Autonomía vs independencia

En este post te doy claves para fomentar la autonomía y la independencia de nuestros hijos neurodivergentes, sean cuales sean sus necesidades de apoyo y sus perfiles. Porque todos (neurodivergentes y neurotípicos) podemos y tenemos derecho a decidir sobre muchos aspectos de nuestra vida, y de ser independientes, aunque sea parcialmente.

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A menudo confundimos los dos conceptos, en la crianza en general y más aún en la crianza neurodivergente.

Mejores intenciones, pero solemos dar a nuestros hijos el mensaje de que no pueden, no son capaces, y necesitan ayuda constante. Lo internalizan y se convierte en una profecía autocumplida.

La autonomía es el estado de gobernarte a ti mismo. Por otro lado, la independencia es el estado de no depender de otro.

La autonomía es darle herramientas y oportunidades para ejercitar su poder de decisión, aprender a solucionar problemas (grandes y pequeños) y usar sus propios medios, recursos, ideas, preferencias e intereses para tomar acciones en su día a día.

La independencia es apoyarle en el aprendizaje y práctica de habilidades de vida para que cada vez te necesite menos en ellas. Algunos ejemplos: vestirse, higiene personal, colocar y mantener sus cosas y pertenencias, hacerse de comer etc.

Ambas se relacionan, ambas son importantes. Pero los resultados dependen de muchos factores y no todos los controlamos nosotros, los padres. Pero nuestro rol al exponer a nuestros hijos neurodivergentes a situaciones donde pueden ejercitar uno o ambos es fundamental. Porque les estamos regalando oportunidades de practicar la autodeterminación en ambientes seguros y con nuestro apoyo emocional, logístico, práctico e incluso físico.

Cuando se nos pregunta a los padres qué queremos para nuestros hijos con autismo, para su futuro, muchos de nosotros usamos una o ambas palabras indistintamente. O le damos prioridad al tema de que sea capaz de vivir independientemente, es decir, sin apoyos específicos.

Esto es por varias razones:

1. La más obvia es que no somos inmortales y en la mayoría de los casos nuestros hijos nos sobrevivirán y queremos que estén bien cuando nosotros no estemos ya.

2. Una razón implícita, asumida pero pocas veces nombrada, es que queremos dejar de ser cuidadores a tiempo completo, porque era lo que nos esperábamos antes de ser padres: que los hijos crecen, se vuelven más autónomos y eventualmente consiguen su propia independencia a todos los niveles. Es el camino o recorrido que nos esperábamos y que deseamos para nosotros mismos como padres y cuidadores.

3. Porque creemos, con cierta razón, que la autonomía y la independencia protegerán a nuestros hijos de abusos, o de dejarse llevar por malas compañías o influencias.

4. Porque en el fondo deseamos que nuestros hijos sean felices. Y esto en sí mismo conlleva DAR LIBERTAD. Dar libertad a nuestros hijos, aunque a veces nos duela, porque sabemos que se equivocarán, o que sufrirán en ciertos momentos. Pero qué es el precio a pagar por tener libre albedrío y poder elegir las propias acciones y los propios valores. 

En este sentido la autonomía es el concepto con mayor peso psicológico y filosófico para todos los seres humanos, sean neurodivergentes o neurotípicos. Porque es un sentido innato de libertad que permite a las personas actuar en su propio nombre para hacerse cargo de su destino. Y tu hijo o hija neurodivergente, sean cuales sean sus necesidades de apoyo y sus limitaciones, tiene IGUAL de derecho que el resto de seres humanos a su autonomía. Aunque nunca vaya a vivir independientemente.

¿Cómo logramos enseñar autonomía?

• No corras a resolver los problemas por ellos, dales primero oportunidad de pensar y de que ellos mismos busquen una solución. Aunque siempre habrá excepciones, porque hay temas que no son negociables y no se prestan a la negociación, la reflexión, o las opciones - como la seguridad vial, y la seguridad e integridad personal.

• Dale opciones, permítele tomar decisiones. Por ejemplo, permiten escoger su ropa o elegir su snack entre dos opciones. Fomentar su autonomía no quiere decir que haga lo que le dé la gana sin parámetros. Tú como padre puedes y debes marcar esos parámetros. Por ejemplo con la ropa, con la comida y tantas otras cosas.

• Involucrarlo en la toma de decisiones en la casa y soluciones de problemas en la casa.

• Tener en cuenta su perspectiva, sus intereses, y sus preferencias regularmente, aunque no siempre sean las que escogéis como familia. Y te invito a que expliques cuando no y cuando sí, para ayudarle a ejercitar la empatía, la toma de perspectiva de las necesidades de los demás, etc.

• Cuando haya conflicto, habla sobre las posibles opciones para resolverlo. Ayúdale a entender que suele haber varias formas de afrontar problemas y diferencias de opinión. No será fácil a la primera, si tú ves que se ve perdido o no encuentra ideas, soluciones, guíalo, dale opciones para responder. En última instancia, también puedes ser tú el que decida, pero siempre explicando por qué consideras que esa sería una buena opción o respuesta.

• Respeta sus opiniones. No le ridiculices cuando son diferentes a las tuyas, no te pongas por encima solo porque tienes más años y experiencia.

• Ayúdale en su gestión emocional, sobre todo a través de la identificación y la validación de sus emociones. Y, aunque te parezca que esto no tiene que ver tanto con la autonomía te recalco que si solo te enfocas en esta parte en la gestión emocional le vas a hacer un grandísimo favor a tu hijo o hija. Porque un gran prerrequisito de la autonomía a nivel vital es poder entender y gestionar las propias emociones y comunicarlas a los demás también.

• Déjale que solucione problemas y desafíos. Esto nos cuesta mucho como padres. Como padres queremos evitarles que sufran y también queremos evitarles la frustración suya y la nuestra, pero la manera en la que el ser humano aprende es precisamente a través de los errores, a través de los desafíos, a través del ingenio que se activa cuando tenemos que afrontar cosas que no nos gustan o cosas que no salen mal. Así que no corras a solucionarle la vida, aunque pienses que te y le vas a ahorrar un mal trago, lo único que haces es posponer el mal trago a otro momento en el que tal vez ni siquiera cuente con tu ayuda.

• Acepta que tiene derecho a decir, a expresar su NO. Esto nos suele costar mucho a los padres, y más aún cuando los hijos son pequeños o tienen neurodivergencias. Creemos que nosotros sabemos más que ellos, que ellos no conocen sus propios límites, o los límites de los demás, o de la situación… Es complicado, a veces. Donde nunca es complicado es en el tema de la seguridad e integridad suya y de las personas que le rodean. Ahí nuestro rol es el de mantener les y mantenernos a salvo y seguros.

En mi relación contigo, necesito tener el poder de decir no. Sí, sigues siendo padre y no siempre sé qué es lo mejor para mí. Tener la propiedad del No no es lo mismo que conseguir lo que quiero, sino una afirmación de esa necesidad tan humana de autonomía.

La autonomía es dignidad. La autonomía dice que soy una persona completa y valiosa que es tan digna de un lugar en este planeta como cualquier otro ser humano. Necesito practicar libremente esta habilidad y ver mi no emparejado con tu amor incondicional. Esto desarrollará la fuerza y la resiliencia que me sostendrán mucho después de que ya no estés ahí para sostener mi mano.

Sin embargo, incluso si respetas mi no, los demás no lo harán. Existo en un mundo donde el sexismo y el capacitismo se utilizan para apoyarse mutuamente. No será descontado. El autismo se utilizará como excusa para validar esta violación de mi autonomía. Cuando digo que no, me dirán que estoy siendo mezquino, irreflexivo o egoísta; que no entiendo. Usted también navega por esta manipulación emocional, a menudo sin tener que pensarlo mucho, pero no será tan claro para mí. Muéstrame; enséñame a reconocerlo. Esto me proporcionará las herramientas que necesito en la edad adulta. [From “Sincerely, your autistic child”]

¿Cómo promover la independencia?

• Dale tareas para que experimenten tanto la autonomía de decidir cómo llevarlas a cabo, como la responsabilidad de tener que llevarlas a cabo.

• No hagas todas las cosas rutinarias por tu hijo, dale oportunidades de intentarlo y se su guía cuando sea necesario. Aquí suele entrar el peso del perfeccionismo, te remito al ep 97.

• Haz una lista de habilidades que tu hijo necesita aprender y establece prioridades, empieza por la primera de la lista y ve avanzando a medida que va aprendiendo cada habilidad. No trates de enseñar todo al mismo tiempo.

• Crea apoyos visuales con los pasos que facilitarían la adquisición de estas habilidades. Colócalos en los lugares donde tu hijo realiza estas actividades rutinarias. Por ejemplo pasos para vestirse, pasos para cepillarse los dientes. Tienes más información en el episodio 72.

• Motiva a tu hijo a ayudar en los quehaceres diarios de la casa. Y, sí, aunque pienses que te crea más trabajo a ti, porque no lo hace como a ti te gustaría, recuerda que el objetivo aquí es su independencia a la larga, no la satisfacción de tu perfeccionismo. Siempre puedes hacer las cosas como a ti te gustan luego, cuando él o ella se acuesten. No les desmerezcas su aportación, aunque no sean tus estándares.

• Anímale a que tenga sus hobbies, sus proyectos propios, para fomentar su curiosidad y su creatividad. Si necesitas poner límites, que sean parámetros (de seguridad, de tiempo, de limpieza etc), sin cuestionar el interés en sí mismo, mientras que no ponga en peligro su salud ni la salud de nadie.

• Agradece, reconoce sus esfuerzos. Hazle sentir valioso valiosa. Entiende que no es cosa de un día ni de una semanas y que nosotros estamos como acompañantes, como entrenadores, para guiarlos pero sobre todo para darles oportunidades y para animarles sobre todo en esos momentos en los que las cosas no parecen ir tan bien.

Presumir competencia es crítico; es una piedra angular del respeto. Eso no significa que sea fácil. A menudo, las personas que quieren encarnar esta ética, las personas que realmente creen que viven este principio, encontrarán un momento en que se quedarán cortos.

La presunción de competencia es un ejercicio, un trabajo constante en progreso. Para practicar este principio, deberá mantener su corazón abierto a estar equivocado. Su ego puede necesitar un control. En un mundo perfecto, todos nos guiaríamoss por la presunción de competencia, no sólo con respecto a la discapacidad sino en toda interacción humana. Pero no vivimos en un mundo perfecto. En el mundo real, sin importar las habilidades que adquiera, ya sea social, emocional, físico o educativo, habrá un número considerable de personas que me considerarán incompetente. Prepárame para ello. Asegúrate de conocer mis derechos. Hazme saber una y otra vez que soy mucho más que la caja en la que una persona de mente pequeña desea encajar. [From “Sincerely, your autistic child”]

Finalmente, te dejo 10 áreas genéricas (y complejas) para ir promoviendo la independencia en nuestros hijos neurodivergentes (ND). Trabajar en todo o en parte de esto no significa necesariamente que nuestros hijos vayan de hecho a ser independientes. Esto es a veces difícil de predecir y en ciertos casos, parece evidente que nuestros hijos no serán capaces de vivir de manera totalmente independiente, sin ayuda de otras personas.

Te invito, a que si estás en esta situación o piensas que lo puedes estar, a que te des permiso para sentir la tristeza o el enfado, o el duelo que puede suponer este gran reajuste de expectativas sobre el futuro de tu hijo o hija. Y te recuerdo que en el episodio 101 te doy mas claves prácticas al respecto.

10 áreas genéricas para ir promoviendo la independencia en nuestros hijos neurodivergentes

1. Fortalecer la comunicación: Si su hijo tiene dificultades con el lenguaje hablado, un paso fundamental para aumentar su independencia es fortalecer su capacidad de comunicarse desarrollando habilidades y brindándole herramientas para ayudarlo a expresar sus preferencias, deseos y sentimientos. Considere la introducción de Comunicación Alternativa/Aumentativa (AAC) y apoyos visuales. Los tipos comunes de AAC incluyen sistemas de comunicación de intercambio de imágenes (PECS), dispositivos de salida de voz (como DynaVox, iPad, etc.) y lenguaje de señas.

2. Usar apoyos visuales, en especial el horario visual.

3. Habilidades de autocuidado e higiene: Cepillarse los dientes, peinarse y otras actividades de la vida diaria.

4. Asertividad y autodeterminación: en especial enseñar a nuestros hijos a pedir descansos, decir que no, y solicitar ayuda (por ejemplo con la regulación sensorial).

5. Trabajar en las tareas del hogar

6. Desarrollar habilidades de dinero

7. Enseñar habilidades de seguridad comunitaria y vial: transporte público, a quien dirigirse o qué hacer cuando hay un problema en la calle, o cuando nos extraviamos, etc (más sobre esto en el ep 98).

8. Desarrollar habilidades de ocio: Ser capaz de participar en el ocio y la recreación de forma independiente es algo que le será muy útil a su hijo a lo largo de su vida.

9. Enseñar el cuidado personal durante la adolescencia: considere hacer una lista de verificación de actividades para ayudar su hijo lleve un registro de lo que debe hacer y colóquelo en el baño. Esto puede incluir cosas como ducharse, lavarse la cara, ponerse desodorante y cepillarse el cabello. Para mantenerse organizado, puede armar un "kit" de higiene para mantener todo lo que su hijo necesita en un solo lugar.

10. Habilidades vocacionales y competencias Profesionales