Cómo salir del laberinto de la maternidad atípica

¿Por qué sentimos que nuestra experiencia de la maternidad es como perderse en un laberinto? A veces, en la maternidad atípica, el laberinto parece más un autentico pasaje del terror. En este post te explico cómo y por qué he escrito un manual de la maternidad atípica, sean cuales sean las neurodivergencias o dificultades de tu hijo o hija. Y te doy una visión general de lo que incluye, para ayudarte a salir de ese laberinto con mayor bienestar, claridad y la capacidad de conectar mejor con tu hijo, con tu maternidad y con tu vida.

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Mi libro es para TI, madre, padre o cuidador de una persona que se desarrolla de manera diferente. Es una guía que te anima a adentrarte más en el laberinto de la maternidad. De la maternidad, que ya de por sí invita a la transformación y al crecimiento personal… pero con una profundidad añadida, la de enfrentar una maternidad que en la mayoría de los casos ni nos esperábamos ni, a priori, hubiésemos elegido.

Y la primera clave que te quiero dejar es que nuestro propio trabajo personal, interno, más allá de los desafíos de la crianza de nuestro hijo o hija neurodivergente es la brújula para salir del laberinto. Pero, atención, no por donde entramos, no.

Para crecer, como madres, como padres y como personas, hemos de transitar dentro del laberinto y salir por otro lugar. En el recorrido dentro del laberinto nos vamos conociendo mejor, entendiendo cada vez más nuestra gestión emocional y nuestras propias heridas emocionales, siendo más compasivas con nuestro dolor, nos empezamos a cuidar, y en ese proceso nos damos cuenta de que la conexión con nosotras mismas es el prerrequisito para conectar con y aceptar a nuestros hijos, para conectar con y aceptar nuestra experiencia de la maternidad.

En el libro uso la metáfora del laberinto porque es muy visual y los seres humanos (neurotípicos o neurodivergentes) somos principalmente visuales. Y la maternidad, en general, a menudo se siente como un laberinto: tenemos que seguir para “sacar a nuestros hijos adelante”, pero a menudo nos perdemos (dejando a un lado lo que habíamos dicho íbamos a hacer antes de ser madres), nos desorientamos (saturándonos de información ajena y desconectándonos de nuestra propia intuición), tomamos sendas que luego nos llevan a callejones sin salida (con patrones de comportamiento, tanto nuestro como de nuestros hijos, que van en contra de nuestros valores), nos sentimos solas (mal comprendidas y encima culpables por no hacerlo bien), y a menudo echamos una huida hacia adelante, hacia una salida que no vemos (consolándonos con un futuro en el que los hijos sean mayores, “hayan madurado” o se hayan independizado).

Cuando, además, nuestra experiencia de la maternidad es diferente de lo que nos esperábamos, el laberinto parece más un auténtico pasaje del terror. Ahí dentro no está solo el requiebro de sendas estrechas, pasos cerrados, y falta de claridad al avanzar, sino que también se esconden “monstruos” al acecho que nos causan estrés y ansiedad crónicas, insomnio, problemas de salud física, trauma y una pobre salud mental.

Y la única manera de salir de ahí sin dejarse la piel es con un hilo como el que le regaló Ariadna a Teseo. En esta famosa leyenda de la mitología griega, la hija del rey Minos de Creta le enseñó un ardid muy sencillo al príncipe ateniense en su misión por matar al minotauro, al monstruo que vivía dentro del laberinto: ir desenrollando un hilo a medida que avanzara por el laberinto para poder salir más tarde.

Como nos cuentan la gran parte de los testimonios que recoge el libro de otras madres y padres como tú y como yo, muchos de esos monstruos que acechan en el laberinto, esos minotauros, son de nuestra propia creación. O más bien, son creados por nuestras mentes. Y que el hilo, en este caso dorado, es nuestra propia conciencia; nuestra capacidad innata de prestar atención y observar nuestros pensamientos, emociones y patrones.

Tal vez no podamos evitar perdernos en el laberinto, o tener emociones muy difíciles y dolorosas, o una mentalidad en exceso preocupada o catastrofista a ratos. Pero podemos traer algo más de claridad para seguir avanzando, en el laberinto de nuestra maternidad atípica, con un mayor bienestar y una mejor conexión con nuestros hijos y con nuestros seres queridos.

Mi libro es mi más que un libro y más que un manual… es un contenido que de corazón creo te puede ayudar, sea como sea tu maternidad y sea cuál sea el punto en el que te encuentres en la actualidad. Incluye:

• Un kit de herramientas para transitar la experiencia a menudo desorientadora de ser madre de alguien que se desarrolla de forma atípica

• Claves prácticas para disminuir tu respuesta del estrés desde ya mismo

• Apuntes realistas y sencillos para ser consciente de y reducir tu ansiedad diaria

• Pautas de gestión emocional de cara a la frustración, a la incertidumbre, a las expectativas y otras

• Qué es realmente la aceptación de una realidad que a menudo no hubiéramos elegido y cómo te transforma (a ti y a la relación que tienes con tu hijo)

• Cómo gestionar al entorno (pareja, familia, amigos y otros) para evitar un desgaste continuo

• Lo que necesitas saber sobre terapias, terapeutas y hacer equipo con los profesionales de la educación (más aún cuando no saben nada de neurodivergencias)

• Cuestiones prácticas de la vida cotidiana y familiar con un hijo diferente

• Y mucho, mucho más.

Un auténtico mapa de ruta para que tengas tu brújula calibrada y no te pierdas con tanta facilidad. Además, la jefa eres tú: lo puedes leer como mejor te venga - en el orden en el que están planteados los capítulos, o enfocándose en aquellos desafíos o asuntos que más te preocupan en este momento.

La base metodológica del libro es el mindfulness y la gestión emocional, aplicados desde lo que la neurociencia nos cuenta en la actualidad. Pero este no es un libro teórico. Aquí no encontrarás largas explicaciones sobre la gestión del enfado en niños con TEA. Tampoco es un manual de mindfulness para adultos ni para niños.

Es una propuesta práctica basada en mi conocimiento profesional y personal sobre el mindfulness y la gestión emocional, además de mi trayectoria acompañando a cientos de madres y familias de hijos neurodiversos desde el 2018 y, finalmente, de mi propia experiencia en primera persona como madre de un hijo con autismo. 

El libro está estructurado en 2 partes. En la primera entramos en el laberinto, aunque sea a trancas y a barrancas. El punto de entrada será diferente según tus circunstancias familiares y la naturaleza de las diferencias de tu hijo o hija.

En muchos casos el proceso de diagnóstico supone encontrarnos de sopetón en un lugar que no habíamos anticipado. En otros, las sospechas bien establecidas marcan una entrada en el laberinto más gradual y alargada en el tiempo, y podemos incluso sentir alivio al recibir el diagnóstico. Pero aun así estamos en el laberinto. En otros casos, nuestros hijos llegan al mundo y a nuestra vida con desafíos aparentes desde el primer momento - el laberinto es el paritorio o incluso la oficina del obstetra.

Puede que tu entrada al laberinto sea un evento concreto que cambia todo: un accidente, una enfermedad… Sea como fuere, en los primeros 5 capítulos del libro nos adentramos en el laberinto, en la parte más sombría del camino, pues a menudo ni sabemos a dónde vamos, ni quién nos acompaña, ni qué monstruos nos vamos a encontrar.

En la segunda parte del libro llegamos al corazón del laberinto que es la aceptación total y transformadora de nuestra maternidad, con sus desafíos y sus realidades de todo tipo. Desde ese punto, donde somos capaces de aceptar las sombras y empezar también a ver un resquicio de luz, podemos comenzar la segunda parte de nuestro viaje, en el que vamos soltando cada vez más aquello que no nos sirve y aquello que nos impide conectar con nuestros hijos. Llegar a la salida del laberinto no supone salir victoriosa, inmune al dolor, a las dificultades, a los desafíos en la maternidad y en la vida. Es darnos cuenta de que podemos entrar a y salir de cualquier laberinto con resiliencia y un sentimiento de poder personal para afrontar lo que la vida, y la maternidad, nos presente.

Al final de cada capítulo encontrarás una sección del hilo dorado: una serie de preguntas de autorreflexión, de claves, de herramientas o de estrategias para que amplíes tu perspectiva y puedas transitar por el laberinto de la maternidad atípica con menos sufrimiento. Y en el último capítulo del libro te resumo las herramientas que afinan nuestra brújula interior y te planteo una serie de claves para que vayas preparada para el viaje, estés en el punto que estés.

Como te decía antes, puedes leer el libro en el orden en el que está planteado, o puedes saltarte etapas que en este momento tal vez no son las más acuciantes e ir directamente a los temas que más te importan. Mi intención con este libro es subrayar que la maternidad atípica es un viaje, sin un horizonte claro ni un itinerario preestablecido. Ojalá este libro te pueda acompañar en todos esos puntos en los que te sientas perdida o con necesidad de recalibrar tu brújula.

Lo puedes adquirir en formato impreso y digital por Amazon.

Y si ya lo tienes entre tus manos y te está aportando valor, te agradecería mucho que dejes una reseña en Amazon. Ya sabes, por eso de darle mayor visibilidad al libro. Pero también de animar a otras madres y familiares que no conozcan mi trabajo y se topen con el libro y quieran saber si merece la pena.

Igual que mi hijo me ha regalado una grandísima oportunidad de conocerme, aceptarme y amarme mejor con su presencia y con su diferencia, ojalá este libro - que incluye muchas de vuestras historias y testimonios también - te ayude a hacer las paces con tu maternidad y a reformular la relación que tienes con tu hijo/a y con tu vida.

Adolescencia y autismo

Hablo con Yeins Westmeier madre de dos adolescentes (uno autista y otro neurotípico) y creadora de la cuenta @alritmodelautismo en instagram. Yeins comparte mucho de su vida cotidiana como madre de su hijo Ben (diagnosticado con TEA a los 2 años) pero además es psicopedagoga y especialista en educación especial.

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En esta charla hablamos sobre:

• La importancia del tema (y por qué es crucial que dejemos de pensar en nuestros hijos como niños pequeños)

• Lo que todos los padres deberían saber antes de llegar a la adolescencia

• Cómo diferenciar lo que es propio de la adolescencia y lo que es propio de la neurodivergencia

• Qué cualidades nos ayudan a afrontar esta época como padres

• Los principales consejos prácticos

Puedes seguir el trabajo de Yeins en Instagram @alritmodelautismo y ponerte en contacto con ella a través de WhatsApp en +1 9176647784.

Afrontando el futuro de nuestros hijos

Los niños neurodiversos serán jóvenes y adultos neurodiversos. En este corto episodio te explico la importancia de decidir y disponer de varias cuestiones prácticas, legales y financieras sobre el futuro de nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodiferencias.

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Sara me contaba con angustia que llevaba años pensando en el futuro de su hija autista: No pasa un día que no piense en su futuro, sobre todo ahora que tiene 13 años y está entrando en la pubertad, cosas como ¿podrá vivir independiente? ¿Sabrá manejar sus dineros? ¿Qué opciones laborales tendrá, si no sigue estudiando? Pero lo peor es que me he dado cuenta que ni su padre ni yo tenemos siquiera un testamento ni mucha claridad sobre qué bienes le podemos dejar o cómo hablar con ella sobre su independencia económica. Vamos, y si nos pasa algo a nosotros antes de que cumpla 18 años, sí, vale, la cuidaría mi hermana y su familia pero ¡es que tampoco lo hemos hablado del todo con ellos!

Los niños neurodiversos serán jóvenes y adultos neurodiversos. Pero lo paradójico es que rumiamos sobre muchos aspectos que no dependen solo de nosotros (como si nuestros hijos tendrán amigos, se casarán, tendrán hijos, o podrán vivir solos e independientes), mientras que no hacemos nada por solventar aspectos del futuro que sí dependen de nosotros.

Aspectos del futuro de nuestros hijos que sí se pueden decidirse y establecerse en el presente incluyen:

• Tutelaje y defensa de los intereses de los hijos menores de edad

• Consideraciones legales en torno a una posible incapacidad legal de los hijos mayores de edad 

• Fondos financieros y fiduciarios para los hijos

• Testamentos y últimas voluntades

• Uso y disfrute de bienes inmuebles

• Comunicación sobre cualquiera de estas cuestiones a familiares y personas de confianza

• Y muchos otros

¿Por qué solemos dejar estas cosas para mañana cuando parece que ese mañana nunca acaba de llegar? Porque nos confronta con una realidad que nos da miedo: el futuro de nuestros hijos sin nosotros. Recuerda que todas las decisiones son emocionales: es obvio que a la mayoría de nosotros no nos encanta que nos recuerden que somos seres finitos.

Y mucho menos aún cuando tenemos nuestros hijos neurodiversos sobre los que solemos tener un deseo aún más fuerte e instintivo de proteger y de amparar. He aquí la ironía: vivimos como si fuéramos inmortales y nuestros hijos fueran a ser siempre niños. Y mientras tanto pasa el tiempo, nuestros hijos se van haciendo mayores y no estamos llevando a cabo las acciones para ampararnos legalmente o para gestionar su sustento económico. Y seguimos siendo mortales.

Te sugiero que reflexiones sobre el coste de no pasar a la acción y lo pongas en la balanza con el coste de pasar a la acción. Ambos nos pasan factura, pero de manera algo diferente. El precio emocional de NO solucionar temas legales y administrativos sobre el futuro de nuestros hijos es bajo: nos evitamos tener que tomar decisiones que nos ponen delante del espejo de nuestra mortalidad, decisiones a menudo difíciles porque pueden evidenciar errores o mala gestión de nuestro patrimonio, o sencillamente nos confrontan con aspectos de nuestra vida que no nos gustan. Al no pasar a la acción, nos ahorramos afrontar todo esto. Pero el que puede acabar pagando el precio es tu hijo o hija en un futuro no tan lejano.

El tema es que no podemos predecir el futuro y este tipo de acciones legales establecen unos parámetros para ese futuro. Son parámetros que pueden suponer una vida futura mejor o peor para tu hijo. ¿Quieres dejarlo al azar o a la caridad de otras personas?

Al contrario, al decidir sentarse y hablar de dinero, de bienes inmuebles, de inversiones, de guardianes, de abogados y de disposiciones legales, la factura emocional puede parecer alta. ¡Uf, que pereza! No es pereza, es miedo. Miedo a equivocarse, miedo a la incertidumbre (de la que ya hablé en el capítulo 2), miedo a decidir, miedo a hacer un recuento de nuestra vida y de nuestras decisiones, miedo al arrepentimiento, miedo al conflicto con la pareja o la familia…

Al pasar a la acción, tenemos que agarrar ese espejo vital y mirarnos en él, sabiendo que vamos a encontrar aspectos que no nos gustan o que nos duelen. Pero indudablemente nos recompensa con paz interna y con la sensación de haber cumplido con nuestros deberes y responsabilidades como padres en la medida de lo posible y más allá de nuestra propia vida. Esto no es una garantía de que nuestros hijos vayan a tener la vida que deseamos para ellos. Ese tipo de garantías no existen porque la vida es suya para vivirla, no nuestra para determinar. Pero que duda cabe que si nuestros hijos se quedan en la calle (literal o metafóricamente hablando) su vida va a ser mucho más difícil, y mucho más teniendo en cuenta sus neurodiferencias.

No dejes que tu incomodidad o miedo te impida tomar las decisiones que te corresponden como madre sobre el futuro más práctico de tu hijo o hijos. La responsabilidad es tuya y el miedo es normal. Ese miedo irá perdiendo fuerza cuanto más lo veas, lo escuches y entiendas el mensaje que te trae. Esto se aplica por igual a temas de futuro que no son tan legales pero igualmente importantes para tu hijo cómo investigar opciones de formación profesional o de vivienda. O incluso empezar a formarte tú sobre las áreas de autonomía personal más importantes a trabajar en casa de cara a apoyar a tu hijo o hija. 

Te sorprendería tal vez saber que tareas multi-pasos como el proceso de tener ropa limpia o de tener comida en el frigorífico son más cruciales (y a menudo desafiantes) para las personas neurodiversas que saber las principales novelas del siglo XIX. La logística del hogar es un área que a menudo descontamos por no ser lo suficientemente “importante” al compararla con los estudios académicos. Y sin embargo, nadie puede operar de manera autónoma si no es capaz de mantener una buena higiene personal y del hogar.

Al hablar con Sara de los miedos que la acechaban detrás de todas esas decisiones que había ido postergando, fue consciente de que tenía que pasar a la acción y al final me comentó que la cosa no había sido para tanto y que el bloqueo emocional era mayor que la dificultad o inconveniencia de pasar a la acción. Una vez que apreció esto, todo se facilitó.

Hablemos de nosotras

En este camino de la maternidad atípica, hablamos mucho de nuestros hijos y sus desafíos, así que, en este episodio de mi podcast encontrarás testimonios en audio de varias madres sobre cómo les ha cambiado la vida y la perspectiva tener uno o varios hijos con autismo, TDAH y otras neurodivergencias.

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Cuéntame en la sección de comentarios, la maternidad de un hijo neurodivergente, ¿cómo te ha cambiado a ti?

Qué hacer ante el escapismo o extravío de nuestros hijos

En este episodio te doy claves preventivas, de comprensión y de respuesta ante un desafío muy común en los niños neurodivergentes: el escapismo, las fugas y los extravíos fuera de casa. También te doy estrategias de gestión de estrés en estas situaciones que tanto nos llenan de angustia.

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Te dejo algunos apuntes por encima del tipo de abordajes que podemos y debemos implementar con nuestros hijos.

Lo primero y lo más fundamental es buscar la causa principal del comportamiento errante de un niño: ¿POR QUÉ se fuga o se pierde el niño? ¿Qué es lo que quiere o no quiere? Las conductas errantes suelen tener una razón.

Una vez que encuentres esa razón, puedes buscar estrategias para evitar incidentes de fuga y enseñar a tu hijo acerca de los peligros y de cómo actuar en estos casos.

Descubre mucho más, escuchando el episodio del podcast.

Lo que he aprendido de ti (y de mi trabajo de apoyo a madres como tú)

Con este post te doy las GRACIAS. A ti que me escuchas, a ti que me cuentas, a ti que me preguntas, a ti que lees, a ti que quieres. A ti, mamá de un hijo neurodiverso. A ti que te malinterpretan, a ti que te ignoran, a ti que te critican. A ti que te echan la culpa. Porque sin ti, nuestros hijos seguirían escondidos. No subestimes el poder de nuestro colectivo, porque es brutal. En este post te propongo 12 aprendizajes de las maternidades atípicas.

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Siempre he pensado que este trabajo es en realidad igual de egoísta que es generoso, porque al dar recibo, y al recibir doy. Mi rol no es el de darte las respuestas, sino el de hacerte las preguntas… Y sí, darte algunas indicaciones de por dónde seguir en tu propio camino. Pero ya sabes, el camino lo vas haciendo tú, y tu camino no es ni mejor ni peor que el de nadie más. Igual que el camino de tu hijo no es ni mejor ni peor que el de otros niños. Puede que en muchas ocasiones resulte más difícil, eso no lo niego. Pero merece igualmente ser caminado. Y vivido.

Así que hoy te propongo que compartamos entre todos una serie de aprendizajes de las p/maternidades atípicas.

1. Los padres somos los expertos

Los expertos sabrán más sobre el autismo o el TDAH o la neurodiversidad que sea en general, tú y yo somos expertas en cómo se manifiesta en nuestros hijos.

Nadie tiene la perspectiva, la sensibilidad, la habilidad y sobre todo la motivación para captar y entender los matices en el comportamiento de nuestros hijos como nosotros, sus padres.

Claro que hay excepciones, cuando los padres tienen dificultades propias o de pareja, o financieras, o de cualquier otro tipo que dificultan esta conexión con los hijos. Por eso siempre digo que tenemos que sanar lo nuestro para poder conectar y poder de esa forma ser expertas en nuestra hijos y así poder ayudarles a maximizar su potencial. Cuando los padres estamos presentes y conectamos de una manera regular y predecible, somos sin duda alguna, los expertos en nuestros hijos.

2. Confía y sigue tu instinto de madre

De tu pericia como madre o padre con respecto a tu hijo, sigue que debes confiar en tu propio instinto. Esto no quiere decir que ignores los consejos de los profesionales, pero que no te quites poder. Los profesionales también se equivocan y recuerda que tienen menos información personal sobre tu hijo que tú.

3. Encuentra a una comunidad de apoyo

Es esencial para las familias conectar con otros en situaciones similares, y encontrar comunidad donde se sientan comprendidos y bienvenidos, donde no se les juzga, donde se sientan cómodos y se puedan expresar abiertamente. Lo más importante es encontrar la comunidad que realmente te sirve a ti, como madre o padre, y no solo un grupo donde vomitar quejas y victimizarse o buscar consuelo sin aportar valor y empatía.

4. El vaso también está medio lleno.

Algo que he aprendido de mis años de apoyo a otras madres es que necesitamos rodearnos de personas que quieren y saben ver lo positivo por el camino. Muchos de los factores sobre el desarrollo de tu hijo no son como te gustaría y están fuera de tu control.

Pero lo que si controlas son tus propias elecciones: con quien pasas tú y tu familia el tiempo, con que profesionales tratas y que consejos tienes en cuenta. Los mejores resultados a nivel de bienestar de todos en casa no vienen necesariamente del “progreso” de nuestros hijos tal y como nos lo esperábamos, sino de lo acompañados, apoyados y agradecidos que nos sentimos por el camino. De nuestra propia perspectiva y de la perspectiva de los demás que nos rodean. Si tu familia o tus amigos te resultan tóxicos en este momento, aléjate de ellos.

5. Ten fe o confianza en la vida y en la relación con tu hijo.

La fe puede tomar muchas formas. Hay familias que luchan por tener fe espiritual y fe en los niños, pero también por tener fe en los médicos, terapeutas, maestros y distritos escolares. Pero conozco a muchas madres que han tenido que luchar internamente y buscar en los más profundo de ellas para encontrar la manera de tener fe y/o confianza en la vida.

Algunos padres se sienten conectados con un poder superior en la crianza de un hijo. Esto brinda comodidad, un sentido de responsabilidad compartida y confianza, y disminuye la ansiedad. Pero para otros es importante desarrollar la fe en su propia capacidad para saber qué es lo mejor para sus hijos.

En muchos casos, se necesita aliento de continuidad porque el factor común es la esperanza, independientemente de que seamos religiosos o no, practicantes o no. Por supuesto, hay que ser realistas…. Y al mismo tiempo desear. Desear y celebrar el progreso de nuestros hijos incluso en sus formas más sutiles o inesperadas. Aceptar que ni lo sabemos todo ni lo podemos saber todo, sobre nuestros hijos y su vida, ni siquiera sobre nuestras propias vidas. Damos un paso detrás de otro, y eso es más que suficiente.

6. Acepta y expresa tus emociones

Nadie puede negar que tener una maternidad atípica, y un hijo o hija con necesidades específicas y desafíos diferentes es duro. Sin embargo a veces lo hacemos más difícil aún por nuestra incapacidad de expresar nuestras emociones, sobre todo esas emociones difíciles que rechazamos, la vergüenza la ira enfado la tristeza.

Una gran parte de nuestro bienestar como padres de hijos neurodiversos y por lo tanto de nuestros hijos, es conocer y expresar nuestras emociones de manera funcional. Todos somos humanos. Nuestras emociones son naturales y legítimas. Una de las cosas más importantes es no ser tan duro o dura contigo misma y con tu experiencia de la maternidad atípica.

7. Practica la asertividad.

De la aceptación y comunicación de nuestras emociones y necesidades emocionales viene la práctica de la asertividad. Muchos padres sienten que gestionan bastante bien la situación del autismo o neurodiversidad de su hijo, pero que su gran campo de batalla son los comentarios o las actitudes ajenas, sobre todo de la familia.

Pero la clave está en la asertividad: aquellas familias que saben y practican a menudo poner límites con los demás son las que menos sufren. Se trata de practicar a menudo el marcar las líneas con frases como “aprecio tu preocupación pero por favor entiende que los que tomamos las decisiones en base a lo que consideramos es mejor para nuestra familia somos nosotros, como padres”.

8. Prioriza tus batallas

Tenemos muchas batallas. Eso no lo niega nadie. Nos desgastan a nosotros y pueden tener consecuencias negativas incluso para nuestros hijos, cuando nos lanzamos a batallar con todo y con todos sin solución de continuidad. Lo que he aprendido de mi propio recorrido y de acompañar a otras familias es que lo esencial es poner a tu hijo o hija en primer plano.

¿Qué va a sacar mi hijo o hija de positivo con este enfrentamiento que estoy teniendo con este profesional o este docente o este personal administrativo? ¿Cómo puedo conseguir lo que necesita mi hijo sin enzarzarme en discusiones sin fin?

Mantener el enfoque en las necesidades del niño en lugar de culpar a los demás brinda oportunidades para que los profesionales den la talla (teniendo siempre presente que ellos tienen múltiples limitaciones estructurales también). 

9. Insiste en el respeto

Algunos padres, particularmente aquellos con menos experiencia con el establecimiento médico o las burocracias del distrito escolar, asumen que no tienen otra opción que tratar con profesionales que son condescendientes o poco respetuosos o empáticos. Que es parte inevitable de criar a un niño con autismo, con síndrome de Down o con TDAH. No lo es. Y tanto los padres como los niños nos merecemos algo mejor. Puede que tu hijo tenga desafíos sensoriales que le lleven a comportamientos inusuales o socialmente mal vistos. Puede que tu hijo a veces sea agresivo como método de defensa ante un peligro que solo él (y a veces tú) ve. Independientemente del comportamiento, todos nuestros hijos se merecen respeto y nosotros, como sus padres, también. Nuestros hijos no son perros adiestrados a los que hay que controlar siempre. Su comportamiento tiene una función, aunque otros no la entiendan, y aunque puede y en muchos casos es mejorable, no quita el respeto que ese niño se merece como ser humano.

10. El humor y la humildad siempre ayudan

Cuando tu hijo actúa de manera inesperada y sorprendente en público, a menudo los padres se sienten avergonzados y humillados, luchando con lo mucho que necesitan explicar tanto a sus hijos como a los demás. A veces es más saludable para todos simplemente reírse o quitarle peso, en la medida de lo posible.

Estas situaciones pueden en el momento parecernos vergonzosas, difíciles y humillantes, pero cuando compartimos historias similares con otras personas que las entienden, se convierten en la base de la risa, el consuelo y las conexiones aseguradas. Encontrar el humor es fundamental para los profesionales también.

Al final todos estamos en este camino humano juntos, aunque no siempre entendamos las motivaciones de los demás, ni siquiera de nuestros hijos. No te tomes las cosas tan a pecho; tu valía como persona, y la de tu hijo, no tienen tanto que ver con su comportamiento como crees.

11. Canaliza tus energías

Para muchas madres y padres de hijos neurodiversos, servidora incluida, la maternidad atípica ha supuesto una oportunidad, además de un desafío. Una oportunidad para encontrar una misión de vida, o un trabajo pagado, o sencillamente una pasión para ayudar a otros. Este no tiene por qué ser tu caso. No digo que todos los padres nos tengamos que volver activistas… 

Criar a un niño con autismo puede ser agotador, tanto emocional como físicamente. Pero una vez más, he visto a padres que no solo aceptan la tarea, sino que realmente cambian el curso de sus vidas para ayudar a otros que enfrentan los mismos desafíos.

Es fácil sentirse frustrado y enojado, pero en lugar de dirigir tu ira a los maestros o las escuelas, estas madres y padres canalizan esa energía en direcciones creativas u optaron por nuevas carreras basadas en las experiencias de crianza.

Te invito a que veas tu camino no solo lleno de dificultades sino también de posibilidades. En el camino de ser madre o padre de alguien neurodiverso puedes encontrar gratificación, inspiración y conexión, sea de la forma que sea.

12. Aprende a llegar a la felicidad. Aunque sea a ratos

Porque solo tú puedes decidir disfrutar de lo realmente valioso, y solo tú puedes decidir sobre lo que es realmente valioso. No dejes que los demás lo hagan por ti. Ni por tu hijo. Darte permiso para sentir plenitud y calma, aún en medio de la tormenta, es darle permiso a tu hijo o hija de ser quién es y de disfrutar también de estar vivo. 

Estos son los aprendizajes principales que quería compartir hoy contigo. ¿Tienes alguno más? Me encantaría leerte en los comentarios

Cuando mi hijo pega

La agresividad de nuestros hijos neurodiversos nos causa un profundo malestar y vergüenza y de hecho nos puede llevar a situaciones que consideramos muy humillantes. En este post te doy 5 claves para gestionar tus propias emociones y algunos apuntes sobre cómo abordar este tipo de comportamientos desde el respeto y la comprensión de su función natural, ayudando a que nuestros hijos usen comportamientos alternativos.

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Este es un tema de la agresividad de nuestros hijos que nos causa un profundo malestar y muchísima vergüenza y de hecho nos puede llevar a situaciones que consideramos muy humillantes.

En mis años de apoyo a otras madres he recibido numerosos e-mails correos mensajes directos por Instagram en los que me decían que se morían de la vergüenza porque sus hijos pequeños pegaban a otros niños o les pegaban a ellas.

Lo primero que te quiero decir es que hay que normalizar no la violencia que es agresividad aprendida sino el hecho de que la agresividad innata del ser humano es una forma de defensa.

Los niños no agreden porque sí, sobre todo cuando son muy pequeños. Los niños agreden como forma de defensa como forma también de comunicación de una emoción intensa o de un deseo intenso como forma de protegerse entre los avances o las dificultades del entorno en ese momento. La agresión es una respuesta natural ante el entorno mucho antes de que se vuelva aprendida y se haga a propósito y estratégicamente porque se ve que tiene buenos resultados.

Esto es aún más cierto para los niños y los jóvenes neurodivergentes, sobre todo si no tienen otras formas de comunicarse si son no hablantes y no utilizan dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa.

La agresión en estos casos es una forma es decir no.

No me gusta, no lo quiero, no es para mí. O una forma de manifestar su desazón sensorial y/o emocional.

Estar en un lugar con demasiado ruido o con luces que molestan o básicamente estar sobrecargados sensorialmente.

Para entender la función de la agresión hay que entender el contexto, la situación, los factores medioambientales, los factores sociales y tantos otros factores como los sensoriales o incluso si ese niño o joven tiene algún dolor o molestia física .

Hay que conocer el perfil sensorial y emocional de nuestros hijos (cuáles son las cosas que le molestan más, que hacen de disparadores para emociones intensas que le puedan llevar a la agresión física o incluso si buscan el contacto físico fuerte como insumo sensorial, para autorregularse o también si buscan el contacto emocional, es decir que les prestes atención - porque te puedo asegurar que las madres y padres prestamos enseguida y de manera infalible atención a nuestros hijos cuando pegan.

Es decir, que de alguna manera les estamos entre comillas premiando por pegar - al darles lo que en ciertos casos buscan, atención). 

En definitiva, hay que ser detectives. No se vale solo decir que pegar está mal. Hay que entender por qué. Por qué está pegando ese niño.

Muchas madres preguntan sobre este tema por lo bajito, con grandes dosis de  vergüenza y sin embargo, es un problema bastante común en la neurodiversidad y seguramente si lo llegas a comentar a alguna otra madre se hubiese sentido en una situación similar (aunque no sea exactamente la misma).

Recuerda siempre que la conexión (y por lo tanto ese sentimiento de pertenencia) viene de la vulnerabilidad. Tenemos que estar listas y sentirnos suficientemente bien para abrir y contar lo que más nos duele o da vergüenza, pero a menudo merece la pena. ¡Recuerda que no estás sola! Y que no es un defecto TUYO, personal, ni de tu hijo.

Desde lo que conozco de la ciencia de la conducta, el pegar de tu hijo cumple una función. Una función necesaria. Puede ser varias incluso: reclamar atención, expresar su “NO’, comunicar sus necesidades, problemas de integración sensorial…. Hay muchísimas razones.

Aquí lo que te digo es que sigas trabajando con las terapeutas al mismo tiempo que trabajas lo tuyo. Porque es un trabajo conjunto de detectives. De entender las necesidades que se esconden detrás de esa agresividad. Ningún niño quiere lastimar a propósito (definitivamente no con pocos años y definitivamente no hasta el punto en el que aprenden que es un buen método para conseguir sus objetivos, por la respuesta del entorno.

Tu hijo usa un comportamiento que de alguna manera le sirve. Tienen que encontrar ese por qué para poder quitar el comportamiento de raíz (y no solo rebajar el síntoma - porque si no puede volver en cualquier momento). Identificar qué le puedo enseñar para que no tenga que usar más ese comportamiento. Dar soporte a los comportamientos adaptativos o funcionales - es decir, enfocarse en darle herramientas para que pueda comunicar sus necesidades.

Con respecto a tu propia gestión, lo primero es que entiendas que tus reacciones TAMBIÉN son funcionales. Después de golpes y golpes y golpes el sistema nervioso se pone en modo alerta y allí ya pasamos a las reacciones.

No se trata de controlar ni de sentirnos culpables. Es normal que, a la 40 vez que te pega, tu sistema de alerta salte y le pegas de vuelta o le arrastres a su cuarto. Entiende que la culpa está ahí para decirte “esto que haces va en contra de tus valores” pero que tu propia agresividad es instintiva, y con razón - de alguna manera te estás defendiendo. Primero reaccionas (normal después de tantos golpes) y después te juzgas (normal porque obvio no quieres ser agresiva con tu hijo).

Toma conciencia de este patrón que es inevitable en el sentido de que es normal…. No es un defecto tuyo. Como te digo, para cambiarlo, hay que empezar por entender el por qué de hacer esto de tu hijo.

Tú puedes hacer varias cosas a nivel de prevención y/o minimizar tu carga emocional:

1. Tomarte momentos alejada de él

2. Pedir a otras personas que te releven de su cargo

3. Soltar todo el estrés a diario de la manera que mejor te venga (tipo ejercicio, o baile, o baños o lo que sea que te ayude al sistema nervioso a resetearse).

4. Demostrar tus límites con tu hijo fïsicamente sujetándole las manos mientras pegue - pero esto solo debes intentar hacerlo si te sientes tranquila o con buenos recursos emocionales. Porque si no, el peligro es entrar de nuevo al ruedo, al círculo vicioso de caer en el estrés. Aquí estoy hablando tanto de contención física como emocional - si tu hijo siente que estás presente con él, con firmeza, sosteniéndolo en su crisis, pero al mismo tiempo calmada y firme, puede que ayude.

5. Cuando tu hijo te pide y tú no quieres dar (con todo el derecho del mundo), ofrécele alternativas. Explica “ahora no, pero en 15 minutos” y le enseñas un reloj. Todo esto tiene que ver con aumentar su capacidad de comunicación y va a llevar un cierto tiempo.

Recuerda: tú no tienes la culpa, tampoco la tiene tu hijo. Es una situación compleja que requiere de mayores habilidades en tu hijo. Necesitas pensar en tu bienestar como en una cuenta de banco para no andar en números rojos. Entonces haz algo todo los días que libere estrés y te ayude a volver el sistema nervioso a un estado más neutral.

Y piensa que esto no tiene por qué ser permanente. Eso ayuda mucho. De hecho conozco muchos casos de niños que tuvieron temporadas de mucho pegar y que, al ir desarrollándose sus capacidades de comunicación y de regulación emocional, dejaron de pegar. Sin aparente solución única en el entorno o en los abordajes.

La importancia de la compasión

Hablo con la psicóloga Vanessa Torres sobre la importancia de la compasión, tanto para nosotros como para los demás, cuando somos madres-padres de hijos neurodiversos.

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En esta charla hablamos sobre:

• La importancia de tener una mejor relación con nosotros mismos cuando somos padres de alguien con necesidades específicas

• Efectos beneficiosos de la compasión sobre el bienestar nuestro y de la familia 

• Las diferencias entre la compasión y la lástima. 

• Prácticas para practicar la compasión: con nosotros mismos en situaciones difíciles y con nuestros hijos

• Cómo practicar la compasión con personas de nuestro entorno que sentimos no nos apoyan

Puedes saber más del trabajo de Vanessa en:

www.vanessatorrespsicologa.com

@autismoycuidadofamiliar (Instagram)

@vanessatorrespsicologa (Facebook)

7 creencias que nos limitan en la crianza neurodiversa (y cómo cambiarlas)

“No soy la mejor madre para mi hijo”. ¿Cuántas de nosotras no hemos tenido pensamientos de este tipo al afrontar una maternidad atípica? En este episodio te cuento qué son las creencias limitantes, el top 7 de creencias limitantes cuando tenemos hijos neurodiversos y por qué es tan importante ser conscientes de ellas. Además te doy 3 maneras sencillas de modificar tus peores creencias, aquellas que tanto te hacen sufrir, que te limitan y que te llevan a las profecías autocumplidas.

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Hace poco en una reunión de un grupo de apoyo de madres de hijos neurodiversos  hablamos sobre el tema de las creencias limitantes y algunas de las que salieron fueron estas:

No soy la mejor madre para mi hijo.

No le estoy dedicando suficiente tiempo a todos.

No me gustan las madres que solo se dedican en exclusiva a sus hijos (y esto nos lo dijo una madre - antigua profesional - que ahora solo trabaja como madre a tiempo completo).

No sé lo suficiente. No estoy preparada para esto.

La culpa la tiene la madre. 

No tengo paciencia.

En este post quiero hablar sobre creencias más específicas que nos asaltan como madres y padres de hijos con necesidades y perfiles específicos. Porque si tú crees que no eres buena madre, ¿qué piensas que pasará? Pues eso, que tu mente buscará siempre ejemplos de lo mala madre que eres y esto se convertirá, tristemente, en una profecía autocumplida.

Las creencias son generalizaciones, una especie de guía o de atajo mental por el que definimos lo que está bien y lo que está mal. Nos ayudan a decidir rápida y a menudo inconscientemente qué hacer de ahora en adelante para evitar el dolor y conseguir el placer en base a experiencias pasadas propias (creencias individuales) o ajenas (creencias familiares y sociales).

Estoy simplificando mucho, pero lo importante aquí es que todos tenemos creencias porque es parte funcional y adaptativa de nuestra programación mental: nos permiten simplificar hasta cierto punto nuestras decisiones y nos dan una sensación de seguridad. Pero también nos limitan, sobre todo porque no somos conscientes de su creación, no dejan de ser interpretaciones y además nos olvidamos de lo que son y las tomamos como realidades, como en el caso de las madres que nos comentaban que no se creían buenas madres.

Los tipos de creencias varían según su nivel de intensidad emocional y también según la frecuencia de las experiencias sobre las que las basamos. Las opiniones son algo más relativas al contexto, las creencias son opiniones reforzadas en el tiempo y las convicciones tienen una gran intensidad emocional.

No te sorprenderá por lo tanto que, en el ámbito de la maternidad, tengamos una serie de convicciones: creencias muy bien establecidas y de mucha intensidad emocional, la mayoría de ellas pasadas de generación en generación a pesar de los cambios sociales y familiares de las últimas décadas. 

La maternidad se construye en torno a un decálogo o catálogo de “reglas no escritas”. Vamos a revisar algunas de las más comunes sobre la crianza de hijos neurodiversos. ¿Para qué? Para poder darnos cuenta de si hacen acto de presencia en nuestra crianza, para examinarlas y, sobre todo, para cuestionarlas.

Si tienes una reacción fuerte al leerlas, te sugiero que lo explores en profundidad: ¡es una señal de que puede estar presente en tu maternidad!

1. La crianza neurodiversa es una cruz, un camino de infelicidad. Esta creencia te victimiza y te roba el poder de disfrutar de la vida. La gran ironía es que es más fácil aferrarse a esa creencia porque te mantiene en una zona conocida (aunque infeliz). Mientras que preguntarte cómo quieres vivir y atreverte hacer pequeños cambios te saca del “confort” de lo conocido y a muchas de nosotras nos aterra, aunque finalmente sea la única manera de vivir mejor.

2. Yo no puedo con esto. Detrás de esta creencia (muy común en mucho ámbitos y no sólo el de la maternidad) hay una indefensión aprendida, un patrón de comportamiento por el que, ante las dificultades inherentes de la vida, nos venimos abajo en la esperanza (a menudo inconsciente) de que otros nos “saquen las castañas del fuego”. En un sentido más literal, puede significar la negación de la realidad de nuestro hijo neurodivergente. En un sentido más amplio, es la búsqueda constante de ayuda (profesional y/o personal) para evitar afrontar emocionalmente una realidad que nos sobrepasa. (Atención, hay una diferencia entre conseguir ayuda profesional en los abordajes de nuestros hijos y delegar completamente su crianza a otras personas, sobre todo en la gestión de los aspectos que nos resultan más emocionalmente difíciles).

3. Sólo las madres que se dedican en cuerpo y alma a la crianza de su hijo logran resultados. Esta creencia te lleva a renunciar a tus sueños y a desconectarte de tu propia vida como persona. Además, se basa en el planteamiento erróneo de que cuidar y atender es la única manera de demostrar amor (y no lo es). Si te sientes infeliz y limitada no vas a ser la madre que tu hijo necesita… o se merece. Por muy difícil que sea aceptarlo, los progresos de nuestros hijos no dependen exclusivamente de lo que hacemos como madres. Hace falta dedicación pero también humildad para integrar el hecho de que “querer no siempre es poder’.

4. Si oculto el diagnóstico de mi hijo lo protejo. Tu hijo interactúa, se comunica y procesa la información de una forma diferente a la mayoría de las personas. Ocultar el diagnóstico es exponerlo a ser juzgado de muchas maneras y todas negativas (maleducado, raro), además de que se te juzgue a ti como una madre incompetente. Es injusto para tu hijo e injusto para los demás, sobre todo para los profesionales, educadores, entrenadores y demás personas que entran en contacto con tu hijo a diario. Les estás negando un marco para entender su comportamiento y poder modificarlo de cara a ayudarles. 

5. Tengo que saberlo TODO porque el conocimiento garantiza el éxito. Si eres de las que te emborrachas con libros sobre autismo, TDH o el diagnóstico de tu hija, seguramente seas víctima de esta creencia de que si tan solo te esfuerzas más, tu hija saldrá adelante. Esta creencia nos lleva a un estado de ansiedad crónico que además paradójicamente nos puede alejar de eso que tanto buscamos al saturarnos y dificultarnos la conexión con nuestros hijos. Tú eres experta en tu hija, pero no necesitas saberlo todo. Necesitas saber lo necesario, para fomentar el vínculo con tu hija (que es la base de todo aprendizaje y desarrollo sano) y para poder buscar la ayuda que mejor le apoye con sus necesidades en este momento.

6. Todo lo que hace o dice mi hijo es mi responsabilidad y un reflejo de mi valía como persona. Esta creencia nos lleva a la codependencia y a un sufrimiento innecesario para ambas partes. Tu hijo tiene su propio camino, como tú lo has tenido con respecto a tus propios padres. Sí, aún salvando las diferencias de que tu hijo sea neurodiverso y tenga mayores necesidades de apoyo. Tu hijo no te pertenece a ti ni es una extensión de ti. Cuidar y criar es acompañar en vida, no vivirla en vez de esa persona. La identidad propia y la comunicación (aunque no sea hablada), el libre albedrío (siempre con seguridad) son derechos humanos fundamentales. Tu hijo tiene derecho a decidir, aunque sea dentro de unos parámetros para asegurar su bienestar.  

7. Cuando mi hijo… (hable, haga amigos, vaya a la universidad, se case…) yo seré feliz. Si o cuando tu hijo llegue allí, ya tendrás otro destino al que llegar más adelante. Nunca estamos satisfechos con los cuando esto suceda… porque cuando eso suceda, tu mente ya estará pensando en otro objetivo que satisfacer, ya sea para ti o para tu hijo. Y por el camino te vas negando bienestar, presencia y el derecho a vivir tu vida con algo de felicidad al margen de lo que tu hijo consiga o no. Además, inconscientemente, estás cargando a tu hijo con TU felicidad y esto ni es justo ni apropiado. Tu plenitud es tuya de conseguir y no la obligación de nadie más. ¿Significa esto que vivimos sin aspiraciones, sin inspiración? ¿Sin motivación? ¡Claro que no! Siempre podemos apreciar cada momento junto a nuestros seres queridos y darnos cuenta de lo mucho que han y que hemos avanzado. Nadie ni nada es estático.

¿Cómo nos afectan este tipo de creencias en la maternidad atípica? Se convierten en profecías autocumplidas. Si tu creencia es que no eres capaz, tu inconsciente, tus decisiones (o falta de decisiones) y tus comportamientos van a hacer lo posible para demostrar que eso es así.

Y no vas a lograr avances (o por lo menos no sin ayuda de otras personas). ¿Quién, además de ti, paga el precio de esta creencia limitante? Sí, tu hijo (y el resto de tu familia). 

Si tu creencia es que tienes que dejarte la piel y la vida para demostrar tu amor y cariño hacia tu hijo, pues eso mismo vas a hacer. Y la gran paradoja es que en el proceso también vas a conseguir peores resultados a nivel de tu bienestar y, a la larga, en el bienestar de todos en casa.

Pero, entonces, ¿Cómo cambiamos nuestras creencias? ¿Acaso se pueden cambiar? Sí, en primer lugar, deshaciendo la asociación inconsciente que tenemos entre una creencia y el dolor que queremos evitar.

Por ejemplo, dándonos cuenta de que dejar de ocultar el diagnóstico de nuestros hijos de hecho supone poder pedir y conseguir adaptaciones para ellos y, en la mayoría de los casos, una mayor comprensión del entorno. Incluso cuando tenemos miedo de que vaya a ser objeto de burlas o bullying, podemos tomar conciencia de que seguramente las sufriría igual aún ocultando su diagnóstico porque tiene comportamientos y necesidades diferentes de sus pares, lo contemos o no.

En segundo lugar, podemos modificar nuestras creencias cuestionándolas. Por ejemplo, con la creencia de que si no damos el todo en la maternidad somos malas madres, puedes preguntarte:  ¿quiero menos a mi hijo o hija por quererme un poco más a mí? Muchas de nuestras creencias (sobre todo culturales) corresponden a épocas con valores diferentes que, a día de hoy, no tienen ninguna lógica (y en otros tiempo sí la tenían, como método de control a las mujeres o de aplicación de división de roles en casa). Al final de este post, el hilo dorado te proporciona una serie de preguntas que te puedes hacer.

Finalmente podemos cambiar nuestras creencias reemplazándolas por nuevas creencias en base a nuevas experiencias. Experiencias que se acerquen más a lo que queremos de la vida y de la maternidad.

Un ejemplo personal es que la crianza de mi hijo es fuente de mayor plenitud en mi vida. No es sólo una creencia empoderante y agradable porque se enfoca en mi bienestar, sino que además me permite seguir creciendo y contribuyendo. Este libro, sin ir más lejos, es prueba de ello. Esta creencia no significa que no haya momentos difíciles o desafíos, sino que me permite re-enmarcar lo que me pasa del ¿por qué a mí? al ¿para qué? y sacar aprendizajes de todo, como comentaba en el primer capítulo

Es importante entender que las creencias tienen mucha inercia y solemos confirmarlas de manera constante e inconsciente por lo que seleccionamos de nuestra experiencia. Es como la pescadilla que se muerde la cola y por lo tanto requiere de un esfuerzo inicial para reemplazar creencias muy establecidas pero que nos limitan, por creencias nuevas que nos expanden.

Toda nueva creencia precisa de un tiempo para establecerse y consolidarse a nivel neuronal: en realidad estamos creando nuevos surcos en nuestro cerebro. Por ello es tan importante hacer este proceso consciente mediante nuevas conductas y comportamientos, y un nuevo lenguaje y enfoque, declarando abierta y repetidamente nuestras nuevas creencias.

Esto no es misticismo sino la aplicación de la neurolingüística. O sea, se puede hacer. Se pueden cambiar nuestras creencias, y en el proceso, cambiarnos a nosotras mismas y a nuestra experiencia de la maternidad.

Más de un hijo neurodiverso en casa

¿Cómo manejar la atención entre ambos hijos neurodiversos cuando hay uno que presenta más desafíos que otro?

¿Cómo gestionar diferentes perfiles sensoriales que chocan?

¿Cómo gestionar las necesidades de cada uno?

Estas son algunas de las preguntas que recibo sobre la realidad de muchas familias en las que hay más de un hijo neurodiverso, ya sean gemelos/mellizos o hermanos con años de diferencia entre sí, ya sea el mismo diagnóstico o incluso diagnósticos diferentes.

Hablo con Federika Tovar de @autismosinmiedo, que es coach y compañera podcastera, además de madre de una niña de 6 y un niño de 5, ambos con TEA

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

En esta charla hablamos sobre:

• Desde nuestro rol de padres, cómo gestionar a nivel emocional los diferentes perfiles de tus hijos. 

• A nivel logístico, las diferentes necesidades a pesar de compartir un diagnóstico. 

• A nivel de aceptación, cómo gestionar la incertidumbre por parte doble con respecto a ritmos y “progresos”.

• Dificultades en torno a comparaciones entre ambos. 

• Cómo evitar la sensación de sobre compensación en el caso de los que van más “atrasados”.

• Cómo gestionar los comentarios y comparaciones del entorno.

Para más info sobre el trabajo de coaching y el podcast de Federika:

Instagram y Facebook @autismosinmiedo

www.autismosinmiedo.com