Afrontando el futuro de nuestros hijos

Los niños neurodiversos serán jóvenes y adultos neurodiversos. En este corto episodio te explico la importancia de decidir y disponer de varias cuestiones prácticas, legales y financieras sobre el futuro de nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodiferencias.

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Sara me contaba con angustia que llevaba años pensando en el futuro de su hija autista: No pasa un día que no piense en su futuro, sobre todo ahora que tiene 13 años y está entrando en la pubertad, cosas como ¿podrá vivir independiente? ¿Sabrá manejar sus dineros? ¿Qué opciones laborales tendrá, si no sigue estudiando? Pero lo peor es que me he dado cuenta que ni su padre ni yo tenemos siquiera un testamento ni mucha claridad sobre qué bienes le podemos dejar o cómo hablar con ella sobre su independencia económica. Vamos, y si nos pasa algo a nosotros antes de que cumpla 18 años, sí, vale, la cuidaría mi hermana y su familia pero ¡es que tampoco lo hemos hablado del todo con ellos!

Los niños neurodiversos serán jóvenes y adultos neurodiversos. Pero lo paradójico es que rumiamos sobre muchos aspectos que no dependen solo de nosotros (como si nuestros hijos tendrán amigos, se casarán, tendrán hijos, o podrán vivir solos e independientes), mientras que no hacemos nada por solventar aspectos del futuro que sí dependen de nosotros.

Aspectos del futuro de nuestros hijos que sí se pueden decidirse y establecerse en el presente incluyen:

• Tutelaje y defensa de los intereses de los hijos menores de edad

• Consideraciones legales en torno a una posible incapacidad legal de los hijos mayores de edad 

• Fondos financieros y fiduciarios para los hijos

• Testamentos y últimas voluntades

• Uso y disfrute de bienes inmuebles

• Comunicación sobre cualquiera de estas cuestiones a familiares y personas de confianza

• Y muchos otros

¿Por qué solemos dejar estas cosas para mañana cuando parece que ese mañana nunca acaba de llegar? Porque nos confronta con una realidad que nos da miedo: el futuro de nuestros hijos sin nosotros. Recuerda que todas las decisiones son emocionales: es obvio que a la mayoría de nosotros no nos encanta que nos recuerden que somos seres finitos.

Y mucho menos aún cuando tenemos nuestros hijos neurodiversos sobre los que solemos tener un deseo aún más fuerte e instintivo de proteger y de amparar. He aquí la ironía: vivimos como si fuéramos inmortales y nuestros hijos fueran a ser siempre niños. Y mientras tanto pasa el tiempo, nuestros hijos se van haciendo mayores y no estamos llevando a cabo las acciones para ampararnos legalmente o para gestionar su sustento económico. Y seguimos siendo mortales.

Te sugiero que reflexiones sobre el coste de no pasar a la acción y lo pongas en la balanza con el coste de pasar a la acción. Ambos nos pasan factura, pero de manera algo diferente. El precio emocional de NO solucionar temas legales y administrativos sobre el futuro de nuestros hijos es bajo: nos evitamos tener que tomar decisiones que nos ponen delante del espejo de nuestra mortalidad, decisiones a menudo difíciles porque pueden evidenciar errores o mala gestión de nuestro patrimonio, o sencillamente nos confrontan con aspectos de nuestra vida que no nos gustan. Al no pasar a la acción, nos ahorramos afrontar todo esto. Pero el que puede acabar pagando el precio es tu hijo o hija en un futuro no tan lejano.

El tema es que no podemos predecir el futuro y este tipo de acciones legales establecen unos parámetros para ese futuro. Son parámetros que pueden suponer una vida futura mejor o peor para tu hijo. ¿Quieres dejarlo al azar o a la caridad de otras personas?

Al contrario, al decidir sentarse y hablar de dinero, de bienes inmuebles, de inversiones, de guardianes, de abogados y de disposiciones legales, la factura emocional puede parecer alta. ¡Uf, que pereza! No es pereza, es miedo. Miedo a equivocarse, miedo a la incertidumbre (de la que ya hablé en el capítulo 2), miedo a decidir, miedo a hacer un recuento de nuestra vida y de nuestras decisiones, miedo al arrepentimiento, miedo al conflicto con la pareja o la familia…

Al pasar a la acción, tenemos que agarrar ese espejo vital y mirarnos en él, sabiendo que vamos a encontrar aspectos que no nos gustan o que nos duelen. Pero indudablemente nos recompensa con paz interna y con la sensación de haber cumplido con nuestros deberes y responsabilidades como padres en la medida de lo posible y más allá de nuestra propia vida. Esto no es una garantía de que nuestros hijos vayan a tener la vida que deseamos para ellos. Ese tipo de garantías no existen porque la vida es suya para vivirla, no nuestra para determinar. Pero que duda cabe que si nuestros hijos se quedan en la calle (literal o metafóricamente hablando) su vida va a ser mucho más difícil, y mucho más teniendo en cuenta sus neurodiferencias.

No dejes que tu incomodidad o miedo te impida tomar las decisiones que te corresponden como madre sobre el futuro más práctico de tu hijo o hijos. La responsabilidad es tuya y el miedo es normal. Ese miedo irá perdiendo fuerza cuanto más lo veas, lo escuches y entiendas el mensaje que te trae. Esto se aplica por igual a temas de futuro que no son tan legales pero igualmente importantes para tu hijo cómo investigar opciones de formación profesional o de vivienda. O incluso empezar a formarte tú sobre las áreas de autonomía personal más importantes a trabajar en casa de cara a apoyar a tu hijo o hija. 

Te sorprendería tal vez saber que tareas multi-pasos como el proceso de tener ropa limpia o de tener comida en el frigorífico son más cruciales (y a menudo desafiantes) para las personas neurodiversas que saber las principales novelas del siglo XIX. La logística del hogar es un área que a menudo descontamos por no ser lo suficientemente “importante” al compararla con los estudios académicos. Y sin embargo, nadie puede operar de manera autónoma si no es capaz de mantener una buena higiene personal y del hogar.

Al hablar con Sara de los miedos que la acechaban detrás de todas esas decisiones que había ido postergando, fue consciente de que tenía que pasar a la acción y al final me comentó que la cosa no había sido para tanto y que el bloqueo emocional era mayor que la dificultad o inconveniencia de pasar a la acción. Una vez que apreció esto, todo se facilitó.