La terapia del lenguaje

Entrevisto a Susana Riera, terapeuta del lenguaje y creadora de la clínica Oak Therapy, desde donde apoya a familias en Florida, EE.UU. y otros países con una amplia gama de servicios en torno al desarrollo del lenguaje y la comunicación. Este tipo de terapia es una de las principales para muchas familias con autismo y otras neurodiversidades.

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En esta charla hablamos de:

• Por qué es importante la terapia del lenguaje, incluso cuando nuestros hijos son verbales

• En qué consiste una buena terapia del lenguaje (entorno, intereses del niño, etc)

• La importancia de enseñar a protestar y expresar el “no” 

• La involucración de los padres y como trabajar en equipo con los terapeutas

• Las principales funciones del lenguaje

• Los beneficios de la CAA Comunicación Aumentativa y Alternativa haya o no comunicación verbal expresiva

• La gestión de la decepción de los padres en torno a la comunicación de sus hijos

  Puedes contactar con Susana en su cuenta de instagram www.instagram.com/oaktherapy y saber más de ella y su trabajo en su web www.oak-therapy.com

Desafíos de la alimentación e integración sensorial

¿Qué puedo hacer para que mi hijo coma? Esta es una de las grandes preocupaciones de muchas madres de hijos con autismo y otras neurodiferencias. Y no es para menos, la alimentación es un tema con una carga altamente emocional y social para las familias. Nos crea mucha ansiedad a los padres por toda una serie de razones tanto lógicas - ¿estará nutriéndose apropiadamente? - como emocionales - recuerda que la alimentación es uno de los primeros actos de amor y de cuidado en la relación madre-hijo. Cualquier desafío en este ámbito se puede convertir en un sinvivir diario, en una fuente inagotable de estrés y de conflicto en casa. En esta charla, hablamos sobre las causas y las posibles soluciones con Dafne Santana, especialista en regulación sensorial y con una amplia trayectoria terapéutica de apoyo con desafíos de la alimentación en niños y adolescentes con autismo y otras neurodiferencias.

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En esta charla hablamos de:

• El por qué de los trastornos de la alimentación en personas con TEA y otras neurodiferencias

• La importancia de tener un perfil sensorial 

• El proceso para ir ampliando el repertorio de alimentos

• La importancia del entorno (dónde, cuando y cuando NO)

• Los distintos roles de la familia/la terapeuta que acompaña

• Flexibilidad y disfrute social (restaurantes, etc)

• Estrategias sensoriales para antes de comer

• Mecanismos de autorregulación

Puedes contactar con Dafne en dafne@integracionsensorial.org y a través de su cuenta en instagram en la que sube cortos videos de gran valor informativo @dafne_integracion_sensorial

La importancia de la integración sensorial

A menudo nos enfocamos en los comportamientos difíciles o “indeseables” de nuestros hijos neurodiversos sin entender que la manera en la que perciben y procesan el mundo que les rodea a nivel sensorial puede tener un gran impacto sobre su capacidad de atender, entender, y comunicarse. De esto hablo con la terapeuta ocupacional infantil Llanos Ruiz, especializada en integración sensorial.

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En esta charla hablamos de:

• Los 5 sentidos y los 3 sistemas sensoriales

• ¿Qué es la desregulación sensorial y por qué es común en las personas con TEA, TDAH y otras neurodiferencias?

• ¿Cómo les afecta a nivel de prestar atención, aprendizaje, comunicación y socialización?

• Indicadores: ¿Cuáles son algunas de las señales o indicadores mas comunes? ¿A partir de que edad?

• La importancia de los perfiles sensoriales y cada cuanto realizarlos.

• Ir más allá del comportamiento y conectar con las necesidades sensoriales y emocionales.

• Consejos prácticos genéricos de regulación sensorial a diario: la dieta sensorial.

  Puedes obtener más información sobre los servicios de Llanos poniendote en contacto con ella por email en llanosterapiaocupacional@gmail.com y en Instagram: https://www.instagram.com/llanosterapiaocupacional/

No puedo dejar a mi hijo con nadie

"Me siento culpable o demasiado preocupada para dejar a mi hijo con otras personas." 

¿Te has sentido alguna (o muchas veces) así? En este post te doy 5 pautas desde la perspectiva de los padres para trabajar este tema como “otra capacidad” más, tanto tuya como de tu hijo neurodiverso. Porque, como siempre, lo que nosotros aportamos a este tipo de situaciones es tanto o más importante que la situación en sí misma o la diferencia de nuestro hijo o hija. Caer en la creencia de que solo tú puedes entender y satisfacer las necesidades de tu hijo no lleva a resultados positivos a la larga ni para tu hijo ni para ti.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Alguna vez en mi cuenta de Instagram sobre el miedo al dejar a nuestros hijos neurodiversos con otros. Por cierto que mi cuenta en esa red social es @mindfulautismmama, por si me quieres seguir por allí.

Algunas de las respuestas que recibí fueron:

No van a seguir mis indicaciones.

No van a poder lidiar con él o ella.

Yo soy la única que le entiende.

Les estoy dejando un problema a los demás.

¿Y si le hacen daño?

Me siento culpable de dejar a mi hijo con otras personas.

En este post quiero indagar más sobre este tema y te doy algunas pautas, como siempre desde la perspectiva de los padres, para trabajarlo como “otra capacidad” más. Porque, como siempre, lo que nosotros aportamos a este tipo de situaciones es tanto o más importante que la situación en sí misma o la diferencia de nuestro hijo o hija. Si nosotros nos aproximamos a este tema desde el miedo más absoluto, o desde la desconfianza hacia los demás, o desde una visión muy negativa o muy limitada de cómo va a ser esa experiencia de estar con otras personas para nuestros hijos, pues es muy poco probable que podamos conectar con los recursos, con la actitud, con la mentalidad, con la comunicación que necesitamos para ir probar, en primera instancia, y para ir mejorando y ampliando la experiencia para todos - tanto para ti como para tu hijo.

Hablando claro, si esperamos problemas, nuestra mente estará predispuesta a encontrarlos. Si nos aproximamos a esto desde el control absoluto e incluso el perfeccionismo, será muy difícil encontrar personas o lugares o momentos apropiados para dejar a nuestros hijos. Si creemos que nadie más puede cuidar de nuestros hijos, es probable que esto se convierta en una profecía autocumplida.

Todo esto no significa que tiremos la responsabilidad o el cuidado y la prevención a los cuatro vientos y dejemos a nuestros hijos, que tienen necesidades específicas y perfiles de interacción diferentes, con cualquiera. Quiero empezar dejando muy claro que dejar a los hijos con otras personas no significa ser mala madre ni mal padre. Significa entender y aceptar que ni somos omnipotentes ni omnipresentes, ni lo podemos ser. Somos personas que necesitamos ayuda de vez en cuando, como lo hacen todos los seres humanos.

Por cierto, aprovecho para mencionar aquí que si estás escuchando esto y sientes que necesitas el apoyo de un grupo de madres como tú, puedes unirte a la tribu Mama en calma, un programa de acompañamiento facilitado por mí en el que nos escuchamos nos vemos nos sentimos acompañadas y compartimos las experiencias de ser madres de hijos neurodiversos.

Así que vamos a hablar hoy de cómo llegar a un punto en el que nos sintamos cómodos de dejar a nuestros hijos con otras personas, aunque sea muy de vez en cuando. Y la primera clave viene justamente por aquí: todas nuestras decisiones son emocionales. TODAS. Todo lo que decidimos viene, nos demos cuenta o no, de buscar sentirnos de alguna manera, o de evitar sentirnos de alguna manera. Y lo que estamos evitando sentir al no dejar a nuestros hijos con nadie es miedo.

1. Lo primero es normalizar el miedo.

El miedo cumple una función que es la de ponernos en alerta antes ciertas condiciones  para prevenir accidentes y de evitar desgracias. Es normal sentir miedo ante situaciones que nos ponen nerviosas o de las que no sabemos cómo va a ser el resultado. Tu mente te quiere prevenir de situaciones que en muchos casos nunca llegan a suceder. Pero siempre hay un riesgo y eso también hay que decirlo claramente. Y por supuesto a trabajar para minimizar ese riesgo al máximo.

En el caso de un miedo a dejar a los hijos con otras personas, primordialmente lo que hay es un miedo a la falta de control. De control sobre el entorno de nuestro hijo o hija, que por supuesto viene alimentado por la enorme responsabilidad que sentimos sobre el bienestar de nuestros hijos.

Entonces, no se trata de pretender no sentir miedo. Y cuando digo miedo, me refiero a otras variaciones emocionales como nerviosismo y preocupación. Se trata de usar ese miedo como trampolín y no como trampa. Es decir como un aliciente para reflexionar y considerar opciones y no como un agujero negro de la mente, desde donde es prácticamente imposible salir.

2. Enfócate en lo que puedes controlar. Y prueba.

Entonces aquí un tipo muy práctico sería que te enfoques en lo que si controlas y también que te enfoques en lo que el hijo necesita y no necesariamente solo exclusivamente en lo que queremos nosotros.

Tu puedes controlar (o por lo menos hasta cierto punto): el tiempo, el lugar, las personas con la que lo dejas, y también como te comunicas con ellos con respecto a tus preferencias. Lo que no puedes controlar es lo que esas personas realmente hacen cuando tú no estás ahí. Así que pongamoslo ya sobre la mesa porque esto es una realidad inamovible y que tienes que aceptar como madre o padre para avanzar en este tema. El que tú no lo puedas controlar no significa automáticamente que sea negativo, malo o dañino.

Otro punto es tener claridad sobre tus motivaciones tus para que es es decir para que quiero dejar a mi hijo con otra persona.

Es necesidad logística por ejemplo.

Es también una intención de que mi hijo vaya probando estar con otras personas que tienen otro estilo diferente al mío. Puedes en varias motivaciones al mismo tiempo.

Nada es estático darse permiso para probar, no cerrarse a las posibilidades.

3. ¿Con quién lo dejo? Y comunicación asertiva y, sobre todo, clara y explícita

Si tienes opciones, busca la que mejor se ajuste al perfil de tu hijo. Y de cualquier manera, comunica. Comunica tus preferencias, las que son innegociables (no permito que castigues físicamente a mi hijo) y las que son negociables (preferiría que no tuviese la tablet 2 horas, pero si hay dificultades o no sabes como manejarlo, se la puedes dar un rato).

Ejemplo de los abuelos que vienen de otro paradigma de crianza y no entienden ni comparten que, por ejemplo, tu hijo no pare, o no pueda comer dulces, o no se exprese verbalmente (y entonces le gritan, como si fuera sordo… es que esto es muy típico). 

Lo más importante es entender la diferencia entre intención e impacto. Seguramente tus padres no tienen intención de herir tus sentimientos, o de criticarte, o de menospreciar a tu hijo. Seguramente no lo saben hacer mejor. Pero el impacto puede, de hecho, ser negativo.

Y puede ser negativo a toro pasado. Por ejemplo, se “portan” bien durante el tiempo que están con los abuelos, pero luego al llegar a casa están revolucionados a nivel sensorial y emocional. ¿Por qué? Porque se han estado aguantando muchas cosas y las sueltan en su lugar seguro por excelencia, con su madre o sus padres, en su hogar. 

Aquí tienes 3 opciones: evitas buscar ayuda con ciertas personas, les pides ayuda pero aceptas que va a haber cosas que no van a ser del todo ideales, y la tercera, que es la ideal, si hay apertura por la otra parte, educas e informas al máximo posible a la persona que te cuida a tu hijo/a para que hagáis equipo. Muchas veces, las personas (y sobre todo los familiares) no lo hacen mejor porque no saben, no entienden, o se sienten inseguras. Dales información, pero siempre desde una actitud comprensiva y conciliadora. ¿O es que acaso tú sabías mucho de autismo o de TDAH antes de recibir el diagnóstico?

¿Qué pasa cuando son ellos, los familiares, los que no quieren echar una mano y se escudan en que tu hijo es muy diferente y no le entienden? No podemos forzar a los demás a que nos ayuden. La ayuda se regala, no se exige. Pero tal vez puedes hablar con ese familiar y explicar bien el perfil de tu hijo y empezar poco a poco y mantener abiertos los canales de comunicación para que ellos tengan la confianza de preguntarte, de comentarte, de sentirse más seguros en el cuidado de tu hijo/a. Por cierto tienes más info en el episodio 52 de este podcast donde hablo de la relación con el resto de la familia.

Sobra decir que si en cualquier momento observas cambios emocionales o de comportamiento significativos en tu hijo/a y/o tienes sospecha de maltrato o abusos, el bienestar de tu hijo/a está por encima de todo y es tu responsabilidad protegerlo y evitar el contacto con cualquier persona que esté involucrada

4. Ir trabajando la flexibilidad de manera gradual.

En estas cosas, como con casi todo en la vida, se trata de ir poco a poco aumentando la capacidad y la flexibilidad de todas las partes: la tuya, la de tu hijo y la de las personas que se quedan al cargo. Si dejarlo una noche o un finde te parece mucho, empieza con una hora.  

También es importante darnos cuenta de que la percepción nuestra no es lo mismo que la realidad. El significado que le damos nos lleva a un sentimiento y esto nos lleva a una predisposición y muchísimo más cuando son nuestros hijos. Qué quiere decir esto pues que nuestra objetividad está anulada, son los llamados delirios de mamá o de papá.

Ejemplo: enfadarse con tu madre o con tu hermana, por una cosita que realmente no tiene esas consecuencias tan graves que piensas en tu cabeza.

Parte de ser flexible y de tener una mentalidad de crecimiento como madre o padres es también darse cuenta de que las decisiones son reversibles. De esta manera estamos invitando aprendizajes aunque hayamos cometido un error o aunque hayamos decidido algo que luego nos ha dado un buen resultado no tenemos porqué perder la lección entre comillas siempre hay aprendizajes no solamente para nosotros sino también para nuestros hijos.

Porque la rigidez es un área de desafío para muchos niños y personas con TEA, TDAH y otras neurodiferencias. Por ejemplo en las rutinas, la alimentación, lugares, trayectos, horarios, etc… Se trata de ver esto de dejarles con otras personas como un objetivo activo de fomentar su flexibilidad y también la nuestra. No es fácil ni es instantáneo, pero es fundamental porque para su propia autonomía, independencia y bienestar en el futuro, tienen que tener las habilidades y la práctica que les permitan adaptarse a su entorno y ser capaces de tener respuestas dinámicas ante el entorno que es algo que ya de por si se les dificulta mucho por su neurodiversidad.

5. El coste de no dejar a los hijos con nadie.

Tomar conciencia también del precio a pagar de no pasar a la acción, pero no solo para ti sino también para tu hijo o hija

La clave es entender que alimentar una codependencia muy fuerte madre-hijo no es beneficioso para nadie y mucho menos para tu hijo porque, francamente, no somos inmortales. Sé que esto suena duro pero también es nuestra responsabilidad darles oportunidades a nuestros hijos de ser cuidados por otras personas (siempre que sean las adecuadas claro). Porque en la vida van a tener que estar operando con diferentes personas en diferentes contextos. 

Caer en la posición de que solo tú puedes entender a tu hijo que solo tú puedes satisfacer las necesidades de tu hijo no lleva a resultados positivos a la larga para tu hijo ni para ti.

No privarles a ellos de experiencias que les pueden ayudar a crecer como personas, aunque sean difíciles, es también nuestra responsabilidad.

Te dejo aquí algunas preguntas que te pueden ayudar a entender y sopesar el precio de no dejarles con nadie versus los potenciales beneficios de hacerlo:

¿qué pasaría si no pruebo eso?

¿Y si le va bien y aprende o se divierte?

¿Y si lo pasa fatal y no se divierte, que es lo peor que puede pasar y que efectos tendría a la larga?

¿Y si le privo de nuevas experiencias por mi propio miedo?

¿Y si le doy la oportunidad de demostrarme lo que le gusta y lo que no en un ambiente diferente? 

Resiliencia nuestra y de nuestros hijos modelar estos esta resiliencia y esta confianza y esa capacidad de adaptación y no arrastrar a nuestros hijos en el miedo propio.

Para acabar, hacer un llamado a la reflexión y a evitar la culpa. Muchos somos padres no presentes. Pero cambiar eso depende sólo de nosotros, no de las circunstancias. Aunque por temas de horarios, de trabajo, o de otras responsabilidades pases menos tiempo del que te gustaría con tus hijos, recuerda que estar en la misma habitación no significa necesariamente estar presente.

Así que haz que los momentos que sí pasas juntos sean momentos de conexión. Y también te invito amablemente a que cuestiones el pensamiento “dejar a mis hijos con alguien me da la sensación de que dejo un problema”. 

Reflexionemos hasta qué punto hacemos de los hijos “un problema”. Puede que sus necesidades y sus perfiles sean desafiantes o exijan mucho de nosotros y de cualquier persona que les cuide, eso no lo niego. Pero de ahí a decir que son un problema es rebajar su humanidad y la nuestra.

¡Mi hijo no tiene amigos!

Que nuestros hijos neurodiversos no tengan amigos es algo que nos preocupa mucho, sobre todo cuando empiezan a ser más mayores. Te doy claves y recursos para empezar a abordar este tema tanto a nivel formal como en la vida cotidiana. Y además te animo a que amplíes tu perspectiva y actitud ante este tema. Porque la amistad va mucho mas allá de encajar con el entorno. Supone un pertenecer, una aceptación y sentirse seguro tal cual es uno.

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Lo primero que te quiero decir es que no es suerte ni es personalidad de tu hijo ni es solo un proceso de maduración. Requiere que trabajemos las habilidades sociales explícitamente y constantemente durante años.

Nuestros hijos no son neurotípicos y no aprenden de la misma manera que otros niños, por observación, por imitación, casi casi por osmosis. Para nuestros hijos, hay toda una serie de desafíos en su teoría de la mente (su capacidad de darse cuenta de que otras personas tienen otros pensamientos), en sus funciones ejecutivas (para planificar y ejecutar acciones o comunicación apropiada en el momento apropiado), en su perfil sensorial que hace que haya una serie de obstáculos previos a socializar con otras personas de su edad.

Lo más importante como padres es entender estos desafíos como parte del cableado de su cerebro y no malinterpretarse como una falta de interés o como un deseo de estar a solas.

Los seres humanos necesitamos conexión, necesitamos amistad, y las personas neurodiversas no son marcianos, son seres humanos también. También necesitan amigos y ser vistos, comprendidos y apoyados, aunque esto desde fuera no se vea de la misma manera que muchas amistades típicas. 

Así que, de nuevo, insisto, como padres no podemos dejar que la vida social de nuestros hijos surja de la nada sin ponerle un cierto esfuerzo por nuestra parte. 

¿Cómo lo hacemos? Te propongo dos vias:

1. La primera, la via mas formal o terapéutica. Aquí se trata de usar abordajes con material especializado - ahora os comento más - y, en la medida de lo posible, en entornos sociales seguros y/o terapéuticos ya sea en la escuela, ya sea en terapia individual o grupal. 

2. Y la segunda vía es que también hay que trabajarlo de manera natural en nuestra vida social familiar. Todas absolutamente todas las interacciones a diario de nuestros hijos con nosotros, con sus hermanos, si los tienen, con los primos, con los vecinos, con los compañeros de clase, en el parque… son interacciones sociales. Es decir, a diario hay muchas oportunidades de práctica de la socialización.

Este es un tema que se puede trabajar con lo que haya en el entorno, pero también os digo que a menudo hay que educar a ese entorno neurotípico. Por eso aliarse con otros padres y familias abiertas, comprensivas, y de confianza es la base más sólida para avanzar con esto.

También se puede aprender a socializar ampliando horizontes sobre todo si vives en un lugar donde no hay mucha variedad social, mediante Internet, con actividades online para niños con un perfil similar al de tu hijo o hija con intereses de música o intereses especiales. 

¿Cómo empezamos? Con libros, y siendo nosotros mismos modelos. Hablando de nuestras amistades, enseñando con nuestras acciones cómo lo hacemos, y explicándolo explícitamente, especialmente en lo que se refiere a las reglas sociales porque a menudo son implícitas, es decir está ahí y las conocemos tú y yo, pero nuestros hijos no o no las entienden.

Hay muchos libros sobre la amistad para niños y varios de ellos son específicos para niños con autismo y otras neurodiferencias. Hablan de la amistad y dan pautas sencillas para “ser un buen amigo”. Uno de ellos se titula “yo soy como tu, tu eres como yo” de Cindy Gainer. Otro es “How to be a good friend” en inglés solo de Laurie Krasny Brown. Y “Un amigo como tu” de Andrea Schomburg. “Estar bien ser diferente” de  Sharon Purtill. Te dejo los títulos en las notas del episodio. 

Al final, todas las situaciones sociales son momentos potenciales de aprendizaje para nuestros hijos pero también para nosotros como padres. ¿Para que? Para observar, para tomar nota, para ir identificando problemas, conflictos, o áreas en las que necesiten más apoyo. 

Por ejemplo, tu hijo sale corriendo cuando viene un niño hacia él en el parque. O no quiere que toquen sus juguetes cuando vienen los primos de visita. O no sabe contestar cuando le hacen preguntas en abierto (preguntas que no admiten un no o un sí de respuesta). O no se despide cuando ha acabado de jugar o cuando hay que marcharse y simplemente se aleja sin decir nada. 

O al contrario, es un niño que invade el espacio de los demás. O que hacen 1000 preguntas y aturrulla a los demás. O que va diciendo que fulanito es su amigo, cuando realmente no es capaz de hablar con él ni de iniciar juegos con él, ni aparentemente hay una conexión con ese otro niño, desde nuestra perspectiva, aunque tu hijo crea que sí.

Hay muchos errores, o zonas de desafíos, para una socialización fluida de nuestros hijos neurodiversos y entrar de fondo en la parte de los abordajes se sale del ámbito de este proyecto. Es importante, en la medida de lo posible, formarse para entender los pre-requisitos para una buena socialización. Y ponerse en manos de especialistas, si es posible.

Ahora bien, si que os quiero dejar aquí algunos recursos muy recomendables que nosotros mismos hemos usado en casa con mi hijo y que también han aportado terapeutas y educadores que han trabajado con él a lo largo de los años.

El primero es la autorregulación emocional. De poco sirve que tu hijo hable, sea aparentemente sociable, si no es capaz de entender sus emociones y autorregularse. Si cada vez que otro niño le gana o cambia de tema de conversación, salta por los aires con una crisis de frustración o enfado. Para trabajar esto nosotros llevamos usando el currículum de Las Zonas de Regulación desde hace años.

Lo segundo es lo que en inglés se llama SEL, Social and Emotional Learning, o Educación Social y Emocional. Aunque sigue siendo una asignatura pendiente en la mayor parte del mundo y sobre todo en la educación pública es fundamental enseñar a todos nuestros hijos tanto neurotípicos como neuro diversos a socializar y a gestionar sus emociones de manera más saludable. Esto es aún más importante para los niños neurodiversos.

Infelizmente hay menos material disponible en español que en inglés y yo todo lo que he trabajado ha sido en inglés así que te recomiendo sobre todo la página web suya www.socialthinking.com de una autora que se llama Michelle García Winner. Ella trabaja el concepto de detective social para hacerlo más interesante y divertido para los niños a partir de los 6-7 años. Tienes artículos vídeos webinars y muchos recursos gratuitos y de pago en su página web pero de nuevo te cuento que está todo en inglés infelizmente.

Para niños más pequeños, os recomiendo el programa Hanen y el libro “Talkability” de Fern Sussman, de nuevo solo disponible en inglés. Si tenéis interés os invito a que escuchéis el episodio 65 de mi podcast en el que hablo con Alicia Rodriguez, que es especialista en estos programas.

Nosotros hemos trabajado un currículum de educación social de habilidades sociales con Adrián que incluye temas como cómo ser un detective social, lo que se espera y lo que no se espera en situaciones sociales como hacer conversaciones conectadas. Como compartir y turnarse. Cómo ser súper flexible en vez de tener un cerebro de piedra. Cómo mantener archivos de personas para saber lo que les gusta y poder conversar con ellas. Cómo unirse a un grupo. Lenguaje corporal. El espacio personal. Tomar la perspectiva de los demás. Cómo competir sin ser un mal perdedor. Pequeños problemas grandes problemas pensarlo y decirlo. Utilizar el volumen adecuado. Ser parte de un equipo. Cómo solucionar problemas sociales. Cómo demostrar interés en los demás y en sus intereses. Hacer nuevos amigos. Mantener una amistad.

Como veis, es una lista enorme es un currículum realmente muy muy amplio y yo aquí es lo que recomiendo es que empecéis a investigar con una terapeuta ocupacional con una psicóloga con una terapeuta de lenguaje con una terapeuta aba con cualquier profesional que ya esté en la vida de vuestro hijo o que conozcáis para que os recomiende algún profesional que esté capacitado para practicar con tu hijo en estos temas.

No te desanimes. Aunque pueda parecer un mundo, lo más importante, como decía antes, es entender que nosotros tenemos un gran rol que jugar para que nuestros hijos adquieran estas habilidades sociales y que el camino se hace pasito a pasito. Nunca es tarde para empezar. Pero hay que empezar. Y buscar ayuda profesional, si es necesario aunque sea una ayuda puntual. No dejes de preguntar en la escuela si tienen o conocen otros recursos o de comentarles los que te acabo de mencionar yo. 

En esta segunda parte del post, quiero hablarte de ti.

Sí, sí, de tu visión, expectativas y aportes a este tema. Porque es igualmente importante de cara a permitir, apoyar y animar a que tu hijo/a tenga una vida social sana para Él o ELLA y no para complacerte a ti o para aliviar tus propios miedos. Suena duro decirlo así, pero tenemos que entender que, como padres, uno de nuestros peores miedos es que nuestros hijos sean unos parias sociales, que les excluyan, que les traten mal, que estén en los márgenes de la sociedad o del grupo. Y lo entiendo porque yo misma tengo el mismo miedo.

Pero aquí el objetivo es que ellos DISFRUTEN de una vida social que les funcione a ELLOS, no a ti. Y puede ser muy diferente de la tuya, o de la que te gustaría a ti para ellos. ¿Ves la diferencia?

Los padres tenemos que cambiar el chip desde ya, tenemos que cambiar nuestra mentalidad con respecto a la socialización. Porque nuestra actitud cuenta y mucho. No pretendas que tu hijo socialice como neurotípico por qué no lo es. Amplía tu perspectiva porque hay muchas maneras de tener amigos y de encontrar pertenencia. Y una de ellas es buscar ambientes neurodiversos donde ellos se sientan seguros.

Aquí el mensaje es sí a la inclusión y sí a que nuestros hijos encuentren su propia tribu. No está reñida una cosa con la otra. Porque, a veces insistimos para que nuestros hijos encajen y ellos se merecen más que eso. Se merecen pertenecer y sentirse a gusto en compañía. Sin tener que enmascararse u ocultar partes de sí mismos constantemente.

Porque no todos los lugares en los que encajamos son lugares donde pertenecemos. 

Ahora bien ante una de las principales dudas que me llegan es que si los hijos deben de socializar con niños que tengan diagnósticos como ellos o no. Yo te diría, en base a mi experiencia personal como madre y en base a toda la investigación que hecho acerca de este tema, que lo ideal es que se relacionen, dentro de lo posible, con todo tipo de niños, con y sin su diagnóstico. Para buscar mejores pares para nuestros hijos lo importante no es tanto el diagnóstico en sí, sino el perfil específico de los niños. Por ejemplo, un niño que tenga un perfil sensorial muy diferente del de tu hijo o dificultades de comportamiento mayores no va a ser un buen candidato a priori. 

Si es autismo y TDA ya hay muchos niños en nuestros entornos, sobre todo si vivimos en grandes ciudades, y muchas veces cuanto más abiertos somos sobre las neuro diferencias de nuestros hijos milagrosamente más niños aparecen en nuestro entorno hasta debajo de las piedras. A no ser que vivas en la luna o en un pueblo de 500 personas, la probabilidad estadística te aseguro que niños ni los diversos en el entorno los hay. Otra cosa es que estén en el armario.

En nuestro caso Adrián va a una escuela privada de educación especial especial y allí naturalmente conoció a otros niños niños diversos. Pero igualmente hace mucho deporte con grupos de niños neurotípicos y también por ahí se han dado casos de amistad. La verdad es que como padres tenemos que hacer un mayor esfuerzo de ingeniería social para buscar y crear ambientes sociales apropiados para nuestros hijos.

Y si se dificulta en ciertos momentos siempre queda Internet. Y también socializar con el entorno neurotípico porque es con el que van a tener que operar nuestros hijos mayoritariamente.

Preguntas comunes que me han llegado:

Y ¿cómo intervenir ante posibles situaciones de rechazo por parte de otros hacia él?

Mi hijo mira pero no se involucra.

Cuando los niños sean pequeños sigue siendo muy normal el juego paralelo y tiene toda una serie de beneficios sociales para después.

Lo más importante es empezar a moldear, hacer modelos de comportamientos y lenguaje para demostrar interés por lo que hacen los demás y esa es la iniciación y la conexión inicial para el juego.

Eso lo puedes empezar tú en casa cuando veas a tu hijo o a tu hija jugando. No se trata de acribillarle con preguntas sino comentar y jugar con ellos de manera no intrusiva.

A mi hijo no le gusta socializar. ¿Debería insistir más? ¿Cómo evitar causarle más estrés con este tema?

El estrés social es parte de la vida de muchas personas, niñas diversas y neurotípicas también.

La clave es exponer exponer y exponer, no se puede practicar ni aprender ni poner en marcha la flexibilidad social en un vacío hay que exponerse y exponerlos porque nadie hemos hecho amigos quedándonos en casa y mucho menos antes de Internet.

Como padres podemos y debemos hacer mucho para que la experiencia sea lo más agradable posible y si esto significa escoger situaciones, personas y momentos adecuados. Aquí me vuelvo a referir a este tema del entorno social informal pero con un poquito de ingeniería social de los padres. 

Al final y, en definitiva, como padres tenemos que convertirnos en coaches sociales y de juego de nuestros hijos.

Si les soltamos en el parque o en una fiesta de cumpleaños sin más, con sus dificultades propias, es muy poco probable que tengan una experiencia social agradable. Igual que no soltarías a tu hijo en una piscina si no sabe nadar, no podemos simplemente dejar a nuestros hijos en una situación social y esperar que naden y naveguen situaciones sociales sin ayuda.

Esto no quiere decir que SIEMPRE tengas que estar ahí, o que vayas a ser su coach de juegos de por vida. Yo ahora intervengo muy poco en las situaciones sociales en las que está presente mi hijo y yo. Porque también tengo que dejar que se las ventile solo, porque ahora ya tiene una cierta capacidad social para gestionar conflictos y comunicar sus necesidades. Al final, la vida social es impredecible para todos, es un continuo mar de posibilidades. Se trata de enseñarles las herramientas básicas para que puedan empezar a nadar en las aguas sociales. 

Como comentaba al principio, no es fácil y sobre todo no es rápido. Nosotros, a fecha de hoy, llevamos unos 5-6 años trabajando las habilidades sociales con Adrián (dentro de casa y también con apoyos profesionales). Y os puedo asegurar que mi hijo es un niño muy sociable y capaz, dentro de su diagnóstico, para seguir avanzando en este ámbito. Y sobre todo es un niño motivado a ser sociable, porque se ha dado un círculo virtuoso de adquirir competencias, y tener buenas experiencias lo cual nos permite seguir adquiriendo nuevas y cada vez mas complejas competencias sociales. Ese es el objetivo.

Gestionando mudanzas

¿Alguna vez has pensado en mudarte? ¿Por tu familia, por ti, o por las necesidades de tu hijo/a neurodiverso?

Hablo con Natalia Sánchez de León, especialista en RDI, madre de un hijo con autismo y con mucha experiencia familiar en este tema. 

Sea un cambio voluntario o buscado, o no te haya quedado otro remedio que mudarte a otra calle, ciudad, región o país por trabajo o incluso para buscar mejores servicios para tu hijo o hija, no te puedes perder esta conversación en la que Natalia nos da unos tips buenísimos y super prácticos para sobrevivir a los grandes cambios que supone una mudanza y, no solo eso, sino hacer de ellos etapas de crecimiento y no solo de crisis.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• Razones y circunstancias para las mudanzas, incluido para acceder a mejores servicios para nuestros hijos

• Carga emocional de los padres

• No subestimar el nivel de comprensión de nuestros hijos

• Consejos prácticos a la salida

• Claves al llegar al destino

• Flexibilidad y mentalidad de crecimiento

• Qué hacer con los cambios de lenguaje

• Cómo buscar apoyos

Puedes encontrar más información sobre el trabajo de Natalia de apoyo a las familias de hijos con autismo en https://crecercontigo.org/ y en sus redes:

Instagram: https://www.instagram.com/crecer_contigo/    

Clubhouse: https://clubhousedb.com/club/1490992794-es-de-autismo 

¡Necesito orden en casa!

¿Orden en casa? ¡Imposible! Muchos padres nos pasamos la vida recogiendo cosas, juguetes, ropa, zapatos y, a pesar de todo ello, sentimos que nuestro hogar nunca está lo limpio u organizado que nos gustaría. Y, que además, nuestros hijos con TEA, TDAH o cualquier otra neurodiversidad parecen no ser capaces de ser organizados en sus cosas personales ni en la casa. En este post te doy varias claves para entender nuestra mentalidad y actitud ante el asunto del orden en casa y, sobre todo, cómo apoyar y trabajar con nuestros hijos neurodiversos para mejorar sus funciones ejecutivas y su capacidad de planificar y ejecutar tareas básicas que requieren de varios pasos (como ordenar sus cosas).

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Hoy te quiero hablar de ese tema que tanto nos hace perder la calma como madres y padres: el orden en casa. Muchos de vosotros me habéis comentado la frustración de sentir que os pasáis la vida recogiendo cosas, juguetes, ropa, zapatos y que, a pesar de todo ello, vuestro hogar nunca está lo limpio u organizado que os gustaría. Y, que además, vuestro hijo o hija con TEA, TDAH o cualquier otra neurodiversidad parece no ser capaz de ser organizado en sus cosas personales ni en la casa.

Lo primero es que hay que tener en cuenta la edad y el desarrollo de nuestros hijos. Los niños pequeños no tienen los mismos estándares ni capacidades para atender a, arreglar y recoger su entorno como los adultos o los niños más mayores. Esto es así independientemente de si son neurotípicos o neurodiversos. Conviene tener una visión menos adulto-céntrica y más realista de lo que es apropiado en cada estado del desarrollo de nuestros hijos. 

Hecha esta aclaración, también es importante tomar conciencia, como padres o cuidadores, de que nuestros hijos neurodiversos pueden necesitar MÁS apoyo con respecto a adquirir las habilidades ejecutivas necesarias para “poner orden”. Y que es algo que, en la mayor parte de los casos, vamos a tener que enseñarles y practicar con ellos de manera explícita. 

Te quiero hablar de dos aspectos distintos en torno a este tema, pero que al mismo tiempo, se complementan. Uno es la importancia de entendernos. Es decir, de entender cómo nos aproximamos nosotros al asunto del orden de la casa. De lo que aportamos a hacer de esto un problema más o menos gordo. Y el otro aspecto, tiene que ver con esto que acabo de mencionar, con la necesidad y la responsabilidad que tenemos como padres de apoyar y trabajar con nuestros hijos neurodiversos para mejorar sus capacidades de ordenar sus cosas.

Pero antes de entrar en materia, te quiero invitar a la Tribu Mamá en Calma, una comunidad de madres de hijos con TEA, TDAH y otras neurodiversidades donde nos apoyamos para soltar el estrés y vivir nuestras maternidades diferentes con mayor disfrute y aceptación. Tienes toda la info en www.maguimoreno.com/tribu.

Entonces, vamos a empezar por nosotros. Lo primero que te quiero decir es: no somos ni ordenados ni desordenados. No uses esas etiquetas ni contigo ni con tus hijos.

Lo que tenemos son una serie de hábitos, muchos de ellos anquilosados desde hace mucho tiempo, desde lo que vivimos como niños en la casa de nuestros padres. Yo no soy ordenada, tengo hábitos de orden muy establecidos. Esta distinción es importante porque evita identificarnos con una identidad que vemos como fija. Y no lo es. Cambia tus hábitos y cambiará esa etiqueta.

Lo segundo es que, todos los hábitos cumplen una función emocional. Es decir, los hacemos porque nos llevan a sentirnos de alguna manera que buscamos.

Es muy común para las personas que se consideran ordenadas, que haya una necesidad emocional de CONTROL que estamos satisfaciendo al limpiar, arreglar, colocar y recolocar. Te lo digo por experiencia propia. Esto no es ni bueno, ni malo. Es lo que es. Es un vehículo que te funciona, es decir que te hace sentir mejor, aunque solo te dure un rato.

La dificultad viene cuando las personas de tu alrededor no tienen ese vehículo, es decir que el orden les resbala. Y el desorden no les afecta. Ahí surge el conflicto, el resentimiento y también el victimismo. “Si mis hijos o mi pareja fueran más ordenados, yo sería feliz”. Pues esto ni es cierto ni es saludable. Estás poniendo condiciones a tu felicidad (e invitando al estrés). 

¿Qué podemos hacer? Tomar conciencia de la necesidad que se esconde detrás de limpiar y ordenar tanto. No puedo poner orden en mis hijos, o en mi vida, así que lo pongo en mi casa. Suena un poco duro decirlo así, pero es claramente una proyección o un desplazamiento mental de algo que no podemos controlar del todo a algo que sí.

Limpiar y ordenar se convierte en un ansiolítico, en una manera de gestionar nuestra ansiedad y sentirnos más en control. Y esto también les pasa a muchas personas neurodiversas y les puede pasar a nuestros hijos… tener todo bajo control (colocar sus coches en fila, ordenar los juguetes de una cierta manera o clasificar piezas de legos obsesivamente) reduce su nivel de ansiedad. O más bien no tener todo bajo control genera una ansiedad difícil de manejar. Y se convierte en un bucle que se retroalimenta. 

¿Quiere decir esto que tenemos que dejar de limpiar o de ordenar en casa? No, claro que no, pero sí que podemos y debemos tener claridad sobre qué otras maneras, que otras actividades nos podrían llevar a una satisfacción de esa necesidad emocional de control pero que no conlleven un coste tan elevado de estrés o de conflicto en casa. ¿Ejemplos? Hacer manualidades o actividades en las que seas tú la única que marque los tiempos, el ritmo y, vamos, todo.

A nivel práctico, y a corto plazo, para no sentirte tan impotente y frustrada, para que dure el orden algo de tiempo en tu casa, puedes marcar momentos para recoger al final del día o cuando tus hijos estén dormidos o antes de salir para dejarles en el cole. O, si tienes espacio, marcar zonas o habitaciones “leoneras” como se llamaban en mi casa, donde los hijos pueden dejar desorden a su aire, pero de donde no se puede extender el desorden a otras partes. 

El segundo aspecto del que te quiero hablar hoy tiene que ver con ser realistas y responsables para ayudar a nuestros hijos y capacitarles a ordenar sus cosas. Hay que trabajar en algo que se conoce como funciones ejecutivas. No puedes esperar a que aprendan solos, hay que enseñarlo de manera explícita. Y de manera sistemática, porque hay muchas habilidades que se esconden detrás del simple verbo “ordenar”.

¿Qué son las funciones ejecutivas? Es la capacidad de completar tareas de principio a fin. Es como la voz interna que nos da retroalimentación e instrucciones y funciona principalmente de forma visual. Por eso cuando les decimos a nuestros hijos ordenar tu habitación, si no son capaces de visualizar cómo es su habitación ordenada y los pasos para llegar a ella, esa palabra no la computan. No les sirve de nada. Repetirselo mil veces no ayuda y es contraproducente de dos maneras: te causa frustración a ti y a ellos, y además tu hijo se vuelve dependiente de que se lo recuerdes constantemente. 

1. Apoyos visuales. 

 En casa usamos apoyos visuales para fomentar las funciones ejecutivas de todo tipo. A nivel de creación de rutinas de orden, por ejemplo, tenemos un cartel a la entrada de la casa donde hay una lista de tareas a hacer en cuanto llega Adrián del colegio. Este tipo de recordatorios en lista pueden tener imágenes, pictografías, texto o una combinación dependiendo del perfil de comunicación y de comprensión de tu hijo o hija.

Por ejemplo, colgar la mochila en su sitio, quitarse y poner los zapatos en otro, lavarse las manos, vaciar su lonchera etc..

Ahora ya lo hace automáticamente porque sabe que hasta que no lo haga no hay tele.

Otra manera de recoger visualmente que nos funciona muy bien, no solo con mi hijo, sino también conmigo misma y con mi marido es recoger o clasificar en espacios delimitados. Por ejemplo, las llaves van en esta cajita al lado de la puerta. La clave es ponérnoslo y ponérselo fácil, para que se convierta en una rutina automática, que ya ni pensamos ni ellos tienen que pensar (y por lo tanto, hay menos luchas y resistencias).

Otro ejemplo muy típico es usar los sistemas de estanterías modulares y organización con cajas grandes… puede que los coches o los juguetes dentro de cada caja están amontonados, pero se recoge todo más rápido y fácilmente si solo hay que meterlos en cajones grandes. 

Backward chaining o análisis de tareas. Tareas divididas: desglosadas por tiempo o por pequeños pasos hacia una meta mayor.

Importante hacer fotos del orden final; por ejemplo, del escritorio recogido. Para que puedan contrastar según van recogiendo cosas y, sobre todo, para que entiendan visualmente la meta y por lo tanto puedan planificar los pasos para llegar a ella. En muchos casos y para empezar, también necesitan nuestra ayuda en la planificación de estos pasos. Te pongo un ejemplo sencillo: hacer la cama.

También se puede desglosar visualmente tareas como hacer la cama. En una foto, tu hijo, guarda el pijama debajo de la almohada. En la siguiente estira las sábanas. En la final, estira la manta o el colchón. No se trata de que lo haga perfecto, sino de que lo haga.

3. Hacerlo interesante. También se puede hacer de recoger un juego con cronómetro o contando contando o clasificando cosas que guardamos, también intentando aprovechar si nuestros hijos tienen intereses específicos con números, o cierto tipo de clasificaciones, etc. Lleva su tiempo y esfuerzo pero merece la pena porque es una habilidad importante de por vida. Dejarles decidir a ellos (con cada vez menos supervisión), por ejemplo, ¿Quieres recoger primero tus coches o hacer tu cama?

En esto como en todo, hay que tomar conciencia de nuestras expectativas. Ni es fácil ni es un tema que se solucione rápido. Y seguramente también tenemos que soltar expectativas de que vayan a llegar a ser tan organizados como nos gustaría a nosotras.

A las madres, en particular, nos cuesta mucho soltar el control de ciertos aspectos en el hogar. Por ejemplo, las tareas de la casa.

A menudo, a pesar de lo mucho que nos quejamos al respecto, nos resistimos a que otros recojan la cocina “porque no lo hacen bien” (y por bien, nos referimos a nuestros propios estándares de excelencia). O nos resistimos a que nuestros hijos hagan su cama, porque la dejan hecha un desastre. Sin darnos cuenta de que de esta manera están aprendiendo habilidades cotidianas básicas, están ejercitando su necesidad emocional de sentirse capaces, están aprendiendo lo que supone trabajar como parte de un equipo, y están ejercitando sus capacidades o habilidades de función ejecutiva.

Finalmente, la mejor manera de avanzar con las funciones ejecutivas es practicar, practicar y practicar. No queda de otra. Afortunadamente la vida nos da a diario muchísimas oportunidades para que nuestros hijos colaboren en las tareas de la casa, pero también para practicar nosotros y nosotras una mejor gestión emocional propia.

Para dejarnos de enfadar por cosas que ellos no pueden evitar o que simplemente aún no saben hacer, o no saben hacer independientemente. Dejemos de proyectar sobre ellos nuestras propias frustraciones. ¿Como? Teniendo claridad sobre lo que es nuestro y lo que es suyo y evitando el contagio del estrés.

Lo nuestro puede tal vez ser un mal día en el trabajo, o cansancio, o una necesidad imperiosa de control que manifestamos en el hogar (y que es muy común y totalmente comprensible). Lo suyo puede ser lo mismo: un mal día en el colegio, cansancio o desregulación sensorial, y una falta de rutinas interiorizadas y aprendidas del orden casero. 

Como madre o padre, tu responsabilidad es sobre todo entender que hay detrás del desorden de nuestros hijos neurodiversos (debilidades innatas en las funciones ejecutivas por ejemplo con el TEA y el TDAH) y buscar maneras como las que te he comentado aquí y muchas otras para ayudar a tu hijo a mejorar sus habilidades. Pero también tienes otra responsabilidad, esta es hacia ti mismo, de entender que se esconde bajo tu organización y/o limpieza constante (o tu desorden constante) y que necesidades emocionales estás intentando satisfacer de esta manera. Y, sobre todo, buscar otras formas de hacerlo que te permitan estar menos estresada con el tema del orden en casa.

Bilingüismo y neurodiversidad

Hablo con la fonoaudióloga bilingüe Ana María Jaramillo sobre la adquisición del lenguaje verbal y el bilingüismo para niños con TEA y otros trastornos de la comunicación. Este es un tema mucho más común de lo que se piensa, tanto para hogares donde se hablan más de una lengua, como para contextos en los que se habla un idioma diferente fuera de casa. Contrariamente a lo que se piensa, el bilingüismo no causa problemas en personas neurodiversas sino que ayuda a conectarse y a desarrollar la parte social y familiar.

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En esta charla hablamos de:

• Cómo explicar la gran diversidad de expresión verbal en personas con autismo, desde los no verbales hasta las personas sin grandes diferencias en su uso del lenguaje hablado

• Mitos falsos sobre el desarrollo del lenguaje y el bilingüismo

• La importancia del tiempo de exposición

• El bilingüismo tardío o retomado después de una pausa

• Cómo usar intereses restringidos para aumentar el uso de otro idioma

• Tips prácticos a diario

Puedes encontrar más información sobre el trabajo de Ana María en www.vozspeechtherapy.com y en sus redes:

Instagram: https://www.instagram.com/anamariaslp/ 

Facebook: https://www.facebook.com/vozspeechtherapy   

Su email de contacto: anamaria@vozspeechtherapy.com 

La vuelta al curso escolar

Hoy te quiero dar claves de cara a ayudar a que tu hijo o tu hija se reincorpore a su rutina escolar del curso escolar. Pero también te quiero dar claves para hacer que este momento de transición sea más llevadero para ti como madre, padre, familiar o cuidador de esa persona neurodiversa. 

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Hay mucha información ahí fuera en redes sociales sobre todo lo que podemos hacer y lo que debemos hacer para ayudar a nuestros hijos a reincorporarse a la escuela o en cualquier otro momento de gran transición. Pero lo cierto es que hay poca información sobre cómo esto nos afecta a nosotros los padres y sobre cómo una actitud más presente y una mejor gestión de nuestras emociones, una mejor preparación emocional nuestra, puede llevarnos a mejores resultados no solamente para nosotros sino también para nuestros hijos… así que vamos a ello.

6 claves para ayudar a que tu hijo o tu hija neurodiverso se reincorpore a su rutina escolar del curso escolar

1.Como madres y padres, podemos y debemos crear una sensación de seguridad en medio de todos los cambios.

Ser la roca en medio de la oleada. Precisamente la vuelta al colegio es un momento de mucho estrés y nervios para todos y al mismo tiempo también puede ser un momento de esperanza o de alivio.

En particular para las familias de niños neurodiversos, es un desafío importante por todos los cambios que conlleva sobre todo cuando le sumamos el reto que tienen las personas dentro del espectro con la incertidumbre, con los cambios de planes, con lo desconocido.

Esto se hace aún más difícil cuando hay un cambio de colegio o incluso cuando hay simplemente un cambio de profesor o profesora. Y NOSOTROS tenemos un papel fundamental de cara a disminuir la ansiedad de nuestros hijos.

Recuerda que la ansiedad es muy contagiosa, si tú estás nerviosa constantemente, tu hijo/a lo notará aunque no sepa muy bien por qué. Con esto no te quiero hacer sentir peor, sino que entiendas que ponerte nerviosa por tu hijo/a no solo no le ayuda a él ni a ti, sino que hace daño al ambiente en casa y a todos. Practica las respiraciones conscientes, planifica si eso te hace sentir mejor, haz ejercicio aunque sea caminar brevemente todos los días… en los episodios 10 y 16 te doy más claves al respecto del estrés y la ansiedad.

2.Involúcrate y fomenta una buena comunicación con la escuela y el personal docente.

No podemos simplemente llevarles a la escuela, soltarles y esperar que todo vaya a ir bien

Uno de los principales escollos en este tema es precisamente el hecho de la adecuación del colegio a las necesidades de nuestros hijos.

Nosotros como padres tenemos que estar involucrados, tenemos que de alguna manera intentar hacer equipo con el entorno escolar. Por ello mantener una comunicación constante, fluida y asertiva con el colegio es súper importante. Por ejemplo, estar al tanto de los emails, los boletines, las fechas es crucial y al final es nuestra responsabilidad.

Y también intentar buscar soluciones a los problemas que puedan surgir sobre todo al principio del curso escolar, cuando nos demos cuenta de que hay algunas situaciones nuevas, hay algún cambio de comportamiento… porque hay que tener en cuenta que no siempre nuestros hijos exhiben los mismos comportamientos en el colegio y en casa entonces mantener esta comunicación fluida es súper importante para ambas partes, tanto nosotros en casa como los profesores en la escuela.

Algo concreto que te pueda ayudar en esa comunicación con el colegio y que depende 100 % de ti es la creación de una ficha o un perfil sobre tu hijo. Sobre cómo se manifiesta ese diagnóstico en tu hijo de manera que puedas dar esa información al colegio y a la nueva profesora. Información que puede incluir cosas como sus rutinas, sus preferencias y las cosas que no le gustan los disparadores de crisis.

Esto además hace que cada año al principio del curso escolar nosotros como padres nos sentemos y reflexionemos sobre cómo ha cambiado nuestro hijo desde la última vez que lo hicimos. Y es importante actualizar esta ficha  por lo menos una vez al año o incluso más veces pero si lo hacemos una vez al año te invito a que lo hagas antes del comienzo del curso escolar.

Es un momento para sentarte y reflexionar qué habilidades nuevas tiene mi hijo o qué habilidades ha mejorado por ejemplo en torno a la comprensión a la lectura en torno a las habilidades sociales. Cómo se manifiestan ahora sus crisis puede que haya cambiado puede que sea capaz de utilizar ciertos mecanismos de autorregulación puede que utilizando fidgets o chewys o herramientas sensoriales le ayuden en estos momentos de crisis. No tiene porque ser algo muy largo, no tiene porque ser una ficha muy larga pero sí que hay pautas muy prácticas y muy concretas que puedan utilizar también los docentes en la clase para ayudar a tu hijo.

3.Observa y entiende las necesidades sensoriales de tu hijo/a y, de paso, también las tuyas.

¿Para qué? Para ayudar al cuerpo y al sistema sensorial de tu hijo (y el tuyo) a calmarse y relajarse físicamente. Si nuestros hijos tienen estrés que está generado por estas nuevas demandas sociales y/o académicas. Si está nervioso, si lo notamos más inquieto por las tardes o al contrario muy cansado, que utilicemos la observación, que observemos, seamos buenos detectives para intentar entender sus necesidades. Y que tengamos empatía, sobre todo que tengamos esa comprensión de que hay nuevas demandas.

Si está nervioso o cansado pues por la tarde, ofrecerles actividades tranquilas o actividades que le ayuden a regularse. No exigirle más, no exigirle objetivos adicionales durante por lo menos esta primera etapa de adaptación o de readaptación.

Es importante validar sus estados emocionales y sus necesidades kinestésicas de movimiento. Puede que sea al contrario. Anima a tu hijo a jugar, moverse, trepar, saltar y moverse mucho. Algunos niños buscan y prefieren la presión de contacto profundo, mientras que otros buscan actividades musculares y de resistencia para ayudar a calmarse y asentarse. Si aún no tienes un espacio sensorial para él o ella en casa, un lugar donde pueda ir a soltar energía o regularse, este es un buen momento para crearlo y ayudarle a usarlo.

Y si no estás segura de cuál es la mejor dieta sensorial para tu hijo, una evaluación sensorial de terapia ocupacional puede ayudarte a través de este proceso.Todo esto que te acabo de contar también se aplica a ti, como persona, aunque seas neurotípica y seas adulta. Entender nuestras necesidades sensoriales nos ayuda a ser empáticos con las de nuestros hijos.

4. Apoyemos mediante herramientas cognitivas como la anticipación.

Esto también se aplica a nosotros mismos. Anticipar nos ayuda también a nosotros. Es importante el uso de apoyos visuales que pueden ser fotos pueden ser Pictogramas pero también pueden ser visitas a la escuela incluso aunque no podamos entrar dentro el mero hecho de ir de rehacer o hacer el camino que vamos a llevar todos los días.

Sobre todo si tu hijo hija tienen problemas de rigidez mental en cuanto por ejemplo a los trayectos puedes empezar con esto desde casi el principio del verano alternando rutas para ir al colegio y explicando que a veces vamos a ir por esta parte y a veces vamos a ir por esta otra parte incluso dándoles nombres o hablando de este es el camino donde pasamos por la tienda que vende libros, por ejemplo. Y este es el otro camino en el que pasamos delante de la casa de la abuela por ejemplo.

Es importante que adaptes toda esta anticipación a al grado de comprensión y al grado de desarrollo de comunicación verbal de tu hijo o hija pero que también de alguna manera estés ampliando su nivel de tolerancia y por eso de hecho el tema de los trayectos es un muy buen momento para probar diferentes trayectos y ver cuáles son las reacciones y las dificultades.

La anticipación se puede hacer con cosas desde como el trayecto que lo que acabo de comentar ahora hasta con calendarios con horarios con códigos de colores aquí de nuevo donde es muy importante la comunicación con el centro para que de la medida de lo posible tengas esta información incluso antes de que empiecen las clases y puedas adaptar esa información a un soporte visual que le funcione a tu hijo y puedas probar a ver cuál es el que mejor le funciona todo esto con tiempo se puede hacer.

También se puede hacer con fotografías de las profesoras o incluso de los compañeros si es posible o fotografías del comedor dentro del colegio del patio se puede hacer con muchísimos aspectos no todos van a ser igualmente importantes para tu hijo de aquí lo importante que conozcas bien a tu hijo y de conozcas bien esos momentos de mayor tensión mayor estrés para él o ella durante el día escolar y puedas de esa manera enfocarte en familiarizarse lo más posible. Otra idea es que uses las llamadas “historias sociales” en las que creas una narrativa sobre la vuelta al cole con palabras y también imágenes.
Te recuerdo que, aunque todo esto se aplica a tu hijo/a, también se aplica a ti y a tu bienestar. Anticipar, preparar, organizar, investigar, probar no solo le ayuda a él o ella, sino que también te ayuda a ti. Te enfoca en lo importante, te da opciones, te adelanta posibles problemas o desafíos y finalmente te da la oportunidad de que practiques tus propias herramientas de gestión de tiempo, de emociones, de comunicación con los demás, etc.

5. Crea una adaptación de la rutina y de los horarios en casa

Esto es igualmente importante para tu hijo y tu hija para ti y para el resto de la familia no podemos esperar al último momento para realizar cambios por ejemplo en los horarios de acostarse por la noche esto es algo que si ya sabemos que no estoy Jose va a tener que levantar antes de lo que lo está haciendo ahora pues ir realizando estos cambios poco a poco.

Y no solamente para ellos sino también para nosotros. Nosotros también tenemos que adaptarnos también tenemos que llevar a cabo cambios en nuestra rutinas. Este es un muy buen momento en el comienzo del año escolar, para replantearse si estamos durmiendo las horas que necesitamos o si estamos comiendo lo que realmente no sienta mejor qué es lo que estamos haciendo en esos momentos libres sobre todo al final de nuestro día.

6. Es importante validar sus emociones y crear oportunidades para que tu hijo/a se comunique contigo.

Entendiendo que todo comportamiento es comunicación y que por eso debemos estar muy atentos. Nuestros hijos se están constantemente comunicando con nosotros, nos demos cuenta de ello o no, sean verbales o no. De aquí la importancia, de nuevo, de que tú estés bien emocionalmente, de que estés bien físicamente y a nivel de energía, de que estés bien a nivel de comunicación con el resto de la familia y el colegio.

Te invito a que uses este comienzo del curso escolar como una oportunidad de hacer una auditoría general para poder realizar los ajustes necesarios. No sigas simplemente por inercia. Este es un buen momento para replantearte muchas cosas y realizar los cambios que sientas que necesites, tu, o tu familia.

Te repito las 6 claves:

1. Sé la seguridad y calma que tu hijo/a necesita y que tú misma necesitas también. 

2. Involúcrate y fomenta una buena comunicación con la escuela.

3. Observa y entiende las necesidades sensoriales de tu hijo/a.

4. Anticipa y usa apoyos visuales.

5. Adaptación de las rutinas en casa (¡con antelación!).

6. Valida sus emociones y fomenta la comunicación en casa. 

Y te dejo esta reflexión: ¿qué pasaría si fuésemos capaces de observar y dejar estar al nerviosismo que surja en nosotros o en nuestros hijos? ¿Qué pasaría si aceptásemos que no podemos controlarlo todo? ¿Que tal vez, nuestro hij@ necesita expresar su frustración o ansiedad ante los cambios y las demandas sociales y académicas de la escuela? ¿y nosotros también necesitamos expresar y gestionar nuestra ansiedad?

Sí, ya sé, es difícil…. Por el que dirán las otras madres, por las miradas, por el pánico que nos entra cuando nuestro hij@ “monta una escena” en el patio del colegio. Pero al final, mientras la seguridad y la integridad física de todos no se vea afectada, los momentos de crisis son sólo eso…. MOMENTOS de crisis. Para ti y para tu hij@. Pasarán. Y habrán cumplido su función. 

¿Podemos minimizarlos? Claro. Podemos evitarlos con estrategias de prevención? Claro. De nuevo, para nosotros y para nuestros hijos.

Pero la clave sigue siendo que, observemos y que aceptemos que lo que está sucediendo es un mecanismo de gestión emocional. Como madres o padres, en esta vuelta al colegio te invito a que tomes nota de como experimentas TÚ los cambios y las incertidumbres de otro año escolar más. 

Viajar con hijos neurodiversos

Si te gustan los viajes no tienes porque sacrificarte y dejar de viajar por tener un hijo con autismo, TDAH o con cualquier otra neurodiversidad. Si viajas de vez en cuando pero lo has ido dejando por el hecho de la diferencia de tu hijo te voy a animar a que lo retomes. Porque viajar es una escuela de aprendizaje para nuestros hijos (y para nosotros!).

En este post te doy 10 claves prácticas que puedes (y en muchos casos debes) aplicar cuando sales de casa por unos días y tu hijo tiene desafíos de comunicación, de socialización y/o de atención.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Si te gustan los viajes no tienes porque sacrificarte y dejar de viajar por tener un hijo con autismo, TDAH o con cualquier otra neurodiversidad. Si viajas de vez en cuando pero lo has ido dejando por el hecho de la diferencia de tu hijo te voy a animar a que lo retomes. Porque viajar es una escuela de aprendizaje para nuestros hijos (y para nosotros!).

Les ayuda con muchísimos aspectos que son un déficit para ellos como la flexibilidad, la teoría de la mente, las funciones ejecutivas como la planificación, la adaptabilidad y un largo etc. Esta es la gran paradoja de los viajes: que para todas las personas, tanto neurodiversas como neurotípicas, supone un tira y afloja, una especie de vaivén o de sube y baja entre la necesidad de predictibilidad, pero también de diversidad.

¡Es todo un juego de malabarismos! Porque lo que nos gusta más a unos puede ser también lo que nos causa incomodidad a otros (sobre todo a personas con autismo): ir a un sitio nuevo, cambiar de rutinas y/o horarios, probar comidas nuevas, conocer a personas diferentes, etc….

Pero en su lado más positivo, al viajar estamos ejercitando esas capacidades de adaptación innatas a todos los seres humanos y por lo tanto aumentando nuestros niveles de tolerancia a las cosas, las personas, las comidas, los horarios diferentes. No siempre es fácil ni cómodo, ni para ellos ni para nosotros. Pero los beneficios, a la larga, son significativos.

Adrian nació como bebé expatriado. Nació en Sudáfrica cuando su padre y yo vivíamos en Mozambique. Desde entonces ha residido en tres países diferentes y ha visitado más de 13 países en total. Nació en una familia bilingüe, bicultural y nómada por elección. Y nuestro estilo de vida no ha cambiado realmente tanto a pesar de su diagnóstico. Aunque obviamente tenemos algunos factores en cuenta (por ejemplo a nivel de seguridad, de acceso a servicios de salud, de educación), pero serían los mismos si nuestro hijo fuera neurotípico. Él se ha acostumbrado a pesar de sus rigideces y de sus dificultades de comunicación. 

Aunque solo viajes una o un par de veces al año, en este post te voy a dar:

10 Claves prácticas que puedes hacer cuando sales de casa

1. Seamos realistas: Ni idealices ni descartes.

Viajar con niños en general no es siempre cómodo ni lo podemos comparar a los viajes de placer que nos echamos antes de ser padres. Cuando, además, los hijos tienen necesidades adicionales o perfiles específicos, exige mucha más preparación y claridad sobre los motivos y las necesidades de TODAS las personas que viajan. No solo las tuyas o las de los adultos en el grupo. Pero tampoco solo las de tu hijo, a exclusión de los demás. Al final se trata de maximizar el disfrute para todos, aunque no sea por igual, ni simultáneamente. 

2. Tiene que haber un equilibrio entre disfrute y aprendizaje.

De nuevo, esto es para todos, no solo para tu hijo neurodiverso. Incluso si siempre viajas al mismo lugar y te quedas en la misma casa, con las mismas personas…. una de las razones principales por las que viajamos es para salir de la rutina, para cambiar de aires. Y esto siempre lleva una adaptación. Tanto tuya, como de tus hijos.

En esta adaptación, aunque sea mínima, siempre hay aprendizajes. No olvides que viajar nos amplia los horizontes y nos invita a conectar con nuestro entorno cada vez que lo hacemos, aunque sea siempre al mismo lugar. Una mezcla de nuevo y conocido es necesaria para tu hijo, y también para ti. Lo conocido pueden ser rutinas, horarios (que no cambias aunque estés de viaje) o incluso un muñequito, o una prenda, o algo que nos haga sentir “como en casa” aunque no lo estemos. 

3. La tercera es preparación, preparación, preparación.

Si como neurotípico ya te preparas y planeas algo más ante un viaje, cuando viajas con alguien neurotípico esto se debe aumentar a la enésima potencia (sin caer tampoco en la rigidez y el estrés porque ya sabemos todos que una cosa son los planes y otra la realidad).

Investiga el lugar al que vas a ir a visitar habla con tu hijo sobre ello pues mirar mapas ver vídeos juntos hay muchas maneras de crear también interés y de ir informando a nuestros hijos sobre el lugar al que planeamos ir.

4. Ofrece información anticipada, especialmente que sea de interés para tu hijo (tanto de forma como de fondo).

A Adrián le fascinan los aviones, los trenes, en fin… todo tipo de maneras de viajar y entonces le explicamos con detalle el viaje cuánto vamos a tardar como vamos a ir las diferentes paradas…. Pero siempre añadiendo la coletilla de “este es el plan, pero tal vez las cosas sean algo diferentes.

Tú no tienes que preocuparte porque mamá y papá podrán gestionar cualquier cambio y tú también”. Le preparamos para posibles imprevistos retrasos cambios de planes con las historias sociales y con pequeño problema pequeña reacción. No podemos controlarlo todo pero podemos preparar al máximo la situación porque al final la comunicación y la información siempre ayudan en este tipo de situaciones.

5. Inclúyele en los planes.

Pregunta que le gustaría hacer. Dale algunas opciones (pero no muchas, porque eso lleva a la saturación y a la indecisión). Si tiene intereses especiales, encuentra un equilibrio entre lo que quiere hacer él y lo que quieres hacer tú, tu pareja o el resto de tus hijos. Poner límites específicos o usar el “primero esto, luego-su actividad” ayuda. Nosotros por ejemplo, siempre intentamos incluir lugares con agua (ya sea piscina o mar) porque a nuestro hijo le encanta y le regula mucho a nivel sensorial.

6. Inclúyele en los preparativos.

Dependiendo de su edad y de su desarrollo, puede ayudar desde hacer una lista de cosas que se quiere llevar, hasta hacer su propia maleta o decidir qué objeto personal se lleva. Son situaciones en las que podemos practicar las funciones ejecutivas con ellos, o practicar contar números, o decir colores, o practicar la escritura (para esas listas). ¿Cuántos calcetines necesitamos según los días, el clima? Se puede hacer divertido, y es una oportunidad de comunicar, de dialogar, e incluso de jugar juntos. Es decir, no hacerlo TODO por ellos sino probar a involucrarse porque al final son habilidades para la vida misma.

7. Cuando surjan situaciones de crisis o intensidad emocional, HABLA MENOS y usa apoyos visuales.

Escribe. Garabatea. Dibuja. Ten claridad sobre lo que necesitas que entienda en esa situación, pero también sobre sus necesidades en ese momento (está cansado, aburrido, saturado sensorialmente, tiene hambre, pensaba que ibais a ir a otro sitio, hay mucho ruido, tiene miedo?). tenemos que ser auténticos detectives para ver mas alla de los comportamientos de nuestros hijos y entender su función.

8. Enfócate en TU gestión emocional.

A veces nos ponemos en lo peor y no es para tanto. O nos tensamos cuando percibimos una rigidez en nuestro hijo. No podemos recurrir a soluciones o pensar en alternativas cuando estamos atacadas de los nervios. Sencillamente entramos en bucle con nuestro hijo y nos desregulamos.

Entiende que primero hay que PAUSAR, luego ver y entender qué está pasando, para poder probar diferentes soluciones. Lo que solemos hacer es que algo no sale como esperábamos o nuestro hijo entra en crisis, y rechazamos eso que esta sucediendo, activando nosotras mismas la respuesta del estrés. Así que de nuevo, enfócate tu primero en calmarte (y por supuesto mantener a tu hijo seguro) para desde ahí ver la situación con mayores opciones. Los viajes nos dan muchas oportunidades para practicar esto.

9. Ten claridad sobre lo que buscas con ese viaje.

¿Paz y tranquilidad? Que te dejen sola? (Viajar en familia no es la mejor manera de conseguirlo!). Cambiar de aires? Ir a sitios que ya conoces y que te gustan? ¿Practicar idiomas? ¿Comer comida exótica? Todas estas razones y muchas más son válidas, pero no siempre van a ser compatibles con las necesidades de nuestros hijos. Por ejemplo, a mi marido y a mí nos encanta la falta de planes cuando viajamos por placer, el dejarnos llevar según nos apetezca. Pero la falta de estructura (por lo menos en parte del día) es como criptonita para Adrián. Es una búsqueda y reajuste constante. Pero nos merece la pena y su flexibilidad ha aumentado muchísimo.

Además ha descubierto intereses nuevos que ahora podemos integrar en los próximos viajes. Es decir, nos gustaría tener menos planes, pero sabemos que a él le vienen bien y estamos dispuestos a encontrar un punto medio que nos sirva a todos más o menos.

10. ¡Déjate sorprender!

A menudo nos ponemos la venda antes de la herida. Pensamos, asumimos que no podemos hacer ciertas cosas por nuestros hijos, cuando en realidad esto no es así. A veces hay que probar… y si no sale bien, dejarlo por un tiempo. Los niños están en constante cambio y desarrollo y lo que no les gustaba hace un año ahora puede que sí. O tal vez aún no, pero no lo sabrás si no lo pruebas y lo expones.

Muchas veces usamos las diferencias de nuestros hijos como excusa para no hacer algo que en realidad no queremos hacer, o nos da miedo hacer. Y eso está bien, pero no uses a tu hijo de excusa. Ten claridad sobre tus propios límites y cuestionátelos también de vez en cuando.

A menudo les exigimos a nuestros hijos neurodiversos tanto, tanta flexibilidad, que aprendan tanto, que hagan esto y lo otro, que prueben cosas nuevas… pero nosotros, los adultos en sus vidas, no queremos tampoco salir de nuestra zona de confort. No le pidas a tu hijo algo que tú no estás dispuesto a hacer. Viajar es un potente espejo para conocernos mejor.

En conclusión, cada viaje es una oportunidad de adquirir, practicar y generalizar nuevas habilidades sociales, comunicativas y de flexibilidad mental. Te puedo decir con total honestidad que en el caso de Adrián su amor por la aventura y los viajes y, lo que yo llamo, el buen vivir, es una combinación de suerte porque su personalidad ayuda pero también de mucha exposición por nuestra parte.

Su diagnóstico de TEA presenta algunas dificultades adicionales a nivel de viajes y no te voy a negar que hemos tenido situaciones de tener que salir corriendo detrás de él en aeropuertos hemos tenido situaciones de crisis en público situaciones de gestión emocional muy intensas como casi todos los padres con niños que tienen autismo pero decidimos hace mucho tiempo que esto no tenía porqué ser una limitación. Claro que en ese momento lo pasé mal. Pero a nosotros nos sigue mereciendo la pena. 

Si te merece la pena a ti o no, si le merezca la pena a tu familia o no, lo tienes que decidir tú y los demás adultos responsables, por supuesto.