Hoja de ruta tras el diagnóstico
Uno de los fallos más graves de la atención a las familias durante y tras un proceso de diagnóstico es la falta de orientación sobre abordajes tanto educativos, como terapéuticos, como psicosociales para ayudar a nuestros hijos a desarrollarse y a realizar su potencial, independientemente del grado, severidad o perfil específico que se dé.
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De esto ya hablaba en el post mas popular de mi blog que titulé el Día D (por lo de diagnóstico) y en el que decía:
Del día que recibimos el diagnóstico no recuerdo nada más que la pediatra y la logopeda nos hablaban bajito, casi en susurros, como si nos estuvieran intentando hipnotizar. O tal vez intentando no romper el embrujo en el que habíamos caído. Ni hubo lágrimas, ni nervios, ni ataques de ningún tipo. Tan solo silencio. Silencio sepulcral. Para mí, el D-day fue el día en que me empujaron por ese portón que ya estaba abierto de par en par y lo cerraron detrás de mí sin miramientos. ¡Hala! Ahi te quedas guapa. Arréglatelas sola.
Efectivamente, desde el silencio más aterrador y la indicación de la puerta por donde salir, hasta todo tipo de comentarios desafortunados (e injustificables) tipo “este niño nunca va a hablar” o “haceros a la idea de que no va a poder…” los profesionales de turno suelen hacer daño, ya sea por omisión o por acción. Imagino que desde su perspectiva, ellos ya han hecho su trabajo (que es darte, o no, un diagnóstico) y básicamente se lavan las manos a partir de entonces.
Quiero recalcar que no estoy criticando de manera absoluta y general la calidad profesional o personal de los profesionales medicos y terapéuticos que hacen los procesos de diagnostico. Estoy criticando, sin reparos, la falta de protocolos para dar orientación posterior a un diagnóstico. Que lo haga la misma persona, u otro servicio de atención psico-sanitaria no es el punto.
El punto es que, en la grandísima mayoría de los casos, no lo hace NADIE. Sencillamente no hay orientación, y cuando la hay es solo de tipo administrativo (contacte usted con el centro de atención X o aqui tiene la informacion para pedir ayudas por discapacidad). O directamente te dicen que te leas tal libro. Señores, eso NO VALE.
Y sobre todo no vale en neurodivergencias como el TEA, el TDAH y las múltiples excepcionalidades, porque son diferencias del neurodesarrollo MUY complejas. Mucho. En muchos casos hay co-ocurrencias y también en muchos casos no son derivadas a especialistas, sino que se achacan simplemente al diagnostico. Y eso no es así; ni es ético, ni es justo para la calidad de vida de nuestros hijos. Además, la ciencia está aprendiendo a la par que las familias. Y hay un gran cambio de paradigma, que la grandísima mayoría de profesionales o no conocen o no tienen en cuenta. Un cambio que nos anima a todos, a nivel social y a nivel médico y terapéutico a dejar de ver al autismo o al TDAH solo como trastornos.
Ante este panorama tan desolador, para ser franca, hoy te quiero dar mi propia hoja de ruta para entender, comprender y acompañar a nuestros hijos después de un diagnostico. Se basa en mi propia experiencia, pero también en todo lo que he ido aprendiendo de los diferentes profesionales con los que he consultado a lo largo de los años.
Antes de hablar de cada ámbito, te quiero insistir en que no hay que hacer todo al mismo tiempo. De hecho, no se puede y es contraproducente. Yo lo veo como una pirámide, no nos podemos saltar ciertos aspectos sobre los que se basan los siguiente porque corremos el riesgo de que todo se empiece a tambalear.
Por ejemplo, muchas familias se obsesionan con el tema del habla, pero cuando hay desafíos como autolesiones, o comportamientos agresivos, o dificultades gastrointestinales severas, tenemos que empezar por ahí primero.
Entonces las señales en esta hoja de ruta son 8:
1. Seguridad y calidad de vida
2. Regulación emocional y sensorial
3. Co-ocurrencias
4. Atención conjunta / conexión
5. Comunicación
6. Apoyos terapéuticos, si necesarios
7. Apoyos y adaptaciones escolares
8. Reuniones / organización en casa y entre adultos responsables
Así que vamos una por una:
Hoja de ruta
1. Seguridad y calidad de vida
¿De verdad te lo tengo que explicar? Si tu hijo se da golpes, se autolesiona, o sale corriendo en todos los ámbitos públicos, tenemos que empezar por aquí: por su seguridad ya sea en ciertas circunstancias, ya sea para evitar autolesiones.
El cerebro humano no puede aprender, ni ampliar su repertorio de habilidades, sean las que sean, si no se siente seguro. No sirve de nada empezar con enseñarle el abecedario o los colores si tu hijo no está seguro o si no tiene calidad de vida. En estados permanentes de estrés y ansiedad, nuestros hijos no están en condiciones (como no lo estaríamos tampoco nosotros) de aprender nada.
A menudo la autolesion, los comportamientos disruptivos o escapatorios y evitativos son la punta del iceberg. Hay que bucear para entender lo que puede estar contribuyendo a esos comportamientos y este es un tema muy complejo que ni la mayoría de psiquiatras ni neuropediatras están aún en condiciones de entender plenamente. Pero tiene dos vectores importantes de investigación: las co-ocurrencias y la regulación senso-emocional. Sobre el tema de la agresividad en concreto tienes el episodio 96 de mi podcast
2. Regulación emocional y sensorial
Somos seres sensoriales y emocionales. Nuestro cerebro es el órgano que filtra lo que percibimos, tanto de fuera como de dentro, y que da lugar a nuestras emociones, pensamientos y -claro que sí- comportamientos.
Si tu hijo percibe sonidos (por ponerte un ejemplo) que tú no, y que además le causan irritación (porque los percibe de una manera intrusiva, desgastante o incluso le provoca dolor), TÚ (y todas las personas que entran en contacto con tu hijo) tenéis que saberlo y mitigarlo. Esa es NUESTRA responsabilidad.
Las personas neurodivergentes tienen perfiles sensoriales diferentes a los neurotípicos por diferencias innatas morfológicas y de procesamiento. De todo esto puedes aprender más en los episodios 76 con Llanos Ruiz, el 78 con Dafne Santana, el 105 sobre el curriculum de las Zonas de regulación y el 114 sobre tu propia gestión emocional (porque esto es igual de fundamental que la de tu hijo).
Te recuerdo que la gestión sensorial y emocional empieza desde que nacemos, que no hace falta que tu hijo/a hable para empezar a apoyarle con esto. Este area es una de las piezas que nos solemos saltar (sobre todo cuando no hay comportamientos disruptivos en ese momento) y que luego viene a fastidiar más adelante.
3. Co-ocurrencias
Hay mucha heterogeneidad en la comunidad neurodivergente, algunos de nuestros hijos hablan y no han tenido retrasos en el habla. Otros no son hablantes y tal vez no lo sean nunca. Algunos de nuestros hijos tienen dificultades intelectuales y cognitivas, otros no, o incluso pueden tener altas capacidades intelectuales. Algunos de nuestros hijos tienen co-ocurrencias que les afectan significativamente a su calidad de vida, como trastornos de procesamiento sensorial o de sueño, epilepsia, o disfunciones gastrointestinales. Otros, como mi hijo a día de hoy, no.
Aquí te recuerdo que hay que buscar los abordajes pertinentes para mejorar, aliviar o incluso sanar co-ocurrencias. Hay que hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, pero no caer en la trampa mental de pensar que son curas.
Las neurodivergencias no son enfermedades y no se pueden curar. Los trastornos gastrointestinales son trastornos y, una vez identificada las causas, se pueden mejorar sustancialmente o incluso eliminar (y a veces se requiere de medicación, ojo, la co-ocurrencia, no la neurodivergencia en sí misma). Por ejemplo, si le quitas el gluten y tu hijo tiene intolerancia, vas a ver una mejora sustantiva de muchos comportamientos en tu hijo porque había una disfuncion biológica. Si le quitas el gluten y tu hijo no tiene intolerancia, no has cambiado nada (pero puedes caer en inflexibilidad por tu parte y en problemas asociados a dietas limitadas para tu hijo). Tienes mas info sobre la parte alimentaria en el ep 78. Y sobre todo el tema polémico de las causas y los culpables y las supuestas curas en el ep 85.
4. Atención conjunta / conexión
A menudo empezamos por el habla, por la comunicación. Es una obsesión comprensible, pero hay que prestar atención antes a… precisamente la capacidad de atención conjunta y la conexión. Y aquí no solo le toca a tu hijo ND, sino que te toca trabajarte a TI también.
Para resumir, te diría que los dos objetivos principales para la conexión con tu hijo son: 1) aprovechar los intereses naturales de tu hijo, los que intrínsecamente le interesan a él o ella, y 2) entrar en un mundo compartido con tu hijo o hija. Tienes más info en el episodio 48 del podcast; en el 61 con Anabel Cornago y el 104 sobre lo realmente más importante para tu hijo.
5. Comunicación
Sobre este tema simplemente te quiero recalcar que comunicación vas más allá de hablar y que debemos enfocarlo de manera más amplia y no solo obsesionarnos con que nuestros hijos hablen.
Te remito a los Ep 79 con Susana Riera, el 122 con Josefina Gibbons sobre comunicación alternativa y aumentativa y al 52 sobre apoyos visuales con Maria Elena del Río y el 71 sobre bilinguismo con Ana María Jaramillo.
Recuerda que todo comportamiento es comunicación y por lo tanto TODO lo que nuestros hijos hacen o dejar de hacer es una oportunidad para trabajar su capacidad de comunicación efectiva.
6. Apoyos terapéuticos, si son necesarios
De nuevo, muchas veces empezamos por aquí y primero hay que tener my claro las prioridades. No se trata de lanzarse de cabeza a hacer logopedia si tu hijo está constantemente desregulado. En ese caso, acudir a una terapeuta ocupacional especializada en regulación sensorial para realizar un perfil sensorial es una prioridad mayor.
7. Apoyos y adaptaciones escolares
Te animo a que repases o escuches los episodios 105, 106 y 107 de mi podcast sobre metodologías innovadoras en las escuelas y como suplemental las necesidades no cubiertas en el aula. También te invito a que escuches el episodio 81 con Carel Inneco sobre educación inclusiva, y el 144 con Ana de Ramon sobre neuroeducacion e inclusion escolar.
8. Reuniones / organización en casa y entre adultos responsables
Un aspecto que solemos obviar es la necesidad de organizar todo este camino complejo de los apoyos a nuestros hijos neurodivergentes. Si tienes las mejores intenciones del mundo, si tienes la suerte de poder contar con buenos profesionales, pero luego no tienes claridad sobre las prioridades o sientes que estas sobrecargando a tu hijo/a o a toda la familia con demasiados frentes abiertos, necesitas parar, sentarte y evaluar la situación actual. Sobre todo esto tienes el episodio 125 sobre el curso escolar, y el 113 sobre la reunion semanal que no puede faltar en casa. Y también el 70 sobre la organización diaria en la maternidad atípica.
¿Echas en falta algún otro aspecto? ¿Estas bloqueada/o en alguno? Me encantaría seguir la conversación. Ya sabes que te puedes poner en contacto conmigo aquí en la sección de comentarios y en Instagram en @mindfulautismmama
