Manifiesto para Madres y Padres de Hijos Diferentes

En este momento, millones de niños están creciendo en un mundo no creado por o para ellos; un mundo que a menudo los malinterpreta, los ignora, los aísla o incluso los maltrata. Un mundo que no los apoya para desarrollar todo su potencial. Estos niños son diferentes de alguna manera, algunos dicen que están discapacitados, algunos dicen que son atípicos, algunos dicen que son neurodiversos, algunos dicen que tienen necesidades especiales, algunos dicen que están en un espectro de habilidades. ¿Pero, qué crees? Todos lo estamos.

En este momento, millones de padres de estos niños lo pasan mal intentando criarles. Se sienten perdidos, aislados, agotados y, a menudo, víctimas de una mala pasada de la vida. Viven infelices y estresados. Libran una doble batalla diaria: por un lado, para que sus hijos reciban el apoyo que necesitan; por el otro, lidiando con sus propios sentimientos de fracaso, pena, tristeza, desilusión, vergüenza y frustración.

Hoy más que nunca creo que los padres de hijos diferentes tenemos que invertir en nuestro propio bienestar para aumentar el de nuestros hijos. ¿Cómo? Reparando la conexión con nosotros mismos, conectando con otros padres en la misma situación y compartiendo nuestros desafíos. Algunos, como yo, incluso queremos abogar en nombre de nuestros hijos y de nosotros mismos por nuevos modelos educativos, por una inclusión real en todos los ámbitos de la vida, por un mundo más amable y más solidario para todos nosotros, seamos más o menos “normal".

Aquí tienes mi manifiesto de crianza para niños con necesidades especiales. Es un trabajo en progreso, como la vida misma.

Como padre o madre con necesidades especiales, yo:

1. Cuido de mi bienestar

Invierto en mi bienestar para transformar la relación con mis hijos y recuperar mi vida. Un padre y una madre que están bien son el corazón de una familia que está bien. Reconectarme a mí mism@, a mis necesidades, a mis anhelos, a mis sueños, a mis miedos, me permite conectarme mejor con mis seres queridos, especialmente con mi hij@ con necesidades especiales. No puedo estar presente y satisfacer profundamente las necesidades de mi hij@ si no he entendido y satisfecho las mías.

2. Vivo y educo en el momento presente

Mi mayor fuente de conflicto y estrés es la relación conmigo mism@ y mis pensamientos sobre cómo debería ser como padre o madre. El verdadero desafío es soltar: soltar el control. De lo que otras personas piensan de mi hijo. De lo que piensan de mí como padre o madre. Soltar mis ideas de cómo debería ser el futuro para vivir en el momento presente, el mío y el de mi hij@. Este es el único lugar donde puedo llevar a cabo un impacto positivo en la vida de ambos.

3. Suelto mis expectativas

Mi valor como persona y el de mi hij@ es intrínseco. No depende de logros o de cumplir con las expectativas de nadie, ni mías. La mayor parte de nuestro sufrimiento como padres proviene de centrarnos demasiado en los resultados y no lo suficiente en el camino y en los regalos de criar a un hij@, ya sea neurodivers@ o neurotípic@.

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4. Presto atención a mi experiencia interna

Tener una buena vida no depende de lo que me sucede, sino de cómo me relaciono con eso que sucede. La libertad personal está en el espacio entre lo que acontece y cómo respondo. No tengo por qué seguir siendo víctima de las divagaciones de mi mente y de mis patrones emocionales automáticos. Puedo conocerme mejor a mí mism@, a mis pensamientos, a mis emociones, a mis patrones de comportamiento. Y eso me ayudará a ser un padre y una madre más consciente y receptivo; menos en piloto automático.

5. Intento entender la experiencia interna de mi hijo

Todo comportamiento es comunicación. Como padres, a menudo nos enfocamos sólo en lo que el comportamiento de nuestro hij@ significa para nosotros (o para otros adultos), en lugar de lo que significa para ellos. Mi responsabilidad como padre y madre es entender la necesidad que hay detrás, ayudarlos cuando sea necesario, pero sobre todo cuidar de MI reacción a su comportamiento.

6. Proceso mi pena, vergüenza y / o miedo

Reconozco que puede haber dolor, miedo, culpa y vergüenza como parte de mi experiencia de tener un hijo diferente. Me comprometo a trabajar en todo esto (o buscar ayuda) para sanarme a mí mism@ y para sanar la relación con mi hij@ diferente. Criamos lo mejor que podemos y casi siempre estamos influenciados por la forma en que fuimos criados nosotros mismos. Nuestro poder radica en tomar conciencia de esto y decidir lo que queremos mantener y lo que no.

7. Acepto para transformar

Como padre o madre, no necesito saberlo todo ni controlar todo el tiempo. A veces basta con ser testigo de las experiencias de nuestros hijos y acompañarles en sus emociones (siempre y cuando no estén en peligro). No hay nada malo en mí. No hay nada malo en mi hij@.

8. Veo las oportunidades, no sólo los desafíos

Tengo la capacidad de hacer lo mejor para mí y para mis hijos. Estoy dispuest@ a volver a examinar mi vida y mis expectativas, y aprovechar al máximo mis desafíos parentales para conocerme mejor, amarme mejor y aceptar mi vida con confianza. Puedo satisfacer mis propias necesidades emocionales como padre o madre de un hijo diferente de una manera significativa, realista y práctica para mi situación familiar.

9. Acepto y comparto mi experiencia

Estoy dispuest@ a tomar las riendas de mi experiencia como madre o padre de un hijo diferente, a compartirla con otros y a defender lo que mi familia y yo necesitamos. Tendremos días buenos y días no tan buenos, y eso está bien. Lo que importa es mi compromiso de estar todos los días para mí, para mi hijo, para mi familia.

10. Soy un buen apoyo para mí mism@ y para los demás

Creo en un nuevo modelo de crianza que sea inclusivo, que acepte las diferencias y rechace la crianza basada en la vergüenza y la culpa. También creo en apoyar a padres y madres como yo para criar a nuestros hijos desde un lugar de confianza y con los medios educativos para apoyar la forma de ser y de aprender de mi hij@.

“Criar a un hij@ diferente es transformador; no tiene por qué ser traumático.”

La crianza de los hijos a menudo se reduce a administrar sus vidas, sus terapias, su educación académica ... Y además intentando, al mismo tiempo, de gestionar nuestro propio dolor, ansiedad y decepción. Pero la crianza de los hijos no es solo otro grupo de tareas que nos provocan estrés en nuestra interminable lista de pendientes. Es una invitación emocional, física y trascendental para conectarnos con la riqueza de la vida: para estar presentes con nosotros mismos y con nuestros hijos.

¿Estás de acuerdo?

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Si necesitas apoyo para rediseñar tu vida y tu rol de padre o madre, te ofrezco:

1. Una sesión gratuita de coaching de 45 minutos.

2. Una exploración en audio de cómo cuidarte mejor día a día, con ideas y consejos prácticos para reducir tu estrés en la crianza.

3. Un mes de acompañamiento para aumentar la calma en tu vida de manera sencilla y práctica mediante la práctica del mindfulness.

Si este manifiesto resuena contigo, por favor ayúdame para poder llegar a otros papás y mamás de hijos diferentes. ¡Comparte esto o deja un comentario!

Cómo ser "fuerte"

Ante las adversidades de la vida, cualquiera te dirá “hay que ser fuerte”. Pero, ¿en qué consiste esto cuando nos referimos a una dificultad como las diferencias de desarrollo de tu hij@? ¿Significa acaso resignación? ¿Paciencia? ¿Estar siempre a pie de batalla? ¿Dispuest@ a pelearse con la vida misma, cual Quijote enrabietad@?

Aquí te doy 5 preguntas-clave para "darle la vuelta a la tortilla" y poder interpretar las dificultades como oportunidades desde la aceptación de todo lo que nos ocurre en la vida, lo veamos como positivo o como negativo. Aceptar es siempre el primer paso, y el más difícil. Porque consciente y racionalmente, muchos de nosotros podemos decir que hemos aceptado “la diferencia” de nuestro hij@. Pero a nivel de sentimientos y de acciones, a menudo nos resistimos, nos rebelamos, negamos inconscientemente que esta sea su (y nuestra) realidad.

¿Has oído hablar de la resiliencia? Es un término de la psicología positiva que se refiere a nuestra capacidad de afrontar la adversidad y de adaptarnos a lo que surge en nuestras vidas. Hoy en día se dice que la resiliencia es más crucial que la autoestima para llevar una vida plena y realizada. ¿Por qué?

 

La resiliencia es un músculo que ejercitamos a diario y ante cualquier situación que exija un cambio de perspectiva o de acción.

La autoestima es lo que pensamos de nosotros, pero esto a menudo se desinfla con facilidad cuando las cosas no van como queremos.

Así que, ante el complejo y desbordante desafío del autismo, el TDAH, el síndrome de Down, la parálisis cerebral, etc. en nuestra familia, nuestra fortaleza (entendida como resiliencia) es no sólo necesaria para mantenernos a flote sino que se convierte en un círculo virtuoso. Un círculo de aceptación, de aprendizaje, de menos resistencias, de menos sufrimiento, y así cada vez hacia un mayor sentimiento de paz y de confianza ante la vida, sea cuales sean las circunstancias.

Aquí van las claves. Ante una situación que tú no hubieras elegido, pregúntate:

1. ¿Qué puedo aprender de esto? ¿Cómo puedo crecer / madurar / mejorar / evolucionar? (usa el verbo que mas te resuene)

El hecho irrefutable es que los humanos aprendemos a través de la adversidad o los desafíos. Somos máquinas de resolver problemas. En realidad los problemas los creamos nosotros, o más bien, nuestra mente. Nada en sí es un problema o una ventaja, sino solo en tanto que lo vemos así.

2. ¿Qué regalos “escondidos” me trae esta situación?

Puede que te cueste verlos durante un tiempo, pero están ahí y solo tienes que reconocerlos desde el corazón y no desde la mente (tu intuición, tu sexto sentido, o el hecho de que sabes algo aunque no sepas exactamente como).

3. ¿De qué me libera?

Esta puede parecer una pregunta extraña, pero cuando afrontamos lo que percibimos como dificultades, tenemos una oportunidad única de soltar lastre. De cambiar algo en nuestra vida dejando marchar, soltando, liberándonos. Ya sea de una rutina o hábito que ya no nos sirve, de personas que ya no aportan nada a nuestra vida, de actividades que nos hacen perder energía… de lo que sea. 

4. ¿Qué recursos tengo para afrontar esto?

Tienes muchos y los verás cuando te quites el sesgo negativo de tu mente (es un hecho estudiado y probado que la mente humana se enfoca en lo que no va bien por encima de lo que sí). Siéntate y haz una lista: ingenio, amor, amigos, familiares, dinero, conocidos, contactos, profesionales, tiempo, estudios, motivación, interés, acceso a información, redes de apoyo formal e informal, servicios públicos, curiosidad, etc….

5. ¿Cómo puedo YO pasar a la acción? ¿Qué voy a vivir de manera diferente?

Esta pregunta es fundamental pues es la clave de la resiliencia. Pasar de recibir a dar, de ser el sujeto pasivo de algo que nos sucede a crear una respuesta que nos sirva en esa situación.

La resiliencia es el regalo que te haces cuando te devuelves el poder.

El poder de decidir. 

Recuerda: Siempre tienes opciones. Aunque tu mente las niegue, el poder de interpretación, y por tanto, de decisión es tuyo. Claro, dirás, pero yo no quiero que mi hij@ tenga este trastorno o esta diferencia neurológica. O yo no quiero que le pase esto. O que me pase esto a mí. Eso no está en tus manos. Lo que ya es una realidad no cabe más que aceptarlo. Lo que TÚ haces con esa realidad es tu prerrogativa. Ahí radica tu poder y la magia de cambiar tu percepción y por tanto la realidad de lo que te rodea. Recuerda que la mente es el filtro por el que nos llega lo que nos ocurre a nuestro alrededor. Limpia ese filtro y lo verás todo con otra luz. No se trata de negar el dolor de lo que es difícil, de lo que nos causa fuertes emociones, de la incertidumbre de la vida.

 

El mar tiene olas, pero no por eso tenemos que ahogarnos (esa sería una decisión, no un destino).

Aprende a y practica navegar con, no contra, las olas del mar y verás como llegas lejos y puedes disfrutar mejor de la travesía.

Estas preguntas se enfocan en TU resiliencia, como padre o madre de un hij@ diferente. Ayudar a que tu hij@ desarrolle su propia resiliencia es también fundamental, sobre todo teniendo en cuenta que vive en un mundo que no siempre le va a comprender o ayudar. Como padre o madre, vas a poder enseñar a través de tus acciones, de tus palabras. Vas a poder modelar para ellos la practica de la resiliencia a diario. Y por supuesto investigar y facilitarle métodos y técnicas sobre gestión emocional y habilidades sociales que sean especificas para personas con TEA y que les ayuden a incrementar su propio poder de adaptación.

Pero, como siempre, vuelvo a TI. Aquí nos enfocamos en TU bienestar, en TU capacidad de adaptación, en TU poder de crecimiento tanto a través del desafío de la diferencia de desarrollo de tu hij@ como a través de los millones de micro (y macro) desafíos que surgen en tu vida, como en la de todos.

Porque finalmente la calidad de nuestra vida SI depende de nosotros. Pues depende de nuestra percepción, y de nuestra mentalidad. Depende de los filtros a través de los cuales vemos la vida. La resiliencia nos hace abrirnos a la experiencia que sea para aprender de ella, para pasar por ella y salir al otro lado más fuerte, más consciente de nuestro propio poder de adaptación y de aceptación. Lo contrario de la resiliencia es la resignación, es el sentimiento de que no podemos hacer nada, de que no tenemos poder para nada. En el fondo esto es una estrategia de miedo por parte de nuestro inconsciente, que nos quiere distraer del riesgo que nuestra mente se imagina supone afrentar el desafío y cambiarnos por el camino.

Te dejo con una oración/petición/cita muy conocida y que establece las bases para la resiliencia (si la palabra "Dios" te rechina, cámbiala por otra que te resuene): 

Que Dios me dé la serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar, el coraje para cambiar lo que sí puedo, y la sabiduría para saber cual es cual.

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¿Qué te han parecido estas 5 preguntas-clave? ¿Por qué? ¿Echas de menos algo que te parece importante? ¡No dudes en dejar tus comentarios aquí abajo! Tu aportación es valiosa y le puede servir a otras personas como yo y como tú, en una situación similar. Si te ha gustado, ¡compártelo y ayúdame a llegar a más personas! 💙

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¿Por dónde empiezo?

1. Empieza por ti

Te sugiero que empieces por ti. Aunque pueda parecer muy egoísta (y te diré que eso son condicionamientos sociales), ya sabes lo que dicen en las demostraciones de seguridad del avión “ponte TÚ primero la mascarilla de oxígeno, antes de ayudar a los demás”. La razón es muy sencilla - no puedes dar lo mejor de ti mismo si no tienes lo mejor EN ti mismo (es decir, si no estás bien).

2. ¿Qué necesitas AHORA?

¿Qué necesitas en este momento? Necesitas…. ¿Pasar a la acción?, ¿Empaparte de información?, ¿Aislarte del mundo?, ¿Pasar tiempo sola?, ¿Sentir el constante apoyo de tus seres queridos?, ¿Llorar y dar rienda suelta a tus emociones?, ¿Recobrar un cierto sentido de control….? Dedícate unos días a afinar la frecuencia de tu radio interna y sintonizar contigo misma. Ten en cuenta que necesitar no equivale a querer. La mayoría de nosotros querríamos que el trastorno o diferencia de nuestro hijo desapareciera de un día para otro. Algunos queremos salir corriendo.

Pero aquí estoy hablando de lo que necesitas realmente… no de lo que piensas que necesitas.

¿Cual es la diferencia? Lo que realmente necesitas no requiere justificaciones, no surge de la mente, sino de una parte más profunda de nosotros. Algunos lo llaman intuición o sabiduría interior. Es algo que sabes que es lo acertado, aunque no siempre sepas ni por qué ni cómo explicarlo. Aquí te dejo un PDF descargable donde puedes indagar más sobre lo que necesitas en este momento.

3. Mantén la conexión contigo mism@

Lo que necesitas irá cambiando según pasen los días, los meses, y también en base a las circunstancias de tu familia (si tu hijo está pasando por una época dura, etc.). Así que te aconsejo que mantengas esa sintonía interna con tus necesidades, con tu estado anímico y emotivo, con tu esencia y con tu paz interior (la que siempre está ahí pero no siempre sentimos). ¿Cómo? Te doy varias sugerencias:

• Mindfulness

• Meditación

• Escritura

• Lectura (¡pero por favor no sobre temas del diagnostico de tu hijo! ;-)

• Momentos de silencio y soledad

• Paseos por la naturaleza (playas, montañas, bosques, parques, etc.)

• Cualquier hobby o ocupación “creativa”

• Ejercicio (yoga, kick-boxing, correr, andar... hay tantos tipos como personas)

• Risas (vete a ver alguna buena película cómica)

• Lágrimas (si te cuesta llorar vete a ver alguna buena película dramática)

Prueba una, prueba varias, mézclalas, hazlas tuyas... Es probable que en diferentes momentos el cuerpo te pida diferentes herramientas para tu reconexión. Entiende que re-conectar contigo es lo opuesto de distraerte. Las distracciones tienen su lugar en nuestras vidas, pero no te van a nutrir.

Reconexión es nutrición, es cuidarte sin huir de ti. Y significa cuidar de la totalidad de ti, no sólo prestar atención a lo que te dice tu mente.

4. Conócete mejor

Hay 3 tipos de “personajes” según nuestro enfoque hacia lo que nos pasa: activista, avestruz, y víctima. Entiende cual es el tuyo para entender mejor tus reacciones y como te comportas. El activista tiene que estar siempre en acción, consiguiendo y luchando por sus planes, objetivos o sueños. El avestruz planea mucho pero no acaba de pasar a la acción, o se auto-sabotea con facilidad - es la persona que da "dos pasitos pa alante, dos pasitos pa atrás". La víctima está en enfado permanente con la vida, todo le viene mal, todo le "pasa" a él/ella; es más reactivo que activo y tiene tendencia a quejarse.  

¿Cuál es tu zona de comfort? Muchas personas se sienten mejor haciendo… yo soy una de ellas. Si tu también eres así, toma conciencia de ello. No es ni mejor ni peor, simplemente es un comportamiento-hábito que nos provoca emociones que vemos como positivas (satisfacción, sensación de control, motivación, sentido de propósito, etc.). Muchas personas se sienten mejor yendo poco a poco - buscan avanzar pero no lanzarse sin una red de seguridad. Otras personas tienen tendencia a reaccionar, a defenderse, a quedarse en la retaguardia buscando así sobre todo patrones emocionales de búsqueda de seguridad, de amor, de conexión con otros que les guieran... 

Repito, todos caemos en estos patrones en ciertos momentos.

Yo siempre digo que no es lo que nos pasa sino cómo reaccionamos ante lo que nos pasa.

Los patrones emocionales y mentales son hábitos de comportamiento, filtros a través de los cuales interactuamos con la realidad que nos rodea. Observa y comprende los tuyos (el mindfulness ayuda).

5. La información es poder

Y lo es, tanto de cara a conocerte mejor a ti mismo, como de cara a conocer mejor cómo el diagnóstico afecta a tu hijo.

Las diferencias de desarrollo neurológico son conceptos paraguas, engloba a un espectro muy amplio de síntomas y de variación en el diagnóstico.

Averigua lo menos posible sobre la diferencia de tu hijo en general, y lo mas posible sobre los síntomas específicos de tu hijo. ¿Cómo? Lee los artículos mas breves y sintetizados sobre las áreas genéricas de sus déficits. Y observa a tu hijo. Observa como encaja o no dentro de estas áreas, como se manifiestan sus diferencias, y -sobre todo- pide ayuda a profesionales competentes de cara a establecer un perfil único, individual y ajustado de las necesidades y dificultades, así como de los puntos fuertes, de tu hijo.  

Todo esto puede sonar a perogrullo, pero no puedo insistir lo suficiente sobre lo CRUCIAL que es conocerse bien (a si mismo) y conocer bien (sin prejuicios sobre lo que debería de ser) a nuestros hijos. Es la base desde la que podemos ajustar, cambiar, buscar, encontrar, conectar y crecer.

6. Prioriza

Para no saturarte es necesario que priorices lo que necesitas tu, lo que necesita tu hijo, lo que necesita tu familia. Si estas necesidades no siempre encajan (y no lo harán), busca compromisos que te permitan maximizar la satisfacción de tus necesidades y de las de los demás. Te invito a que seas totalmente honesta - ¿realmente te importa o te nutre tanto eso que mantienes en tu vida? Por ejemplo, para mi siempre ha sido muy importante el apoyo social de amigos y el tener una vida social bastante activa, sin embargo me di cuenta de que no todos mis amigos sabían o podían apoyarme con el tema del autismo… entonces decidí ser consciente de por qué y para qué (y cómo) quedaba con mis amigos. Si una tarde me apetecía (y podía) evadirme con una amiga que nunca me preguntaba sobre mi hijo pero que era muy divertida, pues lo hacía por satisfacer esa necesidad en mi. Pero si lo que quería era apoyo emocional o buscaba a otros amigos o directamente me quedaba en casa meditando o leyendo o dándome un baño caliente. O llorando. Al conocernos mejor podemos priorizar y ser mas efectivos no perdiendo tiempo buscando apoyo donde en el fondo sabemos que no nos lo van a dar. O sintiendo la obligación de hacer cosas o ver a gente simplemente porque es un hábito o porque siempre lo hemos hecho así.

Recuerda: no eres estático, tienes todo el derecho a cambiar de opinión, a cambiar de prioridades, a cambiar de estilo de vida…. O no. El poder es tuyo.

7. Cuídate

Volvemos a este punto para cerrar el circulo… Volvemos a ti. Volvemos a nosotros. Volvemos a los padres y a las madres. Conócete, sí… pero ¿para qué? Para cuidarte. No sirve de nada conocernos, preguntarnos “¿qué necesito?” si luego vas a ignorarte y seguir como antes. Si necesitas tiempo solo, míralo no como un fracaso o como algo negativo (egoísta o débil), míralo como una rutina de auto-cuidado. Si necesitas estar rodeado de gente, asegúrate de que esas personas te pueden y quieren dar lo que necesitas (comunícaselo... ¡yo aún no conozco a nadie que tenga la capacidad de leer las mentes ajenas!). Mira estas rutinas de auto-cuidado como un regalo que te haces no solo a ti mism@, sino a tu hijo y al resto de la familia… pues esos momentos de soledad, por ejemplo, te van a permitir recargar las pilas para volver al ataque y luchar por lo que necesita tu hijo y para sacar al resto de tu familia adelante.

No entres en el juego de la culpa. Desgastarte no ayuda a nadie.

Espero que estas 7 claves te ayuden a enfocarte en lo que realmente es importante para ti. Recuerda que donde ponemos el foco ponemos la energía. Conoce y honra tus necesidades, conoce y honra las necesidades de tu hijo, prioriza y suelta aquello que ya no te sirve.

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