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Control vs flexibilidad
¿Quién es inflexible? ¿Tu hijo neurodiverso? ¿Tú como su madre, padre o cuidador? En el episodio de hoy te cuento que ambos podemos llegar a ser muy inflexibles. No confundamos control y previsibilidad.
La realidad es que las personas con autismo y otras neurodiferencias a menudo necesitan de un mayor grado de rutinas, de no cambiar mucho los hábitos diarios. Sí, es verdad. Pero también podemos y debemos ir ampliando su capacidad de interactuar con un mundo externo que es dinámico e impredecible.
¿Quién es inflexible? ¿Tu hijo neurodiverso? ¿Tú como su madre, padre o cuidador? En el episodio de hoy te cuento que ambos podemos llegar a ser muy inflexibles. No confundamos control y previsibilidad.
La realidad es que las personas con autismo y otras neurodiferencias a menudo necesitan de un mayor grado de rutinas, de no cambiar mucho los hábitos diarios. Sí, es verdad. Pero también podemos y debemos ir ampliando su capacidad de interactuar con un mundo externo que es dinámico e impredecible.
¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!
Este es un tema fundamental y que tiene varias aristas. Dado el enfoque de este blog, dirigido a madres y padres y su propio bienestar, en este post me voy a enfocar sobre todo en cómo nos aproximamos NOSOTROS al tema del control y la flexibilidad con respecto a nuestros hijos. Así queda fuera de ámbito la parte de la comprensión sobre las diferencias de las mentes neurodiversas en este ámbito y sobre los abordajes para incrementar sus habilidades.
Pero, ¿Por qué es importante cómo nos aproximamos nosotros como padres al tema? Porque si nos empeñamos en una actividad, o en variar un juego persistente de nuestros hijos, o en ir a la escuela por una ruta diferente o en cualquiera de las miles de maneras que podemos variar las experiencias diarias de nuestros hijos desde nuestra propia inflexibilidad, los resultados pueden ser desastrosos de varias maneras:
1. Nos estresamos nosotros, a menudo cayendo en pensamientos catastrofistas y absolutistas de “este niño nunca va a cambiar”, “yo no puedo con esto”, o “no puedo soportar su forma de ser”.
2. Al estresarnos, nos cerramos en banda. Es decir, se activa nuestra respuesta del estrés y nuestra parte más empatía y racional del cerebro literalmente se apaga. Empezamos a operar desde la lucha, el abandono o la huida hacia adelante (forzando la situación sin realmente tener en cuenta lo que está pasando).
3. Al cerrarnos en banda, nos perdemos muchos indicadores de nuestros hijos sobre lo que les puede estar causando ansiedad o sobre lo que necesitan en este momento. Nos desconectamos de ellos.
4. Seguimos insistiendo o desistimos y básicamente hemos creado un patrón de “ni pa alante ni pa atrás”. Aquí no ha aprendido nada nadie, ni tu hijo ni tú. Son oportunidades fallidas de practicar la flexibilidad (por ambas partes) y de incrementar el menú de opciones para todos.
Te oigo decir, ya pero es que mi hijo necesita estructura y predictibilidad. He leído que esto es crucial para las personas neurodiversas, sobre todo con autismo. Sí, es verdad. Pero también podemos y debemos ir ampliando su capacidad de interactuar con un mundo externo que es dinámico e impredecible.
Ya pero es que yo ya no puedo más con las crisis que tenemos cuando cambio cualquier cosa. Vale, esta es la parte que quiero explorar. La parte que nos corresponde a nosotros. Ya sea por cansancio, por una pobre gestión emocional propia, por falta de información sobre los andamiajes que nuestros hijos necesitan para ser más flexibles… Vamos a ver esto. Porque a menudo queremos evitarnos los disgustos y las crisis de nuestros hijos a corto plazo. Pero no les estamos haciendo ningún favor, ni a ellos ni a nosotros mismos.
La flexibilidad tiene que circular para todos en casa. Pero los niños neurodiversos necesitan sentirse seguros y necesitan mayores dosis de predictibilidad. Lo primero que te quiero comentar es que es imprescindible utilizar anticipadores, no sólo visuales (que por supuesto que debemos emplearlos), sino sobre todo relacionales. Es decir, en la conexión y en la relación de padres con hijos.
Pero anticipar no es lo mismo que imponer, ahí está el matiz. Nuestros hijos también necesitan ser escuchados y necesitan sentir que validamos sus decisiones. Aunque a veces esto signifique ver la misma película por quinta vez esa semana. Y por supuesto siempre que sus decisiones no comprometan la seguridad física y emocional de todas las partes.
Así que atención a caer en la trampa de marcar absolutamente TODO desde el "te anticipo" como herramienta de control. La línea es muy fina.
Revisemos el “para qué” constantemente.
Eso nos llevará a ver con más claridad lo que estamos haciendo.
Anticipar, si.
Clarificar y ofrecer información del entorno y de los sucesos que van a ocurrir, si.
Pero ofrecer opciones, también.
Enseñar a escoger, también.
Escuchar y aceptar lo que nos dicen, también.
En los primeros momentos es cierto que es necesario cerrar más el foco, ofrecer más estructura.
¿PARA QUÉ?
Para que se sientan seguros.
Para que comprendan y participen más activamente en el entorno.
Para que desde la seguridad puedan participar más activamente en lo que ocurre en su día a día.
Para que estén más presentes.
Pero no para que hagan lo que yo quiero que hagan. ESO ES CONTROL.
¿Cómo ser más flexibles como padres entonces? ¿Cómo evitar ese exceso de control disfrazado de “es que es lo que él necesita”?
Preguntar, observar y escuchar.
Ofrecer opciones constantemente.
Revisar nuestro para qué cuando usamos medios de anticipación.
Exponer a la incomodidad de la incertidumbre o los cambios de manera gradual a TODOS en la familia
Si los niños no desarrollan su iniciativa, algo estamos haciendo mal.
Si los peques se convierten en respondedores, en vez de iniciadores, vamos mal también.
No caigamos nosotros más en la rigidez que ellos.
La vida es constante cambio, y está llena de frustraciones. Hay que mostrar esa parte de la vida también. Progresivamente. Con atención a sus posibilidades de transitar esos desafíos. Con nuestro acompañamiento, pueden.
Algunas claves más para ir exponiéndoles a esta incertidumbre productiva:
Negociar
Elegir situaciones emocionalmente neutras (o sea que no tengan que ver con personajes o rutinas preferidas)
Ayudarles con información en el ambiente de forma explícita (por ejemplo, si están jugando con un juguete de piezas o un puzzle y falta una pieza, darles apoyo para que ellos lleguen a una posible solución sin darles la solución en bandeja)
Todo esto también tiene mucho que ver con nuestra necesidad, como madres y padres, de SOLUCIONAR. Solucionar problemas. De evitar conflictos, de controlar lo que está a nuestro alrededor. Pero no viene de ahora, viene de antes.
En mi caso, la necesidad de arreglar es muy fuerte en mí, me puede resultar muy difícil sentarme con la incomodidad de una relación que pasa por un momento de conflicto, y mucho más aún cuando esa relación es con mi hijo. Así que atención al impulso de arreglar, de evitar desesperadamente la posibilidad de ser la causa del dolor de otra persona porque esto puede ser compulsivo. Y no sirve al desarrollo global de nuestros hijos.
Otro tema que suele derivar en inflexibilidad por nuestra parte, son esos momentos en los que te avergüenzas de lo que hace o dice tu hijo, de que sea diferente… en realidad te estás avergonzando de ti misma, de no ser suficiente buena madre, del que diran, del que pensaran. Etc.
Es uno de los aspectos más duros del autismo en particular porque muchos de los comportamientos de nuestros hijos no son socialmente bien vistos. Y lo tomamos como una lucha por controlar lo incontrolable. Qué ligereza y que liberación cuando podemos decir: Si, él es así. Si yo soy así y tengo esta maternidad!!! No digo que sea fácil ni que vaya a pasar de un dia a otro. Pero merece la pena preguntarse siempre el para qué y el desde donde. Para qué quiero que pare de hacer esto? Y desde donde estoy enfrentando YO este comportamiento aparentemente inflexible?
Al final, como padres, tenemos que hacernos estas dos preguntas claves con respecto a la autonomía de nuestros hijos:
¿Qué temes?
¿Qué quieres?
La primera te va a dar mucha información sobre el bagaje a menudo invisible que traemos al dia dia de la crianza de nuestros hijos neurodiversos. Precisamente eso que a menudo nos hace caer en la inflexibilidad. Temores como que no pueda ser independiente, que no tenga amigos, que no sepa comunicarse bien son miedos naturales para los padres. Pero dicen tanto o más de nosotros, de nuestros valores y de nuestras necesidades.
La segunda te va a dar pistas sobre lo que estás intentando imponer a tu hijo o hija, muchas veces de manera inconsciente. Que sea obediente, que siga las indicaciones de los adultos, que aprenda esto o lo otro, que tenga un trabajo asi o que no moleste. Y sí, este último es una trampa muy grande pero comprensible, sobre todo en el caso de las familias neurodiversas donde los padres a menudo estamos saturados y quemados.
Cada vez que tengas la tentación de ser inflexible, ya sea por defecto (dejarle hacer lo que él quiera sin cambiar absolutamente nada) o por exceso (exigirle un cambio sin tener en cuenta su necesidad de anticipación y de predictibilidad), recuerda que estamos intentando ayudarle a desarrollar destrezas mentales que le van a ayudar a operar en un mundo caótico y dinámico, el que tenemos y no el que ellos necesariamente querrían.
Que sea difícil no quiere decir que no sea importante. Pasar años de incomodidad es más difícil que darles instrucciones y enseñarles a que ellos la sigan al pie de la letra.
Porque este es el factor más crucial para la calidad de vida de nuestros hijos. Su autonomía, su capacidad de autorregularse y su flexibilidad.
Buscando culpables, causas y soluciones
Los padres de hijos neurodiversos a menudo nos embarcamos en una búsqueda incesante y agobiante para identificar la causa de esta diferencia de desarrollo. Para intentar buscar de alguna manera algún culpable, e incluso alguna “cura”. Las neurodiversidades no se curan, pues no son enfermedades. En este post hablo de todo esto sin entrar en polémicas, con el ánimo de traer conciencia a cómo interpretamos la información y, sobre todo, cómo nos hace sentir. Porque ahí está la clave.
Los padres de hijos neurodiversos a menudo nos embarcamos en una búsqueda incesante y agobiante para identificar la causa de esta diferencia de desarrollo. Para intentar buscar de alguna manera algún culpable, e incluso alguna “cura”. Las neurodiversidades no se curan, pues no son enfermedades. En este post hablo de todo esto sin entrar en polémicas, con el ánimo de traer conciencia a cómo interpretamos la información y, sobre todo, cómo nos hace sentir. Porque ahí está la clave.
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Recientemente, como en muchas ocasiones anteriores y, desafortunadamente, se repetirá en muchas ocasiones a futuro, se ha armado un poquito de revuelo en las redes sociales por la publicación de un nuevo estudio que vincula al autismo con el uso de pantallas en niños menores de tres años (y no te alarmes, porque ahora te explico de qué va esto y no, no hace falta que tires todos tus tablets a la basura).
Hoy te quiero hablar sobre esta búsqueda a menudo incesante y agobiante en la que nos embarcamos los padres de hijos neuro diversos para intentar buscar la causa de esta diferencia de desarrollo. Para intentar buscar de alguna manera algún culpable, incluso llegando a la conclusión tan dolorosa (e incierta) de que los culpables somos nosotros.
Déjame que te diga que tú no eres culpable ni del autismo ni del TDA-H ni de la dislexia ni del síndrome de Down de tu hijo o hija
¿Cuánta de tu energía, tiempo e incluso dinero has usado en buscar causas, culpables y soluciones a la neurodiversidad de tu hijo?
Te voy a decir algo que no resulta fácil de escuchar: los padres tenemos una necesidad emocional de entender ¿POR QUÉ? ¿POR QUÉ A MÍ? ¿POR QUÉ A MI HIJO? Y esa necesidad apremiante, a menudo agobiante, nos hace caer en situaciones muy difíciles: desde echarnos la culpa a nosotros, hasta usar productos tóxicos en el afán de “curar” a nuestros hijos.
STOP. PARA.
Ni tú tienes la culpa. Ni la tiene nadie. No hay culpa, ni culpable. Las neurodiferencias son parte intrínseca del desarrollo humano porque EXISTEN. Ni más ni menos. Sé que esto no te consuela. Y aquí está la clave - que realmente no buscamos saber por que, buscamos un consuelo.
Y ese consuelo puede ser de 3 formas:
1. Echando balones fuera (que si las toxinas, que si la dieta, que si las pantallas)
2. Tragándote sola el sapo (que si el camembert que comí cuando estaba embarazada, que si tuve a mi hijo demasiado mayor, que si ya sabía yo que mi tío Alfredo era autista y esto es genético)
3. En una huida terrorífica hacia adelante por la que pensamos que esto se puede curar, como si fuese una gripe, y estamos dispuestos a hacer lo que sea para que así sea.
Vamos por partes. Empezando por la verdad más evidente: las neurodiferencias no son enfermedades y por tanto no se curan. Además las personas neurodiversas nacen y mueren así, es decir que el autismo no te robó a tu hijo, porque tu hijo ya nació autista (aunque las diferencias observables se manifiestasen a los 18 meses o cuando fuera).
El que las neurodiferencias no sean enfermedades e incluso se vayan viendo cada vez menos como trastornos, no significa que no haya dificultades en la crianza y en el desarrollo e integración social de estas personas. Eso también lo quiero dejar bien claro. Este blog va dirigido a padres y madres y mi intención no es minimizar los desafíos de tener una maternidad atípica.
El autismo y otras neurodiferencias son condiciones del neurodesarrollo. Esto quiere decir que es una evolución neurológica del cerebro desde su inicio. Lo único que se sabe a ciencia cierta a día de hoy es que tiene un componente genético y, en ocasiones puede conllevar una serie de co-ocurrencias o co-morbilidades (como las disfunciones gastrointestinales, los trastornos del sueño y otros). Son condiciones multicausales y de evolución multifactorial.
¿Qué quiere decir? Pues lo que nosotras, como madres y padres, ya sabemos e intuimos: que nuestro hijo puede ser de tal o tal manera y puede potencialmente irse desarrollando de muchísimas maneras diferentes y esto no lo vamos a saber hasta que no vayamos avanzando en el tiempo. Y esto es lo que nos llena de angustia. El no saber. Nadie nos puede dar un pronóstico, no hay prognosis.
A priori no podemos saber si nuestro hijo hablará, será conversacional, tendrá vida social o llegará a tener una independencia en su vida adulta. Esto lo vamos viendo según avanza el desarrollo de nuestros hijos y, por supuesto, según vamos maximizando su potencial mediante apoyos específicos. Pero los apoyos y las terapias no son tampoco garantía de progreso. Es una cura de humildad porque aún hay demasiado que no sabemos sobre las neurodiferencias.
Entonces ni tú tienes la culpa, ni la microbiota del intestino de tu hijo tiene la culpa. ¡Ojo! Esto de nuevo no quiere decir que dejemos de buscar los abordajes pertinentes para mejorar, aliviar o incluso sanar co-morbilidades o co-ocurrencias.
Hay que hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, pero no caer en la trampa mental de pensar que si le quito el gluten a mi hijo se va a curar de autismo. Si le quitas el gluten y tu hijo tiene intolerancia, vas a ver una mejora sustantiva de muchos comportamientos en tu hijo porque había una disfunción biológica. Si le quitas el gluten y tu hijo no tiene intolerancia, no has cambiado nada (pero puedes caer en inflexibilidad por tu parte y en problemas asociados a dietas limitadas para tu hijo).
Y aquí llegamos al meollo del asunto. Y es el tema de la correlación versus la causalidad.
Cuando veas información que aparentemente tiene toda la validez científica, hay que tener mucho cuidado con el lenguaje. Cuando hablan de una asociación o de una correlación entre el uso de pantallas y el autismo, por seguir con el estudio que mencionaba al principio, eso no quiere decir que el uso de pantallas esté causando autismo, sino que hay una relación más o menos estadísticamente significativa. En el caso de este estudio, el uso de pantallas para ciertos niños a ciertas edades cuando no hay suficiente estimulación social puede hacer que esas habilidades sociales no se desarrollen como en sus pares, pero la razón no es el uso de pantallas sino la falta de estimulación social.
No es lo mismo relación y causalidad. A menudo leemos estas noticias y nuestra mente ve “relación entre metales pesados y autismo” o “relación entre el uso de pantallas y el autismo” o “relación entre trastornos del sueño y el autismo” y automáticamente asume que una cosa causa la otra, cuando esto no es así. Muchos de estos estudios carecen de grupo de control para poder verificar la hipótesis que plantean. Es muy difícil, a día de hoy, aislar un solo factor y establecer causalidad por lo que acabo de comentar.
Presta atención a cómo te sientes cuando ves posts o noticias que parecen implicar causalidad. No hace falta saber de estadística ni pasar horas leyendo los informes, simplemente tomar unas respiraciones y reflexionar “esto como me hace sentir? Me da información que puedo aplicar a mi vida y a la de mi hijo de manera realista? Como? O me hace sentir miedo, mas preocupacion aun (sin poder hacer nada al respecto)? ¿Me hace sentir culpable?
Volviendo al tema de las pantallas, a lo mejor te hace reflexionar sobre si necesitas establecer diferentes límites o cambiar algo. O tal vez no. Y eso también está bien. Si te hace caer en el miedo o en la culpabilidad de que tu lo estas haciendo mal como madre o padre, y de que hay algo que podías haber hecho para haberle evitado autismo o neurodiferencia a tu hijo, no solamente es información que, o está mal presentada, o está sesgada, o lleva a la confusión sino que además tiene un efecto emocional negativo de cara a las familias. Y eso desde mi punto de vista es éticamente inaceptable, porque nadie tiene derecho a hacernos sentir mal por tener hijos neurodiversos.
¿Y qué decir sobre las supuestas curas milagrosas de autismo y otras neurodiferencias? Pues que cuando operamos desde el miedo podemos tomar decisiones MUY perniciosas, tanto para la salud de nuestros hijos como para la nuestra (ya sea mental o incluso financiera). Yo sé que tú no quieres que tu hijo sufra. Pero muchas veces ellos no sufren, somos nosotras las que proyectamos futuros de terror en sus vidas. E infelizmente, creamos presentes terroríficos para ellos que sí les hacen sufrir cuando les obligamos a tomar medicamentos o suplementos sin supervisión médica de un especialista o, peor aún, sustancias nocivas de cara a una supuesta cura.
¿Sabes lo que es esto? Es una falta TOTAL de aceptación de nuestro hijo o hija. Y en el fondo esconde una falta de aceptación total de nuestra maternidad y de nuestra vida. Los fines no justifican los medios y que las mejores intenciones no justifican tampoco el impacto.
Espero que este post te haya aportado algo de claridad. No se trata de entrar en polémicas, sino de traer conciencia a cómo interpretamos la información. La información NO es neutral. Tal y como se presente y tal y cómo la entendemos nos va a hacer sentir de una manera o de otra. Así que mi mensaje a modo de conclusión es: que dejes de buscar culpables y curas, pues eso solo alimenta tu miedo y te quita energía. Energía que podrías estar empleando en entender mejor las necesidades de tu hijo AHORA, en conectar con él o con ella AHORA y en ir colocando AHORA los apoyos apropiados, respetuosos con su condición, y contrastados científicamente.
¿Tener o no tener más hijos?
¿Tener o no tener más hijos cuando ya tenemos uno neurodiverso? Esa es la cuestión.
Por lo menos lo es para muchas familias que ya tienen un hijo con TEA, TDAH o cualquier otra diferencia de desarrollo y aprendizaje.
¿Tener o no tener más hijos cuando ya tenemos uno neurodiverso? Esa es la cuestión.
Por lo menos lo es para muchas familias que ya tienen un hijo con TEA, TDAH o cualquier otra diferencia de desarrollo y aprendizaje.
Este post me lo habéis pedido mucho. En él no encontraréis respuestas a VUESTRA situación. Os comparto, con total honestidad, mi respuesta a mi situación familiar. Y sobre todo una serie de invitaciones a la reflexión. Porque este es un tema MUY personal, pero sobre todo tremendamente EMOCIONAL.
Las respuestas solo las tienes tú y tu pareja. Cada hijo es único y debe ser traído a este mundo por su propio valor intrínseco y no por ningún “debería” ni proyección a futuro. Porque además NO podemos predecir el futuro, así que el factor más importante de cara a tomar una decisión es como te sientes ahora contigo, con tu vida, y con tu pareja.
¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!
Es un tema complejo porque lo ideal es encararlo desde varios niveles, no sólo el mental y físico sino también el emocional e incluso el espiritual, o trascendental.
Con ánimo de ser transparente no solo sobre mi historia personal con este tema, sino con mis prejuicios y creencias (pues siempre vienen modelados por la experiencia personal, sobre todo en un tema así), os cuento:
Mi marido y yo tardamos 4 años en tener a Adrián. Pasamos por 4 in vitro fallidas viviendo en Túnez, Portugal y Mozambique con viajes ex propósito a España y Sudáfrica. Creo que mi cuerpo, mente y seguramente corazón quedaron traumatizados por lo que fueron años muy difíciles. Adrián fue concebido de manera natural. El venía con su propio calendario. A los 3 años de haber tenido a Adrián mi marido quiso ir a por el segundo y yo me negué. Estábamos con la sospecha del diagnóstico de autismo y estaba convencida de que teníamos que estar al 100% con Adrián.
Los años han ido pasando y no me he vuelto a quedar embarazada. Hace unos 5 años hablando con una amiga por fin me pude dar permiso para decir lo siguiente: “no quiero dar más”. Sencillamente no quiero tener otro hijo porque no quiero dar más en la faceta de madre. Sin embargo para mi marido ha sido duro. De hecho hace dos años miramos tema adopción aquí en EEUU de niños más mayores. Yo no estaba nada convencida. Surgió el covid y todo se paralizó. Cuanto más años pasan, más claro lo veo.
Aún tengo miedo de una supuesta “soledad” de Adrián cuando sea mayor y nosotros no estemos. Pero eso son quimeras mentales. ¿Qué sabe nadie del futuro? La verdad es que yo NO tenia una visión clara de mi maternidad.
De joven decía que quería tener al menos uno, por aquello de pasar por la experiencia. Y eso he hecho. Nunca he comulgado con las fantasías sociales de “hay que tener dos” o lo que sea que la gente se cuenta a sí misma y los demás. Pero es un tema muy personal. Yo acepto que, a pesar de todas mis dificultades, no soy nada niñera.
Y sin embargo doy las gracias todos los días por Adrián. No solo porque llegó y colmó mi deseo de ser madre sino por todo lo que me ha enseñado (y me sigue enseñando). Pero no quiero más maestros. aunque sienta tristeza también (por todo lo que no fue y todo lo que podía haber hecho diferente). Y aunque tenga mis mini duelos en ciertos momentos. Por ejemplo, ahora siento que estoy pasando un mini duelo porque mi hijo ya se acerca a la adolescencia, y dejará de ser niño.
Ahora que he compartido aquí con total honestidad mi propia experiencia personal, quiero lanzarte una pregunta:
¿Por qué decidiste tener hijos? Porque querías ser madre, padre… porque querías vivir esa experiencia, porque era lo que se esperaba de ti. Sea cual sea la respuesta, siempre va a estar incluido tu deseo. Tenemos hijos POR NOSOTROS. Y no solo eso, sino que la decisión de tener hijos o de tener más hijos es una decisión, como casi todas las decisiones importantes de nuestras vidas, EMOCIONAL.
Pero qué pasa cuando ya tenemos esa experiencia… ya tenemos uno o varios hijos, y además tienen alguna necesidad o perfil neurodiverso (como autismo, TDAH, etc) y empezamos a tener pensamientos como:
“Tengo que darle un hermano por X razones…”
“Necesita un hermano que le cuide cuando yo ya no esté”, etc.
Nadie viene a completar a nadie.
Una familia no se completa por el número de hijos que tenga…
La familia “normal” no es la que tiene un número determinado de hijos.
El DESEO de tener un hijo tiene que venir principalmente de los padres, no de la culpa que surge por lo que los demás esperan de nosotros, lo que pensamos quiere o incluso lo que nos pide nuestro hijo neurodiverso o lo que nos dicen por ahí que es lo “mejor” (tanto para él/ella “le hará compañía” como para nosotros “así se entretienen juntos”).
Al final, cada familia tiene el derecho soberano de decidir cuántos hijos quiere tener y eso no la hace más o menos valiosa y maravillosa, sean como sean en número y/o perfil neurodiverso.
Aquí creo que es fundamental recordar que NO es justo cargar a los hijos con responsabilidades que nos competen a nosotros, los padres.
Un niño nunca es responsable de:
Cuidar o “dar ejemplo” o criar a sus hermanos, ese es el deber de los padres.⠀
Mantener la estabilidad o traer mayor bienestar en su casa.
Satisfacer el propósito de vida de sus padres. Ellos vienen a vivir su propia vida.
Hacer sentir bien y “orgullosos” a las demás personas.
Ser el sustento emocional o el “consuelo” de sus padres, mucho más aun cuando hay dificultades derivadas de una neurodiversidad o discapacidad en casa.
Cada adulto es responsable de gestionar y atender propias emociones.
Pero no creas que mi postura es contraria a ampliar familia cuando tenemos hijos con autismo, TDAH, altas capacidades, dislexia o cualquier otra neurodiferencia. Tal vez tienes un deseo muy claro de ampliar familia y tener más hijos, pero te paraliza un miedo aterrador y que no entiende de razones objetivas.
De nuevo, lo que quiero plantear aquí es que esta es una decisión EMOCIONAL, no objetiva. Y que la responsabilidad del por qué de esa decisión te compete a ti y a tu pareja, en exclusiva. Dejemos de usar a nuestros hijos neurodiversos como razón de peso para tomar esta decisión, sea la de ampliar o la de no ampliar.
Ahora bien, está claro que para nuestros hijos neurodiversos también hay una serie de ventajas POTENCIALES, y de nuevo, es importante entender que no están garantizadas, sino que son posibles, de tener más hermanos.
Hay varios estudios sobre los efectos positivos para un hijo de tener un hermano con necesidades específicas: mayor adaptabilidad, capacidad de empatía, y tolerancia hacia los demás. Pero también hay que estar atentos a posibles niveles elevados de ansiedad, depresión o dificultades con niños de su edad.
Afortunadamente, cada vez hay menos estigmatización social respecto a tener un hermano neurodiverso o con necesidades específicas, pero siempre hay que tener muy presente el entorno social y familiar del hijo neurotípico. Y por supuesto hay efectos positivos para un hijo neurodiverso de tener un hermano neurotípico, sobre todo sociales y de flexibilidad, además de comunicación en el hogar y muchísimos otros.
Te dejo aquí algunos puntos importante para sopesar cuando estás pensando en ampliar familia, pero de nuevo, te repito que TODAS nuestras decisiones son EMOCIONALES, es decir, buscan evitar ciertos sentimientos o al contrario sentir ciertos sentimientos. Y por lo tanto, la decisión de tener un hijo/a no es solo la suma de los pros y los contras.
Pero merece la pena reflexionar sobre estos temas que son MUY personales y dependen de tu situación y sobre todo de tu mentalidad:
1. Primer punto: ¿sabes cuales son tus límites?
A todos los niveles, por ejemplo, te gusta el orden en casa, quieres tener más recursos monetarios disponibles durante el mes, te gustan los viajes exóticos, te encantan los planes sociales con amigos, necesitas soledad, necesitas lío y percalillo (jaleo y estar rodeada de gente…).
No hay mejores ni peores límites. Los límites y las necesidades son TUYOS, pero tienes que hacer un poquito de reflexión sobre cuáles son y si tener otro hijo te acerca o no a tu límite. Sabemos que tenemos límites como madres y criar a un hijo neurodiverso puede ser muy exigente. Recuerdo una madre de una edición pasada de Familias Diferentes (puedes encontrar mas info sobre este programa de acompañamiento en mi web www.maguimoreno.com/servicios) que nos comento: “ Muchas veces requiere de una dedicación absoluta que no sabría cómo compaginar con otra persona a ese nivel de exigencia o incluso menor, si es neurotípico. Suena duro, pero lo veo así”. Tal vez la pregunta más difícil pero más importante que nos debemos hacer es: “mi vida, mi cuerpo, mi mente… me da para sostener a más hijos?”
2. El tema de los recursos, y no me refiero solo a los financieros
(Aunque obviamente es importante también), sino sobre todo a los recursos emocionales y sociales. ¿Cuentas o puedes contar con apoyo de tu pareja, de tus familiares? ¿Tienes una buena red social de amigos? ¿Te sientes emocionalmente preparada/o bien equipada para el indudable desafío que supone traer a otro hijo al mundo? ¿Has realizado algo de trabajo interno personal en lo que llevas de madre o padre de alguien diferente?
Ten en cuenta que muchas de las heridas que surgen a la superficie al tener una maternidad muy diferente de la que te esperabas no tienen tanto que ver con tu hijo/a neurodiverso, sino con tu propia historia personal. Si no trabajas esto, es muy probable que vuelvan a resurgir en tu siguiente maternidad.
Los recursos emocionales son fundamentales porque es importante estimular las conversaciones familiares donde cada cual puede hablar abiertamente de sus sentimientos, emociones, necesidades y preocupaciones, tanto propias como en la relación con los demás. Esto es necesario para todas las familias, independientemente del número de hijos, y de que si son neurotípicos y/o neurodiversos, pero hay que tener en cuenta que las dificultades de socialización y de comunicación pueden hacer de todo esto que acabo de comentar más difícil aún.
3. Para algunas familias, puede ser importante tener en cuenta la probabilidad de que la neurodiversidad se repita y también la severidad del diagnóstico del hijo.
Porque a veces los padres piensan solo en términos de su pequeño bebé, sin pensar en la persona adulta que tendrá que afrontar la vida (con o sin hermanos). Actualmente los datos sobre probabilidades de que un hijo tenga autismo cuando su hermano/a mayor tiene autismo varían entre el 5% y el 20%, dependiendo de los estudios. De nuevo, estos son datos estadísticos que no tienen por qué dictar tu decisión hacia el miedo.
Te invito a que consideres si, bajo el paradigma actual capacitista desde el que se afronta el autismo y otras neurodiversidades como trastornos del desarrollo, te importaría o no tener a más de un hijo con un perfil específico. Ojo al significado que le das al autismo o al diagnóstico de tu hijo y cómo te afecta esto a la hora de considerar tener más hijos que pudieran o no tener diagnóstico similares.
4. La vida es impredecible y difícil de manera subjetiva.
Lo que hace que este tema sea complicado para muchas parejas es la posibilidad de ELEGIR. En una gran mayoría de casos, el segundo hijo ya viene de camino durante el proceso inicial de diagnóstico del mayor (sobre todo en los casos de TEA). De alguna manera, la decisión parece que vino así. Y, ojo, porque aunque decidamos que NO queremos más hijos, eso no quiere decir que no haya un proceso de duelo… de despedirte de esos hijos que no tendrás. Porque estamos hablando de una especie de pérdida, aunque sea de sueños. Es como una factura que aún tenemos que pagar, aunque no nos hayamos sentado a comer. Así que muchas veces pensamos que tenemos libre albedrío pero realmente no es tanto así… la vida nos va marcando el camino según el momento personal en el que estemos.
5. Sea cual sea tu decisión, o si dejas que la vida (y el tiempo) tome la decisión por ti, lo más común es que te arrepientas o tengas dudas durante varios años.
Pensamientos como:
“Quizás si mis circunstancias hubiesen sido diferentes…”
“Si mi pareja hubiera sido de otra manera…”
“Si hubiese tenido más apoyo de mi familia…”
O a la inversa: “si no hubiese tenido más hijos podría ahora…”
Es normal tenerlos y que nos ronden la cabeza durante mucho tiempo. Esto no quiere decir que tomases la decisión errónea, sino simplemente que tienes un cerebro humano. Y una de sus funciones es dedicarse a identificar problemas y desafíos, y revisitar decisiones pasadas. El arrepentimiento, las dudas y la indecisión son parte de este particular camino, incluso cuando han pasado muchos años.
6. Sea cual sea tu decisión, ten claridad que es TU decisión
No cargues a ninguno de tus hijos con ella. Otra mamá con la que he trabajado me comentó al respecto: “Creo que también si decidía tener otro tenía que tener claro que era por que lo deseaba, no por que hiciera compañía a mi hijo o se hiciera cargo de él de adulto. Creo que esas son razones equivocadas, tomar decisiones futuras sobre el otro hijo o crearle presión.
Lo comento pues se trata de hijos que han tenido esa presión de sus padres, como el caso de padres que pretenden que los hijos se hagan cargo de ellos de ancianos, algo así. Aparte de que tener otro hijo aunque sea típico no significa que sea "mejor" , puede dar otro tipo de problemas. Así que si se decide hay que estar sin expectativas y afrontar lo que venga.”
Espero que este post te haya dado, no respuestas, porque las respuestas solo las tienes tú y tu pareja, sino material sobre el que reflexionar. Los mensajes principales con los que me gustaría que te quedases son:
1. La decisión de tener hijos es emocional.
2. Cada hijo es único y debe ser traído a este mundo por su propio valor intrínseco y no por ningún debería ni proyección a futuro.
3. No podemos predecir el futuro, así que el factor más importante de cara a tomar una decisión es como te sientes ahora contigo, con tu vida, y con tu pareja.
¿Qué piensas tú? Deja un comentario y sigamos la conversación.
La aceptación del diagnóstico
¿Qué significa realmente aceptar el diagnóstico y la diferencia de nuestros hijos neurodiversos? Muchas veces oigo lo de “no, no, si yo he aceptado que mi hijo tiene autismo (o la neurodiversidad que sea)” pero lo cierto es que la aceptación no es solo un proceso mental. Porque muchos de nosotros, como padres, nos sentimos atascados con este tema a nivel emocional. En este post abordo 6 temas fundamentales para desatascarnos y para entender que la aceptación, como el duelo, es un proceso. Y que no significa resignación ni renuncia, sino todo lo contrario.
¿Qué significa realmente aceptar el diagnóstico y la diferencia de nuestros hijos neurodiversos? Muchas veces oigo lo de “no, no, si yo he aceptado que mi hijo tiene autismo (o la neurodiversidad que sea)” pero lo cierto es que la aceptación no es solo un proceso mental. Porque muchos de nosotros, como padres, nos sentimos atascados con este tema a nivel emocional. En este post abordo 6 temas fundamentales para desatascarnos y para entender que la aceptación, como el duelo, es un proceso. Y que no significa resignación ni renuncia, sino todo lo contrario.
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No queremos que nuestros hijos sufran ni queremos sufrir nosotros, evidentemente. No queremos que nuestros hijos tengan dificultades ni queremos que nuestra maternidad sea difícil. Pero atención porque a menudo equiparamos diferencia a sufrimiento y esto es lo que nos dificulta la aceptación.
Con esto no quiero decir que un diagnóstico de autismo no implique dificultades reales, factuales, observables. No siempre por el autismo en sí mismo, aunque a veces sí (y sobre todo cuando hay comorbilidades o co-ocurrencias de otros trastornos como del sueño, de la alimentación, etc), sino sobre todo porque vivimos en sociedades neurotípicas diseñadas por y para nosotros, que no tenemos autismo.
El sufrimiento no viene del autismo en sí, viene de la falta de inclusión, del rechazo social, de la desinformación, de las expectativas y de las creencias.
Este es un tema muy denso, así que hoy te quiero dar estas claves:
1. Señales de que no hemos aceptado (aunque digamos que sí).
2. Entiende el miedo que se esconde detrás de la falta de aceptación (y que todos sentimos).
3. Los dos pasos de la aceptación: retirar el esfuerzo y dejarnos sentir dolor.
4. ¿Y qué pasa con la aceptación de los demás?
5. Lo que es y lo que no es un diagnóstico.
6. Los beneficios de la aceptación.
1. Señales de que no hemos aceptado (aunque digamos que sí).
Muchas veces oigo lo de “no, no, si yo he aceptado que mi hijo tiene autismo” pero lo cierto es que la aceptación no es solo un proceso mental. A nivel racional puede que te quede claro que hay un diagnóstico, pero eso no significa que aceptes de forma emocional ese diagnóstico (y que conste que yo misma he estado ahí).
La aceptación es un proceso global, no solo mental. No te sirve de nada intentar convencerte de que lo has aceptado si en tu vida se dan algunas de estas señales:
Temor al qué dirán.
Ocultarse o tener una sensación constante de vergüenza, aunque lo justifiquemos de mil maneras.
No querer hablar de la condición o el diagnóstico.
Sufrir al máximo ante cada desafío a diario.
Rechazo de ciertas conductas del hijo sin querer entenderlas ni comprender de dónde vienen.
No ser capaz de expresarse o comunicarse con personas de confianza en el entorno sobre nuestros sentimientos.
La aceptación no significa no tener altibajos emocionales o estar siempre bien, pero si te has visto identificada en alguna de estas señales, es probable que aún estés en proceso de aceptación. Porque muchas veces decimos que aceptamos a nivel mental cognitivo intelectual, pero a nivel emocional nos sentimos atascadas.
2. Entiende el miedo que se esconde detrás de la falta de aceptación (y que todos sentimos).
Y ese miedo es el rechazo. Así que vamos a ponerlo sobre la mesa, y vamos a entender de dónde viene el miedo al rechazo.
Porque nuestra falta aceptación a menudo viene de un miedo primario atávico impersonal de fábrica que ya viene instalado en todos nosotros que es el miedo a ser excluido, el miedo a no pertenecer.
Entonces gran parte de esta falta aceptación del diagnóstico de un hijo no tiene tanto que ver a veces con el hijo en sí o con el diagnóstico en sí sino con nuestro propio miedo como sus padres del rechazo que eso supone o que eso puede suponer o que pensamos que va a suponer.
El autismo, el TDAH o la neurodiversidad de nuestros hijos no se curan. Esto es como la metáfora del huésped no invitado. Va a dónde va nuestro hijo. Llegó para quedarse. Es parte de nuestro hijo.
Así que nos exige un cambio de perspectiva, por ejemplo, con las conductas de autorregulación de nuestros hijos los aleteos, los saltos, todas esas estereotipias que hacen que la condición de nuestros hijos sea visible para los demás.
No se trata de cambiar al hijo sino de cambiarme a mí de cambiar nuestra perspectiva como padres porque muchas veces nos justificamos en nuestras actitudes de poca aceptación pensando o diciendo para que él o ella mi hijo no se sienta incómodo o para que no le rechacen pero en realidad es para que yo no me sienta incómoda, es para que a mí no me rechacen.
3. Los dos pasos de la aceptación: retirar el esfuerzo y dejarnos sentir dolor.
La aceptación conlleva dos pasos. El primero es dejar de resistirse a lo que hay. Esto no es resignación. Es lo contrario de la resignación, porque en la aceptación no hay renuncia. En la resignación, sí. Es el paso necesario inicial para poder precisamente ponerse en marcha y llevar a cabo aquellas actuaciones o poner en marcha aquellas terapias, abordajes o investigaciones que sean necesarias. Porque, si no aceptas la realidad de tu hijo, o el hecho de que hay ciertas cosas que le cuestan más o que tiene una manera diferente de jugar o de expresarse, ¿cómo vas a entenderle? ¿cómo vas a poder ayudarle?
El segundo paso es dejarnos sentir todas esas emociones difíciles como el duelo.
Y es que en el fondo, una falta una falta de aceptación emocional lo que nos está haciendo es protegernos a nosotras mismas de ciertas emociones que no queremos sentir en nosotras. Pero estas emociones, por muy difíciles que sean no nos van a matar. Sentir que hemos perdido algo o alguien es muy difícil sobre todo cuando se trata de nuestro hijo/a, pero te recuerdo que lo que has perdido es la expectativa de tu hijo, la idea que tenías en mente de tu hijo. NO has perdido a tu hijo.
También está el efecto de la culpa. Si pensamos que tenemos la culpa de esto, es muy difícil que nos demos permiso de aceptar lo que hay. Sino que siempre vamos a estar pensando, buscando una solución una cura, borrar esto que nos duele tanto y por lo que nos creemos responsables (pero no lo somos).
La aceptación, como el duelo, es un proceso que toma su tiempo porque de nuevo es un reajuste a todos los niveles ante una realidad que no podemos cambiar de manera unilateral. Y que nos duele. Deja que te duela, aunque te parezca una locura o tu mente te diga que salgas corriendo en dirección contraria. Para pasar el duelo hay que pasar por el dolor. Te invito a que escuches el episodio 14.
4. ¿Y qué pasa con la aceptación de los demás?
También es verdad que el efecto de la falta de apoyo de los otros familiares de nuestro entorno crea inseguridad y de alguna manera nos mantiene en esta falta de aceptación. Sobre todo cuando recibimos mensajes que minimizan, que ignoran, que niegan lo evidente.
Cuando nos dicen cosas como “ya se le pasará”, “aún es muy pequeño”, “ya verás como no es nada”, y tantas otras frases que escuchamos tan a menudo.
Y luego está el temazo de la aceptación dentro de nuestra pareja, si la tenemos. A menudo recibo muchas preguntas y comentarios en torno a la falta de aceptación desde la perspectiva de los padres, de los hombres. O de la familia.
Para serte breve, te repito: cada cual lleva su ritmo. Tú solo puedes aceptar por ti misma, no puedes aceptar en nombre de otra persona. Y claro que eso duele. Si nosotras estamos realizando este esfuerzo de trabajar nuestra aceptación emocional y vemos que los demás no o no al ritmo que nos gustaría. Pero entiende que cada cual tiene sus propias heridas emocionales sobre las que el diagnóstico de un hijo es como echar sal nueva.
No podemos generalizar y decir “los hombres tardan más en aceptar” o “las madres aceptamos mejor” Depende de cada persona y también depende de la cultura en la que nos criaron. Recuerda que para muchos hombres es muy difícil mostrarse vulnerable o admitir que sienten vergüenza o impotencia. Esto no es un defecto de tu pareja, es la consecuencia de haber sido educado de cierta manera y de tener ciertas creencias en torno a la paternidad.
Sé que es dificil oir “sé comprensiva y sé compasiva” cuando sentimos que la otra persona no lo está siendo con nosotras. Una idea práctica es que nos enfoquemos en necesidades, en vez de en diagnóstico, si eso ayuda. En vez de exigir a la pareja aceptación de un diagnóstico, hablar más casualmente sobre las necesidades específicas y concretas que tiene vuestro hijo en este momento.
5. Lo que es y lo que no es un diagnóstico.
No es la palabra que usamos sino el significado que le damos. A menudo asociamos el diagnóstico a una enfermedad, a un trastorno, a una dificultad o defecto del cuerpo o de la mente. Mientras que evaluación parece que es más informativa. Al final, usamos la palabra que usemos, a lo que te invito es a que tomes conciencia sobre el significado que le estás dando.
Orienta el diagnóstico, la evaluación a un para que, no te quedes solo con el acrónimo o con esos significados negativos que asocias a ese acrónimo o nombre. El diagnóstico te ayuda a entender que necesidades, que realidades tienes que tener en cuenta como madre o padre.
El diagnóstico es una señal en el camino. El diagnóstico no es el camino. Te marca un sendero pero el sendero, como el famoso poema de Antonio Machado, lo vais haciendo tú y tu hijo según avanza.
El diagnóstico no es un pronóstico y nunca lo puede ser porque nadie puede predecir el futuro y porque la mente humana tiene neuroplasticidad. Es decir puede y de hecho cambia con la adquisición de nuevas habilidades. El diagnóstico no es una sentencia de por vida, a no ser que no lo aceptes y no hagas nada por ayudar a tu hijo.
6. Los beneficios de la aceptación.
Son muchos y aquí te doy varios:
Dejar de vernos como una víctima.
Salir de la mentalidad de sufrimiento, reconocer de dónde viene este sufrimiento no de lo que pasa y fuera sino de nuestra propia actitud en torno a la queja y al victimismo por el que echamos balones hacia fuera y hacemos responsables a los demás o a la vida de nuestro sufrimiento o de nuestra insatisfacción o de nuestros problemas emocionales.
Y esto es muy importante entenderlo porque así como nos tratamos a nosotros mismos tratamos a nuestros hijos. Entonces alguna manera tenemos que tomar conciencia de esta necesidad constante que viene del miedo como comenté antes esta necesidad constante de cambiar algo de mejorar y pasar a apreciar lo que hay y por supuesto a cambiar lo que haga falta.
En estudios sobre la vida la calidad de vida de adultos autistas o adultos con autismo hay un factor clave que tiene que ver con la autorregulación y con las habilidades sociales de esto ya hablé en el episodio 74 pero lo que nos atañe a nosotros es cambiar el significado social de su neuro diferencia. Porque a menudo somos la voz de nuestros hijos así que nuestro papel es fundamental.
Es un proceso de auto evolución es un proceso de aprendizaje continuo es un proceso de analizar mucho o de reflexionar sobre las interacciones que tenemos con nuestros hijos hacia ellos y hacia nosotros también.
Es un proceso de reinvención y de crecimiento personal nuestro. No solo es un reajuste mental y psicológico ante una maternidad muy diferente de la que nos esperábamos.
Ayuda a soltar expectativas y comparaciones y por lo tanto a minimizar el constante estado de estrés al que nos sometemos nosotras mismas. La aspiración es tuya, pero la realidad es suya. Con las expectativas estamos cargando al otro con nuestros objetivos.
Me parece muy importante aquí también resaltar que no debemos usar a la aceptación, o la falta de aceptación, como arma de ataque o de manipulación hacia los demás. Hoy en día compartimos mucho en redes sociales y siempre digo que los abordajes que le funcionan a tu hijo son los que le funcionan a tu hijo, siempre que sean dignos y no causen daño físico ni psicológico.
Atención a las comparaciones y a la presión externa. El que otra familia haya probado una intervención diferente en base a su propia realidad e, idealmente en base a estudios científicos validados, no te da derecho a criticar con la frase “es que no han aceptado el diagnóstico de su hijo”.
El autismo y las neurodiversidades no se curan, pero muchos aspectos que vienen de la mano SÍ son tratables y mejorables. El objetivo final que nos debe guiar es siempre el bienestar y la calidad de vida de nuestros hijos y del resto de la familia.
La aceptación también nos lleva a motivarnos para cambiar aquello que hace sufrir a nuestros hijos y por lo tanto nos hace sufrir a nosotras también. Nos lleva a luchar por mejores servicios educativos nos lleva a ser más asertivos sobre las necesidades de nuestros hijos nos lleva a de alguna manera educar al entorno sobre inclusión.
Y estas son cosas que muchas veces sentimos que no deberían de tocarnos a nosotros. Pero la realidad es la que es y muchos de los miedos que tenemos en torno a la neurodiferencia nuestros hijos vienen no por la diferencia en sí sino por la falta de aceptación del entorno.
Y esto no lo podemos cambiar nosotros solos pero podemos como tantos otros padres madres familiares y profesionales ponernos en marcha para poner nuestro granito de arena hacia sociedades más inclusivas más tolerantes y que aceptan.
Pero no podemos exigirles a los demás y al entorno y a la sociedad y a los políticos y a las administraciones aceptación cuando nosotros mismos no estamos aún en condiciones de dar esa misma aceptación a nuestros hijos esto es una paradoja que se da a menudo y tenemos que darnos cuenta de que no podemos exigir a los demás lo que no estamos dispuestos a dar nosotros mismos. Esto se aplica por igual a los hijos, a los vecinos, a nuestros familiares y a la sociedad.
La aceptación es el paso primordial para una mayor confianza en nuestras propias habilidades como padres y como compañeros de camino de nuestros hijos neuro diversos. Nos lleva a recuperarnos antes de las dificultades y de los contratiempos. Nos permite conseguir mejores herramientas y mejor disposición emocional para todo y todos.
En definitiva, aceptar no va a hacer que todos los problemas derivados o no del autismo desaparezcan. Pero aceptar si cambia tu relación con tu hijo y cómo quieres enfrentar cualquier cosa que se presente y eso definitivamente cambia tu vida. Aceptar no es ignorar todo lo demás, aceptar es tomar el mando y ayudar en todo lo que puedes dentro de tus posibilidades. Para mí, aceptar es clave.
Si aún sientes que no puedes aceptar, empieza por aceptar tu falta de aceptación. Eso también es un gran paso.
La vuelta al curso escolar
Hoy te quiero dar claves de cara a ayudar a que tu hijo o tu hija se reincorpore a su rutina escolar del curso escolar. Pero también te quiero dar claves para hacer que este momento de transición sea más llevadero para ti como madre, padre, familiar o cuidador de esa persona neurodiversa.
Hoy te quiero dar claves de cara a ayudar a que tu hijo o tu hija se reincorpore a su rutina escolar del curso escolar. Pero también te quiero dar claves para hacer que este momento de transición sea más llevadero para ti como madre, padre, familiar o cuidador de esa persona neurodiversa.
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Hay mucha información ahí fuera en redes sociales sobre todo lo que podemos hacer y lo que debemos hacer para ayudar a nuestros hijos a reincorporarse a la escuela o en cualquier otro momento de gran transición. Pero lo cierto es que hay poca información sobre cómo esto nos afecta a nosotros los padres y sobre cómo una actitud más presente y una mejor gestión de nuestras emociones, una mejor preparación emocional nuestra, puede llevarnos a mejores resultados no solamente para nosotros sino también para nuestros hijos… así que vamos a ello.
6 claves para ayudar a que tu hijo o tu hija neurodiverso se reincorpore a su rutina escolar del curso escolar
1.Como madres y padres, podemos y debemos crear una sensación de seguridad en medio de todos los cambios.
Ser la roca en medio de la oleada. Precisamente la vuelta al colegio es un momento de mucho estrés y nervios para todos y al mismo tiempo también puede ser un momento de esperanza o de alivio.
En particular para las familias de niños neurodiversos, es un desafío importante por todos los cambios que conlleva sobre todo cuando le sumamos el reto que tienen las personas dentro del espectro con la incertidumbre, con los cambios de planes, con lo desconocido.
Esto se hace aún más difícil cuando hay un cambio de colegio o incluso cuando hay simplemente un cambio de profesor o profesora. Y NOSOTROS tenemos un papel fundamental de cara a disminuir la ansiedad de nuestros hijos.
Recuerda que la ansiedad es muy contagiosa, si tú estás nerviosa constantemente, tu hijo/a lo notará aunque no sepa muy bien por qué. Con esto no te quiero hacer sentir peor, sino que entiendas que ponerte nerviosa por tu hijo/a no solo no le ayuda a él ni a ti, sino que hace daño al ambiente en casa y a todos. Practica las respiraciones conscientes, planifica si eso te hace sentir mejor, haz ejercicio aunque sea caminar brevemente todos los días… en los episodios 10 y 16 te doy más claves al respecto del estrés y la ansiedad.
2.Involúcrate y fomenta una buena comunicación con la escuela y el personal docente.
No podemos simplemente llevarles a la escuela, soltarles y esperar que todo vaya a ir bien
Uno de los principales escollos en este tema es precisamente el hecho de la adecuación del colegio a las necesidades de nuestros hijos.
Nosotros como padres tenemos que estar involucrados, tenemos que de alguna manera intentar hacer equipo con el entorno escolar. Por ello mantener una comunicación constante, fluida y asertiva con el colegio es súper importante. Por ejemplo, estar al tanto de los emails, los boletines, las fechas es crucial y al final es nuestra responsabilidad.
Y también intentar buscar soluciones a los problemas que puedan surgir sobre todo al principio del curso escolar, cuando nos demos cuenta de que hay algunas situaciones nuevas, hay algún cambio de comportamiento… porque hay que tener en cuenta que no siempre nuestros hijos exhiben los mismos comportamientos en el colegio y en casa entonces mantener esta comunicación fluida es súper importante para ambas partes, tanto nosotros en casa como los profesores en la escuela.
Algo concreto que te pueda ayudar en esa comunicación con el colegio y que depende 100 % de ti es la creación de una ficha o un perfil sobre tu hijo. Sobre cómo se manifiesta ese diagnóstico en tu hijo de manera que puedas dar esa información al colegio y a la nueva profesora. Información que puede incluir cosas como sus rutinas, sus preferencias y las cosas que no le gustan los disparadores de crisis.
Esto además hace que cada año al principio del curso escolar nosotros como padres nos sentemos y reflexionemos sobre cómo ha cambiado nuestro hijo desde la última vez que lo hicimos. Y es importante actualizar esta ficha por lo menos una vez al año o incluso más veces pero si lo hacemos una vez al año te invito a que lo hagas antes del comienzo del curso escolar.
Es un momento para sentarte y reflexionar qué habilidades nuevas tiene mi hijo o qué habilidades ha mejorado por ejemplo en torno a la comprensión a la lectura en torno a las habilidades sociales. Cómo se manifiestan ahora sus crisis puede que haya cambiado puede que sea capaz de utilizar ciertos mecanismos de autorregulación puede que utilizando fidgets o chewys o herramientas sensoriales le ayuden en estos momentos de crisis. No tiene porque ser algo muy largo, no tiene porque ser una ficha muy larga pero sí que hay pautas muy prácticas y muy concretas que puedan utilizar también los docentes en la clase para ayudar a tu hijo.
3.Observa y entiende las necesidades sensoriales de tu hijo/a y, de paso, también las tuyas.
¿Para qué? Para ayudar al cuerpo y al sistema sensorial de tu hijo (y el tuyo) a calmarse y relajarse físicamente. Si nuestros hijos tienen estrés que está generado por estas nuevas demandas sociales y/o académicas. Si está nervioso, si lo notamos más inquieto por las tardes o al contrario muy cansado, que utilicemos la observación, que observemos, seamos buenos detectives para intentar entender sus necesidades. Y que tengamos empatía, sobre todo que tengamos esa comprensión de que hay nuevas demandas.
Si está nervioso o cansado pues por la tarde, ofrecerles actividades tranquilas o actividades que le ayuden a regularse. No exigirle más, no exigirle objetivos adicionales durante por lo menos esta primera etapa de adaptación o de readaptación.
Es importante validar sus estados emocionales y sus necesidades kinestésicas de movimiento. Puede que sea al contrario. Anima a tu hijo a jugar, moverse, trepar, saltar y moverse mucho. Algunos niños buscan y prefieren la presión de contacto profundo, mientras que otros buscan actividades musculares y de resistencia para ayudar a calmarse y asentarse. Si aún no tienes un espacio sensorial para él o ella en casa, un lugar donde pueda ir a soltar energía o regularse, este es un buen momento para crearlo y ayudarle a usarlo.
Y si no estás segura de cuál es la mejor dieta sensorial para tu hijo, una evaluación sensorial de terapia ocupacional puede ayudarte a través de este proceso.Todo esto que te acabo de contar también se aplica a ti, como persona, aunque seas neurotípica y seas adulta. Entender nuestras necesidades sensoriales nos ayuda a ser empáticos con las de nuestros hijos.
4. Apoyemos mediante herramientas cognitivas como la anticipación.
Esto también se aplica a nosotros mismos. Anticipar nos ayuda también a nosotros. Es importante el uso de apoyos visuales que pueden ser fotos pueden ser Pictogramas pero también pueden ser visitas a la escuela incluso aunque no podamos entrar dentro el mero hecho de ir de rehacer o hacer el camino que vamos a llevar todos los días.
Sobre todo si tu hijo hija tienen problemas de rigidez mental en cuanto por ejemplo a los trayectos puedes empezar con esto desde casi el principio del verano alternando rutas para ir al colegio y explicando que a veces vamos a ir por esta parte y a veces vamos a ir por esta otra parte incluso dándoles nombres o hablando de este es el camino donde pasamos por la tienda que vende libros, por ejemplo. Y este es el otro camino en el que pasamos delante de la casa de la abuela por ejemplo.
Es importante que adaptes toda esta anticipación a al grado de comprensión y al grado de desarrollo de comunicación verbal de tu hijo o hija pero que también de alguna manera estés ampliando su nivel de tolerancia y por eso de hecho el tema de los trayectos es un muy buen momento para probar diferentes trayectos y ver cuáles son las reacciones y las dificultades.
La anticipación se puede hacer con cosas desde como el trayecto que lo que acabo de comentar ahora hasta con calendarios con horarios con códigos de colores aquí de nuevo donde es muy importante la comunicación con el centro para que de la medida de lo posible tengas esta información incluso antes de que empiecen las clases y puedas adaptar esa información a un soporte visual que le funcione a tu hijo y puedas probar a ver cuál es el que mejor le funciona todo esto con tiempo se puede hacer.
También se puede hacer con fotografías de las profesoras o incluso de los compañeros si es posible o fotografías del comedor dentro del colegio del patio se puede hacer con muchísimos aspectos no todos van a ser igualmente importantes para tu hijo de aquí lo importante que conozcas bien a tu hijo y de conozcas bien esos momentos de mayor tensión mayor estrés para él o ella durante el día escolar y puedas de esa manera enfocarte en familiarizarse lo más posible. Otra idea es que uses las llamadas “historias sociales” en las que creas una narrativa sobre la vuelta al cole con palabras y también imágenes.
Te recuerdo que, aunque todo esto se aplica a tu hijo/a, también se aplica a ti y a tu bienestar. Anticipar, preparar, organizar, investigar, probar no solo le ayuda a él o ella, sino que también te ayuda a ti. Te enfoca en lo importante, te da opciones, te adelanta posibles problemas o desafíos y finalmente te da la oportunidad de que practiques tus propias herramientas de gestión de tiempo, de emociones, de comunicación con los demás, etc.
5. Crea una adaptación de la rutina y de los horarios en casa
Esto es igualmente importante para tu hijo y tu hija para ti y para el resto de la familia no podemos esperar al último momento para realizar cambios por ejemplo en los horarios de acostarse por la noche esto es algo que si ya sabemos que no estoy Jose va a tener que levantar antes de lo que lo está haciendo ahora pues ir realizando estos cambios poco a poco.
Y no solamente para ellos sino también para nosotros. Nosotros también tenemos que adaptarnos también tenemos que llevar a cabo cambios en nuestra rutinas. Este es un muy buen momento en el comienzo del año escolar, para replantearse si estamos durmiendo las horas que necesitamos o si estamos comiendo lo que realmente no sienta mejor qué es lo que estamos haciendo en esos momentos libres sobre todo al final de nuestro día.
6. Es importante validar sus emociones y crear oportunidades para que tu hijo/a se comunique contigo.
Entendiendo que todo comportamiento es comunicación y que por eso debemos estar muy atentos. Nuestros hijos se están constantemente comunicando con nosotros, nos demos cuenta de ello o no, sean verbales o no. De aquí la importancia, de nuevo, de que tú estés bien emocionalmente, de que estés bien físicamente y a nivel de energía, de que estés bien a nivel de comunicación con el resto de la familia y el colegio.
Te invito a que uses este comienzo del curso escolar como una oportunidad de hacer una auditoría general para poder realizar los ajustes necesarios. No sigas simplemente por inercia. Este es un buen momento para replantearte muchas cosas y realizar los cambios que sientas que necesites, tu, o tu familia.
Te repito las 6 claves:
1. Sé la seguridad y calma que tu hijo/a necesita y que tú misma necesitas también.
2. Involúcrate y fomenta una buena comunicación con la escuela.
3. Observa y entiende las necesidades sensoriales de tu hijo/a.
4. Anticipa y usa apoyos visuales.
5. Adaptación de las rutinas en casa (¡con antelación!).
6. Valida sus emociones y fomenta la comunicación en casa.
Y te dejo esta reflexión: ¿qué pasaría si fuésemos capaces de observar y dejar estar al nerviosismo que surja en nosotros o en nuestros hijos? ¿Qué pasaría si aceptásemos que no podemos controlarlo todo? ¿Que tal vez, nuestro hij@ necesita expresar su frustración o ansiedad ante los cambios y las demandas sociales y académicas de la escuela? ¿y nosotros también necesitamos expresar y gestionar nuestra ansiedad?
Sí, ya sé, es difícil…. Por el que dirán las otras madres, por las miradas, por el pánico que nos entra cuando nuestro hij@ “monta una escena” en el patio del colegio. Pero al final, mientras la seguridad y la integridad física de todos no se vea afectada, los momentos de crisis son sólo eso…. MOMENTOS de crisis. Para ti y para tu hij@. Pasarán. Y habrán cumplido su función.
¿Podemos minimizarlos? Claro. Podemos evitarlos con estrategias de prevención? Claro. De nuevo, para nosotros y para nuestros hijos.
Pero la clave sigue siendo que, observemos y que aceptemos que lo que está sucediendo es un mecanismo de gestión emocional. Como madres o padres, en esta vuelta al colegio te invito a que tomes nota de como experimentas TÚ los cambios y las incertidumbres de otro año escolar más.
Viajar con hijos neurodiversos
Si te gustan los viajes no tienes porque sacrificarte y dejar de viajar por tener un hijo con autismo, TDAH o con cualquier otra neurodiversidad. Si viajas de vez en cuando pero lo has ido dejando por el hecho de la diferencia de tu hijo te voy a animar a que lo retomes. Porque viajar es una escuela de aprendizaje para nuestros hijos (y para nosotros!).
Si te gustan los viajes no tienes porque sacrificarte y dejar de viajar por tener un hijo con autismo, TDAH o con cualquier otra neurodiversidad. Si viajas de vez en cuando pero lo has ido dejando por el hecho de la diferencia de tu hijo te voy a animar a que lo retomes. Porque viajar es una escuela de aprendizaje para nuestros hijos (y para nosotros!).
En este post te doy 10 claves prácticas que puedes (y en muchos casos debes) aplicar cuando sales de casa por unos días y tu hijo tiene desafíos de comunicación, de socialización y/o de atención.
¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!
Si te gustan los viajes no tienes porque sacrificarte y dejar de viajar por tener un hijo con autismo, TDAH o con cualquier otra neurodiversidad. Si viajas de vez en cuando pero lo has ido dejando por el hecho de la diferencia de tu hijo te voy a animar a que lo retomes. Porque viajar es una escuela de aprendizaje para nuestros hijos (y para nosotros!).
Les ayuda con muchísimos aspectos que son un déficit para ellos como la flexibilidad, la teoría de la mente, las funciones ejecutivas como la planificación, la adaptabilidad y un largo etc. Esta es la gran paradoja de los viajes: que para todas las personas, tanto neurodiversas como neurotípicas, supone un tira y afloja, una especie de vaivén o de sube y baja entre la necesidad de predictibilidad, pero también de diversidad.
¡Es todo un juego de malabarismos! Porque lo que nos gusta más a unos puede ser también lo que nos causa incomodidad a otros (sobre todo a personas con autismo): ir a un sitio nuevo, cambiar de rutinas y/o horarios, probar comidas nuevas, conocer a personas diferentes, etc….
Pero en su lado más positivo, al viajar estamos ejercitando esas capacidades de adaptación innatas a todos los seres humanos y por lo tanto aumentando nuestros niveles de tolerancia a las cosas, las personas, las comidas, los horarios diferentes. No siempre es fácil ni cómodo, ni para ellos ni para nosotros. Pero los beneficios, a la larga, son significativos.
Adrian nació como bebé expatriado. Nació en Sudáfrica cuando su padre y yo vivíamos en Mozambique. Desde entonces ha residido en tres países diferentes y ha visitado más de 13 países en total. Nació en una familia bilingüe, bicultural y nómada por elección. Y nuestro estilo de vida no ha cambiado realmente tanto a pesar de su diagnóstico. Aunque obviamente tenemos algunos factores en cuenta (por ejemplo a nivel de seguridad, de acceso a servicios de salud, de educación), pero serían los mismos si nuestro hijo fuera neurotípico. Él se ha acostumbrado a pesar de sus rigideces y de sus dificultades de comunicación.
Aunque solo viajes una o un par de veces al año, en este post te voy a dar:
10 Claves prácticas que puedes hacer cuando sales de casa
1. Seamos realistas: Ni idealices ni descartes.
Viajar con niños en general no es siempre cómodo ni lo podemos comparar a los viajes de placer que nos echamos antes de ser padres. Cuando, además, los hijos tienen necesidades adicionales o perfiles específicos, exige mucha más preparación y claridad sobre los motivos y las necesidades de TODAS las personas que viajan. No solo las tuyas o las de los adultos en el grupo. Pero tampoco solo las de tu hijo, a exclusión de los demás. Al final se trata de maximizar el disfrute para todos, aunque no sea por igual, ni simultáneamente.
2. Tiene que haber un equilibrio entre disfrute y aprendizaje.
De nuevo, esto es para todos, no solo para tu hijo neurodiverso. Incluso si siempre viajas al mismo lugar y te quedas en la misma casa, con las mismas personas…. una de las razones principales por las que viajamos es para salir de la rutina, para cambiar de aires. Y esto siempre lleva una adaptación. Tanto tuya, como de tus hijos.
En esta adaptación, aunque sea mínima, siempre hay aprendizajes. No olvides que viajar nos amplia los horizontes y nos invita a conectar con nuestro entorno cada vez que lo hacemos, aunque sea siempre al mismo lugar. Una mezcla de nuevo y conocido es necesaria para tu hijo, y también para ti. Lo conocido pueden ser rutinas, horarios (que no cambias aunque estés de viaje) o incluso un muñequito, o una prenda, o algo que nos haga sentir “como en casa” aunque no lo estemos.
3. La tercera es preparación, preparación, preparación.
Si como neurotípico ya te preparas y planeas algo más ante un viaje, cuando viajas con alguien neurotípico esto se debe aumentar a la enésima potencia (sin caer tampoco en la rigidez y el estrés porque ya sabemos todos que una cosa son los planes y otra la realidad).
Investiga el lugar al que vas a ir a visitar habla con tu hijo sobre ello pues mirar mapas ver vídeos juntos hay muchas maneras de crear también interés y de ir informando a nuestros hijos sobre el lugar al que planeamos ir.
4. Ofrece información anticipada, especialmente que sea de interés para tu hijo (tanto de forma como de fondo).
A Adrián le fascinan los aviones, los trenes, en fin… todo tipo de maneras de viajar y entonces le explicamos con detalle el viaje cuánto vamos a tardar como vamos a ir las diferentes paradas…. Pero siempre añadiendo la coletilla de “este es el plan, pero tal vez las cosas sean algo diferentes.
Tú no tienes que preocuparte porque mamá y papá podrán gestionar cualquier cambio y tú también”. Le preparamos para posibles imprevistos retrasos cambios de planes con las historias sociales y con pequeño problema pequeña reacción. No podemos controlarlo todo pero podemos preparar al máximo la situación porque al final la comunicación y la información siempre ayudan en este tipo de situaciones.
5. Inclúyele en los planes.
Pregunta que le gustaría hacer. Dale algunas opciones (pero no muchas, porque eso lleva a la saturación y a la indecisión). Si tiene intereses especiales, encuentra un equilibrio entre lo que quiere hacer él y lo que quieres hacer tú, tu pareja o el resto de tus hijos. Poner límites específicos o usar el “primero esto, luego-su actividad” ayuda. Nosotros por ejemplo, siempre intentamos incluir lugares con agua (ya sea piscina o mar) porque a nuestro hijo le encanta y le regula mucho a nivel sensorial.
6. Inclúyele en los preparativos.
Dependiendo de su edad y de su desarrollo, puede ayudar desde hacer una lista de cosas que se quiere llevar, hasta hacer su propia maleta o decidir qué objeto personal se lleva. Son situaciones en las que podemos practicar las funciones ejecutivas con ellos, o practicar contar números, o decir colores, o practicar la escritura (para esas listas). ¿Cuántos calcetines necesitamos según los días, el clima? Se puede hacer divertido, y es una oportunidad de comunicar, de dialogar, e incluso de jugar juntos. Es decir, no hacerlo TODO por ellos sino probar a involucrarse porque al final son habilidades para la vida misma.
7. Cuando surjan situaciones de crisis o intensidad emocional, HABLA MENOS y usa apoyos visuales.
Escribe. Garabatea. Dibuja. Ten claridad sobre lo que necesitas que entienda en esa situación, pero también sobre sus necesidades en ese momento (está cansado, aburrido, saturado sensorialmente, tiene hambre, pensaba que ibais a ir a otro sitio, hay mucho ruido, tiene miedo?). tenemos que ser auténticos detectives para ver mas alla de los comportamientos de nuestros hijos y entender su función.
8. Enfócate en TU gestión emocional.
A veces nos ponemos en lo peor y no es para tanto. O nos tensamos cuando percibimos una rigidez en nuestro hijo. No podemos recurrir a soluciones o pensar en alternativas cuando estamos atacadas de los nervios. Sencillamente entramos en bucle con nuestro hijo y nos desregulamos.
Entiende que primero hay que PAUSAR, luego ver y entender qué está pasando, para poder probar diferentes soluciones. Lo que solemos hacer es que algo no sale como esperábamos o nuestro hijo entra en crisis, y rechazamos eso que esta sucediendo, activando nosotras mismas la respuesta del estrés. Así que de nuevo, enfócate tu primero en calmarte (y por supuesto mantener a tu hijo seguro) para desde ahí ver la situación con mayores opciones. Los viajes nos dan muchas oportunidades para practicar esto.
9. Ten claridad sobre lo que buscas con ese viaje.
¿Paz y tranquilidad? Que te dejen sola? (Viajar en familia no es la mejor manera de conseguirlo!). Cambiar de aires? Ir a sitios que ya conoces y que te gustan? ¿Practicar idiomas? ¿Comer comida exótica? Todas estas razones y muchas más son válidas, pero no siempre van a ser compatibles con las necesidades de nuestros hijos. Por ejemplo, a mi marido y a mí nos encanta la falta de planes cuando viajamos por placer, el dejarnos llevar según nos apetezca. Pero la falta de estructura (por lo menos en parte del día) es como criptonita para Adrián. Es una búsqueda y reajuste constante. Pero nos merece la pena y su flexibilidad ha aumentado muchísimo.
Además ha descubierto intereses nuevos que ahora podemos integrar en los próximos viajes. Es decir, nos gustaría tener menos planes, pero sabemos que a él le vienen bien y estamos dispuestos a encontrar un punto medio que nos sirva a todos más o menos.
10. ¡Déjate sorprender!
A menudo nos ponemos la venda antes de la herida. Pensamos, asumimos que no podemos hacer ciertas cosas por nuestros hijos, cuando en realidad esto no es así. A veces hay que probar… y si no sale bien, dejarlo por un tiempo. Los niños están en constante cambio y desarrollo y lo que no les gustaba hace un año ahora puede que sí. O tal vez aún no, pero no lo sabrás si no lo pruebas y lo expones.
Muchas veces usamos las diferencias de nuestros hijos como excusa para no hacer algo que en realidad no queremos hacer, o nos da miedo hacer. Y eso está bien, pero no uses a tu hijo de excusa. Ten claridad sobre tus propios límites y cuestionátelos también de vez en cuando.
A menudo les exigimos a nuestros hijos neurodiversos tanto, tanta flexibilidad, que aprendan tanto, que hagan esto y lo otro, que prueben cosas nuevas… pero nosotros, los adultos en sus vidas, no queremos tampoco salir de nuestra zona de confort. No le pidas a tu hijo algo que tú no estás dispuesto a hacer. Viajar es un potente espejo para conocernos mejor.
En conclusión, cada viaje es una oportunidad de adquirir, practicar y generalizar nuevas habilidades sociales, comunicativas y de flexibilidad mental. Te puedo decir con total honestidad que en el caso de Adrián su amor por la aventura y los viajes y, lo que yo llamo, el buen vivir, es una combinación de suerte porque su personalidad ayuda pero también de mucha exposición por nuestra parte.
Su diagnóstico de TEA presenta algunas dificultades adicionales a nivel de viajes y no te voy a negar que hemos tenido situaciones de tener que salir corriendo detrás de él en aeropuertos hemos tenido situaciones de crisis en público situaciones de gestión emocional muy intensas como casi todos los padres con niños que tienen autismo pero decidimos hace mucho tiempo que esto no tenía porqué ser una limitación. Claro que en ese momento lo pasé mal. Pero a nosotros nos sigue mereciendo la pena.
Si te merece la pena a ti o no, si le merezca la pena a tu familia o no, lo tienes que decidir tú y los demás adultos responsables, por supuesto.
La relación con los abuelos
En esta charla con la terapeuta familiar Angels Ponce, que tiene un recorrido profesional de más de 30 años acompañando a familias de hijos discapacitados y neurodiversos, hablamos del papel de y de los conflictos con los abuelos. Porque muchas veces los abuelos sufren doble: por un lado, por la diferencia de sus nietos y, por otro, por el sufrimiento de sus propios hijos, los padres de esos niños que son diferentes.
En esta charla con la terapeuta familiar Angels Ponce, que tiene un recorrido profesional de más de 30 años acompañando a familias de hijos discapacitados y neurodiversos, hablamos del papel de y de los conflictos con los abuelos. Porque muchas veces los abuelos sufren doble: por un lado, por la diferencia de sus nietos y, por otro, por el sufrimiento de sus propios hijos, los padres de esos niños que son diferentes.
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Angels nos da apuntes muy valiosos para, desde la empatía, mejorar las relaciones con los abuelos, incluido cómo nos pueden ayudar, los diferentes estilos de comunicación y muchos otros aspectos.
En esta charla fascinante hablamos de:
Como lidiar con la incertidumbre sobre el futuro de nuestros hijos
Comunicación con la generación de mayores
El alejamiento familiar a veces es necesario
Las diferencias de paradigmas en la educación de los hijos
Alternativas para que los abuelos ayuden
La aceptación cuando no hay apoyo
Puedes saber más del trabajo de Angels en su web www.angelsponce.com y en Instagram @angels.ponce
Además, en su web puedes encontrar un manual para abuelos totalmente gratuito y descargable https://angelsponce.com/libros/
Aceptación del hijo, aceptación nuestra
Una nutritiva y reflexiva conversación con la psicoterapeuta Ivy Talamas en torno a la maternidad como oportunidad de indagación propia. En esta charla hablamos de la aceptación de nuestra realidad como madres y de la relación que tenemos con nuestros hijos para, desde ahí, sanar lo que haga falta.
Una nutritiva y reflexiva conversación con la psicoterapeuta Ivy Talamas en torno a la maternidad como oportunidad de indagación propia. En esta charla hablamos de la aceptación de nuestra realidad como madres y de la relación que tenemos con nuestros hijos para, desde ahí, sanar lo que haga falta
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Uno de los mensajes principales de la conversación es la crianza en base a la conexión y no en base al “debería”, incluso cuando esa conexión se dificulta como en el caso de muchas neurodiferencias como el autismo.
En esta charla fascinante hablamos de:
La maternidad en “automático” vs la maternidad en conciencia
Auto-observación y auto-conocimiento para poder crecer junto a nuestros hijos
La importancia de no juzgarse
La pelea con la realidad
Como reformular lo que no nos gusta
La gestión emocional a través del cuerpo
La responsabilidad de cambio está en los adultos, en los padres
El valor de reconectar con nosotras mismas, aunque sea a contracorriente
Puedes encontrar a Ivy en instagram en @ivytalamas, en Facebook https://www.facebook.com/ivytalamas/ y en su web https://www.ivytalamas.com/
¡Estoy harta de mis excusas!
No digo que las excusas no tengan una base real en tu vida. De lo que te quiero hablar es de cómo dejar de usar las excusas o las realidades limitantes como un escudo para no pasar a la acción. Porque el problema de fondo es que la mayoría de veces ni siquiera INTENTAMOS buscar soluciones. Y esto tiene consecuencias negativas para nuestro bienestar y el de nuestros hijos. En este post te doy un simple proceso para entender de dónde vienen tus excusas, una sencilla pregunta para reenfocarlas y un truco infalible para que dejen de controlar tu vida, tus avances y los de tus hijos.
No digo que las excusas no tengan una base real en tu vida. De lo que te quiero hablar es de cómo dejar de usar las excusas o las realidades limitantes como un escudo para no pasar a la acción. Porque el problema de fondo es que la mayoría de veces ni siquiera INTENTAMOS buscar soluciones. Y esto tiene consecuencias negativas para nuestro bienestar y el de nuestros hijos. En este post te doy un simple proceso para entender de dónde vienen tus excusas, una sencilla pregunta para reenfocarlas y un truco infalible para que dejen de controlar tu vida, tus avances y los de tus hijos.
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Las excusas que usamos, sobre todo las madres, para ser siempre las últimas en nuestras vidas:
Es que… no tengo tiempo
Es que… ahora me viene mal
Es que… no puedo dejar a mis hijos con nadie
Es que… no tengo dinero
Que no se me malinterprete, yo misma soy madre de un hijo con autismo, y sé por experiencia (propia y ajena) que la vida puede ser complicada y difícil de gestionar a nivel logístico, emocional y económico.
No digo que las excusas no tengan una base real en tu vida. Que no sean ciertas. De lo que te quiero hablar en este post es de cómo dejar de usar las excusas o las realidades limitantes como un escudo para no pasar a la acción.
Porque, ¿sabes cuál es el problema de fondo? Que la mayoría de veces ni siquiera INTENTAMOS buscar soluciones. Y, como decía ayer, dejar pasar, esperar a que tu vida te dé un respiro, a que tus hijos crezcan, a lo que sea… básicamente es de hecho decidir ponerte y seguir en el último lugar de tu propia vida. Es esperar indefinidamente a que las cosas cambien sin de hecho cambiar nada tú misma. Si nada cambia en cómo TÚ afrontas tu vida, ¿cómo quieres que algo cambie? ¿Por arte de magia? ¿Por el paso del tiempo? ¿Hasta cuándo quieres esperar a cambiar algo en tu vida y en la de tus hijos?
Por eso, dejar de usar excusas constantemente es un tema doble: de mentalidad, y de hábito.
4 razones comunes por las que nos cuesta responsabilizarnos de nuestro bienestar, incluso de nuestra vida.
1. Porque es más fácil echar balones fuera. Si no depende de mí, no puedo fracasar.
Para hablarte con toda franqueza, porque si pensamos que no somos del todo responsables, también nos consolamos en la resignación… o en las excusas. Nos quitamos el poder personal que SÍ tenemos. Ojo, con esto no digo que puedas cambiar la realidad externa tú solita. Te estoy hablando de tomar responsabilidad por lo que sí puedes cambiar. Y es mucho más de lo que crees. Con las excusas, con el auto-sabotaje, estamos de alguna manera poniendo la venda antes que la herida.
Un quitarnos poder personal antes que afrontar que podemos fracasar, o que las cosas pueden no salir como querríamos, o, sencillamente, que tenemos miedo de probar. Miedo de pasar a la acción. Miedo al resultado. Miedo a tener que decidir, que etimológicamente quiere decir “separar” o “dividir” - es decir, hacer algo implica dejar de hacer otro algo. Y eso nos da miedo, nos causa rechazo.
2. Porque tenemos la creencia errónea de que nuestra felicidad depende de factores externos.
De lo que pasa ahí fuera. De que si tan solo las cosas fuesen de otra manera, yo sería capaz de cuidarme o de hacer x. O tal vez nos cuesta dejar de pensar en cómo era nuestra vida antes de ser madre y sin vivir pensando que queremos volver a ser la de antes. No podemos esperar a que todo esté bien porque eso es irrealista.
3. Por creencias culturales limitantes.
Ponemos a los hijos de escudo. La maternidad se convierte en una zona de confort de la que no queremos salir. Entonces en vez de trampolín (de crecimiento personal a todos los niveles), se convierte en trampa.
En el agujero (aunque sea oscuro y limitante) en el que preferimos quedarnos por aquello de “mejor lo malo conocido que lo bueno por conocer”. Aquí hay que pensar en nuestros hijos, en esos seres que tanto queremos. Pero no con culpa (otra creencia cultural limitante) sino con responsabilidad. Sacrificarte por tu hijo DAÑA a la larga a tu hijo (y a ti).
Y
4. Ah sí eso ya lo sé.
Saber las cosas no es lo mismo que hacerlas. De nada te sirve conocer, leer, o decir que ya lo sabes si no lo pones en práctica. Si no cambias algo en tu vida. Ponte las pilas, pasa a la acción.
Y esto es normal, es humano, nos pasa a todos. Pero, mientras con la maternidad neurotipica, podemos ir “en piloto automático” hasta cierto punto (y no digo que esto no nos pase también factura) pero cuando la maternidad es diferente por un diagnóstico de nuestros hijos o porque hay desafíos adicionales, es una oportunidad de dejar de operar “por inercia”.
Esto me lleva a la segunda parte de la ecuación sobre las excusas. Porque usar excusas es una inercia, es decir, es un hábito mental y de comportamiento. Es algo que hacemos tan a menudo que casi ni nos damos cuenta de que estamos echando una excusa al abrir la boca. Se ha vuelto algo automático, una respuesta por defecto.
Pero no te preocupes porque este hábito, como todos, se puede cambiar. ¿Cómo? Lo primero y lo más fundamental, es DARTE CUENTA de ello. Da igual que ya lo hayas dicho… el famoso “es que….(lo que sea)”. Pausa y toma conciencia de que acabas de dar una excusa. Y pregúntate: en que me estoy enfocando ¿en el problema o en la solución? Aunque no tengas NI IDEA de la solución o de como avanzar en este momento, lo importante es que estás re-enfocando la situación.
Si es una excusa porque realmente no quieres hacer X, o porque estás saturada o cansada, o necesitas bajar el ritmo entonces adelante. Sé consciente de tus necesidades y date permiso, entendiendo que puede haber consecuencias pero que estás dispuesta a asumirlas. Por ejemplo, en mi caso me cuesta mucho decir que no a los planes sociales, cuando recibo invitaciones. Entonces en mi caso mis excusas me las pongo yo a mí misma para forzarme a hacer cosas que no quiero hacer.
Pero si esa excusa te deja en el mismo lugar en el que siempre te encuentras y sientes que necesitas avanzar de alguna manera, te ofrezco lo siguiente:
Proceso para trabajar tus principales excusas
1) escríbelas
2) descubre el miedo detrás de ellas,
3) distánciate de ese miedo a) leerlo anteponiendo “estoy pensando que…” b) canturrea la frase, c) di la frase con una voz de dibujo animado, d) crea un personaje interno que te dice estas cosas con nombre y todo.
4) date cuenta de que eres el pensador y decidimos de forma emocional, cambia la emoción y cambiarás la actitud ante el compromiso o la excusa.
5) ¿qué quieres realmente? Recupera tu poder.
6) finalmente, conecta con las consecuencias negativas de tus excusas. ¿De qué manera afectan negativamente a tu hijo, a tu salud, a tu dinero, a tus relaciones, a tu bienestar? Y con las veces, en el pasado, que has avanzado A PESAR de tus excusas. Porque los recursos no están solo fuera de ti (y o los tienes o no). Sino que también tienes recursos dentro de ti. Pregúntate “Qué puedo hacer yo?” Aunque sean pequeños pasos como informarse, o leer. O preguntar a conocidos.
Para terminar, te quiero dejar un único consejo práctico, que viene de la PNL. Cada vez que pienses o digas “no puedo”, haz esta prueba: cámbialo por “no quiero” o “no sé”. “No quiero dejar a mis hijos con nadie” (en vez de “no puedo dejar a mis hijos con nadie”). ¿Te choca? A lo mejor hay razones de peso para no dejarles con nadie, pero entonces… ¿qué puedes hacer TÚ para cambiar eso? (Enfocarte en mejorar su comunicación, en ahorrar para pagar a alguien una hora a la semana, en pedir ayuda a personas de confianza, en pedir ayuda a tu pareja, en turnarte con otra madre en situaciones similares…. Las opciones están ahí si las quieres explorar).
El tema de las excusas da para largo y de hecho voy a enfocarme en varias de las excusas más comunes en los siguientes post a sola, para poder darte ideas concretas sobre excusas como “no tengo dinero” o “no tengo tiempo” o “siempre lo voy dejando”.
Mi intención siempre es aportar claves útiles, prácticas y amables. No se trata de sentirnos fatal, sino de cambiar lo que merece ser cambiado. No dejes que tus miedos interfieran en tu crecimiento y en el crecimiento de tus hijos.
Te deseo presencia con tu hijo, presencia contigo mismo y una vida plena.
Encuentra a tu tribu de apoyo
Cada vez somos más las familias de hijos neurodiversos que estamos visibilizando nuestra propia experiencia en redes y creando de esa manera grupos de apoyo comunidades de apoyo. En este post te quiero dar algunas pautas para que encuentres a tu red de apoyo, a tu tribu. Al final lo que estamos buscando es una sensación de pertenencia y precisamente la diferencia de nuestros hijos en muchísimos casos pudiera parecer que nos quita eso. Porque a pesar de los avances, todavía hay poco sentido de tribu neurodiversa: hay poco empoderamiento personal y social, tanto del colectivo de familias como del de las propias personas neurodiversas.
Cada vez somos más las familias de hijos neurodiversos que estamos visibilizando nuestra propia experiencia en redes y creando de esa manera grupos de apoyo comunidades de apoyo. En este post te quiero dar algunas pautas para que encuentres a tu red de apoyo, a tu tribu. Al final lo que estamos buscando es una sensación de pertenencia y precisamente la diferencia de nuestros hijos en muchísimos casos pudiera parecer que nos quita eso. Porque a pesar de los avances, todavía hay poco sentido de tribu neurodiversa: hay poco empoderamiento personal y social, tanto del colectivo de familias como del de las propias personas neurodiversas.
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Sin entrar en debates sobre si la incidencia de las neurodiversidades como el TEA, el TDAH, y otras están en el auge, lo cierto es que cada vez hay más concienciación y sobre todo visibilidad de estas diferencias.
Aún queda mucho camino pero es indudable que hoy gracias a nuestra tecnología y conectividad, puedes conectar con mamás de muchos lugares lejanos y cercanos en situaciones similares a la tuya.
Pero empecemos desde la realidad y la realidad es que hay mucha soledad en las familias neurodiversas. Mucho aislamiento. Un sentir de que “no encajo con nadie” de mi entorno.
Las relaciones con el entorno neurotípico son en su mayoría de incomprensión, o así se percibe, cuando no de rechazo.
Lo triste es que no nos educaron para la aceptación ni para la resiliencia o la fortaleza en el sentido más positivo, entonces ,es muy fácil caer en la incomprensión, en la ignorancia, en el rechazo.
Hay poco sentido de tribu neurodiversa y poco empoderamiento personal y social. El personal es imprescindible para el social pero sin el segundo sin el social sin esa conexión de tribu sin esa conexión grupal no se genera conciencia de resiliencia y de autocuidado.
Te cuento mi caso personal, yo ahora vivo en Estados Unidos y mi hijo Adrián va a un colegio privado de educación especial. De esa manera nos sentimos súper arropados a pesar de estar muy lejos de nuestras familias respectivas en el Reino Unido y en España.
Porque somos parte de una tribu de familias neuro diversas. Pero yo sé que esa no es la realidad mayoritaria para las familias con hijos diferentes.
Por eso creo que ha habido un auge impresionante en redes de mamás azules, sobre todo, de mamás de hijos con autismo. Pero también de otra neurodiferencias como el TDAH, síndrome de Down, altas capacidades y otras… que van más allá de juntarse solo para hablar de esas diferencias o para realizar peticiones o para organizarse de cara a las autoridades públicas sobre recursos y sobre apoyos específicos para sus hijos que también lo hace pero van más allá de eso y están también planteadas como comunidades de apoyo entre padres entre madres para compartir experiencias compartir aprendizajes y de esa manera también cuidarse mejor en compañía.
Paradójicamente con la pandemia que empezó a principios del 2020 muchas familias se han sentido más arropadas a pesar de precisamente no poder salir tanto porque se han redirigido a las redes sociales y han podido encontrar y contactar y conectar con otras madres con historias similares.
Los hijos en muchos casos han sufrido menos de las diferencias con el entorno sobre todo a nivel escolar por no estar en el colegio. Y las madres han encontrado amigas en la redes aunque jamás hayan conocido personalmente a estas otras mujeres.
Y la pandemia también limitó la interacción con familiares o con amigas del entorno local que antes sentían no nos comprendían o no estaban del todo “concienciadas” sobre lo que supone a diario tener un hijo cuyos niveles de comunicación o cuyos comportamientos o cuyas necesidades sensoriales son diferentes al del resto de los primos, vecinos, compañeros de escuela.
Al final lo que estamos buscando es una sensación de pertenencia y precisamente la diferencia de nuestros hijos en muchísimos casos lo que nos quita es eso. Sentimos que no acabamos de encajar, que no acabamos de pertenecer, porque aunque nos digan que somos bienvenidas y aunque nos digan que nuestros hijos son bienvenidos en las reuniones, en las quedadas…. en muchos casos sentimos que no pueden entender el estrés por las dificultades muchas veces no vistas no visibles de tener un hijo neurodiverso. O que nos ven como las “problemáticas”, las que traen a un niño que tiene comportamientos raros, o que no hace por responder a los otros niños del grupo.
Y, claro, también pasa que muchas de estas amigas o familiares realmente no saben cómo apoyarnos, y tal vez no lo pregunten por toda una serie de cuestiones que se salen fuera del ámbito de este post.
Pero volviendo a nuestro tema, ¿por qué es necesario tener una tribu de apoyo? Y ¿cómo la encontramos?
Respecto a lo primero, creo que no te tengo que convencer, pero aquí tienes las razones principales, algunas de las cuales ya he comentado antes:
1. Porque a menudo nos quedamos sin referentes en la crianza de nuestros hijos neurodiversos. Lo que le funciona a tu prima o a tu amiga con sus hijos pues seguramente no te va a funcionar a ti. Por mucho que te quieran ayudar con sugerencias, lo cierto es que ellas no tienen la experiencia de criar a un hijo con autismo, TDAH, síndrome de Down, altas capacidades, alta demanda o demás neurodiferencias.
2. Porque necesitamos no sentirnos tan solas. Somos las especialistas numero 1 sobre nuestros hijos, pero tenemos dudas, preguntas y dilemas… y no siempre podemos recurrir a profesionales. A parte de que si tienes la suerte de poder acceder con regularidad a un profesional, ya sea pediatra, o especialistas de terapia, ellos o ellas tiene una visión parcial de las necesidades de tu hijo. Y tú necesitas una visión más parecida a la tuya, de madre a madre. Para poder hablar de terapias, si, pero también de cómo te sientes TÚ, como su madre o padre.
Si hasta ahora te ha dado vergüenza o reparo hablar de la diferencia de tu hijo (o sencillamente no lo has querido publicitar entre tu entorno por la razón que sea), unirse a una comunidad de padres puede darte ese alivio de encontrar a personas con experiencias similares a las tuyas. Al final todos estamos buscando lo mismo - comprensión, apoyo, bienestar.
3. Porque a menudo necesitamos información y estamos saturadas. Desafortunadamente los procesos administrativos para que tu hijo reciba apoyo personalizado (en educación, en salud, etc.) suelen ser complicados, largos, difíciles y a menudo sin la financiación adecuada. Las diferencias en los servicios de apoyo entre país y país, incluso dentro de un mismo país, pueden llegar a ser abismales. Aquí es donde una buena comunidad de otros padres y madres puede ser una auténtica salvación. Son personas que están en la misma situación, algunos de ellos con mucha más experiencia que tú, y te pueden dar información, consejo, apoyo emocional.
Aunque nada ni nadie nos puede siempre ofrecer atajos, el intercambio de información y experiencias cumple una función muy importante… Aunque no te sirva exactamente lo que te dice otra madre de hijo neurodiverso, te puede ayudar a motivarte y a comenzar a explorar temas que de otra manera no sabrías ni por dónde empezar. No es solo la información sino el ánimo que nos pueden dar.
4. Porque casi todos los profesionales con los que entramos en contacto para nuestros hijos están enfocados en el apoyo a ellos, a los que son neurodiversos, pero ¿quién nos apoya a nosotros, los padres, las familias? Afortunadamente cada vez hay más profesionales como servidora que se dedican a esto, pero las redes informales de apoyo entre familias siempre lo han hecho. El acompañamiento emocional es impagable, sobre todo con temas como el duelo, la incertidumbre, la frustración, el cansancio, etc.
5. Porque las comunidades de apoyo cada vez tienen un papel más importante en la concienciación y la visibilización de las neurodiferencias. En el fondo, los padres y las madres somos, nos demos cuenta de ello o no, auténticos agentes de cambio. Tenemos que darnos crédito por nuestra fuerza y capacidad de adaptación. Somos capaces de afrontar situaciones muy difíciles, de levantarnos cada día, de sonreír a nuestros hijos y de buscar soluciones de la manera que buenamente podamos POR ELLOS. Un mundo más inclusivo pasa por nuestra lucha por y para nuestros hijos.
¿Entonces cómo buscar grupos de apoyo, ya sea online o presenciales (o ambos) sin añadir más estrés a nuestra vida? Pide ayuda. Comparte. Conecta. De ellos sacarás tanto como tú mismo des.
Sugerencias prácticas:
Lo primero y más sencillo: pide ayuda. Ya sé que esto nos cuesta, que hay muchas creencias que nos impiden mostrar vulnerabilidad. Pero esto no te hace débil, al contrario, te hace fuerte. Pues demuestra tu coraje para buscar apoyo. Recuerda que nadie es todopoderoso.
Dentro de lo posible, busca grupos donde te sientas a gusto. Esto a veces lleva tiempo (y a veces no tenemos muchas opciones) pero se trata de que te encuentres a gusto y te sientas arropada.
Ten muy presente que cada persona, y cada familia, lleva su propio camino y su propio ritmo. Sé muy consciente de no caer en las comparaciones, en las envidias, y en los malos rollos por diferencias que son inevitables.
Pregúntate si realmente te merece la pena y te aporta. Tu situación puede que cambie. No dudes en soltar cualquier grupo de apoyo que ya no te sirva o te enriquezca, pero siempre desde el agradecimiento y el respeto.
Si lo haces online, limita el tiempo que pasas (o veras que es como un agujero negro que te chupa horas y energía).
Si sigues a cuentas en redes sociales, asegurarte de que conectas con el contenido y el estilo de la persona o personas a las que sigues. De nada sirve consumir contenido que te haga sentir menos o como que no das la talla, o de alguna manera insuficiente. Y ojo, porque a veces las imágenes no se corresponden con el contenido (por ejemplo la madre que te habla de como se ha liberado de la perfección con la casa y todas sus fotos son imágenes de una casa en perfecto orden). y nos podemos llegar a sentir mal sin saber muy bien por que. Obvio que todos solemos subir contenido “bonito” a nuestras redes, pero recuerda que es una imagen parcial de la realidad. Que las personas a las que sigues, sobre todo otras madres en situaciones parecidas, te hagan sentir como que no estás sola.
Al final se trata de abrirnos a expresar nuestros sentimientos para poder conectar con otros. La vulnerabilidad llama a la vulnerabilidad y a menudo se materializan apoyos de todos los lados cuando somos capaces de ser honestas sobre lo que estamos sintiendo, sin cargar o manipular a los demás. No te pueden llamar si no das tu número. No te pueden ayudar si no estás dispuesta a que te ayuden. Sea de la manera que sea. Esa vulnerabilidad también te permite tener empatía con otras personas en situaciones similares. No es egoísta ni egocéntrico. Un corazón en duelo es capaz de sentir compasión hacia cualquier otra persona que está pasando por un momento de dolor emocional.