Manifiesto para Madres y Padres de Hijos Diferentes

En este momento, millones de niños están creciendo en un mundo no creado por o para ellos; un mundo que a menudo los malinterpreta, los ignora, los aísla o incluso los maltrata. Un mundo que no los apoya para desarrollar todo su potencial. Estos niños son diferentes de alguna manera, algunos dicen que están discapacitados, algunos dicen que son atípicos, algunos dicen que son neurodiversos, algunos dicen que tienen necesidades especiales, algunos dicen que están en un espectro de habilidades. ¿Pero, qué crees? Todos lo estamos.

En este momento, millones de padres de estos niños lo pasan mal intentando criarles. Se sienten perdidos, aislados, agotados y, a menudo, víctimas de una mala pasada de la vida. Viven infelices y estresados. Libran una doble batalla diaria: por un lado, para que sus hijos reciban el apoyo que necesitan; por el otro, lidiando con sus propios sentimientos de fracaso, pena, tristeza, desilusión, vergüenza y frustración.

Hoy más que nunca creo que los padres de hijos diferentes tenemos que invertir en nuestro propio bienestar para aumentar el de nuestros hijos. ¿Cómo? Reparando la conexión con nosotros mismos, conectando con otros padres en la misma situación y compartiendo nuestros desafíos. Algunos, como yo, incluso queremos abogar en nombre de nuestros hijos y de nosotros mismos por nuevos modelos educativos, por una inclusión real en todos los ámbitos de la vida, por un mundo más amable y más solidario para todos nosotros, seamos más o menos “normal".

Aquí tienes mi manifiesto de crianza para niños con necesidades especiales. Es un trabajo en progreso, como la vida misma.

Como padre o madre con necesidades especiales, yo:

1. Cuido de mi bienestar

Invierto en mi bienestar para transformar la relación con mis hijos y recuperar mi vida. Un padre y una madre que están bien son el corazón de una familia que está bien. Reconectarme a mí mism@, a mis necesidades, a mis anhelos, a mis sueños, a mis miedos, me permite conectarme mejor con mis seres queridos, especialmente con mi hij@ con necesidades especiales. No puedo estar presente y satisfacer profundamente las necesidades de mi hij@ si no he entendido y satisfecho las mías.

2. Vivo y educo en el momento presente

Mi mayor fuente de conflicto y estrés es la relación conmigo mism@ y mis pensamientos sobre cómo debería ser como padre o madre. El verdadero desafío es soltar: soltar el control. De lo que otras personas piensan de mi hijo. De lo que piensan de mí como padre o madre. Soltar mis ideas de cómo debería ser el futuro para vivir en el momento presente, el mío y el de mi hij@. Este es el único lugar donde puedo llevar a cabo un impacto positivo en la vida de ambos.

3. Suelto mis expectativas

Mi valor como persona y el de mi hij@ es intrínseco. No depende de logros o de cumplir con las expectativas de nadie, ni mías. La mayor parte de nuestro sufrimiento como padres proviene de centrarnos demasiado en los resultados y no lo suficiente en el camino y en los regalos de criar a un hij@, ya sea neurodivers@ o neurotípic@.

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4. Presto atención a mi experiencia interna

Tener una buena vida no depende de lo que me sucede, sino de cómo me relaciono con eso que sucede. La libertad personal está en el espacio entre lo que acontece y cómo respondo. No tengo por qué seguir siendo víctima de las divagaciones de mi mente y de mis patrones emocionales automáticos. Puedo conocerme mejor a mí mism@, a mis pensamientos, a mis emociones, a mis patrones de comportamiento. Y eso me ayudará a ser un padre y una madre más consciente y receptivo; menos en piloto automático.

5. Intento entender la experiencia interna de mi hijo

Todo comportamiento es comunicación. Como padres, a menudo nos enfocamos sólo en lo que el comportamiento de nuestro hij@ significa para nosotros (o para otros adultos), en lugar de lo que significa para ellos. Mi responsabilidad como padre y madre es entender la necesidad que hay detrás, ayudarlos cuando sea necesario, pero sobre todo cuidar de MI reacción a su comportamiento.

6. Proceso mi pena, vergüenza y / o miedo

Reconozco que puede haber dolor, miedo, culpa y vergüenza como parte de mi experiencia de tener un hijo diferente. Me comprometo a trabajar en todo esto (o buscar ayuda) para sanarme a mí mism@ y para sanar la relación con mi hij@ diferente. Criamos lo mejor que podemos y casi siempre estamos influenciados por la forma en que fuimos criados nosotros mismos. Nuestro poder radica en tomar conciencia de esto y decidir lo que queremos mantener y lo que no.

7. Acepto para transformar

Como padre o madre, no necesito saberlo todo ni controlar todo el tiempo. A veces basta con ser testigo de las experiencias de nuestros hijos y acompañarles en sus emociones (siempre y cuando no estén en peligro). No hay nada malo en mí. No hay nada malo en mi hij@.

8. Veo las oportunidades, no sólo los desafíos

Tengo la capacidad de hacer lo mejor para mí y para mis hijos. Estoy dispuest@ a volver a examinar mi vida y mis expectativas, y aprovechar al máximo mis desafíos parentales para conocerme mejor, amarme mejor y aceptar mi vida con confianza. Puedo satisfacer mis propias necesidades emocionales como padre o madre de un hijo diferente de una manera significativa, realista y práctica para mi situación familiar.

9. Acepto y comparto mi experiencia

Estoy dispuest@ a tomar las riendas de mi experiencia como madre o padre de un hijo diferente, a compartirla con otros y a defender lo que mi familia y yo necesitamos. Tendremos días buenos y días no tan buenos, y eso está bien. Lo que importa es mi compromiso de estar todos los días para mí, para mi hijo, para mi familia.

10. Soy un buen apoyo para mí mism@ y para los demás

Creo en un nuevo modelo de crianza que sea inclusivo, que acepte las diferencias y rechace la crianza basada en la vergüenza y la culpa. También creo en apoyar a padres y madres como yo para criar a nuestros hijos desde un lugar de confianza y con los medios educativos para apoyar la forma de ser y de aprender de mi hij@.

“Criar a un hij@ diferente es transformador; no tiene por qué ser traumático.”

La crianza de los hijos a menudo se reduce a administrar sus vidas, sus terapias, su educación académica ... Y además intentando, al mismo tiempo, de gestionar nuestro propio dolor, ansiedad y decepción. Pero la crianza de los hijos no es solo otro grupo de tareas que nos provocan estrés en nuestra interminable lista de pendientes. Es una invitación emocional, física y trascendental para conectarnos con la riqueza de la vida: para estar presentes con nosotros mismos y con nuestros hijos.

¿Estás de acuerdo?

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Si necesitas apoyo para rediseñar tu vida y tu rol de padre o madre, te ofrezco:

1. Una sesión gratuita de coaching de 45 minutos.

2. Una exploración en audio de cómo cuidarte mejor día a día, con ideas y consejos prácticos para reducir tu estrés en la crianza.

3. Un mes de acompañamiento para aumentar la calma en tu vida de manera sencilla y práctica mediante la práctica del mindfulness.

Si este manifiesto resuena contigo, por favor ayúdame para poder llegar a otros papás y mamás de hijos diferentes. ¡Comparte esto o deja un comentario!

Cómo ser "fuerte"

Ante las adversidades de la vida, cualquiera te dirá “hay que ser fuerte”. Pero, ¿en qué consiste esto cuando nos referimos a una dificultad como las diferencias de desarrollo de tu hij@? ¿Significa acaso resignación? ¿Paciencia? ¿Estar siempre a pie de batalla? ¿Dispuest@ a pelearse con la vida misma, cual Quijote enrabietad@?

Aquí te doy 5 preguntas-clave para "darle la vuelta a la tortilla" y poder interpretar las dificultades como oportunidades desde la aceptación de todo lo que nos ocurre en la vida, lo veamos como positivo o como negativo. Aceptar es siempre el primer paso, y el más difícil. Porque consciente y racionalmente, muchos de nosotros podemos decir que hemos aceptado “la diferencia” de nuestro hij@. Pero a nivel de sentimientos y de acciones, a menudo nos resistimos, nos rebelamos, negamos inconscientemente que esta sea su (y nuestra) realidad.

¿Has oído hablar de la resiliencia? Es un término de la psicología positiva que se refiere a nuestra capacidad de afrontar la adversidad y de adaptarnos a lo que surge en nuestras vidas. Hoy en día se dice que la resiliencia es más crucial que la autoestima para llevar una vida plena y realizada. ¿Por qué?

 

La resiliencia es un músculo que ejercitamos a diario y ante cualquier situación que exija un cambio de perspectiva o de acción.

La autoestima es lo que pensamos de nosotros, pero esto a menudo se desinfla con facilidad cuando las cosas no van como queremos.

Así que, ante el complejo y desbordante desafío del autismo, el TDAH, el síndrome de Down, la parálisis cerebral, etc. en nuestra familia, nuestra fortaleza (entendida como resiliencia) es no sólo necesaria para mantenernos a flote sino que se convierte en un círculo virtuoso. Un círculo de aceptación, de aprendizaje, de menos resistencias, de menos sufrimiento, y así cada vez hacia un mayor sentimiento de paz y de confianza ante la vida, sea cuales sean las circunstancias.

Aquí van las claves. Ante una situación que tú no hubieras elegido, pregúntate:

1. ¿Qué puedo aprender de esto? ¿Cómo puedo crecer / madurar / mejorar / evolucionar? (usa el verbo que mas te resuene)

El hecho irrefutable es que los humanos aprendemos a través de la adversidad o los desafíos. Somos máquinas de resolver problemas. En realidad los problemas los creamos nosotros, o más bien, nuestra mente. Nada en sí es un problema o una ventaja, sino solo en tanto que lo vemos así.

2. ¿Qué regalos “escondidos” me trae esta situación?

Puede que te cueste verlos durante un tiempo, pero están ahí y solo tienes que reconocerlos desde el corazón y no desde la mente (tu intuición, tu sexto sentido, o el hecho de que sabes algo aunque no sepas exactamente como).

3. ¿De qué me libera?

Esta puede parecer una pregunta extraña, pero cuando afrontamos lo que percibimos como dificultades, tenemos una oportunidad única de soltar lastre. De cambiar algo en nuestra vida dejando marchar, soltando, liberándonos. Ya sea de una rutina o hábito que ya no nos sirve, de personas que ya no aportan nada a nuestra vida, de actividades que nos hacen perder energía… de lo que sea. 

4. ¿Qué recursos tengo para afrontar esto?

Tienes muchos y los verás cuando te quites el sesgo negativo de tu mente (es un hecho estudiado y probado que la mente humana se enfoca en lo que no va bien por encima de lo que sí). Siéntate y haz una lista: ingenio, amor, amigos, familiares, dinero, conocidos, contactos, profesionales, tiempo, estudios, motivación, interés, acceso a información, redes de apoyo formal e informal, servicios públicos, curiosidad, etc….

5. ¿Cómo puedo YO pasar a la acción? ¿Qué voy a vivir de manera diferente?

Esta pregunta es fundamental pues es la clave de la resiliencia. Pasar de recibir a dar, de ser el sujeto pasivo de algo que nos sucede a crear una respuesta que nos sirva en esa situación.

La resiliencia es el regalo que te haces cuando te devuelves el poder.

El poder de decidir. 

Recuerda: Siempre tienes opciones. Aunque tu mente las niegue, el poder de interpretación, y por tanto, de decisión es tuyo. Claro, dirás, pero yo no quiero que mi hij@ tenga este trastorno o esta diferencia neurológica. O yo no quiero que le pase esto. O que me pase esto a mí. Eso no está en tus manos. Lo que ya es una realidad no cabe más que aceptarlo. Lo que TÚ haces con esa realidad es tu prerrogativa. Ahí radica tu poder y la magia de cambiar tu percepción y por tanto la realidad de lo que te rodea. Recuerda que la mente es el filtro por el que nos llega lo que nos ocurre a nuestro alrededor. Limpia ese filtro y lo verás todo con otra luz. No se trata de negar el dolor de lo que es difícil, de lo que nos causa fuertes emociones, de la incertidumbre de la vida.

 

El mar tiene olas, pero no por eso tenemos que ahogarnos (esa sería una decisión, no un destino).

Aprende a y practica navegar con, no contra, las olas del mar y verás como llegas lejos y puedes disfrutar mejor de la travesía.

Estas preguntas se enfocan en TU resiliencia, como padre o madre de un hij@ diferente. Ayudar a que tu hij@ desarrolle su propia resiliencia es también fundamental, sobre todo teniendo en cuenta que vive en un mundo que no siempre le va a comprender o ayudar. Como padre o madre, vas a poder enseñar a través de tus acciones, de tus palabras. Vas a poder modelar para ellos la practica de la resiliencia a diario. Y por supuesto investigar y facilitarle métodos y técnicas sobre gestión emocional y habilidades sociales que sean especificas para personas con TEA y que les ayuden a incrementar su propio poder de adaptación.

Pero, como siempre, vuelvo a TI. Aquí nos enfocamos en TU bienestar, en TU capacidad de adaptación, en TU poder de crecimiento tanto a través del desafío de la diferencia de desarrollo de tu hij@ como a través de los millones de micro (y macro) desafíos que surgen en tu vida, como en la de todos.

Porque finalmente la calidad de nuestra vida SI depende de nosotros. Pues depende de nuestra percepción, y de nuestra mentalidad. Depende de los filtros a través de los cuales vemos la vida. La resiliencia nos hace abrirnos a la experiencia que sea para aprender de ella, para pasar por ella y salir al otro lado más fuerte, más consciente de nuestro propio poder de adaptación y de aceptación. Lo contrario de la resiliencia es la resignación, es el sentimiento de que no podemos hacer nada, de que no tenemos poder para nada. En el fondo esto es una estrategia de miedo por parte de nuestro inconsciente, que nos quiere distraer del riesgo que nuestra mente se imagina supone afrentar el desafío y cambiarnos por el camino.

Te dejo con una oración/petición/cita muy conocida y que establece las bases para la resiliencia (si la palabra "Dios" te rechina, cámbiala por otra que te resuene): 

Que Dios me dé la serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar, el coraje para cambiar lo que sí puedo, y la sabiduría para saber cual es cual.

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¿Qué te han parecido estas 5 preguntas-clave? ¿Por qué? ¿Echas de menos algo que te parece importante? ¡No dudes en dejar tus comentarios aquí abajo! Tu aportación es valiosa y le puede servir a otras personas como yo y como tú, en una situación similar. Si te ha gustado, ¡compártelo y ayúdame a llegar a más personas! 💙

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¿Por qué a mí?

Esto no es una pregunta. Es una trampa.

Te podrías pasar toda tu vida preguntándote ¿Por qué a mi? Para cada cosa que te pasa. Toda la vida. Y ¿sabes qué? Que no vivirías. 

Esto no es una pregunta porque no tiene respuesta. Nunca tiene repuesta. Todo lo que nos pasa es factible. Absolutamente posible. Incluso lo más increíble. Si nos pasa es porque nos puede pasar.

Además es una trampa porque la mente quiere saber algo que no se puede saber. ¿Por qué? Porque la mente quiere control. Así funciona la mente; la tuya, la mía, y la de todos. Cada uno de nosotros vivimos a diario bajo la ilusión de que tenemos control en nuestras vidas. Pero en realidad, en cualquier momento nos puede pasar algo que no nos esperábamos.

Con esto no te quiero criticar por plantearte esa pregunta. Es totalmente normal que surja en nuestra mente. Pero ahora sabes que es una trampa así que, cuando asomen sus orejas de lobo, simplemente obsérvala y déjala marchar sin que te enganche.

Vamos a desgranar un poco más lo que se esconde detrás de esta pregunta. Porque en realidad el “por qué a mi” a menudo son otras preguntas (y las creencias que se esconden detrás):

1. ¿Qué he hecho yo mal?. La culpa. Uf! Es tan común. ¿Quién de nosotros no se ha preguntado si el autismo o la diferencia de nuestros hijos no se debe a que hemos hecho algo mal? ¿Tal vez no jugar lo suficiente con ellos? ¿O darles demasiados juguetes electrónicos? ¿O marcharnos de viaje unos días cuando eran pequeñitos? O cualquier otra cosa que se nos venga en mente y que nos haga sentir culpables. Tu mente racional ya lo sabe, pero te lo voy a repetir por si acaso: tu no has hecho nada mal. Eres un buen padre. Eres una buena madre. Lo que pasa es que la culpa es un sentimiento inevitable cuando nos sentimos responsables de otra persona. Aunque parezca increíble, preferimos echarnos la culpa a nosotros mismos (aún cuando sabemos que no es así) a no poder echársela a nadie, y mucho menos echársela a nuestro hijo diferente. Nos consuela de alguna manera, aunque nos hunda de otra. Nuestra mente prefiere creer que “sabe lo que ha pasado” a no tener ni pajolera idea del por qué. Pero, repito, no hay un por qué objetivo (por lo menos no hasta que se sepa más de los trastornos y las diferencias neurológicas y de sus causas).

Lo que podemos hacer es, desde nuestro centro interior más profundo, cambiar la pregunta “¿Qué he hecho yo mal?” por “¿Qué puedo hacer para ‘mejorar’ esta situación?” -eso si está en tus manos.

2. Otra pregunta muy similar es “¿que he hecho yo para merecer esto?” Pues nada, claro. La diferencia de tu hijo no tiene nada que ver con tu valía como persona ni como madre o padre. Aquí hay una creencia muy arraigada de que los hijos son extensiones nuestras, que de alguna manera lo que les pasa a nuestros hijos es un reflejo de lo que nosotros somos. Te invito a que examines esta creencia y decidas si te vale o no. Ten en cuenta que no puedes siempre controlar lo que te pasa a ti y mucho menos lo que le pasa a tu hijo, así que cuidado con vincular lo exterior al valor intrínseco que tu y tu hijo tenéis como seres humanos. ¿Realmente quieres vivir para demostrar? ¿A qué precio? 

3. A veces el “¿por qué a mí?” equivale a preguntar “¿por qué me toca esto tan difícil cuando yo lo que quería era una vida “normalita?” Aquí se esconde la otra creencia de que una buena vida es una vida fácil. Vale. Todos lo queremos fácil. Es que a una parte de nuestro cerebro lo único que le interesa es sobrevivir… esta parte ve cualquier desafío como una amenaza a nuestro bienestar y a nuestra integridad física. Queremos quedarnos en nuestra zona de confort. Pero, ¿qué pasaría si no saliéramos de nuestra zona de confort? Pues que la humanidad no hubiera avanzado nada desde las cavernas. Es parte de nuestra neurología (a nivel biológico) y de nuestra evolución (a nivel espiritual) afrontar desafíos y superar adversidades. A un nivel más personal, reflexiona: ¿cuántas cosas te hubieras perdido si no hubieses tenido problemas en tu vida? ¿si no hubieses tenido que salir de tu burbuja y explorar nuevos horizontes? Recuerda no es lo que nos pasa, es lo que hacemos con lo que nos pasa.

Te invito a que cambies esta pregunta por “¿qué aprendizajes u oportunidades me trae esta situación?”

Aunque te cueste mucho pensar en positivo, recuerda que tú puedes cambiar tu enfoque mental. Aún en las situaciones más difíciles nos es posible ver lo positivo, o por lo menos aceptar que en todas las situaciones la felicidad está en nuestras manos (y sobre todo en nuestra “mirada”).

4. La cuarta pregunta que se esconde detrás del “por qué a mí?” es “¿Por qué no a la vecina?” ¡El insidioso agravio comparativo! Igual que no podemos contestar al ¿por qué a mí?, tampoco podemos contestar al ¿por qué no a esta otra persona? Perder tiempo y energía en compararnos con los demás es común, pero totalmente opcional. Es otra trampa de la mente para “lanzar balones fuera” y enfocarse en los demás en vez de en cambiar NUESTRO enfoque. ¿Por qué? Porque mientras estamos rumiando lo perfecta que es la vida familiar de nuestra prima, nos estamos ahorrando tener que hacer nada para cambiar la nuestra. Suena fuerte, pero es así. La comparación es una tendencia humana de la que nadie se salva, pero no nos lleva a ninguna parte - mas bien nos lleva a la amargura, a la victimización, y a la procrastinación. Si no te gusta tu vida, cámbiala. El poder de hacerlo es tuyo. Además no olvides que los demás, por muy espectacular que parezca su vida, también tienen dificultades y desafíos, aunque tú no los veas, o no los aprecies como tales. Las creencias inconscientes que se esconden detrás de la comparación son varias, desde la falta de merecimiento (los demás se merecen ser felices pero yo no), hasta la falta de suerte (a mi la vida no me va bien), o la victimización (a mi todo me va a costar mucho más que a los demás). Te invito a que examines qué creencias tienes con respecto a tu merecimiento y que consideres si te ayudan o no. Muchas de estas creencias ni siquiera son tuyas, las has heredado de tus propios padres o de tu entorno familiar.

Y te sugiero que, cada vez que te surja esta pregunta en tu mente, la cambies por “¿Por qué no a mí?”. ¡Pruébalo! 

Para terminar quiero dejarte aquí un pasaje del libro Souls (sólo disponible en inglés) de Sharon Rosenbloom y Thomas Balsamo. Es una colección fotográfica sobre niños con autismo con el precioso e inspirador texto de una madre. (La traducción es mía)

Experimentar la vida al lado de aquellos que tienen autismo nos da una perspectiva diferente, nos brinda una nueva visión de todo lo que dimos por sentado al recorrer con prisa la senda de lo que pensábamos eran las principales prioridades en la vida. Porque a medida que llevamos a la persona con autismo a cruzar el puente hacia a nuestro mundo una y otra vez, descubrimos que en nuestra empeño en orientarlos, a menudo somos nosotros los que estamos siendo transformados. A medida que nos convertimos en una guía para ellos, vamos descubriendo lo que verdaderamente nutre nuestras almas. El destello de una sonrisa cuando dominan un botón o navegan por las turbias aguas de una multitud, aterrizando de forma segura en nuestros brazos, producen una alegría tan dolorosa, tales momentos de puro placer que experimentamos y entendemos el mundo de una manera profundamente diferente. Y si nos sale marcarnos un baile de alegría porque han conseguido realizar una tarea simple, no es que nos hayamos reducido a celebrar los míseros despojos de sus logros, sino que apreciamos más profundamente el asombroso regalo inherente incluso en la conexión más pequeña que descubren y reconocemos la gran distancia que han recorrido para llegar allí.

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