En este post te doy 5 pautas para ayudar o buscar ayuda para nuestros hijos atípicos de manera centrada, presente y más empoderada. Además, para cada pauta una serie de sugerencias prácticas. Para que tomes las riendas de la situación, sea la que sea, desde ya mismo.

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Uno de los temas que más ansiedad nos causa a los padres de hijos diferentes; ¿qué puedo hacer yo para ayudar a mi hijo o hija?

Y empiezo con una aclaración muy importante que es que en este post te voy a dar unos apuntes principales y los más generales. Porque cuando conoces a una persona con autismo…. ¡conoces a una persona con autismo! Como imagino sabes es un trastorno o condición que se manifiesta de manera individualizada en cada persona y, aunque haya unas características comunes, realmente varía muchísimo de caso en caso. 

Aquí te planteo las claves que te pueden servir a TI, como padre, madre o cuidador de una persona con autismo. Mayoritariamente me refiero a hijos menores de edad y que están bajo tu tutela, aunque estas claves son genéricas para cualquier persona que tenga que tomar decisiones sobre el bienestar de alguien con autismo.

1. Observa, pasa tiempo, invierte energía en conocer la individualidad de tu hijo.

Ya lo sé, que suena a perogrullo (como lo de conocerse bien a sí mismo) pero… ¿cuántos de nosotros realmente invertimos tiempo en conocer a la persona que ES nuestro hijo, a fondo, con todos aquellos comportamientos que nos molestan o nos irritan o nos ponen incómodos o sencillamente no entendemos? ¿Cuántos intentamos descifrar lo que esos comportamientos significan más allá del engorro de “lidiar” con ellos, teniendo en cuenta que todo comportamiento es comunicación?

Te hago estas preguntas no para echarte nada en cara ni hacerte sentir mal, todos pasamos por épocas en las que tenemos menos energía y menos ganas (yo la primera). Te hago estas preguntas para que tomes conciencia de que no puedes luchar por lo que realmente necesita tu hijo si no entiendes primero lo que realmente necesita tu hijo (en base a su comportamiento y a lo que te puedan aportar profesionales del tema, no en base a lo que te gustaría a ti). 

Es importante comprender que gran parte de las dificultades del autismo (para nosotros, que no lo tenemos) se derivan de que nuestros hijos aprenden de manera diferente. A menudo les intentamos enseñar a hacer o a decir algo de la manera en la que nosotros aprendimos…. Y a ellos puede que no les funcione. Esto pasa en todos los ámbitos, tanto familiares, sociales como escolares. Por ello es crucial aceptar y entender que tu hijo no sólo es diferente en ciertas cosas, sino que también aprende de manera diferente. Esto exige por lo tanto que tú cambies tu “chip” - requiere más trabajo y energía por tu parte (y idealmente por parte de sus educadores). Ayúdale entendiéndose.

Sugerencias prácticas:

1. Crea un perfil individualizado. Es muy fácil aunque desafortunadamente la mayoría de los recursos online al respecto están en inglés (https://www.actcommunity.ca/creating-a-student-profile y http://www.autismtoolbox.co.uk/supporting-pupils/pupil-profiles/primary/). Aquí puedes acceder a algunos modelos que he utilizado con mi hijo.

2. Escribe una corta historia sobre tu hijo y, si es posible, haz que el/ella contribuya. 

3. Realiza tests, pruebas, o evaluaciones dentro de tus posibles (económicos y de acceso a servicios) a nivel educativo, psicológico y/o neurológico (algunos son de acceso online y gratuito). 

4. Dos advertencias en base a mi propia experiencia personal: a) no te vuelvas loc@ coleccionando evaluaciones y pruebas (ni es bueno para tu salud mental, ni para la salud de tu bolsillo) - sé selectivo, b) evalúa la utilidad de las evaluaciones - no descartes tu propia intuición como padre o madre, pero ten en cuenta aspectos que tal vez desconoces o que te pueden servir de cara a ayudar a tu hijo.

2. Prioriza la búsqueda de información. 

¿Qué necesita tu hijo ahora, en este momento? ¿Ayuda para comunicarse, ayuda con independencia e higiene personal, ayuda educativa, etc?

A menudo queremos que nuestros hijos se comuniquen, hablen (o hablen mejor) y - eso es fundamental, a la larga - pero podemos pasar por alto otras necesidades aún más acuciantes como por ejemplo, la independencia a la hora de ir al baño, o la falta de seguridad personal y vial, etc. Obviamente todos estos temas dependen de la edad y del perfil de tu hijo.

Hay muchas terapias, mucha información, muchas opiniones sobre el autismo y como mejor tratarlo (¡o incluso si hay que tratarlo o si se puede curar!). Es realmente cacofónico y puede resultar muy agobiante, sobre todo porque hoy en día cualquiera puede escribir al respecto en internet. Y esto es una navaja de doble filo - es una herramienta fundamental para acceder a mucha información de manera gratuita e instantánea, pero no siempre es información relevante, contrastada o aplicable a tu situación. A menudo nos llena de angustia y de estrés - por no saber lo suficiente, por no hacer lo suficiente, por no tener lo suficiente.

Tu conoces a tu hijo mejor que la mayoría de personas a tu alrededor, seguramente mejor que nadie. En estos momento en los que estas intentando aprovechar tu tiempo para ayudar a tu hijo, recuerda: prioriza, mantén el foco en sus necesidades, y hazte estas preguntas:

1. Lo que estoy leyendo en este momento, ¿es relevante para mi hijo?

2. ¿Es información nueva?

3. ¿Es útil?

4. Si lo que estás leyendo te nutre, te anima, te motiva, te hacer sentir empoderad@ o al contrario te hunde, te entristece, te desmotiva, o te distrae - ¡ojo! A veces nos sentimos mal primero, nos hundimos un poco, para luego pasar a la acción. La clave está en que la información te dé al menos un resquicio de esperanza o energía).

   Recuerda que a veces internet será de gran ayuda. Y otras veces, es mejor para ti y para tu hijo que uses ese tiempo para conectar o cuidar de ti mism@.

Sugerencias prácticas:

1. Prioriza 1 o 2 áreas de apoyo para tu hijo y centra tu búsqueda de información al respecto (siempre puedes cambiarlas o ampliarlas según evolucione o cambie tu hijo).

2. Organiza la info - te aconsejo que tengas algo físico (una carpeta, un archivador, un cuaderno, etc.) o un sistema virtual (carpeta de favoritos en tu buscador de internet, Evernote, Trello, aplicaciones de notas de tu móvil, etc.) para mantener la info accesible y fácil de encontrar.

3. Reserva un tiempo limitado a la semana para buscar info, o leer info que previamente has encontrado - puede ser 1 hora, puede ser menos, puede ser mucho más. Eso lo marcas tú. Mi sugerencia es que lo delimites en el tiempo (pongas una alarma en tu móvil) porque si no, te puedes “perder”. Si es el mismo día a la semana, mejor, porque se convertirá en un hábito más rápidamente.

4. Si quieres puedes tener un diario o un cuadernillo más personal donde apuntas tus propias preguntas o señalas asuntos importantes a investigar.

3. Ponte en marcha.

Sobre esto, la comunidad científica y los servicios educativos están totalmente de acuerdo: cuanto antes ayudemos a las personas con autismo con cualquiera de sus desafíos, mejores resultados para ellos veremos. Sobre todo porque el cerebro tiene neuroplasticidad - es decir, tiene la capacidad de crear nuevos circuitos neuronales (de pensar de otras maneras) cuanto más joven es. Aunque nunca perdemos nuestra neuroplasticidad, cuesta más cambiar nuestra programación mental, nuestro software conforme avanzan los años y nuestros circuitos están más establecidos.

Afortunadamente, cada vez se oye más el debate sobre si hemos de cambiar / modificar a las personas con autismo o simplemente aceptarlas tal y como son y apoyarlas. Sobre si esta diferencia neurológica es o no es una discapacidad, o simplemente una diferencia. Se habla cada vez más de neuro-diversidad [si te interesa saber más del tema escucha este TED Talk - aunque está en inglés le puedes poner subtítulos en español].

Aquí tan solo te quiero decir algo muy sencillo: si tu hijo con autismo tiene algún desafío en algún ámbito de su vida, entonces ponte en marcha para ayudarle desde la aceptación, el respeto y el amor más incondicional. No sientas que has de cambiarle a él o ella (porque a parte de imposible - no podemos cambiar a nadie - en el fondo es un rechazo a su ser). Enfócate en ayudarle a encontrar las herramientas que le permitan superar o gestionar mejor esos desafíos. A mi re-enfocarme de esta manera me ha ayudado muchísimo.

A menudo recabar apoyos específicos, sean cuales sean, para nuestros hijos nos hacen sentir mejor. Nos hacen sentir que estamos “haciendo algo”. Además si sabes que durante una hora a la semana (o el tiempo que sea) tu hijo está aprendiendo “a aprender” o recibiendo ayuda específica, te puedes enfocar en planificar, en educarte sobre el autismo, o en recabar más info, o por supuesto en cuidar de ti mism@. 

Sugerencias prácticas:

1. Prioriza, prioriza, prioriza… No lo puedo repetir demasiadas veces. :-) No te lances a todo. Empieza por lo más urgente e importante para tu hij@.

2. Piensa cómo te puedes organizar mejor… Yo soy una freaky de la organización y me encanta tener agendas, cuadernos y libretas de direcciones clasificadas, etc. Cada cual opera como quiere y puede. Date unos minutos para reflexionar cómo te quieres organizar y qué sistemas/hábitos has de poner en marcha para ayudarte.

3. ¡Simplifica! No sirve de nada tener una agenda aparte para los temas de tu hij@ si luego no la miras. Pregúntate “¿Como me lo puedo poner fácil en este momento?” 

4. Date permiso para hacer lo que te funciona a TI. Si los papeles te agobian, mantén solo lo estrictamente necesario y pásate a lo digital. Si te encantan los papeles, ¡adelante!

4. Busca una buena comunidad de apoyo.

Desafortunadamente los procesos administrativos para que tu hijo reciba apoyo personalizado (en educación, en salud, etc.) suelen ser complicados, largos, difíciles y a menudo sin la financiación adecuada. Las diferencias en los servicios de autismo entre país y país, incluso dentro de un mismo país, pueden llegar a ser abismales. Aquí es donde una buena comunidad de otros padres y madres puede ser una auténtica salvación. Son personas que están en la misma situación, algunos de ellos con mucha más experiencia que tú, y te pueden dar información, consejo, apoyo emocional. Además te pueden ayudar a no sentirte tan solo y aislado.

Busca grupos de apoyo, ya sea online o presenciales (o ambos). Pide ayuda. Comparte. Conecta. De ellos sacarás tanto como tú mismo des. Si hasta ahora te ha dado vergüenza o reparo hablar del autismo (o sencillamente no lo has querido publicitar entre tu entorno por la razón que sea), unirse a una comunidad de padres puede darte ese alivio de encontrar a personas con experiencias similares a las tuyas.

Al final todos estamos buscando lo mismo - comprensión, apoyo, bienestar. 

Sugerencias prácticas:

1. Si lo haces online, limita el tiempo que pasas (o veras que es como un agujero negro que te chupa horas y energía).

2. Dentro de lo posible, busca grupos donde te sientas a gusto. Esto a veces lleva tiempo (y a veces no tenemos muchas opciones) pero se trata de que te encuentres a gusto y te sientas arropada. 

3. Ten muy presente que cada persona, y cada familia, lleva su propio camino y su propio ritmo. Sé muy consciente de no caer en las comparaciones, en las envidias, y en los malos rollos por diferencias que son inevitables.

4. Pregúntate si realmente te merece la pena y te aporta. Tu situación puede que cambie. No dudes en soltar cualquier grupo de apoyo que ya no te sirva o te enriquezca, pero siempre desde el agradecimiento y el respeto. 

5. Como padre o madre, confía siempre en tu instinto.

¿Qué significa esto? ¿Qué hago con mi instinto? ¿Cómo lo uso? Son preguntas que a menudo me he hecho yo misma.

Lo del instinto maternal o paternal queda muy bien, pero no todos sabemos bien a qué se refiere. Estoy hablando de ese sistema alternativo para saber cosas que no pasa por la parte racional de nuestro cerebro sino que surge de manera espontánea y a menudo se expresa a través de nuestro cuerpo - esas mariposas en el estómago, esa sensación en el corazón, ese nudo en la garganta…

Con los hijos sabemos que sabemos algo (a veces contradiciendo lo que nos dice la cabeza o los “especialistas”) pero no siempre lo podemos explicar. Escucha a tu instinto y tómalo en consideración siempre que puedas.

Y date permiso para cambiar de opinión. Recuerda que nuestros hijos no son estáticos, cambian continuamente (sobre todo si son pequeños). Mantente abierto a lo que en inglés llaman “breakthroughs” - grandes saltos o cambios que parecen surgir de la noche a la mañana en nuestros hijos. Camina a su lado, a su ritmo, acompáñales.

Sugerencias prácticas:

1. Cuando tengas que tomar una decisión con respecto a tu hijo, escucha a tu cuerpo. ¿Cómo te sientes físicamente? ¿Nervioso pero el cuerpo te dice “si, adelante”? ¿O te sabe mal, te deja un sabor amargo? Esto te puede llevar algo de tiempo, es una práctica que muchas personas encontramos difícil, pero con la práctica, se va volviendo más fácil al ser capaz de notar los cambios más sutiles en nuestra fisiología.

2. Si sientes resistencia a algo, pregúntate: “¿Qué miedo siento? ¿Qué pasa si lo intento? ¿Qué pasa si no lo intento?”

3. Si tienes que soltar o dejar algo (actividad, persona, servicio) en relación a tu hijo, pregúntate: “Lo dejo por miedo (al fracaso, a cambiar, etc).? O lo dejo por amor (porque ya no aporta, porque tengo que priorizar, porque hay cambios)?”

Por supuesto te podría enumerar muchas cosas más, pero con estas 5 empezamos a re-enfocarnos y a darnos permiso para ayudar o buscar ayuda para nuestros hijos de manera centrada, presente y más empoderada. A menudo la primera búsqueda de apoyo después de un diagnóstico es caótica, desesperada… Muchas veces nosotros mismos restamos importancia a nuestro rol como padres o madres, encomendándonos a profesionales (¡y menos profesionales!).

Aunque la buena ayuda externa es crucial (y desafortunadamente escasa), no pases por alto que TÚ eres el mejor defensor y conocedor de las fortalezas y las dificultades de tu hij@.

Espero que esto te ayude y te inspire a pasar a la acción o a re-enfocar tu papel.