¿Neurodivergencia o discapacidad?

La principal crítica que se usa hacia el término de la neurodiversidad es que solo sirve para aquellos niños y personas que están poco afectados o tienen un alto funcionamiento en el mundo neurotipico. Y que de alguna manera idealiza el autismo o cualquier otra neurodiferencia e incluso niega que puede ser discapacitante o una discapacidad.

En este episodio te ofrezco una reflexión personal sobre este falso debate y lo hago en base a un fantástico articulo publicado en inglés de la revista Scientific American que yo misma he traducido y al que puedes acceder en su versión original en: https://blogs.scientificamerican.com/observations/clearing-up-some-misconceptions-about-neurodiversity/

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Hoy te traigo un episodio algo distinto. Seguramente habrás notado que cada vez uso más la palabra neurodiverso, o neurodiferente, o incluso neurodivergente, en vez de hablar solo de diferente al referirme a nuestros hijos con autismo, TDAH, síndrome de Down y cualquier otro neurodesarrollo atípico.

En los últimos años este término ha subido en popularidad y uso al referirse a la comunidad de personas con un desarrollo social, de comunicación, de atención o de aprendizaje diverso. Es una extensión natural del concepto de biodiversidad, y ambas palabras - tanto biodiversidad como neurodiversidad - son respetuosas con el hecho innegable de que la vida en este planeta, incluida entre los humanos, es y se manifiesta de diversas maneras.

No podemos negar que hay mucha heterogeneidad en la comunidad neurodiversa, algunos de nuestros hijos hablan y no han tenido retrasos en el habla. Otros no son hablantes y tal vez no lo sean nunca. Algunos de nuestros hijos tienen dificultades intelectuales y cognitivas, otros no, o incluso pueden tener altas capacidades o superdotación. Algunos de nuestros hijos tienen comorbilidades que les afectan significativamente a su calidad de vida, como trastornos de procesamiento sensorial o de sueño, epilepsia, o disfunciones gastrointestinales. Otros, como mi hijo a día de hoy, no.

La principal crítica que se usa, sobre todo por parte de los padres, hacia la neurodiversidad, es que es un término que solo sirve para aquellos niños y personas que están poco afectados o tienen un alto funcionamiento en el mundo neurotípico. Que de alguna manera idealiza el autismo o cualquier otra neurodiferencia. Y que además niega que puede ser discapacitante o una discapacidad. 

Yo no estoy de acuerdo con ninguno de esos malentendidos y hoy te quiero leer verbatim, es decir, palabra por palabra, un fantástico artículo al respecto publicado en inglés en la revista Scientific American y que yo misma he traducido y te ofrezco aquí para ayudarnos a la reflexión. Ahí va (y para mostrar más claramente que no son mis palabras sino las de otra persona, voy a poner música leve de fondo):

Para mi consternación, sigue habiendo un malentendido común del movimiento de la neurodiversidad y es creer que se ve el autismo como una diferencia pero no como una discapacidad. A menudo se presenta el problema en torno a dos lados opuestos: el modelo médico, que ve el autismo como un conjunto de síntomas y deficiencias que deben curarse o tratarse, y el modelo de la neurodiversidad, que muchos creen que ignora cualquier aspecto discapacitante del autismo. 

Desafortunadamente, esto confunde el movimiento de la neurodiversidad con el modelo social de discapacidad, y es una comprensión incompleta del modelo social.

Antes de entrar en detalles, permítanme resumir lo que cree el movimiento de la neurodiversidad:

El autismo y otras variaciones neurológicas (problemas de aprendizaje, TDAH, etc.) pueden ser discapacidades, pero no son defectos. Las personas con diferencias neurológicas no son versiones rotas o incompletas de las personas normales.

La discapacidad, por profunda que sea, no disminuye a la persona. Las personas con cerebros atípicos son plenamente humanas, con derechos humanos inalienables, como todos los demás.

Las personas con discapacidades pueden vivir vidas ricas y significativas.

Las variaciones neurológicas son una parte vital de la humanidad, tanto como las variaciones en tamaño, forma, color de piel y personalidad. Ninguno de nosotros tiene el derecho (o la sabiduría) para tratar de mejorar nuestra especie decidiendo qué características conservar y cuáles descartar. Cada persona es valiosa.

La discapacidad es algo complicado. A menudo, se define más por las expectativas de la sociedad que por las condiciones individuales. No siempre, pero a menudo.

El modelo social de la discapacidad proviene del campo de los estudios de la discapacidad. Dice que una persona está "discapacitada" cuando el entorno (social) no se adapta a sus necesidades. Un ejemplo: en un mundo donde las rampas y los ascensores están por todas partes, un usuario de silla de ruedas no está “discapacitado”, porque puede acceder a las mismas cosas que una persona que camina: escuelas, trabajos, restaurantes, etc. Sin embargo, brindar igualdad de oportunidades no significa ignorar las diferencias y dificultades que puede experimentar un usuario de silla de ruedas.

Pocos (si es que hay alguno) defensores de la neurodiversidad niegan que existan deficiencias en el autismo. O que algunos impedimentos son más desafiantes que otros, con o sin adaptaciones. Nosotros esperamos resolver los problemas de salud que a menudo vienen con el autismo, como la epilepsia y los problemas digestivos. Pero si bien estos son más comunes entre las personas autistas que entre las personas no autistas (o "neurotípicas"), en realidad no son síntomas de autismo.

Y la cultura también afecta a estas cosas. Según el momento y el lugar de la historia, la epilepsia podría convertir a una persona en un chamán respetado o sospechoso de posesión demoníaca. Las alergias al gluten son mucho más fáciles de manejar ahora que hace 20 años, antes de que las compañías de alimentos comenzarán a ofrecer opciones sin gluten. ¡Si el trigo y el centeno se extinguieran, la alergia al gluten nunca volvería a ser una discapacidad!

Cuando hablamos de “no patologizar el autismo”, no nos referimos a “pretender que las personas autistas no tienen impedimentos”. Pero tampoco asumimos que las diferencias neurológicas y de comportamiento son siempre problemas. Por ejemplo, no hay nada intrínsecamente malo en que no te gusten las actividades sociales. No querer socializar es diferente a querer participar y no poder hacerlo. Ambas son posibilidades para las personas autistas. Uno requiere aceptación, el otro requiere asistencia. Lamentablemente, todavía tengo que conocer a un terapeuta que no trate a los dos como equivalentes y con la misma necesidad de corrección.

Si bien hay mucha superposición con el modelo social, el enfoque de la neurodiversidad es principalmente un llamado a incluir y respetar a las personas cuyos cerebros funcionan de manera atípica, independientemente de su nivel de discapacidad (me centraré aquí en el autismo, pero la neurodiversidad se trata de “todo tipo de mentes”). Esto requiere cuestionar nuestras suposiciones sobre lo que es normal, lo que es necesario y lo que es deseable para que una persona viva bien. Por supuesto, mejores adaptaciones y menos estigma mejorarían nuestras vidas inmensamente. Pero también sería una definición más amplia de una vida significativa. Como dice Sunny Taylor: “La cultura occidental tiene una idea muy limitada de lo que es ser útil para la sociedad. Las personas pueden ser útiles de formas distintas a las monetarias”.

El movimiento de la neurodiversidad cree en dar a las personas autistas las herramientas para tener éxito en el lugar de trabajo, pero sin avergonzar o compadecer a aquellos que nunca serán económicamente (o físicamente) independientes. Creemos que una persona que necesita cuidados de por vida también puede ser feliz y alcanzar metas personales. Taylor agrega: “Quizás la independencia se valore más que cualquier otra cosa en este país, y para las personas discapacitadas esto significa que nuestras vidas se ven automáticamente como trágicamente dependientes”.

Pero, ¿la independencia se trata realmente de poder cepillarse los dientes o se trata más de poder elegir a sus propios amigos? Los teóricos de la discapacidad y los defensores de la neurodiversidad creen que el segundo es mucho más importante. Sin embargo, la mayoría de las terapias enseñan solo habilidades prácticas concretas, no capacitación personal.

Cuando decimos que "el autismo es sólo otra forma de ser humano", queremos decir que las deficiencias profundas no cambian el derecho de una persona a la dignidad, a la privacidad y a la mayor autodeterminación posible, ya sea que eso signifique elegir su carrera o elegir su ropa. Me estremezco al ver con qué frecuencia las personas autistas son filmadas en su peor momento, sin su consentimiento, y transmitidas en Internet para que el mundo las vea. 

¡Probablemente estarías furioso si alguien hiciera eso con tus momentos de lucha personal más profunda! El hecho de que estos niños (y adultos) no puedan hablar no significa que estén de acuerdo con ello. La incapacidad para responder no es consentimiento. Además, los niños autistas se someten regularmente a terapias que les enseñan a ocultar sus malestares, sofocar su personalidad y ser más obedientes (o “sumisos”) que sus compañeros neurotípicos, lo que los pone en mayor riesgo de acoso y abuso sexual.

Respetar la neurodiversidad significa respetar las elecciones no verbales, incluso cuando esas elecciones sean "raras" o "no apropiadas para la edad". Significa respetar la palabra "no", ya sea pronunciada, firmada o mostrada por el comportamiento. Es prestar la misma atención a una persona que usa un dispositivo AAC (comunicación aumentativa y alternativa) que le damos cuando una persona habla verbalmente. Es comprender que silenciar un dispositivo AAC es el equivalente moral de tapar la boca de un niño que se comunica hablando. Significa no usar un lenguaje infantil en tono alto con un niño de 10 años, incluso si ese niño de 10 años todavía usa pañales y se pone arena en la boca. Nunca es permitir que un niño se escuche a sí mismo descrito como "un trabajo tan duro" o "una lástima" o "un rompecabezas" o "tan atrasado", sin importar lo poco que parezca entender. La incapacidad para responder no significa incapacidad para comprender, cómo hemos escuchado muchas veces.

A menudo se mencionan las "dificultades sociales" como una discapacidad en el autismo, y para muchas personas autistas, sus luchas sociales son realmente incapacitantes. Pero esa es una imagen incompleta. Algunas personas autistas realmente prefieren su propia compañía. Muchas personas autistas socializan mejor con otras personas autistas que con sus compañeros típicos, por lo que tal vez no deberíamos juzgar sus habilidades sociales únicamente por sus interacciones con los neurotípicos. Y, quizás lo más importante, una de las mayores dificultades sociales que enfrentan las personas autistas es la renuencia de las personas neurotípicas a interactuar con aquellos que perciben como "diferentes".

Ese es un problema social causado a las personas autistas por personas no autistas, no una discapacidad social en el autismo. Pedirle a las personas autistas que cambien su forma de socializar es como pedirles a las minorías étnicas que hablen y se vistan más como personas blancas para ser aceptadas. Esa es una muy mala manera de combatir los prejuicios, raciales o neurológicos.

Más personas ahora usan el lenguaje de la neurodiversidad, hablando de aceptar y apoyar las diferencias autistas. Desafortunadamente, como sea que lo expresen, la mayoría de las terapias para el autismo aún mantienen el “comportamiento más típico” como el estándar de oro del éxito. Aunque numerosos adultos autistas advierten que la tensión de fingir normalidad a menudo conduce a la depresión, el agotamiento e incluso la regresión más tarde, años después de que la terapia se declarara un éxito. Respetar la neurodiversidad significa no insistir en el contacto visual, cuando las personas autistas han afirmado (una y otra vez) que el contacto visual es tan difícil, tan abrumador y tan estresante que destruye su capacidad de prestar atención.

Lo mismo ocurre con las "manos tranquilas" o cada vez que un niño autista se ve obligado a actuar de manera más típica a expensas de la energía que necesita para el desarrollo intelectual o el crecimiento personal. Los estudios finalmente confirman lo que las personas autistas han dicho durante décadas: obtenemos mejores resultados cuando son los cuidadores en lugar de los niños a quienes se les enseña a comportarse de manera diferente. Es trágico con qué frecuencia los investigadores y las compañías de terapia ignoran el punto de vista autista.

Pensar en términos de neurodiversidad significa desafiar la suposición de que el juego de simulación es necesario solo porque es lo que hacen los niños neurotípicos. Mientras que los niños típicos aprenden con un enfoque práctico y gradual, muchos niños autistas aprenden mejor observando durante mucho tiempo antes de probar una nueva habilidad. Así como a los aprendices visuales o auditivos se les debe permitir usar el método de aprendizaje que funcione mejor para ellos, también se les debe permitir a los niños autistas. Deberíamos respetar que normalmente aprenden las cosas en un orden diferente al de los niños típicos, y dejar de seguir su progreso en las líneas de tiempo de desarrollo neurotípico.

Yo (la autora de este artículo) soy una cuidadora de relevo. He tenido clientes en el espectro (y con otras discapacidades del desarrollo) desde los cuatro años hasta los 20 años. Muchos son no verbales o mínimamente verbales. Creo que todos son inteligentes a su manera, incluso si tienen discapacidades intelectuales. Tengo clientes que tienen meltdown, crisis y colapsos. Simpatizo con sus frustraciones. Tengo clientes que se muerden a sí mismos o a mí. Estoy segura de que nunca lo hacen sin razón. Tengo clientes que se comunican con palabras sueltas, apps, dibujos o simplemente acercándome a lo que ellos quieren. No quiero cambiar su estilo de comunicación; Quiero aprenderlo como un segundo idioma. Tengo clientes que "pasarán" por no autistas y clientes que probablemente nunca vivirán solos. No hago suposiciones sobre quién tendrá una vida más satisfactoria o agradable.

Hay luchas que vienen con estar lejos de ser "normal" y luchas que vienen con ser casi "normal", sin mencionar que las vidas típicas no están libres de desafíos. La lucha es parte de la vida de todos, no sólo de las personas con discapacidad. Muchos de nosotros asumimos que sabemos cómo es una buena vida, pero estamos muy limitados por nuestras propias experiencias. Una buena vida significa diferentes cosas para diferentes personas. Solo tienes que preguntarle a un refugiado sirio y a una rica de Nueva York qué necesitan para ser felices.

Mis clientes son complicados, como todos los seres humanos. Tengo clientes que hacen cosas asquerosas y socialmente inapropiadas en público. Si estoy avergonzada por sus acciones, ese es mi problema, no el de ellos. Tengo clientes que acarician suavemente mi cabello con manos temblorosas, que en silencio comparten sus comidas favoritas conmigo, que aletean, saltan y chillan de emoción cuando llego a su puerta. No cambiaría sus manos aleteantes y sus ojos brillantes por nada en el mundo. Su misma existencia es hermosa.

Mis clientes suelen tener deficiencias. Mis clientes a menudo están discapacitados. Mis clientes son todos gente genial e interesante. Algunos de mis clientes notan cosas que otros pasan por alto. Algunos se comunican con elocuencia sin lenguaje. Algunos hacen bromas usando solo una o dos palabras. Algunos tienen habilidades en memoria, ingeniería y música que me dan envidia. Puede que le sorprenda saber qué descripciones pertenecen a qué clientes.

Respetar la neurodiversidad significa desafiar las suposiciones sobre qué es la inteligencia y cómo medirla. Significa recordarnos a nosotros mismos que el hecho de que una persona no pueda hablar no significa que no esté escuchando. Significa no pedirle a alguien que demuestre su inteligencia antes de hablarle de una manera apropiada para su edad u ofrecerle oportunidades intelectualmente estimulantes. Significa recordar que puede haber una gran desconexión entre la mente y el cuerpo, y que las acciones de una persona pueden no reflejar sus intenciones, especialmente cuando está abrumada o molesta.

Respetar la neurodiversidad significa que la comunidad profesional debe disculparse por décadas de insistir erróneamente en que las personas autistas carecen de emociones o empatía, y por todo el daño, tanto físico como psicológico, que se ha hecho a las personas autistas (y se sigue haciendo) debido a esos errores cometidos por los observadores neurotípicos. Significa preguntarse si algunas “debilidades” son realmente fortalezas disfrazadas. Significa preguntarse siempre: "¿Esta actividad/habilidad/objetivo de comportamiento es realmente necesario o simplemente normal?" y "¿Qué podemos hacer los adultos de manera diferente para que nuestros hijos no tengan que hacerlo?"

Sospecho que los padres están pensando: “¡Pero tengo que enseñarle a mi hijo cómo desenvolverse en este mundo! Podría estar dispuesto a cambiar por ellos, pero otras personas no lo harán”. Sí, puede trabajar para enseñarle a su hijo las reglas de su sociedad, sin dejar que esas lecciones se apoderen de su vida. Los niños en la escuela tienen que levantar la mano y esperar para hablar, pero no lo exigimos en casa. Practicar un instrumento es agotador, por lo que no le pedimos a los niños pequeños que lo hagan durante horas seguidas. Trate de “actuar normal" de la misma manera.

Es un trabajo, y un trabajo bien duro. No lo pidas todo el tiempo. Reconoce que por lo general es difícil y, a veces, francamente doloroso. Pregúntate qué permitiría que le hicieran a un niño sin discapacidades. ¿Dejarías que un terapeuta le restrinja físicamente por morderse las uñas? ¿Ocultar su comida favorita hasta que coopere? Si no está bien para un niño neurotípico, no está bien para uno autista.

Respetar la neurodiversidad significa escuchar a los adultos autistas y tomarlos en serio cuando nos dicen que el costo psicológico de encajar generalmente supera los beneficios. Significa aceptar que algunos niños aprenderán a escribir pero nunca hablarán, o siempre entenderán la música mejor que los modales, o nunca tendrán interés en los deportes, o no se identificarán con un género binario; y que hay espacio en este mundo para apreciar y celebrar a todas estas personas por lo que son, independientemente de cuánta ayuda necesiten. Hacerlo hace que su mundo, y el nuestro, sea un lugar mejor.

La autora de este texto, Aiyana Bailin es una profesional del cuidado del autismo y defensora de los derechos de las personas con discapacidad.