Este es un tema bastante cargado a nivel emocional, sobre todo para nosotros que tenemos hijos “diferentes”. ¿Qué significa incluso esta palabra? ¿Qué connotaciones tiene para ti? ¿Para las personas que te rodean? ¿Qué es la discapacidad? ¿Es discapacidad o diferencia? ¿Y cómo la sentimos en nuestra vida como madres y padres? En este post te doy un consejo para empezar a usar las etiquetas de manera consciente (y positiva) con nuestros hijos y con los demás. Además te propongo un ejercicio muy potente para descubrir el significado que le estás dando TÚ, como madre y padre, a la diferencia de tu hijo o hija.

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Hoy te quiero hablar del doble filo de las etiquetas. Y con esto me refiero sobre todo a las etiquetas que suponen un diagnóstico de cualquier diferencia de desarrollo, de aprendizaje, de atención, de comunicación…. Pero también a las etiquetas a menudo aparentemente banales que usamos a diario con los hijos (y otros seres queridos).

Todos etiquetamos. Es parte de la tendencia natural de nuestra mente a juzgar, clasificar y categorizar. Además, etiquetar tiene una función práctica descriptiva obvia. Pero, en este post te invito a que tomes conciencia de los adjetivos y nombres que usas con tu hij@ diferente porque: 

- crean y solidifican una parte de la realidad - son potentes y ¡pueden llegar a ser prisiones para nuestros hijos! (incluso los que son “positivos”);

- se convierten en una profecía auto-cumplida porque crean identidad. Cuando desde que tienes uso de memoria te han llamado “tímida”, lo más normal es que crezcas creyéndote que eres tímida y consciente e inconscientemente actúes y tomes decisiones para ajustar tu comportamiento a esa etiqueta porque “así eres tú”.  

Este es un tema bastante cargado a nivel emocional, sobre todo para nosotros que tenemos hijos “diferentes”. ¿Qué significa incluso esta palabra? ¿Qué connotaciones tiene para ti? ¿Para las personas que te rodean? ¿Qué es la discapacidad? ¿Es discapacidad o diferencia? ¿Y cómo la sentimos en nuestra vida como madres y padres? Todas podemos hablar de ella desde la razón, pero ¿que supone realmente vivirla desde el corazón cuando se trata de la diferencia de nuestro hijo o hija?

Lo primero que te quiero contar es que la manera en la que expresamos nuestros pensamientos, percepciones, emociones, y reflejamos la realidad a nuestro alrededor de hecho DA UN SIGNIFICADO y al mismo tiempo CAMBIA esa misma realidad para nosotros y para las personas de nuestro entorno. 

Sí, desde luego que tiene que ver con todo el asunto de la percepción (el típico ejemplo del vaso medio vacío o medio lleno). Pero es algo más que eso, porque el lenguaje también nos afecta a nivel inconsciente. Y sobre lo que no somos conscientes no tenemos elección.

Como madres, a menudo tenemos que describir a nuestros hijos de cara a los demás (profesionales varios, amigos, familiares) ya sea con términos médicos (autista, hiperactivo, disléxico, parálisis cerebral, Down, etc) o con descripciones de sus diferencias, o rodeos, eufemismos o ambigüedades.

La mayor parte de las etiquetas de origen médico que usamos para describir, justificar, explicar o defender a nuestros hijos son, originariamente, más o menos neutrales, pero muchas tienen (o tenían) un significado culturalmente peyorativo. Por eso, la manera en la que comunicas las diferencias de tu hijo/a pueden llegar a decir más de ti (y de tus miedos) que de sus necesidades.

No hay buenas o malas etiquetas para referirse a nuestros hijos. 

Tan sólo hay un uso consciente e inconsciente de las mismas.

Cada familia, y cada madre (y padre) tiene que decidir qué palabras se ajustan mejor para qué tipo de funciones de la comunicación (informar, justificar o explicar, defender o argumentar) en según qué tipo de circunstancias. No es lo mismo tener una conversación de tono “confesional” a solas con una muy buena amiga a tener que salir del paso de una situación embarazosa con tu hijo ante un extraño en la calle. 

Además, parecería que hay una clasificación de etiquetas, que algunas son mejores que otras. Por ejemplo, que a tu hijo le tilden de superdotado o altas capacidades estás socialmente mejor visto que tener síndrome de Down. Algunas neurodiferencias se asocian con características que valoramos socialmente, vinculadas a la genialidad o al alto coeficiente intelectual, cuando en realidad también esconden desafíos muy grandes para el hijo y la familia.

Es importante recordar que, como madres, usamos las etiquetas constantemente con nuestros hijos, estén ellos delante o no, tengan diferencias o no. Esta es una tendencia inconsciente de la mente por la que estamos constantemente midiendo, comparando, analizando, y evaluando la manera de ser y de comportarse de nuestros seres queridos (¡y de los que ni siquiera conocemos también! ¿Cuántas veces enjuicias a un extraño en la calle sin saber absolutamente nada de él o ella?). 

Se trata de tomar consciencia de esta pulsión mental por clasificar constantemente, y de aceptarla como el que acepta la música de fondo en un ascensor público: es un sonido de fondo, no tenemos por qué escucharlo atentamente (ni hacer caso de él). Sobre todo, no te sientas culpable por usar ciertas palabras en ciertos momentos, sino que - si te das cuenta de que no son muy amables - te tomes unos instantes para reflexionar el por qué y qué creencias o significado se esconden detrás de ese uso.

Diferencia entre el SER y el HACER

Un punto de partida que te propongo es diferenciar entre el SER y el HACER. Por ejemplo: “Mi hijo es un desorganizado” vs. “Mi hijo se suele olvidar de sus pertenencias” (o cualquier otro comportamiento que entre dentro del paraguas de la desorganización). 

Cuando nos enfocamos en el comportamiento específico surgen varios aspectos interesantes

1. Como madres, tenemos que hacer un esfuerzo por dilucidar EXACTAMENTE a qué nos estamos refiriendo… porque a menudo son exigencias o estándares implícitos que otro ser humano no tiene por qué entender (esto se ve claramente con las diferencias culturales).

2. Al desmenuzar la etiqueta en comportamientos específicos, podemos identificar mejor qué acciones llevar a cabo para ayudar a nuestros hijos (o conseguir ayuda) a adquirir HABILIDADES.

3. Al enfocarnos en la adquisición de habilidades por parte de nuestros hijos, dejamos de usar las etiquetas como acusación o enjuiciamiento GLOBAL del carácter de nuestros hijos. El significado del ser de una manera u otra pesa mucho, mientras que el tener un comportamiento o el hacer algo es temporal. 

4. Al usar el lenguaje para describir comportamientos, habilidades, desafíos o tendencias EN ESTE MOMENTO, nos libramos nosotras y liberamos a nuestros hijos de cargarles con “sambenitos” permanentes. En este momento tal vez tu hijo no sea capaz de hacer amigos con facilidad. Eso transmite un significado muy diferente a “este niño es asocial”. Incluso la frase “este niño no sabe hacer amigos” cambia radicalmente cuando decimos “por el momento, a mi hijo le cuesta hacer amigos” pues estás abriendo la puerta de la esperanza, a que esto no siempre sea así (y aunque lo sea, ni tú ni nadie puede predecir el futuro)

Presta especial atención cuando uses u oigas palabras “absolutistas” como: siempre, nunca, jamás, etc. Estas son buenas alarmas para darte cuenta de tu uso del lenguaje con carga emocional (para soltar adrenalina, estrés, enfado, frustración, etc.).

El lenguaje y las etiquetas crean realidad

¿Por dónde empieza una a reformarse cuando te tildan de desorganizada, descuidada, loca, torbellino, tímida o incluso otras etiquetas supuestamente positivas como alegre, generosa, o aplicada? ¿Qué pasa si un día estás triste? Acaso no te des permiso, porque eres “la alegría de la casa”. ¿O si un día te sientes desmotivada o cansada? Igual que nos pasa y nos limita a nosotras, les pasa y les limita a nuestros hijos. 

La gran diferencia es nuestros hijos aceptan inconscientemente TODO lo que les decimos desde muy temprana edad, sea cierto o no. Y crean, de nuevo en gran medida de manera inconsciente, una identidad en torno a la imagen de ellos que nosotros creamos con nuestras palabras.

Discapacidad / diferencia: realidad y significado

Una de las eminencias académicas sobre autismo, el Dr. Simon Baron-Cohen, habla de las 4 Ds con las que se puede apreciar y describir el autismo (y muchas de las diferencias neurológicas y de desarrollo). En inglés estas 4 Ds son: 

disease: enfermedad

disability: discapacidad

disorder: trastorno 

difference: diferencia

Cada palabra supone un universo de creencias, valores, significados, asunciones y percepciones sobre la vida de una persona, en este caso, tu hijo o hija. Dos personas diferentes pueden percibir y hablar sobre una tercera persona usando cualquiera de esas 4 palabras (y otras). 

Pero además, el uso de una palabra sobre otra también tiene una serie de efectos en la persona que lo usa. Una madre que habla de una enfermedad de su hijo va a tener una carga de estrés, preocupación y ansiedad mucho mayor que una madre que percibe y habla de una diferencia de su hija.

Ejercicio: descubre el significado que TÚ le das a la diferencia de tu hijo/a

Reserva unos minutos a solas sin interrupciones. Toma una respiraciones conscientes y conecta con tu cuerpo. Coge una hoja de papel o un cuaderno y escribe:

“[Nombre de tu hijo o hija] tiene [diagnóstico si lo tiene o UNA diferencia que quieras explorar] y eso significa…..”

[Por ejemplo, en el caso de Magüi: “Adrián tiene autismo y eso significa que: es diferente, no es como me lo esperaba, tiene dificultades de comunicación social, su vida va a ser diferente, no sé que va a ser de su vida, no va a ser independiente, me va a avergonzar…..”]

Deja que surja todo lo que te viene en mente. No te censures. No te edites. Haz un auténtico volcado fuera de lo que te surja. 

El objetivo de este ejercicio es hacer visible la conexión entre un hecho (la diferencia o las dificultades tu hijo) y el significado que le das TÚ. Esto último es lo que duele y lo que podemos cuestionar. ¿Cómo? Escribiendo en otra hoja “Mi hijo tiene X y eso NO significa…..” 

Con este volcado te invitamos a que explores ambas caras de la misma realidad.

(*) Pon especial atención en que estamos diciendo mi hijo TIENE, y no ES. Mi hijo tiene o padece síndrome de Down no es lo mismo que tengo un hijo Down o mi hijo es Down.

Hay un tema complicado y es el derecho a la privacidad y también al auto-conocimiento de tu propio hijo o hija afectado por la diferencia o discapacidad.

Te invito a que reflexiones en conciencia sobre cuánto y a quién cuentas aspectos de la vida de tu hijo y sobre todo, por qué. ¿Es para aliviarte a ti misma? ¿Para conectar con otras en situaciones similares? ¿Para celebrar los logros de tu hijo o hija? ¿Para intercambiar información y potencialmente ayudar a otros en situaciones similares? Si quieres explorar este tema con mayor profundidad, no dejes de descargarte mi Kit de Ayuda para Padres, que es totalmente gratuito, en maguimoreno.com/kit.