El diagnóstico de neurodivergencia en niñas y mujeres

Hasta hace no mucho se pensaba que la prevalencia del TEA y del TDAH era mucho mayor en niños y hombres que en niñas y mujeres. Sin embargo, en la actualidad se considera que la prevalencia es 1:1, por eso, en este episodio la Doctora Loreto Brotons, quien es médica psiquiatra con 25 años de experiencia clínica nos habla sobre este cambio desde su perspectiva y su experiencia profesional de los últimos años.

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Hablamos sobre:

• TEA, ¿hay rasgos o diferencias significativas que se observen comúnmente en el diagnóstico de niñas/mujeres con autismo con respecto a los varones?

• ¿Qué papel desempeñan el enmascaramiento y el camuflaje en el diagnóstico de las niñas y las mujeres?

• ¿Existen herramientas o criterios de evaluación específicos que tengan en cuenta la presentación del autismo en las niñas?

• Las diferencias de género en los criterios y el propio proceso de diagnóstico

• La diferenciación clínica principal para establecer si hay autismo o si se trata de otras condiciones que puedan presentarse de manera similar en niñas y mujeres, como el TDAH o la ansiedad

• ¿Hay suficiente formación de profesionales en diagnóstico a niñas y mujeres? 

• ¿Cuál es la reflexión ante el argumento que a veces se oye de que “se está sobre-diagnosticando” a niñas y mujeres?

• Consejo a padres que no saben si se necesita un diagnóstico para sus hijas, particularmente si sospechan conductas de enmascaramiento
  

Si quieres saber más sobre el trabajo de la Dra Brotons visita: https://autida.es y también puedes obtener su libro aquí: https://a.co/d/2N1Mnw1 

Estudios y recursos mencionados:

Mujeres y Autismo: la identidad camuflada de María Merino Martínez y colaborares: https://www.amazon.com/-/es/María-Merino-Martínez/dp/8412504739

Estudio Delphi: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S071686402100002X

Guía del ESCAP 2020: https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2020/09/Guía-práctica-de-ESCAP-para-el-autismo.pdf

¿Cómo logro que mi hijo…?

A raíz de la publicación del episodio anterior del podcast, el 157 con Barbara Viader sobre las casas sensorialmente inteligentes, he estado reflexionando sobre los peligros de tener demasiada información. Si aun no has escuchado este episodio, me refiero específicamente a los peligros de poner una habitación o zona sensorial en casa. Algo que a priori, parecería una buena idea pero que puede llevar a la sobrecarga sensorial de nuestros hijos neurodivergentes. 

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Y ¿entonces lo del exceso de información?  ¿No será lo contrario? Menos mal que ahora podemos informarnos con total facilidad y de manera inmediata sobre autismo, TDAH, y cualquier otro diagnóstico. Bueno, sí… y no…

Porque muchas veces adoptamos ideas o prácticas que hemos visto por ahí o que nos han contando (incluso los propios profesionales terapeutas) sin tener en cuenta si se aplican a nuestros hijos en este momento o no, como lo de las zonas sensoriales en casa.

Porque en internet hay mucha información errónea o mal presentada. Muchas historias de terror. Muchas promesas milagrosas.

Y porque, más allá de todo esto, la información que puedes conseguir en internet o en las redes sociales a menudo no tiene que ver con lo que tú afrontas a diario o con las necesidades específicas de tu hijo/a. O solo parcialmente.

A menudo vamos de cabeza por donde han ido otros, solo porque nuestros hijos comparten diagnóstico. Y eso no es suficiente. Las neurodivergencias son unos espectros muy amplios. Mi hijo Adrián en la actualidad conversa, está socialmente motivado, tiene una inteligencia media-alta y un alto grado de autonomía a diario. Mi mejor amiga tiene una hija que en la actualidad no se comunica con facilidad, tiene una motivación social limitada y unas amplias necesidades de apoyo diario. Ambos son autistas. ¿Le van a servir a una lo mismo que al otro? Claro que no.

Otro gran peligro del que ya he hablado en otros episodios es no saber cómo afrontar grandes temas, como la comunicación o la socialización de nuestros hijos. En el episodio 104 titulado “Lo más importante para tu hijo” me refería a esto usando el conocido refrán ¿Cómo se come un elefante? Trocito a trocito.

Muchas madres de hijos neurodivergentes a menudo nos atascamos en temas grandes (¿qué hago para que mi hijo hable? ¿cómo conseguir que mi hija tenga amigas?). La escala inmensa del desafío por turnos nos desmotiva o nos lanza a la caza y captura de información, que coleccionamos de forma inconexa.  Sentimos que vamos dando tumbos sin rumbo ni ayuda, y sin saber a quién recurrir. 

Buscamos mucha información pero no la gestionamos ni le damos seguimiento. Queremos algo rápido: 3 tips, 5 claves, un método de 4 pasos. Pero la comunicación, la socialización y muchas otras habilidades de nuestros hijos requieren de años de acompañamiento y evolución. Y muchas de nosotras ni siquiera ponemos en practica esos 3 tips ni 5 claves. Al final podemos saber mucho, pero hacemos poco.

Y ya sabes lo que se dice: esperar resultados diferentes con los mismos comportamientos o decisiones es básicamente esperar lo imposible.

Pero… y si no sabemos lo que no sabemos… ¿cómo vamos a saber? (Sí, suena a trabalenguas y encima es verdad y nos confunde mucho).

Y la respuesta es: conociendo mejor a nuestro hijo/a. Volviéndonos expertas en ÉL o ELLA. No en autismo, no en integración sensorial, no en desarrollo del lenguaje o habilidades sociales. No. En cómo todo esto se manifiesta en nuestro hijo o hija.

Y, claro, algo de lo general hay que conocer para empezar. Pero muchas veces nos quedamos ahí. Y seguimos con claves y recomendaciones genéricas o que hemos visto en instagram de cuentas de profesionales que no conocen a nuestros hijos. O cuentas de madres (como yo) que tienen hijos que no son los nuestros.

El punto es este: ser EXPERTAS de nuestros hijos no exige mucho a nosotras. Y por eso buscamos información genérica, para ver si la podemos aplicar en nuestro caso. Esto se llama ensayo y error, y es parte normal de la maternidad atípica… ¡y de la vida!. No solo no hay nada malo en ello sino que es la manera más natural de empezar a cambiar lo que sea.

El problema es que la información solo es poder si se aplica a tu situación y a las necesidades de tu hijo en este momento. Si no, es conocimiento que ocupa lugar en tu cabecita y te puede quitar mucha energía con una utilidad limitada o nula.

¿Entonces? Busca herramientas que te acompañen y te ayuden a conocerte mejor y a conocer mejor a tu hijo/a. Por eso mi contenido se enfoca en esas herramientas o claves que te devuelven el poder a ti. Para conocerte mejor a ti. Para conocer mejor a tu hijo. Para fomentar la conexión entre ambos.

Yo no te puedo decir que lo que le ha funcionado a mi hijo le va a funcionar al tuyo. Te puedo compartir a titulo orientativo, pero sobre todo para animarte a que reflexiones sobre lo que tienes en casa. Los expertos a los que entrevisto pueden dar recomendaciones genéricas, pero no siempre van a ser las adecuadas para tu hijo o hija en este momento.

Las madres y padres con los que charlo en este programa te pueden inspirar o te puedes ver reflejada en ellos pero cada cual lleva su propio camino, igual que nuestros hijos el suyo. 

Lo sé, por experiencia propia y por mi trabajo de apoyo a familias: a menudo nos sentimos huérfanos, abandonados, aislados, solos en un mar de desconocimiento o al contrario, de demasiada información que nos ahoga. Necesitamos un apoyo que o no existe o nunca llega o es solo parcial.

Pero muchas de nosotras hemos cambiado como personas, y como madres, hemos desarrollado un criterio propio (de esto también te hablé en el episodio 117) y sabemos mejor lo que sí sirve y lo que no. Nos ahorramos tiempo, dinero y esfuerzo. Y aceptamos con mayor facilidad el punto en el que está nuestro hijo ahora. Lo cual nos da mucha información sobre cómo y por dónde seguir. 

¿Es fácil? No, porque exige un cambio personal a muchos niveles. ¿Es rápido? No, porque requiere desaprender y soltar mucho que no se aplica a nuestra vida y a la de nuestros hijos antes de aprender algo nuevo. ¿Es posible? Claro que sí, yo y muchas otras familias somos prueba de ello. ¿Se necesita mucho dinero? No, la verdad es que no. Porque el cambio es en ti y en cómo haces las cosas, no en tu hijo. Y porque ya hemos dicho que información hay mucha y gratis - el tema es saberla usar y aplicar. 

Paso a paso. Tema a tema. Porque el desarrollo del un ser humano no es cosa de hoy. Ni de 3 claves. Ni de 5 tips.

Así que me he animado a compartir una Guía Práctica de la Maternidad Atípica que antes solo estaba disponible para la Tribu Mamá en Calma. Son 4 claves prácticas al mes, 1 cada lunes, que recibes como emails en tu bandeja de entrada. Cortas, enfocadas y centradas en implementar pequeños cambios que te llevarán lejos en tu maternidad atípica y a tu hijo/a en su desarrollo. Porque ya sabes que el camino se hace paso a paso, y no solo leyendo mapas. Y porque el camino y el cambio es CUMULATIVO: se trata de sentar las bases para que nuestros hijos vayan adquiriendo habilidades porque las habilidades no surgen de la nada, ni se consiguen de un día para otro.

La Guía Práctica se enfoca en darte estas herramientas de criterio propio, de auto-conocimiento, y de conexión con tu hijo para que te vuelvas experta en él o ella. Puedes suscribirte desde ya mismo y además tienes acceso a todo el archivo de emails anteriores.  

Te dejo toda la info por aquí, pero el resumen es este:

• Funciona como una suscripción mensual de $9 (unos 8€)

• Recibes 4 emails al mes en tu correo, uno cada lunes

• Te puedes dar de alta y de baja cuando quieras

• Al darte de alta tienes acceso al archivo de los emails anteriores

• Implementar las claves semanales te llevará de 5 a 30 minutos (¡o el tiempo que le quieras dedicar!).

• Las claves te ayudan con temas como:

• Gestión emocional propia y de nuestros hijos

• Organización diaria (casa, terapias, tiempo, etc)

• Identificación, planificación y priorización (de necesidades, información, de terapias, etc)

• Autocuidado realista en la maternidad

• Gestión de relaciones en casa y con el entorno

Si alguna vez has querido recibir mi apoyo pero las fechas de mis cursos no te han venido bien o no has podido asumir el coste, con la Guía te doy mi apoyo mensualmente por menos de lo que te cuestan 4 cafés. 

SABER y QUERER no es suficiente para realizar ese sueño de que tu hijo hable, o tu hija tenga amigas (que además no va a depender solo de ti). Porque no es lo que sabes, es lo que ERES, es lo que HACES, es COMO y DESDE DONDE te relacionas con tu hijo o hija. 

Así que, para despedirme, a la pregunta de ¿cómo logro que mi hijo…? La respuesta es “Empezando por ti”.

¿Ha menudo te sientes saturada o perdida con tanta información? ¿Cómo la gestionas?

Me encantará leerte en comentarios

Estoy desmotivada en mi maternidad atípica

Hoy vamos a hablar de la desmotivación. Y a normalizar. Porque la maternidad atípica ES difícil. El cansancio es real. Y porque sentirnos desmotivados es de humanos.

Puedes ver este episodio aquí

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Nadie puede mantener el mismo nivel de energía, de productividad, y de motivación permanentemente. De hecho te confieso que yo misma estoy saliendo de una temporada bastante larga de desmotivación, a todos los niveles: de trabajo, de actividad social e incluso de intereses personales. Y esto en sí no es malo, a menudo es necesario y viene de la necesidad de bajar el ritmo para descansar o para dejar un ámbito de nuestra vida en barbecho y poder sembrar algo nuevo más adelante. 

Pero en el caso de las madres y los padres afrontando crianzas diferentes, ya sea por neurodivergencias, discapacidades o cualquier desafío adicional solemos caer en un círculo vicioso:

Sé la teoría

O no sé la teoría y me pongo a buscar por todos lados sin tenerlo muy claro

Me sobresaturo de información, sea o no relevante a mi hijo

Me canso y no tengo energía

La conexión con mi hijo se dificulta

No veo avances

Me siento culpable

Y vuelta a empezar: sigo leyendo libros, haciendo cursos o buscando información sin ton ni son

Y mientras tanto las cosas no parecen cambiar en casa con mi hijo, o no de la manera que yo quiero…

Este círculo vicioso es demasiado común y está basado en la asunción de que SABER y QUERER es suficiente. No lo es.

No es lo que sabes, es lo que ERES, es lo que HACES, es COMO y DESDE DONDE te relacionas con tu hijo o hija.

Hoy te quiero dejar dos puntos claves:

1) La importancia de que entiendas TU PAPEL (y también tus limitaciones) como madre o padre, y

2) Como evitar que la desmotivación se convierta en un patrón mental del que no puedes salir (y que además suele venir acompañado de la culpa, de esto ya te hablé en el episodio 46).

Lo primero es entender lo que podemos, y debemos, hacer en nuestro rol como padres cuando nuestro hijo es neurodivergente. Y no es convertirnos en expertos en autismo, TDAH o el diagnostico que sea. No. Es convertirnos en expertos en nuestros hijos. Tal y como son AHORA. Con sus necesidades, sus fortalezas, y su ritmo de desarrollo. Hay una diferencia, ¿la ves?

En el caso del autismo, por ejemplo, es un espectro amplísimo… mas allá de las generalidades que todos debemos conocer sobre el TEA, de lo que se trata es de que entiendas como el TEA se manifiesta en tu hijo en este momento. Que vayas a lo concreto de sus necesidades, de su manera de percibir y procesar el mundo, de su manera de interactuar. 

Y, claro, hay una dificultad doble. Por un lado, que no sabemos lo que no sabemos. Por ejemplo, ¿cuantos de nosotros conocíamos sobre la importancia del procesamiento sensorial en autismo antes de empezar a investigar sobre el autismo en general? Y por otro, que muchas familias no pueden contar con profesionales que les ayuden a conocer a sus hijos en la especificidad de su diagnostico. Y esto es no solamente una fuente de ansiedad, porque realmente necesitamos apoyos profesionales, sobre todo al principio, tras el diagnostico… sino que es totalmente injusto.

Porque la maternidad atipica no es intuitiva y no valen muchas de las pautas que nos ofrecen los demás, o que conocemos de criar a nuestros otros hijos o que son las indicaciones “normales” entre comillas de crianza de la cultura que nos rodea. 

Entonces, volviendo a este primer punto, tu papel no es marcar el ritmo, no es establecer objetivos a cumplir en ciertos plazos, no es gestionar la crianza de tu hijo como si fuera un proyecto de trabajo. Tampoco es dejarle a su buen hacer sin exponerle a situaciones de aprendizaje, de crecimiento y, por que no decirlo a las claras, de incomodidad. Porque para aprender todos hemos de salir de nuestra zona de comfort. Un padre o madre que evita a toda costa que su hijo salga de su zona de comfort está también evitando que su hijo aprenda.

Sé por experiencia propia y ajena que aqui entra el tema de la desregulación emocional y la ansiedad ante los cambios, los imprevistos, y también la necesidad de control elevada que tienen muchos de nuestros hijos. Te remito a los episodios 86 donde hablo de flexibilidad vs control y al 137 donde entrevisto a Isabel Paula sobre ansiedad.

Te desmotivarás menos y con menos intensidad si entiendes que tu papel como padre y madre es el de ACOMPAÑAR a tu hijo en su propio proceso de aprendizaje. Tú tienes tu propio proceso de aprendizaje (como madre o padre) y el o ella el suyo. Tú eres el adulto que investiga, organiza y dirige la búsqueda de apoyos. El que se desarrolla a su ritmo es tu hijo. Con tu apoyo. 

Si te desanimas porque tu hijo no consigue hacer algo en cierto plazo, sufrirás y te desmotivarás más. Una mejor alternativa es entender el por qué y evaluar si se le está apoyando de la mejor manera o si ese objetivo es realista para tu hijo.

Si te desmotivas porque en el fondo quieres que tu hijo se crie solo (y créeme, esto es mas común de lo que estamos dispuestas a admitir), sufrirás y te desmotivarás más. Te lo repito: tu hijo o hija neurodivergente procesa el mundo de otra manera y aprende de otra manera. Necesita APOYOS y tú, como su padre o madre, tienes la responsabilidad de dárselo y/o de buscarlos con profesionales. 

NO hay formula mágica ni rápida. Es un trabajo constante de años, de toda la vida incluso, pero no tiene por qué ser desmotivante.

Y aquí pasamos al segundo punto que te quiero transmitir. Es normal sentirse desmotivada en ciertos momentos, pero si se convierte en un estado casi constante o del que te resulta demasiado difícil salir, te invito a que examines TUS EXPECTATIVAS.

Si mi hijo va bien, genial. Si mi hijo no va como yo querría, mal. Reflexiona sobre ese “como yo querría”. ¿Es realista? ¿Está basado en las necesidades de tu hijo o en la comparación con otros niños? ¿Tiene algo que ver con tus propios miedos?

Como padres, a menudo caemos en dos sesgos mentales muy comunes: los pensamientos catastrofistas y los pensamientos absolutistas. Con los primeros estamos sobrestimando el impacto de que nuestro hijo haga o no haga algo. Con los segundos o todo es blanco o todo es negro sin recordar que la realidad es siempre una gama de grises. Tu hijo puede que no tenga muchos amigos, pero eso no significa que se sienta solo, por ejemplo. 

Para evitar la desmotivación en definitiva, hay que cuestionar nuestros propios pensamientos. Y también los del entorno, porque a menudo también nos desmotivamos por la critica constante de familiares, amigos o docentes que nos quitan energía con sus propios pensamientos catastrofistas, absolutistas, o con su propia falta de información.

Finalmente, te doy aquí algunas pautas más para recuperarte de la desmotivación y no caer en ella con tanta facilidad:

Llena tu vaso: gestiona tu bienestar a todos los niveles (físico, emocional, y mental). Te desgastarás menos si tus pilas están recargadas. Aquí puedes encontrar recursos gratuitos y de pago para mejorar tu bienestar.

No te satures. Es una de los factores que más nos llevan a la desmotivación.

Cultiva tu propio criterio y la confianza en ti misma y tus decisiones.

Reduce el impacto de las criticas ajenas.

Enfocate en CONECTAR con tu hijo por encima de todo.

Espero que este post te haya re-motivado. De nuevo, te recuerdo que no se trata de estar siempre a tope de energía y de ideas. Se trata de observar cuando estamos desmotivados y cuestionar si es una cuestión de cansancio (adelante, descansa) o de pensamientos críticos y expectativas poco realistas.

Cuéntame en los comentarios, ¿a menudo te sientes desmotivada en tu maternidad? ¿Por qué crees?

Volver a lo esencial en la maternidad

Aquí tienes el testimonio de Rosario, argentina madre de dos hijos viviendo en Francia. Su hijo mayor, de 5 años, fue diagnosticado con TEA y en esta charla ella nos cuenta las dificultades y los aprendizajes de afrontar una maternidad atípica como expatriada.

Puedes ver la entrevista aquí

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Hablamos sobre:

• Las asunciones que tenemos como padres por ignorancia de la condición y que nos hacen sufrir

• La necesidad emocional que tenemos como madres de sobre-compensar 

• La división de roles entre mamá-terapeuta y mamá-compañera de juego

• Cómo cambia la relación con el hijo cuando realmente interiorizamos que “no hay nada roto” en ellos

• La constante exigencia hacia nuestros hijos, incluso sin darnos cuenta

• La importancia del disfrute en la interacción con nuestros hijos

Episodios mencionados:

71. Bilingüismo y neurodiversidad con Ana María Jaramillo

145. El juego y la motivación intrínseca con Julia Robles