Validar no es lo mismo que ser permisivos

Una de las razones por las que sufrimos los seres humanos es porque evitamos ciertas emociones, no porque tengamos ciertas emociones. Somos seres emocionales y de todo esto ya te hablé en el episodio 114 de mi podcast y tengo todo un curso dedicado a ello, El Emocionario, además de un taller de acceso inmediato titulado “Acompañando a nuestros hijos en sus crisis emocionales”.

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Pero volviendo a lo de evitar emociones. El tema es que no solo lo hacemos con nosotros mismos, sino también con nuestros hijos. Decir cosas como “no llores, que no es para tanto” o “no puedes tener miedo; yo estoy aquí” o “no tienes razones para estar triste” es aún bastante común y básicamente le niega a nuestros hijos la realidad de que están sintiendose como se están sintiendo. Y eso es irrefutable. A lo mejor para ti no hay razón para sentir miedo, pero el miedo no se razona, se siente. Y si hay miedo, hay miedo. Tú estas en tu cuerpo y mente y tu hijo/a en el suyo. No niegues la experiencia interna del otro, porque ni tienes razón ni tienes derecho (asi empieza nuestra propia evitación de ciertas emociones, desde la infancia).

Y claro! Solemos justificar como madres y padres que estamos intentando quitar hierro a la situación, o intentando ayudarles para que no sientan miedo (o la emoción que sea, pero el tema es que ya está presente…). O tal vez no nos damos cuenta de que sus emociones nos incomodan y queremos que paren por nuestra propia incomodidad o culpa (y de esto a menudo no somos conscientes).

También hay consideraciones del tipo: no puedo permitir que tenga este comportamiento en este momento o situación. O incluso, tiene que aprender a gestionar sus emociones porque en este momento no le puedo dar lo que quiere o necesita.

Vale. Pero siempre puedes y debes validar sus emociones. 

Por ejemplo, tu hija solo quiere a Papá. No para de gritar "¡Papá, Papá Papá!" Pero Papá está arriba trabajando y es el turno de jugar con mamá. Y entonces te pones a distraerla, a redirigir y a tratar de ayudarla a olvidar que lo que realmente quiere es a Papá.

Es una gran tentación tratar de ignorar el deseo de tu hija y distraerla hacia algo que es posible; algo que pueda tener. Pero, aquí está el problema con este enfoque. A veces, empeoramos las cosas.

Validar una emoción o un deseo, por aleatorio o imposible que sea, es la mejor manera de afrontar una situación así.

La validación no cuesta nada y es un regalo necesario para un niño o joven neurodivergente que está luchando con su propia mente. Porque ¡Realmente quiere a Papá! ¡Ahora mismo!

No reconocer los impulsos no los hace menos urgentes.

Y aquí está la clave:

Articular esos deseos, particularmente cuando tu hija no puede hacerlo por sí misma o cuando tiene dificultades en expresar lo que siente de manera clara, le demuestra que la estás escuchando. Que la entiendes. Que eres comprensiva. 

Ahora, antes de que pienses "Pero no puedo dejar que hagan lo que quieran todo el tiempo", déjame que te aclare:

Validar NO es LO MISMO que ceder. Validar no es ser permisivo.

Validar simplemente significa reconocer que tu hijo quiere algo (independientemente de que lo pueda conseguir en este momento o no).

Y validar es solo una parte de lo que harás en estas situaciones difíciles. El resto depende de la situación, de tus propios valores y de lo que ya sabes sobre el perfil o las necesidades de tu hijo/a.

Puedes optar por llevar a tu pequeña a ver a Papá. O no. Depende de muchos factores. Por ejemplo, si eliges llevar a tu hija a ver a Papá, es muy probable que Papá esté ocupado y no pueda abrazar a su pequeña como a él le gustaría. Lo que podría desencadenar un colapso. O no. Si no llevas a tu hija a ver si Papá está trabajando, podría desencadenar un colapso. O no.

Pero mientras seas clara en tu comunicación y reconozcas que hay consecuencias para cualquier respuesta que des en cada situación,  vas bien (y con esto no digo ni que sea fácil ni que tu hijo/a vaya a tener el comportamiento que a ti te gustaría). Y aquí es donde la gente se tropieza. Porque sienten que solo hay una respuesta. Pero si estás en instagram o cualquier otra red social, te habrás dado cuenta de que hay miles de respuestas diferentes a la misma situación.

Nadie puede decirte cuál es la respuesta correcta. Porque no hay una respuesta correcta. Solo existe la respuesta que tú decides y con la que decides vivir.

Pero empezar por validar las emociones y la realidad que tanto tu hijo/a como tú estáis afrontando es la mejor manera de fomentar la conexión entre ambos. Y esto en neurodivergencia cuenta mucho. Lo que más. Porque constituye la pieza central de lo que supone crear un entorno amigable para el autismo y los demás perfiles neurodivergentes.

Como ya comenté en el episodio 114 sobre nuestra propia gestión emocional, todos nos enfadamos y nos frustramos porque hay un desajuste entre lo que pensamos que “debería” estar sucediendo y lo que realmente está sucediendo. Y para los padres y madres de hijos ND esto suele ser constante y nos puede llevar a batallar mas de lo que es necesario y a tener consecuencias contraproducentes a lo que queremos conseguir, que es que nuestros hijos estén tranquilos (asumo que es lo que quieres para tu hijo/a y no solo que sean obedientes porque todos tenemos derechos a la autodeterminación y nuestros hijos no son robots, como no lo somos nadie).

Así que la invitación hoy es la de permitir que tu hijo tenga su experiencia y no pelearte con la y su realidad (porque a veces insistimos en temas que realmente no merecen la pena, o que ellos no pueden evitar, como la autorregulación sensorial). Esto no equivale a permitir todos los comportamientos o todas las consecuencias.

Básicamente si validas sus emociones hay una gran probabilidad de que el resultado sea diferente: si no a nivel de lo que tu hijo hace o dejar de hacer, SÍ a nivel de cómo se siente (escuchado, comprendido, visto, apoyado) y como te sientes tú (empoderada, positiva, cariñosa o simplemente presente). 

La co-ocurrencia del TEA y TDAH

En esta charla me acompaña Adeline Magnon donde nos habla sobre la prevalencia del perfil TDAH+TEA, algunos indicadores comunes a ambos perfiles y puntos importantes sobre el diagnóstico.

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Hablamos sobre:

1. La prevalencia del perfil TDAH+TEA

2. La evolución a nivel de diagnóstico de este doble perfil en los últimos años... hasta el 2013 los diagnósticos eran mutuamente excluyentes, ¿por qué? 

3. Indicadores comunes a ambos perfiles

4. ¿Y esto cambia también si no hay altas capacidades intelectuales?

5. En el caso del autismo, es común la inatención por una combinación (a veces compleja de descifrar) de falta de interés, motivación y/o habilidades específicas (sobre todo en ciertas situaciones sociales normotípicas). ¿Hasta qué punto esto es simplemente intrínseco al autismo y no necesariamente un diagnóstico "adicional" de TDAH?   

6. A nivel sensorial, ¿puede haber también paradoja o "contradicciones" entre lo que necesita el cerebro TDAH y el autista cuando solo es uno solo? 

7. A nivel de organización diaria, la posible tensión entre la previsibilidad del autismo y la "desorganización" del TDAH. 

8. Algún consejo práctico genérico para los padres que piensen que la comprensión diagnóstica de su hijo/a esta "coja", que falta algo (sea un diagnóstico de TEA o de TDAH), ¿cómo proceder a completar ese panorama diagnóstico y de acompañamiento/apoyo, sobre todo cuando los hijos son pequeños o adolescentes?

   Sigue el trabajo de Adeline en:                

   https://www.serendipiadecebra.com/

   https://www.instagram.com/serendipiadecebra

Hoja de ruta tras el diagnóstico

Uno de los fallos más graves de la atención a las familias durante y tras un proceso de diagnóstico es la falta de orientación sobre abordajes tanto educativos, como terapéuticos, como psicosociales para ayudar a nuestros hijos a desarrollarse y a realizar su potencial, independientemente del grado, severidad o perfil específico que se dé.

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De esto ya hablaba en el post mas popular de mi blog que titulé el Día D (por lo de diagnóstico) y en el que decía:

Del día que recibimos el diagnóstico no recuerdo nada más que la pediatra y la logopeda nos hablaban bajito, casi en susurros, como si nos estuvieran intentando hipnotizar. O tal vez intentando no romper el embrujo en el que habíamos caído. Ni hubo lágrimas, ni nervios, ni ataques de ningún tipo. Tan solo silencio. Silencio sepulcral. Para mí, el D-day fue el día en que me empujaron por ese portón que ya estaba abierto de par en par y lo cerraron detrás de mí sin miramientos. ¡Hala! Ahi te quedas guapa. Arréglatelas sola.

Efectivamente, desde el silencio más aterrador y la indicación de la puerta por donde salir, hasta todo tipo de comentarios desafortunados (e injustificables) tipo “este niño nunca va a hablar” o “haceros a la idea de que no va a poder…” los profesionales de turno suelen hacer daño, ya sea por omisión o por acción. Imagino que desde su perspectiva, ellos ya han hecho su trabajo (que es darte, o no, un diagnóstico) y básicamente se lavan las manos a partir de entonces. 

Quiero recalcar que no estoy criticando de manera absoluta y general la calidad profesional o personal de los profesionales medicos y terapéuticos que hacen los procesos de diagnostico. Estoy criticando, sin reparos, la falta de protocolos para dar orientación posterior a un diagnóstico. Que lo haga la misma persona, u otro servicio de atención psico-sanitaria no es el punto.

El punto es que, en la grandísima mayoría de los casos, no lo hace NADIE. Sencillamente no hay orientación, y cuando la hay es solo de tipo administrativo (contacte usted con el centro de atención X o aqui tiene la informacion para pedir ayudas por discapacidad). O directamente te dicen que te leas tal libro. Señores, eso NO VALE.

Y sobre todo no vale en neurodivergencias como el TEA, el TDAH y las múltiples excepcionalidades, porque son diferencias del neurodesarrollo MUY complejas. Mucho. En muchos casos hay co-ocurrencias y también en muchos casos no son derivadas a especialistas, sino que se achacan simplemente al diagnostico. Y eso no es así; ni es ético, ni es justo para la calidad de vida de nuestros hijos. Además, la ciencia está aprendiendo a la par que las familias. Y hay un gran cambio de paradigma, que la grandísima mayoría de profesionales o no conocen o no tienen en cuenta. Un cambio que nos anima a todos, a nivel social y a nivel médico y terapéutico a dejar de ver al autismo o al TDAH solo como trastornos.

Ante este panorama tan desolador, para ser franca, hoy te quiero dar mi propia hoja de ruta para entender, comprender y acompañar a nuestros hijos después de un diagnostico. Se basa en mi propia experiencia, pero también en todo lo que he ido aprendiendo de los diferentes profesionales con los que he consultado a lo largo de los años.

Antes de hablar de cada ámbito, te quiero insistir en que no hay que hacer todo al mismo tiempo. De hecho, no se puede y es contraproducente. Yo lo veo como una pirámide, no nos podemos saltar ciertos aspectos sobre los que se basan los siguiente porque corremos el riesgo de que todo se empiece a tambalear.

Por ejemplo, muchas familias se obsesionan con el tema del habla, pero cuando hay desafíos como autolesiones, o comportamientos agresivos, o dificultades gastrointestinales severas, tenemos que empezar por ahí primero.

Entonces las señales en esta hoja de ruta son 8:

1. Seguridad y calidad de vida

2. Regulación emocional y sensorial

3. Co-ocurrencias

4. Atención conjunta / conexión

5. Comunicación 

6. Apoyos terapéuticos, si necesarios

7. Apoyos y adaptaciones escolares

8. Reuniones / organización en casa y entre adultos responsables

Así que vamos una por una:

Hoja de ruta

1. Seguridad y calidad de vida

¿De verdad te lo tengo que explicar? Si tu hijo se da golpes, se autolesiona, o sale corriendo en todos los ámbitos públicos, tenemos que empezar por aquí: por su seguridad ya sea en ciertas circunstancias, ya sea para evitar autolesiones.

El cerebro humano no puede aprender, ni ampliar su repertorio de habilidades, sean las que sean, si no se siente seguro. No sirve de nada empezar con enseñarle el abecedario o los colores si tu hijo no está seguro o si no tiene calidad de vida. En estados permanentes de estrés y ansiedad, nuestros hijos no están en condiciones (como no lo estaríamos tampoco nosotros) de aprender nada.

A menudo la autolesion, los comportamientos disruptivos o escapatorios y evitativos son la punta del iceberg. Hay que bucear para entender lo que puede estar contribuyendo a esos comportamientos y este es un tema muy complejo que ni la mayoría de psiquiatras ni neuropediatras están aún en condiciones de entender plenamente. Pero tiene dos vectores importantes de investigación: las co-ocurrencias y la regulación senso-emocional. Sobre el tema de la agresividad en concreto tienes el episodio 96 de mi podcast

2. Regulación emocional y sensorial

Somos seres sensoriales y emocionales. Nuestro cerebro es el órgano que filtra lo que percibimos, tanto de fuera como de dentro, y que da lugar a nuestras emociones, pensamientos y -claro que sí- comportamientos.

Si tu hijo percibe sonidos (por ponerte un ejemplo) que tú no, y que además le causan irritación (porque los percibe de una manera intrusiva, desgastante o incluso le provoca dolor), TÚ (y todas las personas que entran en contacto con tu hijo) tenéis que saberlo y mitigarlo. Esa es NUESTRA responsabilidad.

Las personas neurodivergentes tienen perfiles sensoriales diferentes a los neurotípicos por diferencias innatas morfológicas y de procesamiento. De todo esto puedes aprender más en los episodios 76 con Llanos Ruiz, el 78 con Dafne Santana, el 105 sobre el curriculum de las Zonas de regulación y el 114 sobre tu propia gestión emocional (porque esto es igual de fundamental que la de tu hijo).

Te recuerdo que la gestión sensorial y emocional empieza desde que nacemos, que no hace falta que tu hijo/a hable para empezar a apoyarle con esto. Este area es una de las piezas que nos solemos saltar (sobre todo cuando no hay comportamientos disruptivos en ese momento) y que luego viene a fastidiar más adelante. 

3. Co-ocurrencias

Hay mucha heterogeneidad en la comunidad neurodivergente, algunos de nuestros hijos hablan y no han tenido retrasos en el habla. Otros no son hablantes y tal vez no lo sean nunca. Algunos de nuestros hijos tienen dificultades intelectuales y cognitivas, otros no, o incluso pueden tener altas capacidades intelectuales. Algunos de nuestros hijos tienen co-ocurrencias que les afectan significativamente a su calidad de vida, como trastornos de procesamiento sensorial o de sueño, epilepsia, o disfunciones gastrointestinales. Otros, como mi hijo a día de hoy, no. 

Aquí te recuerdo que hay que buscar los abordajes pertinentes para mejorar, aliviar o incluso sanar co-ocurrencias. Hay que hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, pero no caer en la trampa mental de pensar que son curas.

Las neurodivergencias no son enfermedades y no se pueden curar. Los trastornos gastrointestinales son trastornos y, una vez identificada las causas, se pueden mejorar sustancialmente o incluso eliminar (y a veces se requiere de medicación, ojo, la co-ocurrencia, no la neurodivergencia en sí misma). Por ejemplo, si le quitas el gluten y tu hijo tiene intolerancia, vas a ver una mejora sustantiva de muchos comportamientos en tu hijo porque había una disfuncion biológica. Si le quitas el gluten y tu hijo no tiene intolerancia, no has cambiado nada (pero puedes caer en inflexibilidad por tu parte y en problemas asociados a dietas limitadas para tu hijo). Tienes mas info sobre la parte alimentaria en el ep 78. Y sobre todo el tema polémico de las causas y los culpables y las supuestas curas en el ep 85.

4. Atención conjunta / conexión

A menudo empezamos por el habla, por la comunicación. Es una obsesión comprensible, pero hay que prestar atención antes a… precisamente la capacidad de atención conjunta y la conexión. Y aquí no solo le toca a tu hijo ND, sino que te toca trabajarte a TI también.

Para resumir, te diría que los dos objetivos principales para la conexión con tu hijo son: 1) aprovechar los intereses naturales de tu hijo, los que intrínsecamente le interesan a él o ella, y 2) entrar en un mundo compartido con tu hijo o hija. Tienes más info en el episodio 48 del podcast; en el 61 con Anabel Cornago y el 104 sobre lo realmente más importante para tu hijo.

5. Comunicación 

Sobre este tema simplemente te quiero recalcar que comunicación vas más allá de hablar y que debemos enfocarlo de manera más amplia y no solo obsesionarnos con que nuestros hijos hablen.

Te remito a los Ep 79 con Susana Riera, el 122 con Josefina Gibbons sobre comunicación alternativa y aumentativa y al 52 sobre apoyos visuales con Maria Elena del Río y el 71 sobre bilinguismo con Ana María Jaramillo.

Recuerda que todo comportamiento es comunicación y por lo tanto TODO lo que nuestros hijos hacen o dejar de hacer es una oportunidad para trabajar su capacidad de comunicación efectiva.

6. Apoyos terapéuticos, si son necesarios

De nuevo, muchas veces empezamos por aquí y primero hay que tener my claro las prioridades. No se trata de lanzarse de cabeza a hacer logopedia si tu hijo está constantemente desregulado. En ese caso, acudir a una terapeuta ocupacional especializada en regulación sensorial para realizar un perfil sensorial es una prioridad mayor. 

7. Apoyos y adaptaciones escolares

Te animo a que repases o escuches los episodios 105, 106 y 107 de mi podcast sobre metodologías innovadoras en las escuelas y como suplemental las necesidades no cubiertas en el aula. También te invito a que escuches el episodio 81 con Carel Inneco sobre educación inclusiva, y el 144 con Ana de Ramon sobre neuroeducacion e inclusion escolar.

8. Reuniones / organización en casa y entre adultos responsables

Un aspecto que solemos obviar es la necesidad de organizar todo este camino complejo de los apoyos a nuestros hijos neurodivergentes. Si tienes las mejores intenciones del mundo, si tienes la suerte de poder contar con buenos profesionales, pero luego no tienes claridad sobre las prioridades o sientes que estas sobrecargando a tu hijo/a o a toda la familia con demasiados frentes abiertos, necesitas parar, sentarte y evaluar la situación actual. Sobre todo esto tienes el episodio 125 sobre el curso escolar, y el 113 sobre la reunion semanal que no puede faltar en casa. Y también el 70 sobre la organización diaria en la maternidad atípica.

¿Echas en falta algún otro aspecto? ¿Estas bloqueada/o en alguno? Me encantaría seguir la conversación. Ya sabes que te puedes poner en contacto conmigo aquí en la sección de comentarios y en Instagram en @mindfulautismmama

La enseñanza de habilidades sociales - nuestra experiencia con PEERS

Las habilidades sociales se tienen que enseñar de forma explícita, en realidad para todos los niños, pero especialmente para aquellos con neurodivergencias como autismo, TDAH, altas capacidades intelectuales, doble/multiple excepcionalidad y otros.

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En este post te cuento nuestra experiencia con un programa específico, que se llama PEERS: es un acrónimo en ingles que significa Programa para la educación y el enriquecimiento de habilidades relacionales. Es un abordaje de entrenamiento de habilidades sociales desarrollado en UCLA por Elizabeth Laugeson para apoyar a personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA) u otros trastornos sociales que tienen dificultades con las interacciones y relaciones con sus pares. Puedes obtener mas info sobre este programa en concreto en la web de la UCLA (https://www.semel.ucla.edu/peers)

Pero, aunque no tengas acceso a este programa en concreto, ya sea por falta de terapeutas formados en él en tu zona, o por consideraciones logísticas, monetarias o de idioma, de lo que te quiero hablar en este episodio este la importancia de buscar algún programa de habilidades sociales pero, importante, teniendo en cuenta 6 condiciones.

6 condiciones que todo programa de habilidades sociales debería tener

1. Que sea respetuoso con la neurodivergencia.

2. Que entienda que el sentimiento de pertenencia es una necesidad humana fundamental.

3. Que dé a nuestros hijos herramientas de autoconocimiento y autoregulación social y emocional.

4. Que no promueva el llamado “enmascaramiento” de nuestros hijos para ajustarse a los neurotípicos.

5. Que mida el progreso del aprendizaje en comparación con el punto de partida de cada cual, no en comparación con los demás.

6. Que se centre, sobre todo, en enseñar “por qué” y “cómo” y no solo se enfoque en cambiar comportamientos.

Vamos punto por punto:

1. Que sea respetuoso con la neurodivergencia. No estamos intentando normalizar, sino hacer explicito todo eso que es implícito en las relaciones sociales.

2. Que entienda que el sentimiento de pertenencia es una necesidad humana fundamental. Y ojo, porque como ya dije en el episodio 74, pertenecer no es lo mismo que encajar, sino que se trata de ser comprendidos y aceptados tal como somos, independientemente de nuestra neuro-biología. 

3. Que dé a nuestros hijos herramientas de autoconocimiento y autoregulación social y emocional. Esto les va a permitir  navegar mejor en situaciones sociales y/o expresar, defender y recibir comprensión y aceptación de sus necesidades.

4. Que no promueva el llamado “enmascaramiento” de nuestros hijos para ajustarse a los neurotípicos. Es fundamental entender que la enseñanza explícita de habilidades sociales debería tener como objetivo principal empoderar a nuestros hijos con información social que les permita elegir cuándo (o si) usarán (o deberán) enmascararse por seguridad o para apoyar el progreso hacia sus propios objetivos sociales (esto ultimo se llama  autodeterminación). 

Te pongo un ejemplo: a menudo todos mostramos una parte nuestra a ciertas personas y omitimos ciertas partes de cara a caer bien y fomentar la amistad con alguien que nos interesa. Los autistas y las personas ND también pueden enmascarar su neurodivergencia, pero no porque les amenacemos o les ridiculicemos, sino porque ellos mismos lo deciden.

Obviamente, hay que reconocer que algunos de nuestros hijos tienen la CAPACIDAD (cognitiva), el autoconocimiento y la autorregulación necesarias y el privilegio (a menudo social) de disimular por seguridad o para lograr objetivos, mientras que para otras esa elección es mucho más compleja (diferencias sensoriales, raciales, de género y culturales). Y también hay que reconocer que hay consecuencias negativas para la salud mental de nuestros hijos (y de cualquiera) de no poder ser y mostrarse como son.

5. Que mida el progreso del aprendizaje en comparación con el punto de partida único de la persona o con ella misma, no en comparación con los demás y mucho menos neurotípicos.

6. Que se centre, sobre todo, en enseñar “por qué” y “cómo” las personas producen, interpretan, resuelven problemas y responden a la información social, mas que enfocarse solo en cambiar conductas sociales.

En nuestro caso fue un programa que duró 12 sesiones semanales, es decir, 3 meses. Fue virtual lo que cual al principio no nos convencía pero la verdad es que funcionó muy bien porque les permitió a las 4 niños que participaron (todos con edades entre 12 y 14 años) practicar varios temas de uso social de la tecnología como los mensajes, los chats de grupos, el cyber-bulling, etc.

Una clave fundamental es que se nos formó a nosotros los padres, y nos solo a ellos, los hijos. Es decir que mientras ellos estaban con una profesional hablando de cada temática, nosotros estábamos con otra, hablando de la misma temática pero desde la perspectiva nuestra como adultos responsables.

El temario, para que te hagas una idea, incluyó:

• Cómo intercambiar información sobre uno mismo y recibir la de los demás

• Cómo empezar, mantener y terminar una conversación de doble vía

• Cómo gestionar las comunicaciones electrónicas (sobre todo SMS y chats)

• La pirámide de amigos

• El uso del sentido del humor y los chistes

• Cómo elegir amigos apropiados (y en base a qué)

• Cómo entrar en una conversación que otras personas están teniendo

• Cómo salir de una conversación que otras personas están teniendo

• Planes sociales

• Deportes y cómo ser un buen participante

• Bromas vs. acoso

• Cómo gestionar los rumores y los cotilleos

• La reputación social de uno y cómo cambiarla

• La gestión del conflicto

Lo que más me gustó a mí:

• La pirámide de amigos… y el hecho de que las relaciones de amistades van cambiando a lo largo del tiempo. Puedes descargarla dando click derecho y seleccionando la opción Guardar como…
  
  

• Las herramientas de auto-comprensión: sobre el humor (eres de los que cuenta chistes, o de los que recibe chistes, o ni lo uno ni lo otro), sobre tu estilo de conversación (interrogatorio, preguntas cerradas, etc), sobre… Y siempre desde la aceptación porque ningún estilo está “mal”, pero algunos son mas valorados que otros socialmente en el mundo NT.

• El que, con quien, cuando, donde y hasta cuando: nos recuerda también a los padres que, en la mayoría de casos, tenemos que explicitar también los parámetros (para nosotros y nuestros hijos), sobre todo en el caso de las “quedadas” o citas sociales o de juego.

• La formación que yo misma recibí porque el gran cambio de chip es dejar de pensar que “esto lo deberían aprender solos”. Ni ellos ni nosotros. Tenemos también que hacernos responsables de nuestras propias reglas y comportamientos implícitos, de cuestionados, de explicarlos, y de cambiarlos si realmente no tienen sentido o hace más daño que bien a nuestros hijos ND. Un ejemplo sería el tema de dar y recibir abrazos o cualquier forma de saludo social que implique una cercanía física. Esto es cuestionable, aunque sea la norma cultural del lugar donde vivais. Recibir esta formación en habilidades sociales también como padres nos permite darnos cuenta de todo lo que no se dice, o se asume, o se exige a nivel social. Y por lo tanto, nos permite orientar a nuestros hijos, o sencillamente, cambiar las reglas… y claro, formar a los demás también. Por eso siempre parece que toca.

• Darles a ellos la posibilidad de identificar 1-2 objetivos sociales con los que trabajar, practicar y motivarse tras el programa…. De hecho nos vamos a reunir en un mes para un seguimiento de 3 meses después. Independientemente del diseño del programa, se trata de entender que no es “hacemos el curso” y ya está, listo, ya tiene habilidades sociales. Es un camino de por vida y cada situación social es una oportunidad no solo de practicar lo aprendido, sino de cuestionar el por que de cada situación, cosechar aprendizajes y por lo tanto ir poco a poco incrementando el buen hacer, y la motivación, la curiosidad social. Esto es un circulo virtuoso para nuestros hijos, y para todos los seres humanos, por supuesto. Cuanto mas capaces nos sentimos, cuanto mas sabemos lo que esta pasando ahí fuera, y también lo que está pasando aqui dentro de cada uno, mejor nos sentimos y esto no quiere tampoco necesariamente decir que nuestros hijos van a ser unas mariposas sociales, haciendo mil amigos y de flor en flor. No. Significa que van a poder tener y usar las herramientas para DECIDIR como, cuando, con quien y de qué manera quieren socializar. Y si mucho, poco, o casi nada.

Aquí está al respecto a la neurodivergencia de nuestros hijos y a su manera de socializar. Que nuestros hijos puedan tener la vida social que desean, sea la que sea, y sea lo diferente que sea de las nuestras. Y que puedan llegar a ella porque tienen la oportunidad de decidir y la capacidad de relacionarse desde sus propias necesidades sin estigmatizar, sin discriminacion ni represalias.

Ojalá te haya aportado valor este post Si conoces a alguna familia que necesita oírlo por favor reenvíaselo.

Lo que me ha enseñado el Camino de Santiago (¡y la maternidad atípica!)

Este es post con reflexiones mas personales, basadas en una experiencia que he tenido hace poco, que ha sido realizar casi 100km del Camino de Santiago con un grupo de mujeres y madres (de las 8 en nuestro grupo 6 tenemos maternidades atípicas, ya sea por que nuestros hijos son neurodivergentes o porque tienen enfermedades y/o discapacidades múltiples).

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Así que creo que, aunque no tengas intención de hacer el Camino de Santiago, lo que voy a comentar aquí te puede aportar valor. Además esta experiencia coincide con mi 50 cumpleaños. Aunque la maternidad me llegó en mis 30 (después de 4 años de infertilidad), el autismo llegó a mi vida justo hace una década, al poco de cumplir 40. Y cambió todo de raíz, no solo para mi hijo y familia, sino también para mí y a muchos niveles. Así que siento que este es un buen momento para hacer una paradita en el camino de la vida y reflexionar sobre mis experiencias en el Camino De Santiago y en esta última década. Hoy te ofrezco estas tomas de conciencia desde esa intención de aportar claridad y amabilidad en un camino, el de la maternidad atípica, que puede ser muy solitario, inhóspito y desolador.

1. No caminas sola

Empecemos por ahí. Tanto en el Camino de Santiago, si alguna vez te lanzas a hacerlo, como en el camino de la maternidad atípica no estamos nunca solas, aunque a simple vista lo parezca.

Tu camino es tuyo, desde luego, porque tienes tus zapatillas, tus piernas y pies, tu condición física y, sobre todo, tu mente. Y nada de esto es exactamente igual a lo de la compañera que camina a tu lado, delante o detrás. Y sin embargo, es muy parecido, incluso el contenido de las mentes se parece.

Cada día al principio de la jornada antes de caminar hacíamos una puesta en común y al final del día igual… y te puedo asegurar que, después de estar caminando horas a veces en silencio, a veces charlando, todo lo que salía en ese compartir nos resonaba a todas, aunque lo hubiera comentado yo o tal compañera.

Es decir, nuestras preocupaciones, nuestros patrones mentales, incluso nuestros pensamientos son muy, muy parecidos. Las circunstancias son de cada cual, pero el repertorio mental de lo que pensamos sobre estas circunstancias es realmente el mismo. ¿Cómo nos ayuda esto? Al final todos estamos buscando lo mismo - comprensión, apoyo, bienestar, pertenencia, disfrute. Pero una maternidad atípica a menudo nos aísla muchísimo, nos quedamos sin referentes… Por eso una de las mejores cosas que puedes hacer para tu salud mental es BUSCAR una red de apoyo.

2. Tienes que llevar tu propio ritmo (y si vas a seguir el ritmo de alguien, que sea el de tu hijo o hija).

Esta es una de las grandes trampas de ir a caminar con otras personas: querer seguir a los demás. Y, tanto si van mas rápido o mas lento que tú, al final te vas a acabar frustrando. Y muchas veces teniendo pensamientos comparativos poco amables contigo o con los demás. ¿Cómo crees que te hace sentir esto? No muy bien, te lo aseguro.

Además, si al final te fuerzas a ir al ritmo de otra persona, lo mas probable es que acabes desoyendo a tu propio cuerpo y sus necesidades y puedas acabar lesionándote. El paralelismo con la maternidad atípica es que solemos querer correr… y que nuestro hijo/a corra también. Con sus aprendizajes, con sus habilidades, con su “normalización” (llamada de muchas maneras, capacitación, terapias, etc).

Y entonces podemos acabar en muchos escenarios estresantes: o creando una distancia cada vez mayor con el camino de nuestros hijos, o arrastrándoles para que sigan el ritmo que marcamos nosotros (con todo lo que eso acarrea a nivel de ansiedad, alienación y pobre salud mental para ellos), o sentándonos a llorar de desesperación porque no avanzan. Claro que avanzan, pero a su ritmo, no el tuyo. O sea que te lo repito: honra tu ritmo y el de los demás (y no lo confundamos con complacencia o pasotismo).

3. Hay que prestar mucha atención al entorno y a las necesidades propias para mantener una buena salud (mental y física).

De los primeros dos aprendizajes se deriva este tercero. Si no te conoces, ni conoces tus límites y necesidades, no te puedes cuidar. Si no te puedes cuidar, te va a resultar difícil marcar límites con los demás. Si no marcas límites con los demás, vas a acabar haciendo el Camino de otros, con las zapatillas de otros (te queden bien o te hagan ampollas) y los destinos de otros.

Y esto, que ya de por sí es problemático para tu propia vida, ademas se complica cuando eres madre y también diriges, hasta cierto punto, la vida de otra persona: la de tu hijo/a. A ver, en la realidad hay que poner etapas, metas, objetivos, hay señalizaciones en la vida que todo el mundo espera: que los hijos cumplan ciertos hitos del desarrollo en ciertos momentos, por ejemplo. Pero te recuerdo que son señales en el camino, pero el camino lo marca la persona que camina.

Si vas con un grupo, como yo en el Camino de Santiago, hemos acordado ir de punto A a punto B, pero el tiempo que tardemos depende de cada cual, y del grupo en sí mismo (por ejemplo, si hemos acordado parar para hacernos fotos en tal sitio, y comer en tal otro; si somos de hacer muchas fotos, y de ritmo disfrutón, o estamos, al contrario, en un grupo super de fitness y de lo que se trata es de llevar una marcha animada durante horas).

Aquí la clave es que tienes que estar en el grupo adecuado: el que te permite tener libertad, pero te acompaña. Y lo mismo para nuestros hijos; de ahí que la parte de ocio y del grupo social sea uno de los factores mas importantes de bienestar mental para todos los seres humanos. Y por supuesto para los neurodivergentes también, aunque se vea algo diferente.

4. Necesitas trabajarte tú como persona para ayudar como madre a tu hijo. 

Y esto requiere un esfuerzo y una inversion que a menudo no estamos dispuestas a realizar. El gran aprendizaje que me llevé de estar 5 días con estas mujeres es que todas estuvimos dispuestas a recorrer nuestro camino, mas allá de nuestro rol como madres, esposas, trabajadoras, etc.

Aunque suene duro, a menudo usamos a los hijos (y con mucha más “razón” cuando son diferentes) como una especie de escudo humano para escondernos detrás de nuestras responsabilidades y de nosotras mismas: de nuestras heridas, de nuestros deseos, de nuestras decepciones y de nuestros sueños.

Al regalarnos varios días para estar lejos de nuestras familias y nuestras responsabilidades, estamos demostrando que queremos crecer como personas. Que queremos entendernos mejor, aunque a veces nos de miedo. Y esto significa también que podemos dar-NOS a los demás, a nuestros hijos y seres queridos, desde una versión más integrada y completa de nosotras mismas.

5. No hay obstáculos si los sabes gestionar. 

Esto dijo Cristina, una de las madres con las que caminé (su hija joven tiene una enfermedad rara). Se refería al hecho de que la mayoría de nosotras habíamos tenido que coger aviones y trenes para estar allí (yo desde más de 5,000 km de distancia). A que habíamos tenido que pedir la colaboración de otras personas (parejas y familiares) para que ayudasen con el cuidado de los hijos y la intendencia en casa. A que habíamos dejado de trabajar unos días y desembolsado un dinero. A que habíamos aparcado mil cosas por un tiempo. A que habíamos tenido que soltar el control por unos días. 

A veces las cosas no salen, y eso es lo que hay (mucho no depende solo de nosotras). Pero a menudo las cosas no salen porque en cuanto hay desafíos, sean logísticos, de tiempo, de dinero, o de control… no estamos dispuestas a gestionarlos, a intentar por lo menos buscar una manera de avanzar y sortear lo que la vida nos presenta.

Si me sigues desde hace tiempo, sabrás que yo no voy de positivismo tóxico. Repito lo que acabo de escribir: hay mucho que no depende solo de nosotras. No se trata de romperse por negar o luchar contra lo que no podemos cambiar o gestionar de manera unilateral. Por ejemplo, las diferencias de nuestros hijos.

Pero hay mucho que SÍ depende de nosotras, y solemos minimizarlo. Porque a veces es más fácil seguir como vamos, aunque seguir como vamos sea lo más desgastante.

6. Lo que siempre hay son aprendizajes, sobre todo cuando las cosas no son fáciles o no salen bien. 

Y desafortunadamente los solemos dejar pasar, los aprendizajes digo, porque nos enfocamos demasiado en como tendría que haber sido, como tendría que ser mi maternidad y mi hijo sin estos desafíos. Como tendría que ser mi relacion de pareja, como tendría que ser el camino. El camino es el que es, y sobre todo, el que tú haces, momento a momento, paso a paso como decía el famoso poema de Antonio Machado.

Por ejemplo, te cuento que tuvimos muchísima suerte con el clima los días que pasamos en Galicia. Y esto a priori parece que no deja espacio para ningún aprendizaje puesto que todo salió bien. Pero hubo momentos de mucho calor y eso aumentó la fatiga y, en mi caso, la irritabilidad. Porque también lo bueno puede ser excesivo, y entonces dejamos de apreciarlo y lo damos por sentado. Esto es asi en la vida, en la maternidad, y en el Camino. Así que no dejes pasar los aprendizajes y, si en un momento concreto, ciertas cosas van viento en popa, no dejes pasar el agradecimiento. 

Yo aprovecho este post para dar las gracias a mis compañeras del Camino por su generosidad al compartir tiempo, lagrimas, risas y muchas conversaciones conmigo y con el resto del grupo.

Si hay algo que me llevo y que va dejando poso en mí del Camino de Santiago es la importancia de caminar bien acompañada. Una grandísima parte de si disfrutamos el Camino (ya sea de Santiago, de la vida, o de la maternidad) depende de con quién caminamos.

Así que para despedirme te deseo sobre todo presencia y buena compañía en tu caminar. Si no sabes dónde buscar esas compañeras, ponte en contacto conmigo y lo hablamos.

La sobrecarga mental de las madres

A menudo nos enfocamos en las tareas domésticas al hablar de la division del trabajo de las parejas con hijos. Pero no podemos olvidarnos de la carga mental. Criar a hijos, y mucho más cuando tienen perfiles neurodivergentes y necesidades de atención específicas, nos exige mucho… y no solo hacer comidas o pasar el aspirador.

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Este es uno de los temas candentes que salió como tema de conversación en la última reunión de la tribu mamá en calma: la sobrecarga mental de las madres y de eso te quiero hablar hoy.

Si quieres saber más sobre cómo pertenecer a la Tribu mamá en calma y sobre todos los beneficios que esto implica, tienes toda la información en mi web maguimoreno.com/tribu.

Cuando hablamos del reparto de las tareas domésticas y de crianza en una pareja nos solemos enfocar en la división de quehaceres y apuntamos a cómo las mujeres y/o la persona que no tiene un trabajo fuera del hogar, sigue cargando con la mayoría de estas. Como si el trabajo de la casa y al atender a los hijos no fuera un trabajo. Lo es, y además de no estar remunerado, tampoco tiene beneficios como vacaciones pagadas u horarios fijos.

Pero hoy no voy a hablar de la repartición de tareas o de quehaceres específicos dentro de una familia.

En este episodio quiero visibilizar algo que es menos evidente aún, pero que pasa una mayor factura: la sobrecarga mental de las madres de hijos autistas, con TDAH, síndrome de Down, altas capacidades o cualquier otra diferencia del desarrollo. ¿Qué es la sobrecarga mental? Seguramente no sabrías definirla, pero sabes a lo que me refiero. Es la carga invisible y a menudo no reconocida del trabajo mental que recae principalmente sobre las madres. Abarca el trabajo emocional, cognitivo y organizativo que implica administrar un hogar y cuidar a los demás.

¿Qué es la sobrecarga mental?

La sobrecarga mental es tener muchas cosas en la cabeza. Es tener que acordarse de comprar huevos, poner el nombre en el uniforme de educación física de tu hijo, planificar las compras navideñas, comprar y preparar la cena de la semana, leer las comunicaciones de la escuela... y la lista continúa. Incluso si le pides a otra persona que compre huevos, eres tú quien verifica que los huevos realmente fueron comprados.

Es esencialmente la gestión de proyectos. Y cuando estamos en entornos laborales corporativos, así es como lo llamamos: Gestión de proyectos. O simplemente gestión. Es todo un trabajo.

Sin embargo, cuando estamos en casa, lo llamamos, bueno, realmente no tenemos una palabra para describirlo. Pero si tu pareja alguna vez te dice: "No sé por qué estás tan molesta porque tuviste que ordenar la casa. Deberías haberme pedido ayuda”, ¿qué crees? Eres tú quien tiene que pedir ayuda. Eres la directora del proyecto “familia” o “casa” o “hijos” o “todo”. Tú eres quien lleva la carga mental.

Una madre me lo explicó así:

Me quedo dormida aunque no lo desee y luego ni siquiera descanso bien porque el cerebro no para. Encontré una forma de quitar ese peso escribiendo todas las tareas, actividades, responsabilidades y hasta posibilidades de que hacer en un futuro no muy lejano.También hago actividad física para cenar emociones y pensamientos. Pero realmente agotador no poder sacarse nunca de la cabeza tanta información y tantos pensamientos.

Otras madres hablan de que es: agotador; que se sienten sobrepasadas a todos los niveles; que lo sufren en silencio, incluso cuando tienen redes de apoyo; que tienen siempre la sensación de temas inacabados y pendientes; una mochila que llevo encima y en la que hay días con mas peso que otros, pero siempre va encima; a tope siempre; a veces es mucho y se transforma en ganas de escapar; devastadora, últimamente me siento consumida; mucho cansancio físico y mental; la tengo tan cronificada que voy en piloto automático y sin darme cuenta…

En un estudio australiano, se estimó que el 78% de la carga mental en las familias se la llevan las madres y solo 1 de cada 5 parejas heterosexuales se las reparten equitativamente. Y este estudio era para familias con hijos neurotípicos, pero en la neurodivergencia la sobrecarga mental se multiplica exponencialmente. Te pongo una serie de ejemplos:

La sobrecarga mental en TODAS las maternidades nos exige guardar un montón de información en la cabeza: 

• Emails y mensajes de la escuela

• Plazos para la entrega de tareas

• Citas y seguimiento medico (vacunas, medicación, etc)

• Coordinación de terapias

• Acordarte de comprar ropa de la siguiente talla

• Cumpleaños y todo lo que eso conlleva (propios y ajenos)

Pero en la maternidad atípica además incluye cosas como:

• Hipervigilancia constante (por un sinfín de razones, desde el escapismo hasta la falta de comunicación hablada, pasando por perfiles sensoriales que pueden provocar reacciones intensas en distintas situaciones)

• Necesidad de previsión extrema (por rigideces cognitivas y dificultades de pensamiento flexible en nuestros hijos, para intentar evitar desregulaciones emocionales, para preparar socialmente a nuestros hijos, etc)

• Una exigencia ante los detalles que puede llegar a ser aplastante (por ejemplo si nuestros hijos requieren de usar siempre la misma botella de agua, o el mismo abrigo, o lo que sea)

Así ¿es de extrañar que las madres estemos todo el día adelantándonos, preocupándonos, anticipando (problemas y quehaceres)? Y de ahí sigue que estemos con niveles crónicamente elevados de ansiedad “de fondo”. Con tanto malabarismo mental, ¿cómo no vamos a estar quemadas, por dentro y por fuera?

¿Qué podemos hacer para salir de este hoyo en el que parece que solo cavamos más y más profundo?

1. Lo primero es visibilizar.

Visibilizar lo que realmente supone la sobrecarga mental. A veces hay que educar a las parejas y al entorno. No es solo cocinar la cena; es ajustar los posibles menus al calendario de todos; tener en cuenta preferencias de nuestros hijos (y esto a veces es muy limitante); tener en cuenta el tiempo que tienes para preparar la cena y si lo haces en el horno o en la olla express; ver si tienes lo que necesitas; que sobras van a quedar y si las puedes aprovechar.

Esto es un ejemplo muy sencillo e universal, pero de nuevo hay que visibilizarlo. Porque a partir de aqui se pueden tomar decisiones sobre como repartirlo o aliviar esa carga.

Te pongo un ejemplo de mi vida: yo un día a la semana NO COCINO. Es algo que ya hablé con mi marido y que tenemos muy establecido (y suele ser los viernes, porque ya estoy agotada). Y ese día no pienso en comidas ni en compras.

La clave es, si te quitas algo, aunque sea parcialmente, no vuelvas a caer en la trampa de pensar en ello. Porque entonces la carga mental está ahí. Yo a nivel de comidas tengo la siguiente carga mental: los domingos hago el planning de comidas de la semana, los martes (mientras Adrián va a la logopeda) hago la compra semanal y a diario hago la cena, menos 1-2 días a la semana. Y punto. Fuera de ahí, si mi marido quiere patatitas o algún otro “capricho” eso se lo tiene que pensar, planificar y comprar él.

2. La segunda clave es no repartir TAREAS

¡Atención! No, no, no. Porque entonces seguimos en las mismas. Tú sigues siendo la directora de la operación y la responsable de que todo salga bien. Si delegas algo, asegúrate de que no solo delegas una acción, tarea, o actividad sino también la RESPONSABILIDAD de que se lleve a cabo y de evaluar cómo ha ido.

3. “Si no lo veo, no lo pienso.”

Esto sé que puede resultar muy muy difícil para las madres, y muchísimo más aún cuando tenemos hijos con perfiles neurodivergentes. Pero es clave: dejar de pensar en lo que tú no tienes que hacer, ya sea temporalmente porque estás fuera de viaje o en una conferencia o algo así, o ya sea porque se ha decidido que ya no vas a ser responsable de algún tema. Te pongo de nuevo un ejemplo de mi vida: el día después de grabar este episodio me voy a España 10 días yo sola…

4. Menos es más.

Y sé que es difícil, pero el patrón de la sobrecarga mental se vuelve adictivo porque estamos alimentando a nuestra mente con deberes, tareas, responsabilidades, los por si acaso y los “debería” incluso cuando no es necesario. Por lo que comentaba antes de la hipervigilancia.

5. Pon las cosas en tu calendario, no en tu lista de tareas pendientes.

Antes mi lista de tareas pendientes, cada vez mayor, seguía burlándose de mí cada día y semana mientras sumaba y nunca restaba. Ahora tengo un sistema para comenzar cada semana asignando días y horarios a las tareas, en lugar de simplemente dejarlas en una lista no estructurada. Sin un compromiso sobre cuándo, dónde y cómo voy a realizar estas tareas, ocupan un espacio precioso en mi mente que quiero usar para otras cosas.

Pero de nuevo, la clave no es solo agendarizar las tareas, sino soltarlas mentalmente cuando no es el momento de pensar en ellas.

Ejemplo: los temas administrativos como del seguro medico. Sí, pueden llegar facturas o reembolsos en cualquier momento de la semana, pero yo solo lo miro un día concreto a una hora concreta. Y me olvido del resto. Sé que está ahí, pero queda de alguna forma “archivado” hasta que sea el momento de ponerse a ello.

6. Tus límites deben de ser, vamos, como la pared de una presa.

Es decir, no te preocupes por lo que realmente no te compete, ya sea porque realmente no es tuyo o porque se ha decidido en casa que no lo llevas tú. Te pongo un ejemplo reciente de mi vida: email sobre un tema del tejado de la casa que envían al correo conjunto que tengo con mi marido y no al suyo individual (él lleva los temas del mantenimiento de la casa). Yo se lo reenvié y, al cabo de las semanas, le recordé que se lo había reenviado (porque lo volví a ver en la bandeja de entrada, no porque estuviera pensando en ello). El me preguntó mas detalles y yo, con una sonrisa, le dije: mira el documento adjunto a ese email; lo tienes en tu correo. 

7. Presta atención a tu necesidad emocional de control.

Que todos tenemos. Pero que se puede volver desadaptativa si caemos en un patrón de querer anticiparlo y controlarlo todo. Y sé que esto es difícil por la naturaleza, a menudo muy reactiva y aversiva al cambio de muchas neurodivergencias.

Pero nosotras también ponemos de nuestra cosecha porque la verdad es que muchas veces arramplamos con todo nosotras, por defecto, por necesidad de control, por perfeccionismo, por miedo…. Y asi es muy difícil de que nuestras parejas sean co-responsables de la crianza y de la casa.

Tenemos que dejar de ser micromanagers cuando estamos y no estamos con los hijos. Tenemos que dejar de generarnos (y generar a nuestras parejas) tanta ansiedad por pensar en que “mi hijo o hija no va a estar bien sin mi”…

Admítelo, seguro que lo has pensado en alguna ocasión. Y este trabajo, este cambio de mentalidad, este trabajar las necesidades emocionales de control o de evitar el miedo… es TUYO, es NUESTRO como madres. Tomarse el tiempo para delinear y dividir tareas, especialmente las mentales, es una práctica crucial para las parejas que quieren evitar desalineaciones y resentimientos.

Espero que este post te aporte valor, me encantaría que lo compartieses con otras madres que conozcas a las que les pueda venir bien reflexionar sobre este tema. No se trata de sentirnos culpables por pensar demasiado las cosas o querer anticiparlo todo, o sentir que no llegamos a todo.

Se trata de organizarnos mejor a nivel logístico, de soltar mucho mas de lo que pensamos es posible y, sobre todo, de poner LIMITES a nuestro espacio mental.

Imagínate que tu mente es un aparcamiento; no dejes entrar a cualquier coche porque el espacio es limitado y además cuantos mas coches, peor se va a circular por ahí. Asegúrate de que no cargas con lo que realmente no tienes que cargar (sobre todo de otros adultos en tu vida).

El juego y la motivación intrínseca: el método PACT

En esta charla me acompaña Julia Robles, psicóloga clínica y educativa, especialista en el método PACT en donde nos habla sobre la importancia de la motivación intrínseca cuando hay diferencias del desarrollo, sobre todo en torno a la comunicación e interacción social, también nos comparte qué es el juego y en qué consiste el método PACT.

¡Puedes verla aquí!

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Hablamos sobre:

1.  Porqué es tan crucial el tema de la motivación intrínseca cuando hay diferencias del desarrollo, sobre todo en torno a la comunicación e interacción social

2. ¿Qué es juego y qué no?

3. Los principales desafíos para que los padres y cuidadores adopten un estilo de interacción que fomente la atención compartida

4. PACT: en qué consiste y cuál es su filosofía

5. ¿Cómo se lleva a cabo y cuál es la duración aproximada?

6. Muchas familias se sienten abrumadas, incapaces y hay un obstáculo psicológico incluso antes de empezar ¿Cómo lo afrontáis vosotros? 

7. El video feedback y el efecto que tiene en la familia. 

8. Un consejo práctico genérico para los padres que nos escuchen y quieran cambiar algo en cómo interactúan con sus hijos desde ya mismo.

Sigue el trabajo de Julia en:

pactautismo.com 

hodari.es

Instagram: @hodarifamiliasydesarollo 

La neuroeducación y la inclusión escolar

En esta charla te traigo a Ana de Ramón experta en neuroeducación y mamá de un niño neurodiverso, en donde nos comparte qué es la neuroeducación y por qué es tan importante en los entornos educativos, sobre todo de cara al apoyo a la neurodivergencia.

¡Puedes verla aquí!

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Hablamos sobre:

1. La neuroeducación y su importancia en los entornos educativos, sobre todo de cara al apoyo a la neurodivergencia

2. Pautas fundamentales que nos va a dar un paradigma educativo y de interacción social basado en la neuroeducación

3. Las buenas intenciones, no tan buenas consecuencias: a menudo los docentes y las familias quieren "incluir" a los niños/jóvenes neurodivergentes, pero toman decisiones que, al contrario, dificultan su participación.

4. Un cerebro estresado no puede aprender. Los factores medio-ambientales y sensoriales más importantes en la escuela para fomentar el aprendizaje

5. La motivación intrínseca en autismo y otras neurodivergencias

6. "¿Y si no quiere participar?" La pregunta del millón ;-) Y cómo desgranarla para distinguir entre obstáculos que impiden participar (del entorno y propios) y autodeterminación (y el respeto que se merece desde el paradigma de la neurodiversidad).

7. Los principales desafíos para la generalización de habilidades y aprendizajes en la neurodivergencia 

8. La importancia de asumir competencia y de una visión más positiva, menos directiva y más curiosa hacia el alumnado. 

Sigue el trabajo de Ana en:

doblequipo.com 

https://www.dobleequipovalencia.com

Instagram: @doble_equipo

Luchando contra la falta de empatía

En esta charla te traigo a Daniela Gonzalez, maestra de preescolar y madre de dos hijos, el más joven autista de 4 años, para hablar de la falta de empatía hacia las neurodivergencias, tanto dentro como fuera del aula.

¡Escúchala aquí!

Hablamos sobre:

• La culpa como maestra y madre ante muchos aspectos de la maternidad atípica

• Un lado positivo de la pandemia en cuanto al diagnóstico de TEA

• El miedo y el desinterés hacia las neurodivergencias en el ámbito educativo

• La falta de apoyos y recursos institucionales a los docentes

• “Nadie puede medir la felicidad de mi hijo”

• La importancia de ir tejiendo una red de empatía desde lo familiar hacia el entorno más cercano, la escuela y más allá

¡Y mucho más…!

Haz balance del curso escolar

¿Alguna vez te has parado a hacer un balance global sobre el curso escolar que acaba de terminar tu hijo neurodivergente? En este post te doy un proceso muy sencillo pero eficaz para identificar los avances, las dificultades y las áreas a priorizar para el curso siguiente. Porque sin claridad sobre lo qué está pasando, es mucho más difícil avanzar.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Lo confieso, yo personalmente soy mucho de hacer balances, de reflexionar, ver si hay patrones o cosas que se repiten y hacer listas o anotaciones mentales y/o escritas sobre lo que ha ido bien, lo que no tanto y lo que se puede mejorar o soltar.

Así que vamos al lio. En este post te quiero animar a que, independientemente del momento en el calendario escolar en el que me estés escuchando, hagas un hueco para reflexionar sobre el curso escolar de tu hijo o hija con TEA, TDAH y cualquier otra diferencia.

Lo más práctico es hacerlo al final del curso escolar, por ejemplo, aprovechando los meses de verano; para poder comenzar un nuevo curso escolar con las ideas más claras e incluso con algún plan concreto para aquellas áreas que hayas identificado necesitan algo más de atención.

Y cuando hablo de hacer balance del curso escolar, me refiero a mucho más que simplemente mirar las notas o las calificaciones de nuestros hijos. Éstas son importantes por supuesto en el sentido de que es como el sistema educativo está midiendo el desempeño de nuestros hijos. Pero ya sabemos que las notas académicas son un marcador también muy limitado de los aprendizajes y de las fortalezas de nuestros hijos, sobre todo cuando procesan la información de manera diferente.

Así que, no te sorprenderá que te diga que os toméis el cuaderno de notas finales de vuestro hijo o hija con algo de perspectiva, porque la gran mayoría de los casos lo que se está midiendo es el desempeño de tu hijo hija por comparación con una norma preestablecida por unos autoridades en base a unos hitos del desarrollo neurotípico que no siempre se aplican a nuestros hijos.

Yo te hablo de un balance mucho más global por el que examines otras áreas del desarrollo de tu hijo sobre todo el área de la educación social, de la educación emocional, esos habilidades con sus pares, y cualquier cambio en su comunicación, ya sea porque se comunica más por escrito, o se comunica más de manera hablada, o está expandiendo su vocabulario y su uso pragmático del lenguaje etc. También es importante evaluar cómo ha sido la relación con los profesores, con las maestras, con los gerentes de la escuela y con cualquier personal que haya estado en contacto con tu hijo como por ejemplo una pedagoga, una psicopedagoga una orientadora o cualquier terapeuta que trabaje dentro del ámbito escolar.

Lo que te propongo aquí es algo muy personal, es algo que yo hago y que a mí me ayuda aclararme y a tener una visión de altura, a grandes rasgos de lo principal que ha acontecido de cara al desarrollo de mi hijo en este año o en ese curso escolar. Lo primero sería buscar como un título como si esto fuese una película cuál es el título ¿cuáles son las palabras que mejor definen la evolución de tu hijo o hija en estos últimos 9-10 meses?

Por ejemplo en el caso de mi hijo Adrián yo podría decir este ha sido el curso escolar en el que mi hijo se ha vuelto asertivo de una forma muy madura. El título sería algo así como “asertividad en la preadolescencia”. O “yo se lo que quiero y necesito y lo voy a comunicar”.

Si tu hijo es más pequeño otros títulos podría ser el año que empezó primaria, o el año que empezó a realizar tareas escritas, y o el curso en el que empezó a interactuar con otros niños por ejemplo. Lo que sí te sugiero es que sean títulos positivos es decir si tu hijo Ehab ha sufrido algo del bullying no pongas que este curso escolar en el que sufre bullying aunque esa obviamente haya sido la realidad. No se trata de negarla.

Se trata de enfocarnos en las áreas de crecimiento y por supuesto también en las áreas en las que necesitamos apoyo o necesitamos que algo cambie pero para buscar ese título para buscar esa visión global si te sugiero que sea siempre en positivo.

Y en base a ese título podemos ir desgranando e identificando tres categorías que te voy a plantear aquí. La primera es qué ha ido bien. De nuevo empezando por lo positivo para contrarrestar el sesgo negativo que ya tenemos todos por tener mentes humanas es decir ya me habrás oído hablar de este sesgo negativo por el que aquello que falta, falla o es diferente suele tener más relevancia en nuestra mente que lo demás. 

Y al intentar identificar lo positivo que ha ido bien es muy importante también que no compares a tu hijo con otros sino que compares a tu hijo con él mismo, con ella misma hace unos meses, es decir al comienzo del curso escolar y ver a dónde ha llegado a este punto.

Y aunque te parezca que no ha habido tantos avances recuerda que nuestros hijos realizan un enorme esfuerzo por seguir unos ritmos que no son necesariamente los suyos; sino que les marcamos desde fuera nosotros como padres y madres pero también la sociedad la escuela los terapeutas y el programa del ministerio educación. Recuerda que las expectativas son tuyas y de los docentes que les enseñan, pero la realidad es suya y las necesidades y dificultades con las que tienen que operar también son suyas.

Ejemplo de mi propio hijo: ahora sigue teniendo alguna que otra crisis emocional en el colegio, como el año pasado, pero lo que ha mejorado es su capacidad de reflexionar después y de auto-analizarse y darse cuenta de por qué se enfadó y qué le ayudó a recuperarse. Esto le ha llevado progresivamente a ser mas capaz de pedir ayuda durante sus enfados y de ser su propio abogado en el sentido de solicitar aquello que necesita (por ejemplo, salir del aula, ir al baño, o beber agua antes de perder los estribos del todo). Otro ejemplo puede ser el niño pequeño que ahora es capaz de sentarse con otros niños durante más tiempo que antes, o realizar actividades conjuntas sin huir

La segunda tanda de reflexión tiene que ver con lo que no hay ido tan bien. Todo esto que te acabo de decir se aplica por igual a la parte en la que identificamos aquellas áreas donde no habido tanto progreso o donde incluso ha podido haber un una aparente regresión o ha habido dificultades o desafíos adicionales no esperados. Creo que es importante diferenciar todo esto porque lo que solemos hacer es poner en el mismo saco todo lo que ha ido mal, con todo lo que no ha salido como nos esperábamos pero es que estos son cosas diferentes:

1. Si no ha habido progreso, en base a qué lo evaluamos así. Tal vez las metas u objetivos no eran adecuados al niño o niña, y teniendo en cuenta su punto de partida o algunas especificidades de su perfil. Aquí la clave es identificar con qué rasero estamos midiendo alguno de estos fallos o áreas de poco avance y reajustar.

2. Si ha habido dificultades esperadas.

3. Si ha habido dificultades no esperadas.

Y finalmente llega la tercera parte, después de lo que ha ido bien, lo que no ha ido tan bien, y es la parte en la que pensamos en que podemos cambiar NOSOTROS, como padres.

Y sí, ya sé que a menudo y con lo que respecta a las escuelas y a la educación de nuestros hijos, creemos que es más bien poco. Sí y no. Obvio que hay ciertos límites que parecen inamovibles, y que en la gran mayoría de casos ni tienen que ver con nosotros, ni con nuestros hijos, ni siquiera con el personal del colegio o escuela. Pero te recuerdo que tenemos más poder como padres de lo que pensamos, a menudo amparados por leyes y reglamentos, pero también por nuestra capacidad de intentar hacer equipo con el personal docente.

Entonces volviendo a este tercer cubo de reflexiones, ¿qué podrías tú cambiar, soltar, o re-enfocar para el próximo curso escolar de tu hijo/a?

Si te han dado recomendaciones o pistas, fuera o dentro de la escuela, escríbelas e investiga algo para decidir si las priorizar o no en los próximos meses. Si no, pide recomendaciones.

Aunque algunos docentes pueden parecer poco amigables o empáticos con el comportamiento o las dificultades de nuestros hijos, siempre está la posibilidad de preguntarles: ¿tú en mi situación, qué harías? De hecho es una pregunta súper potente para desarmar a cualquiera. O ¿qué me recomiendas que hagamos a nivel escolar? Devuélveles la pelota, a ver qué hacen con ella.

Si hay un área de mucha preocupación como el bullying o acoso escolar, o comportamientos/situaciones que ponen en peligro la capacidad de tu hijo o hija de aprender (temas médicos, alergias, seguridad vial, etc). Prioriza eso. Ya sabes que no podemos empezar la casa por el tejado y es inútil pretender que nuestros hijos aprendan nada si no se sienten seguros o si su sistema nervioso no está regulado. Nadie puede aprender en esas circunstancias porque si estamos en modo supervivencia NO PODEMOS APRENDER.

Más allá de esto también te recomiendo que te inventes un título o una serie de palabras para priorizar tu enfoque en casa para el próximo curso escolar de cara a apoyar a tu hijo.

Por ejemplo el curso próximo va a ser el curso de habilidades sociales.

O el curso de comunicación escrita.

O el curso de las rutinas de estudio en casa.

Y ojo porque ponerle un título al curso escolar no es una meta ni un objetivo necesariamente ni necesariamente va a ser una realidad, es simplemente una manera de enfocarnos y priorizar a que hemos identificado a través de hacer este balance del curso escolar previo o presente como algo importante para el curso siguiente.

Por supuesto que podemos cambiar porque la vida da muchas vueltas y nuestros hijos necesitan tal vez algo diferente a mitad de curso. O pasa algo que hace que nos tengamos que reenfocar en otra área. 

Sea como fuera, de lo que se trata es de ayudarnos a tener claridad para identificar una o dos prioridades de cara al apoyo escolar de nuestros hijos en el siguiente curso escolar.