Conciliación profesional y familiar

Hablo con la mujer todoterreno que es Tati Luis, madre de un niño con autismo, profesional de la imagen corporativa, y facilitadora certificada en disciplina positiva con enfoque en el autismo y la gestión emocional. Desde su experiencia personal y profesional en todos los ámbitos en los que opera, charlamos con total franqueza sobre esa quimera que todos buscamos a diario (sobre todo las madres): la conciliación laboral y familiar.

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Precisamente sobre este tema tan importante hablo con Pilar Londoño, fundadora de Casazul Colombia y madre de un hijo con autismo. Pilar se ha formado en varios abordajes terapéuticos como RDI y gestión emocional para, desde el empoderamiento y la capacitación a los padres, fomentar la conexión, el aprendizaje y la toma de decisiones que impacten positivamente la calidad de vida de todos en la familia.

En esta charla hablamos de:

• El mito de mantener el ritmo en todas las áreas de la vida

• Los dos principales obstáculos en la conciliación

• La auto-exigencia de la super-woman

• El proceso de deshacer expectativas

• La importancia de conocer tus puntos de dolor para cambiar

• Agendar tiempo de descanso y limitar la Multi-tarea

Si quieres conocer más del trabajo de apoyo de Tati a familias de hijos neurodiversos visita www.tatiluis.com y su cuenta en Instagram @tatiluis.

Disciplina positiva y neurodiversidad

Hablo con Alicia Rodriguez, psicóloga y especializada en diagnóstico, asesoramiento e intervención clínica de TEA con más de 15 años de experiencia. Además es Educadora de Disciplina Positiva para familias y profesionales, especializada en Metodología Montessori y Pedagogías Activas. Tratamos de temas realmente importantes en torno a la priorización de necesidades y a la conexión con nuestros hijos neurodiversos más allá del mero enfoque en habilidades y comportamientos.

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Precisamente sobre este tema tan importante hablo con Pilar Londoño, fundadora de Casazul Colombia y madre de un hijo con autismo. Pilar se ha formado en varios abordajes terapéuticos como RDI y gestión emocional para, desde el empoderamiento y la capacitación a los padres, fomentar la conexión, el aprendizaje y la toma de decisiones que impacten positivamente la calidad de vida de todos en la familia.

En esta charla hablamos de:

• Qué es la crianza respetuosa

• Por qué y cómo malinterpretamos las necesidades de nuestros hijos

• Las consecuencias naturales y lógicas y la gestión de la frustración

• La búsqueda de soluciones conjuntas con nuestros hijos

• Las ventajas y las desventajas de la disciplina positiva

• Las “metas inocentes”

• El uso de la proyección de futuro para tener mayor claridad sobre los objetivos ahora

Puedes encontrar más información sobre el trabajo de Alicia en https://aliteando.com y en sus redes sociales:

Instagram: @aliciarodiguezaliteando

Facebook: @aliciarodriguez

Descarga gratuita de su audio-guía “Tres errores (y sus antídotos) en el contexto del autismo” https://aliteando.com/descarga-gratis/

Mencionamos el libro Disciplina positiva para niños con necesidades especiales de Jane Nelsen.

Intervenciones terapéuticas en familia

A menudo nos enfocamos en los abordajes terapéuticos para nuestros hijos neurodiversos como en algo externo. Pero, ¿qué hay del rol nuestro como padres y del resto de la familia en el desarrollo de nuestro hijo con autismo, TDAH y otras neurodiferencias?

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Precisamente sobre este tema tan importante hablo con Pilar Londoño, fundadora de Casazul Colombia y madre de un hijo con autismo. Pilar se ha formado en varios abordajes terapéuticos como RDI y gestión emocional para, desde el empoderamiento y la capacitación a los padres, fomentar la conexión, el aprendizaje y la toma de decisiones que impacten positivamente la calidad de vida de todos en la familia.

En esta charla hablamos de:

La importancia de desarrollar habilidades de doble vía como la adaptabilidad y la conexión emocional

• Entender las necesidades emocionales y de integración sensorial de nuestros hijos

• La generalización de escenarios terapéuticos a la vida real

• Qué hacer en las etapas transitorias y con los llamados “retrocesos”

• Normalizar las dificultades y promover la inclusión

Puedes encontrar más información sobre el trabajo de Pilar en www.casazul.co y en sus redes:

Instagram: @casazulcolombia

Facebook:

Su escuela de padres “Es de autismo” https://materiales.esdeautismo.com/webinar

Ser la madre que tu hijo necesita

En esta charla, Yvonne Laborda, una referente internacional en maternidad consciente, sobre las oportunidades y aprendizajes de la crianza de un hijo diferente. El mensaje es claro y potente: dar presencia, validación e intimidad emocional en la relación con nuestros hijos no sólo ayuda a la relación y a la crianza sino que también nos sana a nosotras mismas.

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En esta charla hablamos de:

Lo que esconde el victimismo

• Cómo llegar a una aceptación de la diferencia de nuestro hijo

• Qué pasa cuando no tenemos el “registro emocional” para poder realmente acompañar a nuestro hijo en su propio camino

• Adaptabilidad y autoestima (nuestra y de nuestros hijos)

• Dejar de “problematizar” nuestras maternidades diferentes

• Los tres niveles de conexión con los hijos

• Las cuatro raíces para una crianza consciente

Yvonne ofrece muchísimo contenido gratuito de gran valor mediante su podcast “El diario de Yvonne Laborda” y su web www.yvonnelaborda.com.

Además puedes encontrar formaciones sobre crianza consciente, educación emocional, relaciones y otros cursos en el Instituto Yvonne Laborda: www.institutoyvonnelaborda.com 

Creando momentos felices

En esta charla con la creadora del blog “El sonido de la hierba al crecer”, Anabel nos comparte sus aprendizajes como madre de su hijo Erik, de 16 años y diagnósticado con autismo desde los 2. Anabel es toda una pionera en compartir su camino en el autismo “con naturalidad”, siendo su blog uno de los primeros de lengua española en aportar claves terapéuticas y personales desde la experiencia de su familia.

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En esta charla hablamos de:

Qué significa vivir el autismo con naturalidad

• La importancia de ampliar la perspectiva para ver al autismo como aliado y no solo enemigo

• Los principales aprendizajes de ser madre azul

• La auto-exigencia y el perfeccionismo como antídoto al miedo

• La mentalidad de los padres es fundamental

• Consejos para padres que inician el camino y para los que ya llevan tiempo

La web de Anabel es un auténtico tesoro de posts, materiales, ideas y manuales terapéuticos: https://www.elsonidodelahierbaalcrecer.com 
La puedes seguir en instagram en @anabelcornago y en Facebook en https://www.facebook.com/anabel.cornago

La relación con los abuelos

En esta charla con la terapeuta familiar Angels Ponce, que tiene un recorrido profesional de más de 30 años acompañando a familias de hijos discapacitados y neurodiversos, hablamos del papel de y de los conflictos con los abuelos. Porque muchas veces los abuelos sufren doble: por un lado, por la diferencia de sus nietos y, por otro, por el sufrimiento de sus propios hijos, los padres de esos niños que son diferentes.

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Angels nos da apuntes muy valiosos para, desde la empatía, mejorar las relaciones con los abuelos, incluido cómo nos pueden ayudar, los diferentes estilos de comunicación y muchos otros aspectos.

En esta charla fascinante hablamos de:

Como lidiar con la incertidumbre sobre el futuro de nuestros hijos

• Comunicación con la generación de mayores

• El alejamiento familiar a veces es necesario

• Las diferencias de paradigmas en la educación de los hijos

• Alternativas para que los abuelos ayuden

• La aceptación cuando no hay apoyo

Puedes saber más del trabajo de Angels en su web www.angelsponce.com y en Instagram @angels.ponce

Además, en su web puedes encontrar un manual para abuelos totalmente gratuito y descargable https://angelsponce.com/libros/

No tengo dinero para apoyar a mi hij@ diferente

El dinero es un tipo de recurso, no es el único y - al hablar de apoyos a nuestros hijos neurodiversos - ni siguiera tiene por qué ser el más importante. En este post te invito a que cambies tu mentalidad en torno a los recursos y te hablo de dinero y de otros tres recursos que son más importantes aún que el dinero en el desarrollo de tu hijo y en el desarrollo de la relación que tú tienes con tu hijo. También de doy tips prácticos para sacarle el mayor provecho a los recursos que ya cuentas y te dejo 3 preguntas que te ayudarán a priorizar cuando el dinero es escaso.

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Mentalidad de escasez, a mentalidad de abundancia. Y no hablo de magia potagia, ni de afirmaciones positivas, ni de visualizaciones de ángeles dorados… y por cierto si te vienen bien a ti y te hacen sentir mejor y más conectada con la energía de la abundancia, adelante. No hay juicio por ninguna parte. Al final, hacemos lo que nos llama la atención cuando sentimos que hay algo en nuestra vida que queremos cambiar.

Te hablo de entender que, como todo, no es lo que tienes o dejar de tener, es como tu mente lo interpreta. Y esto tiene que ver con toda una serie de factores, y la mayoría son inconscientes (creencias familiares, culturales, experiencias propias y ajenas anteriores, lealtades inconscientes a las experiencias de otras personas, y largo etc.). La relación con el dinero NO ES NEUTRA, ni siquiera cuando el dinero te sobra. 

Podemos caer en la aversión o, al contrario, en el deseo de dinero independientemente de la cantidad real de dinero que tengamos. Es decir, nuestra relación con el dinero y con los recursos no tienen tanto que ver con su cantidad de hecho sino con nuestra actitud ante ellos.

Y aquí lo primero y lo más importante es que entiendas la diferencia entre dinero y RECURSOS. 

¿Qué recursos tengo para afrontar el autismo, el TDAH, el síndrome de Down o la diferencia o los desafíos de mi hijo? Tienes muchos y los verás cuando te quites el sesgo negativo de tu mente (es un hecho estudiado y probado que la mente humana se enfoca en lo que no va bien por encima de lo que sí). Siéntate y haz una lista: ingenio, amor, amigos, familiares, dinero, conocidos, contactos, profesionales, tiempo, estudios, motivación, interés, acceso a información, redes de apoyo formal e informal, servicios públicos, curiosidad, etc…. Pueden ser muchos de estos o tan solo unos pocos. ¡Pero con que tengas ingenio, curiosidad, y acceso a internet ya tienes una barbaridad de recursos disponibles!

El dinero es un tipo de recurso, no es el único y - al hablar de apoyos a nuestros hijos neurodiversos - ni siguiera tiene por qué ser el más importante. Te quiero hablar de tres recursos que son más importantes aún que el dinero en el desarrollo de tu hijo y en el desarrollo de la relación que tú tienes con tu hijo: el tiempo, la energía y la información.

Y fíjate qué interesante porque el tiempo y la energía son limitados. Son dos de los bienes más preciados que tenemos, y además se acaban en algún momento. Y sin embargo apenas les prestamos atención a parte de quejarnos que nos faltan por no tener claridad sobre cómo, cuándo, con quien y por qué los gastamos (o usamos). El tema del tiempo lo trataré en un próximo episodio. Y para el tema de la energía te recomiendo que escuches los episodios de mi podcast, número 18 “Prácticas de autocuidado”, 23 “Vives o sobrevives?”, 30 “estoy agotada”, el 44 “¿te absorben tus hijos?” Y el 50 “no puedo dejar de preocuparme”.

Pero la información a día de hoy es ilimitada, y de hecho esto crea también otra serie de problemas como la saturación y el exceso de información útil sobre los que no voy a hablar en este post pero que también son muy reales.

A menudo nos enfocamos sólo en el dinero (o en la falta de), pero lo cierto es que hoy en día puedes acceder a mucho, muchísimo, de manera gratuita, sobre todo online. Te doy varios ejemplos de mi propio trabajo:

• Mis “Abrazos Virtuales” semanales donde encontrarás info y descuentos exclusivos para mis cursos y programas online.

• Mi Kit de Ayuda para Padres, que te puedes descargar de manera gratuita en maguimoreno.com/kit

• Mis posts y stories en Instagram, donde comparto mis propios desafíos y aprendizajes como mamá de un niño con autismo. Doy recomendaciones, comparto información valiosa de otras cuentas, etc.

• El podcast Cuando tu hijo es diferente, con 3 episodios al mes sobre temas de bienestar, mindfulness y mejor gestión emocional para padres de hijos diferentes. En muchos de ellos tienes material adicional descargable y GRATUITO. 

En realidad yo no cobro por mi contenido en sí, sino por mi tiempo (que es uno de esos bienes tan preciados y limitados). Es decir, por ayudarte a implementar de manera personalizada mucha de la información que ya doy, parcialmente, de manera gratuita. Precisamente porque el procesamiento de información lleva tiempo y hay personas que quieren ahorrarse ese tiempo y pasar a la acción antes.

Esto no quiere decir que gran parte de la información que se da online sea de mala calidad o no valiosa, simplemente que no toda te va a servir a ti, a tu familia, a tu hijo diferente. Aquí es donde entra el intercambio de recursos mediante el pago y el cobro de servicios: mi tiempo y mi conocimiento, o el de cualquier otro profesional, adaptado a tu realidad por el pago de cursos online o asesorías personalizadas.

Pero recuerda: Siempre tienes opciones. Aunque tu mente las niegue, el poder de decisión es tuyo. Lo que ya es una realidad no cabe más que aceptarlo. Lo que TÚ haces con esa realidad es tu prerrogativa. Ahí radica tu poder y la magia de cambiar tu percepción y por tanto la realidad de lo que te rodea. ¿Cómo? Con claridad sobre lo que es más importante y, sobre todo, pasando a la acción. 

Ejercicio práctico de PNL: cambiar el “no puedo conseguir eso para mi hijo porque no tengo dinero” por “no puedo hacer ese curso en este momento (esto es importante decir “en este momento”) pero voy a ….XXX”. Por ejemplo, “no tengo dinero para hacer el programa de acompañamiento grupal Familias Diferentes en este momento, pero voy a escuchar los podcasts de Magüi poco a poco que son gratis”.

¿Cómo priorizar cuando los recursos son escasos? Te dejo 3 preguntas que te pueden ayudar a tener más claridad sobre dónde usar tus recursos para apoyar a tu hijo, sean esos recursos dinero, tiempo, y/o energía (u otros):

1. Si resolviese el problema, ¿en qué mejoraría mi vida ahora?

2. ¿De qué manera me está afectando mi vida ahora?

3. ¿Qué tendría que pasar para que resolviese este problema ahora?

Por ejemplo, muchas madres no están dispuestas a gastar NADA de dinero en apoyos para sí mismas porque sienten que se los están quitando a sus hijos, de alguna manera. Estas 3 preguntas te pueden ayudar a darte cuenta de que tu bienestar es igual de importante que el de tu hijo, que de hecho se complementan, y que - en la práctica - se pueden trabajar simultáneamente, aunque no sea usando los mismos recursos o en igual cantidad.

Ejemplo concreto: mi hijo tiene berrinches constantes que me provocan mucha frustración a mí, e incluso episodios de crisis emocionales, lo que me lleva a sentir culpa, estrés, cansancio y a tener menos capacidad de ser paciente con el o ella. ¿Ves cómo es una pescadilla que se muerde la cola?

Entonces, Preguntas 1, si se resolviese el problema en que mejoraría mi vida ahora pues básicamente en que seguramente gestionarías mejor tus emociones tu hijo gestionaría mejor la suyas habría menos episodios intensos emocionales en casa por lo tanto un poquito más de paz un poquito más de bienestar para todos.

Pregunta número dos ¿de qué manera me está afectando mi vida ahora? Pues eso que acabo de comentar ahora está pescadilla que se muerde la cola si tú no inviertes en tu propia gestión emocional es muy difícil que puedas estar para sostener para apoyar y también para digamos educar o ayudar a que tu hijo tenga también una vez una gestión emocional entonces este es un problema que puede parecer que solo tiene tu hijo pero en realidad lo tenéis los dos seguramente lo tenéis todos los que estáis viviendo bajo el mismo techo. Entonces es un problema cuya solución tiene varios frentes pero se refuerzan entre sí. Solucionar una sola pieza no es la mejor estrategia sino que se requiere una actuación que te incluya también a ti, como madre.

Entonces pregunta número tres ¿qué tiene que pasar para que se resuelva este problema? pues aquí yo veo dos vías de actuación la primera es trabajar en las emociones de tu hijo eso lo puedes hacer de manera poco costosa leyendo libros y recursos específicos o lo puedes hacer con algo más de coste contratando a una profesional ya sea psicóloga ya sea logopeda o incluso terapéutico ocupacional para que te ayude con este tema (ya sea directamente con tu hijo, o capacitándote a ti para que tu puedas llevar a cabo las actividades en casa).

Pero hay otra vía que es igualmente importante que es trabajar tu propia gestión emocional y de nuevo esto lo puedes hacer con recursos gratuitos como los que te doy aquí en el podcast en el episodio 17 sobre la gestión de emociones difíciles o el 40 sobre frustración lo puedes hacer con cursos de bajo coste como por ejemplo mi curso cuídate o mi curso conecta con tu calma y también lo puedes hacer con productos de mayor coste como por ejemplo mis asesorías personalizadas o puedes unirte a mi tribu de madres “Mamá en calma”

Si tienes pocos recursos o no quieres gastarte mucho dinero en esto puedes hacer un puedes llegar a un equilibrio entre lo que te gastas para ayudar a tu hijo y lo que te gastas para ayudarte a ti y de nuevo no solamente hablamos de dinero sino también de tiempo y de energía eso es una obviamente opinión muy personal una decisión muy personal pero con este episodio te quiero invitar a que entiendas que esa decisión si está en tus manos que sí tienes oportunidades, que si tienes opciones.

Pero que todo depende de la priorización, de la claridad que viene de entender cual es el principal problema en tu vida ahora, cual es la principal necesidad de tu hijo ahora, y cómo avanzar en ambos de manera que las consecuencias sean beneficiosas para los dos y para el resto de la familia.

Recuerda que:

• Hay muchísima información y recursos gratuitos online, tanto para ti como para tu hijo (pero recuerda también contrastar y elegir terapias o actividades que estén avaladas científicamente).

• Tienes la capacidad de usar tu móvil para contactar a profesionales de muchas partes del mundo, comparar servicios, precios y elegir como nunca antes.

• Por los avances tecnológicos, los apoyos tanto para ti como para tu hijo no depende ya exclusivamente de tu localización geográfica.

• Si no puedes contratar a un terapeuta para tu hijo a largo plazo, puedes capacitarte para poder realizar ese trabajo tú misma (o alguien en tu familia).

• Dentro de lo posible, prioriza la realización de evaluaciones a tu hijo para poder obtener así mayor información que te ayude a priorizar intervenciones y a decidir lo que os podéis gastar en ellas.

• No dejes de pedir ayuda, solicitar consejo o intercambiar opiniones (todo ello gratuito) con otras madres en situaciones similares a la tuya.

• La creación de redes de ayuda también es gratuita (aunque lleva tiempo y energía) pero te puede cambiar la vida a mejor. Escucha el episodio 55 sobre cómo encontrar una tribu de apoyo.

Mitos y realidades de la terapia ABA

En esta charla hablo con la Analista de Conducta Certificada (BCBA) Diana Vergara de ABA Sin Fronteras sobre la terapia ABA, una de las pocas con eficacia probada de cara a la adquisición de habilidades para niños con autismo y otras neurodiferencias.

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Durante esta charla desmitificamos el ABA y Diana nos aclara muchos de los malentendidos sobre la terapia ABA por desconocimiento, rumores y mala prensa de algunas intervenciones específicas

Te dejo aquí los principales puntos de nuestra conversación:

1:36 Presentación de Diana y de ABA Sin Fronteras

5:10 El por qué de tu trabajo y con qué perfil de niño trabajas

8:50 ¿Qué es ABA y qué es la terapia ABA?

15:06 ¿Cuáles son los beneficios de la terapia ABA?

20:40 Las 3 claves para una buena terapia ABA

24:15 Hay que empezar por las necesidades del niño

24:53 Participación de la familia y de los propios niños para escoger objetivos y estrategias

25:05 La mala prensa de la terapia ABA por los entrenamientos intensivos

28:50 ¿Qué pasa si no hay motivación intrínseca para comunicar?

36:20 La importancia de que los padres se involucren

44:23 Límites y problemática de la terapia ABA sin calidad

47:25 Recomendaciones para padres que quieran probar (o probar de nuevo) la terapia ABA

51:10 Servicios de ABA Sin Fronteras y dónde contactar a Diana

Para más información sobre el trabajo de Diana:

www.abasinfronteras.com 

Instagram: @abasinfronteras

Facebook: @abasinfronteras

El doble filo de las etiquetas

Este es un tema bastante cargado a nivel emocional, sobre todo para nosotros que tenemos hijos “diferentes”. ¿Qué significa incluso esta palabra? ¿Qué connotaciones tiene para ti? ¿Para las personas que te rodean? ¿Qué es la discapacidad? ¿Es discapacidad o diferencia? ¿Y cómo la sentimos en nuestra vida como madres y padres? En este post te doy un consejo para empezar a usar las etiquetas de manera consciente (y positiva) con nuestros hijos y con los demás. Además te propongo un ejercicio muy potente para descubrir el significado que le estás dando TÚ, como madre y padre, a la diferencia de tu hijo o hija.

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Hoy te quiero hablar del doble filo de las etiquetas. Y con esto me refiero sobre todo a las etiquetas que suponen un diagnóstico de cualquier diferencia de desarrollo, de aprendizaje, de atención, de comunicación…. Pero también a las etiquetas a menudo aparentemente banales que usamos a diario con los hijos (y otros seres queridos).

Todos etiquetamos. Es parte de la tendencia natural de nuestra mente a juzgar, clasificar y categorizar. Además, etiquetar tiene una función práctica descriptiva obvia. Pero, en este post te invito a que tomes conciencia de los adjetivos y nombres que usas con tu hij@ diferente porque: 

- crean y solidifican una parte de la realidad - son potentes y ¡pueden llegar a ser prisiones para nuestros hijos! (incluso los que son “positivos”);

- se convierten en una profecía auto-cumplida porque crean identidad. Cuando desde que tienes uso de memoria te han llamado “tímida”, lo más normal es que crezcas creyéndote que eres tímida y consciente e inconscientemente actúes y tomes decisiones para ajustar tu comportamiento a esa etiqueta porque “así eres tú”.  

Este es un tema bastante cargado a nivel emocional, sobre todo para nosotros que tenemos hijos “diferentes”. ¿Qué significa incluso esta palabra? ¿Qué connotaciones tiene para ti? ¿Para las personas que te rodean? ¿Qué es la discapacidad? ¿Es discapacidad o diferencia? ¿Y cómo la sentimos en nuestra vida como madres y padres? Todas podemos hablar de ella desde la razón, pero ¿que supone realmente vivirla desde el corazón cuando se trata de la diferencia de nuestro hijo o hija?

Lo primero que te quiero contar es que la manera en la que expresamos nuestros pensamientos, percepciones, emociones, y reflejamos la realidad a nuestro alrededor de hecho DA UN SIGNIFICADO y al mismo tiempo CAMBIA esa misma realidad para nosotros y para las personas de nuestro entorno. 

Sí, desde luego que tiene que ver con todo el asunto de la percepción (el típico ejemplo del vaso medio vacío o medio lleno). Pero es algo más que eso, porque el lenguaje también nos afecta a nivel inconsciente. Y sobre lo que no somos conscientes no tenemos elección.

Como madres, a menudo tenemos que describir a nuestros hijos de cara a los demás (profesionales varios, amigos, familiares) ya sea con términos médicos (autista, hiperactivo, disléxico, parálisis cerebral, Down, etc) o con descripciones de sus diferencias, o rodeos, eufemismos o ambigüedades.

La mayor parte de las etiquetas de origen médico que usamos para describir, justificar, explicar o defender a nuestros hijos son, originariamente, más o menos neutrales, pero muchas tienen (o tenían) un significado culturalmente peyorativo. Por eso, la manera en la que comunicas las diferencias de tu hijo/a pueden llegar a decir más de ti (y de tus miedos) que de sus necesidades.

No hay buenas o malas etiquetas para referirse a nuestros hijos. 

Tan sólo hay un uso consciente e inconsciente de las mismas.

Cada familia, y cada madre (y padre) tiene que decidir qué palabras se ajustan mejor para qué tipo de funciones de la comunicación (informar, justificar o explicar, defender o argumentar) en según qué tipo de circunstancias. No es lo mismo tener una conversación de tono “confesional” a solas con una muy buena amiga a tener que salir del paso de una situación embarazosa con tu hijo ante un extraño en la calle. 

Además, parecería que hay una clasificación de etiquetas, que algunas son mejores que otras. Por ejemplo, que a tu hijo le tilden de superdotado o altas capacidades estás socialmente mejor visto que tener síndrome de Down. Algunas neurodiferencias se asocian con características que valoramos socialmente, vinculadas a la genialidad o al alto coeficiente intelectual, cuando en realidad también esconden desafíos muy grandes para el hijo y la familia.

Es importante recordar que, como madres, usamos las etiquetas constantemente con nuestros hijos, estén ellos delante o no, tengan diferencias o no. Esta es una tendencia inconsciente de la mente por la que estamos constantemente midiendo, comparando, analizando, y evaluando la manera de ser y de comportarse de nuestros seres queridos (¡y de los que ni siquiera conocemos también! ¿Cuántas veces enjuicias a un extraño en la calle sin saber absolutamente nada de él o ella?). 

Se trata de tomar consciencia de esta pulsión mental por clasificar constantemente, y de aceptarla como el que acepta la música de fondo en un ascensor público: es un sonido de fondo, no tenemos por qué escucharlo atentamente (ni hacer caso de él). Sobre todo, no te sientas culpable por usar ciertas palabras en ciertos momentos, sino que - si te das cuenta de que no son muy amables - te tomes unos instantes para reflexionar el por qué y qué creencias o significado se esconden detrás de ese uso.

Diferencia entre el SER y el HACER

Un punto de partida que te propongo es diferenciar entre el SER y el HACER. Por ejemplo: “Mi hijo es un desorganizado” vs. “Mi hijo se suele olvidar de sus pertenencias” (o cualquier otro comportamiento que entre dentro del paraguas de la desorganización). 

Cuando nos enfocamos en el comportamiento específico surgen varios aspectos interesantes

1. Como madres, tenemos que hacer un esfuerzo por dilucidar EXACTAMENTE a qué nos estamos refiriendo… porque a menudo son exigencias o estándares implícitos que otro ser humano no tiene por qué entender (esto se ve claramente con las diferencias culturales).

2. Al desmenuzar la etiqueta en comportamientos específicos, podemos identificar mejor qué acciones llevar a cabo para ayudar a nuestros hijos (o conseguir ayuda) a adquirir HABILIDADES.

3. Al enfocarnos en la adquisición de habilidades por parte de nuestros hijos, dejamos de usar las etiquetas como acusación o enjuiciamiento GLOBAL del carácter de nuestros hijos. El significado del ser de una manera u otra pesa mucho, mientras que el tener un comportamiento o el hacer algo es temporal. 

4. Al usar el lenguaje para describir comportamientos, habilidades, desafíos o tendencias EN ESTE MOMENTO, nos libramos nosotras y liberamos a nuestros hijos de cargarles con “sambenitos” permanentes. En este momento tal vez tu hijo no sea capaz de hacer amigos con facilidad. Eso transmite un significado muy diferente a “este niño es asocial”. Incluso la frase “este niño no sabe hacer amigos” cambia radicalmente cuando decimos “por el momento, a mi hijo le cuesta hacer amigos” pues estás abriendo la puerta de la esperanza, a que esto no siempre sea así (y aunque lo sea, ni tú ni nadie puede predecir el futuro)

Presta especial atención cuando uses u oigas palabras “absolutistas” como: siempre, nunca, jamás, etc. Estas son buenas alarmas para darte cuenta de tu uso del lenguaje con carga emocional (para soltar adrenalina, estrés, enfado, frustración, etc.).

El lenguaje y las etiquetas crean realidad

¿Por dónde empieza una a reformarse cuando te tildan de desorganizada, descuidada, loca, torbellino, tímida o incluso otras etiquetas supuestamente positivas como alegre, generosa, o aplicada? ¿Qué pasa si un día estás triste? Acaso no te des permiso, porque eres “la alegría de la casa”. ¿O si un día te sientes desmotivada o cansada? Igual que nos pasa y nos limita a nosotras, les pasa y les limita a nuestros hijos. 

La gran diferencia es nuestros hijos aceptan inconscientemente TODO lo que les decimos desde muy temprana edad, sea cierto o no. Y crean, de nuevo en gran medida de manera inconsciente, una identidad en torno a la imagen de ellos que nosotros creamos con nuestras palabras.

Discapacidad / diferencia: realidad y significado

Una de las eminencias académicas sobre autismo, el Dr. Simon Baron-Cohen, habla de las 4 Ds con las que se puede apreciar y describir el autismo (y muchas de las diferencias neurológicas y de desarrollo). En inglés estas 4 Ds son: 

disease: enfermedad

disability: discapacidad

disorder: trastorno 

difference: diferencia

Cada palabra supone un universo de creencias, valores, significados, asunciones y percepciones sobre la vida de una persona, en este caso, tu hijo o hija. Dos personas diferentes pueden percibir y hablar sobre una tercera persona usando cualquiera de esas 4 palabras (y otras). 

Pero además, el uso de una palabra sobre otra también tiene una serie de efectos en la persona que lo usa. Una madre que habla de una enfermedad de su hijo va a tener una carga de estrés, preocupación y ansiedad mucho mayor que una madre que percibe y habla de una diferencia de su hija.

Ejercicio: descubre el significado que TÚ le das a la diferencia de tu hijo/a

Reserva unos minutos a solas sin interrupciones. Toma una respiraciones conscientes y conecta con tu cuerpo. Coge una hoja de papel o un cuaderno y escribe:

“[Nombre de tu hijo o hija] tiene [diagnóstico si lo tiene o UNA diferencia que quieras explorar] y eso significa…..”

[Por ejemplo, en el caso de Magüi: “Adrián tiene autismo y eso significa que: es diferente, no es como me lo esperaba, tiene dificultades de comunicación social, su vida va a ser diferente, no sé que va a ser de su vida, no va a ser independiente, me va a avergonzar…..”]

Deja que surja todo lo que te viene en mente. No te censures. No te edites. Haz un auténtico volcado fuera de lo que te surja. 

El objetivo de este ejercicio es hacer visible la conexión entre un hecho (la diferencia o las dificultades tu hijo) y el significado que le das TÚ. Esto último es lo que duele y lo que podemos cuestionar. ¿Cómo? Escribiendo en otra hoja “Mi hijo tiene X y eso NO significa…..” 

Con este volcado te invitamos a que explores ambas caras de la misma realidad.

(*) Pon especial atención en que estamos diciendo mi hijo TIENE, y no ES. Mi hijo tiene o padece síndrome de Down no es lo mismo que tengo un hijo Down o mi hijo es Down.

Hay un tema complicado y es el derecho a la privacidad y también al auto-conocimiento de tu propio hijo o hija afectado por la diferencia o discapacidad.

Te invito a que reflexiones en conciencia sobre cuánto y a quién cuentas aspectos de la vida de tu hijo y sobre todo, por qué. ¿Es para aliviarte a ti misma? ¿Para conectar con otras en situaciones similares? ¿Para celebrar los logros de tu hijo o hija? ¿Para intercambiar información y potencialmente ayudar a otros en situaciones similares? Si quieres explorar este tema con mayor profundidad, no dejes de descargarte mi Kit de Ayuda para Padres, que es totalmente gratuito, en maguimoreno.com/kit.

¡No conecto con mi hijo!

¡No conecto con mi hijo! ¡No entiendo las señales de mi hija! Las dificultades de conexión son parte de la problemática central con muchas diferencias de desarrollo y neurológicas de nuestros hijos neurodiversos. En este post voy al trasfondo de la cuestión que es como nos hace sentir a nosotros, los padres y te doy 4 ideas prácticas para ampliar y transformar situaciones frustrantes, cansadas y que nos pueden también cargar de culpa.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Dificultades de conexión con nuestros hijos. Es la problemática central con el autismo pero también con otras neurodiversidades y diferencias de desarrollo.

En la conexión entre dos personas siempre hay dos lados, dos orillas del mismo río, fluya más o menos regularmente. Aunque te los voy a mencionar, aquí hoy no te voy a hablar a fondo de técnicas, de herramientas, de métodos específicos para incrementar el interés por conectar de tu hijo o hija, porque de eso se encargan profesionales y especialistas educativos como pedagogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, terapeutas ABA y otros.

Más bien, hoy me quiero enfocar, como siempre, en lo que TÚ, mamá, papá, o cuidador, aportas consciente e inconscientemente a una situación que a menudo nos frustra, en la que no conseguimos conectar, o no como quisiéramos, con nuestros hijos. También te dare pautas para realizar sutiles pero importantes cambios en TU propia perspectiva que, a su vez, traerán cambios - aunque sean pequeños - en la relación con tu hijo. Porque en un binomio, si una parte de la ecuación cambia, la otra también.

Primero, vamos a examinar lo que sentimos en estas situaciones en las que no conectamos con nuestros hijos. Y como pueden causar más problemas otra cosa:

1. Se siente un rechazo. No porque conscientemente pensemos que nuestro hijo nos rechaza de plano (aunque lo haga en determinadas situaciones específicas, sabemos que nuestros hijos nos necesitan y nos aman a su manera). Sino más bien porque nos lo tomamos de manera automática como un rechazo personal, como que no estamos haciendo algo bien. Hay una proyección de rechazo que sentimos nosotras, que proyectamos está pensando nuestro hijo, y que de alguna manera “hace rebote”.

2. Es común que lo siguiente sea pensar… “es que no soy lo suficientemente x” buena, divertida, cariñosa, atenta, paciente. etc. El argumento mental puede ser “no conecto con él/ella… por lo tanto algo estoy haciendo mal”. 

3. También puede haber un rechazo soterrado a nuestro hijo, no en su ser sino en su manera de expresar su ser. Es lo que se esconde detrás del continuo enjuiciamiento, la crítica aunque sea positiva o constructiva a los comportamientos de nuestros hijos… A veces el rechazo que sentimos (aunque no lo llamemos con esa palabra) hacia nuestros hijos, sus comportamientos, sus preferencias, sus intereses, sus obsesiones, son una especie de tirita que queremos poner ante la herida del supuesto rechazo que creemos que hay por parte suya, al no “querer” conectar con nosotros. Es un mecanismo inconsciente de defensa emocional y psicológica. No quiero sentir tu rechazo, entonces te rechazo yo. 

4. Acto seguido llega la culpa (hablo de ello en el episodio 46), la desmotivación, la sensación de fracaso e insuficiencia personal y GLOBAL como padre/madre. ¿Por qué? Porque una de las creencias universales sobre la maternidad es que “una buena madre sabe lo que quiere su hijo”. Es decir, una buena madre conecta.

Pero pongámosle algo de perspectiva.

Personas neurodiversas a menudo tienen, como parte intrínseca de su diferencia de desarrollo, déficits en muchas capacidades imprescindibles para la conexión interpersonal:

• Dificultades para atender y responder a insumos externos de tipo interpersonal (darse la vuelta ante sonidos, mirar hacia donde apunta un dedo… )

• Déficits de atención

• Dificultad para imitar

• Déficits de comunicación, sobre todo intencional y social

• Dificultades para mirar a los ojos o a la cara (y por lo tanto poder reconocer emociones y poblar un repertorio de expresiones faciales en los demás)

• Dificultades para iniciar, mantener y terminar interacciones sociales (ej conversación) o para encadenar respuestas sociales de manera convencional (risa ante la risa ajena, etc)

• Intereses restringidos y/o comportamientos repetitivos

Todas estos déficits o diferencias se pueden y deben trabajar con el apoyo de profesionales como te he comentado al principio.

Aspectos tan sencillos como ponerse a su nivel (y tirarse al suelo si hace falta), seguirles la corriente cuando juegan o demuestran interés por algo (aunque a nosotras nos interese CERO), probar actividades diferentes y estar muy pendientes de sus reacciones, repetir lo que dicen y hacen, entender las necesidades sensoriales que pueden estar afectando a la interacción con nuestros hijos, no ignorar sus señales de que no están interesados y seguir insistiendo con exactamente lo mismo….

De nuevo, hay mucha información gratuita en las cuentas que te comparto al final del post para atraer poco a poco a nuestros hijos de su orilla a la mitad del puente. También te dejo 3 libros que yo misma he usado y que SUPER recomiendo específicamente para trabajar la conexión con los hijos (y que por cierto sirven, sobre todo dos de ellos, para si tienes hijos neurotípicos también). Uno se llama Comprender el autismo de Stanley Greenspan. Los otros dos solo están publicados en inglés: uno es “More than Words” de Fern Sussman, y el otro “Playing, Laughing and learning with Children on the Autism Spectrum” de Julia Moor. Aunque hablan específicamente de TEA, todos sus consejos se pueden aplicar para fomentar la atención conjunta para todo tipo de niños.

Pero en resumen, te diría que los dos objetivos principales para la conexión con tu hijo son: 1) aprovechar los intereses naturales de tu hijo, los que intrínsecamente le interesan a él o ella, y 2) entrar en un mundo compartido con tu hijo o hija. Para ambos objetivos, como ya digo, hay muchas técnicas y métodos desde el ABA, el método floortime, el Denver Early Model, etc.

Pero nosotras también tenemos que movernos, tenemos que empezar a cruzar ese puente. Entonces, ¿qué hacemos nosotras, las madres para mejorar la calidad de la interacción con nuestros hijos desde donde estamos nosotras, desde nuestra orilla?

1. Date cuenta del diálogo interior que estás teniendo. No es lo que hace o deja de hacer tu hijo, es como tu lo interpretas. Si piensas que te está rechazando o que tu hijo es víctima de alguna manera de su diagnóstico, no vais a llegar muy lejos de cara a un encuentro mutuo sobre ese puente.

Ejercicio: Cuando intento jugar a x con mi hijo, él hace Z, y esto significa que….

Cámbialo por NO significa que…

Entonces por ejemplo, darte cuenta de las resistencia mentales “este niño juega demasiado con este tipo de juguetes”. No es el tipo de juguetes, es lo que tú estás asociando a esa situación con tu valía como madre y con la valía de tu hijo.

2. Añade “en este momento” a todos esos pensamientos que te llegan en torno a nuestra capacidad de conectar  con nuestros hijos. “Mi hijo no quiere jugar conmigo” — “Mi hijo no quiere jugar conmigo en este momento”. 

Esto puede ser más difícil para las madres que pasamos mucho tiempo con nuestros hijos, sobre todo cuando son más pequeños, porque parece que no hay momento en el que haya conexión. Pero recuerda que la mente tiene configurado un filtro negativo por defecto. Es normal que tengamos más presentes las ocasiones en las que no nos ha funcionado que las muchas otras ocasiones en las que sí.

3. Enfócate en tu hijo y no en ti. Déjame que te explique: cuando hay situaciones en las que no se da la conexión que esperabas, no te pongas a pensar SOLO en términos de ti misma. No te lo tomes personalmente. En este momento que es un momento de la vida de tu hijo, en su ahora, por las razones que sean que nosotras por mucho que seamos sus madres no vamos a poder siempre dirimir, no está por la labor de conectar. O se le está dificultando en este momento. Yo se que esto puede quedar un poco cojo, o corto, cuando son muchos momentos al día. Puede llegar un momento en el que sientas que no te ayuda mucho.

Pero yo creo que sí que ayuda, porque cuando nos enfocamos en el momento presente, pero así tal cual, milimétricamente, podemos darnos cuenta de que la vida se vive momento a momento. Y a lo mejor a nuestro hijo hace 10 minutos le daba igual algo que habías planeado, y ahora, en este instante, se ha acercado o nos ha mirado de una manera, o ha hecho un amago de puesta en común, de demostrar su interés o su preferencia. En este momento no quiere soplar burbujas, pero es que tal vez en cinco minutos, sí, o incluso en 5 horas, sí.

Y, claro, lo entiendo perfectamente porque yo misma he estado ahí, aquí es donde a menudo entra el cansancio, porque pensamos esto es una campaña que no se acaba, que es minuto a minuto, hora a hora, dia a dia, mes a mes, año a año, pero es acumulativo y se llega a donde se tenga que llegar y eso no lo podemos saber a priori. 

Te cuento que, cuando Adrián cumplió 10 años le hice un video de su primera década de vida, y ciertos años me trajeron recuerdos amargos… de momentos en los que él no atendía, no mostraba interés… pero ojo, que también veo esos videos y me doy cuenta de que en muchos casos no mostraba interés por lo que yo quería que mostrase interés.

Pero definitivamente tenía intereses, sus juegos de luces y sonidos, sus juguetes electrónicos (y de esto voy a hablar en un momento), su música y cualquier cosa que le estimula sensorialmente. Para nosotros esa también fue una pieza clave del puzzle: darnos cuenta de las necesidades sensoriales de muchas de las actividades y juguetes que le encantaban. Pero al ver el vídeo, también ha sido un auténtico regalo darme cuenta de todo lo que ha avanzado. Porque, lo mismo, el presente se construye poco a poco con pasitos día a día. 

Y hacer las paces con pensamientos que nos causan una culpa tremenda: “no quiero pasar tiempo con mi hijo porque me aburro con él”. Todas y todos hemos pasado por ahí en ciertas etapas de nuestras vidas como padres de hijos neurodiversos. Y eso no significa que siempre vamos a estar en este momento en el que tal vez sentimos que el avance no es tan rapido como quisiéramos o que nunca vamos a ser capaces de conectar con nuestros hijos.

4. Sé un auténtico detective con tu hijo. Pregúntate a menudo (o mejor aún, pregúntale a él o ella si tiene capacidad de conversar) “Porque haces eso?” No se vale quedarse solo en “mi hijo hace eso porque tiene X”. Sí, vale, tu hijo puede tener el diagnóstico que sea o una serie de desafíos, pero tu hijo no es solo una serie de desafíos.

Es un ser humano con emociones, deseos y preferencias reales. Si tu hijo no es capaz de expresar sus deseos o preferencias verbalmente, tenemos como padres (y como profesionales) que deducirlos en base a lo que están haciendo.

Algunos padres me dicen “es que no entiendo las señales de mi hijo”… aqui te recomiendo dos cosas: 1) que prestes atención sostenida y curiosa, 2) que te informes (si puede ser con la ayuda de un profesional que trabaje directamente con tu hijo, mejor que mejor). No te quites el poder… eres capaz de darte cuenta de muchas cositas en torno al comportamiento de tu hijo. No tengas miedo de saber.  

¿Significa esto que siempre les tenemos que seguir la corriente? Porque muchas madres dudan de si eso hará que se estanquen en su desarrollo. ¿Cómo equilibramos dejar que ellos lideren el juego pero al mismo tiempo dando una función retadora o que les lleve al crecimiento? No se trata solo de copiar lo que hace tu hijo, o de dejarle que se entretenga solo con sus cosas todo el día. Sino de construir o incorporar retos nuevos para él o ella a través de lo que ya le interesa. Por ejemplo, con obstrucción juguetona que le lleve a tener que conectar contigo para conseguir lo que quiere. Ejemplos de coches, de esconderlos, etc. 

En definitiva, lo siento pero no hay una fórmula mágica. Se trata de prestar atención al momento que compartes con tu hijo y de soltar expectativas. Al final, es de perogrullo, pero es cierto y lo que más impacto tiene. Porque el gran desafío, desde donde estamos nosotros como padres y como adultos, no es la falta de motivación o aparente interés de tu hijo… (eso, lo repito, se puede y se debe trabajar y hay mucho al respecto) sino es el propio bagaje que traemos nosotros a la situación.

¿Qué pasa cuando son más mayores y ellos mismos nos cierran la puerta a la conexión?

1. Te lo tienes que currar. No queda otra.

2. Crear espacios e identificar momentos. Escucha activa, con todos tus sentidos.

3. Suelta expectativas de cómo se va a ver esa conexión. Tal vez sea mediante juegos de mesa que a ti no te interesan mucho, pero que son el precio a pagar para poder sentarte a la mesa y crear ese espacio de comunicación con tu hijo.

4. Espera.

5. Entiende que todo comportamiento es comunicación. ¿Por qué está haciendo o diciendo esto mi hijo? Que se esconde detrás. Al final, una gran parte de ser padre y madre es ser también detective.

Libros que menciono:

“Engaging Autism” de Stanley Greenspan y Serena Wieder

“Playing, laughing and learning with children on the autism spectrum” de Julia Moor

“More than words” de Fern Susan

Cuentas en instagram que dan muy buenos tips profesionales para fomentar la conexión con nuestros hijos:

@fabitherapy

@katherina_aba_conductual 

@abasinfronteras

@empoderandoapapas

@andreadespertar