Buscando culpables, causas y soluciones

Los padres de hijos neurodiversos a menudo nos embarcamos en una búsqueda incesante y agobiante para identificar la causa de esta diferencia de desarrollo. Para intentar buscar de alguna manera algún culpable, e incluso alguna “cura”. Las neurodiversidades no se curan, pues no son enfermedades. En este post hablo de todo esto sin entrar en polémicas, con el ánimo de traer conciencia a cómo interpretamos la información y, sobre todo, cómo nos hace sentir. Porque ahí está la clave.

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Recientemente, como en muchas ocasiones anteriores y, desafortunadamente, se repetirá en muchas ocasiones a futuro, se ha armado un poquito de revuelo en las redes sociales por la publicación de un nuevo estudio que vincula al autismo con el uso de pantallas en niños menores de tres años (y no te alarmes, porque ahora te explico de qué va esto y no, no hace falta que tires todos tus tablets a la basura).

Hoy te quiero hablar sobre esta búsqueda a menudo incesante y agobiante en la que nos embarcamos los padres de hijos neuro diversos para intentar buscar la causa de esta diferencia de desarrollo. Para intentar buscar de alguna manera algún culpable, incluso llegando a la conclusión tan dolorosa (e incierta) de que los culpables somos nosotros.

Déjame que te diga que tú no eres culpable ni del autismo ni del TDA-H ni de la dislexia ni del síndrome de Down de tu hijo o hija

¿Cuánta de tu energía, tiempo e incluso dinero has usado en buscar causas, culpables y soluciones a la neurodiversidad de tu hijo?

Te voy a decir algo que no resulta fácil de escuchar: los padres tenemos una necesidad emocional de entender ¿POR QUÉ? ¿POR QUÉ A MÍ? ¿POR QUÉ A MI HIJO? Y esa necesidad apremiante, a menudo agobiante, nos hace caer en situaciones muy difíciles: desde echarnos la culpa a nosotros, hasta usar productos tóxicos en el afán de “curar” a nuestros hijos.

STOP. PARA.

Ni tú tienes la culpa. Ni la tiene nadie. No hay culpa, ni culpable. Las neurodiferencias son parte intrínseca del desarrollo humano porque EXISTEN. Ni más ni menos. Sé que esto no te consuela. Y aquí está la clave - que realmente no buscamos saber por que, buscamos un consuelo.

Y ese consuelo puede ser de 3 formas:

1. Echando balones fuera (que si las toxinas, que si la dieta, que si las pantallas)

2. Tragándote sola el sapo (que si el camembert que comí cuando estaba embarazada, que si tuve a mi hijo demasiado mayor, que si ya sabía yo que mi tío Alfredo era autista y esto es genético)

3. En una huida terrorífica hacia adelante por la que pensamos que esto se puede curar, como si fuese una gripe, y estamos dispuestos a hacer lo que sea para que así sea.

Vamos por partes. Empezando por la verdad más evidente: las neurodiferencias no son enfermedades y por tanto no se curan. Además las personas neurodiversas nacen y mueren así, es decir que el autismo no te robó a tu hijo, porque tu hijo ya nació autista (aunque las diferencias observables se manifiestasen a los 18 meses o cuando fuera).

El que las neurodiferencias no sean enfermedades e incluso se vayan viendo cada vez menos como trastornos, no significa que no haya dificultades en la crianza y en el desarrollo e integración social de estas personas. Eso también lo quiero dejar bien claro. Este blog va dirigido a padres y madres y mi intención no es minimizar los desafíos de tener una maternidad atípica.

El autismo y otras neurodiferencias son condiciones del neurodesarrollo. Esto quiere decir que es una evolución neurológica del cerebro desde su inicio. Lo único que se sabe a ciencia cierta a día de hoy es que tiene un componente genético y, en ocasiones puede conllevar una serie de co-ocurrencias o co-morbilidades (como las disfunciones gastrointestinales, los trastornos del sueño y otros). Son condiciones multicausales y de evolución multifactorial.

¿Qué quiere decir? Pues lo que nosotras, como madres y padres, ya sabemos e intuimos: que nuestro hijo puede ser de tal o tal manera y puede potencialmente irse desarrollando de muchísimas maneras diferentes y esto no lo vamos a saber hasta que no vayamos avanzando en el tiempo. Y esto es lo que nos llena de angustia. El no saber. Nadie nos puede dar un pronóstico, no hay prognosis.

A priori no podemos saber si nuestro hijo hablará, será conversacional, tendrá vida social o llegará a tener una independencia en su vida adulta. Esto lo vamos viendo según avanza el desarrollo de nuestros hijos y, por supuesto, según vamos maximizando su potencial mediante apoyos específicos. Pero los apoyos y las terapias no son tampoco garantía de progreso. Es una cura de humildad porque aún hay demasiado que no sabemos sobre las neurodiferencias. 

Entonces ni tú tienes la culpa, ni la microbiota del intestino de tu hijo tiene la culpa. ¡Ojo! Esto de nuevo no quiere decir que dejemos de buscar los abordajes pertinentes para mejorar, aliviar o incluso sanar co-morbilidades o co-ocurrencias.

Hay que hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, pero no caer en la trampa mental de pensar que si le quito el gluten a mi hijo se va a curar de autismo. Si le quitas el gluten y tu hijo tiene intolerancia, vas a ver una mejora sustantiva de muchos comportamientos en tu hijo porque había una disfunción biológica. Si le quitas el gluten y tu hijo no tiene intolerancia, no has cambiado nada (pero puedes caer en inflexibilidad por tu parte y en problemas asociados a dietas limitadas para tu hijo).

Y aquí llegamos al meollo del asunto. Y es el tema de la correlación versus la causalidad.

Cuando veas información que aparentemente tiene toda la validez científica, hay que tener mucho cuidado con el lenguaje. Cuando hablan de una asociación o de una correlación entre el uso de pantallas y el autismo, por seguir con el estudio que mencionaba al principio, eso no quiere decir que el uso de pantallas esté causando autismo, sino que hay una relación más o menos estadísticamente significativa. En el caso de este estudio, el uso de pantallas para ciertos niños a ciertas edades cuando no hay suficiente estimulación social puede hacer que esas habilidades sociales no se desarrollen como en sus pares, pero la razón no es el uso de pantallas sino la falta de estimulación social.

No es lo mismo relación y causalidad. A menudo leemos estas noticias y nuestra mente ve “relación entre metales pesados y autismo” o “relación entre el uso de pantallas y el autismo” o “relación entre trastornos del sueño y el autismo” y automáticamente asume que una cosa causa la otra, cuando esto no es así. Muchos de estos estudios carecen de grupo de control para poder verificar la hipótesis que plantean. Es muy difícil, a día de hoy, aislar un solo factor y establecer causalidad por lo que acabo de comentar.

Presta atención a cómo te sientes cuando ves posts o noticias que parecen implicar causalidad. No hace falta saber de estadística ni pasar horas leyendo los informes, simplemente tomar unas respiraciones y reflexionar “esto como me hace sentir? Me da información que puedo aplicar a mi vida y a la de mi hijo de manera realista? Como? O me hace sentir miedo, mas preocupacion aun (sin poder hacer nada al respecto)? ¿Me hace sentir culpable?

Volviendo al tema de las pantallas, a lo mejor te hace reflexionar sobre si necesitas establecer diferentes límites o cambiar algo. O tal vez no. Y eso también está bien. Si te hace caer en el miedo o en la culpabilidad de que tu lo estas haciendo mal como madre o padre, y de que hay algo que podías haber hecho para haberle evitado autismo o neurodiferencia a tu hijo, no solamente es información que, o está mal presentada, o está sesgada, o lleva a la confusión sino que además tiene un efecto emocional negativo de cara a las familias. Y eso desde mi punto de vista es éticamente inaceptable, porque nadie tiene derecho a hacernos sentir mal por tener hijos neurodiversos.

¿Y qué decir sobre las supuestas curas milagrosas de autismo y otras neurodiferencias? Pues que cuando operamos desde el miedo podemos tomar decisiones MUY perniciosas, tanto para la salud de nuestros hijos como para la nuestra (ya sea mental o incluso financiera). Yo sé que tú no quieres que tu hijo sufra. Pero muchas veces ellos no sufren, somos nosotras las que proyectamos futuros de terror en sus vidas. E infelizmente, creamos presentes terroríficos para ellos que sí les hacen sufrir cuando les obligamos a tomar medicamentos o suplementos sin supervisión médica de un especialista o, peor aún, sustancias nocivas de cara a una supuesta cura.

¿Sabes lo que es esto? Es una falta TOTAL de aceptación de nuestro hijo o hija. Y en el fondo esconde una falta de aceptación total de nuestra maternidad y de nuestra vida. Los fines no justifican los medios y que las mejores intenciones no justifican tampoco el impacto.

Espero que este post te haya aportado algo de claridad. No se trata de entrar en polémicas, sino de traer conciencia  a cómo interpretamos la información. La información NO es neutral. Tal y como se presente y tal y cómo la entendemos nos va a hacer sentir de una manera o de otra. Así que mi mensaje a modo de conclusión es: que dejes de buscar culpables y curas, pues eso solo alimenta tu miedo y te quita energía. Energía que podrías estar empleando en entender mejor las necesidades de tu hijo AHORA, en conectar con él o con ella AHORA y en ir colocando AHORA los apoyos apropiados, respetuosos con su condición, y contrastados científicamente.