Este es un tema complejo por depender mucho de las situaciones individuales de cada familia. Pero resumiendo: entiende tus necesidades al respecto, la suyas, busca el mejor momento, espera si no crees que esté preparado…Pregúntate: “¿Le va a ayudar o no saberlo en este momento?”

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Verás mi hijo tiene un diagnóstico de TEA. Desde hace varios años me pregunté cuándo sería el mejor momento para contárselo y para hablarle de su diagnóstico.
Alguna vez se quejó de las varias terapias que tiene después del cole y en ese momento intuí que era importante explicarle que no todos los niños necesitan ayuda extra, pero que él sí porque su cerebro funciona de una manera algo diferente.

Así que, hoy te quiero hablar sobre este tema: por qué, cuándo, cómo contárselo y también quién es la persona más adecuada para hacerlo. Y lo hago en base a mi experiencia como mamá pero también en base a lo que he investigado al respecto y lo que me traen las familias que trabajan conmigo en sesiones de coaching. 

POR QUÉ

Lo primero, es importante examinar el por qué. ¿Por qué contárselo a tu hijo?
Para mí no se concibe que hablemos de conocimiento, de aceptación, de bienestar, de integración, de apoyo si no lo ponemos a disposición de nuestros hijos también. Es decir, si no les ayudamos para que se conozcan mejor, para que se entiendan mejor, para que comprendan que ciertas dificultades que tienen no se deben a que sean defectuosos de ninguna manera, a que sean tontos, o antipáticos, o malos. Sino sencillamente a que su cerebro está cableado de manera algo diversa al de muchos de sus coetáneos.

Esto da muchísimo poder. Poder para aceptarse y apreciarse; para aceptar y apreciar la diferencia como diversidad y no como binomio mejor-peor o normal-anormal. Todo el mundo, tengamos diferencias neurológicas o no, necesitamos aprender quienes somos para poder tomar decisiones con plena conciencia de quienes somos, que nos gusta, que no, y por qué. Desde aquí cualquier puede usar esa información para ayudar a maximizar su potencial. Negarle a nuestros hijos esa luz en el camino puede tener consecuencias serias para ellos más adelante.

Muchos padres nos preocupamos de que no lo van a entender, o de que se van a enfadar o deprimir, o no querer aceptarlo. O incluso que van a usar su diferencia como excusa para no hacer ciertas cosas. Y, claro, dependiendo de las circunstancias y del contexto familiar y social, todo esto puede o no pasar. Pero cabe recordar que muchos de estos desafíos pueden igualmente surgir sin ese conocimiento del diagnóstico. Desde un punto de vista ético, creo que es importante aquí insistir en que guardarnos información que puede ayudar a nuestro hijo a entenderse mejor y a aceptarse más plenamente (aunque esto lleve su tiempo, no digo que no) sería poco responsable y respetuoso por nuestra parte.

Recuerda que, aunque tu hijo no te diga nada (o no se exprese verbalmente), percibe la frustración y la confusión a su alrededor y puede llegar a conclusiones muy equivocadas sobre su salud, sobre su vida, sobre el cariño de sus seres queridos.

CUÁNDO

Este aspecto depende totalmente de la personalidad, la especificidad, las habilidades y la sociabilidad de tu hijo.

En mi opinión, no hay una edad concreta porque depende de en qué punto de auto-conciencia está tu hijo. ¿Se da cuenta de que hay ciertas cosas que le cuestan más o que le salen mal? ¿Se frustra y no entiende por qué? ¿Se da cuenta de que otros niños son diferentes a él (por ejemplo, tienen más amigos)?

Una buena indicación es si te hace este tipo de preguntas, a ti o a cualquier otra persona de tu entorno, o incluso en la escuela. No evites hablar si él o ella te pregunta, pues le puede causar ansiedad y hacer que se obsesione más con el tema. Aunque no las haga, esto no quiere decir que no lo piense.
Como padres tenemos que jugar un papel de detective a menudo para averiguar si ha llegado el momento de hablar del tema o no. 

Y también le podamos dar la vuelta a la tortilla a estas preguntas y hacerlas nosotros, siempre con cariño y respeto. Por ejemplo, yo desde hace algunos años a veces le pregunto a mi hijo “Cuando aleteas las manos, ¿cómo te sientes?¿Cómo te ayuda?”. Es una buena manera de, primero, entenderle mejor y, segundo, de abrir una conversación sobre cómo eso puede suponer una diferencia con otros niños. Desde aquí se pueden tener conversaciones muy enriquecedoras tanto para nosotros como para ellos.

Hay que tener cuidado de no sacar de lleno el tema después de algún evento que haya sido difícil para tu hijo. Si ha habido algún incidente o algo que le haya causado emociones fuertes, es mejor esperar a que vuelvan las aguas al cauce porque si no caemos en el peligro de vincular sin querer el diagnóstico o la diferencia a dificultades emocionales o sociales.

Esto suele pasar más a menudo con adolescentes o personas mayores, que llegan a puntos de crisis antes de enterarse de que tienen una diferencia neurológica. Esto puede hacerles especialmente susceptibles o sensibles a eso de ser diferente porque lo asocian a eventos desagradables.

Es mejor empezar con una campaña sutil pero regular de comunicación en el hogar en torno a cómo todos somos diferentes pero igualmente valiosos. Así vamos preparando el camino. Esto es mucho mejor que el niño o la niña se entere por un compañero de clase o que alguien le espete una palabra que no entienda del todo y que le lleve a asociarla al rechazo o al ridículo.

Y un último punto sobre el cuándo es el cuando de los padres y del resto de la familia. Todos tenemos que estar preparados. Muchos padres no quieren hablar de esto con sus hijos porque se sienten abrumados, angustiados o sencillamente no saben cómo van a responder ellos mismos a esa conversación. Es normal.

No te agobies aún más. Tú como mamá o papá, tienes que estar bien para poder tener esta conversación. Y cuando digo bien, no quiero decir que estés fenomenal, sino lo suficientemente bien emocionalmente para asumir una conversación que puede ser muy difícil o muy emotiva o incluso algo decepcionante.
Si no es buen momento para ti, seguramente no lo será para tener este tipo de conversaciones. Pero no lo pospongas eternamente hasta que alguna situación desagradable lo fuerce. 

¿QUÉ? ¿CÓMO?

Las diferencias neurológicas son complejas, incluso dentro del mismo diagnóstico. Cada persona es única y tiene unas combinaciones de fortalezas y de dificultades propias.

Aqui te dejo algunas indicaciones genéricas que te pueden ayudar a personalizar el contenido de la conversación con tu hijo diferente:

• Ten en cuenta la capacidad de procesar información de tu hijo. Esto es fundamental. Si te hace preguntas, empieza por ahí, contestando a sus preguntas.

• Si no, empieza hablando de la diferencia en términos generales. Háblale de como tú y él o ella hacéis ciertas cosas de manera diferente. O un hermano o cualquier otra persona, pero cuidado con las comparaciones.

• Adapta la info a su edad con palabras apropiadas.

• No demasiada información de golpe. Siempre puedes añadir más y más detalles según pase el tiempo y se desarrolle tu hijo.

• Comunica primero la información que crees es más importante para tu hijo, para su vida diaria, para gestionar temas que le cuestan, etc. Házlo práctico y usa muchos ejemplos de su propia vida cotidiana.

• Tu actitud es muy importante, que sea positiva, aunque tú también tengas dudas (y no tienes porqué saberlo todo ni ocultárselas a tu hijo)

• Es importante que tu hijo entienda que no está solo en su diferencia y que hay muchas otras personas con su diagnóstico que seguramente tienen las mismas preguntas o dudas.

• Puedes preguntarle a tu hijo si quiere averiguar más leyendo libros. Si crees que su respuesta va a ser que no, en vez de preguntarle le puedes traer algún libro y dejar que decida.

• Acaba la conversación asegurándole que puede preguntar cuando quiera y que, si no sabes la respuesta, podéis investigar juntos.

Al final, no se trata de una sola conversación sino que seguramente serán muchas, de diversa intensidad, duración y complejidad, según se vaya desarrollando tu hijo y según donde esté a nivel de desarrollo. Puede que tu hijo no te haga preguntas durante semanas, o meses, o años después de haberle dado la información pero eso no quiere decir que no lo esté asimilando.

¿QUIÉN?

Aquí hay dos opciones. La primera, a la que me he referido hasta ahora, es que sean los padres los que inicien el proceso de comunicar el diagnóstico a su hijo.

Pero también en algunos casos puede ser útil que la información la comunique un profesional que trabaja con tu hijo (habiéndolo previamente acordado contigo, claro).
Las ventajas de esta segunda opción es que puedes así reservaros el rol emocional de apoyo si se espera que la información le cause mucha ansiedad a tu hijo, por lo menos en una primera instancia. Además, ese profesional puede también ayudar a los padres a lidiar con cualquier reacción del hijo al respecto de la noticia.

Y finalmente también permite que la conversación se lleve a cabo fuera del hogar, en un lugar más o menos neutro, como la consulta del profesional. Pero esto requiere mucha confianza entre profesional y padres. 

Bueno, como ves, este es un tema complejo por depender mucho de las situaciones individuales de cada familia. Pero resumiendo, entiende tus necesidades al respecto, la suyas, busca el mejor momento, espera si no crees que esté preparado…Pregúntate: “¿Le va a ayudar o no saberlo en este momento?” Recuerda que la información es poder, pero esto incluye pasar más allá de una mera etiqueta. Requiere enseñar a tu hijo a que se conozca, a que se entienda, a que se acepte tal y como es… 

Finalmente comentarte que buscando libros para leer con mi hijo sobre lo que supone tener autismo y ser diferente en ciertas formas, me frustré porque no encontraba nada apropiado para que él se pudiera ver reflejado en este preciso momento. O eran libros sobre niños genio o sobre niños con autismo grave que no hablan. Entonces decidí escribir mi propia historia describiéndole a él, pero también dejando huecos para que él mismo se auto-defina o pueda expresarse.

 Uno de los mejores regalos que le puedes hacer a tu hij@ (sea atípico o no) es inculcarle la importancia del autoconocimiento. Y modelársela (por ejemplo hablarle de cómo tú te has ido conociendo).
Si él o ella se va conociendo mejor, entenderá mejor sus frustraciones y por qué se siente como se siente. Es un regalazo para poder acompañarnos a nosotros mismos por la vida con mayor compasión y también satisfacer mejor nuestras necesidades (y comunicárselas a los demás).