Los horarios y las rutinas en vacaciones

Tres ideas para ayudarte a encontrar un ritmo a las vacaciones que funcione para todos en casa, teniendo en cuenta algunas de las dificultades que tienen nuestros hijos neurodivergentes ante la falta de estructura y/o horarios. Además te doy una estrategia concreta y respetuosa para ampliar actividades e intercalar lo “necesario” con lo “preferido”, ¡tanto para ti como para ellos!

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Sé por experiencia propia que los meses de verano o vacaciones, fuera de la rutina, pueden llegar a ser súper difíciles para nuestros hijos neurodivergentes por la falta (o el cambio) de estructura diaria… Antes de hablar de cómo organizar nuevas rutinas de vacaciones, te recuerdo que tienes los episodios 68 en el que hablo de los viajes con hijos ND y el 37 sobre consejos para unas vacaciones menos estresantes. 

Hace un par de días tuvimos reunión de la Tribu Mamá en Calma y uno de los temas que se repiten cada verano es el del aburrimiento de nuestros hijos (y los problemas que eso puede crear). Por cierto, si te quieres unir a la Tribu, lo puedes hacer aquí.

En mi casa tenemos un desafío y es que no somos de sentarnos mano sobre mano… a mí me pone algo nerviosa ver a mi hijo “deambulando” (cuando no le toca ver YouTube, que es su favorito, y ya no quiere leer revistas de coches, que es su segundo favorito). A lo largo de los años he pasado de ser súper estructurada a no tener apenas estructura y he ido ajustando porque ninguno de los dos extremos nos funciona. 

3 ideas que te pueden ayudar a encontrarle un ritmo al verano:

1. Establece una rutina diaria que tenga tanto actividades estructuradas como algunos bloques de tiempo libre.

Esto te ayuda a ti a nivel de organizar el tiempo (y que los días no se hagan tan eteeeernos). Y ayuda a tu hijo a saber qué esperar: les da seguridad y una sensación de control sobre sus vidas. ¡Un horario visual puede ser especialmente útil! (y no te compliques la vida: podría ser algo tan básico como desayuno - actividad - tiempo libre - comida - pantalla/tiempo de descanso - actividad - cena). Esto también sirve por las tardes si van a un campamento o actividad mañanera.

Al menos establece horarios para ciertas partes del día, como la primera hora de la mañana y la rutina de acostarse por la noche. A mí me ayuda mucho para darle algo de estructura al día, intercalar actividades no preferidas (terapias o, en el caso de mi hijo, colorear o hacer manualidades) con actividades preferidas (juegos electrónicos, deportes, piscina…). Dependiendo de la edad y del perfil de tu hij@, puedes alargar la duración de las actividades no preferidas antes de dar acceso a las preferidas (sobre todo si es tiempo de pantallas).

Ahora bien, a veces la dificultad está justamente en saber qué meter en estos bloques de tiempo, sobre todo si tu hijo/a tiene un repertorio más corto de intereses o tiene unos intereses o pasiones muy destacados y no le interesa mucho salirse de ahí.

Bien, pues te voy a dar una estrategia muy sencilla pero efectiva para sacar algunas ideas.  Es una tabla de planificación en forma de T. Básicamente coge una hoja en horizontal y dividela en dos columnas. En la izquierda haz una lluvia de ideas sobre lo que hay que hacer este verano y en la derecha sobre lo que nos gustaría hacer este verano.

Ejemplos de: Lo que se NECESITA hacer este verano (obligaciones)

Leer 3 libros para la escuela: Libro obligatorio + 2 libros de elección

Ir al campamento (3 semanas de descanso, 4 semanas de campamento de día)

Visitar a los abuelos

Practica baloncesto para poder formar parte del equipo el próximo año.

Clases de guitarra

Ejemplos de: Lo que QUIERO hacer este verano (aspiraciones)

Ver la última película de Spiderman, o lo que sea

Ir en bicicleta

Jugar video juegos

Re-decorar mi dormitorio

Ir a la piscina

A ver, lo que se ponga en cada columna va a depender totalmente de la edad, del perfil del niño y también de las necesidades de la familia (si hay viajes familiares, o ambos padres tienen que trabajar en verano, etc.).

Lo interesante de cara a nuestros hijos es empezar a hablar de actividades en base a esta distinción: se tiene que hacer, obligaciones, vs. se quiere hacer, aspiraciones o deseos. Y nunca es pronto para empezar, aunque sea a nivel muy básico, con niños pequeños. Y también hay que tener muy claro desde qué perspectiva estamos elaborando estas listas, porque no debemos asumir que todos vamos a una, como los mosqueteros. Por ejemplo, ir a la playa puede ser un deseo para mí y una obligación para mi hijo (si no le encanta), o al revés.

Pero la idea es poder aclarar expectativas, tanto para nosotros como madres y padres, como para nuestros hijos sean o no ND! Una vez hecha esta lista, es más fácil organizar actividades en bloques de tiempo empezando por programar lo que se necesita hacer primero en el calendario y dejando espacio para todo lo demás.

2. Fomenta actividades “abiertas”.

A algunos nos da (y me incluyo) por llenar los días de vacaciones con salidas y actividades (sobre todo si tenemos flexibilidad laboral o no trabajamos fuera de casa). Pero, dependiendo del perfil de tu hijo, puede ser interesante dejar momentos para el juego libre sobre todo si cumple una función sensorial que les ayude a regularse (agua, arena, exploración al aire libre, etc).

De nuevo, aquí te recuerdo que a veces estas actividades abiertas requieren de un poquito más de andamiaje para nuestros hijos ND por comparación con los NT. Y por andamiaje me refiero a una serie de parámetros… que hemos de comunicar explícitamente a nuestros hijos para evitar ansiedad, o crisis ante lo que para ellos puede suponer cambios inesperados o no bienvenidos. Parámetros como: duración de la actividad, dónde, cuándo, con quién o qué, etc.

Te pongo un ejemplo de mi propia maternidad. Si le digo a mi hijo: tienes una hora para hacer lo que quieras, pero sin pantallas, y lo dejo tal cual, lo más probable es que lea revistas de coches 5 minutos aquí y 5 alla, y que deambule mucho por la casa, me diga que se aburre a ratos.

Si le digo a mi hijo: tienes una hora para hacer lo que quieras, pero sin pantallas, y entre los dos hacemos una lluvia de ideas sobre cómo podría llenar esa hora, hay más posibilidades de que se entretenga con juegos, salga al jardín, y lea independientemente, porque le estoy ayudando a recordar el entretenimiento que tiene disponible en casa (a parte de las pantallas). A veces incluso dejó juguetes fuera a posta, porque en su caso, si no lo ve, no lo recuerda.

Si tu hijo es pequeño y no tiene tanta capacidad para decidir autónomamente, primero, que los ratos ‘abiertos’ sean más cortos, que están más enfocados en lo sensorial y de nuevo, te invito a que dejes un par de juguetes que sabes que le gustan a su alcance. Pero no muchos porque entonces puede haber sobresaturación.

3. Anima a tus hijos a participar en las actividades cotidianas.

Durante el curso escolar solemos estar muy ocupados, tanto niños como mayores. Las largas vacaciones pueden ser un buen momento para exponer a tus hijos a las tareas cotidianas del hogar (cocinar, limpiar, jardinería, hacer las compras, etc.), siempre dentro de sus intereses y habilidades.

Recuerda que son habilidades de vida que fomentan la autonomía, sea cual sea la edad y las habilidades. También te recuerdo que el episodio 72 hablo de cómo fomentar funciones ejecutivas en nuestros hijos a través de las tareas de la casa.

Así que para ir resumiendo, las 3 claves son:

1) crea rutinas nuevas, por lo menos, al principio y al final del dia, intercalando actividades más y menos estructuradas;

2) deja espacios abiertos y desestructurados, y

3) anima a tus hijos a participar en actividades cotidianas de la casa.

No se trata necesariamente de tener horarios rígidos (a no ser que realmente os funcionen) sino de ir probando a mezclar entre estructura y tiempo libre, porque esto también es una habilidad de vida: aprender a gestionar nuestro tiempo cuando no tenemos horarios impuestos desde fuera. O cuando tenemos que encajar horarios fijos (de nuestro trabajo, por ejemplo) con los días libres de nuestros hijos.

El autismo ha venido a darle sentido a mi vida profesional

Aquí tienes el testimonio de la farmacéutica y madre de tres María Gallego-Casilda. Su hijo de 2 años fue recientemente diagnosticado con TEA y en esta charla nos cuenta como esto le ha servido para encontrar un nuevo enfoque y misión a su vida profesional.

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Una conversación franca y abierta en la que tocamos temas como:

• La importancia de la intervención temprana

• El “analfabetismo” sobre el autismo entre profesionales

• Las limitaciones del modelo medico tradicional en co-ocurrencias o co-morbilidades

• Las falsas promesas de las dietas de autismo

• Lo crucial que es personalizar cualquier intervención terapéutica

• Por qué nuestro enfoque debe ser siempre el de aumentar la calidad de vida

Comunicación aumentativa y alternativa

¿Tienes miedo de que tu hijo/a autista nunca hable? ¿Te preocupa no entender lo que le pasa, lo que necesita, lo que quiere?

En esta entrevista hablo con Josefina Gibbons, una terapeuta del lenguaje especializada en comunicación aumentativa y alternativa.

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Ella nos explica qué es la CAA y además hablamos sobre lo más importante para ayudar a tu hijo a que se comunique:

• Por qué todos necesitamos y usamos comunicación aumentativa y alternativa

• Por qué hay tanto rechazo al uso de sistemas de CAA - mitos y realidades

• Para quién es y por qué no hay requisitos previos

• El papel crucial de los familiares para que la CAA funcione

• Diferencias entre diferentes sistemas de comunicación y cómo aplicarlos

• El miedo al uso de pantallas y los comunicadores digitales

¡Y mucho más! Como nos dice Josefina: “todos somos comunicadores multimodales y nadie puede quedar fuera del derecho a comunicarse”.

Para saber más de Josefina y el trabajo de su gabinete terapéutico ACERCAAR:

www.acercaar.com

www.instagram.com/acercaar

Mi poder de adaptación como madre

Seguimos con los testimonios de madres… En esta charla te traigo a Claudia Pedraza, madre de un hijo autista de 11 años, para hablar de nuestro poder de adaptación, como personas y como madres de hijos neurodivergentes:

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En esta charla, Claudia nos habla sobre:

• El alivio del diagnóstico

• “Mi maternidad no es esa” - llegar al punto donde nos sentimos orgullosas de sentirnos cómodas con nuestra realidad y nuestra maternidad

• “Las cosas vienen en retrospectiva” - cómo aprendemos de nuestras experiencias con el beneficio del paso del tiempo y de nuestro propio crecimiento

• La creciente necesidad de identificarse más allá de ser madre 

• ¡Y mucho más…!

Autismo: ¿Intereses restringidos o intensos?

Muchos padres y profesionales ven los intereses supuestamente “restringidos” como otro síntoma poco deseable, por evidente, del TEA. En este post te cuento por qué esto no es cierto y cómo aprovechar los intereses intensos de nuestros hijos para su desarrollo a todos los niveles, desde el respeto, la empatía y un cambio de perspectiva por nuestra parte.

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Muchos padres y profesionales ven los intereses intensos de los autistas como otro síntoma poco deseable, por evidente, del TEA. La asunción, muchas veces implícita, a veces explícita, es que este tipo de intereses hará más difícil aún que se integren y a menudo se intenta desmotivar al niño de mantener el interés, redirigiéndolo a otros intereses más socialmente aceptados, o tal vez más convencionales.

Esto me parece equivocado por varias razones, muchas de las cuales no son solo mías, porque cada vez hay más evidencia de que los supuestos “intereses restringidos” no son tales.

Lo primero, porque querer desmotivar a un niño o joven con una gran pasión por un tema puede ser una forma de desmontar una estrategia que le hace sentir mejor y más regulado, al tiempo que le motiva a compartir su pasión con otros y por lo tanto, le ofrece oportunidades de socializar - eso que tanto buscamos los padres para nuestros hijos neurodivergente.

Lo segundo porque es hipócrita. Las personas neurotípicas también tenemos nuestros intereses, y a menudo son MUY restringidos. En unas stories que compartí en instagram hablaba sobre una de las mías: la comida. Lo hacía en tono de humor, pero el mensaje es el mismo.

Muchos de nosotros NO tenemos auténticas pasiones (el fútbol, los deportes, ver series de televisión, etc) en las que empleamos muchísimo tiempo, dinero y sobre todo atención. Y cuando éramos niños, jóvenes, o antes de tener hijos seguro que tenías pasiones más intensas aún, por la disponibilidad de tu tiempo. Y, sí, socializar en bares, fiestas y salidas nocturnas también puede ser visto como un interés. Lo que pasa es que somos nosotros, o la sociedad, la que determina lo que es aceptable a nivel del contenido del interés, y de la intensidad. Pero eso, de nuevo, es aleatorio y está también basado en lo que está de moda en ese momento de la historia. Y si no que se lo digan a las personas que cultivaban hierbas y hacían ungüentos y fueron quemadas por brujas; lo natural vuelve a estar de moda y ahora la gente hace jabones caseros y nadie tilda eso de raro.

Tercero porque demuestra que a menudo evaluamos a nuestros hijos con un doble rasero capacitista por el que asumimos que lo que hacen y dicen es por el autismo. Y, aunque es verdad que las personas autistas tienden al monotropismo, que quiere decir que procesan con mucho más detalle por una capacidad de hiperfoco, esto no quiere decir que esté mal. Creo que es importante dejar de patologizar.

Te pongo dos ejemplos:

Uno de los intereses de mi hijo son los medios de transporte en especial los trenes y los coches. Yo ya no uso el término restringido para referirme a sus intereses sino intenso; también se puede decir súper-interés.

Porque francamente ¿a quién le beneficia que yo evalúe que los intereses de mi hijo son restringidos?

Primero, no lo son ni tienen porque hacerlo cuando los usamos como trampolín para explorar temas asociados. Segundo porque pueden cumplir una función de regulación sensorial y por lo tanto ser muy útiles e incluso necesarios. Tercero porque nosotros los adultos nivel típicos también tenemos intereses restringidos así que bajarnos del pedestal.

En esas historias de Instagram puse el ejemplo de cómo agarramos un tren de alta velocidad para pasar el día en Segovia y poder disfrutar de un cochinillo. De esa manera estamos aún viendo intereses y pasiones de todos en familia.

El interés por los coches de alta velocidad. Y nuestro interés en la comida. Esto es lo que se conoce como una situación Win Win. Mi marido encantado de comer comida típica española, mi hijo encantado de ir de paseo en tren de alta velocidad.

Y yo encantada de enseñar a mi hijo parte de su herencia cultural gastronómica y vital.

Entonces, algunas claves para darle la vuelta a la tortilla y dejar de ver los intereses de nuestros hijos como una trampa y que se conviertan en un trampolín.

Usar su entusiasmo para expandir el horizonte del niño y mejorar por lo tanto su calidad de vida ahora. Ejemplo de mi hijo: nuestra pasión por viajar. Esto a menudo requiere que los adultos del entorno prestemos atención y validemos esos intereses. Por ejemplo: un interés en matrículas de coches puede llevar a conocer más sobre geografía o sobre matemáticas.

Todo el mundo necesita tener pasiones, hobbies, intereses: nos satisface, nos hacen sentir bien aunque no siempre entendamos por qué. Pero es parte del ser humano y es parte de la autodeterminación. Y si en el caso de tu hijo se manifiestan con una intensidad alta, mira ese entusiasmo como una fuente de potencial en vez de como un impedimento o un problema. Esto te abrirá las puertas a otro tipo de aprendizajes de formas que tal vez nunca hubieses imaginado. Ese viaje, por llamarlo de alguna forma, lo tienes que hacer tú y no solo tu hijo o hija.

Los intereses profundos e intensos pueden ayudar a nuestros hijos ND a participar más y a estar atentos en situaciones que de otra manera les resultaría muy difíciles. Puedes aprovechar esto para tu y su ventaja, por ejemplo con juguetes o actividades/intereses portátiles, que puede llevar en situaciones potencialmente difíciles, como restaurantes o salidas sociales. Esto no quiere decir necesariamente que por ejemplo mi hijo lleve su colección completa de coches de juguetes al restaurante, o que monopolice la conversación todo el rato hablando exclusivamente de Teslas. Significa que algo tan sencillo como llevar un par de revistas de coches ya le sirve para hacer la espera de la comida más llevadera (y no pedir por defecto el móvil de su padre o el mío).

Entiende que algunos intereses o pasiones son pasajeros, y que otros pueden durar mucho tiempo pero que seguramente también irán modificando. Por ejemplo, a mi hijo siempre le han gustado las luces y los sonidos: de bebé sus juguetes favoritos eran los trenes y coches que se movían, tenían luces y música (y por supuesto que había razones de procesamiento sensorial detrás de ello). De ahí pasó a los trenes de juguete y después a la fascinación con los coches. Pero ahora, con 12 años, le encantan las revistas y los programas de reseñas sobre coches, que pueden llegar a ser muy técnicos. Y también la Fórmula 1 y los coches de carreras, que es un interés socialmente aceptado para un preadolescente de su edad (y más mayor).

La pasión por los medios de transporte y por los coches ha ido evolucionado hacia formas convencionalmente más aceptadas, aunque de nuevo, el objetivo no es ese en sí mismo, sino que él se sienta entusiasmado por ello y que también sea capaz de modificarlo en base al entorno, a su edad y a lo que ve a otros niños hacer.

Los intereses y pasiones se convierten en un vector para que ellos conversen, compartan lo que saben y lo que les importa. Como para todos los seres humanos. No se lo podemos ni debemos negar, y siempre supone oportunidades para ir trabajando la toma de perspectiva del otro. Pero no solo la de nuestros hijos ND, que sean ellos lo que tomen la perspectiva de los NT y dejen ya de hablar de sus monotremas. No. También la nuestra: toma su perspectiva y es realmente interesante por eso que tanto le apasiona. Y si no sabes por qué, empieza por ahí: preguntando, con amabilidad y curiosidad real, por qué te gusta tanto? ¿Qué es lo que más te gusta de esto? De esta manera le estás demostrando que se puede confiar y compartir con otras personas. Recuerda que para muchas personas dentro del espectro, su interés o pasión es un lugar seguro desde el que empezar una conversación. Es una estrategia para CONECTAR. Aunque no sea la que tú usarías. No la descuides. ¿Quieres que tu hijo socialice? Deja que socialice desde su pasión, desde su lugar seguro. Por lo menos para empezar… y luego ver donde os lleva la conversación.

Un tema o interés intenso puede abrir la puerta a buscar soluciones diferentes a problemas, tanto en la casa, como en la familia, o con tu hijo o hija.

Ahora, bien, antes de acabar; también hay que mencionar cuando los intereses especiales o intensos de nuestros hijos pueden crear problemas y han de ser gestionados

1. Cuando llevan a comportamientos peligrosos o socialmente inaceptables (por ejemplo, tocar partes de los cuerpos de otras personas, o no respetar el espacio personal de la gente).

En tales situaciones, es importante ayudar a nuestros hijos a comprender las reglas y expectativas sociales sobre lo que es aceptable, pero hacerlo a un nivel que sea apropiado para sus habilidades.

Para un niño con un alto nivel de comprensión, podría ser útil crear una lista de comportamientos aceptables o esperados en situaciones sociales y hablar sobre cómo la otra persona podría percibir la situación.

Para los hijos con una comprensión más limitada, es importante establecer las reglas de una manera más directa, con énfasis en lo que deben hacer en lugar de lo que no deben hacer. Y para todos, es clave usar apoyos visuales como fotos, dibujos o incluso videos, en lugar de solo hablarlo. El objetivo a largo plazo es ayudarles a desarrollar un sentido de las respuestas apropiadas en diferentes situaciones sociales para que puedan inhibir comportamientos impulsivos relacionados con estas pasiones o intereses especiales.

2. Incluso cuando la fijación de un niño es más aceptable, la intensidad de algunos intereses pueden plantear desafíos. La queja más común de los padres es que su hijo se preocupa demasiado por un tema: dinosaurios, trenes, dibujos animados, ascensores y no que no para. Incluso si los padres entendemos y respetamos el interés particular de nuestro hijo, aún podemos sentirnos frustrados porque el niño no parece entender que no es apropiado hablar de eso sin parar, particularmente cuando los compañeros o las personas del entorno indican su disgusto o simplemente dejan de escuchar.

Todos tenemos temas preferidos, pero necesitamos aprender cuando hemos compartido demasiado. Si soy fluido en la lectura de señales sociales, puedo notar el cambio en el interés de mi interlocutor y cambiar mi comportamiento. Si tengo problemas para entender esos indicadores sutiles, podría continuar hablando de un tema mientras intentas escapar desesperadamente.

Y para ayudar a un niño o adolescente a entender esto, es útil usar lo que yo llamo una "estrategia de tiempo y lugar": a veces otras personas pueden querer escuchar sobre su interés particular, pero todas las veces están menos interesadas.

Los padres pueden explicarle al niño que no tiene nada de malo su entusiasmo por los horarios de los trenes o los cereales para el desayuno, pero no es de lo que debería estar hablando en su lección de matemáticas o en su cita con el dentista. Es una oportunidad para profundizar la comprensión social del niño. Juntos, el padre y el niño pueden escribir una lista de lugares y momentos en los que es apropiado concentrarse en un interés, aquellos en los que no lo es y con quién está bien hablar sobre ellos.

Pero la verdad es que no siempre funciona. Algunos niños y adolescentes aún no se encuentran en un lugar de desarrollo en el que puedan monitorearse a sí mismos y ejercer autocontrol, considerar la perspectiva de otra persona o reprimir su deseo de compartir información. Los padres pueden sentirse desesperados por encontrar una manera de lograr que el niño controle el impulso de concentrarse demasiado en un tema.

El problema con esa respuesta es que se enfoca en el comportamiento sin preguntar qué lo motiva. Es fundamental hacer preguntas: ¿hay veces que el niño se enfoca más en este tema que otras veces? ¿ves patrones? ¿podría ser cuando el niño se siente estresado? ¿Qué podría estar causando el estrés? ¿Cómo se puede aliviar la presión y la ansiedad? ¿Usa el niño este tipo de conversación para calmarse? si le funciona, ¿realmente es una prioridad eliminar este tipo de habladurías? ¿El niño es consciente de su propio comportamiento? ¿Cómo podemos hacerlo más consciente?

Recuerda que muchas personas en el espectro abren una conversación por temas de su interés porque les es más fácil y recuerda también que para las personas autistas las interacciones sociales suelen ser una fuente de ansiedad y confusión porque no tienen una estructura fija y uno no siempre puede predecir lo que va a decir la otra persona. Así que nuestros hijos están intentando de alguna manera crear algo más de previsibilidad al hablar de un tema que controlan.

Este es el gran cambio de perspectiva que nos exige este tema a nosotros, los padres. Y por supuesto darles apoyo para ir ampliando sus habilidades y experiencias sociales,

Tareas escolares y funciones ejecutivas

Aprovechando el proyecto de fin de curso de ciencias de mi hijo, te doy 4 pasos generales para apoyar a nuestros hijos neurodivergentes con sus tareas escolares enfocándonos en mejorar sus funciones ejecutivas (¡y las nuestras!).

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Como me habéis pedido que veáis un poquito más de información sobre nuestra experiencia ayudando a Adriana en tareas escolares que exigen del desarrollo de funciones ejecutivas, os quiero dar algunos apuntes aquí en este episodio del podcast. De nuevo tenéis más información con respecto a la aplicación de funciones ejecutivas por ejemplo para las tareas del hogar en el episodio 72.

Pero vamos a empezar con una recapitulación sobre lo que son las funciones ejecutivas, porque seguramente me habrás oído hablar a mí de ellas y a muchas otras personas que hablan de cómo ayudar a nuestros hijos en general y como lleva nuestros hijos y no me divergentes en particular, pero tal vez no tengas muy claro aún en qué consisten las funciones ejecutivas.

Las funciones ejecutivas son las funciones de nuestro cerebro que controlan la atención y el comportamiento. Hay bastante unanimidad en considerar que el control de la atención y el comportamiento es la base de la actividad ejecutiva del cerebro.  Una lista más extensa de las funciones ejecutivas podría incluir: 

• Atención 

• Iniciativa 

• Inhibición 

• Flexibilidad cognitiva 

• Relevancia 

• Planificación 

• Organización 

• Gestión del tiempo

• Memoria
• Auto-monitorización

• Control emocional 

• Resolución de problemas
• Establecimiento de objetivos 

Ya como ves es un tema potencialmente complejo, pero que yo siempre os animo a que lo afrontéis desde el sentido común puesto que somos padres y no educadores ni profesionales terapeutas, desde el punto de vista del sentido común que es: la capacidad de completar tareas de principio a fin. Es como la voz interna que nos da retroalimentación e instrucciones. LO CRUCIAL ES ENTENDER QUE funciona principalmente de forma visual y por eso a todos nos viene bien utilizar cosas como agendas, planificadores, calendarios, notitas Post It, recordatorios en el teléfono etc, porque todo esto es visual. 

Por eso cuando le dices a tu hijo que ordene su habitación, si no es capaz de visualizar cómo es su habitación ordenada y los pasos para llegar a eso, esa frase no la computan. No les sirve de nada. Repetírselo mil veces no ayuda y es contraproducente de dos maneras: te causa frustración a ti (y encima cuelgan el sambenito de desordenado a tu hijo), y además tu hijo se vuelve dependiente de que se lo recuerde constantemente.

Según Paula Moraine, autora del libro “Las funciones ejecutivas del estudiante”, las funciones ejecutivas se desarrollan lentamente, alcanzando su madurez sólo cuando han transcurrido cerca de tres décadas. Y en el caso de nuestros hijos ND hay dificultades, diferencias y/o pre requisitos adicionales, así que tenemos que ajustar nuestras expectativas. A menudo pensamos que si enseñamos algo, está aprendido, y que si decimos algo, lo han oído. Las funciones ejecutivas requieren un tiempo para establecerse, desarrollarse y ser generalizadas, por lo que es importante tener en mente una visión a largo plazo. 

Entonces te voy a poner un ejemplo de cómo se oiría el diálogo interior de un niño con buenas funciones ejecutivas cuando la maestra pide que la clase realice una tarea:

“Vale, tengo que sacar mi cuaderno y lápiz, lo abriré en una nueva página, escribiré la fecha, haré un gran gráfico con una cara sonriente a la izquierda, triste a la derecha, luego pensaré por un minuto y anotaré 3-5 ideas en cada columna. Espera, que a lo mejor tengo que afilar mi lápiz.”

Y ahora como puede que se escuche el diálogo interior de un alumno que tiene dificultades en las funciones ejecutivas:

“Estos pantalones me molestan. ¿Qué acaba de decir la maestra? ¿Necesito un lápiz? Estamos haciendo algo que hay que escribir. Me pregunto qué hay en mi lonchera hoy. ¡Realmente espero que sea un queso a la parrilla! Espera, ¿qué tenemos que hacer?”

¿Ves la diferencia? En el segundo caso, la principal dificultad del niño está en poder dirigir su atención a la tarea en cuestión. Encima esa tarea es compleja y cuanto más mayores se hacen nuestros hijos obviamente más complejas en las tareas escolares y más proyectos con una duración en el tiempo tiene que llevar a cabo pues más frustración va a ver y más dificultades para todos. Te quiero insistir que el tema de las funciones ejecutivas no tiene nada que ver con la inteligencia de tu hijo ni es un problema de comportamiento.

Entonces en este episodio voy a utilizar el ejemplo del proyecto final de ciencia de mi hijo Adrián para ilustrarte para darte ejemplos de todos estos pasos que voy a comentar.

Un paso previo, digamos el paso 0, es empezar por los puntos fuertes y no los débiles. Es decir, empezar por hacer la experiencia de la tarea significativa para nuestros hijos. Eso a veces es complicado porque ellos no siempre entienden la significación de lo que se les está enseñando o no tienen ninguna vinculación emocional con respecto al contenido de lo que se les está enseñando.

Raramente preguntamos a nuestros hijos: ¿en qué eres bueno?, ¿qué te gustaría hacer? O, ¿cuál es tu estrategia para aprender? Un estudiante puede ser bueno con los ordenadores, otro puede ser bueno con las matemáticas, escribiendo o en artes. ¿Qué pasa si los puntos fuertes del estudiante no son en las asignaturas académicas, pero sí en un deporte, o con los animales, o en que es buen amigo? Éstos también son sus puntos fuertes y tenemos que reconocerlos como tal. 

Entonces volviendo al ejemplo de mi hijo: Él sí tuvo la posibilidad de escoger su propio tema para investigar hacer un experimento científico y presentar sus observaciones y sus conclusiones.Entonces a él se le dió una lista de temas en base a áreas de interés.Y como uno de sus grandes pasiones es son los coches él decidió que quería hacer un experimento con un coche que funcione con energía solar.

Así que empezamos bien, porque él tenía la motivación intrínseca para llevar a cabo este proyecto. Pero incluso cuando no tienen margen de decisión, o es dentro de parámetros más establecidos, como padres siempre podemos encontrar una manera de vincular la tarea o proyecto con algún punto fuerte de nuestros hijos.

En definitiva, siempre es más fácil para nuestros hijos comprometerse en una actividad si: 

✓ Entiende las opciones que tiene antes de decidirse a actuar.

✓ Reconoce cómo le afecta esta acción o cómo le hace sentirse.

✓ Puede ver cuál sería la mejor opción para esa acción. 

Entonces, el primer paso es ayudar a nuestros hijos a visualizar el resultado, como se ha de ver acabado y que tiene que hacer. Porque aunque parece evidente para nosotros no debemos asumir que entienden qué exactamente se espera de ellos - hay que hacerlo explícito. En el caso de mi hijo, el resultado final era un poster con los principales hallazgos del experimento, para presentar en base a ello al resto de su clase. Aquí mismo ya hay dos resultados: uno físico, el poster, y uno oral, una presentación en vivo y en directo.

Aquí pasamos a la segunda parte, que sería identificar los pasos hacia atrás para llegar a ese resultado. Y aquí es donde muchos de nuestros hijos, por no decir la mayoría, van a necesitar ayuda. 

Poder encontrar los elementos necesarios para realizar una tarea escolar es un prerrequisito para poder realizar esa tarea. Y el hecho incontestable es que en muchos ámbitos escolares se da por sentado que los niños aprenden a ser organizados o a realizar tareas complejas por observación del entorno, pero esto no es así para la gran mayoría de alumnos neurodivergentes. Hay que enseñar estas habilidades de forma explícita. 

Una estrategia que es particularmente útil es el modelo “Get ready, do, done” de la especialista en funciones ejecutivas Sarah Ward. Es un método que enseña a los estudiantes a desarrollar conciencia de la situación y del objetivo al que se quiere llegar para ser capaz de integrar todos los componentes (materiales, tiempo y acciones) que se necesitan para completar una tarea.

Ayuda muchísimo con la capacidad de visualizar en el futuro, aunque sea un futuro inmediato o de corto plazo. Para que nuestros hijos se IMAGINEN y VISUALICEN el resultado final. Y puedan empezar a planear, a desmenuzar los pasos que se requieren para llegar ahí. Y lo bueno es que se puede usar con tareas complejas pero también con algunas que son bien sencillas, como llevar una cosa de un lugar a otro.

Lo importante es recalcar que la planificación empieza al final es decir empieza con esa visualización de cómo será la tarea una vez que está realizada y hacemos un planning hacia atrás desde el final hasta el momento presente con el primer paso que tenemos que tomar para llegar a ese punto final es decir la planificación es hacia atrás y la ejecución es hacia delante pero primero hacemos la planificación.

Para serte sincera, toda esta parte la realizó la maestra de mi hijo porque en su escuela se especializan en este tipo de apoyos de funciones ejecutivas.

Entonces Adrián ya vino a casa con todos los materiales visuales de su “get ready, do, done”: una hojita donde se veía en miniatura como quedaría el poster y donde iría cada cosa, cada sección de su presentación. Y una hoja donde había una lista de todo lo que necesitaba para estar listo (materiales), las acciones que debía de llevar a cabo (comportamientos), y cómo ponerlo todo junto para crear ese poster final. Entre las acciones había de dos tipos: uno montar el coche y hacer el experimento, y dos, escribir las observaciones para el poster.

Lo tercero es mapear los pasos en un calendario y esto se aplica sobre todo a los proyectos más largos o complejos y puede no ser necesario para tareas más cortas. En el caso de mi hijo de nuevo el vino de la escuela con un par de hojas una para abril y otra para mayo con dos calendarios mensuales digamos en los que estaban marcados los días de preparación en amarillo de acción en verde y en rojo hacia el final de la preparación de la presentación que sería el resultado. Con el día final de entrega marcado también en rojo.

Los calendarios son apoyos visuales que todos usamos. Así que te invito a que le saques todo su partido tanto en tu vida como en la crianza neurodivergente también. A menudo pensamos que los apoyos visuales son algo o complejo extraño o específico del autismo pero esto no es así todos utilizamos apoyos visuales como los calendarios. Y hoy en día puedes imprimir calendarios vacíos semanales o mensuales o anuales sin coste alguno.

Una de las funciones de los calendarios es darnos márgenes de tiempo para incluir errores, obstáculos, y tiempo extra en caso de que nuestros hijos tarden y tardemos nosotros más de lo previsto.

Entonces te cuento que nosotros por varias razones incluidas un viaje de una semana entera fuera de la escuela, y vamos un poco retrasados, y es verdad que dejamos todo un poquito para el final.

Y de alguna manera la responsabilidad es mía como madre porque yo soy la que estaba supervisando que Adrián estuviese al día de los preparativos. Entonces lo que sucedió es que al escribir, imprimir y preparar los materiales en papel para su póster, los textos eran muy pequeños y los recortó demasiado pegados al texto, con lo cual no se veían muy bien en el póster. Y también hacer explícito aquí que parte de su nota y va a ser por la calidad de la presentación del póster es decir lo bien que se leían si estaba decorado si se la presentación era creativa se utilizaba diferentes colores imágenes etc.

Entonces, al tener que volver a imprimir todo y hacerlo desde la oficina de su padre esto significó un día extra de retraso y muchas personas muchas familias diría esto es un error no nos hemos equivocado el niño se equivocado. Yo te invito a que lo mires como una oportunidad de aprendizaje. Sobre todo para tu hijo o hija. Porque le sirve para darse cuenta de cómo lo podría hacer mejor. Muchas veces no somos capaces de ver mejoras hasta que algo no sale mal o algo nos resulta insatisfactorio.

Muchas veces salimos al rescate de nuestros hijos cuando tienen que hacer proyectos escolares porque no queremos lidiar con las emociones nuestras (y suyas) que vienen por el estrés, por la frustración, por la falta de tiempo o por ese sentimiento de que no van a llegar o de que no son capaces. Darse cuenta de esto es muy importante para empezar a fomentar la autonomía y la independencia desde un lugar de empoderar a nuestros hijos y esto incluye darles espacio para analizar, borrar, recomenzar y practicar la retroalimentación consigo mismos. Y siempre por supuesto con nuestro apoyo y que también sea empoderante. En vez de decir: “Quita que ya lo hago yo que tú no eres capaz” cambiar ese discurso que les hace sentir inútiles por algo asi: “veo que esto no te gusta o veo que esto te frustra quieres que busquemos una solución juntos o quieres que te ayude para que puedas volver a empezar de cero?”

Entonces volviendo al ejemplo concreto de mi hijo yo le ayude con las nuevas hojas a colocarlas pero él decidió dónde y de qué color quería que fueran las cartulinas en el póster.

La ejecución final de pegarlo todo se lo dejé a él. Y la práctica de la presentación oral también la hizo él, tres veces ni más ni menos, delante de su padre y mío. E insistió en  presentar siempre desde el principio. Nosotros minimizamos los comentarios y las sugerencias, y celebramos (con algunos aplausos) su esfuerzo y el resultado. De nuevo, aunque con nuestra mente adulta identifiquemos lagunas o cosas que podrían ser mejores. No seamos tan adulto-céntricos, es importante también entender que es SU proyecto, SU trabajo y no un reflejo de nuestra valía como padres (que es lo que solemos hacer inconscientemente y por eso resulta un tema tan emotivo).

Y aquí hay un tema importante que es que yo también he tenido que soltar mi necesidad de control y de perfeccionismo para dejarle que lo haga él a su estilo aunque no sea como lo haría yo.

Los pasos finales incluyen el monitoreo de tareas, la revisión y la confirmación de que está todo hecho como se había identificado al principio (o si no, es porque algo se ha ajustado sobre la marcha). En este sentido también los apoyos visuales ayudan muchísimo ejemplos son las listas de las que marcamos lo que ya está hecho, o colocamos las cosas donde tienen que ir, etc.

Entonces volviendo al ejemplo de mi hijo, él tenía ya su lista de comprobación y después de haber practicado la presentación con los dos en casa, colocamos el póster cerca de la puerta de casa junto con el coche que iba a llevar al día siguiente al colegio para su presentación.

A ver, está claro que como personas adultas algunos tenemos mejores funciones ejecutivas que otros y por lo tanto, nos puede frustrar más o menos ayudar a nuestros hijos con las suyas. La clave con las funciones ejecutivas es que se pueden y se deben aprender y sobre todo práctica porque facilitan mucho la vida. En general. Así que si tienes que ayudar a tu hijo neuro divergente en esto y resulta que ves que tú también lo necesitas pues es otro regalo más que te da la maternidad. Hazlo por tu hijo. Hazlo por ti.

Autonomía vs independencia

En este post te doy claves para fomentar la autonomía y la independencia de nuestros hijos neurodivergentes, sean cuales sean sus necesidades de apoyo y sus perfiles. Porque todos (neurodivergentes y neurotípicos) podemos y tenemos derecho a decidir sobre muchos aspectos de nuestra vida, y de ser independientes, aunque sea parcialmente.

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A menudo confundimos los dos conceptos, en la crianza en general y más aún en la crianza neurodivergente.

Mejores intenciones, pero solemos dar a nuestros hijos el mensaje de que no pueden, no son capaces, y necesitan ayuda constante. Lo internalizan y se convierte en una profecía autocumplida.

La autonomía es el estado de gobernarte a ti mismo. Por otro lado, la independencia es el estado de no depender de otro.

La autonomía es darle herramientas y oportunidades para ejercitar su poder de decisión, aprender a solucionar problemas (grandes y pequeños) y usar sus propios medios, recursos, ideas, preferencias e intereses para tomar acciones en su día a día.

La independencia es apoyarle en el aprendizaje y práctica de habilidades de vida para que cada vez te necesite menos en ellas. Algunos ejemplos: vestirse, higiene personal, colocar y mantener sus cosas y pertenencias, hacerse de comer etc.

Ambas se relacionan, ambas son importantes. Pero los resultados dependen de muchos factores y no todos los controlamos nosotros, los padres. Pero nuestro rol al exponer a nuestros hijos neurodivergentes a situaciones donde pueden ejercitar uno o ambos es fundamental. Porque les estamos regalando oportunidades de practicar la autodeterminación en ambientes seguros y con nuestro apoyo emocional, logístico, práctico e incluso físico.

Cuando se nos pregunta a los padres qué queremos para nuestros hijos con autismo, para su futuro, muchos de nosotros usamos una o ambas palabras indistintamente. O le damos prioridad al tema de que sea capaz de vivir independientemente, es decir, sin apoyos específicos.

Esto es por varias razones:

1. La más obvia es que no somos inmortales y en la mayoría de los casos nuestros hijos nos sobrevivirán y queremos que estén bien cuando nosotros no estemos ya.

2. Una razón implícita, asumida pero pocas veces nombrada, es que queremos dejar de ser cuidadores a tiempo completo, porque era lo que nos esperábamos antes de ser padres: que los hijos crecen, se vuelven más autónomos y eventualmente consiguen su propia independencia a todos los niveles. Es el camino o recorrido que nos esperábamos y que deseamos para nosotros mismos como padres y cuidadores.

3. Porque creemos, con cierta razón, que la autonomía y la independencia protegerán a nuestros hijos de abusos, o de dejarse llevar por malas compañías o influencias.

4. Porque en el fondo deseamos que nuestros hijos sean felices. Y esto en sí mismo conlleva DAR LIBERTAD. Dar libertad a nuestros hijos, aunque a veces nos duela, porque sabemos que se equivocarán, o que sufrirán en ciertos momentos. Pero qué es el precio a pagar por tener libre albedrío y poder elegir las propias acciones y los propios valores. 

En este sentido la autonomía es el concepto con mayor peso psicológico y filosófico para todos los seres humanos, sean neurodivergentes o neurotípicos. Porque es un sentido innato de libertad que permite a las personas actuar en su propio nombre para hacerse cargo de su destino. Y tu hijo o hija neurodivergente, sean cuales sean sus necesidades de apoyo y sus limitaciones, tiene IGUAL de derecho que el resto de seres humanos a su autonomía. Aunque nunca vaya a vivir independientemente.

¿Cómo logramos enseñar autonomía?

• No corras a resolver los problemas por ellos, dales primero oportunidad de pensar y de que ellos mismos busquen una solución. Aunque siempre habrá excepciones, porque hay temas que no son negociables y no se prestan a la negociación, la reflexión, o las opciones - como la seguridad vial, y la seguridad e integridad personal.

• Dale opciones, permítele tomar decisiones. Por ejemplo, permiten escoger su ropa o elegir su snack entre dos opciones. Fomentar su autonomía no quiere decir que haga lo que le dé la gana sin parámetros. Tú como padre puedes y debes marcar esos parámetros. Por ejemplo con la ropa, con la comida y tantas otras cosas.

• Involucrarlo en la toma de decisiones en la casa y soluciones de problemas en la casa.

• Tener en cuenta su perspectiva, sus intereses, y sus preferencias regularmente, aunque no siempre sean las que escogéis como familia. Y te invito a que expliques cuando no y cuando sí, para ayudarle a ejercitar la empatía, la toma de perspectiva de las necesidades de los demás, etc.

• Cuando haya conflicto, habla sobre las posibles opciones para resolverlo. Ayúdale a entender que suele haber varias formas de afrontar problemas y diferencias de opinión. No será fácil a la primera, si tú ves que se ve perdido o no encuentra ideas, soluciones, guíalo, dale opciones para responder. En última instancia, también puedes ser tú el que decida, pero siempre explicando por qué consideras que esa sería una buena opción o respuesta.

• Respeta sus opiniones. No le ridiculices cuando son diferentes a las tuyas, no te pongas por encima solo porque tienes más años y experiencia.

• Ayúdale en su gestión emocional, sobre todo a través de la identificación y la validación de sus emociones. Y, aunque te parezca que esto no tiene que ver tanto con la autonomía te recalco que si solo te enfocas en esta parte en la gestión emocional le vas a hacer un grandísimo favor a tu hijo o hija. Porque un gran prerrequisito de la autonomía a nivel vital es poder entender y gestionar las propias emociones y comunicarlas a los demás también.

• Déjale que solucione problemas y desafíos. Esto nos cuesta mucho como padres. Como padres queremos evitarles que sufran y también queremos evitarles la frustración suya y la nuestra, pero la manera en la que el ser humano aprende es precisamente a través de los errores, a través de los desafíos, a través del ingenio que se activa cuando tenemos que afrontar cosas que no nos gustan o cosas que no salen mal. Así que no corras a solucionarle la vida, aunque pienses que te y le vas a ahorrar un mal trago, lo único que haces es posponer el mal trago a otro momento en el que tal vez ni siquiera cuente con tu ayuda.

• Acepta que tiene derecho a decir, a expresar su NO. Esto nos suele costar mucho a los padres, y más aún cuando los hijos son pequeños o tienen neurodivergencias. Creemos que nosotros sabemos más que ellos, que ellos no conocen sus propios límites, o los límites de los demás, o de la situación… Es complicado, a veces. Donde nunca es complicado es en el tema de la seguridad e integridad suya y de las personas que le rodean. Ahí nuestro rol es el de mantener les y mantenernos a salvo y seguros.

En mi relación contigo, necesito tener el poder de decir no. Sí, sigues siendo padre y no siempre sé qué es lo mejor para mí. Tener la propiedad del No no es lo mismo que conseguir lo que quiero, sino una afirmación de esa necesidad tan humana de autonomía.

La autonomía es dignidad. La autonomía dice que soy una persona completa y valiosa que es tan digna de un lugar en este planeta como cualquier otro ser humano. Necesito practicar libremente esta habilidad y ver mi no emparejado con tu amor incondicional. Esto desarrollará la fuerza y la resiliencia que me sostendrán mucho después de que ya no estés ahí para sostener mi mano.

Sin embargo, incluso si respetas mi no, los demás no lo harán. Existo en un mundo donde el sexismo y el capacitismo se utilizan para apoyarse mutuamente. No será descontado. El autismo se utilizará como excusa para validar esta violación de mi autonomía. Cuando digo que no, me dirán que estoy siendo mezquino, irreflexivo o egoísta; que no entiendo. Usted también navega por esta manipulación emocional, a menudo sin tener que pensarlo mucho, pero no será tan claro para mí. Muéstrame; enséñame a reconocerlo. Esto me proporcionará las herramientas que necesito en la edad adulta. [From “Sincerely, your autistic child”]

¿Cómo promover la independencia?

• Dale tareas para que experimenten tanto la autonomía de decidir cómo llevarlas a cabo, como la responsabilidad de tener que llevarlas a cabo.

• No hagas todas las cosas rutinarias por tu hijo, dale oportunidades de intentarlo y se su guía cuando sea necesario. Aquí suele entrar el peso del perfeccionismo, te remito al ep 97.

• Haz una lista de habilidades que tu hijo necesita aprender y establece prioridades, empieza por la primera de la lista y ve avanzando a medida que va aprendiendo cada habilidad. No trates de enseñar todo al mismo tiempo.

• Crea apoyos visuales con los pasos que facilitarían la adquisición de estas habilidades. Colócalos en los lugares donde tu hijo realiza estas actividades rutinarias. Por ejemplo pasos para vestirse, pasos para cepillarse los dientes. Tienes más información en el episodio 72.

• Motiva a tu hijo a ayudar en los quehaceres diarios de la casa. Y, sí, aunque pienses que te crea más trabajo a ti, porque no lo hace como a ti te gustaría, recuerda que el objetivo aquí es su independencia a la larga, no la satisfacción de tu perfeccionismo. Siempre puedes hacer las cosas como a ti te gustan luego, cuando él o ella se acuesten. No les desmerezcas su aportación, aunque no sean tus estándares.

• Anímale a que tenga sus hobbies, sus proyectos propios, para fomentar su curiosidad y su creatividad. Si necesitas poner límites, que sean parámetros (de seguridad, de tiempo, de limpieza etc), sin cuestionar el interés en sí mismo, mientras que no ponga en peligro su salud ni la salud de nadie.

• Agradece, reconoce sus esfuerzos. Hazle sentir valioso valiosa. Entiende que no es cosa de un día ni de una semanas y que nosotros estamos como acompañantes, como entrenadores, para guiarlos pero sobre todo para darles oportunidades y para animarles sobre todo en esos momentos en los que las cosas no parecen ir tan bien.

Presumir competencia es crítico; es una piedra angular del respeto. Eso no significa que sea fácil. A menudo, las personas que quieren encarnar esta ética, las personas que realmente creen que viven este principio, encontrarán un momento en que se quedarán cortos.

La presunción de competencia es un ejercicio, un trabajo constante en progreso. Para practicar este principio, deberá mantener su corazón abierto a estar equivocado. Su ego puede necesitar un control. En un mundo perfecto, todos nos guiaríamoss por la presunción de competencia, no sólo con respecto a la discapacidad sino en toda interacción humana. Pero no vivimos en un mundo perfecto. En el mundo real, sin importar las habilidades que adquiera, ya sea social, emocional, físico o educativo, habrá un número considerable de personas que me considerarán incompetente. Prepárame para ello. Asegúrate de conocer mis derechos. Hazme saber una y otra vez que soy mucho más que la caja en la que una persona de mente pequeña desea encajar. [From “Sincerely, your autistic child”]

Finalmente, te dejo 10 áreas genéricas (y complejas) para ir promoviendo la independencia en nuestros hijos neurodivergentes (ND). Trabajar en todo o en parte de esto no significa necesariamente que nuestros hijos vayan de hecho a ser independientes. Esto es a veces difícil de predecir y en ciertos casos, parece evidente que nuestros hijos no serán capaces de vivir de manera totalmente independiente, sin ayuda de otras personas.

Te invito, a que si estás en esta situación o piensas que lo puedes estar, a que te des permiso para sentir la tristeza o el enfado, o el duelo que puede suponer este gran reajuste de expectativas sobre el futuro de tu hijo o hija. Y te recuerdo que en el episodio 101 te doy mas claves prácticas al respecto.

10 áreas genéricas para ir promoviendo la independencia en nuestros hijos neurodivergentes

1. Fortalecer la comunicación: Si su hijo tiene dificultades con el lenguaje hablado, un paso fundamental para aumentar su independencia es fortalecer su capacidad de comunicarse desarrollando habilidades y brindándole herramientas para ayudarlo a expresar sus preferencias, deseos y sentimientos. Considere la introducción de Comunicación Alternativa/Aumentativa (AAC) y apoyos visuales. Los tipos comunes de AAC incluyen sistemas de comunicación de intercambio de imágenes (PECS), dispositivos de salida de voz (como DynaVox, iPad, etc.) y lenguaje de señas.

2. Usar apoyos visuales, en especial el horario visual.

3. Habilidades de autocuidado e higiene: Cepillarse los dientes, peinarse y otras actividades de la vida diaria.

4. Asertividad y autodeterminación: en especial enseñar a nuestros hijos a pedir descansos, decir que no, y solicitar ayuda (por ejemplo con la regulación sensorial).

5. Trabajar en las tareas del hogar

6. Desarrollar habilidades de dinero

7. Enseñar habilidades de seguridad comunitaria y vial: transporte público, a quien dirigirse o qué hacer cuando hay un problema en la calle, o cuando nos extraviamos, etc (más sobre esto en el ep 98).

8. Desarrollar habilidades de ocio: Ser capaz de participar en el ocio y la recreación de forma independiente es algo que le será muy útil a su hijo a lo largo de su vida.

9. Enseñar el cuidado personal durante la adolescencia: considere hacer una lista de verificación de actividades para ayudar su hijo lleve un registro de lo que debe hacer y colóquelo en el baño. Esto puede incluir cosas como ducharse, lavarse la cara, ponerse desodorante y cepillarse el cabello. Para mantenerse organizado, puede armar un "kit" de higiene para mantener todo lo que su hijo necesita en un solo lugar.

10. Habilidades vocacionales y competencias Profesionales

¡Confía en tu criterio como madre!

En este post te comparto 5 claves para incrementar tu confianza en tu propio criterio a la hora de decidir sobre abordajes, apoyos, metodologías y enfoque en la crianza de tu hijo/a neurodivergente.

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¿Cómo tener confianza en nuestro criterio como madres?

Lo primero, reflexionar sobre por qué NO tenemos confianza en nosotras mismas y nuestro criterio.

Eres la persona que mejor conoce a tu hijo.

Sin embargo, la mayoría hemos crecido en ambientes donde el poder lo tienen los que saben: los médicos, los especialistas, los terapeutas, etc. Ellos pueden saber mucho sobre un tema en abstracto, en teoría y en la práctica de trabajar con muchos niños y personas con ese diagnóstico. Pero ellos NO tienen el resto de la información que tu SI tienes: como se levanta por la mañana, sus biorritmos, sus preferencias desde lo más grande hasta lo más nimio, lo que hace cuando está aburrido o cansado, o cómo reacciona ante TODO tipo de estímulos. Entiendes su contexto, el de tu hijo, porque estás en EL. Los profesionales a menudo no saben NADA del contexto del paciente, porque obviamente no tienen el tiempo para conocerte ni conoceros a fondo.

Tú eres experta en tu hijo y en tu familia. NO te queda otra. Y, para empezar a tener confianza, tienes que cultivarla. Y para empezar a cultivarla tienes que darte cuenta de que tú sabes mucho y tienes la mayor información posible sobre tu hijo y sus necesidades.

Así que este es el punto número 1. Eres experta en TU hijo, aunque no seas experta en autismo o en TDAH o lo que sea (ni falta que te hace).

Ahora bien, el punto número 2 es que te lo tienes que trabajar. La confianza propia. Y para ello, claro que ayuda SABER. Es decir leer y estar actualizada. No se trata de saturarnos y consumir de todo… sino de ser MUY selectiva: es decir, empezando siempre por los problemas o desafíos principales de nuestros hijos.

Te pongo un ejemplo de mi vida: a mí no me interesan muchos de los temas sobre los que se hablan en redes en torno al autismo (esfínteres, alimentación, sueño, stimming… ) o bien porque no son ahora mismo un desafío para Adrian (o nunca lo fueron) o bien porque no son un desafío principal. Por ejemplo el stimming o las estereotipias es algo que Adrian tiene pero no nos preocupa porque trabaja semanalmente con una TO que le ayuda con su menú sensorial y digamos que no “hay nada nuevo sobre el horizonte” al respecto. Y respetamos su necesidad de regularse y de momento no hay grandes problemas sociales porque aletee.

Lo que en este momento nos importa es el tema de la pre-adolescencia y de las habilidades sociales. ¡Y eso ya es un par de grandes temas!. Así que yo filtro TODO por ahí. Si no tiene que ver con esos temas, paso página y no me saturo. Pero me da mucha confianza investigar currícula de educación social y emocional, apuntarle a una investigación de una universidad local sobre socialización en adolescentes y estar pendiente de este tipo de temas.

Esto me hace sentir segura de que tengo claro lo que es importante para mi hijo AHORA y que estoy haciendo algo al respecto.

Básicamente este segundo punto es… ¿Qué puedo aprender de esta situación o estas dificultades que tiene mi hijo o hija en este momento? Recuerda que los humanos aprendemos a través de la adversidad o los desafíos. Somos máquinas de resolver problemas. Y para “resolver” un problema, hay que saber cual es el problema. Por decirlo de alguna manera. También te invito a que escuches tu intuición, tu sexto sentido, o el hecho de que sabes algo aunque no sepas exactamente por qué. De nuevo, recuerda que tu eres la experta número 1 en tu hijo o hija.

Si lo que sientes es que no sabes lo que no sabes, y eso te llena de angustia, observa a otras madres, pregunta (la Tribu es muy buen lugar para ello), observa a tu hijo y a otros niños con perfiles diferentes. Pero de nuevo, no se trata de ir de cabeza por el primer agujero de información que se presente - como el conejo de Alicia en el país de las maravillas, sino de escuchar, observar y sentir…. ¿Siento que esto me/nos podría ayudar? Adelante ¿no lo tengo muy claro en este momento? Apúntatelo en una libreta o en un archivo de tu móvil por si lo tienes más claro en otro momento, más adelante.

¿Qué pasa cuando dudamos mucho, de una terapia, de un terapeuta, de un médico o psicólogo, o de una escuela o actividad extraescolar? Mi consejo es que PRUEBES, que pruebes tu y que pruebe tu hijo. Y que te des cuenta de que nada es para siempre, y tienes el derecho (y a veces la obligación) de cambiar de opinión. Sobre todo cuando algo no da los resultados que esperábamos. Pero no veas esto como un error por tu parte, porque entonces ahí volverás a dudar de tu criterio… No es un error. Es una prueba. Hay una gran diferencia. Y muchas veces, sobre todo en neurodivergencias, no podemos predecir el resultado. HAY QUE PROBAR. Cuando las cosas no van como esperábamos, aún así hemos aprendido - asegúrate de que has aprendido de la experiencia, porque todo esto va a nuestro banco de información y nos hace sentir más confiadas en que, por ejemplo, ya hemos probado algo y sabemos de qué va (y que en este momento no nos va a nosotros ni a nuestro hijo). Y por supuesto, pide y contrasta información, pide recomendaciones de personas a las que admiras o en las que confías, etc. Pero te recuerdo que errar es de humanos, y que incluso cuando cometes un error que piensas que podrías haber evitado, es una ganancia… porque así lo evitarás en el futuro.

El tercer punto es que vayas más allá de las limitaciones que nos solemos imponer.

No puedo investigar tal porque no hay dinero para luego llevarlo a cabo. Tendrás más confianza si te lo planteas como…. A ver, ¿qué necesito investigar? ¿Qué voy a sacar de ello? Y ¿Qué recursos tengo para afrontar esto? Tienes muchos y los verás cuando te quites el sesgo negativo de tu mente (es un hecho estudiado y probado que la mente humana se enfoca en lo que no va bien por encima de lo que sí).

Recursos hay muchos: ingenio, amor, amigos, familiares, dinero, conocidos, contactos, profesionales, tiempo, estudios, motivación, interés, acceso a información, redes de apoyo formal e informal, servicios públicos,  curiosidad, etc…. A menudo nos enfocamos sólo en el dinero (o en la falta de), pero lo cierto es que hoy en día puedes acceder a mucho de manera gratuita. Como mi podcast o todo mi contenido en redes, por poner un ejemplo.

El cuarto punto es que evites las comparaciones. Esto es una gran trampa mental que no te lleva a ninguna parte, nada más que a un callejón de amargura sin salida.

Aunque a menudo pensamos, proyectamos que los demás tienen mejores vidas o menos dificultades, lo cierto es que TODOS absolutamente todos sufrimos en la vida. Todos estamos disconformes e insatisfechos con lo que nos ha tocado vivir en algún o en muchos momentos de nuestra vida.

Compararnos con los demás no sirve para nada a no ser que nos impulse a cambiar algo en nuestra vida. Esa es la única parte productiva o adaptativa de la comparación. El usarla como trampolín y no como trampa. Como trampolín para modificar algo en nuestra que sabemos no funciona ya.

Lo importante es la claridad sobre lo que TÚ quieres en tu vida, para ti y para tu hij@ con autismo en base a tus valores, a tus necesidades y a tus deseos. No en base a lo que tiene o deja de tener menganita o Fulanita. Y aquí el problema es que buscamos lo que tiene o deja de hacer menganita de la cuenta X porque nos queremos ahorrar el trabajo de decidir lo que realmente queremos nosotras para nuestra familia. Pensamos: oye, si le funciona a ella, y se ve tan divina, pues yo voy a hacer lo mismo. Y ya sabes, primero que eso que ella muestra es una parte editada de su vida y no todo es tan bonito como se ve desde fuera. Y segundo, que ella tendrá sus propios valores y situaciones, y nunca van a ser iguales que los tuyos. Lo siento, pero no hay atajos. Para tener confianza en tu propio criterio, tienes que tener TU propio criterio.

Y el último punto es que esto de la confianza es como un músculo que hay que entrenar. Cuando más lo usas, por decirlo así, más fuerte se hace. Y para tener confianza, hay que pasar a la acción, a veces con resultados menos buenos, para darnos cuenta de que no es el fin del mundo, ni para nosotras ni para nuestros hijos.

Es un cambio de mentalidad: Pasar de recibir a dar, de ser el sujeto pasivo de algo que nos sucede a crear una respuesta que nos sirva en esa situación.

La confianza es el resultado cuando te devuelves el poder, INDEPENDIENTEMENTE de cual sea el resultado con respecto a la neurodivergencia de nuestros hijos. A ver, esto es importante así que te lo repito.

La confianza no viene de que TODO te salga bien o de que sepas TODO (porque además ambas cosas son imposibles). La confianza viene por ejercitar nuestro poder de decidir, de aprender, de ajustar y de volver a decidir. Es un círculo virtuoso que funciona por sí mismo. Yo me considero una persona con mucha confianza en mi criterio a nivel de mi hijo, por ejemplo, pero eso no significa que no me equivoque o que las cosas me salgan siempre bien. Pero sé que, aparte del resultado, o soy capaz de seguir tomando decisiones en base a lo que sé, aprendo, me dicen, observo, siento, etc. La clave está en decidir.

 Un ejercicio muy sencillo es cada vez que digas “no puedo (algo que dependa de ti como meditar, o hacer ejercicio, o lo que sea)…..”, cambiado por “no quiero….”. Devuelvete el poder. ¿Cómo se siente? 

Recuerda: Siempre tienes opciones. Aunque tu mente las niegue, el poder de decisión es tuyo.

Claro, dirás, pero yo no quiero que mi hij@ tenga autismo o Downs o lo que sea. O yo no quiero que le pase esto. O que me pase esto a mí. Eso no está en tus manos.

Lo que ya es una realidad no cabe más que aceptarlo. Lo que TÚ haces con esa realidad es tu prerrogativa. Ahí radica tu poder y la capacidad de cambiar tu percepción y por tanto tu propia confianza.

No se trata de negar el dolor de lo que es difícil, de lo que nos causa fuertes emociones, de la incertidumbre de la vida. El mar tiene olas, pero no por eso nos tenemos que ahogar (esa sería una decisión - aun inconsciente - no un destino). Aprender a navegar con, no contra, las olas del mar y verás como llegas lejos y puedes disfrutar mejor de la travesía.

El rol del padre en la crianza neurodiversa

Entrevista a Alvaro del Castillo, director del Proyecto Asis en Costa Rica, y padre de un hijo autista de 7 años con sus reflexiones sobre el papel del padre en la crianza neurodiversa. Gran parte del contenido en redes sobre autismo y otras neurodivergencias está creado por y para madres, pero - aunque los hombres padres sean tal vez menos visibles online - igualmente tienen un papel fundamental en la crianza de sus hijos.

¡Escúchala aquí!

En esta charla, Alvaro nos habla sobre:

• La importancia de “meterse en el mundo” de nuestros hijos - hay que entender al niño

• Roles de los padres y madres y el tema de la autoridad

• Aprender, empaparse del tema y abrirnos más como hombres

• La relación con la pareja: cuidarla y no abandonarla Ser apoyo para las madres: “la pareja también necesita respirar”.

• Es crucial que las madres también tomen su espacio Como padres hombres, no ser solo proveedores sino realmente disfrutar de la conexión con los hijos.

Diferencias de Procesamiento Social

Entrevista con la psicóloga y doctorando en neurodivergencias Iciar Iturmendi, que se dedica al estudio, entre otros temas, de las diferencias de procesamiento social en niños y adolescentes con TEA, TDAH, discapacidad intelectual y TOC.

Las diferencias de comprensión, procesamiento y comportamientos sociales son una de las grandes fuentes de preocupación para muchas familias de hijos neurodivergentes.

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En esta charla hablamos sobre:

• ¿Qué es el procesamiento social?

• Relación con Teoría de la Mente y la atención conjunta

• ¿Hay pre-requisitios para las habilidades sociales?

• Relación entre comunicación y procesamiento social

• El vínculo entre la regulación emocional y los comportamientos sociales

• La importancia de la educación socio-emocional para todos los niños

• El problema de la doble empatía y los malentendidos entre autistas y no autistas

• Cómo afrontar el estrés social

Si quieres saber más sobre el trabajo de investigación de Iciar, en twitter está como @iciar_itur