En este post te doy claves para afrontar el duelo por la pérdida de un ser querido cuando hay neurodiversidad en casa. ¿Qué les decimos a nuestros hijos?  ¿Lo entenderán? ¿Cómo pasan ellos su propio duelo por esa persona que se ha ido? ¿Cómo les va a afectar a su propio comportamiento?

Basado en mi propia experiencia de duelo por el fallecimiento de mi padre, y en lo que se considera buenas prácticas de cara a apoyar a nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodivergencias.

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Éste no es un post que tenía previsto. Este tema no estaba en mi lista de ideas a cubrir en este blog. Pero se ha dado la circunstancia de que he tenido una pérdida en mi entorno familiar, y estamos en proceso de duelo; duelo por el fallecimiento del abuelo de mi hijo.

Muchos y muchas me habéis pedido que os comparta lo que he aprendido en este trayecto que, aún es corto. Y parte de lo que voy a compartir aquí es experiencial, está basado en nuestra experiencia de pasar por un duelo como familia neurodiversa. Y parte es teórico y es lo que yo he recogido de hablar con la psicóloga del colegio de mi hijo, y de lo que se consideran “buenas prácticas” con respecto a la comunicación que tenemos con nuestros hijos con autismo, TDAH o cualquier otra neurodivergencia sobre la muertes de seres queridos.

Como madres (y padres) de hijos con perfiles específicos, a menudo hablamos de duelo en el contexto de la pérdida de expectativas en nuestra propia p y maternidad.

Pero, ¿qué pasa cuando hay una pérdida física, real, de un ser querido? ¿Qué hacemos con nuestro duelo cuando además tenemos todas esas responsabilidades de cuidar a niños o jóvenes con necesidades o desafíos adicionales? ¿Dónde nos metemos la tristeza cuando no siempre podemos compartirla en un ritmo diario ya de por sí estresante? ¿Qué les decimos a nuestros ND? ¿Algo? ¿Nada? ¿Lo entenderán? ¿Cómo pasan ellos su propio duelo por esa persona que se ha ido? ¿Cómo les va a afectar a su propio comportamiento?

Pero, ya sabes, que a mí me gusta ir por partes. Y aquí, como en todo, hay dos: la tuya (del adulto) y la de tu hijo o hija (tenga la edad que tenga). Porque, aunque es la misma persona la que ha fallecido, seguramente cumplía roles algo diferentes para cada uno de vosotros. Y además porque tú tienes unas responsabilidades como madre, padre y cuidador que tu hijo o hija no tiene.

Entonces empecemos por nosotros mismos. Lo primero es que te des permiso para pasar por TU duelo, el tuyo. El duelo es el dolor alargado en el tiempo que sentimos por la pérdida de una persona querida, pero en realidad el duelo es amor. Es lo que nos queda cuando la otra persona se ha ido: un honrar su memoria que es, de hecho, un tener presente lo mucho que les hemos querido y apreciado.

El duelo se manifiesta de muchas maneras para cada persona. Lo mas importante no es como se manifiestas, si lloras mucho o poco, o si te vistes de negro, o sigues ciertos hábitos o rituales religiosos o no. Lo más importante es dejarte sentir y poder compartir tus sentimientos, si así lo deseas. Una de las claves más importantes para las personas en duelo es no sentirse solas, en el sentido de poder recurrir a hablar o a estar simplemente junto con alguien.

Acepta que puede haber toda una serie de síntomas que van a dificultar tu vida a nivel logístico durante un cierto tiempo: tal vez duermas mal o poco, o comas mucho, o comas menos, estés muy cansada, o distraída con dificultades de atención, etc.

Tu entorno te podrá ayudar mejor si estás dispuesto a comunicar por lo que estás pasando, aunque no sea con pelos y señales. Y cuidado con meter prisa a nadie que está pasando por un duelo: ni tampoco a ti mismo. El duelo no tiene caducidad - no es un resfriado por el que uno pasa y se recupera en días o semanas. Esto tampoco quiere decir que te desentiendas si crees que esa persona o que tú mismo estás cayendo en estados depresivos.

Busca ayuda profesional si el impacto de tu duelo te impide realizar una vida más o menos normal a las semanas de tu perdida. O si sientes que necesitas ayuda para afrontar tu propia tristeza durante estos momentos tan duros.

Déjame que te diga lo que me ha ayudado a mí en estos últimos meses y semanas:

• Tener un diálogo amable conmigo misma

• No exigirme

• Mostrar mis emociones con personas “seguras” (o a solas)

• Hablar con mi marido y mi hijo

• Acompañar a los demás con sus emociones (no meter prisa a nadie)

• Dormir más

• Leer mucho (ha sido mi forma de entretenimiento y distracción, gracias a Harry Potter)

• Dejarme querer y recibir con gratitud todas las muestras de cariño

• Disfrutar de las pequeñas cosas en el día a día

• Hacer MENOS (ir a lo esencial, que el mundo no se acaba por postear menos en redes)

• Pedir ayuda (y mira que me cuesta)

• Poner un pie y luego otro… las dificultades de la vida no niegan el hecho de que se vive momento a momento

Como puedes apreciar, la mayoría de estas claves tienen que ver con CUIDARTE (no exigirte, ser amable contigo misma, etc) y con RELACIONARTE con los demás (dejarte querer y cuidar, comunicarte abiertamente, conectar y compartir con tus seres queridos). Yo diría que para nosotros padres y cuidadores, que además tenemos dificultades añadidas en nuestra crianza, esto es aún más fundamental.

Vale, pero si yo estoy hecha polvo y mi hijo ND no parece darse cuenta, o sigue necesitando los apoyos y la atención de siempre y yo no doy a basto, ¿qué hago? Pues básicamente, conseguir ayuda, turnarte con otros seres queridos, y descansar durante los momentos en los que tu hijo no está contigo (colegio, terapias, etc).

Porque la trampa es que creemos que tenemos que hacer todas esas cosas que aún no hemos hecho en esos momentos que no están a nuestro cargo, y de hecho lo que necesitas es cuidarte: tal vez sea echándote una siesta, o viendo una película, o tal vez sea adelantando temas logísticos de la casa (como la compra, cocina, etc) que te van a hacer sentirte más útil y menos inútil. Eso solo lo sabes tú, pero mi invitación que te vuelvo a recalcar es que TE ESCUCHES y seas amable contigo mismo.

Si la casa está hecha un desastre durante unas semanas o meses, no pasa nada. Si pedís más comidas de fuera, o preparadas, no pasa nada. Si los niños tienen acceso a más tele de la “normal”, no pasa nada. Esto es temporal, sobre todo en la primera intensidad del principio. Recuerda:  menos, más fácil, más descanso y más conexión.

Ahora bien, pasemos a la segunda parte de esta situación ¿cómo ayudamos a nuestros hijos con SU duelo? Lo primero es que si tu hijo o hija neurodivergente no parece darse cuenta o no tienes mucha claridad sobre si entiende que ese ser querido se ha ido para siempre, lo que te sugiero es que le enseñes fotos, hables de esa persona, veas vídeos en los que sale esa persona.

Esto es independientemente de que tu hijo hable o no hable, de que se comunique contigo activamente sobre este tema o no. Que sepa que hablar de esa persona está bien, que esa persona es querida en el seno de tu familia, aunque ya no se le vea más por allí. La comunicación visual puede ser especialmente útil en el caso de que tu hijo sea autista.

La gran clave de todo esto, como de muchos otros temas, es dejar que tu hijo te GUÍE, no solo con sus preguntas u observaciones (si las hace), sino también con sus comportamientos.

Presta especial atención a cambios de comportamiento o aparentes regresiones (por ejemplo, volver a necesitar pañales o a tener accidentes, o a necesitar dormir contigo). En base a mi experiencia y a lo que he leído al respecto, una buena práctica es comunicar al entorno docente o terapéutico que ha habido una pérdida en la familia, para que los maestros y los terapeutas puedan entender y estar atentos también a cualquier cambio en el niño o niña.

Muchos de estos cambios pueden no ser como te los esperas: tristeza, bajón anímico, sino justo al contrario: conductas desafiantes y oposicionistas, necesidad elevada de control, baja tolerancia a los cambios aunque sean nimios (o por cosas ya superadas previamente), colapsos sensoriales, etc.

Entiende que esta necesidad de control esconde un miedo detrás, que es un miedo que todos tenemos, seamos adultos o niños, neurotípicos o neurodivergengtes y es el miedo al último misterio de la vida: la muerte y al hecho de que es irreversible. Para las personas neurodivergentes puede aparecer una necesidad aún mayor de control en el entorno o de baja tolerancia a los cambios.

Los niños, sobre todo cuando son pequeños, también pueden asociar la pérdida de alguien, sobre todo si es muy cercano y ha pasado tiempo con esa persona, a su propio comportamiento. Este tipo de pensamientos irracionales de “la culpa la tengo yo de que la abuela se haya muerto porque no me porté bien, o por que hice esto” pueden también aparecer en nuestros hijos neurodivergentes, sean capaces de expresarlo o no. Por ello hay que estar muy pendiente de cualquier cambio en nuestros hijos y eso nos exige presencia, algo que se nos puede dificultar si nosotros mismos estamos pasando por un duelo intenso. 

Si tu hijo habla, mi mayor recomendación es que hables tú sobre tus propias emociones y sobre lo que sientes al respecto como invitación a que tu hijo o hija haga lo mismo. Eso sí, respetando siempre los indicios, ya sean explícitos o implícitos que tu hijo te da sobre si está listo o no en este momento para expresarse o preguntar sobre el tema.

No se trata de forzar, se trata de invitar. Y, como he dicho en muchos post, el que tu hijo no aparente tener mucho interés en el tema en este momento no significa que no lo tenga mañana o esta misma tarde. También recuerda que se puede expresar no solo con palabras sino también con dibujos, o en la mitad de juegos… Cualquier ocasión puede ser buena para recordar a la persona fallecida y/o para realizar preguntas, aunque a veces no entendamos muy bien de dónde vienen esas preguntas.

Lo cierto es que hay diferentes estadios en la comprensión del concepto y de la realidad de la muerte de otro ser humano. Pero lo más importante, como padres y cuidadores, es:

- mantener rutinas en la medida de lo posible para re-establecer previsibilidad y aumentar el sentimiento de seguridad emocional dentro del hogar

- dar explicaciones directas y sencillas, sin eufemismos (evitar usar lenguaje figurado como que “la abuela se durmió para siempre” porque eso puede crear ansiedad por ejemplo para irse a dormir). Yo personalmente con mi hijo uso las palabras muerte y murió y la explicación de que cuando una persona se muere su cuerpo deja de funcionar

- ser paciente cuando hay preguntas o frases repetitivas sobre el mismo tema,  cualquier otro tema (puede ser una especie de muleta emocional o una manera de conectar contigo, aunque te cause frustración)

 - ofrece cariño y atención tal y como lo necesita tu hijo o hija (puede ser más, menos, o igual)

- respeta su necesidad de estar solo o al contrario, de estar pegado a ti (es temporal)

- pregunta a tu hijo ¿cómo te sentirías mejor ahora? ¿Qué necesitas en este momento? Y no juzgues lo que te diga o te indique para auto-regularse (mientras no cause daño, claro)

- escucha, escucha y escucha (no solo con tus oídos sino también con tus ojos). Deja que tu hijo/a se exprese de la manera que le sale, sin juzgar ni evaluar, ni querer meter prisa (deja de llorar). Esto nos exige a veces un gran esfuerzo propio porque la propia expresión emocional de nuestros hijos no puede incomodar, o ser gatillazo para nuestra propia tristeza o enfado con respecto al fallecimiento. Si las expresiones de duelo o de ansiedad de tu hijo ND son agresivas, re-dirigirlas hacia formas menos violentas (por ejemplo, mediante el deporte, o un buen menú sensorial que se adecue a sus necesidades. En muchos casos, se trata de darles una vía alternativa de EXPRESIÓN, no se trata de hacerles sentir culpables por expresarse).

- pide ayuda profesional si te preocupa el estado emocional o anímico de tu hijo/a

Te dejo un articulo en español sobre como apoyar a los niños que están en duelo: https://childmind.org/es/articulo/ayudar-a-los-ninos-a-afrontar-el-duelo/ 

Creo que, en conclusión, y volviendo al enfoque específico de la neurodivergencia de nuestros hijos, es importante recalcar que:

Independientemente de que nuestros hijos hablen o no, nuestros hijos sienten. Sienten las pérdidas. Siente la tristeza y el dolor de un fallecimiento de alguien querido. No caigamos en los estereotipos de decir o de pensar que porque alguien es autista no siente o no es capaz de expresar sus sentimientos.

Nuestros hijos pueden tener mayores dificultades para entender el lenguaje figurativo y los eufemismos. También pueden no entender muchos de los rituales en torno a la muerte, de los funerales a los velatorios. Lo mejor es explicar siempre explicar independientemente de que ellos hablen o no o de que sean más pequeños o más mayores explicar de manera factual y no asumir que entienden por qué se está haciendo esto o lo otro.

Y finalmente nunca caer en culpar o en avergonzar a nadie, incluido tu hijo neurodivergente, por cómo afronta o si incluso siente duelo por esa persona fallecida. Cada cual siente lo que siente, y no es amable ni cierto tachar a alguien de asocial o poco sensible porque no demuestra sus sentimientos como lo harías tú, o no tiene esos sentimientos como tú. Sobre la relación entre dos personas ajenas no cabe forzar los sentimientos propios.

Para acabar, te recuerdo que los padres somos el espejo de nuestros hijos y nosotros somos sus modelos y sus maestros para vivir las emociones.

Haz que este sea un proceso lo más natural y fluido posible. Eso no quiere decir ocultar sino mostrar tus emociones, pero explicarlas también para que tu hijo entienda que no ha hecho nada malo, ni nadie es responsable de lo que ha pasado. Si tu hijo expresa su duelo de otra manera, o no lo expresa para nada, no le juzgues. Conecta. Escucha. Aprecia.

Y si tú necesitas apoyo emocional que tu hijo no es capaz o está dispuesto a darte en estos momentos difíciles, búscalo en otra parte y suelta el resentimiento (y esto se aplica por igual a otros miembros de la familia). Cada cual procesa las pérdidas a su manera, y no hay ranking que valga sobre lo que es mejor y lo que “debería” ser. Soltemos también los deberías en el duelo. Ya sabes lo que se dice: que la procesión va por dentro. No caigas en la trampa de evaluar a tu hijo neurodivergente sobre cómo expresa o no su duelo, o si lo siente.