Encuentra a tu tribu de apoyo

Cada vez somos más las familias de hijos neurodiversos que estamos visibilizando nuestra propia experiencia en redes y creando de esa manera grupos de apoyo comunidades de apoyo. En este post te quiero dar algunas pautas para que encuentres a tu red de apoyo, a tu tribu. Al final lo que estamos buscando es una sensación de pertenencia y precisamente la diferencia de nuestros hijos en muchísimos casos pudiera parecer que nos quita eso. Porque a pesar de los avances, todavía hay poco sentido de tribu neurodiversa: hay poco empoderamiento personal y social, tanto del colectivo de familias como del de las propias personas neurodiversas. 

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Sin entrar en debates sobre si la incidencia de las neurodiversidades como el TEA, el TDAH, y otras están en el auge, lo cierto es que cada vez hay más concienciación y sobre todo visibilidad de estas diferencias.

Aún queda mucho camino pero es indudable que hoy gracias a nuestra tecnología y conectividad, puedes conectar con mamás de muchos lugares lejanos y cercanos en situaciones similares a la tuya.

Pero empecemos desde la realidad y la realidad es que hay mucha soledad en las familias neurodiversas. Mucho aislamiento. Un sentir de que “no encajo con nadie” de mi entorno.

Las relaciones con el entorno neurotípico son en su mayoría de incomprensión, o así se percibe, cuando no de rechazo.

Lo triste es que no nos educaron para la aceptación ni para la resiliencia o la fortaleza en el sentido más positivo, entonces ,es muy fácil caer en la incomprensión, en la ignorancia, en el rechazo.

Hay poco sentido de tribu neurodiversa y poco empoderamiento personal y social. El personal es imprescindible para el social pero sin el segundo sin el social sin esa conexión de tribu sin esa conexión grupal no se genera conciencia de resiliencia y de autocuidado.

Te cuento mi caso personal, yo ahora vivo en Estados Unidos y mi hijo Adrián va a un colegio privado de educación especial. De esa manera nos sentimos súper arropados a pesar de estar muy lejos de nuestras familias respectivas en el Reino Unido y en España.

Porque somos parte de una tribu de familias neuro diversas. Pero yo sé que esa no es la realidad mayoritaria para las familias con hijos diferentes.

Por eso creo que ha habido un auge impresionante en redes de mamás azules, sobre todo, de mamás de hijos con autismo. Pero también de otra neurodiferencias como el TDAH, síndrome de Down, altas capacidades y otras… que van más allá de juntarse solo para hablar de esas diferencias o para realizar peticiones o para organizarse de cara a las autoridades públicas sobre recursos y sobre apoyos específicos para sus hijos que también lo hace pero van más allá de eso y están también planteadas como comunidades de apoyo entre padres entre madres para compartir experiencias compartir aprendizajes y de esa manera también cuidarse mejor en compañía.

Paradójicamente con la pandemia que empezó a principios del 2020 muchas familias se han sentido más arropadas a pesar de precisamente no poder salir tanto porque se han redirigido a las redes sociales y han podido encontrar y contactar y conectar con otras madres con historias similares.

Los hijos en muchos casos han sufrido menos de las diferencias con el entorno sobre todo a nivel escolar por no estar en el colegio. Y las madres han encontrado amigas en la redes aunque jamás hayan conocido personalmente a estas otras mujeres.

Y la pandemia también limitó la interacción con familiares o con amigas del entorno local que antes sentían no nos comprendían o no estaban del todo “concienciadas” sobre lo que supone a diario tener un hijo cuyos niveles de comunicación o cuyos comportamientos o cuyas necesidades sensoriales son diferentes al del resto de los primos, vecinos, compañeros de escuela.

Al final lo que estamos buscando es una sensación de pertenencia y precisamente la diferencia de nuestros hijos en muchísimos casos lo que nos quita es eso. Sentimos que no acabamos de encajar, que no acabamos de pertenecer, porque aunque nos digan que somos bienvenidas y aunque nos digan que nuestros hijos son bienvenidos en las reuniones, en las quedadas…. en muchos casos sentimos que no pueden entender el estrés por las dificultades muchas veces no vistas no visibles de tener un hijo neurodiverso. O que nos ven como las “problemáticas”, las que traen a un niño que tiene comportamientos raros, o que no hace por responder a los otros niños del grupo.

Y, claro, también pasa que muchas de estas amigas o familiares realmente no saben cómo apoyarnos, y tal vez no lo pregunten por toda una serie de cuestiones que se salen fuera del ámbito de este post.

Pero volviendo a nuestro tema, ¿por qué es necesario tener una tribu de apoyo? Y ¿cómo la encontramos?

Respecto a lo primero, creo que no te tengo que convencer, pero aquí tienes las razones principales, algunas de las cuales ya he comentado antes:

1. Porque a menudo nos quedamos sin referentes en la crianza de nuestros hijos neurodiversos. Lo que le funciona a tu prima o a tu amiga con sus hijos pues seguramente no te va a funcionar a ti. Por mucho que te quieran ayudar con sugerencias, lo cierto es que ellas no tienen la experiencia de criar a un hijo con autismo, TDAH, síndrome de Down, altas capacidades, alta demanda o demás neurodiferencias.

2. Porque necesitamos no sentirnos tan solas. Somos las especialistas numero 1 sobre nuestros hijos, pero tenemos dudas, preguntas y dilemas… y no siempre podemos recurrir a profesionales. A parte de que si tienes la suerte de poder acceder con regularidad a un profesional, ya sea pediatra, o especialistas de terapia, ellos o ellas tiene una visión parcial de las necesidades de tu hijo. Y tú necesitas una visión más parecida a la tuya, de madre a madre. Para poder hablar de terapias, si, pero también de cómo te sientes TÚ, como su madre o padre. 

Si hasta ahora te ha dado vergüenza o reparo hablar de la diferencia de tu hijo (o sencillamente no lo has querido publicitar entre tu entorno por la razón que sea), unirse a una comunidad de padres puede darte ese alivio de encontrar a personas con experiencias similares a las tuyas. Al final todos estamos buscando lo mismo - comprensión, apoyo, bienestar. 

3. Porque a menudo necesitamos información y estamos saturadas. Desafortunadamente los procesos administrativos para que tu hijo reciba apoyo personalizado (en educación, en salud, etc.) suelen ser complicados, largos, difíciles y a menudo sin la financiación adecuada. Las diferencias en los servicios de apoyo entre país y país, incluso dentro de un mismo país, pueden llegar a ser abismales. Aquí es donde una buena comunidad de otros padres y madres puede ser una auténtica salvación. Son personas que están en la misma situación, algunos de ellos con mucha más experiencia que tú, y te pueden dar información, consejo, apoyo emocional. 

Aunque nada ni nadie nos puede siempre ofrecer atajos, el intercambio de información y experiencias cumple una función muy importante… Aunque no te sirva exactamente lo que te dice otra madre de hijo neurodiverso, te puede ayudar a motivarte y a comenzar a explorar temas que de otra manera no sabrías ni por dónde empezar. No es solo la información sino el ánimo que nos pueden dar.

4. Porque casi todos los profesionales con los que entramos en contacto para nuestros hijos están enfocados en el apoyo a ellos, a los que son neurodiversos, pero ¿quién nos apoya a nosotros, los padres, las familias? Afortunadamente cada vez hay más profesionales como servidora que se dedican a esto, pero las redes informales de apoyo entre familias siempre lo han hecho. El acompañamiento emocional es impagable, sobre todo con temas como el duelo, la incertidumbre, la frustración, el cansancio, etc.

5. Porque las comunidades de apoyo cada vez tienen un papel más importante en la concienciación y la visibilización de las neurodiferencias. En el fondo, los padres y las madres somos, nos demos cuenta de ello o no, auténticos agentes de cambio. Tenemos que darnos crédito por nuestra fuerza y capacidad de adaptación. Somos capaces de afrontar situaciones muy difíciles, de levantarnos cada día, de sonreír a nuestros hijos y de buscar soluciones de la manera que buenamente podamos POR ELLOS. Un mundo más inclusivo pasa por nuestra lucha por y para nuestros hijos. 

¿Entonces cómo buscar  grupos de apoyo, ya sea online o presenciales (o ambos) sin añadir más estrés a nuestra vida? Pide ayuda. Comparte. Conecta. De ellos sacarás tanto como tú mismo des. 

Sugerencias prácticas:

1. Lo primero y más sencillo: pide ayuda. Ya sé que esto nos cuesta, que hay muchas creencias que nos impiden mostrar vulnerabilidad. Pero esto no te hace débil, al contrario, te hace fuerte. Pues demuestra tu coraje para buscar apoyo. Recuerda que nadie es todopoderoso.

2. Dentro de lo posible, busca grupos donde te sientas a gusto. Esto a veces lleva tiempo (y a veces no tenemos muchas opciones) pero se trata de que te encuentres a gusto y te sientas arropada. 

3. Ten muy presente que cada persona, y cada familia, lleva su propio camino y su propio ritmo. Sé muy consciente de no caer en las comparaciones, en las envidias, y en los malos rollos por diferencias que son inevitables.

4. Pregúntate si realmente te merece la pena y te aporta. Tu situación puede que cambie. No dudes en soltar cualquier grupo de apoyo que ya no te sirva o te enriquezca, pero siempre desde el agradecimiento y el respeto.

5. Si lo haces online, limita el tiempo que pasas (o veras que es como un agujero negro que te chupa horas y energía).

6. Si sigues a cuentas en redes sociales, asegurarte de que conectas con el contenido y el estilo de la persona o personas a las que sigues. De nada sirve consumir contenido que te haga sentir menos o como que no das la talla, o de alguna manera insuficiente. Y ojo, porque a veces las imágenes no se corresponden con el contenido (por ejemplo la madre que te habla de como se ha liberado de la perfección con la casa y todas sus fotos son imágenes de una casa en perfecto orden). y nos podemos llegar a sentir mal sin saber muy bien por que. Obvio que todos solemos subir contenido “bonito” a nuestras redes, pero recuerda que es una imagen parcial de la realidad. Que las personas a las que sigues, sobre todo otras madres en situaciones parecidas, te hagan sentir como que no estás sola. 

Al final se trata de abrirnos a expresar nuestros sentimientos para poder conectar con otros. La vulnerabilidad llama a la vulnerabilidad y a menudo se materializan apoyos de todos los lados cuando somos capaces de ser honestas sobre lo que estamos sintiendo, sin cargar o manipular a los demás. No te pueden llamar si no das tu número. No te pueden ayudar si no estás dispuesta a que te ayuden. Sea de la manera que sea. Esa vulnerabilidad también te permite tener empatía con otras personas en situaciones similares. No es egoísta ni egocéntrico. Un corazón en duelo es capaz de sentir compasión hacia cualquier otra persona que está pasando por un momento de dolor emocional.