La aceptación del diagnóstico
¿Qué significa realmente aceptar el diagnóstico y la diferencia de nuestros hijos neurodiversos? Muchas veces oigo lo de “no, no, si yo he aceptado que mi hijo tiene autismo (o la neurodiversidad que sea)” pero lo cierto es que la aceptación no es solo un proceso mental. Porque muchos de nosotros, como padres, nos sentimos atascados con este tema a nivel emocional. En este post abordo 6 temas fundamentales para desatascarnos y para entender que la aceptación, como el duelo, es un proceso. Y que no significa resignación ni renuncia, sino todo lo contrario.
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No queremos que nuestros hijos sufran ni queremos sufrir nosotros, evidentemente. No queremos que nuestros hijos tengan dificultades ni queremos que nuestra maternidad sea difícil. Pero atención porque a menudo equiparamos diferencia a sufrimiento y esto es lo que nos dificulta la aceptación.
Con esto no quiero decir que un diagnóstico de autismo no implique dificultades reales, factuales, observables. No siempre por el autismo en sí mismo, aunque a veces sí (y sobre todo cuando hay comorbilidades o co-ocurrencias de otros trastornos como del sueño, de la alimentación, etc), sino sobre todo porque vivimos en sociedades neurotípicas diseñadas por y para nosotros, que no tenemos autismo.
El sufrimiento no viene del autismo en sí, viene de la falta de inclusión, del rechazo social, de la desinformación, de las expectativas y de las creencias.
Este es un tema muy denso, así que hoy te quiero dar estas claves:
1. Señales de que no hemos aceptado (aunque digamos que sí).
2. Entiende el miedo que se esconde detrás de la falta de aceptación (y que todos sentimos).
3. Los dos pasos de la aceptación: retirar el esfuerzo y dejarnos sentir dolor.
4. ¿Y qué pasa con la aceptación de los demás?
5. Lo que es y lo que no es un diagnóstico.
6. Los beneficios de la aceptación.
1. Señales de que no hemos aceptado (aunque digamos que sí).
Muchas veces oigo lo de “no, no, si yo he aceptado que mi hijo tiene autismo” pero lo cierto es que la aceptación no es solo un proceso mental. A nivel racional puede que te quede claro que hay un diagnóstico, pero eso no significa que aceptes de forma emocional ese diagnóstico (y que conste que yo misma he estado ahí).
La aceptación es un proceso global, no solo mental. No te sirve de nada intentar convencerte de que lo has aceptado si en tu vida se dan algunas de estas señales:
Temor al qué dirán.
Ocultarse o tener una sensación constante de vergüenza, aunque lo justifiquemos de mil maneras.
No querer hablar de la condición o el diagnóstico.
Sufrir al máximo ante cada desafío a diario.
Rechazo de ciertas conductas del hijo sin querer entenderlas ni comprender de dónde vienen.
No ser capaz de expresarse o comunicarse con personas de confianza en el entorno sobre nuestros sentimientos.
La aceptación no significa no tener altibajos emocionales o estar siempre bien, pero si te has visto identificada en alguna de estas señales, es probable que aún estés en proceso de aceptación. Porque muchas veces decimos que aceptamos a nivel mental cognitivo intelectual, pero a nivel emocional nos sentimos atascadas.
2. Entiende el miedo que se esconde detrás de la falta de aceptación (y que todos sentimos).
Y ese miedo es el rechazo. Así que vamos a ponerlo sobre la mesa, y vamos a entender de dónde viene el miedo al rechazo.
Porque nuestra falta aceptación a menudo viene de un miedo primario atávico impersonal de fábrica que ya viene instalado en todos nosotros que es el miedo a ser excluido, el miedo a no pertenecer.
Entonces gran parte de esta falta aceptación del diagnóstico de un hijo no tiene tanto que ver a veces con el hijo en sí o con el diagnóstico en sí sino con nuestro propio miedo como sus padres del rechazo que eso supone o que eso puede suponer o que pensamos que va a suponer.
El autismo, el TDAH o la neurodiversidad de nuestros hijos no se curan. Esto es como la metáfora del huésped no invitado. Va a dónde va nuestro hijo. Llegó para quedarse. Es parte de nuestro hijo.
Así que nos exige un cambio de perspectiva, por ejemplo, con las conductas de autorregulación de nuestros hijos los aleteos, los saltos, todas esas estereotipias que hacen que la condición de nuestros hijos sea visible para los demás.
No se trata de cambiar al hijo sino de cambiarme a mí de cambiar nuestra perspectiva como padres porque muchas veces nos justificamos en nuestras actitudes de poca aceptación pensando o diciendo para que él o ella mi hijo no se sienta incómodo o para que no le rechacen pero en realidad es para que yo no me sienta incómoda, es para que a mí no me rechacen.
3. Los dos pasos de la aceptación: retirar el esfuerzo y dejarnos sentir dolor.
La aceptación conlleva dos pasos. El primero es dejar de resistirse a lo que hay. Esto no es resignación. Es lo contrario de la resignación, porque en la aceptación no hay renuncia. En la resignación, sí. Es el paso necesario inicial para poder precisamente ponerse en marcha y llevar a cabo aquellas actuaciones o poner en marcha aquellas terapias, abordajes o investigaciones que sean necesarias. Porque, si no aceptas la realidad de tu hijo, o el hecho de que hay ciertas cosas que le cuestan más o que tiene una manera diferente de jugar o de expresarse, ¿cómo vas a entenderle? ¿cómo vas a poder ayudarle?
El segundo paso es dejarnos sentir todas esas emociones difíciles como el duelo.
Y es que en el fondo, una falta una falta de aceptación emocional lo que nos está haciendo es protegernos a nosotras mismas de ciertas emociones que no queremos sentir en nosotras. Pero estas emociones, por muy difíciles que sean no nos van a matar. Sentir que hemos perdido algo o alguien es muy difícil sobre todo cuando se trata de nuestro hijo/a, pero te recuerdo que lo que has perdido es la expectativa de tu hijo, la idea que tenías en mente de tu hijo. NO has perdido a tu hijo.
También está el efecto de la culpa. Si pensamos que tenemos la culpa de esto, es muy difícil que nos demos permiso de aceptar lo que hay. Sino que siempre vamos a estar pensando, buscando una solución una cura, borrar esto que nos duele tanto y por lo que nos creemos responsables (pero no lo somos).
La aceptación, como el duelo, es un proceso que toma su tiempo porque de nuevo es un reajuste a todos los niveles ante una realidad que no podemos cambiar de manera unilateral. Y que nos duele. Deja que te duela, aunque te parezca una locura o tu mente te diga que salgas corriendo en dirección contraria. Para pasar el duelo hay que pasar por el dolor. Te invito a que escuches el episodio 14.
4. ¿Y qué pasa con la aceptación de los demás?
También es verdad que el efecto de la falta de apoyo de los otros familiares de nuestro entorno crea inseguridad y de alguna manera nos mantiene en esta falta de aceptación. Sobre todo cuando recibimos mensajes que minimizan, que ignoran, que niegan lo evidente.
Cuando nos dicen cosas como “ya se le pasará”, “aún es muy pequeño”, “ya verás como no es nada”, y tantas otras frases que escuchamos tan a menudo.
Y luego está el temazo de la aceptación dentro de nuestra pareja, si la tenemos. A menudo recibo muchas preguntas y comentarios en torno a la falta de aceptación desde la perspectiva de los padres, de los hombres. O de la familia.
Para serte breve, te repito: cada cual lleva su ritmo. Tú solo puedes aceptar por ti misma, no puedes aceptar en nombre de otra persona. Y claro que eso duele. Si nosotras estamos realizando este esfuerzo de trabajar nuestra aceptación emocional y vemos que los demás no o no al ritmo que nos gustaría. Pero entiende que cada cual tiene sus propias heridas emocionales sobre las que el diagnóstico de un hijo es como echar sal nueva.
No podemos generalizar y decir “los hombres tardan más en aceptar” o “las madres aceptamos mejor” Depende de cada persona y también depende de la cultura en la que nos criaron. Recuerda que para muchos hombres es muy difícil mostrarse vulnerable o admitir que sienten vergüenza o impotencia. Esto no es un defecto de tu pareja, es la consecuencia de haber sido educado de cierta manera y de tener ciertas creencias en torno a la paternidad.
Sé que es dificil oir “sé comprensiva y sé compasiva” cuando sentimos que la otra persona no lo está siendo con nosotras. Una idea práctica es que nos enfoquemos en necesidades, en vez de en diagnóstico, si eso ayuda. En vez de exigir a la pareja aceptación de un diagnóstico, hablar más casualmente sobre las necesidades específicas y concretas que tiene vuestro hijo en este momento.
5. Lo que es y lo que no es un diagnóstico.
No es la palabra que usamos sino el significado que le damos. A menudo asociamos el diagnóstico a una enfermedad, a un trastorno, a una dificultad o defecto del cuerpo o de la mente. Mientras que evaluación parece que es más informativa. Al final, usamos la palabra que usemos, a lo que te invito es a que tomes conciencia sobre el significado que le estás dando.
Orienta el diagnóstico, la evaluación a un para que, no te quedes solo con el acrónimo o con esos significados negativos que asocias a ese acrónimo o nombre. El diagnóstico te ayuda a entender que necesidades, que realidades tienes que tener en cuenta como madre o padre.
El diagnóstico es una señal en el camino. El diagnóstico no es el camino. Te marca un sendero pero el sendero, como el famoso poema de Antonio Machado, lo vais haciendo tú y tu hijo según avanza.
El diagnóstico no es un pronóstico y nunca lo puede ser porque nadie puede predecir el futuro y porque la mente humana tiene neuroplasticidad. Es decir puede y de hecho cambia con la adquisición de nuevas habilidades. El diagnóstico no es una sentencia de por vida, a no ser que no lo aceptes y no hagas nada por ayudar a tu hijo.
6. Los beneficios de la aceptación.
Son muchos y aquí te doy varios:
Dejar de vernos como una víctima.
Salir de la mentalidad de sufrimiento, reconocer de dónde viene este sufrimiento no de lo que pasa y fuera sino de nuestra propia actitud en torno a la queja y al victimismo por el que echamos balones hacia fuera y hacemos responsables a los demás o a la vida de nuestro sufrimiento o de nuestra insatisfacción o de nuestros problemas emocionales.
Y esto es muy importante entenderlo porque así como nos tratamos a nosotros mismos tratamos a nuestros hijos. Entonces alguna manera tenemos que tomar conciencia de esta necesidad constante que viene del miedo como comenté antes esta necesidad constante de cambiar algo de mejorar y pasar a apreciar lo que hay y por supuesto a cambiar lo que haga falta.
En estudios sobre la vida la calidad de vida de adultos autistas o adultos con autismo hay un factor clave que tiene que ver con la autorregulación y con las habilidades sociales de esto ya hablé en el episodio 74 pero lo que nos atañe a nosotros es cambiar el significado social de su neuro diferencia. Porque a menudo somos la voz de nuestros hijos así que nuestro papel es fundamental.
Es un proceso de auto evolución es un proceso de aprendizaje continuo es un proceso de analizar mucho o de reflexionar sobre las interacciones que tenemos con nuestros hijos hacia ellos y hacia nosotros también.
Es un proceso de reinvención y de crecimiento personal nuestro. No solo es un reajuste mental y psicológico ante una maternidad muy diferente de la que nos esperábamos.
Ayuda a soltar expectativas y comparaciones y por lo tanto a minimizar el constante estado de estrés al que nos sometemos nosotras mismas. La aspiración es tuya, pero la realidad es suya. Con las expectativas estamos cargando al otro con nuestros objetivos.
Me parece muy importante aquí también resaltar que no debemos usar a la aceptación, o la falta de aceptación, como arma de ataque o de manipulación hacia los demás. Hoy en día compartimos mucho en redes sociales y siempre digo que los abordajes que le funcionan a tu hijo son los que le funcionan a tu hijo, siempre que sean dignos y no causen daño físico ni psicológico.
Atención a las comparaciones y a la presión externa. El que otra familia haya probado una intervención diferente en base a su propia realidad e, idealmente en base a estudios científicos validados, no te da derecho a criticar con la frase “es que no han aceptado el diagnóstico de su hijo”.
El autismo y las neurodiversidades no se curan, pero muchos aspectos que vienen de la mano SÍ son tratables y mejorables. El objetivo final que nos debe guiar es siempre el bienestar y la calidad de vida de nuestros hijos y del resto de la familia.
La aceptación también nos lleva a motivarnos para cambiar aquello que hace sufrir a nuestros hijos y por lo tanto nos hace sufrir a nosotras también. Nos lleva a luchar por mejores servicios educativos nos lleva a ser más asertivos sobre las necesidades de nuestros hijos nos lleva a de alguna manera educar al entorno sobre inclusión.
Y estas son cosas que muchas veces sentimos que no deberían de tocarnos a nosotros. Pero la realidad es la que es y muchos de los miedos que tenemos en torno a la neurodiferencia nuestros hijos vienen no por la diferencia en sí sino por la falta de aceptación del entorno.
Y esto no lo podemos cambiar nosotros solos pero podemos como tantos otros padres madres familiares y profesionales ponernos en marcha para poner nuestro granito de arena hacia sociedades más inclusivas más tolerantes y que aceptan.
Pero no podemos exigirles a los demás y al entorno y a la sociedad y a los políticos y a las administraciones aceptación cuando nosotros mismos no estamos aún en condiciones de dar esa misma aceptación a nuestros hijos esto es una paradoja que se da a menudo y tenemos que darnos cuenta de que no podemos exigir a los demás lo que no estamos dispuestos a dar nosotros mismos. Esto se aplica por igual a los hijos, a los vecinos, a nuestros familiares y a la sociedad.
La aceptación es el paso primordial para una mayor confianza en nuestras propias habilidades como padres y como compañeros de camino de nuestros hijos neuro diversos. Nos lleva a recuperarnos antes de las dificultades y de los contratiempos. Nos permite conseguir mejores herramientas y mejor disposición emocional para todo y todos.
En definitiva, aceptar no va a hacer que todos los problemas derivados o no del autismo desaparezcan. Pero aceptar si cambia tu relación con tu hijo y cómo quieres enfrentar cualquier cosa que se presente y eso definitivamente cambia tu vida. Aceptar no es ignorar todo lo demás, aceptar es tomar el mando y ayudar en todo lo que puedes dentro de tus posibilidades. Para mí, aceptar es clave.
Si aún sientes que no puedes aceptar, empieza por aceptar tu falta de aceptación. Eso también es un gran paso.
