Asistencia sanitaria a neurodivergencias
En esta charla con el enfermero Manuel Navarro, que también es padre de una pequeña diagnosticada con autismo y el síndrome PCDH19 (un trastorno genético asociado a la epilepsia), hablamos sobre los cambios que se necesitan en la asistencia sanitaria a personas neurodivergentes.
Manuel y su esposa, que también es enfermera, conocen bien la realidad de la asistencia sanitaria en España, tanto a nivel hospitalario, como de emergencias y ambulatorio.
Hablamos de:
Los obstáculos para la atención de personas neurodivergentes en el sector sanitario: falta de capacitación del personal, ambientes hostiles a nivel sensorial, mala gestión de la comunicación e información (tanto al paciente como a las familias), prejuicios y estigmatización, la falta de tiempo y adaptación de las consultas, etc.
Los 3 objetivos básicos que se deberían implementar a corto plazo: formación para profesionales sanitarios, apoyos visuales y creación de areas sensoriales tranquilas.
La importancia del papel de las familias para dar información y para orientar a los propios profesionales en el trato a los pacientes neurodivergentes.
La dificultad con respecto a la gestión y toma en cuenta de co-ocurrencias o comorbilidades puesto que el modelo medico actual trata el síntoma mas que el origen de la enfermedad.
Nota: El síndrome PCDH19 afecta mayormente a mujeres y está causado por mutaciones en el gen PCDH19, que pertenece a la familia de una proteínas (protocadherinas), que desempeñan un papel clave en la formación de conexiones neuronales y en la comunicación entre células nerviosas. Principalmente tiene 2 Síntomas Claves: a) Epilepsia y b) Afectación del Desarrollo y Comportamiento, generando posibles dificultades de aprendizaje o desarrollo cognitivo (autismo o TDAH en algunos casos).
Si quieres saber más sobre la iniciativa de Manuel para apoyar a sus compañeros sanitarios, puedes seguirle en www.instagram.com/crianzaentea.
