Cómo responder ante el rechazo de los demás

¿Qué hacemos cuando sentimos rechazo? ¿De otros niños hacia nuestro hijo con autismo? ¿De otros adultos hacia nuestra hija con TDAH? ¿De otros adultos a nosotros mismos como padres de alguien neurodiverso?

En este post te doy un sencillo sistema para decidir cómo reaccionar según el tipo de persona que esté rechazando. Y te animo a que vayas más allá del impacto, y que entiendas que detrás de muchos rechazos hay tan solo desinformación y malentendidos.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Este es un tema que me habéis pedido así que aquí os ofrezco algunas claves que espero que os sean prácticas y de fácil aplicación en el día a día.

Lo podemos ver desde varios ángulos: a veces el rechazo no es tal. Es sencillamente incomprensión o falta de información.

A veces el rechazo viene de temores infundidos por información desactualizada o incorrecta (por ejemplo cuando los niños piensan que los niños autistas son agresivos porque es lo que les han dicho). A veces el rechazo viene por incomodidad del que rechaza, porque se siente incompetente y se justifica diciendo o pensando “este no es mi problema’ ‘no quiero lidiar con esta persona o niño o con esta situación’. Claro, hay rechazos que duelen mucho más que otros, porque el rechazo de un docente o entrenador o cualquier profesional que, por definición, tiene que trabajar con y apoyar a nuestros hijos neurodiversos es muy duro. Lo sentimos como injusto e injustificable.

El rechazo también se presenta a varios niveles: 

• De otros niños a nuestros hijos, por ejemplo en el parque infantil o en una fiesta de cumpleaños.

• De otros adultos a nuestros hijos, por ejemplo dentro de la familia cuando la prima no quiere que asista tu hijo a una comida familiar. O fuera de la familia, cuando los otros padres del colegio le hacen el vacío a tu hijo (no invitándole a fiestas de cumpleaños).

• De otros adultos a nosotros mismos (en calidad de padres) -  siguiendo con los ejemplos de antes, dentro de la familia cuando tu prima te critica a ti por criar “mal” a tu hijo y, fuera de la familia, cuando los padres del colegio te hacen el vacío a ti (o te hacen comentarios hirientes). Sobre este último nivel de adultos a adultos, me refiero al episodio 41 “me molestan los comentarios ajenos” donde exploro con mayor profundidad este tema.

Por cierto, quiero dejar bien claro que en este post no estoy hablando del bullying ni acoso (ese es un tema que se merece un artículo aparte). Me estoy refiriendo a las microagresiones, a los gestos feos, al desplante, a las situaciones en las que ves que se le esta haciendo el vacio a tu hijo, o los cuchicheos de otros adultos sobre el comportamiento a tu hijo, o cuando ves que los niños no quieren incluir a tu hija en sus juegos.

Entonces, lo primero es recordar que la intención no es lo mismo que impacto. Si no has oído esto antes, o no recuerdas de qué va, déjame que me explique un poco.

Tú, como madre o padre, puedes ver rechazo donde no era la intención de que hubiese rechazo. También puedes ver rechazo donde sí hay una intención de rechazar a nuestros hijos. En el primer caso no había intención de rechazar pero el impacto se ha percibido como rechazo, y toca comunicarse con claridad. En el segundo caso, la intención y el impacto es el mismo: rechazar. Y ahí pues la verdad es que solo hay dos opciones: 1) también toca comunicarse con claridad (para entender por qué hay rechazo y ver si se puede reparar - esto lo miramos ahora después) o 2) abandonar la situación. Y por supuesto gestionar las emociones, a menudo difíciles, que nos deja el rechazo.

Pero volvamos sobre intención e impacto, porque entender esto es fundamental de cara a gestionar el rechazo, tanto real como percibido. Te voy a poner varios ejemplos la vida real:

Cuando tu hijo con autismo persigue a alguien e invade su espacio personal, la intención de tu hijo puede ser demostrar interés por ser amigos con ese otro niño. El impacto puede ir desde el rechazo a tu hijo a que sea visto como un acosador.

Cuando tu prima le repite a tu hijo verbalmente mil veces que juegue con su hija así y no lo hace (porque no lo entiende o por mil otras razones), su intención es ayudarle a jugar. El impacto es que tanto tu hijo como tu prima se frustran (y pueden sentir rechazo mutuo). 

Cuando tu vecina mira de mala manera a tu hijo porque no la saluda en el ascensor, su intención puede ser la de demostrar que se siente ignorada. El impacto es que sientes que os está juzgando o rechazando.

En la vida, y en la maternidad neurodiversa, quedarse o justificarse solo con la intención NO VALE. La vecina puede estar molesta, pero si no sabe que es muy común para los niños con autismo no saludar, su rechazo no es intencional sino que viene por falta de información y/o por unas creencias específicas sobre lo que es socialmente aceptable que no encajan con el perfil de tu hijo o hija. Tu responsabilidad es doble: o ignorar “el supuesto rechazo” o ir más allá para entender la fuente del rechazo y/o explicar el comportamiento de tu hijo. 

Sí, ya sé que vas a pensar que estoy siendo injusta. ¿Por qué nos toca todo a nosotros, los padres y madres, con todo lo que tenemos encima? Déjame recordarte que no somos responsables de las reacciones o emociones de los demás. Somos responsables de entender el impacto que nuestras acciones o las acciones de nuestros hijos pueden tener. Pero no porque le debamos nada a nadie. No. Por un puro efecto egoísta - para que los demás nos entiendan y entiendan a nuestros hijos, y de esa forma dejen de rechazarnos. Si, a pesar de esto, esa vecina o tu prima siguen rechazando, criticando o en general siendo insensibles a la realidad de tu hijo o hija, entonces hay que soltar. Hay que pasar página. O hay que recurrir a instancias mayores (en el caso de que sea la docente de tu hijo).

Te sugiero que implementes una especie de sistema de 4 niveles para situaciones de rechazo. Esto te ayudará a decidir más rápidamente si necesitas gastar tiempo y energía en gestionar ese rechazo, o sencillamente ignorar la situación y seguir con tu día.

Nivel 4: desconocidos en la calle, en el autobús, etc ya sean niños o adultos. Personas que reaccionan de manera negativa a algún comportamiento de tu hijo o incluso se burlan. A menudo no es algo obvio, tal vez una mirada desaprobadora o un mirar para otro lado. En este caso, te sugiero que asumas que esa reacción, sea la que sea, dice más de esa persona (de su ignorancia sobre la neurodiversidad o de sus creencias anticuadas) que de ti o de tu hijo. No hace falta que respondas, pero si lo haces atente a las consecuencias (que pueden ser positivas “ah, no sabía” o negativas “pues no salga usted de su casa”). Reflexiona si quieres disgustarte o emplear energía con alguien que seguramente no vas a volver a ver. 

Nivel 3: una persona que ves ocasionalmente, tal vez un vecino o una familia con niños con la que coincides en el parque a menudo. A veces, sobre todo al principio, lo mejor es ofrecer una explicación objetiva y sencilla: “Mi hijo tiene autismo, por eso hace eso”. Dependiendo de su reacción (que puede ser con efecto retrasado - tal vez te pregunten al cabo de las semanas), puedes ir ampliando la información según te pregunten o comenten.

Nivel 2: amigos y conocidos (+sus hijos) que no están en tu circulo de personas mas cercanas, pero a las que ves con cierta frecuencia. En este nivel, merece la pena - si la otra persona está abierta - explicar lo que está detrás de ciertos comportamientos o dificultades de tu hijo y cómo pueden responder de manera más positiva o útil de cara a la comprensión o bienestar de tu hijo. Para este nivel, te recuerdo que tienes el episodio 12 ‘cuando los amigos no entienden’ y el 74 ‘mi hijo no tiene amigos’

Nivel 1: familiares cercanos, como abuelos, tíos y primos, y cualquier profesional que entre en contacto muy regular con tu hijo. Aquí de nuevo se trata de considerar con cuidado cuánta emergía y tiempo quieres dedicar a “educarles” para que entiendan y estén cómodos con tu hijo y puedan de esa manera apoyarle, aunque sea indirectamente.

También quiero dejar aquí muy claro que, en las situaciones de juegos de nuestros hijos neurodiversos con otros niños neurotípicos, no es tan sencillo como decir ‘le están rechazando’.

Son situaciones sociales complejas donde no tiene porqué haber villanos, sino una falta de sintonía y de atención conjunta total o parcial. Como el ejemplo que te ponía antes del niño que persigue a los otros. O de niños que no contestan cuando les hablan otros niños. O que tienen dificultades específicas para imitar, seguir reglas de juego (sean explicitas o, mas difícil aun, implícitas) o compartir turnos…

Este es un tema muy complejo y que merece un post aparte con una buena terapeuta del juego o pedagoga. Lo único que quiero comentar aquí es que, como sus padres, tenemos que hacer a menudo de intérpretes entre nuestros hijos y los demás.

Tenemos que convertirnos en coaches de su juego y obviamente no todos los niños neurotípicos quieren a un adulto de sombra mientras juegan. Esto también hay que tenerlo en cuenta. Por eso para facilitar las habilidades del juego de nuestros hijos, tenemos que ir más allá del rechazo percibido y plantearlo como una actividad específica con padres y niños, es decir familias, que estén dispuestas a colaborar.

7 puntos importantes a considerar al buscar profesionales de apoyo para tu hijo

¿Sabes el factor más importante que hace que un profesional que trabaja con personas neurodivergentes sea excelente? No son sus cualificaciones ni siquiera su experiencia ni sus títulos. Es su capacidad prestar atención respetuosa y curiosa.

En este post te hablo de los 3 tipos de profesionales de apoyo a nuestros hijos neurodivergentes y te doy varias características que deberías buscar para los terapeutas de tu hijo con autismo, TDAH y otras neurodiferencias.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

La mayoría de los padres queremos y necesitamos apoyo cuando empezamos en este viaje de la maternidad de un hijo neurodivergente. Pero podemos acabar aún más confundidos y desempoderados cuando damos con profesionales que “lo saben todo” pero realmente no quieren saber nada de quién es y cómo realmente opera tu hijo más allá del diagnóstico o la etiqueta.

¿Sabes el factor más importante que hace que un profesional que trabaja con personas neurodivergentes sea excelente? No son sus cualificaciones ni siquiera su experiencia ni sus títulos. Es su capacidad prestar atención respetuosa y curiosa.

Parece demasiado sencillo, ¿NO? Los profesionales más respetuosos y más efectivos en el apoyo a nuestros hijos no son necesariamente los especialistas en un tipo específico de terapia, ni los que siguen los pasos de un plan conductista al mínimo detalle, ni los que son capaces de dar  los refuerzos adecuados al comportamiento de nuestros hijos. Lo que hace que los terapeutas sean capaces de darles el apoyo que necesitan en ese momento es el instinto y la habilidad de mirar, de escuchar, y de ser sensible a las necesidades de nuestros hijos.

Según el Dr. Barry Prizant, autor del libro “Seres humanos únicos” hay 3 tipos de profesionales:

1. Los que lo pillan. Los que diríamos que tienen ese “no sé qué” que les facilita la conexión con nuestros hijos. Son personas con una capacidad innata y natural para conectar con personas neurodivergentes o con perfiles específicos. La conexión se les facilita de una manera casi intuitiva.

2. Los que tienen la actitud adecuada. Aunque no tengan esa habilidad casi mágica e intuitiva de conectar con nuestros hijos, tienen entusiasmo, motivación y un deseo de conectar. Están dispuestos a probar, a intentar, a formarse, y, sobre todo, a preguntar a los padres y/o a otros colegas que trabajan con el niño o joven en cuestión. 

Ambos tipos de profesionales son los que queremos tener a nuestro lado. Son personas con vocación por apoyar a niños y jóvenes con autismo, TDAH o cualquier otra neurodivergencia o perfil específico. Están dispuestos a crecer como profesionales, a aprender y a actualizarse, y no tienen reparo en trabajar en equipo con la familia y otros profesionales.

Desafortunadamente, también hay otro tipo de profesionales: los que no conectan con nuestros hijos y, de hecho, les pueden causar desregulación (sensorial y/o emocional). A menudo trabajan desde la inflexibilidad y/o con prejuicios y nociones desactualizadas. En muchos casos se enfocan en temas de disciplina sin preguntarse el por qué del comportamiento. Su objetivo, más o menos obvio, es establecer control (o plantear sus propios objetivos) y pueden llegar a ser bastante insensibles con temas sensoriales y otros desafíos específicos al autismo y al TDAH.

Presta especial atención a estas señales de alarma:

a. mentalidad de lista de déficits. Si solo se enfocan en lo que tu hijo NO hace, NO dice y NO consigue y a penas te dan información sobre su potencialidad y lo que sí consigue.

b. Prestan más atención al plan que quieren seguir que a las necesidades de tu hijo/a. 

c. Se enfocan en controlar en vez de entender comportamientos.

d. Se fijan más en la reputación del niño que en su potencial.

e. No tienen una mentalidad de hacer equipo con los padres. No se comunican contigo ni te dan indicaciones para seguir el trabajo, aunque sea de manera informal, en casa. 

Y presta atención a estas señales que tu propio hijo te da:

1. Si llora repetidamente durante días e incluso semanas al entrar o salir de la terapia. Si tu hijo no disfruta, tu hijo no aprende. Esto es asi para todos.

2. Si, al contrario, le gusta ir a la terapia aunque tu creas que tal vez no está avanzando tanto como te esperabas. El desarrollo funciona a muchos niveles y puede que una terapia tenga beneficios de regulación sensorial que a priori no hubieras esperado, por ejemplo.

Antes de darte algunas características a considerar al buscar a profesionales y terapeutas para tu hijo neurodiverso, te quiero recordar que te puedes unir a la Tribu Mamá en Calma, una comunidad de madres de hijos con TEA, TDAH y otras neurodiversidades donde nos apoyamos para soltar el estrés y vivir nuestras maternidades diferentes con mayor disfrute y aceptación. Y donde intercambiamos información sobre el tema de este episodio y muchos otros asuntos prácticos de nuestro día a día como madres de hijos con necesidades especiales. Tienes toda la info en www.maguimoreno.com/tribu.

Bueno, entonces aquí te propongo algunas características a considerar cuando busques profesionales de apoyo para tu hijo. Aunque lo ideal es que el o la terapeuta tengan todas, tampoco es una lista exhaustiva. Pero en mi experiencia como madre de un niño con autismo, los buenos profesionales realmente cumplen con estas características de forma global en la relación con nuestros hijos y con nosotros mismos, como sus padres.

7 aspectos a considerar al buscar profesionales de apoyo para tu hijo/a

1. Se enfocan en la persona y no solo en el diagnóstico.

Prestan atención a la individualidad de tu hijo, y no se basan solo en generalidades o en su experiencia terapéutica con otros niños con el mismo diagnóstico.

2. Curiosidad para buscar el por qué, o la función, de todo comportamiento más allá de la etiqueta.

Y también para descubrir la o las pasiones, o intereses, de tu hijo o hija. Este tipo de creatividad de a pie hace que las sesiones sean potencialmente divertidas para tu hijo y no un suplicio. Descubrir lo que motiva a tu hijo es tal vez la llave que abra todo el edificio de la relación con el terapeuta o maestro y el aprendizaje. Y la responsabilidad para descubrir esas motivaciones intrínsecas de nuestros hijos, aunque no sean obvias, las tenemos nosotros como padres y familiares, y también los profesionales que les brindan apoyo.

3. Sensibilidad y capacidad de sintonizar con el estado emocional de otros, y más aún cuando las señales son sutiles.

Los buenos profesionales intuyen cuando un niño deja de mirar a alguien o cuando se tensa su cuerpo como señal de desregulación o de sobrecarga sensorial, y no solo solo como una señal de “mal comportamiento” o de ensimismamiento. O cuando un niño verbal empieza a empecinarse y a repetir la misma idea varias veces, o de repente se muestra desafiante puede ser una señal de desregulación o de ansiedad.

4. No se aferran al control.

Demasiados docentes y terapeutas se ven a sí mismos como los que tienen que llevar a cabo una cierta agenda de objetivos o insistir en una estructura “por el bien del niño o joven con autismo”. Lo crucial aquí es compartir el control y dar opciones y guiar cuando sea necesario, no todo el tiempo. Este sutil pero importante cambio de actitud de hecho ayuda a nuestros hijos porque les da un mayor grado de independencia, autosuficiencia y autodeterminación. Y todo esto es necesario si, como padres, pretendemos que nuestros hijos sean autónomos como adultos y puedan tomar decisiones por sí mismos, sea al nivel que sea.

5. Flexibilidad para adaptarse a la situación que trae cada niño en cada sesión

Y que depende de muchísimos factores, en vez de aferrarse a una agenda fija de objetivos o a un programa rígido. Aquí es donde se ve la diferencia, a veces obvia y a veces sutil, entre un profesional y un excelente profesional.

El último es capaz de operar en base a lo que le trae en esa situación el niño o joven con autismo, es capaz de tomar decisiones sobre la marcha y ajustar los planes a la realidad de las necesidades de tu hijo en ese momento. Recuerda que todos los momentos son buenos para aprender, aunque no sea sobre la “temática” que ese terapeuta tenía prevista. Si el enfoque del profesional es demasiado rígido, si marca al milímetro los pasos que se tienen que tomar, cuando, donde, con cuánta duración etc…

Es muy difícil que la metodología le de espacio al propio profesional (o incluso a nosotros los padres) para intentar entender lo que el niño o el joven está sintiendo o necesitando en ese momento. La vida es impredecible y cambiante. Las sesiones terapéuticas son también reflejo de la vida y un buen profesional sabe navegarlas. 

6. Que se enfoquen en crear confianza y un vínculo sólido con tu hijo y contigo.

Aquí lo más importante es su disponibilidad a la escucha, tanto de tu hijo como tuya. Dejar a un lado las ideas preconcebidas y empezar sembrando la semilla de la conexión y confianza desde el principio. Porque sin ella, ni tu hijo ni tú vais a poder realmente relajaros lo suficiente para dejaros guiar por el profesional. Los buenos profesionales están dispuestos a buscar cualquier cosita, por pequeña que sea, que le pueda gustar a tu hijo o hija para ganarse su confianza. De esta manera es más fácil que puedan avanzar guiando a tu hijo fuera de su zona conocida, o zona de confort, y expandiendo sus habilidades y, digamos, su repertorio. Sin confianza esto no es posible.

7. Sentido del humor y empatía.

Con esto me refiero no a que sean necesariamente graciosos y nos hagan sonreír (aunque eso también está genial) sino a que sean capaces de animar a las familias neurodiversas, y que no caigan siempre en subrayar lo negativo y a ver cualquier dificultad o desafío con desánimo o crítica hacia los padres o el progreso de la persona neurodiversa. Bastante críticos somos los padres con nuestra situación para que venga un profesional y nos hunda más aún. Una gran parte del rol de un profesional es precisamente darnos algo de perspectiva (puesto que trabajan con más personas neurodiversas) para que no nos tomemos cualquier revés o estancamiento como un drama sino como parte normal del progreso en cualquier ser humano.

No podemos negar que el entorno y la actitud de las personas que tienen responsabilidades de liderazgo tienen un gran impacto sobre la calidad profesional de sus subordinados, en el sentido en el que la he ido analizando aquí. Por ejemplo, si el director del colegio ve que también es su responsabilidad asegurarse de que los niños con perfiles de aprendizaje diferente reciben los apoyos necesarios, es mucho más probable que los profesores tengan la motivación y la confianza de buscar soluciones y realizar adaptaciones para estos alumnos. De lo contrario, y sin que sorprenda a nadie, será mucho más difícil.

Vale, dirás, pero ¿dónde encuentro yo a estos profesionales tan maravillosos? Y como me alejo de los que tengo ahora que, francamente, tal vez no son los mejores?

La hiperconectividad - ahora podemos trabajar, aunque sea remotamente, con terapeutas desde casi cualquier parte del mundo. Sé que no le funciona a todos los niños y jóvenes, y sé que en ciertas terapias (como la de integración sensorial) se puede dificultar realizarla online. Pero merece la pena explorarlo e incluso pedir recomendaciones de terapeutas locales a la persona que nos atiende virtualmente para poder hacer equipo híbrido si es necesario.

Pide recomendaciones a otros padres y madres de hijos neurodivergentes, ya sea en tu entorno físico (padres del colegio o de las terapias a las que asiste tu hijo) o de tu entorno virtual - si estás en redes y sigues a alguien que te da mucha confianza, pídele recomendaciones. Pregunta, pregunta, pregunta.

Si tienes dificultades reales para encontrar buenos profesionales en ciertas terapias o abordajes (ya sea por disponibilidad o por falta de recursos económicos), te sugiero que te plantees un moratorio temporal limitado. Es decir, que te enfoques tal vez en otras terapias y dejes a esa de lado por un tiempo, o que intentes aplicarla tú con apoyo profesional e incluso formándote tú misma. Ojo, porque te sugiero que la aparques temporalmente, no necesariamente de manera permanente.

Recuerda que la intervención temprana con nuestros hijos es fundamental para su desarrollo, pero recuerda también que un mal profesional puede hacer mucho daño, no solo a nivel de malas experiencias para tu hijo, sino de disminuir su motivación intrínseca para futuras intervenciones terapéuticas.

Afortunadamente y, aunque aún queda mucho camino, los profesionales que trabajan en el ámbito de la neurodiversidad van también evolucionando según va evolucionando el conocimiento multidisciplinar que tenemos sobre el autismo, el TDAH y otras neurodiversidades. Pero de nuevo, os recuerdo que el conocimiento es solo una parte y que la calidad y el calor humano del profesional es tan importante como su conocimiento profesional.

Manifiesto para una maternidad atípica

¿Alguna vez te has planteado qué tipo de madre querías ser? Y… ¿alguna vez te has planteado qué tipo de madre querías ser cuando la experiencia de la maternidad es muy diferente de la que te esperabas?

Muchas de esas intenciones de las que hablábamos antes de convertirnos en madres o padres se nos dificultan, sentimos que se quedan en aguas de borrajas. En este post, te invito a que escribas tu propio manifiesto de la maternidad atípica, tu mapa de ruta para ir por el camino de la maternidad que realmente quieres y no necesariamente el que te esperabas o el que todo el mundo te dice que tienes que seguir.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Hoy, te invito a que escribas tu propio manifiesto de la maternidad atípica, tu mapa de ruta para ir por el camino de la maternidad que realmente quieres y no necesariamente el que te esperabas o el que todo el mundo te dice que tienes que seguir.

Un manifiesto es una declaración de intención, no es una lista de la compra donde vas tachando lo que has conseguido. La vida, y la maternidad, no se prestan a esa eficiencia. Puede ser un manifiesto corto o largo. Eso depende de ti. 

Te dejo aquí algunas preguntas para ir calentando motores.

Preguntas que tal vez te ayuden a descubrir lo que es más importante PARA TI en tu maternidad atípica. Porque recuerda que un manifiesto, tal y como lo estoy planteando yo, no es una serie de expectativas, y mucho menos sobre nuestros hijos neurodiversos.

Recuerda que ellos tienen su propia vida y no han venido a ella a satisfacer las necesidades emocionales de sus padres, o a hacer feliz a nadie más que a ellos mismos. Lo mismo se aplica en tu caso como su madre o padre.

Tu rol no es el de exigir a tu hijo que sea o no sea de cierta forma, igual que tampoco lo es exigirte a ti ser o no ser de cierta forma. Si quieres transformar tu vida empieza desde el centro, desde la transformación de tu perspectiva, desde la comprensión de tu mapa mental, de tus condicionamientos familiares y sociales, desde tu propia experiencia hasta la fecha. Pero atención a caer en algún tipo de perfeccionismo, o de idealización de la madre que tienes que ser.

Tú eres la madre que eres, con todas tus circunstancias, y si no te gustas como madre, puedes ir modificando poco a poco, con práctica, con información (interna y externa), con conexión, pero sobre todo con amabilidad hacia ti misma.

Algunas preguntas que te pueden ayudar a la reflexión previa a crear tu propio manifiesto son:

¿Qué te trae a la maternidad? ¿Por qué querías ser madre? Simplemente observa lo que surge al oír esta pregunta.

Si lo deseas, también puedes conectar con el momento en que te enteraste de que estabas esperando un hijo o en el momento en que decidiste quedarte embarazada.

¿Qué deseas cambiar o transformar en tu vida con tu maternidad? ¿Qué esperabas? ¿Cuáles eran tus expectativas? ¿Cuáles son tus expectativas ahora? ¿Qué es lo más importante para ti? ¿Por qué? Imagínate al final de tus días, después de una vida plena, ¿en que te enfocarías para considerar que tu vida ha sido plena?

¿Cómo sabrías que, independientemente de las circunstancias y de todo eso que no depende de nosotros, has hecho lo que considerabas correcto para ser sentirte satisfecha con tu vida y con lo que le has dado a tu hijos?. Observa si hay emociones, si hay pensamientos. Simplemente permanece con todo lo que surja, sea lo que sea.

Un manifiesto, o una serie de intenciones, nos marcan el camino pero NO son necesariamente el camino. El camino te lo va marcando la vida y la propia maternidad. No uses este ejercicio para criticarte, menospreciarte o hundirte por las decisiones ya tomadas, o por los patrones ya establecidos. Recuerda que todos tenemos el derecho y el poder de cambiar…. De opinión y de actuación.

Aquí te dejo el mío, que yo considero es un trabajo en progreso, como la vida misma. 

7 declaraciones de intención para la crianza de hijos con TEA, TDAH y otras neurodiversidades

1. Yo cuido de mi bienestar - para dar lo mejor a los que más quiero.

2. Vivo y educo en el momento presente - donde puedo llevar a cabo un impacto positivo en mi vida y la de mi hijo.

3. Suelto mis expectativas - y me enfoco en transformar la realidad desde lo que es

4. Me enfoco en necesidades - y no solo en comportamientos

5. Gestiono las emociones - las mías y las de mi hijo con amabilidad y aceptación 17

6. Veo oportunidades, no solo desafíos - porque mi hijo y yo nos merecemos crecer como personas 11

7. Acepto mi experiencia - sin victimizarme, me responsabilizo, y suelto lo que no depende de mí 57

Para despedirme, te recuerdo que la intención sin acción se queda en compromiso. Y el compromiso no manifestado no te cambia nada en tu día a día. La acción es clave. Saber no es suficiente. Hay que pasar a la acción. Hay que realmente trasladar cualquiera de tus intenciones a la realidad cotidiana. Porque es muy común caer en los viejos patrones. No es un defecto tuyo personal; en los viejos patrones caemos todos. El cerebro humano está diseñado así: preferimos lo malo conocido, los atajos, aunque acaben siendo trampas.

Aquí está la gran utilidad de tener un manifiesto personal de tu maternidad atípica. Te ayuda a recordar. Te ayuda a seguir poniendo atención sobre la intención. Y donde va nuestra atención, va nuestra energía, y nuestra acción. Un manifiesto te ayuda a no descolgarte. Te ayuda a volver a encontrar el camino, si te has perdido mucho o un poco.

De hecho te recomiendo que lo escribas de puño y letra y lo coloques en algún lugar donde lo puedas ver de vez en cuando.  o lo imprimas o lo tengas como fondo de pantalla. El caso es tenerlo a mano para que, en los momentos difíciles, o cuando te sientas abrumada o cansada o perdida, puedas recurrir a él, al manifiesto, para que te recuerde lo importante.

¿Neurodivergencia o discapacidad?

La principal crítica que se usa hacia el término de la neurodiversidad es que solo sirve para aquellos niños y personas que están poco afectados o tienen un alto funcionamiento en el mundo neurotipico. Y que de alguna manera idealiza el autismo o cualquier otra neurodiferencia e incluso niega que puede ser discapacitante o una discapacidad.

En este episodio te ofrezco una reflexión personal sobre este falso debate y lo hago en base a un fantástico articulo publicado en inglés de la revista Scientific American que yo misma he traducido y al que puedes acceder en su versión original en: https://blogs.scientificamerican.com/observations/clearing-up-some-misconceptions-about-neurodiversity/

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Hoy te traigo un episodio algo distinto. Seguramente habrás notado que cada vez uso más la palabra neurodiverso, o neurodiferente, o incluso neurodivergente, en vez de hablar solo de diferente al referirme a nuestros hijos con autismo, TDAH, síndrome de Down y cualquier otro neurodesarrollo atípico.

En los últimos años este término ha subido en popularidad y uso al referirse a la comunidad de personas con un desarrollo social, de comunicación, de atención o de aprendizaje diverso. Es una extensión natural del concepto de biodiversidad, y ambas palabras - tanto biodiversidad como neurodiversidad - son respetuosas con el hecho innegable de que la vida en este planeta, incluida entre los humanos, es y se manifiesta de diversas maneras.

No podemos negar que hay mucha heterogeneidad en la comunidad neurodiversa, algunos de nuestros hijos hablan y no han tenido retrasos en el habla. Otros no son hablantes y tal vez no lo sean nunca. Algunos de nuestros hijos tienen dificultades intelectuales y cognitivas, otros no, o incluso pueden tener altas capacidades o superdotación. Algunos de nuestros hijos tienen comorbilidades que les afectan significativamente a su calidad de vida, como trastornos de procesamiento sensorial o de sueño, epilepsia, o disfunciones gastrointestinales. Otros, como mi hijo a día de hoy, no.

La principal crítica que se usa, sobre todo por parte de los padres, hacia la neurodiversidad, es que es un término que solo sirve para aquellos niños y personas que están poco afectados o tienen un alto funcionamiento en el mundo neurotípico. Que de alguna manera idealiza el autismo o cualquier otra neurodiferencia. Y que además niega que puede ser discapacitante o una discapacidad. 

Yo no estoy de acuerdo con ninguno de esos malentendidos y hoy te quiero leer verbatim, es decir, palabra por palabra, un fantástico artículo al respecto publicado en inglés en la revista Scientific American y que yo misma he traducido y te ofrezco aquí para ayudarnos a la reflexión. Ahí va (y para mostrar más claramente que no son mis palabras sino las de otra persona, voy a poner música leve de fondo):

Para mi consternación, sigue habiendo un malentendido común del movimiento de la neurodiversidad y es creer que se ve el autismo como una diferencia pero no como una discapacidad. A menudo se presenta el problema en torno a dos lados opuestos: el modelo médico, que ve el autismo como un conjunto de síntomas y deficiencias que deben curarse o tratarse, y el modelo de la neurodiversidad, que muchos creen que ignora cualquier aspecto discapacitante del autismo. 

Desafortunadamente, esto confunde el movimiento de la neurodiversidad con el modelo social de discapacidad, y es una comprensión incompleta del modelo social.

Antes de entrar en detalles, permítanme resumir lo que cree el movimiento de la neurodiversidad:

El autismo y otras variaciones neurológicas (problemas de aprendizaje, TDAH, etc.) pueden ser discapacidades, pero no son defectos. Las personas con diferencias neurológicas no son versiones rotas o incompletas de las personas normales.

La discapacidad, por profunda que sea, no disminuye a la persona. Las personas con cerebros atípicos son plenamente humanas, con derechos humanos inalienables, como todos los demás.

Las personas con discapacidades pueden vivir vidas ricas y significativas.

Las variaciones neurológicas son una parte vital de la humanidad, tanto como las variaciones en tamaño, forma, color de piel y personalidad. Ninguno de nosotros tiene el derecho (o la sabiduría) para tratar de mejorar nuestra especie decidiendo qué características conservar y cuáles descartar. Cada persona es valiosa.

La discapacidad es algo complicado. A menudo, se define más por las expectativas de la sociedad que por las condiciones individuales. No siempre, pero a menudo.

El modelo social de la discapacidad proviene del campo de los estudios de la discapacidad. Dice que una persona está "discapacitada" cuando el entorno (social) no se adapta a sus necesidades. Un ejemplo: en un mundo donde las rampas y los ascensores están por todas partes, un usuario de silla de ruedas no está “discapacitado”, porque puede acceder a las mismas cosas que una persona que camina: escuelas, trabajos, restaurantes, etc. Sin embargo, brindar igualdad de oportunidades no significa ignorar las diferencias y dificultades que puede experimentar un usuario de silla de ruedas.

Pocos (si es que hay alguno) defensores de la neurodiversidad niegan que existan deficiencias en el autismo. O que algunos impedimentos son más desafiantes que otros, con o sin adaptaciones. Nosotros esperamos resolver los problemas de salud que a menudo vienen con el autismo, como la epilepsia y los problemas digestivos. Pero si bien estos son más comunes entre las personas autistas que entre las personas no autistas (o "neurotípicas"), en realidad no son síntomas de autismo.

Y la cultura también afecta a estas cosas. Según el momento y el lugar de la historia, la epilepsia podría convertir a una persona en un chamán respetado o sospechoso de posesión demoníaca. Las alergias al gluten son mucho más fáciles de manejar ahora que hace 20 años, antes de que las compañías de alimentos comenzarán a ofrecer opciones sin gluten. ¡Si el trigo y el centeno se extinguieran, la alergia al gluten nunca volvería a ser una discapacidad!

Cuando hablamos de “no patologizar el autismo”, no nos referimos a “pretender que las personas autistas no tienen impedimentos”. Pero tampoco asumimos que las diferencias neurológicas y de comportamiento son siempre problemas. Por ejemplo, no hay nada intrínsecamente malo en que no te gusten las actividades sociales. No querer socializar es diferente a querer participar y no poder hacerlo. Ambas son posibilidades para las personas autistas. Uno requiere aceptación, el otro requiere asistencia. Lamentablemente, todavía tengo que conocer a un terapeuta que no trate a los dos como equivalentes y con la misma necesidad de corrección.

Si bien hay mucha superposición con el modelo social, el enfoque de la neurodiversidad es principalmente un llamado a incluir y respetar a las personas cuyos cerebros funcionan de manera atípica, independientemente de su nivel de discapacidad (me centraré aquí en el autismo, pero la neurodiversidad se trata de “todo tipo de mentes”). Esto requiere cuestionar nuestras suposiciones sobre lo que es normal, lo que es necesario y lo que es deseable para que una persona viva bien. Por supuesto, mejores adaptaciones y menos estigma mejorarían nuestras vidas inmensamente. Pero también sería una definición más amplia de una vida significativa. Como dice Sunny Taylor: “La cultura occidental tiene una idea muy limitada de lo que es ser útil para la sociedad. Las personas pueden ser útiles de formas distintas a las monetarias”.

El movimiento de la neurodiversidad cree en dar a las personas autistas las herramientas para tener éxito en el lugar de trabajo, pero sin avergonzar o compadecer a aquellos que nunca serán económicamente (o físicamente) independientes. Creemos que una persona que necesita cuidados de por vida también puede ser feliz y alcanzar metas personales. Taylor agrega: “Quizás la independencia se valore más que cualquier otra cosa en este país, y para las personas discapacitadas esto significa que nuestras vidas se ven automáticamente como trágicamente dependientes”.

Pero, ¿la independencia se trata realmente de poder cepillarse los dientes o se trata más de poder elegir a sus propios amigos? Los teóricos de la discapacidad y los defensores de la neurodiversidad creen que el segundo es mucho más importante. Sin embargo, la mayoría de las terapias enseñan solo habilidades prácticas concretas, no capacitación personal.

Cuando decimos que "el autismo es sólo otra forma de ser humano", queremos decir que las deficiencias profundas no cambian el derecho de una persona a la dignidad, a la privacidad y a la mayor autodeterminación posible, ya sea que eso signifique elegir su carrera o elegir su ropa. Me estremezco al ver con qué frecuencia las personas autistas son filmadas en su peor momento, sin su consentimiento, y transmitidas en Internet para que el mundo las vea. 

¡Probablemente estarías furioso si alguien hiciera eso con tus momentos de lucha personal más profunda! El hecho de que estos niños (y adultos) no puedan hablar no significa que estén de acuerdo con ello. La incapacidad para responder no es consentimiento. Además, los niños autistas se someten regularmente a terapias que les enseñan a ocultar sus malestares, sofocar su personalidad y ser más obedientes (o “sumisos”) que sus compañeros neurotípicos, lo que los pone en mayor riesgo de acoso y abuso sexual.

Respetar la neurodiversidad significa respetar las elecciones no verbales, incluso cuando esas elecciones sean "raras" o "no apropiadas para la edad". Significa respetar la palabra "no", ya sea pronunciada, firmada o mostrada por el comportamiento. Es prestar la misma atención a una persona que usa un dispositivo AAC (comunicación aumentativa y alternativa) que le damos cuando una persona habla verbalmente. Es comprender que silenciar un dispositivo AAC es el equivalente moral de tapar la boca de un niño que se comunica hablando. Significa no usar un lenguaje infantil en tono alto con un niño de 10 años, incluso si ese niño de 10 años todavía usa pañales y se pone arena en la boca. Nunca es permitir que un niño se escuche a sí mismo descrito como "un trabajo tan duro" o "una lástima" o "un rompecabezas" o "tan atrasado", sin importar lo poco que parezca entender. La incapacidad para responder no significa incapacidad para comprender, cómo hemos escuchado muchas veces.

A menudo se mencionan las "dificultades sociales" como una discapacidad en el autismo, y para muchas personas autistas, sus luchas sociales son realmente incapacitantes. Pero esa es una imagen incompleta. Algunas personas autistas realmente prefieren su propia compañía. Muchas personas autistas socializan mejor con otras personas autistas que con sus compañeros típicos, por lo que tal vez no deberíamos juzgar sus habilidades sociales únicamente por sus interacciones con los neurotípicos. Y, quizás lo más importante, una de las mayores dificultades sociales que enfrentan las personas autistas es la renuencia de las personas neurotípicas a interactuar con aquellos que perciben como "diferentes".

Ese es un problema social causado a las personas autistas por personas no autistas, no una discapacidad social en el autismo. Pedirle a las personas autistas que cambien su forma de socializar es como pedirles a las minorías étnicas que hablen y se vistan más como personas blancas para ser aceptadas. Esa es una muy mala manera de combatir los prejuicios, raciales o neurológicos.

Más personas ahora usan el lenguaje de la neurodiversidad, hablando de aceptar y apoyar las diferencias autistas. Desafortunadamente, como sea que lo expresen, la mayoría de las terapias para el autismo aún mantienen el “comportamiento más típico” como el estándar de oro del éxito. Aunque numerosos adultos autistas advierten que la tensión de fingir normalidad a menudo conduce a la depresión, el agotamiento e incluso la regresión más tarde, años después de que la terapia se declarara un éxito. Respetar la neurodiversidad significa no insistir en el contacto visual, cuando las personas autistas han afirmado (una y otra vez) que el contacto visual es tan difícil, tan abrumador y tan estresante que destruye su capacidad de prestar atención.

Lo mismo ocurre con las "manos tranquilas" o cada vez que un niño autista se ve obligado a actuar de manera más típica a expensas de la energía que necesita para el desarrollo intelectual o el crecimiento personal. Los estudios finalmente confirman lo que las personas autistas han dicho durante décadas: obtenemos mejores resultados cuando son los cuidadores en lugar de los niños a quienes se les enseña a comportarse de manera diferente. Es trágico con qué frecuencia los investigadores y las compañías de terapia ignoran el punto de vista autista.

Pensar en términos de neurodiversidad significa desafiar la suposición de que el juego de simulación es necesario solo porque es lo que hacen los niños neurotípicos. Mientras que los niños típicos aprenden con un enfoque práctico y gradual, muchos niños autistas aprenden mejor observando durante mucho tiempo antes de probar una nueva habilidad. Así como a los aprendices visuales o auditivos se les debe permitir usar el método de aprendizaje que funcione mejor para ellos, también se les debe permitir a los niños autistas. Deberíamos respetar que normalmente aprenden las cosas en un orden diferente al de los niños típicos, y dejar de seguir su progreso en las líneas de tiempo de desarrollo neurotípico.

Yo (la autora de este artículo) soy una cuidadora de relevo. He tenido clientes en el espectro (y con otras discapacidades del desarrollo) desde los cuatro años hasta los 20 años. Muchos son no verbales o mínimamente verbales. Creo que todos son inteligentes a su manera, incluso si tienen discapacidades intelectuales. Tengo clientes que tienen meltdown, crisis y colapsos. Simpatizo con sus frustraciones. Tengo clientes que se muerden a sí mismos o a mí. Estoy segura de que nunca lo hacen sin razón. Tengo clientes que se comunican con palabras sueltas, apps, dibujos o simplemente acercándome a lo que ellos quieren. No quiero cambiar su estilo de comunicación; Quiero aprenderlo como un segundo idioma. Tengo clientes que "pasarán" por no autistas y clientes que probablemente nunca vivirán solos. No hago suposiciones sobre quién tendrá una vida más satisfactoria o agradable.

Hay luchas que vienen con estar lejos de ser "normal" y luchas que vienen con ser casi "normal", sin mencionar que las vidas típicas no están libres de desafíos. La lucha es parte de la vida de todos, no sólo de las personas con discapacidad. Muchos de nosotros asumimos que sabemos cómo es una buena vida, pero estamos muy limitados por nuestras propias experiencias. Una buena vida significa diferentes cosas para diferentes personas. Solo tienes que preguntarle a un refugiado sirio y a una rica de Nueva York qué necesitan para ser felices.

Mis clientes son complicados, como todos los seres humanos. Tengo clientes que hacen cosas asquerosas y socialmente inapropiadas en público. Si estoy avergonzada por sus acciones, ese es mi problema, no el de ellos. Tengo clientes que acarician suavemente mi cabello con manos temblorosas, que en silencio comparten sus comidas favoritas conmigo, que aletean, saltan y chillan de emoción cuando llego a su puerta. No cambiaría sus manos aleteantes y sus ojos brillantes por nada en el mundo. Su misma existencia es hermosa.

Mis clientes suelen tener deficiencias. Mis clientes a menudo están discapacitados. Mis clientes son todos gente genial e interesante. Algunos de mis clientes notan cosas que otros pasan por alto. Algunos se comunican con elocuencia sin lenguaje. Algunos hacen bromas usando solo una o dos palabras. Algunos tienen habilidades en memoria, ingeniería y música que me dan envidia. Puede que le sorprenda saber qué descripciones pertenecen a qué clientes.

Respetar la neurodiversidad significa desafiar las suposiciones sobre qué es la inteligencia y cómo medirla. Significa recordarnos a nosotros mismos que el hecho de que una persona no pueda hablar no significa que no esté escuchando. Significa no pedirle a alguien que demuestre su inteligencia antes de hablarle de una manera apropiada para su edad u ofrecerle oportunidades intelectualmente estimulantes. Significa recordar que puede haber una gran desconexión entre la mente y el cuerpo, y que las acciones de una persona pueden no reflejar sus intenciones, especialmente cuando está abrumada o molesta.

Respetar la neurodiversidad significa que la comunidad profesional debe disculparse por décadas de insistir erróneamente en que las personas autistas carecen de emociones o empatía, y por todo el daño, tanto físico como psicológico, que se ha hecho a las personas autistas (y se sigue haciendo) debido a esos errores cometidos por los observadores neurotípicos. Significa preguntarse si algunas “debilidades” son realmente fortalezas disfrazadas. Significa preguntarse siempre: "¿Esta actividad/habilidad/objetivo de comportamiento es realmente necesario o simplemente normal?" y "¿Qué podemos hacer los adultos de manera diferente para que nuestros hijos no tengan que hacerlo?"

Sospecho que los padres están pensando: “¡Pero tengo que enseñarle a mi hijo cómo desenvolverse en este mundo! Podría estar dispuesto a cambiar por ellos, pero otras personas no lo harán”. Sí, puede trabajar para enseñarle a su hijo las reglas de su sociedad, sin dejar que esas lecciones se apoderen de su vida. Los niños en la escuela tienen que levantar la mano y esperar para hablar, pero no lo exigimos en casa. Practicar un instrumento es agotador, por lo que no le pedimos a los niños pequeños que lo hagan durante horas seguidas. Trate de “actuar normal" de la misma manera.

Es un trabajo, y un trabajo bien duro. No lo pidas todo el tiempo. Reconoce que por lo general es difícil y, a veces, francamente doloroso. Pregúntate qué permitiría que le hicieran a un niño sin discapacidades. ¿Dejarías que un terapeuta le restrinja físicamente por morderse las uñas? ¿Ocultar su comida favorita hasta que coopere? Si no está bien para un niño neurotípico, no está bien para uno autista.

Respetar la neurodiversidad significa escuchar a los adultos autistas y tomarlos en serio cuando nos dicen que el costo psicológico de encajar generalmente supera los beneficios. Significa aceptar que algunos niños aprenderán a escribir pero nunca hablarán, o siempre entenderán la música mejor que los modales, o nunca tendrán interés en los deportes, o no se identificarán con un género binario; y que hay espacio en este mundo para apreciar y celebrar a todas estas personas por lo que son, independientemente de cuánta ayuda necesiten. Hacerlo hace que su mundo, y el nuestro, sea un lugar mejor.

La autora de este texto, Aiyana Bailin es una profesional del cuidado del autismo y defensora de los derechos de las personas con discapacidad. 

Cuando te equivocas con tu hijo

Cuando nos equivocamos como madres y padres con nuestros hijos neurodiversos: por acción (gritos, irascibilidad, impaciencia nuestra); por omisión (no les prestamos atención cuando la reclaman); o por falta de información (no les entendemos o malinterpretamos sus comportamientos).... Una de las primeras reacciones es pedirles perdón, como lo haríamos con cualquier otra persona.

Pero, ¿te has parado a reflexionar sobre lo que esto exige de tu hijo/a?

En este post te doy un sencillo truco para afrontar este tipo de situaciones más allá de pedir perdón. Se llama las 3 Rs y es un cambio total y muy sencillo para hacer de cualquier error por nuestra parte una oportunidad de CONEXIÓN con nuestros hijos.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Ayer a primera hora de la mañana Adrián y yo nos liamos a gritos antes de salir para el cole. 

Yo quería que llevase ropa más caliente. Él quería que yo le dejase de controlar lo que se pone (sí, ya lo sé - ¡tengo un adolescente de 11 años en casa!)

Yo quería control. Él quería libertad. 

Yo le grité. Y tengo muchos factores que explican que perdiera la paciencia y las buenas maneras con él. Pero este post no es para justificar mi cansancio ni mi saturación. 

Con este ejemplo quiero abrir la veda para hablar de las equivocaciones que cometemos como padres de hijos neurodiversos, la importancia de entender nuestras creencias limitantes al respecto de cometer errores, y lo que podemos hacer en esas situaciones para reparar y reconectar con nuestros hijos, ya sea inmediatamente o al cabo de un cierto tiempo.

Empezamos con una clave crucial que es todo es una oportunidad de aprendizaje y de crecimiento personal tanto para ti como madre o padre como para tu hijo.

Se nos ha enseñado desde pequeños que los errores son malos y esto no es cierto. De hecho en ciertos ambientes profesionales los errores se buscan activamente para conseguir datos nuevos, testar hipótesis o productos, y retroalimentar el proceso de investigación, producción, distribución o mercadeo. En realidad, el método científico se basa en la capacidad innata del ser humano para probar, para ajustar, para evaluar y para modificar. Y en la base de todo esto están los aparentes ‘errores’.

Nuestro autoconcepto y nuestra autoestima depende de nosotros y no de nuestros resultados. Depende de hecho de nuestra capacidad de adaptación y de aprendizaje en lo que se consideraría un círculo virtuoso de adaptabilidad y de resiliencia.

Esto tiene una traducción fundamental de cara a la crianza en sí misma y sobre todo de cara a la crianza de alguien neurodiverso. Porque a menudo hay un problema de fondo, que es la interpretación que nosotros como padres hacemos de lo que hacen, dicen o quieren nuestros hijos con autismo y otras diferencias.

Porque muchas veces creemos que nuestros hijos cometen “errores” entre comillas, o desde nuestra perspectiva, por:

• Desregulación o perfiles sensoriales diferentes (te invito a que escuches los ep 76 con Llanos y 78 Dafne)

• Desafíos o diferencias en las funciones ejecutivas (ep 72)

• Necesidades emocionales de control, de predictibilidad, etc (episodio 65 con Alicia sobre Disciplina positiva)

Ahora, ¿por qué cometemos nosotros, sus padres, errores?

Lo primero, porque somos humanos. Si crees que por ser madre o padre estás libre de responsabilidad sobre tus errores o no puedes admitirlos porque te llevaría a una pérdida de autoridad, te invito a que te cuestiones una creencia muy arraigada que viene del modelo parental autoritario que es la de que los padres lo sabemos todo, o sabemos más que nuestros hijos. Esto ni es cierto, ni ayuda a ser compasivo con uno mismo ni con nuestros hijos.

Lo segundo, porque infelizmente no siempre comprendemos a nuestros hijos ni sus necesidades. Y aunque sea fácil, no caigas en la tentación de escudarte en la pobre comunicación o la falta de habla en tu hijo o hija. Hay muchas maneras de comunicar necesidades y tu responsabilidad es buscar métodos, herramientas y modelos de comunicación que ayuden a tu hijo a expresar sus necesidades.

Y tercero, al final, como padres vamos conociendo a nuestros hijos también por la observación y por la intuición. Y a veces cometemos errores por no escucharnos a nosotros mismos.

A nivel de la conexión con mi hijo, cuando me he equivocado pienso en las 3 Rs: un sencillo método. 

1. Reconozco. Que soy humana y por ello cometo errores y tengo peores momentos. Reconozco los disparadores, los factores y lo que podría haber hecho de otra manera (con más presencia y menos reactividad).

2. Reparo. En este caso le pedí perdón a Adrián por haberle gritado al ir a buscarle por la tarde. 

3. Reconecto. Paso la página. No me flagelo ni me hundo en la culpa durante días. Saco mis aprendizajes, me perdono y me enfoco en conectar de nuevo con mi hijo y ofrecerle mi presencia incondicional. 

¿PEDIR O NO PEDIR PERDÓN A NUESTROS HIJOS?

Cuando nos equivocamos como madres y padres con nuestros hijos neurodiversos:

• Por acción (gritos, irascibilidad, impaciencia nuestra)

• Por omisión (no les prestamos atención cuando la reclaman)

• Por falta de información (no les entendemos o malinterpretamos sus comportamientos)

Una de las primeras reacciones es pedirles perdón, como lo haríamos con cualquier otra persona.

Pero, ¿te has parado a reflexionar sobre lo que esto exige de tu hijo/a?

Le estás pidiendo que te de “algo”, algo que a menudo no entienden qué significa, que les puede crear más ansiedad e incluso rechazo, y que emocionalmente no necesariamente aporta oportunidades de aprendizaje, ni para ellos ni para nosotros.

¿Quiere decir esto que no debemos pedirles perdón o que pedir perdón está mal? No, claro que no.

Pero aquí te ofrezco una alternativa: la próxima vez que te equivoques, en vez de pedir perdón en automático, EXPLICA TU PROCESO.

Empieza diciendo: “mamá se ha equivocado” o “mamá lo ha hecho mal” o incluso “mamá está triste porque te he gritado”. Y explica cómo te sentías o que te ha hecho comportarte así. No se trata de que te justifiques ni de que le responsabilices a él o ella. Se trata de que te responsabilices de tus emociones y de que se las expliques a tu hijo/a para que vayan internalizando que las emociones surgen y se van. Y que muchos comportamientos vienen de nuestras emociones y de no saber gestionarlas mejor.

Sin culpas, sin vergüenzas. TODOS somos humanos. TODOS cometemos errores. Si la culpa es algo que realmente te pesa mucho.

De esta manera te vas comprendiendo mejor, y además le das herramientas prácticas a tu hijo/a para que se comprenda mejor y pueda expresar sus emociones de muchas más maneras. Estás VALIDANDO emociones, en vez de meterlas debajo de la alfombra con un “perdóname” que a menudo solo pasa página. 

Pedir perdón es importante cuando se hace desde la autenticidad y no desde la obligación o el automatismo. Muchos perdones son falsos y eso también hay que evitarlo, tanto en nosotros como en nuestros hijos. Que no crean erróneamente que pedir perdón es “borrón y cuenta nueva” sin aprendizajes. Que es algo que se dice y ya está. Por eso a veces hay que tardar en pedir perdón… porque tenemos que reconocer y procesar nuestro error. El perdón no es el primer paso. El primer paso es admitir nuestra responsabilidad.

Por ello este tema es tan importante. Porque somos modelos para nuestros hijos.

No es errado. Lo importante no es decir perdón, lo importante es DESDE DONDE se pide perdón. Si lo hacemos como el que dice buenos días, de manera automática, sin tomar conciencia de lo que ha sucedido, sin aprender de ello, entonces tiene una utilidad bien superficial. Es pedir perdón para pasar página. Y ahí no aprendemos nosotras ni aprenden nuestros hijos de la situación. 

Ahora, ¿qué hacemos en la relación con nosotras mismas cuando nos hemos equivocado?

• Aprende de los errores: Revisa, revalora, reordena. Son ejercicios mentales útiles que aumentan la flexibilidad cognitiva que todos potencialmente tenemos independientemente de nuestra edad y experiencias. Cambia de perspectiva: que aprendiste, qué harías diferente, que necesitas cambiar desde ya, etc.

• Acepta que te duele y date compasión, no te metas prisa en querer levantarte como si ahí no hubiese pasado nada

• Mueve tu cuerpo para soltar las emociones que se te han quedado atascadas (ejercicio físico, baile, etc.)

• Sé amable contigo misma, especialmente cuando te has equivocado o cuando te sientes mal por algún resultado que te deja triste o decepcionada. Recuerda que tú eres la única persona con la que vas a pasar todos y cada uno de los días de tu vida.

• Evita este patrón o hábito emocional muy poco saludables:

• Enfocarse SOLO en lo que hiciste mal (el llamado sesgo de la negatividad del que hablo en el ep 4). Como ejercicio o contrapunto a lo que es una tendencia muy natural, te animo a que escribas lo que hiciste bien cada día (dar de comer a tu familia por ejemplo). 

Así que fíjate la cantidad de material para trabajar tanto en nosotros como en la relación con nuestros hijos podemos sacar de los errores, ya sean grandes o pequeños, de nuestro día a día como padres.

Como decía al principio, podemos de hecho dar gracias por nuestros errores, porque aprendemos y somos capaces de practicar un círculo virtuoso de toma de conciencia, aprendizaje, reparación, reconexión, y cambios, si son necesarios.

La visibilidad del autismo en redes

Hablo con Noemí Navarro, más conocida en Instagram como Noemimisma, madre de un niño con autismo y ella misma diagnosticada con TEA hace unos meses. Noemí ha sabido aprovechar su tirón en redes (en instagram a fecha de hoy cuenta con más de 289k seguidores) para concienciar y visibilizar sobre la neurodiversidad. Y lo hace con naturalidad, generosidad y mucho compromiso para normalizar la condición del autismo, desde su experiencia personal como madre de un hijo y como persona dentro de espectro, diagnosticada ya de adulta.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• Cómo fue el proceso de hacer pública la condición de su hijo

• La importancia de ser proactivos como padres y ofrecer información al entorno

• Los ingredientes para concienciar sobre autismo y neurodiversidad con naturalidad

• Los aspectos más difíciles de la exposición en redes como madre y como persona en el espectro

• Los principales miedos de hablar sobre un diagnóstico TEA como adulta

• La relación con el hijo después de saber que también estás en el espectro

• La importancia del autocuidado dada la exposición y popularidad en redes

• La exposición y visibilidad de los hijos en redes

Puedes saber más de Noemí en www.instagram.com/noemimisma y en su programa audio “El podcast de Noemimisma sobre el autismo”.

Los beneficios del deporte inclusivo

Todos sabemos que el ejercicio y el deporte brinda beneficios, pero en esta entrevista con el profesor de educación física Eduardo Sotelo exploramos la importancia para nuestros hijos neurodiversos. Edu trabaja desde hace años en pos de la inclusión educativa y de la aceptación de las personas con autismo.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• Los múltiples beneficios para las personas neurodiversas (físicos, de atención, de regulación emocional, de habilidades sociales etc)

• Los 3 prerequisitos necesarios para practicar deporte

• La importancia de hacer explícito que es un juego

• Cómo crear un circulo virtuoso que fomente el interés y la motivación

• Los obstáculos específicos para los niños y jóvenes con autismo

• ¿Qué es la inclusión deportiva? Diferencias entre integración e inclusión

• Cómo gestionar el exceso de competitividad

• Claves al seleccionar actividades deportivas

Una charla fascinante que va mucho más allá del ejercicio físico, para resaltar que se trata de incluir en el juego y el disfrute social a las personas neurodiversas desde la comprensión de que hay que hacer las reglas del deporte explícitas para ellos y apoyarles específicamente.

Si quieres saber más del trabajo de Edu, puedes encontrarle en Instagram y en TikTok con el nombre de usuario @edu_sotelo y en Facebook y YouTube como Prof. Eduardo Sotelo.

¿Tener o no tener más hijos?

¿Tener o no tener más hijos cuando ya tenemos uno neurodiverso? Esa es la cuestión.

Por lo menos lo es para muchas familias que ya tienen un hijo con TEA, TDAH o cualquier otra diferencia de desarrollo y aprendizaje. 

Este post me lo habéis pedido mucho. En él no encontraréis respuestas a VUESTRA situación. Os comparto, con total honestidad, mi respuesta a mi situación familiar. Y sobre todo una serie de invitaciones a la reflexión. Porque este es un tema MUY personal, pero sobre todo tremendamente EMOCIONAL.

Las respuestas solo las tienes tú y tu pareja. Cada hijo es único y debe ser traído a este mundo por su propio valor intrínseco y no por ningún “debería” ni proyección a futuro. Porque además NO podemos predecir el futuro, así que el factor más importante de cara a tomar una decisión es como te sientes ahora contigo, con tu vida, y con tu pareja.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Es un tema complejo porque lo ideal es encararlo desde varios niveles, no sólo el mental y físico sino también el emocional e incluso el espiritual, o trascendental. 

Con ánimo de ser transparente no solo sobre mi historia personal con este tema, sino con mis prejuicios y creencias (pues siempre vienen modelados por la experiencia personal, sobre todo en un tema así), os cuento:

Mi marido y yo tardamos 4 años en tener a Adrián. Pasamos por 4 in vitro fallidas viviendo en Túnez, Portugal y Mozambique con viajes ex propósito a España y Sudáfrica. Creo que mi cuerpo, mente y seguramente corazón quedaron traumatizados por lo que fueron años muy difíciles. Adrián fue concebido de manera natural. El venía con su propio calendario. A los 3 años de haber tenido a Adrián mi marido quiso ir a por el segundo y yo me negué. Estábamos con la sospecha del diagnóstico de autismo y estaba convencida de que teníamos que estar al 100% con Adrián.

Los años han ido pasando y no me he vuelto a quedar embarazada. Hace unos 5 años hablando con una amiga por fin me pude dar permiso para decir lo siguiente: “no quiero dar más”. Sencillamente no quiero tener otro hijo porque no quiero dar más en la faceta de madre. Sin embargo para mi marido ha sido duro. De hecho hace dos años miramos tema adopción aquí en EEUU de niños más mayores. Yo no estaba nada convencida. Surgió el covid y todo se paralizó. Cuanto más años pasan, más claro lo veo.

Aún tengo miedo de una supuesta “soledad” de Adrián cuando sea mayor y nosotros no estemos. Pero eso son quimeras mentales. ¿Qué sabe nadie del futuro? La verdad es que yo NO tenia una visión clara de mi maternidad.

De joven decía que quería tener al menos uno, por aquello de pasar por la experiencia. Y eso he hecho. Nunca he comulgado con las fantasías sociales de “hay que tener dos” o lo que sea que la gente se cuenta a sí misma y los demás. Pero es un tema muy personal. Yo acepto que, a pesar de todas mis dificultades, no soy nada niñera.

Y sin embargo doy las gracias todos los días por Adrián. No solo porque llegó y colmó mi deseo de ser madre sino por todo lo que me ha enseñado (y me sigue enseñando). Pero no quiero más maestros.  aunque sienta tristeza también (por todo lo que no fue y todo lo que podía haber hecho diferente). Y aunque tenga mis mini duelos en ciertos momentos. Por ejemplo, ahora siento que estoy pasando un mini duelo porque mi hijo ya se acerca a la adolescencia, y dejará de ser niño.

Ahora que he compartido aquí con total honestidad mi propia experiencia personal, quiero lanzarte una pregunta:

¿Por qué decidiste tener hijos? Porque querías ser madre, padre… porque querías vivir esa experiencia, porque era lo que se esperaba de ti. Sea cual sea la respuesta, siempre va a estar incluido tu deseo. Tenemos hijos POR NOSOTROS. Y no solo eso, sino que la decisión de tener hijos o de tener más hijos es una decisión, como casi todas las decisiones importantes de nuestras vidas, EMOCIONAL.

Pero qué pasa cuando ya tenemos esa experiencia… ya tenemos uno o varios hijos, y además tienen alguna necesidad o perfil neurodiverso (como autismo, TDAH, etc) y empezamos a tener pensamientos como:

“Tengo que darle un hermano por X razones…”

“Necesita un hermano que le cuide cuando yo ya no esté”, etc.

Nadie viene a completar a nadie.

Una familia no se completa por el número de hijos que tenga…

La familia “normal” no es la que tiene un número determinado de hijos.

El DESEO de tener un hijo tiene que venir principalmente de los padres, no de la culpa que surge por lo que los demás esperan de nosotros, lo que pensamos quiere o incluso lo que nos pide nuestro hijo neurodiverso o lo que nos dicen por ahí que es lo “mejor” (tanto para él/ella “le hará compañía” como para nosotros “así se entretienen juntos”).

Al final, cada familia tiene el derecho soberano de decidir cuántos hijos quiere tener y eso no la hace más o menos valiosa y maravillosa, sean como sean en número y/o perfil neurodiverso.

Aquí creo que es fundamental recordar que NO es justo cargar a los hijos con responsabilidades que nos competen a nosotros, los padres.

• Un niño nunca es responsable de:

• Cuidar o “dar ejemplo” o criar a sus hermanos, ese es el deber de los padres.⠀

• Mantener la estabilidad o traer mayor bienestar en su casa.

• Satisfacer el propósito de vida de sus padres. Ellos vienen a vivir su propia vida.

• Hacer sentir bien y “orgullosos” a las demás personas.

• Ser el sustento emocional o el “consuelo” de sus padres, mucho más aun cuando hay dificultades derivadas de una neurodiversidad o discapacidad en casa.

Cada adulto es responsable de gestionar y atender propias emociones.

Pero no creas que mi postura es contraria a ampliar familia cuando tenemos hijos con autismo, TDAH, altas capacidades, dislexia o cualquier otra neurodiferencia. Tal vez tienes un deseo muy claro de ampliar familia y tener más hijos, pero te paraliza un miedo aterrador y que no entiende de razones objetivas.

De nuevo, lo que quiero plantear aquí es que esta es una decisión EMOCIONAL, no objetiva. Y que la responsabilidad del por qué de esa decisión te compete a ti y a tu pareja, en exclusiva. Dejemos de usar a nuestros hijos neurodiversos como razón de peso para tomar esta decisión, sea la de ampliar o la de no ampliar.

Ahora bien, está claro que para nuestros hijos neurodiversos también hay una serie de ventajas POTENCIALES, y de nuevo, es importante entender que no están garantizadas, sino que son posibles, de tener más hermanos.

Hay varios estudios sobre los efectos positivos para un hijo de tener un hermano con necesidades específicas: mayor adaptabilidad, capacidad de empatía, y tolerancia hacia los demás. Pero también hay que estar atentos a posibles niveles elevados de ansiedad, depresión o dificultades con niños de su edad.

Afortunadamente, cada vez hay menos estigmatización social respecto a tener un hermano neurodiverso o con necesidades específicas, pero siempre hay que tener muy presente el entorno social y familiar del hijo neurotípico. Y por supuesto hay efectos positivos para un hijo neurodiverso de tener un hermano neurotípico, sobre todo sociales y de flexibilidad, además de comunicación en el hogar y muchísimos otros. 

Te dejo aquí algunos puntos importante para sopesar cuando estás pensando en ampliar familia, pero de nuevo, te repito que TODAS nuestras decisiones son EMOCIONALES, es decir, buscan evitar ciertos sentimientos o al contrario sentir ciertos sentimientos. Y por lo tanto, la decisión de tener un hijo/a no es solo la suma de los pros y los contras.

Pero merece la pena reflexionar sobre estos temas que son MUY personales y dependen de tu situación y sobre todo de tu mentalidad:

1. Primer punto: ¿sabes cuales son tus límites?

A todos los niveles, por ejemplo, te gusta el orden en casa, quieres tener más recursos monetarios disponibles durante el mes, te gustan los viajes exóticos, te encantan los planes sociales con amigos, necesitas soledad, necesitas lío y percalillo (jaleo y estar rodeada de gente…).

No hay mejores ni peores límites. Los límites y las necesidades son TUYOS, pero tienes que hacer un poquito de reflexión sobre cuáles son y si tener otro hijo te acerca o no a tu límite. Sabemos que tenemos límites como madres y criar a un hijo neurodiverso puede ser muy exigente. Recuerdo una madre de una edición pasada de Familias Diferentes (puedes encontrar mas info sobre este programa de acompañamiento en mi web www.maguimoreno.com/servicios) que nos comento: “ Muchas veces requiere de una dedicación absoluta que no sabría cómo compaginar con otra persona a ese nivel de exigencia o incluso menor, si es neurotípico. Suena duro, pero lo veo así”. Tal vez la pregunta más difícil pero más importante que nos debemos hacer es: “mi vida, mi cuerpo, mi mente… me da para sostener a más hijos?”

2. El tema de los recursos, y no me refiero solo a los financieros

(Aunque obviamente es importante también), sino sobre todo a los recursos emocionales y sociales. ¿Cuentas o puedes contar con apoyo de tu pareja, de tus familiares? ¿Tienes una buena red social de amigos? ¿Te sientes emocionalmente preparada/o bien equipada para el indudable desafío que supone traer a otro hijo al mundo? ¿Has realizado algo de trabajo interno personal en lo que llevas de madre o padre de alguien diferente?

Ten en cuenta que muchas de las heridas que surgen a la superficie al tener una maternidad muy diferente de la que te esperabas no tienen tanto que ver con tu hijo/a neurodiverso, sino con tu propia historia personal. Si no trabajas esto, es muy probable que vuelvan a resurgir en tu siguiente maternidad.

Los recursos emocionales son fundamentales porque es importante estimular las conversaciones familiares donde cada cual puede hablar abiertamente de sus sentimientos, emociones, necesidades y preocupaciones, tanto propias como en la relación con los demás. Esto es necesario para todas las familias, independientemente del número de hijos, y de que si son neurotípicos y/o neurodiversos, pero hay que tener en cuenta que las dificultades de socialización y de comunicación pueden hacer de todo esto que acabo de comentar más difícil aún.

3. Para algunas familias, puede ser importante tener en cuenta la probabilidad de que la neurodiversidad se repita y también la severidad del diagnóstico del hijo.

Porque a veces los padres piensan solo en términos de su pequeño bebé, sin pensar en la persona adulta que tendrá que afrontar la vida (con o sin hermanos). Actualmente los datos sobre probabilidades de que un hijo tenga autismo cuando su hermano/a mayor tiene autismo varían entre el 5% y el 20%, dependiendo de los estudios. De nuevo, estos son datos estadísticos que no tienen por qué dictar tu decisión hacia el miedo.

Te invito a que consideres si, bajo el paradigma actual capacitista desde el que se afronta el autismo y otras neurodiversidades como trastornos del desarrollo, te importaría o no tener a más de un hijo con un perfil específico. Ojo al significado que le das al autismo o al diagnóstico de tu hijo y cómo te afecta esto a la hora de considerar tener más hijos que pudieran o no tener diagnóstico similares.

4. La vida es impredecible y difícil de manera subjetiva.

Lo que hace que este tema sea complicado para muchas parejas es la posibilidad de ELEGIR. En una gran mayoría de casos, el segundo hijo ya viene de camino durante el proceso inicial de diagnóstico del mayor (sobre todo en los casos de TEA). De alguna manera, la decisión parece que vino así. Y, ojo, porque  aunque decidamos que NO queremos más hijos, eso no quiere decir que no haya un proceso de duelo… de despedirte de esos hijos que no tendrás. Porque estamos hablando de una especie de pérdida, aunque sea de sueños. Es como una factura que aún tenemos que pagar, aunque no nos hayamos sentado a comer. Así que muchas veces pensamos que tenemos libre albedrío pero realmente no es tanto así… la vida nos va marcando el camino según el momento personal en el que estemos.

5. Sea cual sea tu decisión, o si dejas que la vida (y el tiempo) tome la decisión por ti, lo más común es que te arrepientas o tengas dudas durante varios años.

Pensamientos como:

“Quizás si mis circunstancias hubiesen sido diferentes…”

“Si mi pareja hubiera sido de otra manera…”

“Si hubiese tenido más apoyo de mi familia…”

O a la inversa: “si no hubiese tenido más hijos podría ahora…”

Es normal tenerlos y que nos ronden la cabeza durante mucho tiempo. Esto no quiere decir que tomases la decisión errónea, sino simplemente que tienes un cerebro humano. Y una de sus funciones es dedicarse a identificar problemas y desafíos, y revisitar decisiones pasadas. El arrepentimiento, las dudas y la indecisión son parte de este particular camino, incluso cuando han pasado muchos años.

6. Sea cual sea tu decisión, ten claridad que es TU decisión

No cargues a ninguno de tus hijos con ella. Otra mamá con la que he trabajado me comentó al respecto: “Creo que también  si decidía  tener otro tenía  que tener claro que era por que lo deseaba, no por que hiciera compañía a mi hijo o se hiciera  cargo de él  de adulto.  Creo que esas son razones equivocadas,  tomar decisiones futuras sobre el otro hijo o crearle presión. 

Lo comento pues se trata de hijos que han tenido esa presión  de sus padres, como el caso de padres que  pretenden que los hijos se hagan cargo de ellos de ancianos, algo así.  Aparte de que tener otro hijo aunque sea típico  no significa que sea "mejor" , puede dar otro tipo de problemas. Así que si se decide hay que estar sin expectativas y afrontar lo que venga.”

Espero que este post te haya dado, no respuestas, porque las respuestas solo las tienes tú y tu pareja, sino material sobre el que reflexionar. Los mensajes principales con los que me gustaría que te quedases son:

1. La decisión de tener hijos es emocional. 

2. Cada hijo es único y debe ser traído a este mundo por su propio valor intrínseco y no por ningún debería ni proyección a futuro.

3. No podemos predecir el futuro, así que el factor más importante de cara a tomar una decisión es como te sientes ahora contigo, con tu vida, y con tu pareja.

¿Qué piensas tú? Deja un comentario y sigamos la conversación. 

La Teoría de la Mente

Hablo con el psicólogo, lingüista, autor y profesor universitario Ernesto Reaño sobre la Teoría de la Mente. Tal vez hayas oído hablar de ella en el contexto de la neurodiversidad de tu hijo/a. Se trata de la capacidad de entender las intenciones, pensamientos y motivaciones de otras personas y a menudo se presenta como un área de déficit para las personas con TEA.

En esta fascinante entrevista, vamos más allá de la explicación de este mecanismo mental para cuestionar desde dónde evaluamos la capacidad social y empática de nuestros hijos neurodiversos.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• La Teoría de la Mente como una especie de atajo para mentes sociales

• Los mitos en torno a la empatía de las personas autistas

• ¿Se debe enseñar Teoría de la Mente y por qué? ¿Y para quién?

• Vínculos con el uso pragmático del lenguaje

• Diferencias en el uso de Teoría de la Mente en situaciones preparadas y en tiempo real

• El lado oscuro del paradigma de la inclusión

• Recomendaciones prácticas

Te recomiendo muchísimo la labor de estudio, divulgación y concienciación que lleva a cabo Ernesto. Puedes saber más de su trabajo en www.ernestoreano.pe y en instagram www.instagram.com/ernesto_reano

Educación inclusiva

Una conversación con Carel Innecco, asistente educativa Montessori, especialista en disciplina positiva y madre de un hijo con TEA+TDAH. Desde su doble rol y perspectiva como madre y como educadora, Carel nos aporta claves muy importantes sobre qué y que no constituye educación inclusiva, como mejorar la relación de padres y profesional docente, y los obstáculos a una educación realmente inclusiva a día de hoy.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• Diferencia entre educación inclusiva e integración educativa

• Los principales elementos de una inclusión real

• La necesidad de ir más allá de lo académico

• Obstáculos a la inclusión: de lo macro a lo micro

• Como padres qué podemos hacer

• Como profesionales docentes qué podemos hacer

• Intimidación y/o miedo de los padres ante la escuela y cómo superarlo

• Cambiar la perspectiva de las conductas a las necesidades del alumno

• Qué hacer con los juicios de los maestros hacia los padres

• La necesidad de cuidado y apoyo psicoemocional a los docentes

Puedes contactar con Carel en instagram, Twitter y Facebook a través del nombre @autismosintabu y online en: www.carelinnecco.com y www.autismosintabu.com