Mi manifiesto de vida (¡a los 45!)

Acabo de cumplir 45 años. Con algo de suerte, estoy a la mitad cronológica de mi camino vital… De cualquier manera, siento con total convicción que SÍ estoy a mitad de mi camino por esta vida, independientemente de los anos transcurridos y de los que me puedan faltar.

Este paso por lo que yo me marcado como mi “ecuador de vida” me ha hecho reflexionar sobre como quiero vivir. Un poco pasada ya de rosca, no? Pues la verdad es que siempre he sido muy reflexiva y muchas veces antes he pensado sobre esto. Pero ahora siento que algo ha cambiado. Por primera vez siento la libertad de sentarme a decidir, sin tantas interferencias, sobre los valores a los que me quiero atener a partir de ahora. Por encima de todos mis roles, de todos los papeles que juego en mi vida, por encima de mis circunstancias, de lo fácil y lo difícil, por encima de lo que ha sucedido y de lo que pueda suceder. 

Tal vez me siento más “sabia” (¡qué va!). Seguramente es que ya tengo suficiente experiencia y suficientes desafíos a mis espaldas como para sentir que me conozco bien. He invertido años y ganas en ir pelando las famosas capas de la cebolla. Y, ademas, la vida no me ha dado otra alternativa. O te conoces cada vez mejor, o acabarás viviendo una vida estraña con un desconocido - tú mismo.

También creo en lo que pone este cartel de mi barrio en EE.UU. 😉

Cuando somos más jóvenes, la mayoría queremos pertenecer al grupo (a no ser que seamos “rebeldes”, pero entonces simplemente queremos pertenecer a otro grupo). Y el grupo nos dice lo que debemos de querer para nosotros mismos, y también nos cuenta quienes somos. Y nosotros nos lo creemos.

El proceso de auto-descubrirse significa realmente cuestionar todo aquello que nos hemos ido creyendo de nosotros mismos. Y, en algun momento, decidir que vamos a creer otras cosas, o a modificar mucho de lo que creíamos hasta la fecha. 

Asi que aquí te dejo las creencias que, en este momento, me molan. Me resuenan. Me suenan a ¡¡SÍ!!

Algunas tal vez te resuenen a ti también… o quizás, te echen para atrás. Eso es lo de menos. No se trata de comparar, se trata de calibrar TU brújula para no perderte por el camino. Mi única intención compartiendo esto aquí es animarte a que escribas tu propio manifiesto.

Este es el mío a día de hoy:

• Mi valía y la de todas las personas es intrínseca. No depende de nada ni de nadie. Hacer (cosas), conseguir (objetivos), completar (tareas), coleccionar (diplomas, trabajos, objetos, personas) es circunstancial. No es la esencia de quienes somos o cuanto valemos. Ya somos lo que buscamos. Ya somos suficiente. Ya somos conciencia. No tenemos nada más que conectar con ello. Algunas herramientas nos ayudan con esto, pero no son necesarias en sí pues no se trata de llegar a ningún lado o conseguir ningún estado o resultado. Se trata de reconectar con lo que ya somos: presencia.

• Todas las capas de mi ser, o los aspectos de ser una humana, son igualmente importantes. Conocernos significa tomar conciencia de nuestra experiencia interior de lo que sucede fuera. Pero no sólo desde la parte cognitiva de nuestro cerebro, sino también desde nuestro cuerpo, nuestra intuición, nuestro subconsciente, nuestras emociones…

• Para mí, vivir bien es vivir con apertura. Abrirse a todas las experiencias de la vida, sean cuales sean (¡y que conste que me cuesta!). Vivir con miedo es perderse la mayor parte de la gracia de estar vivo. El miedo es natural, y cumple su función, pero eso no significa que dejemos que maneje el timón de nuestras vidas. Viviremos con mas paz desde la aceptación (que no la resignación) de todo, sobre todo, de nuestras emociones.

• Lo más importante de cómo vivimos la vida es el significado que le damos. Aquí radica nuestra libertad, porque somos libres de dar significado a todo. La libertad personal es el espacio que hay entre lo que nos sucede y como respondemos. El único momento que existe es el momento presente, y poder vivir en él con total presencia (aunque sea a ratos) nos libera de patrones automáticos (de comportamiento, de pensamientos).

• La vulnerabilidad es el hilo con el que podemos conectar profundamente con los demás (y cuesta porque casi todos la asociamos a debilidad). Sin vulnerabilidad no hay coraje. Sin coraje no hay apertura. Sin apertura no hay dicha. La vulnerabilidad no se aprende, se practica. 

• Todos buscamos lo mismo (felicidad, paz, amor) aunque los métodos sean diferentes. Todos sufrimos. Todos. Aunque las circunstancias externas sean muy diversas.

• “Sé el cambio que quieres ver en el mundo” (Ghandi) - todo, empieza por nosotros, manifestar, transformar y expresar lo de fuera viene de manifestar, transformar y expresar lo de dentro. El por y para qué haces las cosas es más potente que el qué haces.

• Ayudar al otro y ayudarnos a nosotros mismos es en esencia lo mismo, aunque a veces no lo parezca. La amabilidad y el amor empieza por uno mismo. La esencia de la contribución no se mide en cantidad ni en resultados, sino en su intención. Crea menos sufrimiento no aferrarse a la expectativa de un resultado sino disfrutar del proceso y de la intención original.

• “Solo sé que no sé nada” (Sócrates). Y eso está bien. 

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Cómo ser "fuerte"

Ante las adversidades de la vida, cualquiera te dirá “hay que ser fuerte”. Pero, ¿en qué consiste esto cuando nos referimos a una dificultad como las diferencias de desarrollo de tu hij@? ¿Significa acaso resignación? ¿Paciencia? ¿Estar siempre a pie de batalla? ¿Dispuest@ a pelearse con la vida misma, cual Quijote enrabietad@?

Aquí te doy 5 preguntas-clave para "darle la vuelta a la tortilla" y poder interpretar las dificultades como oportunidades desde la aceptación de todo lo que nos ocurre en la vida, lo veamos como positivo o como negativo. Aceptar es siempre el primer paso, y el más difícil. Porque consciente y racionalmente, muchos de nosotros podemos decir que hemos aceptado “la diferencia” de nuestro hij@. Pero a nivel de sentimientos y de acciones, a menudo nos resistimos, nos rebelamos, negamos inconscientemente que esta sea su (y nuestra) realidad.

¿Has oído hablar de la resiliencia? Es un término de la psicología positiva que se refiere a nuestra capacidad de afrontar la adversidad y de adaptarnos a lo que surge en nuestras vidas. Hoy en día se dice que la resiliencia es más crucial que la autoestima para llevar una vida plena y realizada. ¿Por qué?

 

La resiliencia es un músculo que ejercitamos a diario y ante cualquier situación que exija un cambio de perspectiva o de acción.

La autoestima es lo que pensamos de nosotros, pero esto a menudo se desinfla con facilidad cuando las cosas no van como queremos.

Así que, ante el complejo y desbordante desafío del autismo, el TDAH, el síndrome de Down, la parálisis cerebral, etc. en nuestra familia, nuestra fortaleza (entendida como resiliencia) es no sólo necesaria para mantenernos a flote sino que se convierte en un círculo virtuoso. Un círculo de aceptación, de aprendizaje, de menos resistencias, de menos sufrimiento, y así cada vez hacia un mayor sentimiento de paz y de confianza ante la vida, sea cuales sean las circunstancias.

Aquí van las claves. Ante una situación que tú no hubieras elegido, pregúntate:

1. ¿Qué puedo aprender de esto? ¿Cómo puedo crecer / madurar / mejorar / evolucionar? (usa el verbo que mas te resuene)

El hecho irrefutable es que los humanos aprendemos a través de la adversidad o los desafíos. Somos máquinas de resolver problemas. En realidad los problemas los creamos nosotros, o más bien, nuestra mente. Nada en sí es un problema o una ventaja, sino solo en tanto que lo vemos así.

2. ¿Qué regalos “escondidos” me trae esta situación?

Puede que te cueste verlos durante un tiempo, pero están ahí y solo tienes que reconocerlos desde el corazón y no desde la mente (tu intuición, tu sexto sentido, o el hecho de que sabes algo aunque no sepas exactamente como).

3. ¿De qué me libera?

Esta puede parecer una pregunta extraña, pero cuando afrontamos lo que percibimos como dificultades, tenemos una oportunidad única de soltar lastre. De cambiar algo en nuestra vida dejando marchar, soltando, liberándonos. Ya sea de una rutina o hábito que ya no nos sirve, de personas que ya no aportan nada a nuestra vida, de actividades que nos hacen perder energía… de lo que sea. 

4. ¿Qué recursos tengo para afrontar esto?

Tienes muchos y los verás cuando te quites el sesgo negativo de tu mente (es un hecho estudiado y probado que la mente humana se enfoca en lo que no va bien por encima de lo que sí). Siéntate y haz una lista: ingenio, amor, amigos, familiares, dinero, conocidos, contactos, profesionales, tiempo, estudios, motivación, interés, acceso a información, redes de apoyo formal e informal, servicios públicos, curiosidad, etc….

5. ¿Cómo puedo YO pasar a la acción? ¿Qué voy a vivir de manera diferente?

Esta pregunta es fundamental pues es la clave de la resiliencia. Pasar de recibir a dar, de ser el sujeto pasivo de algo que nos sucede a crear una respuesta que nos sirva en esa situación.

La resiliencia es el regalo que te haces cuando te devuelves el poder.

El poder de decidir. 

Recuerda: Siempre tienes opciones. Aunque tu mente las niegue, el poder de interpretación, y por tanto, de decisión es tuyo. Claro, dirás, pero yo no quiero que mi hij@ tenga este trastorno o esta diferencia neurológica. O yo no quiero que le pase esto. O que me pase esto a mí. Eso no está en tus manos. Lo que ya es una realidad no cabe más que aceptarlo. Lo que TÚ haces con esa realidad es tu prerrogativa. Ahí radica tu poder y la magia de cambiar tu percepción y por tanto la realidad de lo que te rodea. Recuerda que la mente es el filtro por el que nos llega lo que nos ocurre a nuestro alrededor. Limpia ese filtro y lo verás todo con otra luz. No se trata de negar el dolor de lo que es difícil, de lo que nos causa fuertes emociones, de la incertidumbre de la vida.

 

El mar tiene olas, pero no por eso tenemos que ahogarnos (esa sería una decisión, no un destino).

Aprende a y practica navegar con, no contra, las olas del mar y verás como llegas lejos y puedes disfrutar mejor de la travesía.

Estas preguntas se enfocan en TU resiliencia, como padre o madre de un hij@ diferente. Ayudar a que tu hij@ desarrolle su propia resiliencia es también fundamental, sobre todo teniendo en cuenta que vive en un mundo que no siempre le va a comprender o ayudar. Como padre o madre, vas a poder enseñar a través de tus acciones, de tus palabras. Vas a poder modelar para ellos la practica de la resiliencia a diario. Y por supuesto investigar y facilitarle métodos y técnicas sobre gestión emocional y habilidades sociales que sean especificas para personas con TEA y que les ayuden a incrementar su propio poder de adaptación.

Pero, como siempre, vuelvo a TI. Aquí nos enfocamos en TU bienestar, en TU capacidad de adaptación, en TU poder de crecimiento tanto a través del desafío de la diferencia de desarrollo de tu hij@ como a través de los millones de micro (y macro) desafíos que surgen en tu vida, como en la de todos.

Porque finalmente la calidad de nuestra vida SI depende de nosotros. Pues depende de nuestra percepción, y de nuestra mentalidad. Depende de los filtros a través de los cuales vemos la vida. La resiliencia nos hace abrirnos a la experiencia que sea para aprender de ella, para pasar por ella y salir al otro lado más fuerte, más consciente de nuestro propio poder de adaptación y de aceptación. Lo contrario de la resiliencia es la resignación, es el sentimiento de que no podemos hacer nada, de que no tenemos poder para nada. En el fondo esto es una estrategia de miedo por parte de nuestro inconsciente, que nos quiere distraer del riesgo que nuestra mente se imagina supone afrentar el desafío y cambiarnos por el camino.

Te dejo con una oración/petición/cita muy conocida y que establece las bases para la resiliencia (si la palabra "Dios" te rechina, cámbiala por otra que te resuene): 

Que Dios me dé la serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar, el coraje para cambiar lo que sí puedo, y la sabiduría para saber cual es cual.

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Las 5 claves en la relación con tu pareja

 ¡Este tema da para muuuuuucho! Seguramente volveré a ello en otras ocasiones para ahondar mas en lo que planteo aquí. Pero por ahora te dejo con 5 claves para re-conectar con tu pareja:

1. entiende que cada uno lleva su ritmo,

2. no recrimines ni critiques,

3. forma un equipo solido,

4. comunica con empatía y honestidad, y

5. disfruta de tu relación.

1. Cada uno lleva su ritmo. 

Si la imagen es de dos personas caminando por un mismo camino familiar, no te resultará difícil ver que tu puedes ir un poco mas adelante o un poco mas atrás que tu compañero/a. Esto es normal en todos los ámbitos de la vida. Cuando surge un desafío como el diagnostico (o incluso la sospecha) de autismo o cualquier otra diferencia neurológica en uno de tus hijos, lo mas común es que uno de los progenitores lo procese antes (a veces mucho antes) que el otro. Cada cual tenemos nuestros mapas mentales, nuestro software, y aunque la diferencia de tu hijo se manifieste ante ambos, cada uno lo va a interpretar de manera diferente. Porque a cada uno le va a resonar con sombras propias, historias propias, creencias y valores propios. Por mucho que vivamos juntos veremos la realidad de manera diferente. La mente es el filtro por el que pasa todo lo que nos ocurre, y tu filtro no es igual que el de tu pareja. 

2. Las recriminaciones no sirven al bienestar de la familia. 

Si a tu pareja le cuesta más aceptar la diferencia o el diagnostico de tu hijo, ¿crees que echándoselo en cara vas a conseguir algo mas que crear un mal ambiente? La crítica es una reacción normal ante un desafío - todos tendemos a echar balones fuera y a enfocarnos en como repartir responsabilidades en nuestro alrededor. Es totalmente normal. Cumple una función de defensa - en la mayoría de los casos inconsciente. Estamos proyectando nuestras frustraciones a la persona que más cerca tenemos - a la pareja. Lo primero es darte cuenta de esto. La culpa y la rabia son las astillas que nutren el fuego de la recriminación. Muchas de estas diferencias individuales de desarrollo infantil no tienen una causa conocida (de momento, aunque se habla de muchos factores) y por lo tanto buscar cabezas de turco o personas a las que echarle la culpa es no solo una perdida de energía sino que es ademas contraproducente. Date cuenta de qué necesidad emocional estas queriendo saciar con tu pareja y busca satisfacerla de otra manera.

¿Tienes una rabia que te desborda y no sabes como enfocarla? Busca ayuda profesional, practica el mindfulness a diario, escribe un diario sin auto-censura, apúntate a una clase de kick-boxing… Hay mil maneras de saciar esa pulsión a expresar nuestra rabia (que por cierto es totalmente normal y ha de ser descargada). Dedicarte a criticar a tu compañer@ de camino, ya sea con broncas descomunales o con el jode-jode de las pequeñas recriminaciones constantes, ni te ayuda a ti, ni ayuda a tu pareja, ni ayuda a la unidad familiar. Finalmente, toma conciencia de si estás juntando frustraciones, quejas u otros temas bajo el paraguas del autismo o diferencia de vuestro hijo para criticar a tu pareja.

La diferencia de tu hij@ no tiene la culpa de lo que pasa en tu relación.

Este puede ser un buen momento para sanarla desde dentro, tomando conciencia de lo que tú mism@ aportas a tu relación.

3. Estamos todos en el mismo barco (y no tiene por qué hundirse). 

Invierte en el futuro de tu familia y de tu pareja. La familia, y la pareja, son un ecosistema. Lo que afecta a una parte, afecta al todo. No seas desleal (y ojo, por a veces lo somos sin darnos cuenta). Estás en el mismo equipo, no juegues a meter goles en portería propia. El conflicto es inevitable, pero sufrir por ello no.  Aunque no siempre estés de acuerdo con tu pareja, ¿puedes estar de acuerdo con el hecho de que él o ella tiene sus propias ideas y tiene derecho a expresarlas? Es decir, aunque no pienses como él o ella, ¿puedes respetar su punto de vista? La mayoría de nosotros diríamos que si, por supuesto, pero en la práctica no actuamos en consecuencia.

A menudo queremos “ganar” y quedar como el aceite, por encima del otro. O tenemos expectativas de que nuestra pareja tiene que hacer esto o lo otro. Las expectativas son pedruscos que nos ponemos en el camino y que solo sirven para tropezarnos. Tu pareja es adulto y tú no puedes controlar su comportamiento ni su manera de ver el mundo o la diferencia de tu hijo. Ya sea sobre temas del diagnóstico, de las terapias, de pedir apoyo adicional en el cole, de como financiar los costes adicionales, de si contarlo y a quien… potencialmente hay muchas decisiones en torno a la diferencia de vuestro hij@ sobre las que no vais a estar de acuerdo. ¿La clave para avanzar? Empezar desde el respeto y la empatía (entendiendo de donde viene el otro y qué necesidades está intentando cumplir con su punto de vista). Y lo siguiente es seguir con una buena comunicación. Todos. Los. Dias. ;-)

4. La comunicación es crucial. 

Es la piedra de toque de todo el edificio. Sin una buena comunicación nuestras relaciones humanas sufren. Todo comportamiento es comunicación… tanto el comportamiento de nuestros hijos como el de nuestras parejas. A menudo no decimos las cosas con palabras pero las decimos con acciones. Y ademas enseguida nos enfocamos en lo que esas palabras o esas acciones significan para nosotros (y por tanto nos metemos en nuestro propio laberinto mental), en vez de estar presente con lo que la otra persona nos está comunicando de SUS propias necesidades o inquietudes. Con tal solo aceptar que todo comportamiento es comunicación, podemos re-enfocarnos del qué al por qué. Intentar lanzar un puente hacia la otra persona para darles y darnos la oportunidad de encontrarnos a medio camino.

La manera mas sencilla pero potente de conectar con otra persona es escucharla. Simplemente escucharla. Tal vez el regalo más importante que nos podemos dar los unos a los otros es nuestra atención…. Un silencio amoroso a menudo tiene mayor poder para sanar que muchas palabras bien intencionadas.

Rachel Naomi Remen

Recuerda que el objetivo de la comunicación consciente no es modificar el comportamiento de la otra persona, sino comunicarnos de corazón a corazón a través de la aceptación y la expresión objetiva de necesidades con honestidad y vulnerabilidad. La intención es buscar maneras cooperativas para maximizar la satisfacción de las necesidades de nuestra pareja y las nuestras propias (aunque no sea del todo - aquí entra el compromiso). 

Este es un tema muy amplio sobre el que volveré en otro post.

5.  Redescubre y disfruta de tu pareja. 

Aunque esto pueda sonar a un lujo que no nos podemos permitir… la salud de tu relación amorosa e íntima depende de que le dediques tiempo y energía. No hay atajos. Si desatiendes el jardín, se llenara de malas hierbas, se secará, y no querrás pasar tiempo allí. Claro, pero con todo lo que tenemos encima, ¿cómo encontramos tiempo y ganas de estar en pareja?

Lo primero, comunícalo a tu pareja, entabla una conversación sobre lo que os gustaría hacer juntos. Si el o ella necesitan tiempo de distracción, de desconexión de su día a día, de la problemática del autismo o el desafío de tu hij@, entiende que puede asociarte a ti a esa problemática y por ello necesitar una cierta distancia de ti. Como comentaba en el punto 1, no siempre vamos al mismo ritmo. Cuando ambos estéis en el mismo punto de querer invertir de nuevo en vosotros, buscad ayuda y sobre todo oportunidad para realizarlo. Tal vez tengáis familia con la que poder dejar a los hijos y salir un par de días fuera. Tal vez tenga que ser por la noche, cuando se acuestan los peques. No digo que sea fácil ni siempre posible, pero desde luego que si ni siquiera está sobre la mesa, no ocurrirá. El desafío de tu hij@ no tiene por que  secuestrar a tu relación de pareja ni más ni menos que el hecho de ser padre o madre tiene por qué limitar la conexión con el padre o la madre de nuestros hijos.

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Mindfulness de rescate

El mindfulness está muy de moda. El mindfulness vende. Pero yo no estoy aquí para empaquetarte una moda e intentar vendértela. Habrá gente que diga “esto del mindfulness en realidad es sentido común”. En parte es cierto. Pero una de las razones por las que el mindfulness está tan moda hoy en día, es que cada vez vivimos más victimizados por nuestra mente y nuestros propios pensamientos. Nuestras sociedades están cada vez más dominadas por todo aquello que tiene que ver con la mente - la ansiedad, el estrés, la tecnología, las distracciones continuas, el trabajo por encima de todo, el miedo a no ser/tener/hacer lo suficiente… 

Te cuento todo esto para que tomes conciencia de la importancia de comprender de donde viene nuestra infelicidad y nuestro estrés. No es lo que nos pasa, es lo que hacemos con lo que nos pasa.

Tu problema no es la diferencia de tu hijo o hija,  tu problema puede ser como lo vives TÚ.

Ante todo, ten compasión de ti mismo - cuídate y háblate bien porque la manera de pensar, de sentir y de estar en el mundo suele estar programada desde hace muchos años y a la mayoría nos cuesta tiempo y energía transformar nuestro paisaje interior para poder disfrutar mejor del exterior. O sea, ten paciencia. No decaigas. Empieza…. Y sigue…

Pero ¿qué quiero decir exactamente con esto del mindfulness o atención plena?

 

El mindfulness es prestar atención al aquí y ahora de manera intencionada y sin emitir juicios.

Parece fácil, ¿verdad? La realidad es que A TODOS nos resulta extremadamente difícil mantenerlo durante más de unos pocos segundos. ¿Por qué? Porque operamos principalmente desde la mente, que siempre está mirando hacia el futuro o recordando algo del pasado. Los pensamientos son productos mentales automáticos: vienen a tu conciencia los quieras o no. Pero el proceso de pensar es opcional. Pensar equivale a seguir a esos pensamientos que nos surgen, y a menudo, perderse en ellos con consecuencias no siempre saludables para nuestro estado emocional. 

Aquí te doy 6 claves para practicar el mindfulness de rescate en momentos difíciles:

1. Respira

Respira con conciencia. La respiración es la única función automática que podemos controlar y que tiene efectos fisiológicos inmediatos. ¿Estás estresado? ¿Saturada? Respira. Hay mil técnicas diferentes, pero al final todas coinciden en lo mismo - usa la respiración como anclaje. Cuando te des cuenta de que estás pensando, vuelve a enfocarte en tu respiración. Y así, una y cien veces, a lo largo de cuantos minutos puedas dedicarle. 

Consejos prácticos: 

• Si te ayuda, puedes contar un número predeterminado de exhalaciones - un mínimo de 20 por ejemplo te llevará 1 o 2 minutos.

• Intenta respirar profundamente, es decir, que tu tripa se infle (ayuda poner las manos levemente sobre la misma).

• No tienes que estar a solas ni en un lugar silencioso. Todos respiramos todos los minutos de nuestra vida, al final se trata solo de prestarle atención durante unos instantes.

• Si quieres saber mas sobre técnicas de respiración consciente, mira aquí

2. Acepta lo que sientes y conecta con tu cuerpo

Cuando tus emociones te “desborden”, quédate con ellas en tu cuerpo. Siéntelas, no te resistas. Sobre todo, “no las subas a la cabeza” - date cuenta de cuando te estas contando una historia sobre lo que estas sintiendo, cuando estás racionalizando, cuando estás justificando, etc. Vuelve al cuerpo: qué sientes, dónde lo sientes, quédate ahi. Tus emociones necesitan “circular” por tu cuerpo. Son como subidones de energía que han de manifestarse y ser absorbidos en tu cuerpo.

Consejos prácticos:

• Si la situación en la que estás no te permite sentir la emoción en su plenitud (no es apropiado por las razones que sean), por lo menos reconócela (“estoy enfadada”) e intenta no perderte con justificaciones ni historias mentales. Enfócate en tu respiración hasta que la intensidad baje.

• Si estas sol@ y puedes darle rienda suelta, no tengas miedo de la intensidad de esas emociones. Nadie se ha muerto nunca de vergüenza y ademas la vergüenza es solo tu mente machacándote con historias de lo que esta bien (hacer como si nada, controlarse) y lo que esta mal (gritar, chillar, perder el control).

• Si sientes que has de expresar fisicamente con intensidad una emoción (la de la ira sobre todo), sé compasivo contigo mism@. La ira no es negativa, pero lo que hacemos con ella si puede serlo (no hieras a nadie, ni destruyas algo que aprecies, ni hagas/digas algo de lo que luego te vas a arrepentir).

3. Enfócate en una cosa a la vez. 

Quien dijo que el llamado “multi-tasking” era la bomba, se equivocó. Bueno, ¡es una bomba de estrés en tu cabeza! Los humanos solo podemos estar a varias cosas cuando son tareas de tipo rutinario/automático (por ejemplo conducir, ir en bici, o cepillarse los dientes). Y aun así, nos perdemos mucho cuando andamos enfrascados en más de una actividad. Tenemos que realizar una autentica revolución “monotasking” - hacer una sola cosa en cada momento. Hoy en día esto es uno de los mayores desafíos de nuestro estilo de vida: estamos hablando con alguien mientras hacemos la cena, miramos nuestro móvil y le gritamos a nuestros hijos. La locura. Ni estás conectando con nadie, ni estás disfrutado de las sensaciones y los olores de la comida, ni estás prestando atención a nada. Como dijo Simone Weil:

Prestar atención es la forma más pura de ser generoso.

Presta atención a una tarea en cada momento. Lo harás mejor. Lo disfrutarás más. Serás más eficaz.

Consejos prácticos:

• Bájate todo eso que te llena la cabeza. Escribe listas. Textos. Grábate. Suelta la cacofonía mental plasmando lo que te ronda por la cabeza en un papel.

• Date cuenta de cuando la mente te interrumpe para que atiendas a otra cosa. Decide si procede o no.

• Usa tu cuerpo, y no solo tu mente, cuando estés realizando una actividad. El cuerpo añade todo un nivel de sensaciones a lo que hacemos. No las ignores.

4. Vive en el aquí y ahora. 

El único momento que existe es ahora. Nunca es ayer, nunca es mañana. Solo es ahora. Vive tu momento presente con aceptación, porque solo desde la aceptación puedes responder con presencia y tal vez crear algo nuevo (una solución, una respuesta, una conexión, un dejar ir…. lo que te surja en ese momento). Claro, que bonito y que místico, pero ¿esto cómo se lleva a la práctica? ¿Qué pasa con la planificación, tomar decisiones, encajar compromisos varios? A pesar de que nuestras mentes crean historias después sobre lo que sucedió o se pierden pensando en el futuro, todo lo que hacemos sucede en el ahora y muchas veces sin pensarlo tanto. ¿El secreto para eliminar el estrés al planificar y decidir? Enfócate en una sola decisión y ACTÚA. A menudo nos preocupamos por eventos, dificultades o situaciones que son meros pensamientos en nuestra cabeza. El futuro no existe. Es solo un pensamiento en tu mente, que proyecta algún evento pasado o emoción no resuelta en un futuro paisaje imaginario. 

Consejos prácticos:

• Haz un experimento muy sencillo: durante una hora intenta darte cuenta de qué tipos de pensamientos tienes ¿Son sobre el pasado? (Algo que te ha sucedido) ... o por el contrario ¿piensas siempre en el futuro? (Lo que tienes que hacer..). Esto te dará muchas pistas sobre tus tendencias mentales.

• Pregúntate: ¿realmente necesito o es realista pensar que tengo que saber cómo va a ser mi vida en 1 año, en 1 mes, en 1 día?

• Pregúntate: ¿es cierto que sé lo que me va a pasar tan sólo por recordar experiencias pasadas? La vida parece que se repite porque nos enfocamos en lo que creemos que se repite. Recuerda que estás creando tu vida desde tu interpretación de la realidad.

• ¿En este instante mismo… qué problema tienes? En este instante mismo.. ¿lo puedes cambiar? Entonces, actúa. ¿No lo puedes cambiar? Acepta y ábrete a la posibilidad de que haya otra solución.

5. Disfruta de no hacer nada. 

¿Sientes que no puedes parar? Esa es tu mente llevándote como jockey sobre un caballo galopando. Todos tenemos ese miedo primordial a no ser suficiente… a no hacer suficiente, a no tener suficiente. Pero ese “suficiente” es un pozo sin fondo. Incluso las personas que consiguen todo lo que se proponen pueden ser de las más infelices, porque han equiparado la paz y el bienestar con el conseguir, pero finalmente el conseguir no les ha traído lo que buscaban. Libérate de ese jockey - tu cuerpo, tu cerebro, todo tu ser necesita periodos de inactividad al igual que periodos de actividad.

Tu valía no depende de tus resultados. Tus resultados no siempre dependen de ti.

Consejos prácticos:

• Asocia la inactividad a algo positivo: auto-cuidado, regeneración, “recargue de pilas”. No puedes dar de donde no tienes.

• Regálate momentos libres de tecnología a diario.

• Regálate momentos de silencio a diario (aunque sean unos minutos).

6. Da gracias. 

Esto te permite: a) enfocarte en lo bueno (¡verlo!), y b) cambiar tu mentalidad hacia lo que ya tienes en tu vida (y no lo que te falta). Porque es importante entender que la mente está diseñada para la supervivencia, es decir, para identificar lo que no va bien, lo que nos falta - es el llamado "sesgo negativo". Ademas varios estudios aseguran que el agradecimiento es un hábito muy sencillo con grandes beneficios: incremento de la felicidad, aumento de los niveles de energía,  sentirte mejor en tu cuerpo, tener más resiliencia (o aguante), mejoras en las relaciones con tus seres queridos, etc..

Consejos prácticos:

• Empieza por ti mism@: Sé amable contigo mism@ (háblate y trátate bien). Da gracias por tu vida. Todos tenemos momentos difíciles, pero también momentos de gran felicidad. No puedes tener lo uno sin lo otro. Agradece todo en su justa medida.

• Crea un ritual de dar gracias. Puede ser a diario, o semanal. Puede ser por escrito (el llamado “diario de gratitud”) o puede ser oral. Hay mil maneras de hacerlo y encontrarás mucha info online.

• Crea un ritual de dar gracias y de conectar - o sea agradece en compañía. Por ejemplo, en mi casa, damos las gracias por 2 cosas a diario cuando estamos cenando. Así nos lo contamos y podemos conectar entre todos. Además es una excelente rutina para los hijos con diferencias neurológicas, para que vean el poder de la introspección, para sentirse vistos y oídos, y para que sus experiencias sean "validadas" tanto internamente como externamente.

No te satures. Escoge lo que más te haya resonado de esta lista y ¡adelante! Te sugiero que empieces siempre por la respiración… lo demás puedes ir probándolo en diferentes situaciones y viendo que resultados te trae.

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¿Cómo ayudo a mi hijo neurodivergente?

¿Qué hago para ayudar a mi hijo neurodivergente? Este es otro tema que da para una serie entera…. Aquí te dejo los apuntes principales y los más generales. Como imagino sabes, muchos de estos trastornos o condiciones se manifiestan de manera individualizada en cada persona y, aunque haya unas características comunes, realmente varía muchísimo de caso en caso. 

Aquí te planteo las claves que te puede servir a TI, como padre, madre o cuidador de una persona diferente. Mayoritariamente me refiero a hijos menores de edad y que están bajo tu tutela, aunque estas claves son genéricas para cualquier persona que tenga que tomar decisiones sobre el bienestar de alguien con diferencias neurológicas.

1. Observa, pasa tiempo, invierte energía en conocer la individualidad de tu hijo.

Ya lo sé, que suena a perogrullo (como lo de conocerse bien a si mismo) pero… ¿cuántos de nosotros realmente invertimos tiempo en conocer a la persona que ES nuestro hijo, a fondo, con todos aquellos comportamientos que nos molestan o nos irritan o nos ponen incomodos o sencillamente no entendemos? ¿Cuántos intentamos descifrar lo que esos comportamientos significan mas allá del engorro de “lidiar” con ellos, teniendo en cuenta que todo comportamiento es comunicación? Te hago estas preguntas no para echarte nada en cara ni hacerte sentir mal, todos pasamos por épocas en las que tenemos menos energía y menos ganas (yo la primera). Te hago estas preguntas para que tomes conciencia de que no puedes luchar por lo que realmente necesita tu hijo si no entiendes primero lo que realmente necesita tu hijo (en base a su comportamiento y a lo que te puedan aportar profesionales del tema, no en base a lo que te gustaría a ti). 

Es importante comprender que gran parte de las dificultades del autismo o cualquier otra diferencia neurológica (para nosotros, que no lo tenemos) se derivan de que nuestros hijos aprenden de manera diferente. A menudo les intentamos enseñar a hacer o a decir algo de la manera en la que nosotros aprendimos…. Y a ellos puede que no les funcione. Esto pasa en todos los ámbitos, tanto familiares, sociales como escolares.

Por ello es crucial aceptar y entender que tu hijo no sólo es diferente en ciertas cosas, sino que también aprende de manera diferente.

Esto exige por lo tanto que tú cambies tu “chip” - requiere más trabajo y energía por tu parte (y idealmente por parte de sus educadores). Ayúdale entendiéndole.

Sugerencias prácticas:

1. Crea un perfil individualizado. Es muy fácil aunque desafortunadamente la mayoría de los recursos online al respecto están en inglés. Aquí puedes acceder a un modelo y aquí a otro. Ambos los he utilizado con mi hijo y he traducido al español para ti.

2. Escribe una corta historia sobre tu hijo y, si es posible, haz que el/ella contribuya.

3. Realiza tests, pruebas, o evaluaciones dentro de tus posibles (económicos y de acceso a servicios) a nivel educativo, psicológico y/o neurológico (algunos son de acceso online y gratuito).

4. Dos advertencias en base a mi propia experiencia personal: a) no te vuelvas loc@ coleccionando evaluaciones y pruebas (ni es bueno para tu salud mental, ni para la salud de tu bolsillo) - sé selectivo, b) evalúa la utilidad de las evaluaciones - no descartes tu propia intuición como padre o madre, pero ten en cuenta aspectos que tal vez desconoces o que te pueden servir de cara a ayudar a tu hijo.

2. Prioriza la búsqueda de información. 

¿Qué necesita tu hijo ahora, en este momento? ¿Ayuda para comunicarse, ayuda con independencia e higiene personal, ayuda educativa, etc? A menudo queremos que nuestros hijos se comuniquen, hablen (o hablen mejor) y - eso es fundamental, a la larga - pero podemos pasar por alto otras necesidades aún más acuciantes como por ejemplo, la independencia a la hora de ir al baño, o la falta de seguridad personal y vial, etc. Obviamente todos estos temas dependen de la edad y del perfil de tu hijo.

Hay muchas terapias, mucha información, muchas opiniones sobre el autismo o cualquier otra diferencia neurológica y como mejor tratarlo (¡o incluso si hay que tratarlo o si se puede curar!). Es realmente cacofónico y puede resultar muy agobiante, sobre todo porque hoy en día cualquiera puede escribir al respecto en internet. Y esto es una navaja de doble filo - es una herramienta fundamental para acceder a mucha información de manera gratuita e instantánea, pero no siempre es información relevante, contrastada o aplicable a tu situación. A menudo nos llena de angustia y de estrés - por no saber lo suficiente, por no hacer lo suficiente, por no tener lo suficiente.

Tu conoces a tu hijo mejor que la mayoría de personas a tu alrededor, seguramente mejor que nadie.

En estos momento en los que estas intentando aprovechar tu tiempo para ayudar a tu hijo, recuerda: prioriza, mantén el foco en sus necesidades, y hazte estas preguntas:

Lo que estoy leyendo en este momento, ¿es relevante para mi hijo? ¿Es información nueva? ¿Es útil? ¿Cómo me sien to al leer esta información?

(Esto es como un barómetro interior sobre si lo que estás leyendo te nutre, te anima, te motiva, te hacer sentir empoderad@ o al contrario te hunde, te entristece, te desmotiva, o te distrae - ¡ojo! A veces nos sentimos mal primero, nos hundimos un poco, para luego pasar a la acción. La clave está en que la información te dé al menos un resquicio de esperanza o energía).

Recuerda que a veces internet sera de una gran ayuda. Y otras veces, es mejor para ti y para tu hijo que uses ese tiempo para conectar o cuidar de ti mism@.

Sugerencias prácticas:

1. Prioriza 1 o 2 areas de apoyo para tu hijo y centra tu búsqueda de info al respecto (siempre puedes cambiarlas o ampliarlas según evolucione o cambie tu hijo).

2. Organiza la info - te aconsejo que tengas algo físico (una carpeta, un archivador, un cuaderno, etc.) o un sistema virtual (carpeta de favoritos en tu buscador de internet, Evernote, Trello, aplicaciones de notas de tu móvil, etc.) para mantener la info accesible y fácil de encontrar.

3. Reserva un tiempo limitado a la semana para buscar info, o leer info que previamente has encontrado - puede ser 1 hora, puede ser menos, puede ser mucho más. Eso lo marcas tú. Mi sugerencia es que lo delimites en el tiempo (pongas una alarma en tu móvil) porque si no, te puedes “perder”. Si es el mismo día a la semana, mejor, porque se convertirá en un hábito mas rápidamente.

4. Si quieres puedes tener un diario o un cuadernillo mas personal donde apuntas tus propias preguntas o señalas asuntos importantes a investigar.

3. Ponte en marcha.

Sobre esto, la comunidad científica y los servicios educativos están totalmente de acuerdo: cuanto antes ayudemos a las personas con autismo o cualquier otra diferencia neurológica con cualquiera de sus desafíos, mejores resultados para ellos veremos. Sobre todo porque el cerebro tiene neuroplasticidad - es decir, tiene la capacidad de crear nuevos circuitos neuronales (de pensar de otras maneras) cuanto más joven es. Aunque nunca perdemos nuestra neuroplasticidad, cuesta más cambiar nuestra programación mental, nuestro software conforme avanzan los años y nuestros circuitos están más establecidos.

Afortunadamente, cada vez se oye más el debate sobre si hemos de cambiar / modificar a las personas con diferencias neurológicas o simplemente aceptarlas tal y como son y apoyarlas. Sobre si esta diferencia neurológica es o no es una discapacidad, o simplemente una diferencia. Se habla cada vez más de neuro-diversidad [si te interesa saber mas del tema escucha esta conferencia TED Talk - aunque está en inglés le puedes poner subtítulos en español]. Aquí tan solo te quiero decir algo muy sencillo:

Si tu hijo diferente tiene algún desafío en algún ámbito de su vida, entonces ponte en marcha para ayudarle desde la aceptación, el respecto y el amor más incondicional.

No sientas que has de cambiarle a él o ella (porque a parte de imposible - no podemos cambiar a nadie - en el fondo es un rechazo a su ser). Enfócate en ayudarle a encontrar las herramientas que le permitan superar o gestionar mejor esos desafíos. A mi re-enfocarme de esta manera me ha ayudado muchísimo.

A menudo recabar apoyos específicos, sean cuales sean, para nuestros hijos nos hacen sentir mejor. Nos hacen sentir que estamos “haciendo algo”. Además si sabes que durante una hora a la semana (o el tiempo que sea) tu hijo está aprendiendo “a aprender” o recibiendo ayuda específica, te puedes enfocar en planificar, en educarte sobre la condición de tu hij@, o en recabar mas info, o por supuesto en cuidar de ti mism@. 

Sugerencias prácticas:

1. Prioriza, prioriza, prioriza… No lo puedo repetir demasiadas veces. :-) No te lances a todo. Empieza por lo más urgente e importante para tu hij@.

2. Piensa cómo te puedes organizar mejor… Yo soy una freaky de la organización y me encanta tener agendas, cuadernos y libretas de direcciones clasificadas, etc. Cada cual opera como quiere y puede. Date unos minutos para reflexionar cómo te quieres organizar y qué sistemas/hábitos has de poner en marcha para ayudarte.

3. ¡Simplifica! No sirve de nada tener una agenda aparte para los temas de tu hij@ si luego no la miras. Pregúntate “¿Como me lo puedo poner fácil en este momento?”

4. Date permiso para hacer lo que te funciona a TI. Si los papeles te agobian, mantén solo lo estrictamente necesario y pásate a lo digital. Si te encantan los papeles, ¡adelante!

4. Busca una buena comunidad de apoyo.

Desafortunadamente los procesos administrativos para que tu hijo reciba apoyo personalizado (en educación, en salud, etc.) suelen ser complicados, largos, difíciles y a menudo sin la financiación adecuada. Las diferencias en los servicios de autismo o cualquier otra diferencia neurológica entre país y país, incluso dentro de un mismo país, pueden llegar a ser abismales. Aquí es donde una buena comunidad de otros padres y madres puede ser una auténtica salvación. Son personas que están en la misma situación, algunos de ellos con mucha más experiencia que tú, y te pueden dar información, consejo, apoyo emocional. Además te pueden ayudar a no sentirte tan solo y aislado.

Busca grupos de apoyo, ya sea online o presenciales (o ambos). Pide ayuda. Comparte. Conecta. De ellos sacarás tanto como tú mismo des. Si hasta ahora te ha dado vergüenza o reparo hablar del autismo o cualquier otra diferencia neurológica (o sencillamente no lo has querido publicitar entre tu entorno por la razón que sea), unirse a una comunidad de padres puede darte ese alivio de encontrar a personas con experiencias similares a las tuyas.

Al final todos estamos buscando lo mismo - comprensión, apoyo, bienestar. 

Sugerencias prácticas:

1. Si lo haces online, limita el tiempo que pasas (o veras que es como un agujero negro que te chupa horas y energía).

2. Dentro de lo posible, busca grupos donde te sientas a gusto. Esto a veces lleva tiempo (y a veces no tenemos muchas opciones) pero se trata de que te encuentres gusto y te sientas arropada.

3. Ten muy presente que cada persona, y cada familia, lleva su propio camino y su propio ritmo. Sé muy consciente de no caer en las comparaciones, en las envidias, y en los malos rollos por diferencias que son inevitables.

4. Pregúntate si realmente te merece la pena y te aporta. Tu situación puede que cambie. No dudes en soltar cualquier grupo de apoyo que ya no te sirva o te enriquezca, pero siempre desde el agradecimiento y el respeto.

5. Como padre o madre, confía siempre en tu instinto.

¿Qué significa esto? ¿Qué hago con mi instinto? ¿Cómo lo uso? Son preguntas que a menudo me he hecho yo misma. Lo del instinto maternal o paternal queda muy bien, pero no todos sabemos bien a qué se refiere. Estoy hablando de ese sistema alternativo para saber cosas que no pasa por la parte racional de nuestro cerebro sino que surge de manera espontánea y a menudo se expresa a través de nuestro cuerpo - esas mariposas en el estomago, esa sensación en el corazón, ese nudo en la garganta… Con los hijos sabemos que sabemos algo (a veces contradiciendo lo que nos dice la cabeza o los “especialistas”) pero no siempre lo podemos explicar. Escucha a tu instinto y tómalo en consideración siempre que puedas.

Y date permiso para cambiar de opinión. Recuerda que nuestros hijos no son estáticos, cambian continuamente (sobre todo si son pequeños). Mantente abierto a lo que en inglés llaman “breakthroughs” - grandes saltos o cambios que parecen surgir de la noche a la mañana en nuestros hijos. Camina a su lado, a su ritmo, acompáñales.

Sugerencias prácticas:

1. Cuando tengas que tomar una decisión con respecto a tu hijo, escucha a tu cuerpo. ¿Cómo te sientes físicamente? ¿Nervioso pero el cuerpo te dice “si, adelante”? ¿O te sabe mal, te deja un sabor amargo? Esto te puede llevar algo de tiempo, es una práctica que muchas personas encontramos difícil, pero con la práctica, se va volviendo más fácil al ser capaz de notar los cambios más sutiles en nuestra fisiología.

2. Si sientes resistencia a algo, pregúntate: “¿Qué miedo siento? ¿Qué pasa si lo intento? ¿Qué pasa si no lo intento?”

3. Si tienes que soltar o dejar algo (actividad, persona, servicio) en relación a tu hijo, pregúntate: “Lo dejo por miedo (al fracaso, a cambiar, etc).? O lo dejo por amor (porque ya no aporta, porque tengo que priorizar, porque hay cambios)?”

Por supuesto te podría enumerar muchas cosas más, pero con estas 5 empezamos a re-enfocarnos y a darnos permiso para ayudar o buscar ayuda para nuestros hijos de manera centrada, presente y más empoderada. A menudo la primera búsqueda de apoyo después de un diagnostico es caótica, desesperada… Muchas veces nosotros mismos restamos importancia a nuestro rol como padres o madres, encomendándonos a profesionales (¡y menos profesionales!). Aunque la buena ayuda externa es crucial (y desafortunadamente escasa), no pases por alto que TU eres el mejor defensor y conocedor de las fortalezas y las dificultades de tu hij@.

Espero que esto te ayude y te inspire a pasar a la acción o a re-enfocar tu papel. Como siempre, si tienes cualquier duda o pregunta no dejes de hacérmela llegar por aquí.

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¿Lo cuento o no lo cuento?

La mayoría de nosotros nos hemos hecho esta pregunta por el camino de la diferencia neurológica de nuestro hij@.

En este post te doy varios apuntes para que reflexiones sobre tu situación, tus necesidades y las de tu familia para llegar a la mejor respuesta para ti en este momento. Esta es una decisión muy personal porque es contextual, dependerá de muchos factores que cambian de persona a persona. Aquí te dejo algunos apuntes muy generales que te pueden ayudar u orientar. Como siempre, te invito a que cojas lo que te sirve (o pueda servir) y dejes lo que no (o lo que no se aplique a tu situación actual). 

Lo primero es que es una decisión puntual que seguramente irá cambiando y evolucionando al igual que tus circunstancias personales y familiares. Al igual que nadie es estático, y que la vida constantemente cambia a nuestro alrededor (y qué decir de nuestros hijos que están cambiando mes a mes!), no te agobies si no lo tienes nada claro. Aunque parezca de perogrullo, es importante que te des permiso para ir cambiando de opinión al respecto (o no!).

Muchos de nosotros empezamos el viaje del autismo con altas dosis de vergüenza y decepción (incluso cuando lo negamos) y nos hace falta tiempo para aceptar nuestra situación o sentirnos cómodos hablando de ello.

Lo segundo es que entiendas tus necesidades, que también irán cambiando a lo largo del tiempo. Si al principio no lo cuentas, tal vez es porque necesitas, como he comentado antes, asumir la situación, gestionar tus propias emociones, vivir tu propio shock o tristeza antes de poder expresárselo a otras personas. No hay nada malo en ello, de hecho es crucial que entiendas lo que necesitas en cada momento para darte a ti mismo el apoyo que requieres antes de abrir la caja de Pandora que en muchos casos supone contárselo a los demás. Sin embargo para muchos de nosotros llega un punto en nuestro viaje que sentimos la necesidad de contárselo a alguien porque en ese momento nuestro deseo de compartir o de recibir apoyo de alguien es mas importante que otras consideraciones. Así que: entiende tus necesidades (las tuyas primero) y actúa en consecuencia.

Siguiendo con este ultimo punto, es importantísimo que entiendas y no cargues con las necesidades de los demás. Aquí es donde muchos de nosotros nos equivocamos… Por ejemplo es común contar el diagnóstico de autismo o cualquier otra diferencia neurológica de nuestro hijo a personas muy cercanas (padres, hermanos, familia política) que no siempre son capaces de darnos: a) lo que nosotros buscamos (comprensión, amor incondicional, apoyo emocional, ánimos, etc) y que b) además nos cargan (a menudo de manera inconsciente) con sus propias necesidades emocionales. ¿Quien de nosotros no se lo ha contado a su madre o padre en busca de consuelo y hemos acabado teniendo que consolarles nosotros a ellos? Entiéndeme, no hay nada de malo en tener que consolar a nuestros progenitores por el shock que les puede suponer tener un nieto diferente (al final ellos son tan humanos como nosotros y tienen las mismas necesidades de apoyo y querencias de felicidad). Pero a menudo tú estás en una situación de crisis emocional y lo último que necesitas es cargar con la frustración, las críticas o la tristeza de otra persona, sobre todo alguien tan allegado y con el que, probablemente, vas a reaccionar en base a patrones inconscientes y muy bien establecidos.

Un tema relacionado es la crítica ajena donde esperábamos apoyo. A veces sucede que nos sentimos traicionados por personas de las que esperábamos un apoyo total. Comentarios mas o menos negativos, críticas más o menos abiertas, consejos condescendientes, información errónea o anticuada o sacada de contexto, agravios comparativos… Muchos de nosotros hemos recibido esto en vez de las palabras amables que buscábamos. Incluso comentarios aparentemente neutros nos pueden herir profundamente (el típico “¿ves? Ya te lo había dicho yo que a este niño le pasaba algo”). No ayudan y nos hacen sentir incómodos, con ese trasfondo de culpa que es tan común en nuestra situación. Aquí te sugiero que te hagas dos preguntas: 1) “Esta persona, ¿realmente me quiere hacer daño?” (verás que en la mayoría de los casos no), y 2) “Este comentario o crítica, ¿qué me dice de lo que está sintiendo esta persona?” Por ejemplo, si tu madre te hace ese típico comentario de “ya te lo había dicho yo”, en vez de tomártelo como una crítica personal, entiende que tal vez ella se siente impotente y necesita ventilar su frustración. El que lo haga contigo es bastante contraproducente, pero en definitiva es una manera de mostrar su preocupación por la situación y de querer “hacer algo” (aunque como digo no sea la mejor manera de demostrarlo).

A menudo la crítica de nuestros seres queridos esconde sentimientos de impotencia, de preocupación, de culpa incluso.

Es más fácil pasar estos comentarios por alto y apreciar los sentimientos que se escoden detrás cuando nos damos cuenta de esto.

Así y todo te diría que escojas muy bien el momento. Como dicen en inglés “timing is everything”, el momento adecuado es fundamental. Entiende tu estado emocional, entiende lo que buscas al contárselo a alguien más, y entiende las potenciales reacciones a la noticia por parte de esa persona. A veces pensamos que alguien va a ser nuestra roca, nuestro apoyo emocional principal y lo cierto es que se hunden ante tus propios ojos. No pasa nada mientras sientas que puedes ser honesto con ellos. Repito. Somos humanos, no somos máquinas. Desde la inteligencia emocional te sugiero que tengas tus propias defensas emocionales listas para no cargar con historias ajenas que ni son tuyas ni son de tu hijo… Con esto no me refiero a que “abandones” a tus seres queridos o que te retires de sus vidas. Sino que seas capaz de ver lo que no es tuyo y por tanto no cargues más aún tu sobrecargada maleta emocional.

Cuando tu pareja y tú no estáis de acuerdo al respecto, solo queda llegar a acuerdos de comunicación. Es probable que no estéis en el mismo punto de necesidades emocionales. Que por ejemplo, tú lo quieras contar y él o ella no, o al revés. Encontrar un compromiso no es fácil, pero es posible. Para ello hay que comunicar en la pareja las necesidades respectivas de cada uno - si tu lo quieres contar porque necesitas sentirte acompañada, ¿podrías limitar el número de personas a las que se lo cuentas hasta que tu pareja se sienta más cómodo hablando del tema? Y ¿asegurarte (y asegurarle a tu pareja) que esas personas son discretas y dignas de confianza? O por ejemplo, ¿pedirles a estos confidentes que no hablen del tema delante de tu pareja? Aunque al principio te parezca incomodo o complicado, te aseguro que con el paso del tiempo, las personas suelen ir cambiando/ampliando/aceptando la situación y por tanto, la comunicación en torno a ella.

Otro punto es que te des permiso para crear las reglas que te sirven a ti. ¿Quien ha dicho que se lo tengas que contar a todo el mundo porque se lo has contado a una o varias personas? ¿O que se lo tengas que contar a tu prima Pilar porque se lo has contado a tu otra prima Maribel? Es tu vida, son tus reglas. Tú sabrás por qué se los has contado a una y no a la otra (o por lo menos no hasta ahora). Y además tienes tus razones que te invito a que no justifiques. Tú sabes quién mejor satisface las necesidades que tienes en este momento, y no tienes por qué dar explicaciones a no ser que quieras. Eso si, asegúrate de que las personas en las que has confiado realmente se merecen esa confianza.

Explícales tus reglas y no entres a debates al respecto. Son tus experiencias y tienes todo el derecho a que respeten los parámetros que tú marcas. 

Hay un tema complicado y es el derecho a la privacidad y también al auto-conocimiento de tu propio hijo afectado por el autismo o cualquier otra diferencia neurológica. Este tema lo trataré más adelante, pero simplemente te sugiero que reflexiones en conciencia sobre cuánto y a quién cuentas aspectos de la diferencia de tu hijo y sobre todo, por qué. ¿Es para aliviarte a ti mismo? ¿Para conectar con otros en situaciones similares? ¿Para celebrar los logros de tu hijo?¿Para intercambiar información y potencialmente ayudar a otros en situaciones similares? Busca un equilibrio entre el por qué de contar y el derecho a la privacidad de tu hijo (sobre todo si es menor de edad). Y sobre la pregunta de si le hablo de autismo o no a mi hijo con autismo…. Te diría que todo lo que te he contado hasta ahora aquí se aplica por igual en ese caso. Entiende tus necesidades al respecto, la suyas, busca el mejor momento, espera si no crees que esté preparado…Pregúntate: “¿Le va a ayudar o no saberlo en este momento?” Recuerda que la información es poder, pero esto incluye pasar más allá de una mera etiqueta. Requiere enseñar a tu hijo a que se conozca, a que se entienda, a que se acepte tal y como es… Pero volveremos sobre este punto en otro momento.   

Finalmente, escúchate a ti mismo en profundidad. Mas allá de la cacofonía de la mente y de los “peros, y sies, y porques”… Como siempre digo, cambia la pregunta. En vez de “¿Lo cuento o no?” hazte una mejor pregunta. Las preguntas binarias (o si o no) no suelen ayudarnos, al contrario, nos encallan, nos bloquean, nos impiden avanzar de ninguna manera porque la mente se suele atascar buscando razones para el si y razones para el no. Una mejor pregunta seria: “¿A quien se lo quiero contar?” siendo las respuestas: a nadie, a fulanito, a todos, a unos cuantos. E incluso “de momento a nadie”, “por el momento tan solo a mi madre”, “ahora mismo a mi mejor amiga y a mi familia cercana”, etc.

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Esto me desborda

Es normal.

Muchos de nosotros queremos seguir como antes, como si no hubiera pasado nada. Pero tarde o temprano, verás que no puedes. Que tienes que enfocarte de otra manera.

Muchos autores filosóficos, espirituales y de psicología hablan de los obstáculos y las dificultades como el camino. Los desafíos a los que nos enfrentamos en la vida son necesarios para poder cambiar. Ya, pero ¿y si yo no quiero cambiar? Pues te diría que la vida es cambio. La vida es constante transformación. Mira, a nivel biológico, cambiamos de células cada 7 años. Literalmente no somos las mismas personas que hace 7 años. Cada instante de cada día nos transformamos a nivel molecular. Se transforman las personas al rededor nuestro, se transforman los seres vivos (los árboles, las plantas, nuestras mascotas…), incluso se transforman los seres inanimados (las rocas por la erosión, los mares por las mareas y la acción humana…). No hay nada ni nadie que sea estático.

Lo que pasa es que la mente, el ego, cumple su función a la perfección: querer mantener la ilusión de la continuidad, de que todo tiene que seguir “bien”, de que las cosas las tenemos que tener bajo control. De que nos va la vida en ello. Pero esto es imposible y lo de que nos va la vida en ello es mentira, es una tendencia de una parte de la mente a pensar siempre en clave de supervivencia. Por eso estamos todos tan estresados, con o sin hijos, con o sin hijos con autismo o cualquier otra diferencia neurológica.

Todo lo vemos como un riesgo a nuestra supervivencia e integridad física, cuando en realidad no lo es.

Aquí hay dos temas que me gustaría explicarte: 1) cómo funciona nuestro cerebro reptiliano (la parte que se encarga de hacernos reaccionar para nuestra supervivencia), y 2) cómo las emociones muy intensas se quedan atascadas en nuestro cuerpo. Te prometo que seré breve.

Entender como funcionamos es fundamental porque muchos de estos procesos son inconscientes y automáticos, o sea no nos damos cuenta de ellos pero nos hacen sufrir.

1) El estrés. Tu cerebro es el órgano que dirige todo tu cuerpo. Eso lo sabemos todos. Pero de lo que mucha gente no se da cuenta es de que la relación cuerpo-cerebro es bidireccional - es decir que es de ida y vuelta. Ante una situación real de peligro, el cerebro dirige al cuerpo para reaccionar con rapidez: para huir o para luchar. Pero también si te imaginas una situación peligrosa (aunque no sea real), tu cerebro hará lo mismo: producir cambios físicos en el interior de tu cuerpo para responder de la misma manera - huir o para luchar. Hoy en día a menudo vivimos en continuo estrés porque nuestra mente identifica demasiadas circunstancias como un peligro para nuestra integridad física, aun cuando no lo son. Y además nos va costando cada vez más volver a un estado de paz y tranquilidad, a un estado neutro desde el que operar. Es como una goma que se ha dado demasiado de sí.

2) Las emociones no gestionadas. De manera muy sencilla, cuando nos pasan cosas que provocan fuertes emociones en nosotros, nuestro sistema está diseñado para que esas emociones se suelten en nuestro cuerpo y las expulsemos o transmutemos a través de acciones involuntarias como llorar, gritar, correr, sacudirnos o temblar. Cuando la mente nos impide realizar estas acciones que cumplen la función de soltar la rabia, el miedo, la tristeza… lo que sea, pues básicamente estamos “atrapando” estas emociones en nuestro cuerpo y nos pueden llegar a causar trastornos físicos y psicosomáticos a la larga. Estamos impidiendo que nuestro cuerpo utilice sus mecanismos para lidiar con estos desajustes emocionales (que además no podemos evitar).

Muy bien. Super interesante, pero saber todo esto ¿para qué me sirve a mí en este momento? Pues para darte cuenta. Es decir para pasar de lo inconsciente a lo consciente. Esto te permite ELEGIR.

Elegir como te quieres sentir, elegir como quieres pensar y elegir como puedes por lo tanto actuar.

Te oigo decir: pero si yo no puedo elegir que sentimientos o pensamientos tengo. Muy bien. Vamos a especificar un poquito más aún: los sentimientos vienen y se van, los pensamientos vienen y se van. Lo que TÚ haces con ellos si que esta en tus manos. Porque puedes engancharte a ellos o puedes observarlos y dejarlos pasar. Engancharte a ellos o no está en tus manos. Por eso conocerte es fundamental. Por eso el mindfulness está tan de moda en la actualidad. Porque vivimos victimizados por nuestros propios pensamientos y emociones, porque nos somos capaces de des-identificarnos de ellos, de despegarnos de ellos.

Un par de apuntes finales sobre el desbordamiento emocional y mental:

Lo primero, date permiso para pasar por el duelo de lo que has perdido: unas expectativas que no se van a cumplir, o no como tu pensabas.

El hijo o hija que te imaginabas (todos los montamos unas películas muy bonitas en nuestras cabezas sobre como va a ser esa personita que llegará a nuestras vidas) no es el hijo o hija que tienes. Esto nos pasa a todos los padres, y es fuente de frustraciones, decepciones y sufrimiento. A los padres de hijos que son muy diferentes de lo que nos esperábamos (nadie se espera que nuestros hijos tengan “problemas”) este abismo entre lo que queríamos y lo que tenemos es a menudo insoportable. Es normal. Date tiempo y sobre todo date permiso para sentir lo que te surja (rabia, enfado, duelo, envidia, tristeza y todo lo demás). Si puedes, busca apoyo profesional. Muchas de las emociones fuertes y sombrías (a veces se dicen que son negativas, pero las emociones ni son positivas ni negativas) nos abren la caja de pandora de heridas internas propias no sanadas.

Lo segundo, por favor quiérete. Amate. Cuídate.

Suena cursi y suena vacío pero es fundamental. Para amarnos hay que aceptarnos y para aceptarnos hemos de tener compasión de nosotros mismos. Que la vida sea cambio, que las dificultades sean inevitables no quiere decir que no nos pasen factura. Somos humanos, no somos maquinas. Todos queremos ser felices y ser amados. Créeme, ambas cosas dependen de TI, no de tus circunstancias externas. La felicidad es vivir y apreciar que vivimos. El amor empieza por uno mismo. A menudo somos mas compasivos y empáticos con los demás que con nosotros mismos. Yo te pregunto Tu le hablarías a una buena amiga como te hablas a ti misma? ¿A que no? Date cuenta de tu dialogo interior hiper-crítico y cámbialo. 2 consejos prácticos super potentes que puedes usar en cualquier momento:

• Utiliza el tacto, demuéstrate con gestos que te aprecias (mira este video en que demuestro la postura del "auto-abrazo" en el minuto 13:40)

• Háblate bien. Presta atención a tu diálogo interno. Dite cosas como "no te preocupes", "lo haces lo mejor que puedes”, “ya está, ya está”, “no pasa nada” o “yo me quiero”, “yo me doy permiso para ser como soy” "me doy permiso para equivocarme" etc. Te las puedes decir en voz baja o en silencio. Pero dítelas con convicción.

Por mi parte nada mas. Espero que te haya servido y recuerda que estos cambios son sutiles pero muy potentes. Lleva tiempo cambiar la manera en la que nos hablamos, nos tratamos, nos relacionamos con nosotros mismos y con nuestra realidad. Pero definitivamente está en tus manos… yo diría que en tu corazón.

Desde mi corazón me despido deseándote mucha presencia contigo, con tu hijo y recordándote que una vida plena es tu derecho y tu futuro.

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¿Por qué a mí?

Esto no es una pregunta. Es una trampa.

Te podrías pasar toda tu vida preguntándote ¿Por qué a mi? Para cada cosa que te pasa. Toda la vida. Y ¿sabes qué? Que no vivirías. 

Esto no es una pregunta porque no tiene respuesta. Nunca tiene repuesta. Todo lo que nos pasa es factible. Absolutamente posible. Incluso lo más increíble. Si nos pasa es porque nos puede pasar.

Además es una trampa porque la mente quiere saber algo que no se puede saber. ¿Por qué? Porque la mente quiere control. Así funciona la mente; la tuya, la mía, y la de todos. Cada uno de nosotros vivimos a diario bajo la ilusión de que tenemos control en nuestras vidas. Pero en realidad, en cualquier momento nos puede pasar algo que no nos esperábamos.

Con esto no te quiero criticar por plantearte esa pregunta. Es totalmente normal que surja en nuestra mente. Pero ahora sabes que es una trampa así que, cuando asomen sus orejas de lobo, simplemente obsérvala y déjala marchar sin que te enganche.

Vamos a desgranar un poco más lo que se esconde detrás de esta pregunta. Porque en realidad el “por qué a mi” a menudo son otras preguntas (y las creencias que se esconden detrás):

1. ¿Qué he hecho yo mal?. La culpa. Uf! Es tan común. ¿Quién de nosotros no se ha preguntado si el autismo o la diferencia de nuestros hijos no se debe a que hemos hecho algo mal? ¿Tal vez no jugar lo suficiente con ellos? ¿O darles demasiados juguetes electrónicos? ¿O marcharnos de viaje unos días cuando eran pequeñitos? O cualquier otra cosa que se nos venga en mente y que nos haga sentir culpables. Tu mente racional ya lo sabe, pero te lo voy a repetir por si acaso: tu no has hecho nada mal. Eres un buen padre. Eres una buena madre. Lo que pasa es que la culpa es un sentimiento inevitable cuando nos sentimos responsables de otra persona. Aunque parezca increíble, preferimos echarnos la culpa a nosotros mismos (aún cuando sabemos que no es así) a no poder echársela a nadie, y mucho menos echársela a nuestro hijo diferente. Nos consuela de alguna manera, aunque nos hunda de otra. Nuestra mente prefiere creer que “sabe lo que ha pasado” a no tener ni pajolera idea del por qué. Pero, repito, no hay un por qué objetivo (por lo menos no hasta que se sepa más de los trastornos y las diferencias neurológicas y de sus causas).

Lo que podemos hacer es, desde nuestro centro interior más profundo, cambiar la pregunta “¿Qué he hecho yo mal?” por “¿Qué puedo hacer para ‘mejorar’ esta situación?” -eso si está en tus manos.

2. Otra pregunta muy similar es “¿que he hecho yo para merecer esto?” Pues nada, claro. La diferencia de tu hijo no tiene nada que ver con tu valía como persona ni como madre o padre. Aquí hay una creencia muy arraigada de que los hijos son extensiones nuestras, que de alguna manera lo que les pasa a nuestros hijos es un reflejo de lo que nosotros somos. Te invito a que examines esta creencia y decidas si te vale o no. Ten en cuenta que no puedes siempre controlar lo que te pasa a ti y mucho menos lo que le pasa a tu hijo, así que cuidado con vincular lo exterior al valor intrínseco que tu y tu hijo tenéis como seres humanos. ¿Realmente quieres vivir para demostrar? ¿A qué precio? 

3. A veces el “¿por qué a mí?” equivale a preguntar “¿por qué me toca esto tan difícil cuando yo lo que quería era una vida “normalita?” Aquí se esconde la otra creencia de que una buena vida es una vida fácil. Vale. Todos lo queremos fácil. Es que a una parte de nuestro cerebro lo único que le interesa es sobrevivir… esta parte ve cualquier desafío como una amenaza a nuestro bienestar y a nuestra integridad física. Queremos quedarnos en nuestra zona de confort. Pero, ¿qué pasaría si no saliéramos de nuestra zona de confort? Pues que la humanidad no hubiera avanzado nada desde las cavernas. Es parte de nuestra neurología (a nivel biológico) y de nuestra evolución (a nivel espiritual) afrontar desafíos y superar adversidades. A un nivel más personal, reflexiona: ¿cuántas cosas te hubieras perdido si no hubieses tenido problemas en tu vida? ¿si no hubieses tenido que salir de tu burbuja y explorar nuevos horizontes? Recuerda no es lo que nos pasa, es lo que hacemos con lo que nos pasa.

Te invito a que cambies esta pregunta por “¿qué aprendizajes u oportunidades me trae esta situación?”

Aunque te cueste mucho pensar en positivo, recuerda que tú puedes cambiar tu enfoque mental. Aún en las situaciones más difíciles nos es posible ver lo positivo, o por lo menos aceptar que en todas las situaciones la felicidad está en nuestras manos (y sobre todo en nuestra “mirada”).

4. La cuarta pregunta que se esconde detrás del “por qué a mí?” es “¿Por qué no a la vecina?” ¡El insidioso agravio comparativo! Igual que no podemos contestar al ¿por qué a mí?, tampoco podemos contestar al ¿por qué no a esta otra persona? Perder tiempo y energía en compararnos con los demás es común, pero totalmente opcional. Es otra trampa de la mente para “lanzar balones fuera” y enfocarse en los demás en vez de en cambiar NUESTRO enfoque. ¿Por qué? Porque mientras estamos rumiando lo perfecta que es la vida familiar de nuestra prima, nos estamos ahorrando tener que hacer nada para cambiar la nuestra. Suena fuerte, pero es así. La comparación es una tendencia humana de la que nadie se salva, pero no nos lleva a ninguna parte - mas bien nos lleva a la amargura, a la victimización, y a la procrastinación. Si no te gusta tu vida, cámbiala. El poder de hacerlo es tuyo. Además no olvides que los demás, por muy espectacular que parezca su vida, también tienen dificultades y desafíos, aunque tú no los veas, o no los aprecies como tales. Las creencias inconscientes que se esconden detrás de la comparación son varias, desde la falta de merecimiento (los demás se merecen ser felices pero yo no), hasta la falta de suerte (a mi la vida no me va bien), o la victimización (a mi todo me va a costar mucho más que a los demás). Te invito a que examines qué creencias tienes con respecto a tu merecimiento y que consideres si te ayudan o no. Muchas de estas creencias ni siquiera son tuyas, las has heredado de tus propios padres o de tu entorno familiar.

Y te sugiero que, cada vez que te surja esta pregunta en tu mente, la cambies por “¿Por qué no a mí?”. ¡Pruébalo! 

Para terminar quiero dejarte aquí un pasaje del libro Souls (sólo disponible en inglés) de Sharon Rosenbloom y Thomas Balsamo. Es una colección fotográfica sobre niños con autismo con el precioso e inspirador texto de una madre. (La traducción es mía)

Experimentar la vida al lado de aquellos que tienen autismo nos da una perspectiva diferente, nos brinda una nueva visión de todo lo que dimos por sentado al recorrer con prisa la senda de lo que pensábamos eran las principales prioridades en la vida. Porque a medida que llevamos a la persona con autismo a cruzar el puente hacia a nuestro mundo una y otra vez, descubrimos que en nuestra empeño en orientarlos, a menudo somos nosotros los que estamos siendo transformados. A medida que nos convertimos en una guía para ellos, vamos descubriendo lo que verdaderamente nutre nuestras almas. El destello de una sonrisa cuando dominan un botón o navegan por las turbias aguas de una multitud, aterrizando de forma segura en nuestros brazos, producen una alegría tan dolorosa, tales momentos de puro placer que experimentamos y entendemos el mundo de una manera profundamente diferente. Y si nos sale marcarnos un baile de alegría porque han conseguido realizar una tarea simple, no es que nos hayamos reducido a celebrar los míseros despojos de sus logros, sino que apreciamos más profundamente el asombroso regalo inherente incluso en la conexión más pequeña que descubren y reconocemos la gran distancia que han recorrido para llegar allí.

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¿Por dónde empiezo?

1. Empieza por ti

Te sugiero que empieces por ti. Aunque pueda parecer muy egoísta (y te diré que eso son condicionamientos sociales), ya sabes lo que dicen en las demostraciones de seguridad del avión “ponte TÚ primero la mascarilla de oxígeno, antes de ayudar a los demás”. La razón es muy sencilla - no puedes dar lo mejor de ti mismo si no tienes lo mejor EN ti mismo (es decir, si no estás bien).

2. ¿Qué necesitas AHORA?

¿Qué necesitas en este momento? Necesitas…. ¿Pasar a la acción?, ¿Empaparte de información?, ¿Aislarte del mundo?, ¿Pasar tiempo sola?, ¿Sentir el constante apoyo de tus seres queridos?, ¿Llorar y dar rienda suelta a tus emociones?, ¿Recobrar un cierto sentido de control….? Dedícate unos días a afinar la frecuencia de tu radio interna y sintonizar contigo misma. Ten en cuenta que necesitar no equivale a querer. La mayoría de nosotros querríamos que el trastorno o diferencia de nuestro hijo desapareciera de un día para otro. Algunos queremos salir corriendo.

Pero aquí estoy hablando de lo que necesitas realmente… no de lo que piensas que necesitas.

¿Cual es la diferencia? Lo que realmente necesitas no requiere justificaciones, no surge de la mente, sino de una parte más profunda de nosotros. Algunos lo llaman intuición o sabiduría interior. Es algo que sabes que es lo acertado, aunque no siempre sepas ni por qué ni cómo explicarlo. Aquí te dejo un PDF descargable donde puedes indagar más sobre lo que necesitas en este momento.

3. Mantén la conexión contigo mism@

Lo que necesitas irá cambiando según pasen los días, los meses, y también en base a las circunstancias de tu familia (si tu hijo está pasando por una época dura, etc.). Así que te aconsejo que mantengas esa sintonía interna con tus necesidades, con tu estado anímico y emotivo, con tu esencia y con tu paz interior (la que siempre está ahí pero no siempre sentimos). ¿Cómo? Te doy varias sugerencias:

• Mindfulness

• Meditación

• Escritura

• Lectura (¡pero por favor no sobre temas del diagnostico de tu hijo! ;-)

• Momentos de silencio y soledad

• Paseos por la naturaleza (playas, montañas, bosques, parques, etc.)

• Cualquier hobby o ocupación “creativa”

• Ejercicio (yoga, kick-boxing, correr, andar... hay tantos tipos como personas)

• Risas (vete a ver alguna buena película cómica)

• Lágrimas (si te cuesta llorar vete a ver alguna buena película dramática)

Prueba una, prueba varias, mézclalas, hazlas tuyas... Es probable que en diferentes momentos el cuerpo te pida diferentes herramientas para tu reconexión. Entiende que re-conectar contigo es lo opuesto de distraerte. Las distracciones tienen su lugar en nuestras vidas, pero no te van a nutrir.

Reconexión es nutrición, es cuidarte sin huir de ti. Y significa cuidar de la totalidad de ti, no sólo prestar atención a lo que te dice tu mente.

4. Conócete mejor

Hay 3 tipos de “personajes” según nuestro enfoque hacia lo que nos pasa: activista, avestruz, y víctima. Entiende cual es el tuyo para entender mejor tus reacciones y como te comportas. El activista tiene que estar siempre en acción, consiguiendo y luchando por sus planes, objetivos o sueños. El avestruz planea mucho pero no acaba de pasar a la acción, o se auto-sabotea con facilidad - es la persona que da "dos pasitos pa alante, dos pasitos pa atrás". La víctima está en enfado permanente con la vida, todo le viene mal, todo le "pasa" a él/ella; es más reactivo que activo y tiene tendencia a quejarse.  

¿Cuál es tu zona de comfort? Muchas personas se sienten mejor haciendo… yo soy una de ellas. Si tu también eres así, toma conciencia de ello. No es ni mejor ni peor, simplemente es un comportamiento-hábito que nos provoca emociones que vemos como positivas (satisfacción, sensación de control, motivación, sentido de propósito, etc.). Muchas personas se sienten mejor yendo poco a poco - buscan avanzar pero no lanzarse sin una red de seguridad. Otras personas tienen tendencia a reaccionar, a defenderse, a quedarse en la retaguardia buscando así sobre todo patrones emocionales de búsqueda de seguridad, de amor, de conexión con otros que les guieran... 

Repito, todos caemos en estos patrones en ciertos momentos.

Yo siempre digo que no es lo que nos pasa sino cómo reaccionamos ante lo que nos pasa.

Los patrones emocionales y mentales son hábitos de comportamiento, filtros a través de los cuales interactuamos con la realidad que nos rodea. Observa y comprende los tuyos (el mindfulness ayuda).

5. La información es poder

Y lo es, tanto de cara a conocerte mejor a ti mismo, como de cara a conocer mejor cómo el diagnóstico afecta a tu hijo.

Las diferencias de desarrollo neurológico son conceptos paraguas, engloba a un espectro muy amplio de síntomas y de variación en el diagnóstico.

Averigua lo menos posible sobre la diferencia de tu hijo en general, y lo mas posible sobre los síntomas específicos de tu hijo. ¿Cómo? Lee los artículos mas breves y sintetizados sobre las áreas genéricas de sus déficits. Y observa a tu hijo. Observa como encaja o no dentro de estas áreas, como se manifiestan sus diferencias, y -sobre todo- pide ayuda a profesionales competentes de cara a establecer un perfil único, individual y ajustado de las necesidades y dificultades, así como de los puntos fuertes, de tu hijo.  

Todo esto puede sonar a perogrullo, pero no puedo insistir lo suficiente sobre lo CRUCIAL que es conocerse bien (a si mismo) y conocer bien (sin prejuicios sobre lo que debería de ser) a nuestros hijos. Es la base desde la que podemos ajustar, cambiar, buscar, encontrar, conectar y crecer.

6. Prioriza

Para no saturarte es necesario que priorices lo que necesitas tu, lo que necesita tu hijo, lo que necesita tu familia. Si estas necesidades no siempre encajan (y no lo harán), busca compromisos que te permitan maximizar la satisfacción de tus necesidades y de las de los demás. Te invito a que seas totalmente honesta - ¿realmente te importa o te nutre tanto eso que mantienes en tu vida? Por ejemplo, para mi siempre ha sido muy importante el apoyo social de amigos y el tener una vida social bastante activa, sin embargo me di cuenta de que no todos mis amigos sabían o podían apoyarme con el tema del autismo… entonces decidí ser consciente de por qué y para qué (y cómo) quedaba con mis amigos. Si una tarde me apetecía (y podía) evadirme con una amiga que nunca me preguntaba sobre mi hijo pero que era muy divertida, pues lo hacía por satisfacer esa necesidad en mi. Pero si lo que quería era apoyo emocional o buscaba a otros amigos o directamente me quedaba en casa meditando o leyendo o dándome un baño caliente. O llorando. Al conocernos mejor podemos priorizar y ser mas efectivos no perdiendo tiempo buscando apoyo donde en el fondo sabemos que no nos lo van a dar. O sintiendo la obligación de hacer cosas o ver a gente simplemente porque es un hábito o porque siempre lo hemos hecho así.

Recuerda: no eres estático, tienes todo el derecho a cambiar de opinión, a cambiar de prioridades, a cambiar de estilo de vida…. O no. El poder es tuyo.

7. Cuídate

Volvemos a este punto para cerrar el circulo… Volvemos a ti. Volvemos a nosotros. Volvemos a los padres y a las madres. Conócete, sí… pero ¿para qué? Para cuidarte. No sirve de nada conocernos, preguntarnos “¿qué necesito?” si luego vas a ignorarte y seguir como antes. Si necesitas tiempo solo, míralo no como un fracaso o como algo negativo (egoísta o débil), míralo como una rutina de auto-cuidado. Si necesitas estar rodeado de gente, asegúrate de que esas personas te pueden y quieren dar lo que necesitas (comunícaselo... ¡yo aún no conozco a nadie que tenga la capacidad de leer las mentes ajenas!). Mira estas rutinas de auto-cuidado como un regalo que te haces no solo a ti mism@, sino a tu hijo y al resto de la familia… pues esos momentos de soledad, por ejemplo, te van a permitir recargar las pilas para volver al ataque y luchar por lo que necesita tu hijo y para sacar al resto de tu familia adelante.

No entres en el juego de la culpa. Desgastarte no ayuda a nadie.

Espero que estas 7 claves te ayuden a enfocarte en lo que realmente es importante para ti. Recuerda que donde ponemos el foco ponemos la energía. Conoce y honra tus necesidades, conoce y honra las necesidades de tu hijo, prioriza y suelta aquello que ya no te sirve.

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"El día D"

A la mayoría de nosotros no se nos olvidará lo que yo llamo “D-Day”, el día en que recibimos el diagnóstico de nuestro hij@.

Y eso que seguramente a la mayoría de nosotros nos gustaría olvidarlo….

En realidad para mi el día que cambió todo no fue el D-day sino el C-day, el día que tomé conciencia de que mi hijo no era la personita que esperaba. Para algunos puede ser el mismo día, para otros la toma de conciencia viene antes o incluso mucho después del diagnóstico.

La primera vez que se utilizó la palabra autismo para hablar de mi hijo Adrián fue casi 9 meses antes de su diagnóstico. Estábamos paseando por el parque de los Medows, en Edimburgo, con mi marido, mi padre, y mi hermana. Yo intentaba mostrarle al pequeño de 3 añitos unos pajaritos y él caminaba a su bola sin darse la vuelta ni prestarle atención a mis llamamientos. Ni cuando le llamaba por su nombre ni cuando le decía “¡mira, mira!”. Frustradísima le dije a mi padre “¡Es que parece que está sordo!” cuando sabía perfectamente que no lo estaba. Y mi padre me comentó, sin aspavientos ni dramatismos, “hija, a ver si va a tener autismo”. Fue uno de esos momentos claves en la vida de una persona… Aunque en ese instante no cambió nada ni sucedió nada dramático, fue un punto de inflexión, un portal invisible y muy sutil por el que pasé y en el que se cerro un portón y se abrió, poquito a poquito, otro.

Fue la primera vez que salió a relucir el tallo de una semilla que llevaba a oscuras durante mucho tiempo - que mi hijo era diferente. Que algo “no estaba bien”.

Adrián es hijo único. Nieto único en sus dos familias. Toda su corta vida ha estado rodeado de adultos. Como siempre fue un niño muy tranquilo, sonriente y cariñoso no saltaron las alarmas hasta los tres años o así porque hablaba usando solo 2-3 palabras. No teníamos ni idea de que la mayoría de sus coetáneos hablaban ya a esas alturas con frases completas. Mi mente se pasaba el día marcándose tangos para evitar la ansiedad a la que soy muy propensa (junto con el control y la auto-exigencia). Un rato decía “este niño tiene un problema”, si otro rato pensaba “bah! Lo que pasa es que como lo estamos educando bilingüe tardará más en soltarse”. Y así pasaba las semanas, con una mente danzarina que no me daba tregua. Y lo que es peor, que no paraba de hacer ruido de fondo con lo que me costaba prestar atención a mi intuición.

Esa intuición que aquel día de marzo del 2014, paseando por el parque, me susurró “es verdad, escucha a tu padre”. Fue como darse de sopetón con un cristal invisible congelado y quedarse paralizada, rígida, tensionada, y como en suspensión. Un raro momento de claridad y quietud mental en el que no te surgen pensamientos de ningún tipo. Porque estás en estado de shock. 

Me duró unos instantes nada más, pero en lo más profundo de mi ser supe que era cierto (estando aún a meses de un diagnóstico, y a semanas de ver a un especialista).

Fue un momento eureka de los que nunca se quieren vivir.

Ese fue mi C-day. Mi día de toma de conciencia. No total, entiéndeme. El camino de aceptación del diagnóstico de un hijo es largo, tortuoso y tiene más subidas y bajadas que una montaña rusa. Pero independientemente de las vueltas que dé tu mente, lo cierto es que el punto central no cambia - tu hij@ no es la persona que esperabas, que deseabas, y que imaginabas. Más estresante aún - tu hij@ tiene un PROBLEMA. Y ese problema es ya, desde ese momento y hasta el final de tus días, tu problema número 1. 

Pero, claro, para la mayoría de nosotros siempre queda un resquicio de esperanza de que lo que más temes finalmente no sea real. Del día que recibimos el diagnóstico no recuerdo nada más que la pediatra y la logopeda nos hablaban bajito, casi en susurros, como si nos estuvieran intentando hipnotizar. O tal vez intentando no romper el embrujo en el que habíamos caído. Ni hubo lágrimas, ni nervios, ni ataques de ningún tipo. Tan solo silencio. Silencio sepulcral. Para mi el D-day fue el día en que me empujaron por ese portón que ya estaba abierto de par en par y lo cerraron detrás de mí sin miramientos. ¡Hala! Ahi te quedas guapa. Arréglatelas sola.

Y todo está muy oscuro. No ves nada. Te sientes sola aunque intuyes que por ahí tiene que haber más gente. No encuentras la mano de tu pareja y de repente te entra un ataque de pánico de que has perdido a tu hijo en esa oscuridad. De que no lo vas a volver a encontrar nunca. 

Y, en cierta manera, es cierto. Al hijo que te imaginabas incluso antes de conocer a su padre; al hijo que te imaginabas cuando estabas embarazada; al hijo que te imaginabas en los primeros meses de su vida (cuando aún no te daba demasiadas pistas sobre el futuro…). A ese hijo lo has perdido para siempre. En esa oscuridad al otro lado del portón ese hijo proyectado se desvanece. Puede que sea de sopetón con la fractura inevitable de tu corazón que explota en millones de piezas. Puede que sea de manera gradual con grietas profundas que van resquebrajando tu corazón. Porque la realidad es otra.

Entonces comienza el arduo pasaje por esa primera oscuridad, buscando algún resquicio de luz, algo a lo que aferrarte. Y ahí dentro hay muchos monstruos, no solo tuyos (culpa, vergüenza, rabia, impotencia, negación… el inevitable “por qué a mi?”) sino también de muchas otras personas, de la sociedad, del resto de tu familia. Puede llegar a ser un auténtico pasaje del terror.

Pero no te quiero dejar en este punto al contarte un poco de mi experiencia. La vida ni es de finales felices ni es un valle de lágrimas. En la vida entra todo y lo que nos llega a través de ella es bueno, malo y también lo que hay entre medias. ¿Para qué sirven las etiquetas? Para nada salvo para agobiarnos y darle cuerda a la mente.

Lo que es, sencillamente es. No podemos cambiar lo que ya es.

No existen varitas mágicas que “borren” el autismo. Perder energía y tiempo soñando no sirve ni ayuda a nadie, ni a mí, ni a mi hijo. 

Lo que SÍ que podemos cambiar y controlar es lo que hacemos con lo que es. Eso si está en nuestras manos, en nuestro cuerpo, en nuestra mente. Podemos cambiar nuestra perspectiva y enfocarnos de manera diferente. Podemos gestionar nuestras emociones mejor. Podemos acallar esa mente loca que nos trae por la calle de la amargura. Todo esto, ¿va a hacer que el autismo de nuestros hijos desaparezca? No, claro que no. ¿Nos va a mejorar la vida a nosotros? Sí. ¿A nuestros hijos tal vez? Yo desde luego creo que sí. Nuestro estado anímico tiene una influencia fundamental en el estado anímico de nuestros hijos, tanto a nivel consciente como inconsciente.

Unos cuantos meses antes del D-Day estaba yo con Adrián en un parque precioso cerca de nuestra casa en Glasgow. Era un día de marzo, soleado y con una temperatura primaveral poco común por estas latitudes norteñas. La palabra autismo ya estaba “floreciendo” en mi interior - hacía pocos días que mi padre había plantado esa semilla-bomba. Me senté en el césped mientras Adrián correteaba por allí, sonriente y lleno de vitalidad. Entonces me embargó una sensación de paz porque, en ese momento, no había problemas ni desafíos ni dolor ni sufrimiento. Solo había felicidad - la suya, que se desbordaba fuera de su cuerpecito de 3 años, y la mía, que le miraba correr hacia mí y abrazarme. Una estampa muy idílica, desde luego, y sin embargo nada extraordinaria: una madre y su hijo en el parque. Seguro que para muchos de los que leéis estas líneas es una ocurrencia casi diaria. Pero la magia vino por la aceptación de ese momento, sin pensar en el futuro, sin pensar en el pasado. Sencillamente estando allí, con él, totalmente presente. Sin agenda, sin deseos, sin expectativas. Un estar que en realidad era un ser. Una presencia a la que siempre tenemos acceso y que no nos pide nada ni nos dice nada, ni nos exige nada. Una presencia que nos regala la alegría innata de la vida, de la conexión con los demás. Mi hijo me miraba, jugaba conmigo. Y en este momento, el autismo ni existía ni tenía ninguna importancia. Porque todo estaba bien.

Ese momento de presencia y conexión pura fue tal vez un momento transcendental en el sentido de que trascendí a mi mente llena de angustia para sencillamente disfrutar de esos instantes. Fue una gran aunque corta liberación. Ese momento me mostró el camino a seguir para vivir bien con lo que hay. Pero no vivo así siempre, desafortunadamente. Mi mente sigue llevando la voz cantante (y, en muchos aspectos, no sólo es normal sino necesario que así sea). A menudo me superan las emociones, me resisto a ellas, lucho constantemente conmigo misma. ¿Lo tengo superado? No, claro que no. ¿Lo tengo integrado? Estoy en ello.

Después del C-day y del D-day han venido muchos “M-days”, días malos (o de mierda, escoge tú la versión que más te resuene). Pero por lo menos tengo momentos de presencia regulares conmigo misma y de conexión casi a diario con mi hijo.

Porque no es lo que nos pasa, es lo que hacemos con lo que nos pasa.

Y si el autismo de Adrián es un desafío, lo acepto y lo veo como una oportunidad de transformación. Otra cosa sería pasar por la vida como el que recorre un pasillo, queriendo llegar a otro lugar sin darse permiso para disfrutar del camino.

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¿Algo de esto que te acabo de contar ha resonado contigo? ¿Tienes alguna pregunta o duda? Te invito a que comentes aquí abajo y, entre todos, pongamos el foco sobre lo que más nos importa - la relación con nuestros hijos.

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