Autonomía vs independencia

En este post te doy claves para fomentar la autonomía y la independencia de nuestros hijos neurodivergentes, sean cuales sean sus necesidades de apoyo y sus perfiles. Porque todos (neurodivergentes y neurotípicos) podemos y tenemos derecho a decidir sobre muchos aspectos de nuestra vida, y de ser independientes, aunque sea parcialmente.

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A menudo confundimos los dos conceptos, en la crianza en general y más aún en la crianza neurodivergente.

Mejores intenciones, pero solemos dar a nuestros hijos el mensaje de que no pueden, no son capaces, y necesitan ayuda constante. Lo internalizan y se convierte en una profecía autocumplida.

La autonomía es el estado de gobernarte a ti mismo. Por otro lado, la independencia es el estado de no depender de otro.

La autonomía es darle herramientas y oportunidades para ejercitar su poder de decisión, aprender a solucionar problemas (grandes y pequeños) y usar sus propios medios, recursos, ideas, preferencias e intereses para tomar acciones en su día a día.

La independencia es apoyarle en el aprendizaje y práctica de habilidades de vida para que cada vez te necesite menos en ellas. Algunos ejemplos: vestirse, higiene personal, colocar y mantener sus cosas y pertenencias, hacerse de comer etc.

Ambas se relacionan, ambas son importantes. Pero los resultados dependen de muchos factores y no todos los controlamos nosotros, los padres. Pero nuestro rol al exponer a nuestros hijos neurodivergentes a situaciones donde pueden ejercitar uno o ambos es fundamental. Porque les estamos regalando oportunidades de practicar la autodeterminación en ambientes seguros y con nuestro apoyo emocional, logístico, práctico e incluso físico.

Cuando se nos pregunta a los padres qué queremos para nuestros hijos con autismo, para su futuro, muchos de nosotros usamos una o ambas palabras indistintamente. O le damos prioridad al tema de que sea capaz de vivir independientemente, es decir, sin apoyos específicos.

Esto es por varias razones:

1. La más obvia es que no somos inmortales y en la mayoría de los casos nuestros hijos nos sobrevivirán y queremos que estén bien cuando nosotros no estemos ya.

2. Una razón implícita, asumida pero pocas veces nombrada, es que queremos dejar de ser cuidadores a tiempo completo, porque era lo que nos esperábamos antes de ser padres: que los hijos crecen, se vuelven más autónomos y eventualmente consiguen su propia independencia a todos los niveles. Es el camino o recorrido que nos esperábamos y que deseamos para nosotros mismos como padres y cuidadores.

3. Porque creemos, con cierta razón, que la autonomía y la independencia protegerán a nuestros hijos de abusos, o de dejarse llevar por malas compañías o influencias.

4. Porque en el fondo deseamos que nuestros hijos sean felices. Y esto en sí mismo conlleva DAR LIBERTAD. Dar libertad a nuestros hijos, aunque a veces nos duela, porque sabemos que se equivocarán, o que sufrirán en ciertos momentos. Pero qué es el precio a pagar por tener libre albedrío y poder elegir las propias acciones y los propios valores. 

En este sentido la autonomía es el concepto con mayor peso psicológico y filosófico para todos los seres humanos, sean neurodivergentes o neurotípicos. Porque es un sentido innato de libertad que permite a las personas actuar en su propio nombre para hacerse cargo de su destino. Y tu hijo o hija neurodivergente, sean cuales sean sus necesidades de apoyo y sus limitaciones, tiene IGUAL de derecho que el resto de seres humanos a su autonomía. Aunque nunca vaya a vivir independientemente.

¿Cómo logramos enseñar autonomía?

• No corras a resolver los problemas por ellos, dales primero oportunidad de pensar y de que ellos mismos busquen una solución. Aunque siempre habrá excepciones, porque hay temas que no son negociables y no se prestan a la negociación, la reflexión, o las opciones - como la seguridad vial, y la seguridad e integridad personal.

• Dale opciones, permítele tomar decisiones. Por ejemplo, permiten escoger su ropa o elegir su snack entre dos opciones. Fomentar su autonomía no quiere decir que haga lo que le dé la gana sin parámetros. Tú como padre puedes y debes marcar esos parámetros. Por ejemplo con la ropa, con la comida y tantas otras cosas.

• Involucrarlo en la toma de decisiones en la casa y soluciones de problemas en la casa.

• Tener en cuenta su perspectiva, sus intereses, y sus preferencias regularmente, aunque no siempre sean las que escogéis como familia. Y te invito a que expliques cuando no y cuando sí, para ayudarle a ejercitar la empatía, la toma de perspectiva de las necesidades de los demás, etc.

• Cuando haya conflicto, habla sobre las posibles opciones para resolverlo. Ayúdale a entender que suele haber varias formas de afrontar problemas y diferencias de opinión. No será fácil a la primera, si tú ves que se ve perdido o no encuentra ideas, soluciones, guíalo, dale opciones para responder. En última instancia, también puedes ser tú el que decida, pero siempre explicando por qué consideras que esa sería una buena opción o respuesta.

• Respeta sus opiniones. No le ridiculices cuando son diferentes a las tuyas, no te pongas por encima solo porque tienes más años y experiencia.

• Ayúdale en su gestión emocional, sobre todo a través de la identificación y la validación de sus emociones. Y, aunque te parezca que esto no tiene que ver tanto con la autonomía te recalco que si solo te enfocas en esta parte en la gestión emocional le vas a hacer un grandísimo favor a tu hijo o hija. Porque un gran prerrequisito de la autonomía a nivel vital es poder entender y gestionar las propias emociones y comunicarlas a los demás también.

• Déjale que solucione problemas y desafíos. Esto nos cuesta mucho como padres. Como padres queremos evitarles que sufran y también queremos evitarles la frustración suya y la nuestra, pero la manera en la que el ser humano aprende es precisamente a través de los errores, a través de los desafíos, a través del ingenio que se activa cuando tenemos que afrontar cosas que no nos gustan o cosas que no salen mal. Así que no corras a solucionarle la vida, aunque pienses que te y le vas a ahorrar un mal trago, lo único que haces es posponer el mal trago a otro momento en el que tal vez ni siquiera cuente con tu ayuda.

• Acepta que tiene derecho a decir, a expresar su NO. Esto nos suele costar mucho a los padres, y más aún cuando los hijos son pequeños o tienen neurodivergencias. Creemos que nosotros sabemos más que ellos, que ellos no conocen sus propios límites, o los límites de los demás, o de la situación… Es complicado, a veces. Donde nunca es complicado es en el tema de la seguridad e integridad suya y de las personas que le rodean. Ahí nuestro rol es el de mantener les y mantenernos a salvo y seguros.

En mi relación contigo, necesito tener el poder de decir no. Sí, sigues siendo padre y no siempre sé qué es lo mejor para mí. Tener la propiedad del No no es lo mismo que conseguir lo que quiero, sino una afirmación de esa necesidad tan humana de autonomía.

La autonomía es dignidad. La autonomía dice que soy una persona completa y valiosa que es tan digna de un lugar en este planeta como cualquier otro ser humano. Necesito practicar libremente esta habilidad y ver mi no emparejado con tu amor incondicional. Esto desarrollará la fuerza y la resiliencia que me sostendrán mucho después de que ya no estés ahí para sostener mi mano.

Sin embargo, incluso si respetas mi no, los demás no lo harán. Existo en un mundo donde el sexismo y el capacitismo se utilizan para apoyarse mutuamente. No será descontado. El autismo se utilizará como excusa para validar esta violación de mi autonomía. Cuando digo que no, me dirán que estoy siendo mezquino, irreflexivo o egoísta; que no entiendo. Usted también navega por esta manipulación emocional, a menudo sin tener que pensarlo mucho, pero no será tan claro para mí. Muéstrame; enséñame a reconocerlo. Esto me proporcionará las herramientas que necesito en la edad adulta. [From “Sincerely, your autistic child”]

¿Cómo promover la independencia?

• Dale tareas para que experimenten tanto la autonomía de decidir cómo llevarlas a cabo, como la responsabilidad de tener que llevarlas a cabo.

• No hagas todas las cosas rutinarias por tu hijo, dale oportunidades de intentarlo y se su guía cuando sea necesario. Aquí suele entrar el peso del perfeccionismo, te remito al ep 97.

• Haz una lista de habilidades que tu hijo necesita aprender y establece prioridades, empieza por la primera de la lista y ve avanzando a medida que va aprendiendo cada habilidad. No trates de enseñar todo al mismo tiempo.

• Crea apoyos visuales con los pasos que facilitarían la adquisición de estas habilidades. Colócalos en los lugares donde tu hijo realiza estas actividades rutinarias. Por ejemplo pasos para vestirse, pasos para cepillarse los dientes. Tienes más información en el episodio 72.

• Motiva a tu hijo a ayudar en los quehaceres diarios de la casa. Y, sí, aunque pienses que te crea más trabajo a ti, porque no lo hace como a ti te gustaría, recuerda que el objetivo aquí es su independencia a la larga, no la satisfacción de tu perfeccionismo. Siempre puedes hacer las cosas como a ti te gustan luego, cuando él o ella se acuesten. No les desmerezcas su aportación, aunque no sean tus estándares.

• Anímale a que tenga sus hobbies, sus proyectos propios, para fomentar su curiosidad y su creatividad. Si necesitas poner límites, que sean parámetros (de seguridad, de tiempo, de limpieza etc), sin cuestionar el interés en sí mismo, mientras que no ponga en peligro su salud ni la salud de nadie.

• Agradece, reconoce sus esfuerzos. Hazle sentir valioso valiosa. Entiende que no es cosa de un día ni de una semanas y que nosotros estamos como acompañantes, como entrenadores, para guiarlos pero sobre todo para darles oportunidades y para animarles sobre todo en esos momentos en los que las cosas no parecen ir tan bien.

Presumir competencia es crítico; es una piedra angular del respeto. Eso no significa que sea fácil. A menudo, las personas que quieren encarnar esta ética, las personas que realmente creen que viven este principio, encontrarán un momento en que se quedarán cortos.

La presunción de competencia es un ejercicio, un trabajo constante en progreso. Para practicar este principio, deberá mantener su corazón abierto a estar equivocado. Su ego puede necesitar un control. En un mundo perfecto, todos nos guiaríamoss por la presunción de competencia, no sólo con respecto a la discapacidad sino en toda interacción humana. Pero no vivimos en un mundo perfecto. En el mundo real, sin importar las habilidades que adquiera, ya sea social, emocional, físico o educativo, habrá un número considerable de personas que me considerarán incompetente. Prepárame para ello. Asegúrate de conocer mis derechos. Hazme saber una y otra vez que soy mucho más que la caja en la que una persona de mente pequeña desea encajar. [From “Sincerely, your autistic child”]

Finalmente, te dejo 10 áreas genéricas (y complejas) para ir promoviendo la independencia en nuestros hijos neurodivergentes (ND). Trabajar en todo o en parte de esto no significa necesariamente que nuestros hijos vayan de hecho a ser independientes. Esto es a veces difícil de predecir y en ciertos casos, parece evidente que nuestros hijos no serán capaces de vivir de manera totalmente independiente, sin ayuda de otras personas.

Te invito, a que si estás en esta situación o piensas que lo puedes estar, a que te des permiso para sentir la tristeza o el enfado, o el duelo que puede suponer este gran reajuste de expectativas sobre el futuro de tu hijo o hija. Y te recuerdo que en el episodio 101 te doy mas claves prácticas al respecto.

10 áreas genéricas para ir promoviendo la independencia en nuestros hijos neurodivergentes

1. Fortalecer la comunicación: Si su hijo tiene dificultades con el lenguaje hablado, un paso fundamental para aumentar su independencia es fortalecer su capacidad de comunicarse desarrollando habilidades y brindándole herramientas para ayudarlo a expresar sus preferencias, deseos y sentimientos. Considere la introducción de Comunicación Alternativa/Aumentativa (AAC) y apoyos visuales. Los tipos comunes de AAC incluyen sistemas de comunicación de intercambio de imágenes (PECS), dispositivos de salida de voz (como DynaVox, iPad, etc.) y lenguaje de señas.

2. Usar apoyos visuales, en especial el horario visual.

3. Habilidades de autocuidado e higiene: Cepillarse los dientes, peinarse y otras actividades de la vida diaria.

4. Asertividad y autodeterminación: en especial enseñar a nuestros hijos a pedir descansos, decir que no, y solicitar ayuda (por ejemplo con la regulación sensorial).

5. Trabajar en las tareas del hogar

6. Desarrollar habilidades de dinero

7. Enseñar habilidades de seguridad comunitaria y vial: transporte público, a quien dirigirse o qué hacer cuando hay un problema en la calle, o cuando nos extraviamos, etc (más sobre esto en el ep 98).

8. Desarrollar habilidades de ocio: Ser capaz de participar en el ocio y la recreación de forma independiente es algo que le será muy útil a su hijo a lo largo de su vida.

9. Enseñar el cuidado personal durante la adolescencia: considere hacer una lista de verificación de actividades para ayudar su hijo lleve un registro de lo que debe hacer y colóquelo en el baño. Esto puede incluir cosas como ducharse, lavarse la cara, ponerse desodorante y cepillarse el cabello. Para mantenerse organizado, puede armar un "kit" de higiene para mantener todo lo que su hijo necesita en un solo lugar.

10. Habilidades vocacionales y competencias Profesionales

¡Confía en tu criterio como madre!

En este post te comparto 5 claves para incrementar tu confianza en tu propio criterio a la hora de decidir sobre abordajes, apoyos, metodologías y enfoque en la crianza de tu hijo/a neurodivergente.

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¿Cómo tener confianza en nuestro criterio como madres?

Lo primero, reflexionar sobre por qué NO tenemos confianza en nosotras mismas y nuestro criterio.

Eres la persona que mejor conoce a tu hijo.

Sin embargo, la mayoría hemos crecido en ambientes donde el poder lo tienen los que saben: los médicos, los especialistas, los terapeutas, etc. Ellos pueden saber mucho sobre un tema en abstracto, en teoría y en la práctica de trabajar con muchos niños y personas con ese diagnóstico. Pero ellos NO tienen el resto de la información que tu SI tienes: como se levanta por la mañana, sus biorritmos, sus preferencias desde lo más grande hasta lo más nimio, lo que hace cuando está aburrido o cansado, o cómo reacciona ante TODO tipo de estímulos. Entiendes su contexto, el de tu hijo, porque estás en EL. Los profesionales a menudo no saben NADA del contexto del paciente, porque obviamente no tienen el tiempo para conocerte ni conoceros a fondo.

Tú eres experta en tu hijo y en tu familia. NO te queda otra. Y, para empezar a tener confianza, tienes que cultivarla. Y para empezar a cultivarla tienes que darte cuenta de que tú sabes mucho y tienes la mayor información posible sobre tu hijo y sus necesidades.

Así que este es el punto número 1. Eres experta en TU hijo, aunque no seas experta en autismo o en TDAH o lo que sea (ni falta que te hace).

Ahora bien, el punto número 2 es que te lo tienes que trabajar. La confianza propia. Y para ello, claro que ayuda SABER. Es decir leer y estar actualizada. No se trata de saturarnos y consumir de todo… sino de ser MUY selectiva: es decir, empezando siempre por los problemas o desafíos principales de nuestros hijos.

Te pongo un ejemplo de mi vida: a mí no me interesan muchos de los temas sobre los que se hablan en redes en torno al autismo (esfínteres, alimentación, sueño, stimming… ) o bien porque no son ahora mismo un desafío para Adrian (o nunca lo fueron) o bien porque no son un desafío principal. Por ejemplo el stimming o las estereotipias es algo que Adrian tiene pero no nos preocupa porque trabaja semanalmente con una TO que le ayuda con su menú sensorial y digamos que no “hay nada nuevo sobre el horizonte” al respecto. Y respetamos su necesidad de regularse y de momento no hay grandes problemas sociales porque aletee.

Lo que en este momento nos importa es el tema de la pre-adolescencia y de las habilidades sociales. ¡Y eso ya es un par de grandes temas!. Así que yo filtro TODO por ahí. Si no tiene que ver con esos temas, paso página y no me saturo. Pero me da mucha confianza investigar currícula de educación social y emocional, apuntarle a una investigación de una universidad local sobre socialización en adolescentes y estar pendiente de este tipo de temas.

Esto me hace sentir segura de que tengo claro lo que es importante para mi hijo AHORA y que estoy haciendo algo al respecto.

Básicamente este segundo punto es… ¿Qué puedo aprender de esta situación o estas dificultades que tiene mi hijo o hija en este momento? Recuerda que los humanos aprendemos a través de la adversidad o los desafíos. Somos máquinas de resolver problemas. Y para “resolver” un problema, hay que saber cual es el problema. Por decirlo de alguna manera. También te invito a que escuches tu intuición, tu sexto sentido, o el hecho de que sabes algo aunque no sepas exactamente por qué. De nuevo, recuerda que tu eres la experta número 1 en tu hijo o hija.

Si lo que sientes es que no sabes lo que no sabes, y eso te llena de angustia, observa a otras madres, pregunta (la Tribu es muy buen lugar para ello), observa a tu hijo y a otros niños con perfiles diferentes. Pero de nuevo, no se trata de ir de cabeza por el primer agujero de información que se presente - como el conejo de Alicia en el país de las maravillas, sino de escuchar, observar y sentir…. ¿Siento que esto me/nos podría ayudar? Adelante ¿no lo tengo muy claro en este momento? Apúntatelo en una libreta o en un archivo de tu móvil por si lo tienes más claro en otro momento, más adelante.

¿Qué pasa cuando dudamos mucho, de una terapia, de un terapeuta, de un médico o psicólogo, o de una escuela o actividad extraescolar? Mi consejo es que PRUEBES, que pruebes tu y que pruebe tu hijo. Y que te des cuenta de que nada es para siempre, y tienes el derecho (y a veces la obligación) de cambiar de opinión. Sobre todo cuando algo no da los resultados que esperábamos. Pero no veas esto como un error por tu parte, porque entonces ahí volverás a dudar de tu criterio… No es un error. Es una prueba. Hay una gran diferencia. Y muchas veces, sobre todo en neurodivergencias, no podemos predecir el resultado. HAY QUE PROBAR. Cuando las cosas no van como esperábamos, aún así hemos aprendido - asegúrate de que has aprendido de la experiencia, porque todo esto va a nuestro banco de información y nos hace sentir más confiadas en que, por ejemplo, ya hemos probado algo y sabemos de qué va (y que en este momento no nos va a nosotros ni a nuestro hijo). Y por supuesto, pide y contrasta información, pide recomendaciones de personas a las que admiras o en las que confías, etc. Pero te recuerdo que errar es de humanos, y que incluso cuando cometes un error que piensas que podrías haber evitado, es una ganancia… porque así lo evitarás en el futuro.

El tercer punto es que vayas más allá de las limitaciones que nos solemos imponer.

No puedo investigar tal porque no hay dinero para luego llevarlo a cabo. Tendrás más confianza si te lo planteas como…. A ver, ¿qué necesito investigar? ¿Qué voy a sacar de ello? Y ¿Qué recursos tengo para afrontar esto? Tienes muchos y los verás cuando te quites el sesgo negativo de tu mente (es un hecho estudiado y probado que la mente humana se enfoca en lo que no va bien por encima de lo que sí).

Recursos hay muchos: ingenio, amor, amigos, familiares, dinero, conocidos, contactos, profesionales, tiempo, estudios, motivación, interés, acceso a información, redes de apoyo formal e informal, servicios públicos,  curiosidad, etc…. A menudo nos enfocamos sólo en el dinero (o en la falta de), pero lo cierto es que hoy en día puedes acceder a mucho de manera gratuita. Como mi podcast o todo mi contenido en redes, por poner un ejemplo.

El cuarto punto es que evites las comparaciones. Esto es una gran trampa mental que no te lleva a ninguna parte, nada más que a un callejón de amargura sin salida.

Aunque a menudo pensamos, proyectamos que los demás tienen mejores vidas o menos dificultades, lo cierto es que TODOS absolutamente todos sufrimos en la vida. Todos estamos disconformes e insatisfechos con lo que nos ha tocado vivir en algún o en muchos momentos de nuestra vida.

Compararnos con los demás no sirve para nada a no ser que nos impulse a cambiar algo en nuestra vida. Esa es la única parte productiva o adaptativa de la comparación. El usarla como trampolín y no como trampa. Como trampolín para modificar algo en nuestra que sabemos no funciona ya.

Lo importante es la claridad sobre lo que TÚ quieres en tu vida, para ti y para tu hij@ con autismo en base a tus valores, a tus necesidades y a tus deseos. No en base a lo que tiene o deja de tener menganita o Fulanita. Y aquí el problema es que buscamos lo que tiene o deja de hacer menganita de la cuenta X porque nos queremos ahorrar el trabajo de decidir lo que realmente queremos nosotras para nuestra familia. Pensamos: oye, si le funciona a ella, y se ve tan divina, pues yo voy a hacer lo mismo. Y ya sabes, primero que eso que ella muestra es una parte editada de su vida y no todo es tan bonito como se ve desde fuera. Y segundo, que ella tendrá sus propios valores y situaciones, y nunca van a ser iguales que los tuyos. Lo siento, pero no hay atajos. Para tener confianza en tu propio criterio, tienes que tener TU propio criterio.

Y el último punto es que esto de la confianza es como un músculo que hay que entrenar. Cuando más lo usas, por decirlo así, más fuerte se hace. Y para tener confianza, hay que pasar a la acción, a veces con resultados menos buenos, para darnos cuenta de que no es el fin del mundo, ni para nosotras ni para nuestros hijos.

Es un cambio de mentalidad: Pasar de recibir a dar, de ser el sujeto pasivo de algo que nos sucede a crear una respuesta que nos sirva en esa situación.

La confianza es el resultado cuando te devuelves el poder, INDEPENDIENTEMENTE de cual sea el resultado con respecto a la neurodivergencia de nuestros hijos. A ver, esto es importante así que te lo repito.

La confianza no viene de que TODO te salga bien o de que sepas TODO (porque además ambas cosas son imposibles). La confianza viene por ejercitar nuestro poder de decidir, de aprender, de ajustar y de volver a decidir. Es un círculo virtuoso que funciona por sí mismo. Yo me considero una persona con mucha confianza en mi criterio a nivel de mi hijo, por ejemplo, pero eso no significa que no me equivoque o que las cosas me salgan siempre bien. Pero sé que, aparte del resultado, o soy capaz de seguir tomando decisiones en base a lo que sé, aprendo, me dicen, observo, siento, etc. La clave está en decidir.

 Un ejercicio muy sencillo es cada vez que digas “no puedo (algo que dependa de ti como meditar, o hacer ejercicio, o lo que sea)…..”, cambiado por “no quiero….”. Devuelvete el poder. ¿Cómo se siente? 

Recuerda: Siempre tienes opciones. Aunque tu mente las niegue, el poder de decisión es tuyo.

Claro, dirás, pero yo no quiero que mi hij@ tenga autismo o Downs o lo que sea. O yo no quiero que le pase esto. O que me pase esto a mí. Eso no está en tus manos.

Lo que ya es una realidad no cabe más que aceptarlo. Lo que TÚ haces con esa realidad es tu prerrogativa. Ahí radica tu poder y la capacidad de cambiar tu percepción y por tanto tu propia confianza.

No se trata de negar el dolor de lo que es difícil, de lo que nos causa fuertes emociones, de la incertidumbre de la vida. El mar tiene olas, pero no por eso nos tenemos que ahogar (esa sería una decisión - aun inconsciente - no un destino). Aprender a navegar con, no contra, las olas del mar y verás como llegas lejos y puedes disfrutar mejor de la travesía.

El rol del padre en la crianza neurodiversa

Entrevista a Alvaro del Castillo, director del Proyecto Asis en Costa Rica, y padre de un hijo autista de 7 años con sus reflexiones sobre el papel del padre en la crianza neurodiversa. Gran parte del contenido en redes sobre autismo y otras neurodivergencias está creado por y para madres, pero - aunque los hombres padres sean tal vez menos visibles online - igualmente tienen un papel fundamental en la crianza de sus hijos.

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En esta charla, Alvaro nos habla sobre:

• La importancia de “meterse en el mundo” de nuestros hijos - hay que entender al niño

• Roles de los padres y madres y el tema de la autoridad

• Aprender, empaparse del tema y abrirnos más como hombres

• La relación con la pareja: cuidarla y no abandonarla Ser apoyo para las madres: “la pareja también necesita respirar”.

• Es crucial que las madres también tomen su espacio Como padres hombres, no ser solo proveedores sino realmente disfrutar de la conexión con los hijos.

La reunión semanal que no puede faltar en tu casa

Hoy exploramos una práctica muy sencilla pero potente: las reuniones de pareja semanales. No son salidas románticas sino conversaciones de crianza y de intendencia que permiten mantener un hogar día a día de una forma más fácil y que tienen un impacto positivo en la relación de pareja también.

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Cuando me convertí en madre (y además esto me costó 4 largos años) yo me creía ese cuento de que las mujeres lo podemos hacer todo de que somos multitaskers, de que puedes tener los tres trabajos a la perfección: la casa, tu trabajo y la crianza (por no hablar de la relación de pareja, y de tu vida social). Son muchísimos roles y y la verdad es que me encontré con que no quería soltar nada.

Quería ser la que elegía cada prenda de ropa que se iba a poner mi hijo y  que todo se hiciera a mi manera porque pues era la manera perfecta en la que yo había estudiado, la del libro y cuando no se hacían las cosas como yo quería decía bueno pues lo hago yo que no le cambiaste el pañal así o porque no comió lo que yo quería. Tal vez me daba satisfacción al tener las cosas como yo quería pero era algo que estaba cobrándose mi descanso y mi paz mental, porque me aumentaba la auto-exigencia y la ansiedad. 

Cuando además nuestros hijos son neurodivergentes, el descanso no existe aún más después del diagnóstico por precisamente la presión de buscar terapias, avanzar con las terapias, y porque corremos el riesgo de: 1) volvernos más terapeutas que madres y esposas, y 2) caer aún más en la necesidad de control, cuando parece que todo a nuestro alrededor se descontrola.

Desde hace años, desde muy poco después del diagnóstico de mi hijo Adrián, de hecho, no solo recibo mucha ayuda de mi marido sino que también he aprendido a pedirla. He vuelto a hacer viajes sola o con amigas, y sé que mi tiempo personal es el que más me recarga y hago lo posible por defenderlo, obviamente con mucha planeación y trabajo en equipo. Estoy de mejor humor, no solo con mi hijo, sino también con mi marido. He aprendido a soltar la culpa y a ponerme también en mi lugar que no siempre es la última mona del circo, la última de la fila.

Pero déjame que te diga que esto no es porque tenga un marido divino (aunque también lo tenga), o porque tenga un solo hijo (aunque obviamente las demandas son menos que si tuviera 5). Es porque me lo he currado. Nos lo hemos trabajado mi marido y yo como equipo. La organización de la casa y del funcionamiento de la familia no aparece como por arte de magia. Es trabajo. Hay que planear, hablar, negociar, a veces discutir para llegar a acuerdos de convivencia  y que las cosas salgan adelante lo mejor posible, y no siempre de manera caótica o con la crispación del último momento.

Así que hoy te voy a hablar del cómo, de una práctica muy sencilla pero muy potente, que hacemos semanalmente y que son las reuniones de pareja. No son reuniones ni salidas románticas (que también son importantes), son conversaciones de crianza y de intendencia que os permiten mantener un hogar día a día de una forma más fácil y por ende tienen un impacto positivo en tu relación de pareja también.

Esta herramienta no solo te va ayudar a empezar a soltar la carga sino también a  visibilizar todo el trabajo que ocurre dentro de tu familia (y que a menudo le toca mayoritariamente a uno dentro de la pareja).

Mira si algo me llamó a mí mucho la atención y fue que yo no sabía todas las cosas que hacía hasta que me puse a ponerlas en una lista o yo es que es que estoy agotada es que siento que se me fue el día y al final del día no sé qué tanto y visualicé dije: wow, es que estoy haciendo muchísimo es que esto es un montón de tiempo.

3 reglas bien importantes a la hora de sostener una reunión de planeación familiar:

1. El papel de tu pareja como madre/padre es independiente al papel de pareja.

Son dos papeles diferentes de cada persona en un hogar. Su rol de papá es independiente al rol de compañero emocional o romántico que tú elegiste. Si pasa tiempo con los niños, si se hace cargo de la inscripción del colegio, si va al supermercado, es parte del rol que asumió como co-líder de la familia, como padre, como proveedor, como adulto que está a cargo de una casa y de unos niños. Eso no es por que te ame, sino porque te está tomando en cuenta porque lo quiere hacer por ti. Es su responsabilidad como padre o madre, vale?

No caigas en la trampa de pensar: si me quiere, llegaría más temprano para cuidar de los niños. Si me quisiera, sabría que esto es mucho trabajo para mí. No necesariamente. Son dos roles distintos y a medida en la que lo podamos separar mejor vamos a poder decir OK tengo este momento con él como pareja y tengo este momento con él como mi socio de crianza mi compañero en esta vida de ser papás de familia.

2. El segundo es esta reunión que vayan a tener de planeación familiar es aparte a las salidas románticas.

Tú vas a decidir si la quieres hacer una vez a la semana una vez al mes una vez cada tres meses pero esto no reemplaza esas citas románticas a salir con los amigos. Son dos cosas separadas.

3. Conviene llegar a la reunión preparados.

Es decir, teniendo claridad sobre qué es lo que te está costando mucho trabajo y lo que te está desbordando. Esta claridad va a ser clave para poder tener una comunicación efectiva. Los seres humanos en general no tenemos una comunicación efectiva, tenemos una comunicación agresiva en donde solamente dices las cosas cuando ya te molestaron, cuando ya de verdad no puedes más y cuando explotas.

La comunicación asertiva es fundamental y te remito al episodio 108 en el que te doy pautas para empezar a practicarla. Porque la función de estas reuniones de planificación familiar no es la de sacar toda la basura el uno hacia el otro, y todo lo que queremos echar al otro en cara, sino la de anticipar problemas o puntos álgidos y prepararnos. Recuerda que tu pareja, por mucho que te quiera o mucho que te conozca, no puede leer tu mente ni tiene por qué estar leyendo entre líneas tampoco. Aunque parezca paradójico, a veces nos intimida decirle al otro lo que realmente necesitamos.

Tu pareja no está ahí para rescatarte y entender todo lo que te pasa. Una relación adulta se basa en el autoconocimiento de cada uno: pensar qué es lo que necesito, lo que me va ayudar y no esperar que la otra persona sea lo suficientemente empática o compasiva como para adivinar lo que está pasando en tu cabeza. Por eso reflexionar antes de la reunión para poder comunicarte mejor es la gran clave de este ejercicio.

¿Que pasa si lo decimos en varias oportunidades y vuelven a hacer lo mismo? Hay una gran diferencia entre decirlo en el momento en el que acaba de ocurrir y cuando tienes una reunión sentarte y hablarlo en esta reunión. Hay mucha estrategia de cómo lograr decir las cosas y ponerlas en la forma en la que veamos resultados. 

Se trata de visualizar a tu familia como una empresa: además del amor además de los cuidados además de lo que quieres lograr entender que tienes un socio que tienes un presupuesto y que tienen objetivos y metas. Y que ese socio estudio algo muy diferente a lo tuyo, o tiene otro tipo de visión que la tuya. Distinto a ti y por eso es que tiene decisiones, intereses y formas de ver las cosas totalmente distintas a ti. Cuando lo empiezas a ver así dices: vale como voy a convencer a mi socio tal vez yo soy la creativa y mi socio es el de las finanzas como vamos a tratar de llegar a un acuerdo en común que convenga a la familia a pesar de que los dos vemos todo esto tan distinto.  Eso ya de entrada te ayuda a ponerte en este papel en donde dices tengo que explicarme. 

¿Por qué son importantes las reuniones semanales? Pues precisamente por eso. Porque la anticipación es más efectiva que el reclamo. Una comunicación asertiva permite que los dos adultos de la casa se vean como parte de un equipo y de esa manera actúen con más compromiso ante los acuerdos.

Lo principal es tener presente el objetivo que tú quieres lograr con la reunión: dialogar, compartir una meta o un desafío para buscar soluciones conjuntas, y también cuidarse en conjunto - una puesta a punto de como está cada cual con sus respectivas responsabilidades.

Vale, entonces, ¿cómo estructuramos las reuniones?

Parte inicial que parece ser muy básica pero aquí es en donde está toda la clave es empezar preguntándole al otro cómo se siente  y es una forma muy distinta de tener una comunicación porque a veces empezamos con lo que nos molesta, a veces empiezas con él otra vez no hiciste eso y ya habíamos hablado si tú empiezas la reunión desde otro punto de entender en dónde está para de esa persona y entender qué tal vez tuvo la peor semana porque está pasando una situación médica y muy distraído o empiezas entendiendo que ha tenido la semana de mucho cansancio por viajes o lo que sea… Así que empezar hablando del estado emocional de cada uno. Esto fomenta la conexión y desde ahí puede surgir todo lo demás.

Parece no importante porque no te está llevando los objetivos pero es el recargarse el hablar claramente cómo puedes tú ayudarle a esa persona a recargar sus pilas, en vez de solo reclamarle que tus pilas están agotadas.

Fijaros que yo tuve una época en la que me quejaba con mi marido que él no ayudaba en las tareas de la casa… y llegó un momento que entendí que yo estaba reclamando porque yo me estaba exigiendo a mí unos estándares de limpieza y orden en la casa que eran demasiado altos. O como cuando sientes frustración porque la otra persona si se puede sentar en el sillón a leer, eso puede ser una vocecita que te está diciendo tú te tienes que sentar en el sillón a leer esa vocecita que dice el si se fue con sus amigos es una vocecita que te dice tú también te tienes que ir con tus amigas.

Entonces se trata de ser consciente cómo se está recargando el otro y como te puedes recargar tú. Y a veces tenemos que ayudar al otro recordándole que se tiene que recargar. Cuando vemos que nuestra pareja está constantemente de mal genio y frustrada, también podemos decirle “necesito que el sábado por la mañana te vayas a correr o a hacer ejercicio” (o lo que sea que le viene bien y le gusta y hace tiempo que no lleva a cabo).

Porque te prometo que la disposición de tu pareja para lo que después le vas a pedir va a cambiar, va a ser otra. Se está interesando por mí, por mi bienestar, en ese momento bajan las defensas y la mala disposición y es más probable que te escuche. Y a veces es el otro el que es modelo para nosotros, o incluso nos anima a que vayamos a realizar esa tarea que sabemos que nos recarga las pilas.

En esta reunión no venimos a pelear o contar - pues mira, yo llevo a veces el desayuno y tú solamente lo hiciste tres aquí venimos a tener una comunicación efectiva y la forma de hacerlo es abrir el corazón que bajen las armas y que realmente se sienta escuchado.

Clave importante: es clave tener estas reuniones en la mañana o en un momento en el que ambos estéis despejados y receptivos. A mí particularmente me funciona los fines de semana. Y también es importante tener en cuenta dónde estás tú, si eres mujer, en tu ciclo menstrual porque tu forma de reaccionar antes lo que te incomoda ante lo que has sentido que no está sucediendo no es la misma que cuando estás en otro momento del mes. 

Si no tienes acuerdos regulares hablados conscientemente, hazlo. De verdad, aunque te parezca incómodo, es algo que no se puede dejar en el aire. Todo eso que cada cual hace, habladlo de forma explícita. 

Pero volviendo a lo puntual si, por ejemplo, le toca viajar y él es el que lleva a los niños al cole por las mañanas, pues tal vez negociar que te de unas horas el sábado donde él se encargue de los niños para de alguna forma “recuperar” esas horas que te va a tocar a ti llevar a los hijos al cole y poder acabar con tu trabajo.

Claro que hay veces que va a salir la reclamación de pues mira es que tú no te corresponde sacar la basura y no la estás sacando entonces en el momento en el que te sientas a decir mira las últimas 10 veces no has sacado la basura y esto es algo que tiene que pasar porque si no se nos llena de cucarachas lo estás diciendo una forma tranquila.

Y si tu pareja sigue sin hacer lo que habéis acordado que le toca, otra cosa que es bien importante es entregar y soltar.

Una vez que tú entregas un pendiente como llevar a los niños al colegio no puedes estar dándole seguimiento a todas las partes del proceso. Si tú dices mira necesito que a partir de ahora tú te hagas cargo de llevar a los niños al colegio porque te queda cerca de tu trabajo y porque a mí no me rinde la mañana, tú ya entregaste esa tarea: si llegan tarde, si se les olvida el suéter, si no logran salir todos de casa a tiempo, te repito que es una tarea SUYA.

Tienes que dejar que el otro adulto responsable la resuelva sin que tú tengas que estar de guardia en plan ángel de la guarda tratando que todo ocurra perfecto. Porque ese es otro problema que a veces tenemos cuando delegamos: que queremos seguir controlando para que salga perfecto.

Y sí, ya lo sé, créeme por experiencia propia, porque a mí me cuesta mucho hacer las paces con la vocecita que te está diciendo no se van a despertar a tiempo tienes que decirles que ya abre la puerta llame al ascensor, pero si no lo haces tú sigues con ese pendiente en la cabeza y realmente no estás soltando nada.

Y tal vez en vez de pelearte por si recogió los juguetes de los niños o si sacó la basura (que son 5 minutos), te das cuenta y le dices oye a ti se te dan muy bien los trámites online, por qué no te dedicas tú a eso, y ahí tal vez te vas a ahorrar 5 horas a la semana. Y ojo, porque se trata de que la otra persona también esté en situación de pedirte a ti que te encargues de cosas. Es un toma y daca, no es una lista de peticiones exclusivas en una sola dirección. 

Es útil ir día por día con los eventos y actividades de cada semana, sobre todo si no son los regulares o puede haber cualquier conflicto de agenda. Y si hay que pedir ayuda a terceras personas (abuelos, etc) pues esto se ve en estas reuniones y hay tiempo de avisar (y responsabilidad de quien de los dos avisa) para evitar malentendidos y estrés de último momento. Y esto es muy común con los hijos que necesitan terapias y actividades específicas. Estas reuniones también son muy útiles para poner al día a tu pareja sobre cómo van las terapias y cualquier otra cosa que les ayude a mantenerse al día con los avances de tu hijo, aunque ellos no se encarguen directamente de estos temas (por acuerdo previo).

Si implementas estas reuniones, ya verás como empiezas a sentir que estáis remando hacia el mismo lado tú y tu socio de crianza. 

Vas a empezar a ver esto con unos ojos distintos vas a empezar a recuperar horas de tu vida y te vas a topar con cosas increíbles como que tu pareja tal vez te está empujando a que te recargues más a que vayas con tus amigas a que te leas un libro a que salgas a caminar porque ya le dijiste mira estoy bajo ceros no he dormido no he visto a mis amigas me siento abrumada estoy explotando con los niños y va a ayudarte de una forma distinta.

Otras claves prácticas:

• Establece un día de la semana. Si se vuelve rutina será más fácil tenerlos con regularidad.

• Comunica límites claros.

• Ten la reunión de dia

• Evita interrupciones (pon a los niños delante de la tele, etc)

Empieza a estar atenta a lo que haces que no te gusta o que sabes que te lleva demasiado tiempo (referencia a episodios anteriores) porque te comparas o piensas que es “lo que te toca”. Suelta porque puedes soltar mucho más de lo que piensas. Tal vez para dárselo a tu pareja, tal vez para automatizarlo o minimizarlo, o tal vez simplemente como liberación de algo que realmente ya no necesitas hacer ni tu familia necesita hacer.

La implicación de la pareja en la crianza neurodiversa

Hablemos del reparto de tareas con los padres de nuestros hijos (haya conciencia o no). Hablemos de su implicación a todos los niveles - incluso  el emocional - en la crianza de los hijos, sobre todo cuando hay desafíos por diagnósticos o neurodiferencias

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Te confieso que entre nuestro colectivo de madres de hijos con autismo, TDA, y otras neurodiferencias, hay mucho, muchísimo resentimiento sobre el nivel de implicación, o de falta de implicación, de los padres de nuestros hijos. A veces tiene que ver con que las propias madres no saben soltar prenda . Pero muchas veces también tiene que ver con la percibida y asumida falta de implicación de los padres.

Temazo este.

AVISO:

Este episodio está mayoritariamente enfocado en las madres mujeres en una relación de pareja con un hombre. Esto es así por muchos temas culturales sobre la identidad y los roles de género dentro del hogar que nos lastran aún a ambas partes y desde hace milenios.

Con esto ni quiero estereotipar ni quiero dejar fuera a otro tipo de parejas ni de familias. Sino responder a una problemática muy común entre las madres de hijos neurodivergentes, trabajen fuera de casa o no. Y es el reparto de tareas, y sobre todo, de implicación a todos los niveles - incluso emocional en la crianza de los hijos, sobre todo cuando hay desafíos. Así que vamos a ello.

Aunque mayoritariamente bien intencionadas (o simplemente curiosas) este tipo de preguntas, de vecinas, de madres y suegras, de hermanas, de colegas del trabajo y de amigas nos suele hervir la sangre. Y fijaros que precisamente las que a menudo cuestionan con quién dejamos a nuestros hijos o si los papás serán capaces de lidiar con ellos son otras mujeres.   

A menudo las madres sentimos este tipo de comentarios y/o preguntas como puñaladas por la espalda. Nos sentimos juzgadas, apuntadas con todos los dedos de la mano como "la mala madre que deja a sus hijos... con el padre”. Uf! Con su padre! Como si le estuviéramos haciendo una canallada a nuestras parejas, dejándoles a sus propios hijos a su cargo. O nos dicen cosas como: tienes mucha suerte porque tu marido te ayuda un montón en la casa o con los hijos. Tela. Como si te hubiese tocado la lotería.

Vamos a ver, los hombres padres son los co-responsables de que nuestros hijos existan. Te lo repito por si acaso alguien se ha olvidado de cómo hemos llegado a esto de la p y maternidad.

Ya no vivimos en el medievo ni en el neolítico y, dada la situación actual de la crianza de los hijos, está claro que las madres no somos ni podemos ser las únicas cuidadoras de los hijos. ¿Por qué? Porque ya no hay tanto apoyo familiar como hace unas décadas (los abuelos ya no suelen vivir con nosotros bajo el mismo techo), porque a menudo vivimos lejos de familiares y/o no tenemos acceso a redes de apoyos informales como antes (vecinas, primas, amigas que vivan cerca) y porque en muchos casos ambos progenitores trabajan fuera de casa, y porque a parte de la crianza hay otros trabajitos diarios para sacar una familia adelante como son la intendencia de la casa, las comidas, y gestionar las agendas de todos y una sola persona no puede realizar 2, 3 o 4 trabajos en un periodo de 24 horas.

Pero vamos por partes.

Lo primero es que, volviendo al tema de las críticas soterradas o de las preguntas indiscretas e insensibles de las demás sobre el tema de la involucración de tu pareja en la crianza… hay que entender que el principal trabajo está en NOSOTRAS, nosotras tenemos que soltar esa culpa y darnos cuenta de que: 1) el papá efectivamente es 100% capaz de estar con los hijos y 2) lo que las otras personas te dicen o te insinúan tiene que ver con sus propias creencias y su mentalidad, y muy poco o nada con tu vida. Sobre el tema de la culpa de las madres tienes el ep 46 y sobre cómo gestionar las críticas de los demás tienes el ep 92.

Lo segundo es que nosotras tenemos a menudo mucho que hacer para SOLTAR el control, sobre todo en lo que respecta a nuestros hijos con necesidades específicas. Sobre esto tienes todo el episodio 75, como te comentaba antes. Pero te recuerdo aquí que tenemos que trabajar nuestra  propia ansiedad para dejar de mandarles 800 whatsapps a nuestras parejas con la rutina diaria y el step by step de todo lo que tiene que pasar ese día. Y entender que su forma de criarlos, distinta tal vez de la nuestra, está bien también.

¿Sabes cómo se recibe ayuda de la pareja? Pidiéndola, y sobre todo, dejándote recibirla. Tenemos que aprender a involucrar a los padres de nuestros hijos, convivamos con ellos o no. La verdad es que muchas veces arramplamos con todo nosotras, por defecto, por necesidad de control, por perfeccionismo, por miedo…. Y así es muy difícil que él también sea co-responsable de la crianza y de la casa. Tenemos que dejar de ser micromanagers cuando estamos y no estamos con los hijos. Tenemos que dejar de generarnos (y generar a nuestras parejas) tanta ansiedad por pensar en que “mi hijo o hija no va a estar bien sin mi”… Admítelo, seguro que lo has pensado en alguna ocasión. Y este trabajo, este cambio de mentalidad, este trabajar las necesidades emocionales de control o de evitar el miedo… es TUYO, es NUESTRO como madres.

Los hijos son de los dos. Si hay algo qué estás haciendo con alguno de tus hijos que es importante por ejemplo alguna terapia, o dejar el pañal, o implementar un nuevo paradigma de crianza tiene que ser un objetivo de los dos como pareja, como las dos fuentes de crianza de ese niño, o de todos los que están a cargo de esa persona y esto aplica por igual si estás viviendo con esa persona todavía a nivel matrimonio o si están separados tienen que saber cuáles son las prioridades en cada uno de sus hijos entonces esto te va ayudar visualizar cómo cada uno puede invertirle tiempo a ese hijo y no que todos los días sea pero leer el libro pero hacer esto pero que hace ejercicio pero que sino que se puedan enfocar muy bien en cuáles son los objetivos que tienen con esa personita.

A veces una persona lleva la voz cantante: yo le llevo a terapias y por lo tanto yo hablo con las terapeutas y soy la que me encargo de agendarlas, cancelaciones etc. Mi marido lleva el tema deportes porque es lo que le gusta a él. Si viajo o si viaja él, pues obviamente nos echamos una mano, pero digamos que en cada ámbito lidera cada uno. Y luego está por ejemplo, el tema de las amistades y de la sociabilidad de nuestro hijo en el que los dos cooperamos y los dos lideramos, porque a veces sale con amigos que son más conocidos de mi marido y a veces con amigos que son más míos. Y luego en casa hablamos de todos estos temas, juntos. 

Pero, ¿qué pasa cuando sentimos que nuestro marido no quiere de hecho tener mucho que ver con la crianza de un hijo neurodivergente? ¿Qué pasa cuando lo hemos hablado y realmente no hay avances? Te recuerdo que tu pareja puede no estar en el mismo punto de aceptación del diagnóstico que tú. Y te invito a que escuches el episodio 20 en el que te doy más claves sobre este asunto muy espinoso. Puede estar pasando por un bloqueo emocional que requiera de apoyo psicológico o de terapia de pareja.

Muchos hombres (y mujeres también) tienen resistencia a la terapia y a que se involucre una tercera persona, aunque sea un profesional. Tienen asociaciones negativas con respecto a la terapia cómo vas a ir a sacar tus trapos sucios al sol y de verdad que cuesta trabajo. Una idea práctica es que hableis con otra pareja que ya haya ido y haya tenido buenos resultados como pareja. Que lo vean otros.  Otra forma de salir del jaque mate es empezar a ir tú y que vea cambios en ti y que veas cosas que estás procesando. Al final se trata de hablarlo, hablarlo, hablarlo, hablarlo y tenerlo sobre la mesa. A veces toma años el que una persona quiera ir a terapia. 

A veces nos abrumamos con tanta cantidad de resentimiento hacia nuestras parejas. Sabemos que es importante para hacer un cambio generacional y lograr romper el ciclo, pero sentimos que es injusto que esto también recaiga en nuestras espaldas. ¿Cómo hacemos para mantener la motivación? Si te abruma la cantidad de ira o enfado que tienes hacia tu relación de pareja, lo primero que te diría es mucho mucho mucho journaling no dejes de sacar eso que tú estás sintiendo ese enojo que estás sintiendo es válido y tienes que tienes que hablarlo tienes que dejarlo salir escríbelo si tienes una persona de confianza con quien lo puedas hablar háblalo. Ve a terapia, incluso de terapia de pareja. Si estás sintiéndolo, exprésalo. Habla tus emociones.

En algunas parejas hay sobre todo resignación, sobre todo cuando una de las personas trabaja asalariada fuera de casa y la otra no, puede haber posiciones del que trabaja fuera de que “como es el que gana dinero, pues lo de la casa te toca a ti”. Pero a ver, porque las cuentas no salen: son varios trabajos en uno, la casa y la intendencia por un lado, los hijos por otro, la casa necesita varios recursos no solamente económicos hay recursos de atención recursos laborales no sé quién esté cocinando o trapeando lavando ordenando y es imposible para una persona hacerlo todo así como tu esposo te está haciendo ver que para él es imposible además estar todo el día trayendo uno de los recursos que es el económico tal vez para ti es imposible hacer todos los demás recursos que requieren la casa laboral el de crianza el emocional. Buscar atajos: comidas preparadas o de delivery, ayuda de otros, etc. Aqui hay que encontrar soluciones no desde la culpa o la recriminación sino desde la empatía de que somos parte del mismo equipo.

Quiero acabar esta reflexión recordándote que tu pareja no es el malo de la historia.

En serio, no es culpa de los hombres.

Cuando hablamos de la carga invisible que tenemos las mujeres parece que es un reclamo hacia los hombres… pero no es así.

La carga invisible, que consiste en todo el trabajo mental, emocional y físico que hacemos las mujeres y que casi siempre pasa desapercibido, es el resultado de una socialización muuuuchos años que los ha afectado a ellos tanto como a nosotras.

Te voy a poner un ejemplo:

Cuando nacen nuestros primeros hijos, las mujeres no solo sentimos que lo tenemos que hacer todo nosotras, sino que también pensamos que nadie lo hace tan perfecto como nosotras.

Esto, producto de muchos años en donde hemos crecido viendo que todos los trabajos de cuidado los hacen las mujeres y también muchos años en donde se ha aislado a los hombres de participar.

Así, descalificamos cómo nuestras parejas visten a nuestros bebés, cómo los cargan, cómo los bañan o incluso hasta cómo les hablan.

Esta creencia de que “nosotras tenemos más experiencia solo porque somos mujeres” lleva a que poco a poco los aislemos de los bebés y busquemos apoyo solamente en otras mujeres.

Y aunque seguramente hay algunos hombres que decidieron no participar por elección, también hay muchísimos que lo decidieron después de sentir que no hacían bien nada.

Pero es difícil para nosotras soltar el perfeccionismo y la idea de que si no se hacen las cosas perfectas (aka a nuestra manera) no están bien hechas.

Por eso es tan importante las reuniones en pareja, el hablar sobre cómo te sientes, qué necesitas y cómo te pueden ayudar.

Cuando no se habla a tiempo, termina saliendo como un reclamo. Un “yo siempre hago todo y tú nunca haces nada”.

Soltar la carga invisible no pasa por arte de magia, no llega un hada con una varita mágica y te la quita toda.

Soltar la carga invisible también requiere de trabajo de nuestro lado.

"Solté mi necesidad de que mi hija hable"

Wendy, la invitada de hoy, es madre de una hija autista no hablante. Pero además es amiga mía desde hace años, desde mucho antes de convertirnos en madres

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En esta charla hablamos sobre:

• Salud mental y el tabú de los anti-depresivos.

• Cómo dificultamos nosotros la comunicación de nuestros hijos a menudo sin darnos cuenta.

• El miedo de los padres ante la sociedad y los demás.

• Cómo afrontar el futuro si nuestros hijos no pueden vivir con independencia.

• Enfocarse en lo que necesitan nuestros hijos sin comparar constantemente.

• Soltar lo que la sociedad dice que es una buena vida (para nosotros y para nuestros hijos).

• Tu sufrimiento no va a cambiar lo de fuera, pero la decisión sobre si sufrir es definitivamente tuya.

• Priorizar lo realmente importante en este momento y no agobiarse por lo académico u otros aspectos no prioritarios ahora.

• Las bendiciones de tener una hija no hablante.

Si quieres conocer más sobre el trabajo de Wendy:

www.wendybosch.com

https://www.instagram.com/mujeresencia.wendybosch/

https://www.patreon.com/wendybosch

Cómo suplir la falta de metodologías innovadoras en la escuela

Tercer post de una trilogía sobre metodologías innovadoras en la escuela y el ámbito educativo para alumnos neurodivergentes. En este post te doy algunas pautas para suplementarte las necesidades emocionales, de comunicación y sensoriales no cubiertas en la escuela.

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En este episodio te quiero dar algunas claves prácticas basadas en nuestra propia experiencia como familia. Y si es verdad que a día de hoy tenemos acceso a estas metodologías innovadoras en el colegio y digamos que no tenemos que suplementarlas fuera del colegio, aunque Adrian si tiene dos terapias fuera del colegio: la terapia ocupacional y la terapia del lenguaje.  

Pero antes de nuestra mudanza a Estados Unidos sí que suplementamos y buscamos una manera de ampliar lo que se le daba en el colegio público de entonces que considerábamos que no era suficiente.

Algo muy importante al respecto es tener una serie de objetivos que sean libres que sean o objetivos no es que estén bien planteados que sean descriptivos y que tengan una duración.

En el caso de mi hijo en el colegio hacen un perfil de aprendizaje de cada niño que no tiene que ver con el tema académico eso también lo miran pero en este perfil básicamente hay 3 a de trabajo una es la social emocional la otra tiene que ver con la comunicación y la otra tiene que ver con lo sensorial yo sé que en muchos casos los colegios no tienen esta metodología ni este marco para tener en cuenta las necesidades de nuestros hijos, pero te explico un poco qué tipo de objetivos se pueden incluir en cada área, porque nos da mucha claridad sobre la evolución de cada niño y además es un documento vivo, que se puede compartir entre personal docente y personal terapéutico. 

Entonces te pongo un ejemplo de la parte sensorial en cada área hay diferentes objetivos uno de ellos en el caso de mi hijo es no que no se meta cosas no comestibles en la boca porque él tiene una necesidad propioceptiva de hacer esto entonces cuáles son los indicadores pues el uso de chicle en su caso el uso de un Fichet de un juguete sensorial blando que se te pueden morder vale y entonces aquí lo que se trata es de darle estas opciones y de que sea el mismo el que las utilice para evitar meterse otras cosas en la boca.

Un ejemplo de la parte comunicativa sería el objetivo es el estudiante en este caso un hijo va a mejorar sus habilidades sociales para comunicarse con sus coetáneos y con los adultos en la clase y hay cuatro indicadores entonces uno de ellos por ejemplo es ser capaz de cambiar el tema de conversación basado en los intereses y en lo que le dicen las otras personas sin que se le tenga que recordar más de una vez.

Esto es un indicador muy concreto que es si alguien le está diciendo no me interesa eso o alguien le está demostrando con sus gestos no verbales que algo no le interesa, que mi hijo demuestre ser capaz de cambiar de conversación o que si otro niño cambió de conversación o cambio de conversación la profesora sea capaz de dejar el tema anterior y moverse al nuevo con facilidad, o por lo menos sin que se le tenga que repetir más de una vez.

Y un ejemplo de objetivo dentro del área social y emocional sería que mi hijo sea capaz de gestionar cambios de planes y de gestionar su frustración o su decepción y entonces aquí hay seis indicadores, uno de ellos es seguir las instrucciones o las direcciones de los profesores cuando le piden que se tome un descanso para resetearse sin tener que repetírselo más de tres veces.

Estos son solo unos ejemplos y muchos me habéis pedido que comparta el documento pero de nuevo el documento es muy específico y tiene que ser así al perfil de en este caso mi hijo o del niño sobre el que se está haciendo.

La lista de objetivos para esas 3 a sensorial de lenguaje y de comunicación y social emocional es infinita.

Esto lejos de que te resulte agobiante lo que hace es resaltar la importancia de que conozcamos bien a nuestros hijos de que podamos contar con profesionales que nos den pautas nos ayuden a crear estos objetivos y sobre todo estos indicadores concretos porque los indicadores nos marcan el camino, tanto dentro como fuera del colegio.

1. Así que la primera clave es el objetivo de estos tres episodios que sepas que hay metodologías innovadoras hay fuera. Que tengas ese conocimiento. Porque en el autismo y en las neurodiversidades en general gran parte del problema es que no sabemos lo que no sabemos. No sabemos que existen abordajes interesantes ahí fuera. Y aunque no tengas acceso a ellos por no poder leer o entender el inglés por ejemplo, puedes utilizar Google Translate para que te dé una idea de en qué se basan y cómo funcionan esas metodologías.

Y de esa manera buscar si hay metodologías similares en español o que estén siendo aplicadas en el colegio de tu hijo o en otros colegios de la zona.

Es decir, puedes empezar a investigar porque ya sabes que hay algo ahí fuera que merece la pena ser investigado.

Y que se necesita ser enseñado explícitamente.

Gran parte de nuestra frustración como padres viene de no entender que nuestros hijos no tienen ciertas habilidades básicas para operar en el mundo escolar y que la escuela no se las está enseñando. Entonces es como una pescadilla que se muerde la cola. Mi hijo no es capaz de hacer amigos en el recreo. El colegio me dice que ese es mi problema. Yo no sé qué hacer. Vuelta a empezar. Yo vengo a decirte que si se pueden enseñar muchas de estas habilidades y que se deben de enseñar y que hay metodologías para hacerlo.

2. La segunda clave es que trabajes como punto de entrada con algún terapeuta o con algún docente o especialista que, aunque no sepa de estas metodologías, esté dispuesto a investigarlas y a guiarte en ellas. Para este objetivo el terapeuta no tiene porque vivir en tu localidad, puedes trabajar con alguien online, que te guíe, que te haga de Sherpa con respecto a los objetivos y a las modalidades de apoyo específico para tu hijo. Y que pueda incluso interceder o apoyar a los docentes de la escuela de tu hijo. Esto en un mundo ideal, porque ya sabemos que a menudo hay muchas suspicacias del profesorado con respecto a la ayuda externa.

3. El tercer punto es que consideres terapia ocupacional y/o terapia del lenguaje enfocada en estos temas más sociales y/o de regulación emocional y sensorial. Es decir que, aunque no se trabajen las habilidades sociales y metacognitivas en el cole, puedan suplementarlas fuera. Aquí mi sugerencia es que hagas equipo con los terapeutas y con el cole. Aunque te parezca que a los docentes del cole no les interesa lo más mínimo lo que hace tu hijo después de las clases, el informar sobre terapias externas (sobre todo los objetivos que se están trabajando) puede animar a los profesores a preguntarte o incluso a hablar con el terapeuta externo de tu hijo. La importancia de trabajar todos a una, o por lo menos de tener conciencia del trabajo que se hace en otros ambientes, puede ayudar a rebajar mucho la tensión, la frustración y el sentimiento de impotencia tanto nuestro como, sobre todo, de los docentes.

4. La cuarta clave es que si tienes limitaciones de tiempo y/o de dinero a nivel de terapias o actividades externas, te enfoques realmente en lo más urgente e importante para la vida de tu hijo. Aquello que va a marcar una diferencia en su bienestar y capacidad de aprender y de estar bien en su día a día. De nuevo, no hacer terapia ocupacional porque se supone que, cuando a lo mejor lo más crucial es que se comunique con CAA o vaya ampliando su lenguaje.
En este caso, una terapeuta del lenguaje especialista en esto sería mucho más beneficioso a corto plazo. Y si, por ejemplo, el tema de la regulación sensorial es algo básico para tu hijo (fuertes y frecuentes crisis emocionales de origen sensorial, o aversiones a lugares, etc), empieza por ahí pero con una terapeuta ocupacional que sea especialista en integración sensorial, que es un nivel de especialización y conocimiento más profundo.

5. La quinta clave es que te des cuenta de la cantidad de situaciones cotidianas a diario en las que se pueden estar “trabajando” entre comillas las habilidades sociales, emocionales y las funciones ejecutivas. Cada momento del día es potencialmente una lección, o más bien una oportunidad de practicar habilidades sociales, comunicativas, de organización, planificación, regulación sensorial y/o emocional, etc. Lejos de agobiarte, lo que te planteo aquí es que sigas tu instinto y amplíes el repertorio de tu hijo y tuyo de una forma instintiva y sin exigencias. En el ep 86 te doy mas claves sobre el tema de la flexibilidad y el control (tanto de nuestros hijos como nuestro).

6. Y la sexta clave es que veas el beneficio “terapéutico” o de aprendizaje de actividades que tal vez no hayas considerado. El tema del deporte o del arte, o de cualquier hobby o actividad extracurricular que realice tu hijo o que quiera realizar, aunque tu no le veas el interés. Recuerda que lo más importante para el aprendizaje es la motivación intrínseca. Algo que le guste hacer a tu hijo puede ser la puerta de entrada para desarrollar y practicar muchas habilidades sociales, de funciones ejecutivas y/o de resolución de problemas.
De nuevo esto no es una garantía de que así sea, no se puede dejar al azar o al tiempo. Es algo que igualmente se tiene que trabajar y apoyar, pero el entorno en el que se hace puede ser muchísimo más conducente a estos cambios, de nuevo por el nivel de disfrute y de motivación de nuestros hijos. Por ello tienen que ser actividades que ellos escojan o que a ellos les gusten, no sirve de nada que vengan impuestas de fuera (como a menudo lo son las terapias).

Porque precisamente y también el hecho de ser actividades para las que están intrínsecamente motivados les pueden traer beneficios a nivel de regulación sensorial y emocional muy profundos y que puede no parecer evidentes al principio, pero cuanto más tiempo se realizan estas actividades pues alguna manera ellos están más contentos más regulados o tienen una vía de escape a esa falta de regulación o a esas crisis o a ese estrés o a esa ansiedad que les puede provocar estar en el colegio.

Espero que estas tres posts te hayan servido, te han aportado información nueva, te hayan animado a ponerte al día con alguna de estas metodologías, o investigar si hay algo parecido que sea de más fácil acceso, o pedir ayuda a tus terapeutas o a las personas que trabajan ya con tu hijo.

Metodologías innovadoras en la escuela (2)

Segundo post de una trilogía sobre metodologías innovadoras en la escuela y el ámbito educativo para alumnos neurodivergentes. En este episodio hablo del curriculum de Pensamiento Social (Social Thinking) y la educación social y emocional como asignatura base en la escuela.

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En este post te quiero hablar de otras 2 áreas muy importantes que son prerrequisitos para el avance académico y de conocimiento de nuestros hijos con autismo, TDA-H, dislexia, síndrome de Down, y otras diferencias de desarrollo y que son el área de la comunicación y de las habilidades sociales.

Aunque parezca increíble, la comunicación brilla por su ausencia en las escuelas y en los ámbitos educativos. Se da por sentado que los alumnos se pueden comunicar, pueden hablar, pueden preguntar, de manera no solo formal sino también pragmática y social. Y esto, obviamente en el caso de las neurodivergencias, no es así. Yo no sé tú, pero yo no quiero un loro como hijo, no quiero a alguien que sepa recitar el conocimiento de memoria, pero no sea capaz de expresar sus emociones, sus dudas, o de pedir aclaraciones a la maestra si algo no está claro.

El tema del desarrollo del lenguaje, va más allá de la expresión oral, e incluye aspectos como tener habilidades expresivas y receptivas (expresar y entender), ser capaz de usar la comunicación para gestionar problemas o conflictos, o para buscar soluciones, o pedir ayuda para solucionar algún tema.

También tiene que ver con el desarrollo narrativo, ser capaz de contar, de escribir y de entender relatos, ya sean por escrito u orales. Tiene que ver con tomar la perspectiva del otro, con tener habilidades conversacionales (las conversaciones humanas estan altamente codificadas, pero para muchos de nuestros hijos son misteriosas, impredecibles y causan mucha ansiedad).

En definitiva, la comunicación (de nuevo, no tiene por qué ser hablada, también puede ser por CAA) es un prerrequisito de las habilidades sociales. Si no nos podemos comunicar, o no de manera efectiva y ecológica (sin dejarnos la vida con estrés y ansiedad), no vamos a poder RELACIONARNOS con el entorno humano.

La segunda área sobre habilidades sociales es algo que nos suele preocupar a los padres muchísimos y sobre todo en el entorno escolar.

Pero te repito que nuestros hijos neurodiversos no aprenden a socializar de la misma manera que otros niños: por observación, por imitación, casi por osmosis.

Para nuestros hijos, hay toda una serie de desafíos o diferencias en su teoría de la mente (su capacidad de darse cuenta de que otras personas tienen sus propios pensamientos y de entenderlos), en sus funciones ejecutivas (para planificar y ejecutar acciones o comunicación apropiada en el momento apropiado), y en su perfil sensorial que hace que haya una serie de obstáculos previos a socializar con personas neurotípicas de su edad. En esto, el mundillo social de la escuela es un primer lugar de toma de contacto, y a menudo, de conflicto, de ansiedad y de, francamente, fracaso. 

¿Por qué? pues porque de nuevo las habilidades sociales no se enseñan de forma explícita como parte del contenido escolar en las escuelas ni primarias ni secundarias. Y luego nos extrañamos de que haya bullying y acoso escolar. Todos los niños y jóvenes necesitan lo que en inglés se llama Social and Emocional Learning, Educación Social y Emocional.

Es un currículum específico y no solo para alumnos con neurodivergencias o necesidades adicionales, sino para todo el alumnado. Una asignatura donde se examina y se reflexiona sobre el estilo de comunicación y su impacto en los demás, las emociones y una buena gestión emocional (tanto de cara a nosotros mismos como de cara a la interacción con los demás), y donde se dan métodos, herramientas y/o pautas para desarrollar nuestra inteligencia emocional, y no sólo la intelectual.

Porque de nuevo, una persona (sobre todo si es adulta) que sea una analfabeta emocional, por decirlo de una manera un poco polémica, pues podrá ser un adulto funcional, pero sufrirá más y sobre todo hará sufrir más a los demás. Tendrá mayores conflictos y no sabrá gestionarlos de manera efectiva.

Así que de nuevo, la premisa de lo que voy a exponer en este post es que nuestros hijos necesitan una educación global y no solo académica. Y para poder pedir los cambios necesarios para esa educación, nosotros mismos como padres tenemos que estar informados.

Algunas de las temáticas que pueden entrar dentro de la educación social y emocional son:

• Contacto físico seguro

• Diversidad, equidad e inclusión (a varios niveles)

• Mindfulness y estrategias para reducir el estrés

• Transiciones (por ejemplo adolescencia, o cambios de escuela etc)

• Pensamiento crítico y resolución de problemas

• Auto-estima (temas en torno al perfeccionismo o la diferencia entre una mentalidad fija vs una mentalidad de crecimiento)

• Salud mental (ansiedad, regulación emocional, bullying)

• Relaciones interpersonales (amigos, familia, conocidos, etc)

• Uso de redes sociales

A ver, no todos los niños ni están en edad de explorar estos temas, ni tienen el perfil cognitivo para hacerlo. El tema es que la educación social y emocional es fundamental, aunque sea a niveles muy básicos (por ejemplo, el contacto físico seguro - lo que es aceptable y lo que no). En el cole de mi hijo, este tipo de lecciones se pueden hacer a tres niveles, dependiendo de las circunstancias: con la clase completa, en pequeños grupos o a nivel individual.

Una metodología de la que te quiero hablar se llama Social Thinking en inglés, o lo que es lo mismo: pensamiento social. Ha sido y continúa a ser desarrollada por una logopeda y terapeuta americana llamada Michelle Garcia Winner y, aunque no es específica para niños y jóvenes con autismo, tiene una fuerte orientación hacia el aprendizaje social y emocional del alumnado con necesidades especiales, sea neurotípico o neurodivergente.

¿Qué es el pensamiento social? Es la habilidad de tener en cuenta tus propios pensamientos, emociones, creencias, intenciones y conocimiento y los de los demás para ayudarte a interpretar y responder en situaciones sociales.

Aunque esto suene un poco complicado, básicamente es la capacidad que TODOS tenemos, sí también nuestros hijos dentro del espectro autista, de darnos cuenta del entorno y de  interactuar con él para conseguir lo que queremos o necesitamos. En él se incluyen habilidades sociales (hacer y mantener amigos, tener conversaciones con otros, etc), pensamiento flexible (tener en cuenta la perspectiva del otro, ser capaz de cambiar de actuación cuando el entorno cambia, o de probar cosas nuevas) y la resolución social de conflictos (que incluye también la regulación emocional).

En el fondo, el pensamiento social es lo que nos identifica como primates y como seres humanos. La gran mayoría de lo que hacemos a lo largo del día tiene un valor y unas repercusiones sociales.

Vale, entonces ¿cómo se incluye esto en el cole? Pues la web de social thinking, forma a educadores y docentes en estos temas y proporciona muchísimos materiales para hablar y trabajar todo esto. Desafortunadamente casi todo está en inglés. Y lo sé, que es muy frustrante si no puedes leer o entender inglés. Yo misma a veces me planteo si no debería traducir algunos de los recursos, pero francamente ¡no tengo el tiempo!

En nuestra experiencia con este material, con el que empezamos a trabajar también mucho antes de mudarnos a Estados Unidos, antes de que mi hijo fuese a esta escuela especial a la que va ahora.

Lo que más nos gustó es el uso de los cómics y la creación de súper héroes y de villanos para hablar de el pensamiento flexible por ejemplo.

Entonces hay un lenguaje muy efectivo para los niños en el que hablas por ejemplo de tener mente roca que sería una mente muy rígida muy poco flexible o de ser el superhéroe súper Flex.

También nos gustó mucho el uso del los espías y de los detectives como Marco para hablar de cómo entender al resto de las personas. Entonces una de las tecnologías clave es ser detective social. Y esto es algo que empezamos a utilizar con Adrián desde muy pequeño, y que aún seguimos utilizando a día de hoy.

Cuando conocemos a gente nueva hablamos de que hay que ser un detective observar a esa persona lo que le gusta preguntarle y guardárselo en la memoria, en un archivo especial de esa persona para volver a utilizarlo la próxima vez que le veamos.

Te podría dar más ejemplos pero básicamente es una traducción para niños dependiendo de la edad porque tienen productos más o menos complejos dependiendo de la edad pero es una manera de traducir aspectos muy complejos de cómo se hace aquí estamos los seres humanos en lenguaje sencillo y interesante para los niños y que tiene un enganche práctico. Porque si te dicen que es que es un detective muchos niños entienden a qué se refiere eso a observar a utilizar los ojos los oídos, el cerebro para pensar en esa persona, qué le gusta, qué no le gusta que tengo en común con esta persona.

De nuevo, aquí no es tanto aunque te vayas de cabeza a la página web a comprar productos de esta de esta organización y mucho menos a que te frustres si no sabes inglés.

Mi objetivo es concienciarte de que ya hay metodologías respetuosas con la neurodiversidad que están planteadas específicamente para ayudar a nuestros hijos a ser autónomos en su socialización. No a enmascararse o pretender ser lo que no son.

Sino a ser capaces de cultivar y de conseguir sus propios objetivos sociales, sean los que sean.

Porque muchos de nuestros hijos si quieren tener amigos, sí quieren conversar, sí quieren tener citas de juegos con otros niños de su edad.

Sí quieren ser invitados a fiestas, aunque luego a lo mejor lo pasan un poquito mal a nivel sensorial. Y si esto no es así para tu hijo porque no tiene una motivación social muy amplia o muy profunda el poder por lo menos interactuar con el entorno para satisfacer las necesidades propias es algo que todos necesitamos.

Así que de nuevo no es tanto la metodología en sí, o el que te vayas a comprar libros de esto o lo que sea sino que entiendas que ya hay metodologías que ya hay herramientas específicas desde este respecto a la neurodiversidad que ayudan y están planteadas para su desarrollo tanto fuera como dentro de la escuela.

Te soy sincera y te recalco que estas son las metodologías que yo conozco que vienen del mundo anglosajón pero que puede que haya metodologías de libros estrategias de trabajo en español que yo simplemente no conozco.

Entonces aquí un punto de partida inicial práctico puede ser precisamente hablar con los docentes o con algún terapeuta que ya conozcas para ver si hay metodologías en español de mayor acceso de más fácil acceso para ti en este momento.

Metodologías innovadoras en la escuela (1)

Primer post de una trilogía sobre metodologías innovadoras en la escuela y el ámbito educativo para alumnos neurodivergentes. En este episodio hablo de Las Zonas de Regulación (sensorial y emocional) y de algunas estrategias sobre funciones ejecutivas.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

En estos próximos tres post, os quiero hablar de metodologías innovadoras en la escuela y en la educación de nuestros hijos neurodivergentes.

Me voy a basar en la experiencia que tengo de la educación de mi hijo Adrián, que ahora tiene 12 años y está en lo que en EE.UU, donde residimos, se llama Middle School, la escuela media entre la elementaria y el instituto, bachiller o educación pre-universitaria.

Y la intención de estos posts no es la de agobiarte, saturarte, o hacerte sentir mal por la realidad limitada, frustrante, y poco satisfactoria de la educación básica para los alumnos con autismo TDA-H dislexia o cualquier otro perfil escolar específico.

Empecemos por ahí: se necesita una reforma educativa global tanto para los alumnos como para los profesionales de la docencia, porque francamente la educación a día de hoy en la mayoría de los países deja mucho que desear, y esto es así tanto para los neurotípicos como para los neurodivergentes. Pero obviamente, las necesidades de apoyo de los neurodivergentes son aún mayores y es una situación insostenible.

Pero hoy te voy a hablar de metodologías innovadoras en la escuela en la parte de regulación sensorial, emocional y funciones ejecutivas. En el siguiente post cubro la parte del lenguaje y las habilidades sociales. Como ves, no te voy a hablar de temas académicos, porque realmente nadie puede aprender a nivel cognitivo si no se siente regulado a nivel sensorial, emocional y si no puede comunicarse (y no me refiero solo a hablar). Esto es aún más así para nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodivergencias.

El aprendizaje académico es segundo en importancia a la regulación y a las capacidades metacognitivas. ¿De qué le sirve a nuestros hijos saber de trigonometría si no son capaces de comunicar sus necesidades o entender lo que se requiere de ellos en el aula?

Tampoco te voy a hablar del formato de clases ni del tipo de escuela.

¿Aula específica en un colegio convencional?

¿Apoyos individuales en aula convencional?

¿Escuela pública de educación especial?

¿Escuela privada de educación especial? 

Eso va a depender de lo que tengas disponible y, sobre todo, del perfil de tu hijo.

Te voy a hablar de metodologías innovadoras que se pueden (y deben) aplicar en muchos y variados tipos de clases y escuelas. Y, antes de que te frustres si tu hijo o hija no tiene acceso a ellas en el presente, te recuerdo que la información es poder y, aunque nosotros somos padres y madres, y no docentes (a no ser que lo seas, y si es así, gracias por leerme), solo podemos pedir y reclamar lo que conocemos.

Así que vamos al lío.

Adrián asiste a una escuela privada de educación especial en cuanto que se especializa en alumnado con necesidades y perfiles específicos de aprendizaje. Su escuela combina instrucción en grupos pequeños con apoyos terapéuticos colaborativos de terapeutas ocupacionales y logopedas en las clases. Es decir, se prima la regulación de las necesidades sensoriales y una comprensión más sólida de las señales internas, la flexibilidad y la organización, así como el pensamiento social.

Te voy a hablar de dos metodologías: Las Zonas de Regulación y las estrategias sobre funciones ejecutivas. Y una aclaración: desafortunadamente, mucho del material disponible está en inglés y aun no en español, pero algunos recursos hay y ojalá que sean traducidos en breve. (Por cierto siempre puedes traducir cualquier pagina web o documento de manera gratuita con Google Translate).

Las Zonas de Regulación es un currículum diseñado por la terapeuta Leah Kuypers en el 2011 que ayuda a nuestros hijos (y a nosotros mismos!) a desarrollar una mayor conciencia de los sentimientos, la energía y los niveles de alerta al tiempo que les da una variedad de herramientas y estrategias para la regulación, las habilidades prosociales, el cuidado personal y el bienestar general.

Este plan de estudios brinda una manera fácil de pensar y hablar sobre cómo nos sentimos por dentro y clasificar estos sentimientos en cuatro zonas de colores: la zona azul cuando el nivel de energía es bajo y nos sentimos cansados o aburridos, o tristes. La zona verde es la zona óptima de regulación cuando estamos contentos, atentos, tranquilos, enfocados. La zona amarilla es la zona en la que sentimos frustración, excitación, o preocupación…

Hemos perdido la calma de la zona verde, pero aún no estamos del todo en la zona roja que es donde estamos enfadados, aterrorizados, y básicamente desregulados a nivel emocional y/o sensorial. No hay zonas buenas ni malas, todas nos tocan a todos a lo largo de los días, a menudo las 4 en un solo día. La premisa de este curriculum es que una vez que comprendemos nuestros sentimientos y zonas, podemos aprender a usar herramientas/estrategias para administrar nuestras diferentes Zonas a fin de cumplir metas como hacer el trabajo escolar u otras tareas, gestionar mejor las emociones intensas y relacionarnos mejor con los demás. 

La gran ventaja de este curriculum es su lenguaje simple y común y también su estructura visual en 4 colores primarios (que además de alguna manera tienen una correlación con el código de tráfico y vial). Esto ayuda a que la compleja habilidad de regulación sea más concreta para los estudiantes y quienes los apoyan.

Ejemplos de herramientas de regulación en las diferentes zonas:

• En la zona azul: darse un descanso, hablar de cómo te sientes, pedir un abrazo (o algún otro input sensorial que ayude al niño), dibujar, beber agua, saltar en la cama elástica o moverse activamente de alguna otra manera (por ejemplo saliendo al patio a correr), etc.

• En la zona verde: escuchar y prestar atención, ver lo que hacen los demás, ayudar a otros, completar los deberes o actividades escolares, etc.

• En la zona amarilla: tomarse una pausa, hablar o comunicarse por escrito, usar fidjets o juguetes sensoriales, usar una manta pesada, ir a caminar, etc.

• Y en la zona roja: marcharse de la situación, contar hasta 10, irse a un lugar a solas y en silencio, usar juguetes sensoriales o retirarse a un rincón sensorial, etc.

De nuevo, esto son solo ideas porque la lista de herramientas posibles es larguísima y dependerá del perfil sensorial individual de cada niño. Pero este programa da un marco de referencia para poner el tema de la regulación sensorial sobre la mesa y que todos podamos comunicarnos al respecto, aunque no sea de forma hablada. TODOS somos seres sensoriales y este curriculum normaliza este hecho, aun cuando subraya que los niños y las personas neurodivergentes pueden tener perfiles sensoriales con mayores desafíos y desregulación. No hay malas zonas y todos tenemos emociones y necesidades sensoriales.

Es una metodología que nosotros empezamos a usar en casa incluso antes de mudarnos a EEUU, desde que Adrian tenía 5-6 años y lo que te puedo contar aquí es que su desarrollo a nivel de autorregulación, de asertividad y de regulación diaria ha sido espectacular. Y de nuevo, en casa lo usamos todos, ¡no sólo Adrian lo cual también nos ha servido a su padre y a mí!

La segunda área de estrategias que te quiero comentar tiene que ver con las funciones ejecutivas. Pero te recuerdo lo que llamamos las funciones ejecutivas es la capacidad de completar tareas de principio a fin. Es como la voz interna que nos da retroalimentación e instrucciones y funciona principalmente de forma visual.

Por eso cuando la profesora le dice a tu hijo que ordene su escritorio, si no es capaz de visualizar cómo es su mesa ordenada y los pasos para llegar a eso, esa palabra no la computan. No les sirve de nada. Repetirlo mil veces no ayuda y es contraproducente de dos maneras: le causa frustración a la profesora (y encima cuelga el sambenito de desordenado a tu hijo), y además tu hijo se vuelve dependiente de que se lo recuerden constantemente. 

Pero es un tema muy complejo y que se sale del ámbito de este post porque tiene que ver con 3 áreas: la memoria de trabajo del cerebro (que es la memoria a corto plazo que nos permite mantener un paso o tarea en la mente mientras trabajamos en otras), la flexibilidad cognitiva (poder parar, evaluar y decidir cómo hacemos las cosas y si hay otra forma de hacerlo), y el control inhibitorio (básicamente la capacidad de controlar los impulsos que nos distraen cuando estamos realizando una tarea).

Una estrategia de la que ya hablé en el episodio 72 de mi podcast es el uso de apoyos visuales. Te refiero también aquí al episodio 56 en el que hablo de esto con una madre experta en este tema Maria Elena del Rio. Otra estrategia es lo que llaman hacer zonas o zoning. Básicamente es una representación gráfica o visual de donde va cada cosa, y es muy útil para tareas como recoger la mesa, guardar cosas en la mochila, o organizar los libros y papeles de los deberes por ejemplo. La idea es muy sencilla y es hacer una foto del resultado final y, en la medida de lo posible, demarcar áreas donde va cada cosa o tipo de cosa: los lápices aquí, la botella de agua, el cuaderno aquí, etc. Con una foto laminada.

Poder encontrar los elementos necesarios para realizar una tarea escolar, ya sea en la propia escuela o en casa, es un prerrequisito para poder realizar esa tarea. Y el hecho incontestable es que en muchos ámbitos escolares se da por sentado que los niños aprenden a ser organizados o a realizar tareas complejas por observación del entorno, pero esto no es así para la gran mayoría de alumnos neurodivergentes. Hay que enseñar estas habilidades de forma explícita. 

Una estrategia que es particularmente útil es el modelo “Get ready, do, done” de la especialista en funciones ejecutivas Sarah Ward.

Es un método que enseña a los estudiantes a desarrollar conciencia de la situación y del objetivo al que se quiere llegar para ser capaz de integrar todos los componentes (materiales, tiempo y acciones) que se necesitan para completar una tarea.

Ayuda muchísimo con la capacidad de visualizar en el futuro, aunque sea un futuro inmediato o de corto plazo. Para que nuestros hijos se IMAGINEN y VISUALICEN el resultado final. Y puedan empezar a planear, a desmenuzar los pasos que se requieren para llegar ahí. Y lo bueno es que se puede usar con tareas complejas pero también con algunas que son bien sencillas, como llevar una cosa de un lugar a otro.

Lo importante es recalcar que la planificación empieza al final es decir empieza con esa visualización de cómo será la tarea una vez que está realizada y hacemos un planning hacia atrás desde el final hasta el momento presente con el primer paso que tenemos que tomar para llegar a ese punto final es decir la planificación es hacia atrás y la ejecución es hacia delante pero primero hacemos la planificación.

Por ejemplo se puede usar para los deberes escolares pero también se puede usar para tareas rutinarias del día día como hacer la cama vestir se cepillarse los dientes poner la mesa dar de comer aún una mascota limpiar la habitación o cualquier otra cosa. Cuando los deberes no se realizan no es porque nuestros hijos son vagos suele haber varias razones una puede ser académica no se entiende el trabajo a realizar el contenido.

También puede ser de tipo organizativo es decir hay dificultades para por ejemplo llevar los deberes a casa para realizarlos y para devolverlos en alguno de sus puntos se pierden los deberes los papeles.

También puede haber dificultades de tipo motivacional demasiada información demasiados fracasos demasiada frustración con las tareas que se plantea.

También puede haber dificultades de situación no poder realizar los deberes en casa porque hay demasiado ruido o distracciones continuas o demasiadas actividades o demasiadas terapias o a lo mejor no se tienen los materiales requeridos para hacer la tarea en casa.

Y finalmente también puede haber dificultades personales ansiedad, problemas familiares, baja autoestima etc. son problemas más emocionales. La clave con los deberes las tareas escolares es que no debería de ser información nueva necesariamente una ampliación de lo que se ha visto en la clase, sino que debería de ser una manera de practicar la autonomía y también muchas de estas funciones ejecutivas que son funciones necesarias para aprender.

Entonces de esa manera vemos los deberes o las tareas escolares en casa como una práctica una manera de repetir este tipo de actuaciones de estrategias de métodos para que nuestros hijos y los vayan internalizando y de esa manera puedan incluso generalizarse a otras áreas de la vida que no tengan que ver con la escuela. La clave está en ser específicos, en usar la menor cantidad de lenguaje y en utilizar apoyos visuales, aunque sean mínimos. 

Antes de despedirme quiero recordarte que ambas áreas de apoyo, la regulación sensorial y las funciones ejecutivas son PRERREQUISITOS para que nuestros hijos aprendan a nivel académico, o de conocimiento.

Y también aclararte que yo no soy terapeuta ni especialista en ninguna de estas áreas pero que, como madre involucrada con la suerte de trabajar con profesionales muy actualizados y respetuosos con las neurodivergencias, he aprendido mucho y parte de esto te lo brindo aquí.

Para sugerencias, ideas, o recomendaciones de actuaciones concretas para los desafíos de tu hijo o hija, no me queda otra que recomendarte que te pongas en contacto con terapeutas porque estos temas son complejos y exigen de actuaciones individuales.

Para más info sobre las Zonas de Regulación:

Para más info sobre funciones ejecutivas (solo en inglés)

Lo realmente importante para el desarrollo de tu hijo

En este post comparto 6 aprendizajes de mis doce años de maternidad atípica que me han ayudado a tener más confianza en mi propio criterio y a conectar más profundamente con mi hijo, lo cual me ha servido para ayudarle con menos sufrimiento por ambas partes. Y te ofrezco una pregunta base para cualquier decisión sobre el desarrollo de tu hijo neurodivergente.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Hoy te quiero compartir algunos aprendizajes desde el punto de vista del desarrollo de mi hijo, que me han ayudado a mí a transformar mi maternidad, a tener más confianza en mi propio criterio y a conectar más profundamente con mi hijo, lo cual me ha servido para ayudarle con menos sufrimiento por ambas partes.

Siempre es difícil decir “ gracias a mí, a nosotros, a esta terapia o a esto otro mi hijo ha avanzado”. Es difícil porque no tenemos el contrafactual, o sea no podemos saber lo que habría pasado de otra forma. Solo conocemos lo que ha pasado, no hay realidad alternativa, y mucho menos echando la vista hacia atrás.

Pero te comento esto porque precisamente lo que mas nos hace sufrir como madres y padres es:

• La falta de criterio propio y el ir dando tumbos, como pollos sin cabeza, probando de esto y de lo otro, sin tener nada claro.

• La falta de aceptación de esta maternidad o paternidad que nos ha tocado. No ya del diagnóstico del hijo o hija, y de esto ya te he hablado en los episodios 77 y 14 entre otros, sino de la experiencia que NOSOTROS estamos teniendo.

• Y la falta de conexión con nuestros propios hijos, tal y como son en este momento, y no desde una imposición mental de cómo nos gustaría que fuesen.

Porque cuando empezamos desde ahí - desde el “me gustaría que fuese así”, empezamos por mal camino. Y por mal me refiero a un camino de mayor sufrimiento. Así que esta es la primera clave que te quiero compartir de mis años como madre de un hijo autista

1. Empieza por lo que hay AHORA, en este momento, en la vida de tu hijo.

Y te sugiero que lo hagas en base a necesidades y no a comportamientos. Porque todo comportamiento esconde una necesidad (o varias) no satisfechas o que se podrían satisfacer de una manera más ecológica, o más socialmente significativa.

Y que además pueden ser palancas para abrir nuevas áreas de desarrollo para tu hijo. Ejemplo: deporte de mi hijo, lo necesita porque le ayuda a autorregularse y además ha sido una forma de desarrollar también sus habilidades sociales. No nos sentamos su padre y yo a dictaminar: este niño tiene que ser deportista por lo que sea (porque es saludable, porque es lo que se espera) sino que nos dimos cuenta de que él tenía una necesidad constante de movimiento y la encausamos por allí. En vez de luchar contra esa necesidad, nos aliamos con ella y de ahí han surgido muchísimas oportunidades que en un principio ni hubiéramos podido ver.

2. Que el diagnóstico, si lo tienes, no sea una camisa de fuerza.

Porque a menudo nos dicen al hijo de Fulanita le ha funcionado esto y nos vamos de cabeza por ahí, sin realmente pararnos a reflexionar si el hijo de Fulanita se parece en algo al nuestro (aunque tenga el mismo diagnóstico) o si acaso tienen un perfil sensorial, comunicativo o intelectual parecido o no. Enfócate en conocer a fondo a TU hijo como persona, y no solo como etiqueta andante. Ejemplo: mi hijo tiene un perfil altamente sociable, tiene motivación social intrínseca desde siempre y por ello muchas personas que no saben sobre TEA me han cuestionado a lo largo de los años si su diagnóstico era el correcto. Sin embargo, tiene dificultades en la comunicación oral que hemos ido trabajando como prioridad, dejando que la parte social surgiera de manera más espontánea. Para otros niños, sobre todo los antes incluidos en el síndrome de Asperger, puede que no haya dificultades en el habla. Todo esto va a marcar un enfoque muy diferente y hay que tener en cuenta la individualidad de nuestros hijos, que incluye y va más allá de su diagnóstico.

3. ¿Cómo se come un elefante? Pedazo a pedazo.

Sí, aunque sea un animal MUUUY grande. Pues lo mismo con el autismo o con la neurodivergencia de tu hijo. La escala inmensa del desafío por turnos nos desmotiva o nos lanza a la caza y captura de información, que coleccionamos de forma inconexa.  Sentimos que vamos dando tumbos sin rumbo ni ayuda, y sin saber a quién recurrir.

Te sugiero que te hagas esta pregunta: ¿qué es lo más importante para que mi hijo viva bien en este momento? A menudo, en las neurodivergencias, son aspectos muy básicos como: que pueda comunicar sus necesidades y preferencias (ojo, digo, comunicar que no es lo mismo que hablar), y/o que tenga las herramientas para regularse sensorialmente a lo largo del día (y así evitar colapsos y crisis). 

Estos dos aspectos son los cimientos de todo el edificio del desarrollo de nuestros hijos. Sin ellos, tu hijo no va a poder aprender y adquirir habilidades nuevas ni en casa ni en la escuela ni por la calle.

Ejemplo: en nuestro caso empezamos con terapias muy enfocadas en la comunicación verbal y en el atender conjuntamente (para que haya comunicación tiene que haber atención conjunta) porque Adrian no tenía conductas autolesivas ni otras necesidades acuciantes. Y porque además le encantaba jugar y estar en sociedad. Y así fue desarrollando esos cimientos sólidos de conexión con los demás y con actividades divertidas que nos ha permitido ampliar repertorios y ayudarle con habilidades mas complejas, como las sociales y temas de teoría de la mente.

Si tu hijo o hija no es aún capaz de atender conjuntamente, de pedir, de señalar preferencias, de regularse sensorialmente y emocionalmente (aunque sea por supuesto con ayuda nuestra), no quieras pretender que tenga amigos o que entienda situaciones sociales complejas. No podemos empezar la casa por el tejado. 

4. No hay atajos, pero el futuro se construye con pasitos muy pequeños a diario.

Cada día recibo mensajes de madres que quieren top tips y claves prácticas para que su hijo haga algo YA. Me pasa mucho con el tema de los amigos y la sociabilidad de nuestros hijos. Pero las “malas” noticias es que los seres humanos no somos robots y no se nos puede programar para hacer algo YA. Y muchos menos con habilidades y comportamientos complejos que requieren de motivación intrínseca.

Así que empieza por ahí. Por la motivación. Y entiende que no se trata de que tu hijo HAGA algo, sino que TENGA LA CAPACIDAD Y LA MOTIVACIÓN para hacer algo.

Son dos cosas muy diferentes y ambas son posibles para todos los seres humanos, sean neurodiversos o neurotípicos. Pero cuestiónate por qué quieres que haga algo y tal vez entiendas mejor si hay o no motivación por su parte. Ejemplo: yo tengo una necesidad emocional acuciante de orden y sentía que mi responsabilidad como madre era inculcar el comportamiento del orden en mi hijo. Pero esa no es la manera de avanzar. Porque ese objetivo es mio y no suyo.

Ahora bien, últimamente que además ya es más mayor y sabemos mucho más sobre funciones ejecutivas y lo que es apropiado para su edad, nos hemos dado cuenta de que él mismo tiene la motivación de recoger porque la ha y la hemos vinculado a beneficios para el: propios (ya soy mayor y tengo mi habitación y mis cosas) y externos (si hago estas cosas, puedo pasar mas tiempo jugando en la consola por ejemplo).

Esto no es tan diferente de los niños neurotípicos, la gran diferencia es que nosotros entendamos que tiene que haber una motivación intrínseca y que vayamos trabajando eso poco a poco, año tras año.

Solo podemos cosechar lo que hemos previamente sembrado. Si siembras hacer todo por tu hijo, recogerás indefensión e incompetencia aprendida. Si siembras aislamiento social “porque no lo pase mal”, recogerás menos tolerancia y habilidades sociales, etc.

5. Nuestros hijos no nos traen problemas, nos traen formas diferentes de aprender.

Sí, ya sé, que a ti te gustaría que todo fuera más fácil. Te entiendo y lo comparto porque, créeme, es una característica de la mente humana: quererlo fácil. Pero lo difícil no es tu hijo o su diagnóstico, lo difícil es que nuestros hijos aprenden de forma diferente a como lo hacemos NOSOTROS.

Es importante comprender que gran parte de las dificultades de muchas neurodiversidades  (desde nuestra perspectiva como neurotípicos) se derivan de que nuestros hijos procesan y aprenden de manera diferente.

A menudo les intentamos enseñar a hacer o a decir algo de la manera en la que nosotros aprendimos…. Y a ellos puede que no les funcione. Esto pasa en todos los ámbitos, tanto familiares, sociales como escolares.

Por ello es crucial aceptar y entender que tu hijo no sólo es diferente en ciertas cosas, sino que también aprende de manera diferente. Esto exige por lo tanto que tú cambies tu “chip” - requiere más trabajo y energía por tu parte (y idealmente por parte de sus educadores). Ejemplo: no te puedo contar la frustración que sentí cuando estábamos intentando enseñar a Adrian a montar en bici. Bueno, en realidad, no a montar porque llevaba años montando en una bici sin pedales, que le había ayudado muchísimo con su equilibrio. Sino que no conseguía pedalear. Pedaleaba para atrás.No le ayudaba que le explicase mil veces con palabras, ni ver a otros niños. Algo no computaba. Hasta que mi marido entendió que necesitábamos hacer el movimiento con él. Lo que suponía que uno tenía que sujetarle en el sillín mientras que el otro, agachado, le ayudaba con sus propias manos a hacer el movimiento con los pies del niño. De esa forma, fue coser y cantar. En un par de días lo había pillado. Gran parte de nuestra frustración viene de no entender por qué no entienden.

Así que cuando esto suceda, lo siento, pero te toca a ti pensar en cómo puede aprender de otra forma, te toca a ti salirte de tu propia mente y su forma de hacer las cosas, para pensar en alternativas y ver alguna otra manera de afrontar la solución. Y por supuesto si puedes tener el apoyo de un terapeuta específico, mejor que mejor.

La última clave que te quiero dejar en este episodio, porque hay muchas más pero no te quiero tampoco abrumar. La última clave que me parece fundamental recordarte que:

6. Todos, incluidos nuestros hijos, cambiamos.

Todos evolucionamos. Aunque esa evolución o ese cambio parezca muy lento, parezca que vaya a cámara lenta, pero el hecho es que tu hijo evoluciona porque todos lo hacemos a lo largo de nuestras vidas.

Esto no es garantía de que vayan a llegar al punto que tú te imaginas en cualquiera de sus habilidades o de sus comportamientos aprendidos. Pero si es garantía de que, sea cual sea la dificultad con la que te encuentras ahora mismo, esa dificultad va a pasar, se va a gestionar o vas a aprender tú nuevas formas de afrontarla.

El ejemplo que siempre pongo es en el habla de mi hijo: cuando le diagnosticaron con autismo solo utilizaba tres o cuatro palabras y ahora es plenamente conversacional. Es decir, es capaz de tener conversaciones, aunque a menudo se traba y no es tan fluido como otros niños de su edad. Hace ocho años nadie me podía dar garantías de esto. Tampoco sé si algún día llegará a ser un gran orador, ni falta que hace.

Este es uno de los temas que más preocupan a muchos padres de niños pequeños que tienen dificultades en la comunicación oral. Pero de nuevo te recuerdo que la comunicación va más allá de lo hablado. Y que hablar no siempre significa comunicación funcional. Hay niños que repiten palabras sin llegar a ser capaces de expresar emociones, pensamientos propios o preferencias.

Creo que lo más importante de estas claves es que te cuestiones siempre por qué y para qué. Tanto desde tu punto de vista tanto desde tu punto de perspectiva y de motivación como desde el punto de vista de tu hijo y de tu hija. Que no te quedes solo en la superficie del que sino que entiendas y para que. Para qué quiero que haga esto mi hijo.

Para qué quiere mi hijo hacer esto. Eso te da claves sobre la motivación y sobre si hay algo de trabajo previo que hay que hacer a nivel de motivación intrínseca que es realmente la que nos lleva a un desarrollo integral de la persona.

Porque creo que si lees este blog y conoces aunque sea un poquito mi trabajo, estarás de acuerdo en que no queremos hijos obedientes porque sí, ni hijos esclavos de las expectativas de los demás, ni hijos automatones que hagan lo que se les dice sin rechistar. Queremos hijos felices. Y para ello, tienen que ser ellos mismos y tener autonomía, autodeterminación e independencia. Por supuesto, dentro de sus capacidades actuales y de mantenerles seguros y con bienestar.

Yo estoy orgullosa de mi papel en el desarrollo de mi hijo en estos últimos años. No porque lo haya hecho todo bien. He cometido muchos errores como todos. Ni porque le haya dado lo mejor, hemos tenido suerte pero también hemos estado dispuestos a cambiar mucho (de hecho a cambiar de país y de continente) para buscar mejores servicios (y sé que hay muchas personas que ni siquiera tienen esta oportunidad por eso digo lo de la suerte, porque soy consciente de ello).

Estoy orgullosa porque he cambiado mi propia posición, mi propio paradigma, mi propia perspectiva para acercarme a él y él ha respondido. Porque he desechado la mayoría de las exigencias y le he acompañado con humildad (sí, a menudo también con ansiedad y preocupación) pero sobre todo con ese deseo de caminar a su lado y dejar que también él me indique el camino.