Lo realmente importante para el desarrollo de tu hijo

En este post comparto 6 aprendizajes de mis doce años de maternidad atípica que me han ayudado a tener más confianza en mi propio criterio y a conectar más profundamente con mi hijo, lo cual me ha servido para ayudarle con menos sufrimiento por ambas partes. Y te ofrezco una pregunta base para cualquier decisión sobre el desarrollo de tu hijo neurodivergente.

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Hoy te quiero compartir algunos aprendizajes desde el punto de vista del desarrollo de mi hijo, que me han ayudado a mí a transformar mi maternidad, a tener más confianza en mi propio criterio y a conectar más profundamente con mi hijo, lo cual me ha servido para ayudarle con menos sufrimiento por ambas partes.

Siempre es difícil decir “ gracias a mí, a nosotros, a esta terapia o a esto otro mi hijo ha avanzado”. Es difícil porque no tenemos el contrafactual, o sea no podemos saber lo que habría pasado de otra forma. Solo conocemos lo que ha pasado, no hay realidad alternativa, y mucho menos echando la vista hacia atrás.

Pero te comento esto porque precisamente lo que mas nos hace sufrir como madres y padres es:

• La falta de criterio propio y el ir dando tumbos, como pollos sin cabeza, probando de esto y de lo otro, sin tener nada claro.

• La falta de aceptación de esta maternidad o paternidad que nos ha tocado. No ya del diagnóstico del hijo o hija, y de esto ya te he hablado en los episodios 77 y 14 entre otros, sino de la experiencia que NOSOTROS estamos teniendo.

• Y la falta de conexión con nuestros propios hijos, tal y como son en este momento, y no desde una imposición mental de cómo nos gustaría que fuesen.

Porque cuando empezamos desde ahí - desde el “me gustaría que fuese así”, empezamos por mal camino. Y por mal me refiero a un camino de mayor sufrimiento. Así que esta es la primera clave que te quiero compartir de mis años como madre de un hijo autista

1. Empieza por lo que hay AHORA, en este momento, en la vida de tu hijo.

Y te sugiero que lo hagas en base a necesidades y no a comportamientos. Porque todo comportamiento esconde una necesidad (o varias) no satisfechas o que se podrían satisfacer de una manera más ecológica, o más socialmente significativa.

Y que además pueden ser palancas para abrir nuevas áreas de desarrollo para tu hijo. Ejemplo: deporte de mi hijo, lo necesita porque le ayuda a autorregularse y además ha sido una forma de desarrollar también sus habilidades sociales. No nos sentamos su padre y yo a dictaminar: este niño tiene que ser deportista por lo que sea (porque es saludable, porque es lo que se espera) sino que nos dimos cuenta de que él tenía una necesidad constante de movimiento y la encausamos por allí. En vez de luchar contra esa necesidad, nos aliamos con ella y de ahí han surgido muchísimas oportunidades que en un principio ni hubiéramos podido ver.

2. Que el diagnóstico, si lo tienes, no sea una camisa de fuerza.

Porque a menudo nos dicen al hijo de Fulanita le ha funcionado esto y nos vamos de cabeza por ahí, sin realmente pararnos a reflexionar si el hijo de Fulanita se parece en algo al nuestro (aunque tenga el mismo diagnóstico) o si acaso tienen un perfil sensorial, comunicativo o intelectual parecido o no. Enfócate en conocer a fondo a TU hijo como persona, y no solo como etiqueta andante. Ejemplo: mi hijo tiene un perfil altamente sociable, tiene motivación social intrínseca desde siempre y por ello muchas personas que no saben sobre TEA me han cuestionado a lo largo de los años si su diagnóstico era el correcto. Sin embargo, tiene dificultades en la comunicación oral que hemos ido trabajando como prioridad, dejando que la parte social surgiera de manera más espontánea. Para otros niños, sobre todo los antes incluidos en el síndrome de Asperger, puede que no haya dificultades en el habla. Todo esto va a marcar un enfoque muy diferente y hay que tener en cuenta la individualidad de nuestros hijos, que incluye y va más allá de su diagnóstico.

3. ¿Cómo se come un elefante? Pedazo a pedazo.

Sí, aunque sea un animal MUUUY grande. Pues lo mismo con el autismo o con la neurodivergencia de tu hijo. La escala inmensa del desafío por turnos nos desmotiva o nos lanza a la caza y captura de información, que coleccionamos de forma inconexa.  Sentimos que vamos dando tumbos sin rumbo ni ayuda, y sin saber a quién recurrir.

Te sugiero que te hagas esta pregunta: ¿qué es lo más importante para que mi hijo viva bien en este momento? A menudo, en las neurodivergencias, son aspectos muy básicos como: que pueda comunicar sus necesidades y preferencias (ojo, digo, comunicar que no es lo mismo que hablar), y/o que tenga las herramientas para regularse sensorialmente a lo largo del día (y así evitar colapsos y crisis). 

Estos dos aspectos son los cimientos de todo el edificio del desarrollo de nuestros hijos. Sin ellos, tu hijo no va a poder aprender y adquirir habilidades nuevas ni en casa ni en la escuela ni por la calle.

Ejemplo: en nuestro caso empezamos con terapias muy enfocadas en la comunicación verbal y en el atender conjuntamente (para que haya comunicación tiene que haber atención conjunta) porque Adrian no tenía conductas autolesivas ni otras necesidades acuciantes. Y porque además le encantaba jugar y estar en sociedad. Y así fue desarrollando esos cimientos sólidos de conexión con los demás y con actividades divertidas que nos ha permitido ampliar repertorios y ayudarle con habilidades mas complejas, como las sociales y temas de teoría de la mente.

Si tu hijo o hija no es aún capaz de atender conjuntamente, de pedir, de señalar preferencias, de regularse sensorialmente y emocionalmente (aunque sea por supuesto con ayuda nuestra), no quieras pretender que tenga amigos o que entienda situaciones sociales complejas. No podemos empezar la casa por el tejado. 

4. No hay atajos, pero el futuro se construye con pasitos muy pequeños a diario.

Cada día recibo mensajes de madres que quieren top tips y claves prácticas para que su hijo haga algo YA. Me pasa mucho con el tema de los amigos y la sociabilidad de nuestros hijos. Pero las “malas” noticias es que los seres humanos no somos robots y no se nos puede programar para hacer algo YA. Y muchos menos con habilidades y comportamientos complejos que requieren de motivación intrínseca.

Así que empieza por ahí. Por la motivación. Y entiende que no se trata de que tu hijo HAGA algo, sino que TENGA LA CAPACIDAD Y LA MOTIVACIÓN para hacer algo.

Son dos cosas muy diferentes y ambas son posibles para todos los seres humanos, sean neurodiversos o neurotípicos. Pero cuestiónate por qué quieres que haga algo y tal vez entiendas mejor si hay o no motivación por su parte. Ejemplo: yo tengo una necesidad emocional acuciante de orden y sentía que mi responsabilidad como madre era inculcar el comportamiento del orden en mi hijo. Pero esa no es la manera de avanzar. Porque ese objetivo es mio y no suyo.

Ahora bien, últimamente que además ya es más mayor y sabemos mucho más sobre funciones ejecutivas y lo que es apropiado para su edad, nos hemos dado cuenta de que él mismo tiene la motivación de recoger porque la ha y la hemos vinculado a beneficios para el: propios (ya soy mayor y tengo mi habitación y mis cosas) y externos (si hago estas cosas, puedo pasar mas tiempo jugando en la consola por ejemplo).

Esto no es tan diferente de los niños neurotípicos, la gran diferencia es que nosotros entendamos que tiene que haber una motivación intrínseca y que vayamos trabajando eso poco a poco, año tras año.

Solo podemos cosechar lo que hemos previamente sembrado. Si siembras hacer todo por tu hijo, recogerás indefensión e incompetencia aprendida. Si siembras aislamiento social “porque no lo pase mal”, recogerás menos tolerancia y habilidades sociales, etc.

5. Nuestros hijos no nos traen problemas, nos traen formas diferentes de aprender.

Sí, ya sé, que a ti te gustaría que todo fuera más fácil. Te entiendo y lo comparto porque, créeme, es una característica de la mente humana: quererlo fácil. Pero lo difícil no es tu hijo o su diagnóstico, lo difícil es que nuestros hijos aprenden de forma diferente a como lo hacemos NOSOTROS.

Es importante comprender que gran parte de las dificultades de muchas neurodiversidades  (desde nuestra perspectiva como neurotípicos) se derivan de que nuestros hijos procesan y aprenden de manera diferente.

A menudo les intentamos enseñar a hacer o a decir algo de la manera en la que nosotros aprendimos…. Y a ellos puede que no les funcione. Esto pasa en todos los ámbitos, tanto familiares, sociales como escolares.

Por ello es crucial aceptar y entender que tu hijo no sólo es diferente en ciertas cosas, sino que también aprende de manera diferente. Esto exige por lo tanto que tú cambies tu “chip” - requiere más trabajo y energía por tu parte (y idealmente por parte de sus educadores). Ejemplo: no te puedo contar la frustración que sentí cuando estábamos intentando enseñar a Adrian a montar en bici. Bueno, en realidad, no a montar porque llevaba años montando en una bici sin pedales, que le había ayudado muchísimo con su equilibrio. Sino que no conseguía pedalear. Pedaleaba para atrás.No le ayudaba que le explicase mil veces con palabras, ni ver a otros niños. Algo no computaba. Hasta que mi marido entendió que necesitábamos hacer el movimiento con él. Lo que suponía que uno tenía que sujetarle en el sillín mientras que el otro, agachado, le ayudaba con sus propias manos a hacer el movimiento con los pies del niño. De esa forma, fue coser y cantar. En un par de días lo había pillado. Gran parte de nuestra frustración viene de no entender por qué no entienden.

Así que cuando esto suceda, lo siento, pero te toca a ti pensar en cómo puede aprender de otra forma, te toca a ti salirte de tu propia mente y su forma de hacer las cosas, para pensar en alternativas y ver alguna otra manera de afrontar la solución. Y por supuesto si puedes tener el apoyo de un terapeuta específico, mejor que mejor.

La última clave que te quiero dejar en este episodio, porque hay muchas más pero no te quiero tampoco abrumar. La última clave que me parece fundamental recordarte que:

6. Todos, incluidos nuestros hijos, cambiamos.

Todos evolucionamos. Aunque esa evolución o ese cambio parezca muy lento, parezca que vaya a cámara lenta, pero el hecho es que tu hijo evoluciona porque todos lo hacemos a lo largo de nuestras vidas.

Esto no es garantía de que vayan a llegar al punto que tú te imaginas en cualquiera de sus habilidades o de sus comportamientos aprendidos. Pero si es garantía de que, sea cual sea la dificultad con la que te encuentras ahora mismo, esa dificultad va a pasar, se va a gestionar o vas a aprender tú nuevas formas de afrontarla.

El ejemplo que siempre pongo es en el habla de mi hijo: cuando le diagnosticaron con autismo solo utilizaba tres o cuatro palabras y ahora es plenamente conversacional. Es decir, es capaz de tener conversaciones, aunque a menudo se traba y no es tan fluido como otros niños de su edad. Hace ocho años nadie me podía dar garantías de esto. Tampoco sé si algún día llegará a ser un gran orador, ni falta que hace.

Este es uno de los temas que más preocupan a muchos padres de niños pequeños que tienen dificultades en la comunicación oral. Pero de nuevo te recuerdo que la comunicación va más allá de lo hablado. Y que hablar no siempre significa comunicación funcional. Hay niños que repiten palabras sin llegar a ser capaces de expresar emociones, pensamientos propios o preferencias.

Creo que lo más importante de estas claves es que te cuestiones siempre por qué y para qué. Tanto desde tu punto de vista tanto desde tu punto de perspectiva y de motivación como desde el punto de vista de tu hijo y de tu hija. Que no te quedes solo en la superficie del que sino que entiendas y para que. Para qué quiero que haga esto mi hijo.

Para qué quiere mi hijo hacer esto. Eso te da claves sobre la motivación y sobre si hay algo de trabajo previo que hay que hacer a nivel de motivación intrínseca que es realmente la que nos lleva a un desarrollo integral de la persona.

Porque creo que si lees este blog y conoces aunque sea un poquito mi trabajo, estarás de acuerdo en que no queremos hijos obedientes porque sí, ni hijos esclavos de las expectativas de los demás, ni hijos automatones que hagan lo que se les dice sin rechistar. Queremos hijos felices. Y para ello, tienen que ser ellos mismos y tener autonomía, autodeterminación e independencia. Por supuesto, dentro de sus capacidades actuales y de mantenerles seguros y con bienestar.

Yo estoy orgullosa de mi papel en el desarrollo de mi hijo en estos últimos años. No porque lo haya hecho todo bien. He cometido muchos errores como todos. Ni porque le haya dado lo mejor, hemos tenido suerte pero también hemos estado dispuestos a cambiar mucho (de hecho a cambiar de país y de continente) para buscar mejores servicios (y sé que hay muchas personas que ni siquiera tienen esta oportunidad por eso digo lo de la suerte, porque soy consciente de ello).

Estoy orgullosa porque he cambiado mi propia posición, mi propio paradigma, mi propia perspectiva para acercarme a él y él ha respondido. Porque he desechado la mayoría de las exigencias y le he acompañado con humildad (sí, a menudo también con ansiedad y preocupación) pero sobre todo con ese deseo de caminar a su lado y dejar que también él me indique el camino.