¿Tener o no tener más hijos?

¿Tener o no tener más hijos cuando ya tenemos uno neurodiverso? Esa es la cuestión.

Por lo menos lo es para muchas familias que ya tienen un hijo con TEA, TDAH o cualquier otra diferencia de desarrollo y aprendizaje. 

Este post me lo habéis pedido mucho. En él no encontraréis respuestas a VUESTRA situación. Os comparto, con total honestidad, mi respuesta a mi situación familiar. Y sobre todo una serie de invitaciones a la reflexión. Porque este es un tema MUY personal, pero sobre todo tremendamente EMOCIONAL.

Las respuestas solo las tienes tú y tu pareja. Cada hijo es único y debe ser traído a este mundo por su propio valor intrínseco y no por ningún “debería” ni proyección a futuro. Porque además NO podemos predecir el futuro, así que el factor más importante de cara a tomar una decisión es como te sientes ahora contigo, con tu vida, y con tu pareja.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Es un tema complejo porque lo ideal es encararlo desde varios niveles, no sólo el mental y físico sino también el emocional e incluso el espiritual, o trascendental. 

Con ánimo de ser transparente no solo sobre mi historia personal con este tema, sino con mis prejuicios y creencias (pues siempre vienen modelados por la experiencia personal, sobre todo en un tema así), os cuento:

Mi marido y yo tardamos 4 años en tener a Adrián. Pasamos por 4 in vitro fallidas viviendo en Túnez, Portugal y Mozambique con viajes ex propósito a España y Sudáfrica. Creo que mi cuerpo, mente y seguramente corazón quedaron traumatizados por lo que fueron años muy difíciles. Adrián fue concebido de manera natural. El venía con su propio calendario. A los 3 años de haber tenido a Adrián mi marido quiso ir a por el segundo y yo me negué. Estábamos con la sospecha del diagnóstico de autismo y estaba convencida de que teníamos que estar al 100% con Adrián.

Los años han ido pasando y no me he vuelto a quedar embarazada. Hace unos 5 años hablando con una amiga por fin me pude dar permiso para decir lo siguiente: “no quiero dar más”. Sencillamente no quiero tener otro hijo porque no quiero dar más en la faceta de madre. Sin embargo para mi marido ha sido duro. De hecho hace dos años miramos tema adopción aquí en EEUU de niños más mayores. Yo no estaba nada convencida. Surgió el covid y todo se paralizó. Cuanto más años pasan, más claro lo veo.

Aún tengo miedo de una supuesta “soledad” de Adrián cuando sea mayor y nosotros no estemos. Pero eso son quimeras mentales. ¿Qué sabe nadie del futuro? La verdad es que yo NO tenia una visión clara de mi maternidad.

De joven decía que quería tener al menos uno, por aquello de pasar por la experiencia. Y eso he hecho. Nunca he comulgado con las fantasías sociales de “hay que tener dos” o lo que sea que la gente se cuenta a sí misma y los demás. Pero es un tema muy personal. Yo acepto que, a pesar de todas mis dificultades, no soy nada niñera.

Y sin embargo doy las gracias todos los días por Adrián. No solo porque llegó y colmó mi deseo de ser madre sino por todo lo que me ha enseñado (y me sigue enseñando). Pero no quiero más maestros.  aunque sienta tristeza también (por todo lo que no fue y todo lo que podía haber hecho diferente). Y aunque tenga mis mini duelos en ciertos momentos. Por ejemplo, ahora siento que estoy pasando un mini duelo porque mi hijo ya se acerca a la adolescencia, y dejará de ser niño.

Ahora que he compartido aquí con total honestidad mi propia experiencia personal, quiero lanzarte una pregunta:

¿Por qué decidiste tener hijos? Porque querías ser madre, padre… porque querías vivir esa experiencia, porque era lo que se esperaba de ti. Sea cual sea la respuesta, siempre va a estar incluido tu deseo. Tenemos hijos POR NOSOTROS. Y no solo eso, sino que la decisión de tener hijos o de tener más hijos es una decisión, como casi todas las decisiones importantes de nuestras vidas, EMOCIONAL.

Pero qué pasa cuando ya tenemos esa experiencia… ya tenemos uno o varios hijos, y además tienen alguna necesidad o perfil neurodiverso (como autismo, TDAH, etc) y empezamos a tener pensamientos como:

“Tengo que darle un hermano por X razones…”

“Necesita un hermano que le cuide cuando yo ya no esté”, etc.

Nadie viene a completar a nadie.

Una familia no se completa por el número de hijos que tenga…

La familia “normal” no es la que tiene un número determinado de hijos.

El DESEO de tener un hijo tiene que venir principalmente de los padres, no de la culpa que surge por lo que los demás esperan de nosotros, lo que pensamos quiere o incluso lo que nos pide nuestro hijo neurodiverso o lo que nos dicen por ahí que es lo “mejor” (tanto para él/ella “le hará compañía” como para nosotros “así se entretienen juntos”).

Al final, cada familia tiene el derecho soberano de decidir cuántos hijos quiere tener y eso no la hace más o menos valiosa y maravillosa, sean como sean en número y/o perfil neurodiverso.

Aquí creo que es fundamental recordar que NO es justo cargar a los hijos con responsabilidades que nos competen a nosotros, los padres.

• Un niño nunca es responsable de:

• Cuidar o “dar ejemplo” o criar a sus hermanos, ese es el deber de los padres.⠀

• Mantener la estabilidad o traer mayor bienestar en su casa.

• Satisfacer el propósito de vida de sus padres. Ellos vienen a vivir su propia vida.

• Hacer sentir bien y “orgullosos” a las demás personas.

• Ser el sustento emocional o el “consuelo” de sus padres, mucho más aun cuando hay dificultades derivadas de una neurodiversidad o discapacidad en casa.

Cada adulto es responsable de gestionar y atender propias emociones.

Pero no creas que mi postura es contraria a ampliar familia cuando tenemos hijos con autismo, TDAH, altas capacidades, dislexia o cualquier otra neurodiferencia. Tal vez tienes un deseo muy claro de ampliar familia y tener más hijos, pero te paraliza un miedo aterrador y que no entiende de razones objetivas.

De nuevo, lo que quiero plantear aquí es que esta es una decisión EMOCIONAL, no objetiva. Y que la responsabilidad del por qué de esa decisión te compete a ti y a tu pareja, en exclusiva. Dejemos de usar a nuestros hijos neurodiversos como razón de peso para tomar esta decisión, sea la de ampliar o la de no ampliar.

Ahora bien, está claro que para nuestros hijos neurodiversos también hay una serie de ventajas POTENCIALES, y de nuevo, es importante entender que no están garantizadas, sino que son posibles, de tener más hermanos.

Hay varios estudios sobre los efectos positivos para un hijo de tener un hermano con necesidades específicas: mayor adaptabilidad, capacidad de empatía, y tolerancia hacia los demás. Pero también hay que estar atentos a posibles niveles elevados de ansiedad, depresión o dificultades con niños de su edad.

Afortunadamente, cada vez hay menos estigmatización social respecto a tener un hermano neurodiverso o con necesidades específicas, pero siempre hay que tener muy presente el entorno social y familiar del hijo neurotípico. Y por supuesto hay efectos positivos para un hijo neurodiverso de tener un hermano neurotípico, sobre todo sociales y de flexibilidad, además de comunicación en el hogar y muchísimos otros. 

Te dejo aquí algunos puntos importante para sopesar cuando estás pensando en ampliar familia, pero de nuevo, te repito que TODAS nuestras decisiones son EMOCIONALES, es decir, buscan evitar ciertos sentimientos o al contrario sentir ciertos sentimientos. Y por lo tanto, la decisión de tener un hijo/a no es solo la suma de los pros y los contras.

Pero merece la pena reflexionar sobre estos temas que son MUY personales y dependen de tu situación y sobre todo de tu mentalidad:

1. Primer punto: ¿sabes cuales son tus límites?

A todos los niveles, por ejemplo, te gusta el orden en casa, quieres tener más recursos monetarios disponibles durante el mes, te gustan los viajes exóticos, te encantan los planes sociales con amigos, necesitas soledad, necesitas lío y percalillo (jaleo y estar rodeada de gente…).

No hay mejores ni peores límites. Los límites y las necesidades son TUYOS, pero tienes que hacer un poquito de reflexión sobre cuáles son y si tener otro hijo te acerca o no a tu límite. Sabemos que tenemos límites como madres y criar a un hijo neurodiverso puede ser muy exigente. Recuerdo una madre de una edición pasada de Familias Diferentes (puedes encontrar mas info sobre este programa de acompañamiento en mi web www.maguimoreno.com/servicios) que nos comento: “ Muchas veces requiere de una dedicación absoluta que no sabría cómo compaginar con otra persona a ese nivel de exigencia o incluso menor, si es neurotípico. Suena duro, pero lo veo así”. Tal vez la pregunta más difícil pero más importante que nos debemos hacer es: “mi vida, mi cuerpo, mi mente… me da para sostener a más hijos?”

2. El tema de los recursos, y no me refiero solo a los financieros

(Aunque obviamente es importante también), sino sobre todo a los recursos emocionales y sociales. ¿Cuentas o puedes contar con apoyo de tu pareja, de tus familiares? ¿Tienes una buena red social de amigos? ¿Te sientes emocionalmente preparada/o bien equipada para el indudable desafío que supone traer a otro hijo al mundo? ¿Has realizado algo de trabajo interno personal en lo que llevas de madre o padre de alguien diferente?

Ten en cuenta que muchas de las heridas que surgen a la superficie al tener una maternidad muy diferente de la que te esperabas no tienen tanto que ver con tu hijo/a neurodiverso, sino con tu propia historia personal. Si no trabajas esto, es muy probable que vuelvan a resurgir en tu siguiente maternidad.

Los recursos emocionales son fundamentales porque es importante estimular las conversaciones familiares donde cada cual puede hablar abiertamente de sus sentimientos, emociones, necesidades y preocupaciones, tanto propias como en la relación con los demás. Esto es necesario para todas las familias, independientemente del número de hijos, y de que si son neurotípicos y/o neurodiversos, pero hay que tener en cuenta que las dificultades de socialización y de comunicación pueden hacer de todo esto que acabo de comentar más difícil aún.

3. Para algunas familias, puede ser importante tener en cuenta la probabilidad de que la neurodiversidad se repita y también la severidad del diagnóstico del hijo.

Porque a veces los padres piensan solo en términos de su pequeño bebé, sin pensar en la persona adulta que tendrá que afrontar la vida (con o sin hermanos). Actualmente los datos sobre probabilidades de que un hijo tenga autismo cuando su hermano/a mayor tiene autismo varían entre el 5% y el 20%, dependiendo de los estudios. De nuevo, estos son datos estadísticos que no tienen por qué dictar tu decisión hacia el miedo.

Te invito a que consideres si, bajo el paradigma actual capacitista desde el que se afronta el autismo y otras neurodiversidades como trastornos del desarrollo, te importaría o no tener a más de un hijo con un perfil específico. Ojo al significado que le das al autismo o al diagnóstico de tu hijo y cómo te afecta esto a la hora de considerar tener más hijos que pudieran o no tener diagnóstico similares.

4. La vida es impredecible y difícil de manera subjetiva.

Lo que hace que este tema sea complicado para muchas parejas es la posibilidad de ELEGIR. En una gran mayoría de casos, el segundo hijo ya viene de camino durante el proceso inicial de diagnóstico del mayor (sobre todo en los casos de TEA). De alguna manera, la decisión parece que vino así. Y, ojo, porque  aunque decidamos que NO queremos más hijos, eso no quiere decir que no haya un proceso de duelo… de despedirte de esos hijos que no tendrás. Porque estamos hablando de una especie de pérdida, aunque sea de sueños. Es como una factura que aún tenemos que pagar, aunque no nos hayamos sentado a comer. Así que muchas veces pensamos que tenemos libre albedrío pero realmente no es tanto así… la vida nos va marcando el camino según el momento personal en el que estemos.

5. Sea cual sea tu decisión, o si dejas que la vida (y el tiempo) tome la decisión por ti, lo más común es que te arrepientas o tengas dudas durante varios años.

Pensamientos como:

“Quizás si mis circunstancias hubiesen sido diferentes…”

“Si mi pareja hubiera sido de otra manera…”

“Si hubiese tenido más apoyo de mi familia…”

O a la inversa: “si no hubiese tenido más hijos podría ahora…”

Es normal tenerlos y que nos ronden la cabeza durante mucho tiempo. Esto no quiere decir que tomases la decisión errónea, sino simplemente que tienes un cerebro humano. Y una de sus funciones es dedicarse a identificar problemas y desafíos, y revisitar decisiones pasadas. El arrepentimiento, las dudas y la indecisión son parte de este particular camino, incluso cuando han pasado muchos años.

6. Sea cual sea tu decisión, ten claridad que es TU decisión

No cargues a ninguno de tus hijos con ella. Otra mamá con la que he trabajado me comentó al respecto: “Creo que también  si decidía  tener otro tenía  que tener claro que era por que lo deseaba, no por que hiciera compañía a mi hijo o se hiciera  cargo de él  de adulto.  Creo que esas son razones equivocadas,  tomar decisiones futuras sobre el otro hijo o crearle presión. 

Lo comento pues se trata de hijos que han tenido esa presión  de sus padres, como el caso de padres que  pretenden que los hijos se hagan cargo de ellos de ancianos, algo así.  Aparte de que tener otro hijo aunque sea típico  no significa que sea "mejor" , puede dar otro tipo de problemas. Así que si se decide hay que estar sin expectativas y afrontar lo que venga.”

Espero que este post te haya dado, no respuestas, porque las respuestas solo las tienes tú y tu pareja, sino material sobre el que reflexionar. Los mensajes principales con los que me gustaría que te quedases son:

1. La decisión de tener hijos es emocional. 

2. Cada hijo es único y debe ser traído a este mundo por su propio valor intrínseco y no por ningún debería ni proyección a futuro.

3. No podemos predecir el futuro, así que el factor más importante de cara a tomar una decisión es como te sientes ahora contigo, con tu vida, y con tu pareja.

¿Qué piensas tú? Deja un comentario y sigamos la conversación. 

La Teoría de la Mente

Hablo con el psicólogo, lingüista, autor y profesor universitario Ernesto Reaño sobre la Teoría de la Mente. Tal vez hayas oído hablar de ella en el contexto de la neurodiversidad de tu hijo/a. Se trata de la capacidad de entender las intenciones, pensamientos y motivaciones de otras personas y a menudo se presenta como un área de déficit para las personas con TEA.

En esta fascinante entrevista, vamos más allá de la explicación de este mecanismo mental para cuestionar desde dónde evaluamos la capacidad social y empática de nuestros hijos neurodiversos.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• La Teoría de la Mente como una especie de atajo para mentes sociales

• Los mitos en torno a la empatía de las personas autistas

• ¿Se debe enseñar Teoría de la Mente y por qué? ¿Y para quién?

• Vínculos con el uso pragmático del lenguaje

• Diferencias en el uso de Teoría de la Mente en situaciones preparadas y en tiempo real

• El lado oscuro del paradigma de la inclusión

• Recomendaciones prácticas

Te recomiendo muchísimo la labor de estudio, divulgación y concienciación que lleva a cabo Ernesto. Puedes saber más de su trabajo en www.ernestoreano.pe y en instagram www.instagram.com/ernesto_reano

Educación inclusiva

Una conversación con Carel Innecco, asistente educativa Montessori, especialista en disciplina positiva y madre de un hijo con TEA+TDAH. Desde su doble rol y perspectiva como madre y como educadora, Carel nos aporta claves muy importantes sobre qué y que no constituye educación inclusiva, como mejorar la relación de padres y profesional docente, y los obstáculos a una educación realmente inclusiva a día de hoy.

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En esta charla hablamos de:

• Diferencia entre educación inclusiva e integración educativa

• Los principales elementos de una inclusión real

• La necesidad de ir más allá de lo académico

• Obstáculos a la inclusión: de lo macro a lo micro

• Como padres qué podemos hacer

• Como profesionales docentes qué podemos hacer

• Intimidación y/o miedo de los padres ante la escuela y cómo superarlo

• Cambiar la perspectiva de las conductas a las necesidades del alumno

• Qué hacer con los juicios de los maestros hacia los padres

• La necesidad de cuidado y apoyo psicoemocional a los docentes

Puedes contactar con Carel en instagram, Twitter y Facebook a través del nombre @autismosintabu y online en: www.carelinnecco.com y www.autismosintabu.com 

La terapia del lenguaje

Entrevisto a Susana Riera, terapeuta del lenguaje y creadora de la clínica Oak Therapy, desde donde apoya a familias en Florida, EE.UU. y otros países con una amplia gama de servicios en torno al desarrollo del lenguaje y la comunicación. Este tipo de terapia es una de las principales para muchas familias con autismo y otras neurodiversidades.

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En esta charla hablamos de:

• Por qué es importante la terapia del lenguaje, incluso cuando nuestros hijos son verbales

• En qué consiste una buena terapia del lenguaje (entorno, intereses del niño, etc)

• La importancia de enseñar a protestar y expresar el “no” 

• La involucración de los padres y como trabajar en equipo con los terapeutas

• Las principales funciones del lenguaje

• Los beneficios de la CAA Comunicación Aumentativa y Alternativa haya o no comunicación verbal expresiva

• La gestión de la decepción de los padres en torno a la comunicación de sus hijos

  Puedes contactar con Susana en su cuenta de instagram www.instagram.com/oaktherapy y saber más de ella y su trabajo en su web www.oak-therapy.com

Desafíos de la alimentación e integración sensorial

¿Qué puedo hacer para que mi hijo coma? Esta es una de las grandes preocupaciones de muchas madres de hijos con autismo y otras neurodiferencias. Y no es para menos, la alimentación es un tema con una carga altamente emocional y social para las familias. Nos crea mucha ansiedad a los padres por toda una serie de razones tanto lógicas - ¿estará nutriéndose apropiadamente? - como emocionales - recuerda que la alimentación es uno de los primeros actos de amor y de cuidado en la relación madre-hijo. Cualquier desafío en este ámbito se puede convertir en un sinvivir diario, en una fuente inagotable de estrés y de conflicto en casa. En esta charla, hablamos sobre las causas y las posibles soluciones con Dafne Santana, especialista en regulación sensorial y con una amplia trayectoria terapéutica de apoyo con desafíos de la alimentación en niños y adolescentes con autismo y otras neurodiferencias.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• El por qué de los trastornos de la alimentación en personas con TEA y otras neurodiferencias

• La importancia de tener un perfil sensorial 

• El proceso para ir ampliando el repertorio de alimentos

• La importancia del entorno (dónde, cuando y cuando NO)

• Los distintos roles de la familia/la terapeuta que acompaña

• Flexibilidad y disfrute social (restaurantes, etc)

• Estrategias sensoriales para antes de comer

• Mecanismos de autorregulación

Puedes contactar con Dafne en dafne@integracionsensorial.org y a través de su cuenta en instagram en la que sube cortos videos de gran valor informativo @dafne_integracion_sensorial

La aceptación del diagnóstico

¿Qué significa realmente aceptar el diagnóstico y la diferencia de nuestros hijos neurodiversos? Muchas veces oigo lo de “no, no, si yo he aceptado que mi hijo tiene autismo (o la neurodiversidad que sea)” pero lo cierto es que la aceptación no es solo un proceso mental. Porque muchos de nosotros, como padres, nos sentimos atascados con este tema a nivel emocional. En este post abordo 6 temas fundamentales para desatascarnos y para entender que la aceptación, como el duelo, es un proceso. Y que no significa resignación ni renuncia, sino todo lo contrario.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

No queremos que nuestros hijos sufran ni queremos sufrir nosotros, evidentemente. No queremos que nuestros hijos tengan dificultades ni queremos que nuestra maternidad sea difícil. Pero atención porque a menudo equiparamos diferencia a sufrimiento y esto es lo que nos dificulta la aceptación.

Con esto no quiero decir que un diagnóstico de autismo no implique dificultades reales, factuales, observables. No siempre por el autismo en sí mismo, aunque a veces sí (y sobre todo cuando hay comorbilidades o co-ocurrencias de otros trastornos como del sueño, de la alimentación, etc), sino sobre todo porque vivimos en sociedades neurotípicas diseñadas por y para nosotros, que no tenemos autismo.

El sufrimiento no viene del autismo en sí, viene de la falta de inclusión, del rechazo social, de la desinformación, de las expectativas y de las creencias.

Este es un tema muy denso, así que hoy te quiero dar estas claves:

1. Señales de que no hemos aceptado (aunque digamos que sí). 

2. Entiende el miedo que se esconde detrás de la falta de aceptación (y que todos sentimos).

3. Los dos pasos de la aceptación: retirar el esfuerzo y dejarnos sentir dolor.

4. ¿Y qué pasa con la aceptación de los demás?

5. Lo que es y lo que no es un diagnóstico. 

6. Los beneficios de la aceptación.

1. Señales de que no hemos aceptado (aunque digamos que sí). 

Muchas veces oigo lo de “no, no, si yo he aceptado que mi hijo tiene autismo” pero lo cierto es que la aceptación no es solo un proceso mental. A nivel racional puede que te quede claro que hay un diagnóstico, pero eso no significa que aceptes de forma emocional ese diagnóstico (y que conste que yo misma he estado ahí).

La aceptación es un proceso global, no solo mental. No te sirve de nada intentar convencerte de que lo has aceptado si en tu vida se dan algunas de estas señales: 

• Temor al qué dirán. 

• Ocultarse o tener una sensación constante de vergüenza, aunque lo justifiquemos de mil maneras.

• No querer hablar de la condición o el diagnóstico.

• Sufrir al máximo ante cada desafío a diario. 

• Rechazo de ciertas conductas del hijo sin querer entenderlas ni comprender de dónde vienen. 

• No ser capaz de expresarse o comunicarse con personas de confianza en el entorno sobre nuestros sentimientos.

La aceptación no significa no tener altibajos emocionales o estar siempre bien, pero si te has visto identificada en alguna de estas señales, es probable que aún estés en proceso de aceptación. Porque muchas veces decimos que aceptamos a nivel mental cognitivo intelectual, pero a nivel emocional nos sentimos atascadas.

2. Entiende el miedo que se esconde detrás de la falta de aceptación (y que todos sentimos).

Y ese miedo es el rechazo. Así que vamos a ponerlo sobre la mesa, y vamos a entender de dónde viene el miedo al rechazo.

Porque nuestra falta aceptación a menudo viene de un miedo primario atávico impersonal de fábrica que ya viene instalado en todos nosotros que es el miedo a ser excluido, el miedo a no pertenecer.

Entonces gran parte de esta falta aceptación del diagnóstico de un hijo no tiene tanto que ver a veces con el hijo en sí o con el diagnóstico en sí sino con nuestro propio miedo como sus padres del rechazo que eso supone o que eso puede suponer o que pensamos que va a suponer.

El autismo, el TDAH o la neurodiversidad de nuestros hijos no se curan. Esto es como la metáfora del huésped no invitado. Va a dónde va nuestro hijo. Llegó para quedarse. Es parte de nuestro hijo.

Así que nos exige un cambio de perspectiva, por ejemplo, con las conductas de autorregulación de nuestros hijos los aleteos, los saltos, todas esas estereotipias que hacen que la condición de nuestros hijos sea visible para los demás.

No se trata de cambiar al hijo sino de cambiarme a mí de cambiar nuestra perspectiva como padres porque muchas veces nos justificamos en nuestras actitudes de poca aceptación pensando o diciendo para que él o ella mi hijo no se sienta incómodo o para que no le rechacen pero en realidad es para que yo no me sienta incómoda, es para que a mí no me rechacen.

3. Los dos pasos de la aceptación: retirar el esfuerzo y dejarnos sentir dolor. 

La aceptación conlleva dos pasos. El primero es dejar de resistirse a lo que hay. Esto no es resignación. Es lo contrario de la resignación, porque en la aceptación no hay renuncia. En la resignación, sí. Es el paso necesario inicial para poder precisamente ponerse en marcha y llevar a cabo aquellas actuaciones o poner en marcha aquellas terapias, abordajes o investigaciones que sean necesarias. Porque, si no aceptas la realidad de tu hijo, o el hecho de que hay ciertas cosas que le cuestan más o que tiene una manera diferente de jugar o de expresarse, ¿cómo vas a entenderle? ¿cómo vas a poder ayudarle?

El segundo paso es dejarnos sentir todas esas emociones difíciles como el duelo.

Y es que en el fondo, una falta una falta de aceptación emocional lo que nos está haciendo es protegernos a nosotras mismas de ciertas emociones que no queremos sentir en nosotras. Pero estas emociones, por muy difíciles que sean no nos van a matar. Sentir que hemos perdido algo o alguien es muy difícil sobre todo cuando se trata de nuestro hijo/a, pero te recuerdo que lo que has perdido es la expectativa de tu hijo, la idea que tenías en mente de tu hijo. NO has perdido a tu hijo.

También está el efecto de la culpa. Si pensamos que tenemos la culpa de esto, es muy difícil que nos demos permiso de aceptar lo que hay. Sino que siempre vamos a estar pensando, buscando una  solución una cura, borrar esto que nos duele tanto y por lo que nos creemos responsables (pero no lo somos).

La aceptación, como el duelo, es un proceso que toma su tiempo porque de nuevo es un reajuste a todos los niveles ante una realidad que no podemos cambiar de manera unilateral. Y que nos duele. Deja que te duela, aunque te parezca una locura o tu mente te diga que salgas corriendo en dirección contraria. Para pasar el duelo hay que pasar por el dolor. Te invito a que escuches el episodio 14.

4. ¿Y qué pasa con la aceptación de los demás?

También es verdad que el efecto de la falta de apoyo de los otros familiares de nuestro entorno crea inseguridad y de alguna manera nos mantiene en esta falta de aceptación. Sobre todo cuando recibimos mensajes que minimizan, que ignoran, que niegan lo evidente.

Cuando nos dicen cosas como “ya se le pasará”, “aún es muy pequeño”, “ya verás como no es nada”, y tantas otras frases que escuchamos tan a menudo.

Y luego está el temazo de la aceptación dentro de nuestra pareja, si la tenemos. A menudo recibo muchas preguntas y comentarios en torno a la falta de aceptación desde la perspectiva de los padres, de los hombres. O de la familia.

Para serte breve, te repito: cada cual lleva su ritmo. Tú solo puedes aceptar por ti misma, no puedes aceptar en nombre de otra persona. Y claro que eso duele. Si nosotras estamos realizando este esfuerzo de trabajar nuestra aceptación emocional y vemos que los demás no o no al ritmo que nos gustaría. Pero entiende que cada cual tiene sus propias heridas emocionales sobre las que el diagnóstico de un hijo es como echar sal nueva. 

No podemos generalizar y decir “los hombres tardan más en aceptar” o “las madres aceptamos mejor” Depende de cada persona y también depende de la cultura en la que nos criaron. Recuerda que para muchos hombres es muy difícil mostrarse vulnerable o admitir que sienten vergüenza o impotencia. Esto no es un defecto de tu pareja, es la consecuencia de haber sido educado de cierta manera y de tener ciertas creencias en torno a la paternidad.

Sé que es dificil oir “sé comprensiva y sé compasiva” cuando sentimos que la otra persona no lo está siendo con nosotras. Una idea práctica es que nos enfoquemos en necesidades, en vez de en diagnóstico, si eso ayuda. En vez de exigir a la pareja aceptación de un diagnóstico, hablar más casualmente sobre las necesidades específicas y concretas que tiene vuestro hijo en este momento. 

5. Lo que es y lo que no es un diagnóstico. 

No es la palabra que usamos sino el significado que le damos. A menudo asociamos el diagnóstico a una enfermedad, a un trastorno, a una dificultad o defecto del cuerpo o de la mente. Mientras que evaluación parece que es más informativa. Al final, usamos la palabra que usemos, a lo que te invito es a que tomes conciencia sobre el significado que le estás dando.

Orienta el diagnóstico, la evaluación a un para que, no te quedes solo con el acrónimo o con esos significados negativos que asocias a ese acrónimo o nombre. El diagnóstico te ayuda a entender que necesidades, que realidades tienes que tener en cuenta como madre o padre.

El diagnóstico es una señal en el camino. El diagnóstico no es el camino. Te marca un sendero pero el sendero, como el famoso poema de Antonio Machado, lo vais haciendo tú y tu hijo según avanza.

El diagnóstico no es un pronóstico y nunca lo puede ser porque nadie puede predecir el futuro y porque la mente humana tiene neuroplasticidad. Es decir puede y de hecho cambia con la adquisición de nuevas habilidades. El diagnóstico no es una sentencia de por vida, a no ser que no lo aceptes y no hagas nada por ayudar a tu hijo.

6. Los beneficios de la aceptación.

Son muchos y aquí te doy varios:

Dejar de vernos como una víctima.
Salir de la mentalidad de sufrimiento, reconocer de dónde viene este sufrimiento no de lo que pasa y fuera sino de nuestra propia actitud en torno a la queja y al victimismo por el que echamos balones hacia fuera y hacemos responsables a los demás o a la vida de nuestro sufrimiento o de nuestra insatisfacción o de nuestros problemas emocionales.

Y esto es muy importante entenderlo porque así como nos tratamos a nosotros mismos tratamos a nuestros hijos. Entonces alguna manera tenemos que tomar conciencia de esta necesidad constante que viene del miedo como comenté antes esta necesidad constante de cambiar algo de mejorar y pasar a apreciar lo que hay y por supuesto a cambiar lo que haga falta.

En estudios sobre la vida la calidad de vida de adultos autistas o adultos con autismo hay un factor clave que tiene que ver con la autorregulación y con las habilidades sociales de esto ya hablé en el episodio 74 pero lo que nos atañe a nosotros es cambiar el significado social de su neuro diferencia. Porque a menudo somos la voz de nuestros hijos así que nuestro papel es fundamental.

Es un proceso de auto evolución es un proceso de aprendizaje continuo es un proceso de analizar mucho o de reflexionar sobre las interacciones que tenemos con nuestros hijos hacia ellos y hacia nosotros también.

Es un proceso de reinvención y de crecimiento personal nuestro. No solo es un reajuste mental y psicológico ante una maternidad muy diferente de la que nos esperábamos.

Ayuda a soltar expectativas y comparaciones y por lo tanto a minimizar el constante estado de estrés al que nos sometemos nosotras mismas. La aspiración es tuya, pero la realidad es suya. Con las expectativas estamos cargando al otro con nuestros objetivos. 

Me parece muy importante aquí también resaltar que no debemos usar a la aceptación, o la falta de aceptación, como arma de ataque o de manipulación hacia los demás. Hoy en día compartimos mucho en redes sociales y siempre digo que los abordajes que le funcionan a tu hijo son los que le funcionan a tu hijo, siempre que sean dignos y no causen daño físico ni psicológico.

Atención a las comparaciones y a la presión externa. El que otra familia haya probado una intervención diferente en base a su propia realidad e, idealmente en base a estudios científicos validados, no te da derecho a criticar con la frase “es que no han aceptado el diagnóstico de su hijo”.

El autismo y las neurodiversidades no se curan, pero muchos aspectos que vienen de la mano SÍ son tratables y mejorables. El objetivo final que nos debe guiar es siempre el bienestar y la calidad de vida de nuestros hijos y del resto de la familia.

La aceptación también nos lleva a motivarnos para cambiar aquello que hace sufrir a nuestros hijos y por lo tanto nos hace sufrir a nosotras también. Nos lleva a luchar por mejores servicios educativos nos lleva a ser más asertivos sobre las necesidades de nuestros hijos nos lleva a de alguna manera educar al entorno sobre inclusión.

Y estas son cosas que muchas veces sentimos que no deberían de tocarnos a nosotros. Pero la realidad es la que es y muchos de los miedos que tenemos en torno a la neurodiferencia nuestros hijos vienen no por la diferencia en sí sino por la falta de aceptación del entorno.

Y esto no lo podemos cambiar nosotros solos pero podemos como tantos otros padres madres familiares y profesionales ponernos en marcha para poner nuestro granito de arena hacia sociedades más inclusivas más tolerantes y que aceptan.

Pero no podemos exigirles a los demás y al entorno y a la sociedad y a los políticos y a las administraciones aceptación cuando nosotros mismos no estamos aún en condiciones de dar esa misma aceptación a nuestros hijos esto es una paradoja que se da a menudo y tenemos que darnos cuenta de que no podemos exigir a los demás lo que no estamos dispuestos a dar nosotros mismos. Esto se aplica por igual a los hijos, a los vecinos, a nuestros familiares y a la sociedad.

La aceptación es el paso primordial para una mayor confianza en nuestras propias habilidades como padres y como compañeros de camino de nuestros hijos neuro diversos. Nos lleva a recuperarnos antes de las dificultades y de los contratiempos. Nos permite conseguir mejores herramientas y mejor disposición emocional para todo y todos.

En definitiva, aceptar no va a hacer que todos los problemas derivados o no del autismo desaparezcan. Pero aceptar si cambia tu relación con tu hijo y cómo quieres enfrentar cualquier cosa que se presente y eso definitivamente cambia tu vida. Aceptar no es ignorar todo lo demás, aceptar es tomar el mando y ayudar en todo lo que puedes dentro de tus posibilidades. Para mí, aceptar es clave.

Si aún sientes que no puedes aceptar, empieza por aceptar tu falta de aceptación. Eso también es un gran paso. 

La importancia de la integración sensorial

A menudo nos enfocamos en los comportamientos difíciles o “indeseables” de nuestros hijos neurodiversos sin entender que la manera en la que perciben y procesan el mundo que les rodea a nivel sensorial puede tener un gran impacto sobre su capacidad de atender, entender, y comunicarse. De esto hablo con la terapeuta ocupacional infantil Llanos Ruiz, especializada en integración sensorial.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• Los 5 sentidos y los 3 sistemas sensoriales

• ¿Qué es la desregulación sensorial y por qué es común en las personas con TEA, TDAH y otras neurodiferencias?

• ¿Cómo les afecta a nivel de prestar atención, aprendizaje, comunicación y socialización?

• Indicadores: ¿Cuáles son algunas de las señales o indicadores mas comunes? ¿A partir de que edad?

• La importancia de los perfiles sensoriales y cada cuanto realizarlos.

• Ir más allá del comportamiento y conectar con las necesidades sensoriales y emocionales.

• Consejos prácticos genéricos de regulación sensorial a diario: la dieta sensorial.

  Puedes obtener más información sobre los servicios de Llanos poniendote en contacto con ella por email en llanosterapiaocupacional@gmail.com y en Instagram: https://www.instagram.com/llanosterapiaocupacional/

No puedo dejar a mi hijo con nadie

"Me siento culpable o demasiado preocupada para dejar a mi hijo con otras personas." 

¿Te has sentido alguna (o muchas veces) así? En este post te doy 5 pautas desde la perspectiva de los padres para trabajar este tema como “otra capacidad” más, tanto tuya como de tu hijo neurodiverso. Porque, como siempre, lo que nosotros aportamos a este tipo de situaciones es tanto o más importante que la situación en sí misma o la diferencia de nuestro hijo o hija. Caer en la creencia de que solo tú puedes entender y satisfacer las necesidades de tu hijo no lleva a resultados positivos a la larga ni para tu hijo ni para ti.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Alguna vez en mi cuenta de Instagram sobre el miedo al dejar a nuestros hijos neurodiversos con otros. Por cierto que mi cuenta en esa red social es @mindfulautismmama, por si me quieres seguir por allí.

Algunas de las respuestas que recibí fueron:

No van a seguir mis indicaciones.

No van a poder lidiar con él o ella.

Yo soy la única que le entiende.

Les estoy dejando un problema a los demás.

¿Y si le hacen daño?

Me siento culpable de dejar a mi hijo con otras personas.

En este post quiero indagar más sobre este tema y te doy algunas pautas, como siempre desde la perspectiva de los padres, para trabajarlo como “otra capacidad” más. Porque, como siempre, lo que nosotros aportamos a este tipo de situaciones es tanto o más importante que la situación en sí misma o la diferencia de nuestro hijo o hija. Si nosotros nos aproximamos a este tema desde el miedo más absoluto, o desde la desconfianza hacia los demás, o desde una visión muy negativa o muy limitada de cómo va a ser esa experiencia de estar con otras personas para nuestros hijos, pues es muy poco probable que podamos conectar con los recursos, con la actitud, con la mentalidad, con la comunicación que necesitamos para ir probar, en primera instancia, y para ir mejorando y ampliando la experiencia para todos - tanto para ti como para tu hijo.

Hablando claro, si esperamos problemas, nuestra mente estará predispuesta a encontrarlos. Si nos aproximamos a esto desde el control absoluto e incluso el perfeccionismo, será muy difícil encontrar personas o lugares o momentos apropiados para dejar a nuestros hijos. Si creemos que nadie más puede cuidar de nuestros hijos, es probable que esto se convierta en una profecía autocumplida.

Todo esto no significa que tiremos la responsabilidad o el cuidado y la prevención a los cuatro vientos y dejemos a nuestros hijos, que tienen necesidades específicas y perfiles de interacción diferentes, con cualquiera. Quiero empezar dejando muy claro que dejar a los hijos con otras personas no significa ser mala madre ni mal padre. Significa entender y aceptar que ni somos omnipotentes ni omnipresentes, ni lo podemos ser. Somos personas que necesitamos ayuda de vez en cuando, como lo hacen todos los seres humanos.

Por cierto, aprovecho para mencionar aquí que si estás escuchando esto y sientes que necesitas el apoyo de un grupo de madres como tú, puedes unirte a la tribu Mama en calma, un programa de acompañamiento facilitado por mí en el que nos escuchamos nos vemos nos sentimos acompañadas y compartimos las experiencias de ser madres de hijos neurodiversos.

Así que vamos a hablar hoy de cómo llegar a un punto en el que nos sintamos cómodos de dejar a nuestros hijos con otras personas, aunque sea muy de vez en cuando. Y la primera clave viene justamente por aquí: todas nuestras decisiones son emocionales. TODAS. Todo lo que decidimos viene, nos demos cuenta o no, de buscar sentirnos de alguna manera, o de evitar sentirnos de alguna manera. Y lo que estamos evitando sentir al no dejar a nuestros hijos con nadie es miedo.

1. Lo primero es normalizar el miedo.

El miedo cumple una función que es la de ponernos en alerta antes ciertas condiciones  para prevenir accidentes y de evitar desgracias. Es normal sentir miedo ante situaciones que nos ponen nerviosas o de las que no sabemos cómo va a ser el resultado. Tu mente te quiere prevenir de situaciones que en muchos casos nunca llegan a suceder. Pero siempre hay un riesgo y eso también hay que decirlo claramente. Y por supuesto a trabajar para minimizar ese riesgo al máximo.

En el caso de un miedo a dejar a los hijos con otras personas, primordialmente lo que hay es un miedo a la falta de control. De control sobre el entorno de nuestro hijo o hija, que por supuesto viene alimentado por la enorme responsabilidad que sentimos sobre el bienestar de nuestros hijos.

Entonces, no se trata de pretender no sentir miedo. Y cuando digo miedo, me refiero a otras variaciones emocionales como nerviosismo y preocupación. Se trata de usar ese miedo como trampolín y no como trampa. Es decir como un aliciente para reflexionar y considerar opciones y no como un agujero negro de la mente, desde donde es prácticamente imposible salir.

2. Enfócate en lo que puedes controlar. Y prueba.

Entonces aquí un tipo muy práctico sería que te enfoques en lo que si controlas y también que te enfoques en lo que el hijo necesita y no necesariamente solo exclusivamente en lo que queremos nosotros.

Tu puedes controlar (o por lo menos hasta cierto punto): el tiempo, el lugar, las personas con la que lo dejas, y también como te comunicas con ellos con respecto a tus preferencias. Lo que no puedes controlar es lo que esas personas realmente hacen cuando tú no estás ahí. Así que pongamoslo ya sobre la mesa porque esto es una realidad inamovible y que tienes que aceptar como madre o padre para avanzar en este tema. El que tú no lo puedas controlar no significa automáticamente que sea negativo, malo o dañino.

Otro punto es tener claridad sobre tus motivaciones tus para que es es decir para que quiero dejar a mi hijo con otra persona.

Es necesidad logística por ejemplo.

Es también una intención de que mi hijo vaya probando estar con otras personas que tienen otro estilo diferente al mío. Puedes en varias motivaciones al mismo tiempo.

Nada es estático darse permiso para probar, no cerrarse a las posibilidades.

3. ¿Con quién lo dejo? Y comunicación asertiva y, sobre todo, clara y explícita

Si tienes opciones, busca la que mejor se ajuste al perfil de tu hijo. Y de cualquier manera, comunica. Comunica tus preferencias, las que son innegociables (no permito que castigues físicamente a mi hijo) y las que son negociables (preferiría que no tuviese la tablet 2 horas, pero si hay dificultades o no sabes como manejarlo, se la puedes dar un rato).

Ejemplo de los abuelos que vienen de otro paradigma de crianza y no entienden ni comparten que, por ejemplo, tu hijo no pare, o no pueda comer dulces, o no se exprese verbalmente (y entonces le gritan, como si fuera sordo… es que esto es muy típico). 

Lo más importante es entender la diferencia entre intención e impacto. Seguramente tus padres no tienen intención de herir tus sentimientos, o de criticarte, o de menospreciar a tu hijo. Seguramente no lo saben hacer mejor. Pero el impacto puede, de hecho, ser negativo.

Y puede ser negativo a toro pasado. Por ejemplo, se “portan” bien durante el tiempo que están con los abuelos, pero luego al llegar a casa están revolucionados a nivel sensorial y emocional. ¿Por qué? Porque se han estado aguantando muchas cosas y las sueltan en su lugar seguro por excelencia, con su madre o sus padres, en su hogar. 

Aquí tienes 3 opciones: evitas buscar ayuda con ciertas personas, les pides ayuda pero aceptas que va a haber cosas que no van a ser del todo ideales, y la tercera, que es la ideal, si hay apertura por la otra parte, educas e informas al máximo posible a la persona que te cuida a tu hijo/a para que hagáis equipo. Muchas veces, las personas (y sobre todo los familiares) no lo hacen mejor porque no saben, no entienden, o se sienten inseguras. Dales información, pero siempre desde una actitud comprensiva y conciliadora. ¿O es que acaso tú sabías mucho de autismo o de TDAH antes de recibir el diagnóstico?

¿Qué pasa cuando son ellos, los familiares, los que no quieren echar una mano y se escudan en que tu hijo es muy diferente y no le entienden? No podemos forzar a los demás a que nos ayuden. La ayuda se regala, no se exige. Pero tal vez puedes hablar con ese familiar y explicar bien el perfil de tu hijo y empezar poco a poco y mantener abiertos los canales de comunicación para que ellos tengan la confianza de preguntarte, de comentarte, de sentirse más seguros en el cuidado de tu hijo/a. Por cierto tienes más info en el episodio 52 de este podcast donde hablo de la relación con el resto de la familia.

Sobra decir que si en cualquier momento observas cambios emocionales o de comportamiento significativos en tu hijo/a y/o tienes sospecha de maltrato o abusos, el bienestar de tu hijo/a está por encima de todo y es tu responsabilidad protegerlo y evitar el contacto con cualquier persona que esté involucrada

4. Ir trabajando la flexibilidad de manera gradual.

En estas cosas, como con casi todo en la vida, se trata de ir poco a poco aumentando la capacidad y la flexibilidad de todas las partes: la tuya, la de tu hijo y la de las personas que se quedan al cargo. Si dejarlo una noche o un finde te parece mucho, empieza con una hora.  

También es importante darnos cuenta de que la percepción nuestra no es lo mismo que la realidad. El significado que le damos nos lleva a un sentimiento y esto nos lleva a una predisposición y muchísimo más cuando son nuestros hijos. Qué quiere decir esto pues que nuestra objetividad está anulada, son los llamados delirios de mamá o de papá.

Ejemplo: enfadarse con tu madre o con tu hermana, por una cosita que realmente no tiene esas consecuencias tan graves que piensas en tu cabeza.

Parte de ser flexible y de tener una mentalidad de crecimiento como madre o padres es también darse cuenta de que las decisiones son reversibles. De esta manera estamos invitando aprendizajes aunque hayamos cometido un error o aunque hayamos decidido algo que luego nos ha dado un buen resultado no tenemos porqué perder la lección entre comillas siempre hay aprendizajes no solamente para nosotros sino también para nuestros hijos.

Porque la rigidez es un área de desafío para muchos niños y personas con TEA, TDAH y otras neurodiferencias. Por ejemplo en las rutinas, la alimentación, lugares, trayectos, horarios, etc… Se trata de ver esto de dejarles con otras personas como un objetivo activo de fomentar su flexibilidad y también la nuestra. No es fácil ni es instantáneo, pero es fundamental porque para su propia autonomía, independencia y bienestar en el futuro, tienen que tener las habilidades y la práctica que les permitan adaptarse a su entorno y ser capaces de tener respuestas dinámicas ante el entorno que es algo que ya de por si se les dificulta mucho por su neurodiversidad.

5. El coste de no dejar a los hijos con nadie.

Tomar conciencia también del precio a pagar de no pasar a la acción, pero no solo para ti sino también para tu hijo o hija

La clave es entender que alimentar una codependencia muy fuerte madre-hijo no es beneficioso para nadie y mucho menos para tu hijo porque, francamente, no somos inmortales. Sé que esto suena duro pero también es nuestra responsabilidad darles oportunidades a nuestros hijos de ser cuidados por otras personas (siempre que sean las adecuadas claro). Porque en la vida van a tener que estar operando con diferentes personas en diferentes contextos. 

Caer en la posición de que solo tú puedes entender a tu hijo que solo tú puedes satisfacer las necesidades de tu hijo no lleva a resultados positivos a la larga para tu hijo ni para ti.

No privarles a ellos de experiencias que les pueden ayudar a crecer como personas, aunque sean difíciles, es también nuestra responsabilidad.

Te dejo aquí algunas preguntas que te pueden ayudar a entender y sopesar el precio de no dejarles con nadie versus los potenciales beneficios de hacerlo:

¿qué pasaría si no pruebo eso?

¿Y si le va bien y aprende o se divierte?

¿Y si lo pasa fatal y no se divierte, que es lo peor que puede pasar y que efectos tendría a la larga?

¿Y si le privo de nuevas experiencias por mi propio miedo?

¿Y si le doy la oportunidad de demostrarme lo que le gusta y lo que no en un ambiente diferente? 

Resiliencia nuestra y de nuestros hijos modelar estos esta resiliencia y esta confianza y esa capacidad de adaptación y no arrastrar a nuestros hijos en el miedo propio.

Para acabar, hacer un llamado a la reflexión y a evitar la culpa. Muchos somos padres no presentes. Pero cambiar eso depende sólo de nosotros, no de las circunstancias. Aunque por temas de horarios, de trabajo, o de otras responsabilidades pases menos tiempo del que te gustaría con tus hijos, recuerda que estar en la misma habitación no significa necesariamente estar presente.

Así que haz que los momentos que sí pasas juntos sean momentos de conexión. Y también te invito amablemente a que cuestiones el pensamiento “dejar a mis hijos con alguien me da la sensación de que dejo un problema”. 

Reflexionemos hasta qué punto hacemos de los hijos “un problema”. Puede que sus necesidades y sus perfiles sean desafiantes o exijan mucho de nosotros y de cualquier persona que les cuide, eso no lo niego. Pero de ahí a decir que son un problema es rebajar su humanidad y la nuestra.

¡Mi hijo no tiene amigos!

Que nuestros hijos neurodiversos no tengan amigos es algo que nos preocupa mucho, sobre todo cuando empiezan a ser más mayores. Te doy claves y recursos para empezar a abordar este tema tanto a nivel formal como en la vida cotidiana. Y además te animo a que amplíes tu perspectiva y actitud ante este tema. Porque la amistad va mucho mas allá de encajar con el entorno. Supone un pertenecer, una aceptación y sentirse seguro tal cual es uno.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Lo primero que te quiero decir es que no es suerte ni es personalidad de tu hijo ni es solo un proceso de maduración. Requiere que trabajemos las habilidades sociales explícitamente y constantemente durante años.

Nuestros hijos no son neurotípicos y no aprenden de la misma manera que otros niños, por observación, por imitación, casi casi por osmosis. Para nuestros hijos, hay toda una serie de desafíos en su teoría de la mente (su capacidad de darse cuenta de que otras personas tienen otros pensamientos), en sus funciones ejecutivas (para planificar y ejecutar acciones o comunicación apropiada en el momento apropiado), en su perfil sensorial que hace que haya una serie de obstáculos previos a socializar con otras personas de su edad.

Lo más importante como padres es entender estos desafíos como parte del cableado de su cerebro y no malinterpretarse como una falta de interés o como un deseo de estar a solas.

Los seres humanos necesitamos conexión, necesitamos amistad, y las personas neurodiversas no son marcianos, son seres humanos también. También necesitan amigos y ser vistos, comprendidos y apoyados, aunque esto desde fuera no se vea de la misma manera que muchas amistades típicas. 

Así que, de nuevo, insisto, como padres no podemos dejar que la vida social de nuestros hijos surja de la nada sin ponerle un cierto esfuerzo por nuestra parte. 

¿Cómo lo hacemos? Te propongo dos vias:

1. La primera, la via mas formal o terapéutica. Aquí se trata de usar abordajes con material especializado - ahora os comento más - y, en la medida de lo posible, en entornos sociales seguros y/o terapéuticos ya sea en la escuela, ya sea en terapia individual o grupal. 

2. Y la segunda vía es que también hay que trabajarlo de manera natural en nuestra vida social familiar. Todas absolutamente todas las interacciones a diario de nuestros hijos con nosotros, con sus hermanos, si los tienen, con los primos, con los vecinos, con los compañeros de clase, en el parque… son interacciones sociales. Es decir, a diario hay muchas oportunidades de práctica de la socialización.

Este es un tema que se puede trabajar con lo que haya en el entorno, pero también os digo que a menudo hay que educar a ese entorno neurotípico. Por eso aliarse con otros padres y familias abiertas, comprensivas, y de confianza es la base más sólida para avanzar con esto.

También se puede aprender a socializar ampliando horizontes sobre todo si vives en un lugar donde no hay mucha variedad social, mediante Internet, con actividades online para niños con un perfil similar al de tu hijo o hija con intereses de música o intereses especiales. 

¿Cómo empezamos? Con libros, y siendo nosotros mismos modelos. Hablando de nuestras amistades, enseñando con nuestras acciones cómo lo hacemos, y explicándolo explícitamente, especialmente en lo que se refiere a las reglas sociales porque a menudo son implícitas, es decir está ahí y las conocemos tú y yo, pero nuestros hijos no o no las entienden.

Hay muchos libros sobre la amistad para niños y varios de ellos son específicos para niños con autismo y otras neurodiferencias. Hablan de la amistad y dan pautas sencillas para “ser un buen amigo”. Uno de ellos se titula “yo soy como tu, tu eres como yo” de Cindy Gainer. Otro es “How to be a good friend” en inglés solo de Laurie Krasny Brown. Y “Un amigo como tu” de Andrea Schomburg. “Estar bien ser diferente” de  Sharon Purtill. Te dejo los títulos en las notas del episodio. 

Al final, todas las situaciones sociales son momentos potenciales de aprendizaje para nuestros hijos pero también para nosotros como padres. ¿Para que? Para observar, para tomar nota, para ir identificando problemas, conflictos, o áreas en las que necesiten más apoyo. 

Por ejemplo, tu hijo sale corriendo cuando viene un niño hacia él en el parque. O no quiere que toquen sus juguetes cuando vienen los primos de visita. O no sabe contestar cuando le hacen preguntas en abierto (preguntas que no admiten un no o un sí de respuesta). O no se despide cuando ha acabado de jugar o cuando hay que marcharse y simplemente se aleja sin decir nada. 

O al contrario, es un niño que invade el espacio de los demás. O que hacen 1000 preguntas y aturrulla a los demás. O que va diciendo que fulanito es su amigo, cuando realmente no es capaz de hablar con él ni de iniciar juegos con él, ni aparentemente hay una conexión con ese otro niño, desde nuestra perspectiva, aunque tu hijo crea que sí.

Hay muchos errores, o zonas de desafíos, para una socialización fluida de nuestros hijos neurodiversos y entrar de fondo en la parte de los abordajes se sale del ámbito de este proyecto. Es importante, en la medida de lo posible, formarse para entender los pre-requisitos para una buena socialización. Y ponerse en manos de especialistas, si es posible.

Ahora bien, si que os quiero dejar aquí algunos recursos muy recomendables que nosotros mismos hemos usado en casa con mi hijo y que también han aportado terapeutas y educadores que han trabajado con él a lo largo de los años.

El primero es la autorregulación emocional. De poco sirve que tu hijo hable, sea aparentemente sociable, si no es capaz de entender sus emociones y autorregularse. Si cada vez que otro niño le gana o cambia de tema de conversación, salta por los aires con una crisis de frustración o enfado. Para trabajar esto nosotros llevamos usando el currículum de Las Zonas de Regulación desde hace años.

Lo segundo es lo que en inglés se llama SEL, Social and Emotional Learning, o Educación Social y Emocional. Aunque sigue siendo una asignatura pendiente en la mayor parte del mundo y sobre todo en la educación pública es fundamental enseñar a todos nuestros hijos tanto neurotípicos como neuro diversos a socializar y a gestionar sus emociones de manera más saludable. Esto es aún más importante para los niños neurodiversos.

Infelizmente hay menos material disponible en español que en inglés y yo todo lo que he trabajado ha sido en inglés así que te recomiendo sobre todo la página web suya www.socialthinking.com de una autora que se llama Michelle García Winner. Ella trabaja el concepto de detective social para hacerlo más interesante y divertido para los niños a partir de los 6-7 años. Tienes artículos vídeos webinars y muchos recursos gratuitos y de pago en su página web pero de nuevo te cuento que está todo en inglés infelizmente.

Para niños más pequeños, os recomiendo el programa Hanen y el libro “Talkability” de Fern Sussman, de nuevo solo disponible en inglés. Si tenéis interés os invito a que escuchéis el episodio 65 de mi podcast en el que hablo con Alicia Rodriguez, que es especialista en estos programas.

Nosotros hemos trabajado un currículum de educación social de habilidades sociales con Adrián que incluye temas como cómo ser un detective social, lo que se espera y lo que no se espera en situaciones sociales como hacer conversaciones conectadas. Como compartir y turnarse. Cómo ser súper flexible en vez de tener un cerebro de piedra. Cómo mantener archivos de personas para saber lo que les gusta y poder conversar con ellas. Cómo unirse a un grupo. Lenguaje corporal. El espacio personal. Tomar la perspectiva de los demás. Cómo competir sin ser un mal perdedor. Pequeños problemas grandes problemas pensarlo y decirlo. Utilizar el volumen adecuado. Ser parte de un equipo. Cómo solucionar problemas sociales. Cómo demostrar interés en los demás y en sus intereses. Hacer nuevos amigos. Mantener una amistad.

Como veis, es una lista enorme es un currículum realmente muy muy amplio y yo aquí es lo que recomiendo es que empecéis a investigar con una terapeuta ocupacional con una psicóloga con una terapeuta de lenguaje con una terapeuta aba con cualquier profesional que ya esté en la vida de vuestro hijo o que conozcáis para que os recomiende algún profesional que esté capacitado para practicar con tu hijo en estos temas.

No te desanimes. Aunque pueda parecer un mundo, lo más importante, como decía antes, es entender que nosotros tenemos un gran rol que jugar para que nuestros hijos adquieran estas habilidades sociales y que el camino se hace pasito a pasito. Nunca es tarde para empezar. Pero hay que empezar. Y buscar ayuda profesional, si es necesario aunque sea una ayuda puntual. No dejes de preguntar en la escuela si tienen o conocen otros recursos o de comentarles los que te acabo de mencionar yo. 

En esta segunda parte del post, quiero hablarte de ti.

Sí, sí, de tu visión, expectativas y aportes a este tema. Porque es igualmente importante de cara a permitir, apoyar y animar a que tu hijo/a tenga una vida social sana para Él o ELLA y no para complacerte a ti o para aliviar tus propios miedos. Suena duro decirlo así, pero tenemos que entender que, como padres, uno de nuestros peores miedos es que nuestros hijos sean unos parias sociales, que les excluyan, que les traten mal, que estén en los márgenes de la sociedad o del grupo. Y lo entiendo porque yo misma tengo el mismo miedo.

Pero aquí el objetivo es que ellos DISFRUTEN de una vida social que les funcione a ELLOS, no a ti. Y puede ser muy diferente de la tuya, o de la que te gustaría a ti para ellos. ¿Ves la diferencia?

Los padres tenemos que cambiar el chip desde ya, tenemos que cambiar nuestra mentalidad con respecto a la socialización. Porque nuestra actitud cuenta y mucho. No pretendas que tu hijo socialice como neurotípico por qué no lo es. Amplía tu perspectiva porque hay muchas maneras de tener amigos y de encontrar pertenencia. Y una de ellas es buscar ambientes neurodiversos donde ellos se sientan seguros.

Aquí el mensaje es sí a la inclusión y sí a que nuestros hijos encuentren su propia tribu. No está reñida una cosa con la otra. Porque, a veces insistimos para que nuestros hijos encajen y ellos se merecen más que eso. Se merecen pertenecer y sentirse a gusto en compañía. Sin tener que enmascararse u ocultar partes de sí mismos constantemente.

Porque no todos los lugares en los que encajamos son lugares donde pertenecemos. 

Ahora bien ante una de las principales dudas que me llegan es que si los hijos deben de socializar con niños que tengan diagnósticos como ellos o no. Yo te diría, en base a mi experiencia personal como madre y en base a toda la investigación que hecho acerca de este tema, que lo ideal es que se relacionen, dentro de lo posible, con todo tipo de niños, con y sin su diagnóstico. Para buscar mejores pares para nuestros hijos lo importante no es tanto el diagnóstico en sí, sino el perfil específico de los niños. Por ejemplo, un niño que tenga un perfil sensorial muy diferente del de tu hijo o dificultades de comportamiento mayores no va a ser un buen candidato a priori. 

Si es autismo y TDA ya hay muchos niños en nuestros entornos, sobre todo si vivimos en grandes ciudades, y muchas veces cuanto más abiertos somos sobre las neuro diferencias de nuestros hijos milagrosamente más niños aparecen en nuestro entorno hasta debajo de las piedras. A no ser que vivas en la luna o en un pueblo de 500 personas, la probabilidad estadística te aseguro que niños ni los diversos en el entorno los hay. Otra cosa es que estén en el armario.

En nuestro caso Adrián va a una escuela privada de educación especial especial y allí naturalmente conoció a otros niños niños diversos. Pero igualmente hace mucho deporte con grupos de niños neurotípicos y también por ahí se han dado casos de amistad. La verdad es que como padres tenemos que hacer un mayor esfuerzo de ingeniería social para buscar y crear ambientes sociales apropiados para nuestros hijos.

Y si se dificulta en ciertos momentos siempre queda Internet. Y también socializar con el entorno neurotípico porque es con el que van a tener que operar nuestros hijos mayoritariamente.

Preguntas comunes que me han llegado:

Y ¿cómo intervenir ante posibles situaciones de rechazo por parte de otros hacia él?

Mi hijo mira pero no se involucra.

Cuando los niños sean pequeños sigue siendo muy normal el juego paralelo y tiene toda una serie de beneficios sociales para después.

Lo más importante es empezar a moldear, hacer modelos de comportamientos y lenguaje para demostrar interés por lo que hacen los demás y esa es la iniciación y la conexión inicial para el juego.

Eso lo puedes empezar tú en casa cuando veas a tu hijo o a tu hija jugando. No se trata de acribillarle con preguntas sino comentar y jugar con ellos de manera no intrusiva.

A mi hijo no le gusta socializar. ¿Debería insistir más? ¿Cómo evitar causarle más estrés con este tema?

El estrés social es parte de la vida de muchas personas, niñas diversas y neurotípicas también.

La clave es exponer exponer y exponer, no se puede practicar ni aprender ni poner en marcha la flexibilidad social en un vacío hay que exponerse y exponerlos porque nadie hemos hecho amigos quedándonos en casa y mucho menos antes de Internet.

Como padres podemos y debemos hacer mucho para que la experiencia sea lo más agradable posible y si esto significa escoger situaciones, personas y momentos adecuados. Aquí me vuelvo a referir a este tema del entorno social informal pero con un poquito de ingeniería social de los padres. 

Al final y, en definitiva, como padres tenemos que convertirnos en coaches sociales y de juego de nuestros hijos.

Si les soltamos en el parque o en una fiesta de cumpleaños sin más, con sus dificultades propias, es muy poco probable que tengan una experiencia social agradable. Igual que no soltarías a tu hijo en una piscina si no sabe nadar, no podemos simplemente dejar a nuestros hijos en una situación social y esperar que naden y naveguen situaciones sociales sin ayuda.

Esto no quiere decir que SIEMPRE tengas que estar ahí, o que vayas a ser su coach de juegos de por vida. Yo ahora intervengo muy poco en las situaciones sociales en las que está presente mi hijo y yo. Porque también tengo que dejar que se las ventile solo, porque ahora ya tiene una cierta capacidad social para gestionar conflictos y comunicar sus necesidades. Al final, la vida social es impredecible para todos, es un continuo mar de posibilidades. Se trata de enseñarles las herramientas básicas para que puedan empezar a nadar en las aguas sociales. 

Como comentaba al principio, no es fácil y sobre todo no es rápido. Nosotros, a fecha de hoy, llevamos unos 5-6 años trabajando las habilidades sociales con Adrián (dentro de casa y también con apoyos profesionales). Y os puedo asegurar que mi hijo es un niño muy sociable y capaz, dentro de su diagnóstico, para seguir avanzando en este ámbito. Y sobre todo es un niño motivado a ser sociable, porque se ha dado un círculo virtuoso de adquirir competencias, y tener buenas experiencias lo cual nos permite seguir adquiriendo nuevas y cada vez mas complejas competencias sociales. Ese es el objetivo.

Gestionando mudanzas

¿Alguna vez has pensado en mudarte? ¿Por tu familia, por ti, o por las necesidades de tu hijo/a neurodiverso?

Hablo con Natalia Sánchez de León, especialista en RDI, madre de un hijo con autismo y con mucha experiencia familiar en este tema. 

Sea un cambio voluntario o buscado, o no te haya quedado otro remedio que mudarte a otra calle, ciudad, región o país por trabajo o incluso para buscar mejores servicios para tu hijo o hija, no te puedes perder esta conversación en la que Natalia nos da unos tips buenísimos y super prácticos para sobrevivir a los grandes cambios que supone una mudanza y, no solo eso, sino hacer de ellos etapas de crecimiento y no solo de crisis.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• Razones y circunstancias para las mudanzas, incluido para acceder a mejores servicios para nuestros hijos

• Carga emocional de los padres

• No subestimar el nivel de comprensión de nuestros hijos

• Consejos prácticos a la salida

• Claves al llegar al destino

• Flexibilidad y mentalidad de crecimiento

• Qué hacer con los cambios de lenguaje

• Cómo buscar apoyos

Puedes encontrar más información sobre el trabajo de Natalia de apoyo a las familias de hijos con autismo en https://crecercontigo.org/ y en sus redes:

Instagram: https://www.instagram.com/crecer_contigo/    

Clubhouse: https://clubhousedb.com/club/1490992794-es-de-autismo