7 consejos para unas Navidades menos estresadas

Te doy mis 7 claves para vivir (y disfrutar) unas fiestas navideñas con menos estrés, menos agobio, más presencia y más disfrute - tanto para ti como para tu hij@ diferente.

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1. Suelta las expectativas. Son TUS navidades. No dejes que los demás (o lo que tú has hecho en el pasado) dicten tus navidades ahora. Tienes derecho a cambiar de opinión. Regálate unos momentos para realmente sentir lo que te apetece y lo que no. Crea tus propias tradiciones, o déjate fluir si eso te llama más.

2. Di no. Esto cuesta un montón, y más en Navidades por las presiones familiares. Si tienes que buscar soluciones de compromiso hazlo conscientemente.
Piensa en la energía como una cuenta de banco: tal vez tengas que hacer cosas por compromiso (esto serian negativos en tu cuenta) pero entonces asegúrate de hacer otras para nutrirte (en positivo). Intenta mantener un balance en positivo o al menos neutro. La mayoría de nosotros en las navidades estamos en números rojos.

3. Cuídate de manera radical. ¿Piensas que lo de cuidarse es egoísta y poco acorde con las fiestas navideñas? Pues revisa esta creencia. ¿Te suele pasar como madre o padre que llegas al final de las navidades exhausto, de mala leche, fisicamente agotado, emocionalmente quemado o bloqueado…? Y quien “paga” por tu estado físico, emocional y mental? Pues tus seres queridos mas cercanos - tus hijos y tu pareja, o la familia cercana.

4. Pide ayuda, delega, busca colaboraciones. Las Navidades implican fiestas, cenas, y mucha socialización pero todo esto cuesta dinero, atención, energía, tiempo. Reparte tareas, déjate querer. Abre tu corazón.

5. Date oportunidades para conectar con tus seres queridos. Haz menos. Deja espacios abiertos para sencillamente estar con los tuyos y sobre todo para jugar o compartir actividades con tu hij@ con autismo.

6. Ponte en el lugar de tu hij@ con autismo. Entiende sus necesidades sensoriales (Y las tuyas también!). Este es el único punto en el que me enfoco específicamente en tu hijo y sus necesidades puesto que estos consejos son sobre todo para ti, madre o padre, y para tu bienestar. Pero es importante entender que la familia es un ecosistema y que lo que afecta a una parte afecta al todo.
Si tu hij@ está estresado o tiene ansiedad por la socialización extra, por las luces, por los villancicos y la música en todos lados, por el cambio de horarios, por lo que sea… entonces seguramente tendrá comportamientos difíciles y no solo no disfrutará de las Navidades sino que tu tampoco.

7. Disfruta de las cosas sencillas de la vida y de esta época. Al final, para mí por lo menos, las fiestas navideñas son para agradecer, para conectar y para reflexionar sobre el año que acaba y el que está a punto de comenzar. Y esto nos invita a estar presentes en nuestro aquí y nuestro ahora. A disfrutar de lo que sea, pero sin el agobio de que sea perfecto, o sublime. Puede ser una comida sencilla, o mas tiempo en casa en pijama, o el fuego de una chimenea, o lo que sea. 

Así nos ayuda el mindfulness a los padres de hijos con autismo

Esto del mindfulness está ahora muy de moda. Que si el yoga que si la meditación… Pero yo no estoy aquí para venderte una moda. No solo te hablo desde mi experiencia personal sino que además he visto la diferencia, aunque sea sutil, en la mayoría de las personas con las que he trabajado. ¿Por qué? ¿Qué es tan mágico del mindfulness?

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El secreto del mindfulness

Sencillamente, el mindfulness nos da un espacio desde el que observar y tomar conciencia de todo: de nuestros patrones de pensamiento, de nuestras emociones y cómo las gestionamos (o no), del estado de nuestro cuerpo. Y no solo es un observar en plan examen, juzgándonos o etiquetando lo que hacemos, sentimos y pensamos como bueno o malo. No. Porque te puedo asegurar que de ese examen nadie sale con buenas notas.

El mindfulness o la atención plena es la práctica de observar, de estar presente con lo que surja sin juzgar, con curiosidad, con apertura. ¿Cambia esto lo que nos pasa? No, claro que no. Muchas de las cosas que nos “pasan” están fuera de nuestro control. Como el autismo de nuestros hijos. Pero el mindfulness nos permite tomar conciencia de nuestra experiencia de eso que nos pasa. Aqui radica la clave.

Vale, todo esto suena muy bien en papel. Pero, ¿cómo me va a cambiar a mi la vida?¿Qué va a significar para mi estrés, mi desilusión, mi duelo por el autismo de mi hij@? ¿Qué va a suponer para las tensiones que vivo con mi pareja, con mi familia, en el trabajo? ¿Cómo me va a ayudar esto a sentirme menos vareada por la vida? ¿A vivir con mayor bienestar? ¿Con ilusión incluso?

El mindfulness y tu hijo/a diferente

El mindfulness no es una varita mágica. Es una forma de procesar la vida. La vida sigue siendo igual de compleja, llena de altibajos, llena de dolor y de felicidad también. Nada es permanente. Todo pasa.

El mindfulness es como una gamuza que te limpia las gafas. Todos vamos por el mundo con gafas muy, pero que muy sucias - lo vemos todo en base a creencias culturales, familiares, personales; en base a experiencias previas; en base a lo que hemos vivido hasta ahora y con expectativas de lo que podemos esperar de la vida en el futuro. Básicamente nuestras gafas son nuestra programación mental. Nuestro software.

Y el mindfulness lo que hace es pausar el software (que no desinstalarlo del todo). En esa pausa está tu libertad. Tu libertad de ver lo que te pasa de otra manera, de responder de otra manera, de sencillamente darte cuenta de que tu software te está llevando.

Entonces, volviendo al autismo de nuestros hijos y a las dificultades que eso nos conlleva. Mira, te voy a dar un truco para aterrizar todo esto y se basa en la letra A: a de autismo, y lo que yo llamo las 3 as de la conciencia. 

1. Admite. Date cuenta. Abre la puerta a ese espacio que te permite una toma de conciencia. Por ejemplo, cuando tu hij@ se pone a dar saltos en publico o tiene cualquier comportamiento “no típico” en frente de otras personas, date cuenta de lo que surge en TI.

¿Qué pasa en ti? ¿Qué está sucediendo en tu AHORA, en tu momento presente? El mindfulness te vuelve el foco hacia ti y tu experiencia interior. Tu hij@ tiene sus razones para tener ese comportamiento. Yo aqui hablo de TU atención plena.

2. Acepta. Esto cuesta. Esto es bastante radical, y sin embargo es super sencillo. Lo que está pasando, ya está pasando. Y no solo a nivel externo (volviendo al ejemplo de antes, el que tu hij@ esté dando brincos). Sino sobre todo a nivel interno. Si sientes enfado, no te queda otra más que aceptar que sientes enfado. Es irrefutable.

3. Actúa. O no. Aquí quiero aclarar algo sobre lo que acabo de decir en torno a la aceptación. Aceptar no significa pasividad, ni resignación. Aceptar es lo más valiente que puedes hacer. Es abrirte a la posibilidad de transformación desde dentro.

Porque no puedes cambiar lo que ni siquiera admites que es ¿no? Ahora bien, en nuestro caso, la gran mayoría de nosotros querríamos que nuestro hijo no tuviese autismo ¿verdad? Pues suelta ese pensamiento y toda la energía que pierdes rumiandolo porque la realidad es la que es.
Acéptala y acepta también, por supuesto, tu dolor y todos esos sentimientos difíciles en torno a este tema.

El mindfulness te permite ver lo que está pasando, de donde vienes y por lo tanto te permite cambiar hacia dónde vas.

Ya para acabar con el ejemplo, puedes decidir no hacer nada ni decir nada, y aceptar que tu hij@ tiene esa necesidad de saltar o de mover las manos (que por cierto son absolutamente necesidades sensoriales muy típicas de las personas con autismo). Te vas a sentir incómodo, sí, pero con la práctica te irás sintiendo cada vez menos incómodo y más presente con tu hijo o hija.

O tal vez puedes decidir informarte más sobre el perfil sensorial de tu hij@ y poder así entender de donde viene su comportamiento. O puedes decidir explicarle a las personas presentes todo esto. O abrirte en confianza y contarle a alguien querido que lo pasas muy mal en estos momentos. O también puedes decidir enfocarte en tu cuerpo y tomar unas respiraciones conscientes en estos momentos.

Sea lo que sea que decidas conscientemente, la clave está en que te has dado cuenta de TODO lo que ha ocurrido en tu interior y has decidido responder con plena conciencia de ello. Básicamente supone que no te has tomado a pies juntilla lo que te ha dicho tu mente. No te has creído todos los pensamientos que te han surgido en un primer momento. Los has visto. No te has identificado con ellos. Suena sencillo, pero es una práctica que exige disciplina porque en nuestra situación, solemos estar expuestos a muchas situaciones complicadas que nos duelen y en las que reaccionamos de manera inconsciente, es decir, sin darnos cuenta de los hilos que tiran de nosotros.

Entonces, ¿cuál es el principal beneficio del mindfulness? Lo más práctico e inmediato es que te permite bajar los niveles de estrés. Haz la prueba la próxima vez que tu hijo haga algo en público que te molesta.
¿A quién molesta? A ti. De ahí viene el estrés. Haz la prueba.

Lo más transformador es que te va dando mayor y mayor libertad para vivir de manera diferente, desde tu esencia, desde tu verdad, desde tu presencia. Oye, ¿y si te diese igual lo que piensen los demás? Imagínatelo. Vaya losa que te quitarías de encima, ¿no? Claro, siempre va a haber personas que te importan y siempre vas a querer que te amen, somos seres sociales no lo podemos negar. Pero por tu bienestar y por el bienestar de tu hijo, liberarte de expectativas y por tanto de sufrimiento, es la base para vivir con confianza, con corazón, con presencia, con auténticas ganas de vivir.

Lo más difícil del autismo de nuestros hijos

Para ti, como padre o madre de un hijo neurodiverso, ¿qué es lo más difícil de su condición?

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Muchos de nosotros diríamos:

• Que no hable o no se comunique funcionalmente

• Que no tenga amigos

• Su rigidez mental e inflexibilidad

• Lo mucho que se descontrolada en ciertas situaciones

Pero con esto nos estamos enfocando en cómo su comportamiento nos incomoda a nosotros, sus cuidadores y sus educadores. Todos tenemos juicios de valor que son inevitables y ese tipo de comportamientos nos estresa porque lo que queremos es que el niño la niña se adapte a un exterior que a menudo le malinterpreta.

Pero ¿qué es lo que más te duele a ti de la neurodiversidad de tu hijo o hija? ¿A ti como padre, madre, familiar, cuidador? Seguramente a un nivel profundo lo que más te llena de dolor es la incertidumbre.
Yo misma he sufrido de esto.

Siempre he tenido tendencia a la ansiedad hacia el control y cuando diagnosticaron a Adrián con autismo una de las primeras cosas que pensé fue ¿qué va a ser de él?

Además las neuro diferencias son tan variadas y sabemos tan poco de ellas que es muy difícil que incluso los profesionales te puedan decir cómo va a ser el futuro de esa persona.

El dolor de la incertidumbre cuando tu hijo tiene autismo

El diagnóstico puede venir con una indicación de cómo se va a desarrollar en el futuro más cercano, pero nadie realmente, ni los médicos y los profesionales más punteros pueden predecir el futuro de tu hijo o hija.

Nadie te puede confirmar con certeza si tu pequeño o no tan pequeño se va a desarrollar de tal manera que pueda llevar una vida independiente o autónoma, si va a pasar por muchos de los indicadores de una vida típica.

Estudios, trabajo, pareja, hijos, incluso aquellos niños dentro del espectro que no tienen retrasos evidentes en el habla pueden verse incapacitados por problemáticas en torno a la socialización en torno a la ansiedad en torno a la depresión. O sea que realmente no hay garantías.

No sabemos qué va a ser de nuestros hijos y eso duele. Eso duele una barbaridad. Una de las primeras preguntas que nos hacemos los padres es ya pero va a estar bien. Ya pero va a poder vivir con independencia cuando sea mayor. Ya pero estoy ya mejorando.

Y es que nadie lo sabe ni el pediatra ni la logopeda ni la profesora ni la terapeuta ocupacional ni la voluntaria de tu asociación local de apoyo para padres nadie lo sabe y esto nos crea mucha angustia.

Pero sabes que? Que en realidad esto no es tan diferente de lo que le pasa a los padres de hijos neuro típicos porque al final nadie puede saber el futuro de nadie ni de sí mismo y de otras personas.

No hay garantías como decía antes pero si bien es verdad que el autismo por muchas de sus dificultades intrínsecas como la socialización, nos causa mucha más preocupación. Esto es relativo también hay padres de hijos neuro típicos de hijos que se están desarrollando de manera plenamente típica que se preocupan constantemente para el futuro de sus hijos.

Aquí el tema es que dejamos que nuestra mente nos torture con pensamientos sobre el futuro que no existe aún y que no existirá porque solo podemos vivir el ahora y el presente.

Pero me dirás: preocuparnos nos permite prepararnos mejor, ¿no? Aquí te diría cuatro cosas:

4 claves que te ayudarán a soltar el miedo al futuro de tu hijo con autismo

1. El miedo al futuro al tuyo y al de tu hijo o hija es normal

Todos lo tenemos, no nos gusta la incertidumbre, la quisiéramos controlar pero eso no está siempre en nuestro poder y desde luego no lo está cuando se dirige hacia el futuro. Así que, estamos literalmente intentando adivinar o atisbar un futuro que no podemos ver. Nadie tiene una bola de cristal.

Entonces entender que tu mente no lo puede evitar pero también tomar conciencia de que le puedes decir a tu mente ya basta y darle cada vez menos energía menos tiempo menos enfoque menos importancia a ese tipo de pensamientos que son totalmente inútiles sobre todo del futuro lejano. Recuerda que ahí es donde pones tu foco pones tu energía asi que no la malgastes.

2. Céntrate en el presente

En vez de pensar tanto en el futuro (que seguramente será muy diferente a como te lo imaginas ya sea el tuyo propio o el de tu hijo) hazte esta pregunta: ¿que puedo yo hacer ahora para ayudar a mi hijo o hija?Éste vuelve al presente donde realmente puedes marcar una diferencia y pasar a la acción.

3. No te presiones

no te agobies, tú no puedes ver ni cambiar el futuro ni el tuyo ni el de nadie. No está en tus manos.

Esto no significa resignación ni tampoco significa pasotismo. Significa entender dónde está tu poder personal y eso para el personal está en el ahora. En el momento presente.
Hay muchos factores del fondo del futuro que no dependen de nosotros y es imposible controlar o conocer lo que aún no ha pasado y mucho menos cuando se trata del desarrollo de otra persona.

4. Ten confianza.

Y ya sé que esto suena muy hippie y muy vago pero lo cierto es que cada cual tenemos nuestro camino y como dijo el gran poeta español Antonio Machado: caminante no hay camino se hace camino al andar.

El no saber es parte de la experiencia humana no nos podemos escapar a ese no saber. Solo queda confiar. Además el no saber nos regala libertad. Libertad para vivir el ahora sin ahogarse en la rumiación mental sobre el futuro. Libertad para apreciar lo que ya está en nuestro presente. Libertad para abrirse a lo que va llegando. Libertad para hacer ya lo que consideramos que es importante. Libertad para dejar de postergar o de retrasar para cuando algo pase en el futuro. Y libertad para tener nuevos enfoques, nuevas decisiones para pasar a la acción de manera tal vez diferente con mayor creatividad con mayores recursos. En definitiva libertad para evolucionar para crecer para ser más coherentes con nuestro presente.

La incertidumbre nos da espacio para abrirnos aunque nos de miedo. En ese no saber están los regalos de la libertad Y sobre todo esa presencia que está anclada en el ahora. Solo existe el ahora.

La clave está en que te preocupes menos para el futuro lejano de tu hijo o hija para pasar a la acción y liberarte a nivel emocional y mental ahora en lo que sí puedes cambiar en lo que si puedes impactar que es tú y tu presente y obviamente en la interacción con nuestros hijos el presente de nuestros hijos.

Espero que esta corta reflexión te ayude a soltar tu miedo al futuro y específicamente tu miedo al futuro de tu hijo con autismo.

Mi historia como madre de un hijo con autismo.

Por lo que estoy aquí hoy, es para contaros un poco más sobre de mi historia, de por qué decidí enfocarme en el apoyo de madres y padres de hijos con autismo, ya sean niños, adolescentes o jóvenes.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Cuando yo misma me convertí en madre de alguien con autismo, cuando recibimos el diagnostico, me bombardeé a mí misma con todo tipo de información, terapias, programas de apoyo, sobre información sobre al autismo.

Esto es normal. Lo primero que queremos es ayudar a nuestros hijos. Que queramos saber mas sobre como ayudar para que puedan llevar a cabo su máximo potencial y tener una buena vida.

Poco apoyo a madres y padres de hijos con autismo

El autismo es una condición muy compleja. Se manifiesta de manera muy diversa para las diferentes personas. De hecho se llama Espectro Autista porque hay una gran variedad, una gran diversidad dentro de este grupo de diferencia neurológica.

Como padres lo que hacemos es investigar y saturarnos, pero siempre es hacia el exterior. Siempre es hacia el exterior, hacia nuestro hijo o nuestra hija y lo que se queda por el camino suele ser precisamente cómo nos afecta esta noticia tan difícil a nosotros. Cómo podemos gestionarlo lo mejor desde y para nosotros mismos. Y cómo podemos cuidarnos para seguir ayudando y luchando por nuestros hijos.

En la época del diagnostico, que fue en el 2014, yo ya trabajaba como coach y como terapeuta transpersonal. Trabajaba con clientes diversos, en general con mujeres que querían llevar a cabo cambios en sus vidas, a nivel profesional o personal, gestionar mejores su emociones, su estrés, su perfeccionismo, que es algo con lo que you he lidiado a lo largo de toda vida. Y siempre se dice que uno ayuda a los demás en lo que tiene que trabajar en sí mismo. 

Pero me di cuenta, que había muy poco apoyo para los padres de hijos con autismo, o de niños con otras neurodiferencias como el TDAH, el síndrome de Down. Casi todo el apoyo va dirigido a esos individuos que tienen esas condiciones. Pero hay muy poco apoyo a los padres, a las familias.

El autismo es una condición neurológica que tiene cada vez una mayor prevalencia. Y esta teniendo un efecto sobre cómo educamos a los hijos, porque cada vez hay más niños con TEA y otras neurodiferencias en las escuelas y los colegios. Y surgen asociaciones y grupos de padres, más o menos informales, pero que - vuelvo a lo de antes - están muy enfocados en los hijos, en el autismo de los hijos.

Bienestar para madres y padres

Y yo aquí lo que quiero plantear es algo diferente. Quiero que nos volvamos algo egoístas. Quiero que pensemos en nuestro bienestar. Que tomemos nota de nuestro bienestar, como personas también y no solo como padres. Cómo estamos y cómo afecta eso a la calidad de nuestra vida como individuos pero también a la calidad de la vida de nuestras familias.

Es muy curioso tiene que justificar esta linea de trabajo de apoyo a los padres. Pero realmente ¿quién nos apoya a nosotros? Hay muy poca información, hay poca creación de comunidad en torno a la problemática del agustino que no esté precisamente enfocada en la problemática del autismo. Quiero ir un poco más allá.

Quiero hablarte de cómo dentro de esas circunstancias del autismo en mi hogar, cómo he ido conociéndome más y más a mí misma, cómo he ido gestionando mejor mis emociones. Aun me queda un largo camino, es un camino que nunca se acaba, es un camino de por vida. Pero un desafío tan fuerte como el autismo te pone en esa disyuntiva de: o sigo como estoy y el estrés, el agobio, los estado depresivos van a ir a mas y por lo tanto van a tener un impacto sobre mi bienestar y el de mi hijo y seres queridos. O algo tiene que cambiar.

El estar proyectando el futuro o recordando el pasado (antes del diagnostico o incluso antes de ser madre) es lo que crea ansiedad , tristeza, agobio, ira, enfado, rechazo. Es no vivir en el presente.

Mi trabajo esta anclado en el mindfulness. En conocernos mejor. En conocer cuales son nuestros gatillos. Por que ciertas cosas nos hacen saltar como si tuviésemos un resorte. Y siempre desde el amable entendimiento de que tenemos unas circunstancias particularmente difíciles por el autismo de nuestros hijos. 

Ese es el valor que yo quiero aportar, siempre desde la vulnerabilidad, que es hablar de mi propia vida y de mis propias experiencias, de lo que me ha salido mejor y peor, no ya a nivel de mi proceso de autoconocimiento, de mi propia auto-empatía y de mi proceso de mejor gestión emocional que es la clave de todo esto.

Los pensamientos y las emociones se retro y auto-alimentan. Los pensamientos nos llevan a estados emocionales y también las emociones que nos surgen en un momento dado, en vez de quedarnos con ellas, y sentirlas a nivel corporal, las racionalizamos, las llevamos a la mente y eso hace que también caigamos en pensamientos negativos, ansiedad, preocupación excesiva etc.

Esto es para daros un anticipo de por qué centrarnos y realmente enfocarnos en nosotros. Ese egoísmo en el mejar sentido de la palabra. Entender que no podemos dar de donde no tenemos. Y cuando se trata de los hijos, siempre queremos dar, darlo todo.

Y la paradoja es que estamos dispuestos a cambiar o transformar algo en nuestras vida por el amor a nuestros hijos y seres queridos cuando no lo haríamos por nosotros mismos. A menudo nos queremos muchísimo menos de lo que deberíamos.

Estoy aquí para invitarte a que reflexiones sobre esto: no es lo que nos pasa. Es lo que hacemos con lo que nos pasa. Nada va a poder la realidad de que tu hijo es diferente, o de que tu hija tiene unos desafíos que tal vez sus hermanos o sus primos o vecinos no tienen. Eso ni yo ni nadie te lo puede quitar.

Sin embargo, lo que sí podemos trabajar como percibes esos desafíos. De como haces las paces e incluso encuentras regalos ocultos en estos desafíos.

El diagnóstico de mi hijo

A mi hijo le diagnosticaron cuando tenia apenas 4 años, por ese entonces nosotros vivíamos en Escocia (mi marido es escocés), después, nos mudamos a EE.UU. Y decidí trabajar mayoritariamente en español porque creo que hay aun menos apoyo para la comunidad de padres y madres de hijos con autismo en España y LA. He decidido que todo mi contenido gratuito iba a dar en español. Pero el trabajo individual de coaching y asesoramiento lo hago en los dos idiomas.

El proceso de diagnostico de mi hijo fue un proceso larguísimo (casi un año). Es un proceso muy difícil en el que te das de sopetón con esa realidad de que tu hijo es diferente y de que seguramente va a tener autismo. Cuando entras en un proceso de diagnostico de autismo, la mayoría de los casos se confirma.

El día que hice conciencia del diagnóstico (en mi caso, fue antes del diagnóstico) practiqué el mindfulness. Estuve muy atenta con el aquí y el ahora con mi hijo.

Ese día tomé conciencia de que él podía ser diferente, ese fue para mi el día en el que esto del mindfulness pasó de ser una herramienta, una técnica muy útil para todos de cara a la gestión del estrés, a una especie de ancla para mí que me hizo sobrellevar todo el desafío del diagnóstico y de la toma inicial de contacto con esa nueva realidad y con esos desafíos de manera muchísimo más saludable, no sin altibajos desde luego, pero yo diría que me hizo ver que eso tenia una aplicación practica importantísima.

Mi intención con el articulo es compartir desde la vulnerabilidad mis aprendizajes de ese día de toma de conciencia de la diferencia de mi hijo, por si te pueden resonar, aportar valor o simplemente darte una cierta sensación de no estar tan sola. Porque el camino como padre o madre de un niño con autismo sobre todo se caracteriza, en mi experiencia personal, por una sensación de soledad y aislamiento bastante importante. 

Así que también estoy aquí para deciros que no estáis solos, que cada vez hay mas personas en nuestra situación. Y que tenemos que cuidarnos. Tenemos que reconectar con nosotros mismos en ese viaje de apoyo, de lucha y de reconexión con nuestros hijos neurodiversos.

Manifiesto para Madres y Padres de Hijos Diferentes

En este momento, millones de niños están creciendo en un mundo no creado por o para ellos; un mundo que a menudo los malinterpreta, los ignora, los aísla o incluso los maltrata. Un mundo que no los apoya para desarrollar todo su potencial. Estos niños son diferentes de alguna manera, algunos dicen que están discapacitados, algunos dicen que son atípicos, algunos dicen que son neurodiversos, algunos dicen que tienen necesidades especiales, algunos dicen que están en un espectro de habilidades. ¿Pero, qué crees? Todos lo estamos.

En este momento, millones de padres de estos niños lo pasan mal intentando criarles. Se sienten perdidos, aislados, agotados y, a menudo, víctimas de una mala pasada de la vida. Viven infelices y estresados. Libran una doble batalla diaria: por un lado, para que sus hijos reciban el apoyo que necesitan; por el otro, lidiando con sus propios sentimientos de fracaso, pena, tristeza, desilusión, vergüenza y frustración.

Hoy más que nunca creo que los padres de hijos diferentes tenemos que invertir en nuestro propio bienestar para aumentar el de nuestros hijos. ¿Cómo? Reparando la conexión con nosotros mismos, conectando con otros padres en la misma situación y compartiendo nuestros desafíos. Algunos, como yo, incluso queremos abogar en nombre de nuestros hijos y de nosotros mismos por nuevos modelos educativos, por una inclusión real en todos los ámbitos de la vida, por un mundo más amable y más solidario para todos nosotros, seamos más o menos “normal".

Aquí tienes mi manifiesto de crianza para niños con necesidades especiales. Es un trabajo en progreso, como la vida misma.

Como padre o madre con necesidades especiales, yo:

1. Cuido de mi bienestar

Invierto en mi bienestar para transformar la relación con mis hijos y recuperar mi vida. Un padre y una madre que están bien son el corazón de una familia que está bien. Reconectarme a mí mism@, a mis necesidades, a mis anhelos, a mis sueños, a mis miedos, me permite conectarme mejor con mis seres queridos, especialmente con mi hij@ con necesidades especiales. No puedo estar presente y satisfacer profundamente las necesidades de mi hij@ si no he entendido y satisfecho las mías.

2. Vivo y educo en el momento presente

Mi mayor fuente de conflicto y estrés es la relación conmigo mism@ y mis pensamientos sobre cómo debería ser como padre o madre. El verdadero desafío es soltar: soltar el control. De lo que otras personas piensan de mi hijo. De lo que piensan de mí como padre o madre. Soltar mis ideas de cómo debería ser el futuro para vivir en el momento presente, el mío y el de mi hij@. Este es el único lugar donde puedo llevar a cabo un impacto positivo en la vida de ambos.

3. Suelto mis expectativas

Mi valor como persona y el de mi hij@ es intrínseco. No depende de logros o de cumplir con las expectativas de nadie, ni mías. La mayor parte de nuestro sufrimiento como padres proviene de centrarnos demasiado en los resultados y no lo suficiente en el camino y en los regalos de criar a un hij@, ya sea neurodivers@ o neurotípic@.

“Soy posibilidad” de Miss Prosperity - www.dearmissprosperity.com

4. Presto atención a mi experiencia interna

Tener una buena vida no depende de lo que me sucede, sino de cómo me relaciono con eso que sucede. La libertad personal está en el espacio entre lo que acontece y cómo respondo. No tengo por qué seguir siendo víctima de las divagaciones de mi mente y de mis patrones emocionales automáticos. Puedo conocerme mejor a mí mism@, a mis pensamientos, a mis emociones, a mis patrones de comportamiento. Y eso me ayudará a ser un padre y una madre más consciente y receptivo; menos en piloto automático.

5. Intento entender la experiencia interna de mi hijo

Todo comportamiento es comunicación. Como padres, a menudo nos enfocamos sólo en lo que el comportamiento de nuestro hij@ significa para nosotros (o para otros adultos), en lugar de lo que significa para ellos. Mi responsabilidad como padre y madre es entender la necesidad que hay detrás, ayudarlos cuando sea necesario, pero sobre todo cuidar de MI reacción a su comportamiento.

6. Proceso mi pena, vergüenza y / o miedo

Reconozco que puede haber dolor, miedo, culpa y vergüenza como parte de mi experiencia de tener un hijo diferente. Me comprometo a trabajar en todo esto (o buscar ayuda) para sanarme a mí mism@ y para sanar la relación con mi hij@ diferente. Criamos lo mejor que podemos y casi siempre estamos influenciados por la forma en que fuimos criados nosotros mismos. Nuestro poder radica en tomar conciencia de esto y decidir lo que queremos mantener y lo que no.

7. Acepto para transformar

Como padre o madre, no necesito saberlo todo ni controlar todo el tiempo. A veces basta con ser testigo de las experiencias de nuestros hijos y acompañarles en sus emociones (siempre y cuando no estén en peligro). No hay nada malo en mí. No hay nada malo en mi hij@.

8. Veo las oportunidades, no sólo los desafíos

Tengo la capacidad de hacer lo mejor para mí y para mis hijos. Estoy dispuest@ a volver a examinar mi vida y mis expectativas, y aprovechar al máximo mis desafíos parentales para conocerme mejor, amarme mejor y aceptar mi vida con confianza. Puedo satisfacer mis propias necesidades emocionales como padre o madre de un hijo diferente de una manera significativa, realista y práctica para mi situación familiar.

9. Acepto y comparto mi experiencia

Estoy dispuest@ a tomar las riendas de mi experiencia como madre o padre de un hijo diferente, a compartirla con otros y a defender lo que mi familia y yo necesitamos. Tendremos días buenos y días no tan buenos, y eso está bien. Lo que importa es mi compromiso de estar todos los días para mí, para mi hijo, para mi familia.

10. Soy un buen apoyo para mí mism@ y para los demás

Creo en un nuevo modelo de crianza que sea inclusivo, que acepte las diferencias y rechace la crianza basada en la vergüenza y la culpa. También creo en apoyar a padres y madres como yo para criar a nuestros hijos desde un lugar de confianza y con los medios educativos para apoyar la forma de ser y de aprender de mi hij@.

“Criar a un hij@ diferente es transformador; no tiene por qué ser traumático.”

La crianza de los hijos a menudo se reduce a administrar sus vidas, sus terapias, su educación académica ... Y además intentando, al mismo tiempo, de gestionar nuestro propio dolor, ansiedad y decepción. Pero la crianza de los hijos no es solo otro grupo de tareas que nos provocan estrés en nuestra interminable lista de pendientes. Es una invitación emocional, física y trascendental para conectarnos con la riqueza de la vida: para estar presentes con nosotros mismos y con nuestros hijos.

¿Estás de acuerdo?

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Si necesitas apoyo para rediseñar tu vida y tu rol de padre o madre, te ofrezco:

1. Una sesión gratuita de coaching de 45 minutos.

2. Una exploración en audio de cómo cuidarte mejor día a día, con ideas y consejos prácticos para reducir tu estrés en la crianza.

3. Un mes de acompañamiento para aumentar la calma en tu vida de manera sencilla y práctica mediante la práctica del mindfulness.

Si este manifiesto resuena contigo, por favor ayúdame para poder llegar a otros papás y mamás de hijos diferentes. ¡Comparte esto o deja un comentario!

¿Lo cuento o no lo cuento?

La mayoría de nosotros nos hemos hecho esta pregunta por el camino de la diferencia neurológica de nuestro hij@.

En este post te doy varios apuntes para que reflexiones sobre tu situación, tus necesidades y las de tu familia para llegar a la mejor respuesta para ti en este momento. Esta es una decisión muy personal porque es contextual, dependerá de muchos factores que cambian de persona a persona. Aquí te dejo algunos apuntes muy generales que te pueden ayudar u orientar. Como siempre, te invito a que cojas lo que te sirve (o pueda servir) y dejes lo que no (o lo que no se aplique a tu situación actual). 

Lo primero es que es una decisión puntual que seguramente irá cambiando y evolucionando al igual que tus circunstancias personales y familiares. Al igual que nadie es estático, y que la vida constantemente cambia a nuestro alrededor (y qué decir de nuestros hijos que están cambiando mes a mes!), no te agobies si no lo tienes nada claro. Aunque parezca de perogrullo, es importante que te des permiso para ir cambiando de opinión al respecto (o no!).

Muchos de nosotros empezamos el viaje del autismo con altas dosis de vergüenza y decepción (incluso cuando lo negamos) y nos hace falta tiempo para aceptar nuestra situación o sentirnos cómodos hablando de ello.

Lo segundo es que entiendas tus necesidades, que también irán cambiando a lo largo del tiempo. Si al principio no lo cuentas, tal vez es porque necesitas, como he comentado antes, asumir la situación, gestionar tus propias emociones, vivir tu propio shock o tristeza antes de poder expresárselo a otras personas. No hay nada malo en ello, de hecho es crucial que entiendas lo que necesitas en cada momento para darte a ti mismo el apoyo que requieres antes de abrir la caja de Pandora que en muchos casos supone contárselo a los demás. Sin embargo para muchos de nosotros llega un punto en nuestro viaje que sentimos la necesidad de contárselo a alguien porque en ese momento nuestro deseo de compartir o de recibir apoyo de alguien es mas importante que otras consideraciones. Así que: entiende tus necesidades (las tuyas primero) y actúa en consecuencia.

Siguiendo con este ultimo punto, es importantísimo que entiendas y no cargues con las necesidades de los demás. Aquí es donde muchos de nosotros nos equivocamos… Por ejemplo es común contar el diagnóstico de autismo o cualquier otra diferencia neurológica de nuestro hijo a personas muy cercanas (padres, hermanos, familia política) que no siempre son capaces de darnos: a) lo que nosotros buscamos (comprensión, amor incondicional, apoyo emocional, ánimos, etc) y que b) además nos cargan (a menudo de manera inconsciente) con sus propias necesidades emocionales. ¿Quien de nosotros no se lo ha contado a su madre o padre en busca de consuelo y hemos acabado teniendo que consolarles nosotros a ellos? Entiéndeme, no hay nada de malo en tener que consolar a nuestros progenitores por el shock que les puede suponer tener un nieto diferente (al final ellos son tan humanos como nosotros y tienen las mismas necesidades de apoyo y querencias de felicidad). Pero a menudo tú estás en una situación de crisis emocional y lo último que necesitas es cargar con la frustración, las críticas o la tristeza de otra persona, sobre todo alguien tan allegado y con el que, probablemente, vas a reaccionar en base a patrones inconscientes y muy bien establecidos.

Un tema relacionado es la crítica ajena donde esperábamos apoyo. A veces sucede que nos sentimos traicionados por personas de las que esperábamos un apoyo total. Comentarios mas o menos negativos, críticas más o menos abiertas, consejos condescendientes, información errónea o anticuada o sacada de contexto, agravios comparativos… Muchos de nosotros hemos recibido esto en vez de las palabras amables que buscábamos. Incluso comentarios aparentemente neutros nos pueden herir profundamente (el típico “¿ves? Ya te lo había dicho yo que a este niño le pasaba algo”). No ayudan y nos hacen sentir incómodos, con ese trasfondo de culpa que es tan común en nuestra situación. Aquí te sugiero que te hagas dos preguntas: 1) “Esta persona, ¿realmente me quiere hacer daño?” (verás que en la mayoría de los casos no), y 2) “Este comentario o crítica, ¿qué me dice de lo que está sintiendo esta persona?” Por ejemplo, si tu madre te hace ese típico comentario de “ya te lo había dicho yo”, en vez de tomártelo como una crítica personal, entiende que tal vez ella se siente impotente y necesita ventilar su frustración. El que lo haga contigo es bastante contraproducente, pero en definitiva es una manera de mostrar su preocupación por la situación y de querer “hacer algo” (aunque como digo no sea la mejor manera de demostrarlo).

A menudo la crítica de nuestros seres queridos esconde sentimientos de impotencia, de preocupación, de culpa incluso.

Es más fácil pasar estos comentarios por alto y apreciar los sentimientos que se escoden detrás cuando nos damos cuenta de esto.

Así y todo te diría que escojas muy bien el momento. Como dicen en inglés “timing is everything”, el momento adecuado es fundamental. Entiende tu estado emocional, entiende lo que buscas al contárselo a alguien más, y entiende las potenciales reacciones a la noticia por parte de esa persona. A veces pensamos que alguien va a ser nuestra roca, nuestro apoyo emocional principal y lo cierto es que se hunden ante tus propios ojos. No pasa nada mientras sientas que puedes ser honesto con ellos. Repito. Somos humanos, no somos máquinas. Desde la inteligencia emocional te sugiero que tengas tus propias defensas emocionales listas para no cargar con historias ajenas que ni son tuyas ni son de tu hijo… Con esto no me refiero a que “abandones” a tus seres queridos o que te retires de sus vidas. Sino que seas capaz de ver lo que no es tuyo y por tanto no cargues más aún tu sobrecargada maleta emocional.

Cuando tu pareja y tú no estáis de acuerdo al respecto, solo queda llegar a acuerdos de comunicación. Es probable que no estéis en el mismo punto de necesidades emocionales. Que por ejemplo, tú lo quieras contar y él o ella no, o al revés. Encontrar un compromiso no es fácil, pero es posible. Para ello hay que comunicar en la pareja las necesidades respectivas de cada uno - si tu lo quieres contar porque necesitas sentirte acompañada, ¿podrías limitar el número de personas a las que se lo cuentas hasta que tu pareja se sienta más cómodo hablando del tema? Y ¿asegurarte (y asegurarle a tu pareja) que esas personas son discretas y dignas de confianza? O por ejemplo, ¿pedirles a estos confidentes que no hablen del tema delante de tu pareja? Aunque al principio te parezca incomodo o complicado, te aseguro que con el paso del tiempo, las personas suelen ir cambiando/ampliando/aceptando la situación y por tanto, la comunicación en torno a ella.

Otro punto es que te des permiso para crear las reglas que te sirven a ti. ¿Quien ha dicho que se lo tengas que contar a todo el mundo porque se lo has contado a una o varias personas? ¿O que se lo tengas que contar a tu prima Pilar porque se lo has contado a tu otra prima Maribel? Es tu vida, son tus reglas. Tú sabrás por qué se los has contado a una y no a la otra (o por lo menos no hasta ahora). Y además tienes tus razones que te invito a que no justifiques. Tú sabes quién mejor satisface las necesidades que tienes en este momento, y no tienes por qué dar explicaciones a no ser que quieras. Eso si, asegúrate de que las personas en las que has confiado realmente se merecen esa confianza.

Explícales tus reglas y no entres a debates al respecto. Son tus experiencias y tienes todo el derecho a que respeten los parámetros que tú marcas. 

Hay un tema complicado y es el derecho a la privacidad y también al auto-conocimiento de tu propio hijo afectado por el autismo o cualquier otra diferencia neurológica. Este tema lo trataré más adelante, pero simplemente te sugiero que reflexiones en conciencia sobre cuánto y a quién cuentas aspectos de la diferencia de tu hijo y sobre todo, por qué. ¿Es para aliviarte a ti mismo? ¿Para conectar con otros en situaciones similares? ¿Para celebrar los logros de tu hijo?¿Para intercambiar información y potencialmente ayudar a otros en situaciones similares? Busca un equilibrio entre el por qué de contar y el derecho a la privacidad de tu hijo (sobre todo si es menor de edad). Y sobre la pregunta de si le hablo de autismo o no a mi hijo con autismo…. Te diría que todo lo que te he contado hasta ahora aquí se aplica por igual en ese caso. Entiende tus necesidades al respecto, la suyas, busca el mejor momento, espera si no crees que esté preparado…Pregúntate: “¿Le va a ayudar o no saberlo en este momento?” Recuerda que la información es poder, pero esto incluye pasar más allá de una mera etiqueta. Requiere enseñar a tu hijo a que se conozca, a que se entienda, a que se acepte tal y como es… Pero volveremos sobre este punto en otro momento.   

Finalmente, escúchate a ti mismo en profundidad. Mas allá de la cacofonía de la mente y de los “peros, y sies, y porques”… Como siempre digo, cambia la pregunta. En vez de “¿Lo cuento o no?” hazte una mejor pregunta. Las preguntas binarias (o si o no) no suelen ayudarnos, al contrario, nos encallan, nos bloquean, nos impiden avanzar de ninguna manera porque la mente se suele atascar buscando razones para el si y razones para el no. Una mejor pregunta seria: “¿A quien se lo quiero contar?” siendo las respuestas: a nadie, a fulanito, a todos, a unos cuantos. E incluso “de momento a nadie”, “por el momento tan solo a mi madre”, “ahora mismo a mi mejor amiga y a mi familia cercana”, etc.

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Esto me desborda

Es normal.

Muchos de nosotros queremos seguir como antes, como si no hubiera pasado nada. Pero tarde o temprano, verás que no puedes. Que tienes que enfocarte de otra manera.

Muchos autores filosóficos, espirituales y de psicología hablan de los obstáculos y las dificultades como el camino. Los desafíos a los que nos enfrentamos en la vida son necesarios para poder cambiar. Ya, pero ¿y si yo no quiero cambiar? Pues te diría que la vida es cambio. La vida es constante transformación. Mira, a nivel biológico, cambiamos de células cada 7 años. Literalmente no somos las mismas personas que hace 7 años. Cada instante de cada día nos transformamos a nivel molecular. Se transforman las personas al rededor nuestro, se transforman los seres vivos (los árboles, las plantas, nuestras mascotas…), incluso se transforman los seres inanimados (las rocas por la erosión, los mares por las mareas y la acción humana…). No hay nada ni nadie que sea estático.

Lo que pasa es que la mente, el ego, cumple su función a la perfección: querer mantener la ilusión de la continuidad, de que todo tiene que seguir “bien”, de que las cosas las tenemos que tener bajo control. De que nos va la vida en ello. Pero esto es imposible y lo de que nos va la vida en ello es mentira, es una tendencia de una parte de la mente a pensar siempre en clave de supervivencia. Por eso estamos todos tan estresados, con o sin hijos, con o sin hijos con autismo o cualquier otra diferencia neurológica.

Todo lo vemos como un riesgo a nuestra supervivencia e integridad física, cuando en realidad no lo es.

Aquí hay dos temas que me gustaría explicarte: 1) cómo funciona nuestro cerebro reptiliano (la parte que se encarga de hacernos reaccionar para nuestra supervivencia), y 2) cómo las emociones muy intensas se quedan atascadas en nuestro cuerpo. Te prometo que seré breve.

Entender como funcionamos es fundamental porque muchos de estos procesos son inconscientes y automáticos, o sea no nos damos cuenta de ellos pero nos hacen sufrir.

1) El estrés. Tu cerebro es el órgano que dirige todo tu cuerpo. Eso lo sabemos todos. Pero de lo que mucha gente no se da cuenta es de que la relación cuerpo-cerebro es bidireccional - es decir que es de ida y vuelta. Ante una situación real de peligro, el cerebro dirige al cuerpo para reaccionar con rapidez: para huir o para luchar. Pero también si te imaginas una situación peligrosa (aunque no sea real), tu cerebro hará lo mismo: producir cambios físicos en el interior de tu cuerpo para responder de la misma manera - huir o para luchar. Hoy en día a menudo vivimos en continuo estrés porque nuestra mente identifica demasiadas circunstancias como un peligro para nuestra integridad física, aun cuando no lo son. Y además nos va costando cada vez más volver a un estado de paz y tranquilidad, a un estado neutro desde el que operar. Es como una goma que se ha dado demasiado de sí.

2) Las emociones no gestionadas. De manera muy sencilla, cuando nos pasan cosas que provocan fuertes emociones en nosotros, nuestro sistema está diseñado para que esas emociones se suelten en nuestro cuerpo y las expulsemos o transmutemos a través de acciones involuntarias como llorar, gritar, correr, sacudirnos o temblar. Cuando la mente nos impide realizar estas acciones que cumplen la función de soltar la rabia, el miedo, la tristeza… lo que sea, pues básicamente estamos “atrapando” estas emociones en nuestro cuerpo y nos pueden llegar a causar trastornos físicos y psicosomáticos a la larga. Estamos impidiendo que nuestro cuerpo utilice sus mecanismos para lidiar con estos desajustes emocionales (que además no podemos evitar).

Muy bien. Super interesante, pero saber todo esto ¿para qué me sirve a mí en este momento? Pues para darte cuenta. Es decir para pasar de lo inconsciente a lo consciente. Esto te permite ELEGIR.

Elegir como te quieres sentir, elegir como quieres pensar y elegir como puedes por lo tanto actuar.

Te oigo decir: pero si yo no puedo elegir que sentimientos o pensamientos tengo. Muy bien. Vamos a especificar un poquito más aún: los sentimientos vienen y se van, los pensamientos vienen y se van. Lo que TÚ haces con ellos si que esta en tus manos. Porque puedes engancharte a ellos o puedes observarlos y dejarlos pasar. Engancharte a ellos o no está en tus manos. Por eso conocerte es fundamental. Por eso el mindfulness está tan de moda en la actualidad. Porque vivimos victimizados por nuestros propios pensamientos y emociones, porque nos somos capaces de des-identificarnos de ellos, de despegarnos de ellos.

Un par de apuntes finales sobre el desbordamiento emocional y mental:

Lo primero, date permiso para pasar por el duelo de lo que has perdido: unas expectativas que no se van a cumplir, o no como tu pensabas.

El hijo o hija que te imaginabas (todos los montamos unas películas muy bonitas en nuestras cabezas sobre como va a ser esa personita que llegará a nuestras vidas) no es el hijo o hija que tienes. Esto nos pasa a todos los padres, y es fuente de frustraciones, decepciones y sufrimiento. A los padres de hijos que son muy diferentes de lo que nos esperábamos (nadie se espera que nuestros hijos tengan “problemas”) este abismo entre lo que queríamos y lo que tenemos es a menudo insoportable. Es normal. Date tiempo y sobre todo date permiso para sentir lo que te surja (rabia, enfado, duelo, envidia, tristeza y todo lo demás). Si puedes, busca apoyo profesional. Muchas de las emociones fuertes y sombrías (a veces se dicen que son negativas, pero las emociones ni son positivas ni negativas) nos abren la caja de pandora de heridas internas propias no sanadas.

Lo segundo, por favor quiérete. Amate. Cuídate.

Suena cursi y suena vacío pero es fundamental. Para amarnos hay que aceptarnos y para aceptarnos hemos de tener compasión de nosotros mismos. Que la vida sea cambio, que las dificultades sean inevitables no quiere decir que no nos pasen factura. Somos humanos, no somos maquinas. Todos queremos ser felices y ser amados. Créeme, ambas cosas dependen de TI, no de tus circunstancias externas. La felicidad es vivir y apreciar que vivimos. El amor empieza por uno mismo. A menudo somos mas compasivos y empáticos con los demás que con nosotros mismos. Yo te pregunto Tu le hablarías a una buena amiga como te hablas a ti misma? ¿A que no? Date cuenta de tu dialogo interior hiper-crítico y cámbialo. 2 consejos prácticos super potentes que puedes usar en cualquier momento:

• Utiliza el tacto, demuéstrate con gestos que te aprecias (mira este video en que demuestro la postura del "auto-abrazo" en el minuto 13:40)

• Háblate bien. Presta atención a tu diálogo interno. Dite cosas como "no te preocupes", "lo haces lo mejor que puedes”, “ya está, ya está”, “no pasa nada” o “yo me quiero”, “yo me doy permiso para ser como soy” "me doy permiso para equivocarme" etc. Te las puedes decir en voz baja o en silencio. Pero dítelas con convicción.

Por mi parte nada mas. Espero que te haya servido y recuerda que estos cambios son sutiles pero muy potentes. Lleva tiempo cambiar la manera en la que nos hablamos, nos tratamos, nos relacionamos con nosotros mismos y con nuestra realidad. Pero definitivamente está en tus manos… yo diría que en tu corazón.

Desde mi corazón me despido deseándote mucha presencia contigo, con tu hijo y recordándote que una vida plena es tu derecho y tu futuro.

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